Desde el 20 de octubre de 1993 hasta agosto del 2010 se han intervenido 361 pacientes afectos de Siringomielia, Malformación de Chiari I y Escoliosis, mediante la sección del filum terminale.

Se han obtenido en la mayoría evoluciones satisfactorias excepto en dos casos, no existiendo complicaciones de importancia.

Ultimamente he pedido a los pacientes que expresen sus opiniones en éste foro de pacientes, a los cuales les tengo que agradecer su franca y desinteresada implicación.

Todos los pacientes que aquí aportan su experiencia personal, lo han hecho con la ilusión de informar a pacientes como ellos, para ayudarles a encontrar el camino a la curación a sus enfermedades.

En abril del 2007 un grupo de los doce pacientes italianos intervenidos con la sección del filum terminale han formado un foro de pacientes (http://siringomielia.forumup.it/) afectos de siringomielia, malformación de Arnold-Chiari I y escoliosis, e intervenidos por la técnica de la sección del filum terminale. A los promotores de la idea les felicito y agradezco la ayuda que pueden prestar a otros pacientes y su magnífica aportación para esclarecer éste complejo de enfermedades y su curación.

Dr. Royo Salvador.

Síndrome de Arnold Chiari I

IT

        Cristina Garroni, Mielopatía de Tracción Medular con Síndrome de Arnold Chiari I y escoliosis idiopática

IT

        Stella Ferrara, Sindrome de Tracción medular. Arnold Chiari I; Siringomielia Dorsal idiopatica.

SZ

        Nathalie Dufour, Síndrome de tracción medular; Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática y Mielopatía cervical.

RU

        Svetlana Fumina, Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis dorsal y lumbar idiopáticas.

ES

        Eva Dominguez Bastón, Mielopatía de tracción, Escoliosis y Síndrome de Arnold Chiari I idiopáticos.

IT

        Lucia Ciciriello, Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia C2 a D1 idiopática. Escoliosis Dorsal idiopática. Discopatía dorsal y L5-S1.

IT

        Giovanna Porro: Mielopatía de Tracción medular con Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis Idiopática.

ES

        Sandra Oliver Noguera, Mileopatía de tracción con Síndrome de Arnold Chiari I

IT

        Franco De Stefani, Mielopatía de Tracción medular, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis dorso lumbar idiopática. Discopatía Múltiple.

FR/PL

        Joanna Gall Née Kaminska, Síndrome de Tracción Médular, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis Idiopática.

RU

        Nina Fedotova, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia, Escoliosis

ES

        Maria Martínez Arlandez, Mielopatía de tracción. Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia idiopática

IT

        Maria Grazia Fiorentino, Mielopatía de tracción con síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis idiopática.

IT

        Marisa Toscano, Sindrome de tracción medular con CHIARI I, Escoliosis I. Discopatía C5-C6, D8-D9 y Protusión L4-L5 y L5-S1.

FR

        Valérie Torro, Mielopatía de Tracción, Síndrome de Arnold Chiari I, Protusión discal C5-6 y C6-7

FR

        M. Estelle Lussiana, Mielopatía de Tracción con Síndrome de Arnold Chiari I, Hernias Cervicales C4-C5, C5-C6


IT

        Carla Pugliese: Mielopatía por tracción. Siringomielia Idiopática. Sindrome de Arnold Chiari I. Escoliosis Dorso - Lumbar idiopática.

FR

        Christian Seguin, Ex-presidente de la Asociación francesa APAISER de enfermos de Siringomielia. Síndrome de Chiari I, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas

ES

        Angel Fernandez, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis idiopática

ES

        Celia Nebot, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia

AU

        Kerrin Allen, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia C4 y Escoliosis idiopática

IT

        Caterina Ravelli, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical C3-D1 y Escoliosis Cervicodorsolumbar.

IT

        Rosalia Mocciaro, Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical y Escoliosis Idiopática.

IT

        Milena Maldini, Síndrome de Arnold-Chiari I y Escoliosis dorsolumbar idiopática.

IT

        Giacomo Ricciardi, Síndrome de Arnold Chiari I y Síndrome de la Médula Tensa.

IT

        Antonio Palmiotto, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Síndrome de médula anclada oculta.

ES

        Mª Teresa Sanz Belmonte, Síndrome de Arnold Chiari I.

IT

        Espedito Vistocco, Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis cervicodorsal.

IT

        Dr. Franceso Crosè, Siringomielía cervical, Síndrome de Arnold Chiari I, Hernia discal cervical. Insuficiencia vascular cerebral crónica.

IT

        Alessandro Castiglioni, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Mielopatía por tracción medular.

ES

        Yolanda Garagorri, Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis.

ES

        Basilio Martínez, Síndrome de Arnold Chiari I.

ES

        Manuel Márquez, Síndrome de Arnold Chiari I y hernia discal cervical.

ES

        Teresa Balmaña, Síndrome de Arnold Chiari I

ES

        Rafael A. Arévalo, Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis

ES

        Carmen Pasarin Fernandez, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia cervical y Escoliosis.

ES

        Maria Luisa Pedrosa Jiménez, Síndrome de Arnold Chiari I

ES

        Herminia Carrizosa Guerra, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis

IT

        Bruno Portelli, Siringomielia-Siringobulbia, Síndrome de Arnold-Chiari I y Escoliosis.

ES

        Mercedes Reverter Segarra, Síndrome de Arnold Chiari I y hernia discal cervical C4-5 y C5-6.

IT

        Carlo Condello, Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis.

ES

        Maria José F. Gil, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

IT

        Moscato Giuseppina, Síndrome de Arnold Chiari I.

PE

        Kevin Espinosa, Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

IT

        Rita Presbulgo, Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

ES

        Elena Correa, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis y hernia discal dorsal D3-4 y D6-7.

ES

        Antonia Egea Hernandez, Síndrome de Arnold Chiari I.

ES

        Carmen Egea Hernández, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical y Escoliosis.

IT

        Cristiana Cattaruzza, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal y lumbar.

ES

        Enara Gorbeña, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

Siringomielia Idiopática

RU, NO

        Evgenia Johansen, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas

RO

        Cristina Pascale. Mielopatía de Tracción. Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.

FR

        Rose-lys Trujillo, Siringomielia

IT

        Cristiano Matteo Sganzerla, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis

ES

        Jesus Sanchez, Siringomielia y Escoliosis

ES

        Generoso Rodriguez Ramallall, Siringomielia y Platibasia

IT

        Daniella Mascaretti, Siringomielia, Escoliosis cervicodorsolombar y Mielopatia de tracción.

IT

        Monica Bacci, Siringomielia Cervicodorsal y Escoliosis Cervicodorsolumbar.

VE

        Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Siringomielia Dorsal y Escoliosis Idiopática.

ES

        Barbara Martinez, Siringomielia y Escoliosis.

ES

        Clara Palau, Siringomielia.

IT

        Francesco Mauro y Tetraparesia, Siringomielia cervicodorsal.

Escoliosis Idiopática

ES

        Ana Sedas Cuebas, Mielopatía por Tracción medular con Escoliosis idiopática.

ES

        Beatriz Gómez Zambrana, Escoliosis idiopatica dorsolumbar.

ES

        Juan Cabaco, Escoliosis y tres hernias discales lumbares.

ES

        Florentina Blanco Rodriguez , Escoliosis idiopática

ES

        Joan Sanchez García, Escoliosis idiopática cervicodorsolumbar

ES

        Dolores Gómez Cubero, Esclerosis Dorsolumbar, Hernia discal cervical C5-6, C6-7 y dorsal D8-9.

ES

        María Dolores Lopez Viñal, Escoliosis dorsal, Síndrome de la faceta articular lumbar.

ES

        Javier Rodríguez Rodríguez, Escoliosis idiopática, Síndrome de la médula anclada oculta.

IT

        Rosa Maria Marra, Escoliosis Idiopatica Dorsal, Sindrome de médula anclada oculta.

Intervenidos de Columna Vertebral

ES

        José Juan Jiménez Torres , Laminectomia de L5, parcial de L4 y foraminotomia bilateral.

       

ES

        David Mirete, Hernia discal izquierda L5-S1

ES

        Ramón Borras Iserta, Protusión discal L5-S1 Izquierda, Protusión discal C5-6 y D12-L1, Escoliosis.

ES

        Carmen Becerra Barranco, Estenosis del canal vertebral lumbar y Lumbociática.

ES

        Antonio Victoria, hernia discal cervical, discectomía cervical C5-6 y artrodesis con caja de titanio.

ES

        Dolores Castillo, Lumbociática bilateral, paresia acusada de la flexión dorsal del pie derecho. Compresión radicular L4-L5 bilateral.

ES

        Pepi Fernández Sola, hernia discal cervical C4-5.

ES

        Carmen Godas Román, Estenosis del canal lumbar y Lumbociática.

       

       

ES

        Oriol Royo Obregón, Luxación y Lístesis C6-C7.

ES

        Sandra Lucas, Hernia Discal Lumbar L5-S1.


Síndrome de Arnold Chiari I

IT   Cristina Garroni, Mielopatía de Tracción Medular con Síndrome de Arnold Chiari I y escoliosis idiopática

Fecha de intervención: febrero 2009

Hola a todos:
Me llamo Cristina Garroni, tengo 41 años y vivo en Concorezzo, provincia de Milán. Les voy a contar mi historia.
Desde la adolescencia siempre he sufrido por dolores de cabeza, dolores de hombros y de cuello.
A inicios del 2008 empecé a sufrir un dolor en el brazo derecho, pasaban los meses y llegaba a ser cada vez más intenso. En noviembre ya no podía levantarlo ni girar la mano.
Mi médico (que es un hacha) me prescribió una resonancia magnética cervical y dorsal, de tal manera que en diciembre tuve un bonito regalo de Navidad: Malformación de Arnold Chiari I.


El 13 de enero fui a ver al neurocirujano. Su respuesta fría y sin esperanza fue: “Señora, tengo que operarla de DECOMPRESIóN, podemos esperar hasta primavera, no más allá porque si no nos arriesgamos.”
Volví a casa desesperada, estaba echa polvo, miraba a mis hijos y lloraba.
El día siguiente miré en Internet, encontré la Web del Institut Chiari de Barcelona y leí los testimonios. Primero llamé al dr. Crocè, me tranquilizó y me dio el contacto de Rita. Rita se demostró enseguida por la que es, una persona encantadora. El día siguiente llamé a Barcelona y hablé con Gioia Luè (un ángel), me tranquilizó y me invitó a enviar inmediatamente las resonancias.
Tras evaluar el nivel de mi enfermedad me fijaron una cita en Barcelona para el 4 de febrero del 2009.
El 5 de febrero 2009 el dr. Royo (otro ángel) me operó.
Tenía mucho miedo, pero él me dio mucha fuerza. El día siguiente andaba lentamente, pero ya por las calles de Barcelona. A la vuelta a casa, el dolor en mi brazo había desaparecido: lo levantaba y habría las botellas, no me lo podía creer. Tras un mes volví para el control y había mejorado del 70%.
He vuelto este año, en marzo 2010, al cabo de un año de la intervención, he recuperado totalmente la fuerza en el brazo, hasta tengo una fuerza que nunca había tenido antes.
Ahora estoy bien, lo único que no me abandona es el mal de cabeza, aunque es menos frecuente.
Agradezco todo esto a todo el equipo, especialmente al dr. Royo Salvador, que en realidad es lo que es, ¡mi salvador! ; a Gioia, que siempre me sostuvo por teléfono y me dio tanta energía.
Doy las gracias a Rita, una doctora en potencia. Siempre disponible para hacerte fuerza y que para cada síntoma siempre tiene una respuesta clara.
Muchísimas gracias a todos vosotros, por fin, con una operación muy sencilla, he vuelto a ser la de antes.

Por cualquier duda o aclaración podéis contactarme:

E-MAIL: mario67cri68@alice.it
Teléfono: (+39) 333-4347040


IT   Stella Ferrara, Sindrome de Tracción medular. Arnold Chiari I; Siringomielia Dorsal idiopatica.

Fecha de intervención: abril 2010

Me llamo Stella Ferrara, tengo 26 años. Recibí el diagnóstico de siringomielia D11-L1 en mayo 2009, mientras el diagnóstico cuando la intervención (abril 2010) era de “Síndrome de Tracción médular. Arnold Chairi I; Siringomielia dorsal idiopática D9-L1 con cono medular a mitad de L2 (la médula espinal, a causa de la fuerte tracción, acaba una vértebra debajo de lo normal, y tengo un leve descenso de la amígdala cerebelosa derecha).

La siringomielia empezó a manifestarse sobre los 16 años como si fuese una tendinitis detrás de ambas rodillas, consecuentemente no podía estar de pié o caminar por largos ratos.


Este dolor estuvo estable durante 8 años; hace 2 años se añadieron:
- dolor del cóxis si sentada y estirada, que me impedía estar sentada por más de media hora y conllevaba fuertes dolores, debiendo entonces recorrer al utilizo de una boya y un respaldo para suportar la espalda a nivel lumbar, pero sin resultado;
- dolor lumbar especialmente izquierdo que irradiaba en las extremidades inferiores, sobre todo en la pierna derecha;
- hormigueo en manos, pies, región subescapular derecha y posteriormente también izquierda;
- falta de fuerza generalizada. Tenía dificultad para levantar una botella de agua;
- era muy sensible a los cambios climáticos, la lluvia y el frío aumentaban enormemente las contracturas cérvico-dorso-lumbares;
- tenía la sensación que mis piernas se moviesen solas, aunque en realidad no sucedía, especialmente la izquierda;
- la pierna derecha cedía, entonces a menudo no lograba andar autónomamente;
- sensibilidad disminuida en las piernas; reflejo de Babinski y reflejos abdominales casi abolidos;
- disminución de la capacidad cognitiva (atención, memoria, aprendizaje…), que me llevó a poner en pausa la universidad por un año y medio, porque fatigaba a leer y tenía que repetir la lectura de las frases varias veces para comprender el significado.

En Italia me dijeron que la patología se desarrollaría durante 30 años, que no era operable y que, no mejorando con la fisioterapia, podría probar con la acupuntura. De hecho no intentaron eliminar la causa de la patología, solo intentaron paliar.

Afortunadamente, mi novio y yo no nos detuvimos y gracias a las búsquedas en la web encontramos la página del dr. Royo, recogimos información hablando con Gioia Luè y con algunas personas operadas anteriormente, y en fin decidimos partir para España. El dr. Royo y el dr. Fiallos comprobaron que hubiesen todas las condiciones para realizar la intervención. A causa de mis alergias medicamentosas no se me practicó anestesia general, sino prefirieron sustituirla con sedación y anestesia local; es decir que si antes el único riesgo se debía a la anestesia, ahora no hay ni este riesgo; la intervención dura media hora y es minimamente invasiva; se trata de un corte pequeño a la altura del sacro, se ponen puntos internos, una sutura que se quita con las primeras duchas (después de 10 días) y un apósito; como no hay puntos externos no se tiene tampoco que ir a quitarlos, además mi cicatriz es casi invisible, se ve solo una sutil línea blanca.

Los primeros diez días fueron los más problemáticos (dificultad para caminar, estar sentada o estirada, por el dolor en la herida), en los que estuve en reposo total, mientras durante el mes siguiente noté mejorías cada día. El día después de la intervención ya había recuperado el reflejo de Babinski.

Al cabo de un mes me visitaron para el control y todo fue bien.
Ahora he recuperado la fuerza, ya no tengo hormigueos, los dolores han disminuido, las piernas ya no ceden, vuelvo a poder estudiar, puedo nadar en la piscina (antes no podía por la contractura muscular, debiendo evitar el agua fría), voy en bicicleta, puedo hacer la compra sola y muchas más cosas. Por fin he vuelto a tomar las riendas de mi vida.

Obviamente aún tengo dolores (subescapular y detrás de las rodilla) que con el buen tiempo se reducen notablemente. El resultado de la intervención es subjetiva, depende del estadio de la patología; cuanto antes uno se opere, más beneficios tendrá, porque depende de la reversibilidad de las lesiones en la médula en el momento de la intervención.

Al año volveré en España por otra visita de control, en la que se compararán las imágenes antiguas con las nuevas, y nos esperamos que la siringomielia se detenga y que eventualmente la situación se mejore.

Si pudiese, volvería a hacer la intervención y sobre todo la volvería a hacer unos años antes.
En el Institut Chiari encontré acogida y profesionalidad, me siguieron del punto de vista médico, picológico (no les abandonan a si mismos, antes como después de la intervención han sido presentes el dr. Royo, el dr. Fiallos y Gioia Luè) y logístico (nos han aconsejado hoteles, restaurantes, farmacias,…).

Si tenéis dudas, deseaís información o un encuentro (vivo en Padua) no dudéis en contactar conmigo.

Stella Ferrara
Móbil: 3409562860
Email: stella.ferrara5@gmail.com


SZ   Nathalie Dufour, Síndrome de tracción medular; Arnold Chiari I, Escoliosis idiopática y Mielopatía cervical.

Fecha de intervención: septiembre 2009

Desde hace aproximadamente 7 años, tengo la garganta que está apretada y la sensación de ahogarme; como a menudo trago mi saliva mal y pasa a través de mis vías respiratorias, me ahogo continuamente.
Desde hace aproximadamente 3 años, esta tos me provoca sensaciones de explosión en la cabeza que no duran mucho tiempo pero que son muy violentas.

Desde el 2005, tengo una marcha ebria, tengo siempre la impresión de estar ebria, me da vueltas la cabeza y tengo mucha dificultad en quedarme estable.

No consulté inmediatamente al médico, pensando que todo esto podría estar relacionado con el estrés y una gran fatiga y que esto desparecería con el paso del tiempo.

Desde el 2007, me di cuenta que mi vista fallaba de una manera impresionante y habiendo consultado varias veces mi oftalmólogo, al final constató un nistagmus en Abril del 2009.

A continuación, Tuve que hacerme una resonancia magnética y visitar a un neuro-oftalmólogo, lo cual sospechó un Síndrome de Arnold Chiari.

Mis síntomas:
Hipo, tos, sinusitis crónica, hormigueos y perdida de sensibilidad en las manos, perdida de cabello, perdida de masa muscular, aumento de peso, suspiros frecuentes, sofoco al mínimo esfuerzo, transito intestinal irregular, fatiga crónica, afonía, dolor en los pechos, imposible concentrarme, o sea resumiendo, una parálisis que se instala tranquilamente a nivel de las piernas y manos.
En Suiza, los neurocirujanos me proponen la craniectomia, una operación invasiva y peligrosa.
El día 1 de Septiembre del 2009, fui a una consulta en el CHUV (Centro Hospitalario Universitario Vaudois) donde me confirmaron el síndrome de Arnold Chiari tipo I con Mielopatía y me informaron sobre lo urgente que era esta operación.

Habiendo hecho investigaciones sobre esta enfermedad, una amiga encontró en Internet el Institut Chiari de Barcelona, la clínica del Dr. Royo:

El Dr. Royo ha consagrado su carrera profesional a esta enfermedad llamada Arnold Chiari I y la Siringomielia haciendo de éstas el sujeto de su tesis para el tratamiento del mundo entero.

El está totalmente en contra de esta operación como primer opción llamada descompresión. El Dr. Royo tiene un índice de exito de un 87% con una recuperación de síntomas y una esperanza y calidad de vida muy superior a la de la descompresión.

Su técnica consiste en la sección del filum terminale:
El filum terminale es un ligamento que mantiene unidas la médula espinal con el hueso sacro. Este filum ejerce una tensión en la médula. Si ésta tensión es excesiva, puede llegar a tirar de la médula y el cerebelo que se encuentra al extremo opuesto y podría provocar una circulación sanguínea anormal en el centro de la médula espinal que causa una muerte celular y de tejido nervioso que acaba en un quiste y también una circulación anormal del líquido cefalorraquídeo.

Seccionando el filum terminale, esto permite que retorne el flujo sanguíneo a la médula y esta misma libere la tensión a nivel del cerebelo.

Con esta intervención, la evolución de la enfermedad es detenida al 100 por 100, evitando la infrecuente posible muerte súbita.

En aquel momento, llamé al Dr. Royo el 1 de Septiembre y me recibió el día 21 de Septiembre del 2009 en su despacho y programó la intervención para el día 22.

Recién llegada al Institut Chiari, fui recibida por un doctor neurocirujano y una traductora llamada Meriem; a continuación valoraron mi caso junto con el Dr. Royo quien entonces confirmó el diagnostico.

El día 22, ingresé en la Clínica CIMA de Barcelona en una habitación privada, la intervención fue bien, me desperté en mi habitación a última hora de la mañana. El Dr. Royo pasó a verme para decirme que ya había detenido la enfermedad al 100 por 100.

A las 24 horas de la intervención, sentí que mi sangre corría por mis manos y dedos, es una sensación extraña la de revivir y de poder moverlos de nuevo.

Pude regresar a casa el día 23 viajando en coche hasta Lausanne en Suiza sin ningún problema.

Al cabo de una semanas, mi tos, mi hipo, mi deglución se han atenuado, no han desaparecido del todo pero he podido constatar una mejora de más de un 80 %.

Tras 6 meses de la intervención ciertos síntomas permanecen, el nistagmus, la marcha ebria, perdida de equilibrio, fatiga y problemas de concentración.

El Dr. Royo declaró que se necesitaba esperar varios años para ciertas mejorías, así que necesito lo que necesito es tener paciencia.

Me hice un chequeo después de 6 meses de la intervención con el centro CHUV donde no reconocen esta intervención y me aconsejan vivamente de practicarme una craniectomía.

Lo que me divierte, es que cuando consulté con los médicos del centro CHUV en Agosto del 2009, me dijeron de hacerme una craniectomia, porque corría el riesgo de quedarme en silla de ruedas antes de final de año. Ocho meses más tarde, camino, así que aconsejo profundamente a todas las personas que sufren Arnold Chiari o de Siringomielia que contacten con el Dr. Royo y su equipo. Ellos les informarán de todo y les indicarán los pasos que realizar.

Dr. Royo, le agradezco por todo y deseo que vuestra técnica sea por fin reconocida por los médicos del mundo entero.

Gracias igualmente a todo el equipo del Institut Chiari, vuestro recibimiento tan acogedor, vuestro apoyo y vuestros consejos son preciados.

E-Mail: nathaliedufour@bluewin.ch


RU   Svetlana Fumina, Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis dorsal y lumbar idiopáticas.

Fecha de intervención: marzo 2010

Tengo 46 años. En el año 2005 empecé a tener dolores de cabeza y vértigos. Los dolores eran en la zona de la nuca, tenía presión en las sienes que se irradiaba a los ojos. Luego me dí cuenta de que no podía ir en el metro, me ponía mal. Me dirigí a un neurólogo y me mandaron hacer una resonancia. El informe de la resonancia decía: una variante de Arnold-Chiari I. Descenso de amigdalas cerebelosas a 5 mm. Cambios degenerativos distróficos de la región cervical. Me prescribieron medicación por gotero y pastillas. Por desgracia, los dolores se hacían cada vez todavía más fuertes, se añadió ruído en los oidos y sensación de frío. Tenía frío incluso en verano. Se me dormían la pierna y el brazo izquierdos. La resonancia del 2008 mostró la progresión de la enfermedad. Las amígdalas ya bajaron a 9 mm y apareció una hernia en la zona del sacro. En el año 2009 un profesor del Instituto del Cerebro de San Petersburgo me ofreció una intervención que consistía en cortar parte de las amígdalas cerebelosas etc. Lo negué – decidí vivir lo que me quedaba de la vida tal cual.


Y de repente ví en Internet un artículo sobre el Instituto Chiari de Barcelona. Mi marido y yo decidimos que aquella era mi opurtunidad y allá fuimos.

Me operaron el 2 de marzo del 2010. El 5 de marzo ya podía pasear por Barcelona. Sentí un alivio: la cabeza y el cuello ya no me dolían. La espalda se hizo más recta. Las manos se volvieron más fuertes. Incluso se cambió el color de la piel – antes de la intervención era de un gris amarillento. La voz se hizo más sonora.

Muchísimas gracias al Doctor Royo, Doctor Marco y todo el equipo del Instituto.

Atentamente,

Svetlana Fumina


Тel: +7 921 743 53 43
E-mail: nika1161@mail.ru


ES   Eva Dominguez Bastón, Mielopatía de tracción, Escoliosis y Síndrome de Arnold Chiari I idiopáticos.

Fecha de intervención: enero 2009

Hola! Me llamo Eva Domínguez y tengo 16 años.

Todo comenzó una tarde de Marzo del 2005 cuando, mi profesora de ballet, notó que me pasaba algo raro en la posición de mi espalda. Al acabar la clase, llamó a mi madre para que viniera a verme y que me llevase al médico. A los 12 años me diagnosticaron escoliosis idiopática.

Cada poco tiempo tenía que ir al hospital a hacer radiografías para comprobar como iba mi espalda. Al ver que iba empeorando, me mandaron poner un corsé rigído para evitar que siguiera aumentando los grados. Tenía que llevarlo las 24 horas del día. En una revisón, mi traumatólogo comentó de hacer una operación, que consistia en abrirme la espalda y fijar las vertebras que tenia afectadas, y unirlas con unas varillas de titanio para asi eliminar las curvas.


Como no nos parecía una buena solución porque no garantizaba la curación, buscamos informacion en internet. Así encontramos el Institut Chiari. En diciembre del 2008 fuí a Barcelona a la consulta del doctor Royo. Haciéndome las pruebas de diagnóstico, también me descubrieron el síndrome de Arnold Chiari 1. Fué entonces cuando nos informó sobre otro tipo de operación menos agresiva, que constía en seccionar el filum terminale, con la cual se detendría el progreso de ambas enfermedades.

Al poco tiempo de operarme empecé a notar mejoras. Los dolores de cabeza, hombros y cuello habían desaparecido, recuperé muy rápido la fuerza que había perdido en los brazos asi como problemas de coordinación. En definitiva la experiencia para mí fué totalmente positiva y sinceramente espero con mi testimonio ayudar a otras personas con escoliosis a encontrar una solución o, por lo menos, escuchar una segunda opinión médica.

Gracias por ayudar a que mejore con mi enfermedad...

E-Mail: evinha_7@hotmail.com


IT   Lucia Ciciriello, Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia C2 a D1 idiopática. Escoliosis Dorsal idiopática. Discopatía dorsal y L5-S1.

Fecha de intervención: enero 2010

Después de tres meses de la intervención del dr. Royo en Barcelona, escribo con la intención de ser de ayuda a alguien que probablemente necesita testimonios, para que pueda parar esta patología en la manera más adecuada.


Quiero dar las gracias al dr. Royo con todo su precioso equipo, porque gracias a su técnica ha detenido a tiempo mi patología.

Por aproximadamente 10 años sufrí dolores agudos de cabeza, intensos y persistentes, dolores en las piernas tan fuertes que me obligaban al reposo durante una jornada y dolores en los brazos durante la noche con hormigueos. Se alternaban entre ellos en el tiempo.

Consulté en Italia diversos especialistas, entre los que, por últimos, el jefe de servicio en neurología dr. Mauro Minervini y el dr. Octaviano, que practican en la clínica Don Uva de Bisceglie (Bari), y nunca dejaré de darles las gracias, por haber diagnosticado el Síndrome de Arnold Chiari de tipo I y la Siringomielia como por haberme dirigido al centro del dr. Royo en Barcelona.

Después de haber recogido las informaciones necesarias sobre la patología y sobre la intervención de Sección del filum terminale, entendí que no podía perder otro tiempo.

El 19 de enero del 2010 he sufrido la intervención, encontrando al cabo de poco tiempo unos beneficios, entre los que la recuperada sensibilidad térmica.

Total, confío en futuras mejorías, pero si esto no fuese el caso, estoy igualmente contenta que con esta intervención la enfermedad no pueda empeorar.

Lucia Ciciriello

E-Mail: lucianafotografia@tiscali.it


IT   Giovanna Porro: Mielopatía de Tracción medular con Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis Idiopática.

Fecha de intervención: julio 2008

Buenos días, queridos:
Soy Giovanna Porro, una chica italiana de 46 años, y quisiera contarles mi historia.
Siempre he sido una chica muy delgada y desde pequeña sufrí de ataques de cefalea. Fui una alumna muy estudiosa, sin embargo en las actividades motoras siempre tuve dificultad de coordinación, incluso llegué a temer las horas de gimnasia.
A los 18 años, después de pocas clases de conducción, logré obtener el carné, pero enseguida tuve dificultad para conducir, hasta no poder seguir usando el coche.
Entre migrañas frecuentes y cansancio fácil, mi vida transcurió entre escuela (soy maestra de primaria) y casa, sin poderme permitir demasiada juerga ni diversiones.


En 2005 empecé a notar trastornos de tipo parestésico en mi emicuerpo derecho, izquierdo y en la lengua.
Me dirigí a Urgencias del hospital “San Gerardo” de Monza donde me sometieron a TAC del encéfalo, que resultaba sustancialmente normal, y me dieron el alta la misma noche con diagnóstico de parestesias referidas a somatización.
Me aconsejaron una visita con el neuropsiquiatra y me propusieron un tratamiento con benzodiazepínas por síndrome de ansiedad.
Después de una parcial remisión de los síntomas, en enero de 2007 la situación empeoró notablemente. Aparecieron temblores en las extremidades superiores que me impedían escribir y disartria, y la deambulación se hizo posible solamente con un auxilio.
Me ingresaron en el hospital “S. Gerardo” de Monza y me sometieron a diversas pruebas, entre las que una RMN del encéfalo y de la médula , de las que resultó una ectopia de las amígdalas cerebelósas en el contexto del foramen mágnum de 9 mm. (Arnold Chiari I). Las pruebas complementarias excluían la presencia de cavidades siringomiélicas en la médula espinal.
Bajo evaluación de un grupo de neurocirujanos, no se creyeron necesarias soluciones de tipo quirúrgico.
Después de 15 días desde que me dieron el alta permanecían disartria y problemas en la deambulación.
Se me aconsejó un tratamiento fisioterápico, la situación mejoró ligeramente, pero no pude volver a trabajar.
En el mes de Mayo de 2007 me ingresaron en el Instituto “Besta” de Milán, donde me confirmaron el Arnold Chiari y me dieron el alta con el siguiente diagnóstico: “la paciente ha presentado una ataxia con debut agudo de carácter indefinido. En particular las anomalías de la RMN (Arnold Chiari I) no parecen justificar los síntomas de la paciente”.
¡Me encontraba totalmente a oscuras! ¿Que podía hacer? Con mucha fuerza de voluntad seguí con la fisioterapia y en el mes de septiembre 2007 volví a la escuela.
Gracias a la colaboración de colegas, alumnos y a la gran sensibilidad de mi director escolar, volví a la enseñanza, pero con muchas dificultades físicas, frecuentes migrañas y impedimento motor.
En el mes de Marzo 2008 un querido amigo español me habló del dr. Royo; yo le envié mi historia para una opinión.
Me contestó muy amablemente y me contestó que podía tratar mi caso. Tomamos cita para el mes de julio.
Nos fuimos a España con el corazón lleno de esperanza. El encuentro con el doctor Royo, la psicóloga Gioia Luè y todo el equipo fue muy emocionante. Fue como hablar con un padre, me explicó la importancia de realizar la intervención para detener la enfermedad y evitar lo peor.
Durante la tarde me sometieron a pruebas preoperatorios y la mañana siguiente me operaron.
La intervención, con anestesia general, duró dos horas.
La mañana siguiente, al levantarme, noté enseguida unas mejorías: podía andar sin tener que mirar al suelo, como tenía que hacer hasta aquel momento, y habían vuelto a aparecer los reflejos plantares.
Después de casi dos años puedo decir que la calidad de mi vida ha mejorado notablemente.
Voy regularmente a trabajar, ya no me tiemblan nunca las manos, ha mejorado la resistencia física.
Solo esporádicamente se presentan vértigos y pequeñas parestesias.
Mi agradecimiento de corazón al doctor Royo y a Gioia, dos ángeles que han devuelto a nosotros pacientes la vida; ahora es para nosotros darle un sentido.
La manera mejor es mantenernos en contacto y sostener la Fundación Chiari.
Un agradecimiento también a mi querido amigo Rafa, sin el que no habría tenido la fuerza para enfrentarme a esta maravillosa aventura.
¡¡¡JUNTOS, QUERIDOS AMIGOS, PODEMOS LOGRARLO!!!
¡¡¡Un fuerte abrazo!!!


Giovanna

Telefono: (+39) 3494085309
E-mail:giovanna.porro@libero.it


ES   Sandra Oliver Noguera, Mileopatía de tracción con Síndrome de Arnold Chiari I

Fecha de intervención: febrero 2009

Hola, me llamo Sandra, tengo 11 años, soy de Mallorca (Islas Baleares) y hace un año me diagnosticaron Síndrome de Arnold chiari I.

Todo empezó hace unos 2 años aproximadamente con dolores de cabeza. Al principio mis padres no le dieron mucha importancia ya que estos eran muy esporádicos. Al cabo de unos meses se hicieron más presentes, mis padres lo comentaron con el pediatra y este les decía que era debido al cambio hormonal o una cefalea tensional. El pediatra no le dio ninguna importancia ya que todavía no eran muy constantes, además casualmente ni los fines de semana, ni en vacaciones tenía dolores de cabeza, por lo que mis padres creían que realmente los dolores de cabeza eran tensiónales debido a los nervios por los estudios. Se empezaron a preocupar cuando ya fueron casi a diario, fuera fin de semana o vacaciones. Fue entonces cuando insistieron en que me hicieran una resonancia magnética para quedarse tranquilos. Cuando tuvieron los resultados, empezó su pesadilla. (Digo su pesadilla, porque yo en ningún momento supe de la enfermedad, me enteré un día antes de visitar al doctor Royo, que me pusieron al corriente de todo).


El informe de la resonancia ponía “Anomalía de Chiari tipo I” con importante desplazamiento inferior de las amígdalas cerebelosas que impronta sobre la cara posterior de la medula espinal a nivel de C1 y C2.

Creo que fuimos a todos los neurocirujanos de la Isla, y todos coincidían en que me tenía que someter a una tremenda intervención quirúrgica, que consistía en la descompresión de la base del cráneo, mis padres lo consideraban una atrocidad debido al peligro que conlleva esta operación, ya que no te aseguran nada, te dicen que pueden quedar secuelas debido a que muchos nervios pasan por allí, hasta el punto de que no salgas vivo de la operación, y por si fuera poco que podría ser que los dolores de cabeza siguieran igual, y que la intervención se debía hacer cuanto antes en un plazo máximo de 3 meses.

El pediatra nos aconsejo que esperáramos un poco, ya que el único síntoma que tenía eran las cefaleas y la intervención era muy arriesgada y nada segura. Doy gracias al pediatra que en todo momento les dijo a mis padres que no se precipitaran, debido a esto ellos buscando por internet encontraron la clínica del Dr. Royo, que nos daba otra alternativa a esa peligrosísima intervención, su técnica trataba de la sección del filum terminale, una mínima operación de unos 35 minutos y nada agresiva. Tras la intervención los resultados fueron inmediatos, el dolor de cabeza desapareció parecía que me habían quitado un peso de encima, y al día siguiente volví a casa sin ningún problema, bendita técnica, mínimamente invasiva y con resultados buenísimos.

Hoy hace un año de ello, y puedo decir que los dolores de cabeza tan fuertes que tenia han desaparecido por completo, ahora si alguna vez tengo cefaleas, no se pueden comparar con los anteriores, ya que son totalmente distintos y de menor intensidad. He recuperado sensibidad en la zona abdominal y fuerza en las manos, yo no sabía de su existencia hasta que el Dr. Royo en nuestra primera visita, me hizo unas pruebas y nos lo hizo ver.

También tengo que deciros que tengo más memoria, si antes sacaba buenas notas, ahora las tengo mucho mejores al no tener esa presión constante en la cabeza, me puedo concentrar mejor.
Gracias otra vez al Dr. Royo y a todo su equipo, porque hacen posible que personas que padecen esta enfermedad puedan olvidarse de ella.

Sandra

Tel: (+34)971605932 - (+34) 629542075
Email: andreuyana@hotmail.com


IT   Franco De Stefani, Mielopatía de Tracción medular, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis dorso lumbar idiopática. Discopatía Múltiple.

Fecha de intervención: enero 2010

Me llamo Franco De Stefani, tengo 43 años y con esta carta quiero contarles un poco mi historia.

La primera dificultad ha sido la de evitar que los que me estaban cerca se preocupasen: mi mujer, mis dos maravillosos hijos y mi abuela.
Quería protegerles y que no viesen mi sufrimiento.

Presuponiendo que cada persona debería tener el derecho a vivir en buena salud, cuando esto no se verifica uno se espera ayuda de parte de personas cualificadas, que no menosprecien tu problema.

Por no saber diagnosticar mi enfermedad, “Síndrome de Arnold Chiari I”, me encontré con médicos que no me comprendían en la descripción de los síntomas, y, al contrario, ellos mismos no sabían justificar mi empeoramiento por la resonancias.

Me enfrentaba a ciclos de fisioterapia, que no daban resultados, y además los consideraba inútiles y pesados.

Sobre la base de esta premisa, comienzo la historia:
De pequeño sufría constantes migrañas y a los siete años tuve un episodio de imposibilidad a deambular por tres semanas.

De todas formas, entre altibajos, el verdadero calvario empezó en el enero del 1992, cuando sufrí un accidente de circulación que me provocó un leve traumatismo craneal y un fuerte latigazo.

Desde entonces, desafortunadamente, mis problemas iban lenta pero constantemente empeorando.
En fecha 23-1-2001 me dirigí a Valdoltra en Eslovenia para realizar por primera vez una RM cervical pedida por mi mismo, que mostraba una protusión del borde posterior localmente más acentuada en el lado posterolateral de izquierda, que reducía la amplitud del espacio licuoral, especialmente anteriormente y en el receso lateral de izquierda a nivel C4-C5.
Alteraciones similares de grado más leve se detectaban también a nivel de C5-C6.
El canal espinal a estos niveles resultaba tener una reducción de amplitud.

Al radiólogo resultaba un cuadro clínico de discopatía degenerativa y él fue el primero y único en aquella temporada que me predijo un futuro a corto plazo seguramente poco confortador.

Seguí así hasta el mayo del 2006 y realicé una RM cervical por petición de un neurocirujano del hospital de “Cattinara” en Trieste.

Los resultados me llevaron en fecha 13-11-2006 a sufrir una intervención quirúrgica en el hospital de Trieste, en cuanto mis condiciones habían empeorado, entonces se procedía a una discectomia a nivel C4-C5 / C5-C6 con injertos de prótesis y caja intersomática.
En los primeros tres meses la situación había ligeramente mejorado, luego volvió a empeorar, presentando nuevos síntomas de semana en semana.

Después de este periodo, realicé ciclos de fisioterapia en el hospital “Maggiore” de Trieste, con un válido apoyo de parte del responsable, pero no veía ningún resultado, al contrario…

Nuevamente me dirigían a los especialistas para verificar mi progresivo empeoramiento.

A estas alturas me dirigí, además que a los médicos de Trieste, también a los neurocirujanos más renombrados de los hospitales de Udine (“Santa Maria della misericordia”) y de Padua, que sin dejarme ninguna relación, informaba del resultado de la intervención como perfecto.

Sinceramente quedé decepcionado por el interés mínimo en mi problemática, de hecho estaba seguro que la operación realizada era necesaria y sobretodo que el neurocirujano del “Cattinara” la había efectuado correcta y profesionalmente, pero aunque este se preocupaba por mi estado físico, no entendía porque mi situación fuese empeorando.
Me dirigí también a los neurólogos de Trieste con la esperanza que al menos ellos pudiesen ayudarme, y, solo en un caso, el consejo fue de empezar una terapia del dolor. ¡Solución, esta, que para mi minimizaba mi problema, y que inmediatamente rechacé!

El único producto farmacéutico que tomaba en los momentos extremos era el Arcoxia, que por algunos breves momentos me daba un ligerísimo alivio.

En enero 2009, veía muchos episodios y síntomas que se agravaban, cuales:

- parestesias en la extremidad izquierda
- descargas eléctricas en la base del cuello hasta la zona lumbar de abajo
- pérdidas del equilibrio
- pulsaciones a nivel cervical y frío en la zona
- fuertes episodios de migraña con dolores en el ojo
- temblores de las manos con pérdida de fuerza a la prensión de los objetos, que se me caen
- parestesias en el pié izquierdo con dificultad a la deambulación
- zumbidos en el oído izquierdo
- bloqueo cervical total
- alteraciones orinales asociadas con episodios de incontinencia
- diplopia, visión borrosa, pérdida de agudeza visual y mucha molestia por la luz
- episodios de dificultad en tragar asociados con dificultad en respirar
- espasmos especialmente a reposo en las extremidades superiores y inferiores
- molestias en conducir, lo prueba el hecho que para ir al trabajo necesito parar más veces en 20 km. de distancia.
- un cansancio constante generalizado.

A lo largo de la noche, acabo descansando por pocas horas.

Viendo algunos síntomas extenderse también a la parte derecha, empecé a asustarme por mi situación, y no entiendo nada más que la ayuda del neurocirujano que veía a veces, inicié una búsqueda en Internet que me llevó en la Web del “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”.

Entrando en la Web, comprobé por primera vez que mis síntomas podían asociarse al Síndrome de Arnold Chiari I, y encontré el testimonio de una paciente, la sra. Cristiana Cattaruzza de Trieste, mi ciudad.

A pesar de no conocerla, encontré la valentía para llamarla por teléfono, sin avisar a mi mujer, ya muy preocupada por la situación.
Cristiana Cattaruzza ya estaba enterada de mi caso mediante la compañera de trabajo de mi esposa, amiga suya.

Efectivamente, anteriormente, esta compañera había intentado enseñar a mi mujer el testimonio publicado por Cristiana en la Web, pero sin lograrlo.

Sin avisar al doctor que seguía mi caso, tomé los primeros contactos con el Instituto de Barcelona en mayo, específicamente con D.ª Gioia Luè.

En el mismo tiempo, el neurocirujano de Cattinara me aconsejaba dirigirme a un reumatólogo, que después de visitarme concluía que no habían signos de enfermedad sistémica y me sugería volver al neurocirujano…

En fecha 27 julio 2009 me llamaba el neurocirujano que me seguía constantemente bajo mis presiones, porque no quería rendirme. Me dijo que tenía la duda que pudiese ser una enfermedad, el “Síndrome de Arnold Chiari”, y que fuese a efectuar una RMN encefálica.

A estas alturas el mundo se me caía encima y me encontré en gran confusión y no solamente…

En un momento de lucidez, tuve la valentía de referirle que yo también tenía la misma duda desde el enero del 2009.

Esperé el resultado de la RM encefálica ( a este nivel era la primera) realizada en julio del 2009.
El radiólogo no confirmaba el diagnóstico.

Al contrario, el mismo neurocirujano, después de ver la resonancia, me aconsejaba esperar seis meses para repetirla, porque tenía una duda.

Entonces con determinación sostuve otra RM del encéfalo, pero esta vez en el hospital de “Santa Maria Della Misericordia” de Udine.
El informe describía las amígdalas cerebelósas en los límites de lo normal.

Decidí entonces participar al encuentro con el dr. Miguel Royo Salvador, que tuvo lugar en Roma en octubre de 2009, y luego ir en Barcelona para una visita con él (noviembre 2009).

Allí, desafortunadamente, tuve el diagnóstico completo y detallado: Mielopatía de Tracción medular, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis dorso-lumbar idiopática y discopatías múltiples (D1-D2, L3-L4, L4-L5 y L5-S1, cono medular a nivel de L2).

El dr. Royo confirmó con certeza la enfermedad “Síndrome de Arnold Chiari I” con relativo descenso de las amígdalas cerebelosas, que ya era presente en el octubre del 2001 (primera RMN cervical) y que el abordaje correcto sería haber hecho la Sección del filum terminale antes y la intervención de discectomía posteriormente.

Entonces me aconsejaba realizar con urgencia una Sección del Filum pero, a pesar de saber los riesgos que corría, no tenía la disponibilidad económica.

De vuelta en Italia, intenté que me firmasen la certificación de un especialista para pedir a la sanidad pública la autorización de tratamiento para curas en un centro de altísima especialización en el extranjero, para realizar la intervención con la técnica mínimamente invasiva no utilizada en Italia.
No encontré ningún especialista dispuesto en ayudarme, mientras la oficina que recibe las peticiones pretende esta certificación.
Estoy seguro que en otras regiones italianas se obtiene reembolso por esta intervención, mientras yo me encontré otra vez abandonado a mi destino…

Para sostener el coste de la intervención, mi mujer pidió a su director que le adelantase la indemnización por cese de relación laboral.

Por eso me sentía culpable hacia ella, pero gracias a su apoyo entendí que era una justa elección y esperé la fecha de la intervención, con mis miedos y ansiedades, mientras iba empeorando rápidamente de forma preocupante.

En fecha 12 de enero del 2010, con gran alivio, me sometí a Sección quirúrgica del filum terminale.

Ahora, quiero dar las gracias antes que a todos al dr. Miguel B. Royo Salvador, al dr, Marco Fiallos, a la Srta. Mara Linette Espino Hernandez, a la psicóloga Gioia Luè y a todo el equipo altamente cualificado, por la humanidad, la disponibilidad en escuchar todas mis dudas y miedos y haber entendido y confirmado todos mis problemas.

Agradezco a la gran empresa por la que trabajo, que irónicamente tiene sede en Barcelona, que me haya dado la posibilidad de trabajar de forma idónea con mi situación física.

Quiero dar las gracias también a aquellos compañeros de trabajo que no considero tales, sino buenos amigos, por haberme escuchado y confortado durante la temporada más oscura de mi vida.

Un “gracias” también a la sra. Cristiana Cattaruzza y a toda su familia, que en los momentos más difíciles nos ha estado siempre cercana, y sobre todo nos ha animado.

Siempre le estaré agradecido y intentaré dentro de los límites de mis posibilidades de colaborar con ella, para que otras personas no tengan que pasar más por el mismo calvario, causado por la negligencia y la falta de interés de tantas personas.

Un fuerte abrazo también a la psicóloga Gioia Luè, que desde mayo del 2009 ha absorbido nuestras miles de preguntas, encontrando siempre respuestas válidas y sobre todo humanas, que en los momentos más difíciles han sido de gran ayuda, total, una persona solar, dulce, siempre disponible y presente.

Por última, y no porque menos importante, un enorme abrazo a mi mujer, que con inmenso amor, ha luchado siempre a mi lado contra todo y todos, a lo largo de tantísimos años de extremas dificultades.

Por esto le quiero pedir perdón, por no haber podido ayudarla, y al contrario ella ha debido y sigue asistiéndome en todo… Gracias!

Concluyendo, ahora lo único cierto es que la patología, presente desde hace demasiado tiempo, debería detenerse, y, creedme, es lo más importante.

Conciente de los daños irreversibles que la misma me dejó a nivel físico y no solamente, pienso ser afortunado por haber encontrado en mi camino el dr. Royo, al que nunca dejaré de dar las gracias, por haberme dado la posibilidad de comprender, conocer y aceptar la realidad de esta patología.

Un grandísimo abrazo

Franco de Stefani

Tel. (+39) 0402024137
Email: susi.francogalice.it


FR/PL   Joanna Gall Née Kaminska, Síndrome de Tracción Médular, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis Idiopática.

Fecha de intervención: diciembre 2009

En Octubre del 2009, fuí diagnosticada con el Síndrome de Arnold Chiari I.

En mi profesión soy abogada y profesora de derecho en Lyon, Francia y desearía compartir mi testimonio en relación a la técnica propuesta por el Institut Chiari de Barcelona para tratar los enfermos afectos de Síndrome de Arnold Chiari I.

En Francia no me propusieron ningún tratamiento definitivo para curar esta enfermedad. (únicamente un tratamiento sintomático y muy poco eficaz contra el dolor).


A continuación, me puse en contacto con el Institut Chiari de Barcelona para saber si estaba indicado en mi caso, el tratamiento de la Sección del Filum terminale, una técnica poco invasiva y con un seguimiento postoperatorio mínimo.
.
La operación tuvo lugar en diciembre 2009 en la clínica CIMA de Barcelona y fue practicada por el Dr. Royo Salvador del Institut Chiari de Barcelona.
Soy la paciente numero 300 en beneficiarse de esta nueva técnica.

En relación a los beneficios de esta intervención puedo testificarlos sin duda ya que son bastante importantes. Después de dos meses de la intervención puedo decir que todos mis síntomas han desaparecido.

Me permito enumerar mis principales síntomas que han desaparecido completamente tras la intervención, empezando por los más invalidantes:
- insoportables y continuos dolores de cabeza, sin poder calmarlos con los analgésicos;
- fatiga permanente con necesidad de hacer numerosas siestas a lo largo de la jornada;
- dolor permanente en la nuca;
- rigidez permanente en la nuca (imposible girar la cabeza verticalmente y horizontalmente;
- dolor en los hombros y espalda;
- dificultad con la respiración (durante 6 meses desde Junio del 2008 tuve tos casi permanentemente y a partir de entonces con bastante frecuencia), dolor en el pecho (un peso).
- dolor en la pierna derecha (imposibilidad de apoyarla y de andar normalmente);
- otros síntomas: tensión en la cara y miembros, bruxismo durante la noche, dificultad para mantener los párpados subidos…

Mi acogida en el Institut Chiari y la Clinica CIMA fue cálida y muy profesional (notablemente en la precisión del diagnóstico). Los lugares de estancia y la habitación en la clínica son muy cuidados y agradables.
El personal siempre atento.

Pasé una noche en la clínica tras la intervención y sin ninguna dificultad pude volver a Francia en avión. Como anécdota puedo contar que después del alta de la clínica, pude pasear por Barcelona y cenar con mi amiga quien me acompañaba, que también fué intervenida hace alrededor de dos años. El seguimiento postoperatorio fue únicamente una pequeña molestia durante los 10 días siguientes al nivel del sacro en posición sentada o semi sentada. Referente a la cicatriz, es de 3 cm pero en mi caso dos meses después de la intervención es invisible (hace unos meses me practicaron una ablación de una peca y la cicatriz restante es muy visible, en cambio la de la sección del filum terminale es imperceptible).

Con la presente , me permito testificar que todos estos síntomas han cesado desde la intervención de la Sección del Filum terminale practicada por el Dr. Royo. La cual permite aportar resultados muy beneficiosos y no disponibles (y no propuestos en Francia) a los enfermos afectos de Síndrome de Arnold Chiari I.

Para terminar, he constatado que, cuanto más temprano el paciente es tratado, más espectaculares son los resultados y que permiten llevar una vida normal, con lo cual, es de interés proponer esta intervención a los enfermos que están afectados tan pronto como estén diagnosticados.

Doy mis gracias al Dr. Royo y a todo el equipo del Institut Chiari! Les deseo una larga vida, un buen futuro además de mucha perseverancia en vuestra profesión.

Pueden contactarme: mally78@hotmail.it


RU   Nina Fedotova, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia, Escoliosis

Fecha de intervención: junio 2009

Fui operada en julio del 2009 con el diagnóstico de Siringomielia. Ahora, 5 meses después de la intervención, he notado los siguientes cambios:

- Han desaparecido los fuertes dolores;
- Ha disminuido la gran curvatura de la columna, la espalda se ha hecho más recta;
- Ha disminuido considerablemente la cojera al andar;
- Se ha recuperado parcialmente la sensibilidad térmica en todo el cuerpo;
- Han disminuido los dolores de cabeza y el cansancio general;

Espero todavía más mejorías, de las que les iré informando sin falta.

Atentamente, Nina Fedotova. Rusia, San Petersburgo

Teléfono: +78123041409 

E-mail: janinn1@yandex.ru






ES   Maria Martínez Arlandez, Mielopatía de tracción. Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia idiopática

Fecha de intervención: febrero 2009

Hola a todos los interesados por la enfermedad de Arnold Chiari I, me llamo Maria Martínez he estado intervenida por el Dr.Royo mediante la sección del filum terminale.


Prometí escribir mi carta de recomendación y de apoyo al doctor. Con esta carta no tan solo quiero agradecer al doctor el esfuerzo de tantos años de dedicación, sino también dar esperanza de mejorar la vida a muchos enfermos que se encuentran solos y perdidos en esta enfermedad, que nadie entiende.




Sobretodo en esta carta quiero agradecerle muchísimo a la doctora Gioia Luè, por creer en mí desde un principio.


En ningún caso la doctora dudó de mi, y me apoyó muchísimo y también fue franca conmigo al decirme que no sabía muy bien qué pasaba, pero apoyaba mi idea, por eso quiero dar mi apoyo con esta carta al equipo del Instituto Chiari de Barcelona.

Me gustaría que si algún enfermo o familiar lee mi carta, no dude en llamarme o enviarme un e-mail, yo con todo mi cariño y apoyo, estaré encantada de ayudarle y explicarle los cambios en la enfermedad después de la intervención del filum terminale.


VOY A RESUMIR MI EXPERIENCIA PORQUE SINO MI CARTA SE CONVERTIRÁ EN UN ROLLO QUE NADIE QUERRÁ LEER!!!!

Todo empezó en la adolescencia!!! "cuando empecé a depilarme las axilas", no notaba dolor!!! Pero bueno pasé, tampoco era muy importante.
 Luego más tarde tuve problemas matemáticos y léxicos que me hicieron preocuparme muchísimo, pero claro no sabía a quién contárselo.


Y no hace falta ni mencionar los constantes dolores de cabeza y de espalda.

También me di cuenta que tenía un tacto diferente en la espalda, sobretodo en la mitad izquierda, parecía que mi espalda estuviera hecha de corcho.

Pero un hecho alarmó mi preocupación cuando vi que algo no iba bien. Un día decidí hacerme un tatuaje en el dedo, y antes de hacérmelo, quise dibujarlo con el bolígrafo, entonces me di cuenta que algo pasaba, la sensación fue muy rara y escalofriante. No noté nada, el bolígrafo hacía el dibujo en mi piel y yo no notaba nada y más aún, después de un rato del dibujo, noté una sensación de calambres en el dedo que me irradiaba todo el brazo, entonces me preocupé!!!

Y a partir de los 25 años todo fue muy rápido!!

Perdí la movilidad del brazo izquierdo, casi que no tenía fuerza, se me quedaba el brazo paralítico, tenía los dedos retorcidos, no podía girar las páginas de un libro, dolor súper fuerte en las costillas izquierdas (como una radiación constante).

Pero eso no era todo, mi principal problema era psicológico, tenía un desorden mental enorme.


El asunto psicológico me afecta muchísimo, por eso no quiero describirlo en la carta, pero si queréis información no dudéis en llamarme y yo con mucho gusto les informaré.

Yo no dudaría en operarme y ponerme en las manos del Instituto Chiari (una vez más), a mí me ha dado otra vida. No soy la misma, me han desaparecido la mayoría de síntomas que os he comentado, ahora estoy mucho mejor que antes de la operación, pero incluso mejor que antes de darme cuenta que estaba enferma. Me siento libre de molestias, más inteligente, alegre, optimista, todo tiene sentido en mi vida, todo lo encuentro bonito, todo el mundo me cae bien, soy muy feliz y todo esto gracias a la intervención del filum terminale.

Un cordial saludo,

Maria.


IT   Maria Grazia Fiorentino, Mielopatía de tracción con síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis idiopática.

Fecha de intervención: marzo 2008

Me llamo Maria Grazia y vivo en un pueblo pequeño de la provincia de Bari, que como muchos sitios tiene ventajas e inconvenientes, la hipocresía, la falsedad y la superficialidad, que no son novedad en los centros pequeños.

Esta premisa es indispensable, porque en ella hay todas las actitudes antes descritas, considerado que el sufrimiento de aquel entonces haya sido útil para entender cuanto es bella la vida y los regalos que lleva consigo, como el amor, que por mi es el más importante y que se puede manifestar en miles de formas, como la buena actitud hacia el próximo.



Todo empezó durante mi quinto año de escuela elemental (NOTA: en Italia tercer año de EGB), tenía diez años e iniciaba a sufrir frecuentes y fuertes dolores de cabeza, los que, después de análisis y de radiografías, los médicos imputaron a un grado importante de irritación cerebral de carácter difuso.

Posteriormente, a los doce años, en el Policlínico de Bari me descubrieron una actitud escoliótica para-mórfica izquierda, cóncava dorso-lumbar, en ortostato como en decúbito, haciéndose necesario, según ellos, realizar gimnasia y correr.

A los trece años, a través de una radiografía de toda la columna, se descubrió que todavía había una leve escoliosis del mismo tipo.

A los dieciséis, recuerdo perfectamente que estaba en coche con mi padre, cuando, de repente, un coche delante de nosotros se paró frente a un semáforo aún verde, siguiendo unos choques que nos involucraron, y yo di un golpe muy violento con la cabeza contra el parabrisas.

Aparte del aturdimiento y del susto, nada grave, sino que, tras el episodio, empezaron de nuevo los dolores a cabeza, brazos y piernas.

De repente pasé momentos fatales, con unos raros espasmos en el cuello, asociados a dolores atroces en los hombros y a toda la columna vertebral, y en fin también dolores abdominales muy frecuentes.
Cuando tenía veinte años comencé a no poder aguantar más los dolores, y tras constatar que mi cuello se empezaba a curvar hacia la derecha con ligeros espasmos, junto con mi chico y mi familia decidí hacer otra visita, tras la que me ingresaron inmediatamente para hacer pruebas, motivando la hospitalización por tortícolis y espasmos involuntarios.
Tras varias pruebas entre las que las RMN, el informe de alta fue: Síndrome distónico del cuello en 07 con Malformación de Chiari I y Escoliosis dorso-lumbar con asimetría escapular.
El neurólogo, en aquel periodo, creyó oportuno recetarme fármacos para calmar los espasmos (Neurotin 300 mg) y el Lysen con jeringas para calmar los dolores atroces que tenía, pero ningún fármaco podía ayudarme a mejorar y total decidí eliminarlos del todo.
A finales del 2003 (tenía 25 años) descubrí que en el Hospital de San Giovanni Rotondo, “Casa Sollievo Della sofferenza”, realizaban inyecciones de toxina botulínica, que en la época era el único remedio para bloquear los espasmos por síndrome distónico de cuello.
El neurólogo decidió ingresarme enseguida, tras las primeras inyecciones, en la “Casa di Cura Privata S. Lucia a Sulmona” (L’Aquila), interviniendo también con gimnasia postural, estiramientos y movilización pasiva del cuello.
Después del alta noté pequeñas mejorías que con el tiempo disminuían, dejándome siempre con fuertes dolores y el único beneficio (si tal se puede definir) era la toxina botulínica que se aplicaba cada tres meses en las zonas interesadas.

Tras unos días de las inyecciones los músculos del cuello casi no eran rígidos y se estiraban hasta el punto que todo mi cuerpo se doblaba hacia delante, oscilando literalmente, tanto que mis padres se veían obligados a ayudarme en actividades cuotidianas; con el pasar del tiempo la toxina botulínica no tenía efecto, entonces el médico decidió administrármela cada dos meses.
En 2006, después de varios intentos, decidí dirigirme a otra estructura, el Policlínico de Bari, y volver con pocas ganas al neurólogo anterior, que en aquellos años se había hecho más importante; un hombre frío, que inspira temor y es poco disponible a escuchar a los enfermos, porque poco incline a la comprensión y a la sensibilidad, de ninguna forma disponible a la búsqueda de la verdadera causa de los casos de su competencia; sobretodo (y esto lo viví yo en primera persona hablando también con otros enfermos) los médicos como él han perdido pasión y vocación (si la tuvieron en algún momento) en ayudar al próximo.
Dicho neurólogo, tras varios intentos de infiltraciones de toxina botulínica, llegó a la conclusión (y yo también llegué) que la sustancia ya había perdido su acción desde hace mucho, y precisó no seguir inyectándola, aconsejando una terapia alternativa, a base de fármacos que, según él, eran eficaces para la distonía…pero yo no acepté la cura.

Durante la última visita acordamos una nueva consulta en el Hospital Besta de Milán, para pruebas complementarias y para encontrar una solución a la distonía cervical, pero, a causa del Arnold Chiari I, nadie me dio una opinión.
El 10 de enero del 2007 me visitó un neurólogo del Besta y me sugirió una intervención que practicaban para la distonía cervical y que, solo ingresándome y con otras pruebas, me confirmarían.
El penúltimo día cuando estaba ingresada, en el mes de julio, la doctora que se ocupaba de mi me habló de la intervención (para la distonía cervical) y de la posibilidad de operarme en el mes de septiembre, naturalmente solo tras la visita del neurocirujano. Reflexioné mucho, pero de parte del Hospital no recibí ninguna llamada de confirmación como de acuerdo.

Mientras tanto, en agosto encontramos a un pariente de mi novio que es un neurólogo americano que ha publicado unos libros y a su esposa (ella también neuróloga de fama), y me sugirieron esperar, y sobre todo escoger intervenciones menos invasivas.

Ahora bien, en los meses siguientes encontré por casualidad en Internet un foro de estas patologías raras (www.siringomielia.forumup.it), en donde se hablaba del Dr. Royo de Barcelona, y por curiosidad busqué informaciones a través de un chico operado en el Instituto Chiari de Barcelona, que me dejó su número telefónico.

Tras un poco de indecisión le llamé y me contó su experiencia positiva, explicándome la teoría de este médico y la intervención del filum terminale; entusiasmada por el cuento, quise tomar una cita con el Dr. Royo para una visita.

Fui a Barcelona con mi novio y mi hermana y les aseguro que nunca salí tan satisfecha y al mismo tiempo asombrada por una visita neurológica.

Me había dado una buena impresión, convencida y sobre todo, por primera vez, ¡¡¡escuchada!!!.. lo que faltaba a todos los demás neurocirujanos. Por suerte la última RMN no evidenció ninguna siringomielia, entonces el Dr. Royo tras varias pruebas confirmó la posibilidad de intervenir.

A causa de mi situación económica, pero, mi decisión se tuvo que posponer y no encontré ni un neurólogo que me escribiese una certificación útil al fin del reembolso para ir en Barcelona.

Al final me rendí a la evidencia de la indiferencia de los doctores italianos consultados, no esperé más y me fui en Barcelona para la intervención el 27/03/08.
El día siguiente ya me notaba diferente, ya no tenía oclusión de la columna vertebral y los dolores habían disminuido, además la distonía se había levemente reducido como también los espasmos y los dolores en extremidades y torax.

Con el tiempo ahora estoy un poco mejor, aunque desafortunadamente todavía tengo la distonía y han vuelto los espasmos, pero sé que tendré que esperar unos años para saber si esta intervención ha beneficiado a la distonía; si no fuese así, de todas formas estaría contenta porque ha parado el progresar de la enfermedad. Puedo entonces decir que el Dr. Royo me ha salvado la vida y que a poco a poco voy conduciendo una vida normal y decorosa, respeto al pasado en el que siempre estaba enferma y la cama era el lugar en donde transcurría todo el tiempo durante mis jornadas; agradezco mucho a Rita y a la D.ra Gioia que todavía estén y hayan estado a mi lado.

Gioia por su disponibilidad y dulzura que me han acompañado en el periodo pre y post operatorio y Rita, una persona muy especial que siempre está a mi lado, aunque geográficamente estemos lejos, porque su cercanía en este camino difícil me da fuerza para seguir y vivir.

Naturalmente el agradecimiento va también a mi familia y a Corrado que amo profundamente y a su familia.
Espero que este testimonio pueda ayudar quienes como yo se encuentran cada día con el puro egoísmo de la sociedad moderna y sobre todo de nuestro querido sistema sanitario nacional, que es retrógrado, basado solo en sus propios intereses y que no sostiene de alguna forma a los jóvenes en la investigación científica ni para promover sus vocaciones y aspiraciones.

Maria Grazia
E-mail:mally78@hotmail.it


IT   Marisa Toscano, Sindrome de tracción medular con CHIARI I, Escoliosis I. Discopatía C5-C6, D8-D9 y Protusión L4-L5 y L5-S1.

Fecha de intervención: junio 2009

Me esperé muchos años para saber a que correspondían unos síntomas que a veces parecían una mezcla de causas y patologías diferentes, tal vez más frecuentes. No sé calcular a cuantos médicos consulté antes de llegar a un diagnóstico cierto, cuantas veces me sentí ignorada porque nadie escuchaba mis problemas con verdadero interés; todos los médicos atribuyan mi malestar a trastornos neurovegetativos: "Ves que no tienes nada? Tienes que ser fuerte y intentar superar con tu voluntad estos trastornos, que no tienen nada de orgánico."

Me sentía una persona sin ningún equilibrio, que no sabía gestionar sus emociones, que siempre estaba en búsqueda de médicos y cuidados dispendiosos por la Península, que a menudo daba preocupaciones y desasosegaba a sus familiares; por suerte, a ellos, sobre todo a mi marido y a mi pobre madre, nunca faltó la paciencia, al contrario, siempre me apoyaron.



Cuando mis problemas de cuello se agravaron, por un traumatismo debido a una leve colisión de coche, se me pidió una RMN, seguido a la que por fin me diagnosticaron un Chiari I. De tal forma comprendimos el por qué de aquellos problemas de salud que me acompañaron durante el curso de mi vida.

Empezó entonces otro peregrinaje de un médico a otro; consulté con un neurólogo de mi provincia, que me dijo que mis problemas se debían más a un tunel carpiano en la mano derecha que al Chiari; el segundo médico de Florencia, que visitaba en su estudio privado en Roma, con las maneras de uno que está demasiado seguro de su autoridad en el campo de la neurocirugía, sin ni intentar visitarme físicamente para asegurarse de mis condiciones, miró mi RNM y me dijo textualmente: “Señora, usted tiene el Chiari. Cuando tenga que quedarse en la cama más que poder estar de pié, venga que la operaré.” Entonces me devolvió la RNM y me hizo sentar donde la secretaria. Preocupada, me dirigí al tercer neurocirujano, hice unos kilómetros más y fui en Milán, donde un importante centro de neurocirugía. En aquel entonces, ya había empezado a consultar en Internet para saber algo más de la patología, y sabía que en España, en Barcelona, realizaban una intervención poco invasiva, pudiendo, al menos en la hipótesis peor, bloquear el desarrollo de la misma.

En Milán, en donde me atendieron con mucha humanidad, el médico, después de una atenta visita, me dijo que había un Chiari, pero que para intervenir era pronto, ¿tenía que esperar?; cuando le pregunté si conocía al Dr. Royo, que operaba con una intervención poco invasiva recurriendo a la sección del filum terminale, me contestó que sí sabía de este, pero que en absoluto no era el caso de que me dirigiese a él, que hacía esta profesión solamente para enriquecerse. ¡Aquel día vi esfumarse una esperanza!

De vuelta a casa, a Mistretta, una pequeña pero bella ciudad de la Sicilia, fui a ver a mi médico de cabecera, me desahogué y le grité toda mi desesperación, porque ninguno de los médicos podía liberarme o por lo menos aliviarme el sufrimiento que había llegado a ser mi condición de vida, tormentosa y opresiva. Le rogué que mirase del punto de vista médico la intervención del Dr. Royo, pero evidentemente tampoco él estaba muy convencido de esta intervención, porque me aconsejó enviar una RMN a un compañero de universidad suyo, que era una autoridad en el campo de la neurocirugía en Estados Unidos, pero me esperaba otra decepción. Su respuesta efectivamente fue: “No estoy al tanto de la técnica de Sección del Filum Terminale”… ¡evidentemente, no se ocupaba de Chiari!
A estas alturas chocaba contra un obstáculo insalvable, también mis familiares ya estaban vacilantes, pero yo ya me encontraba muy mal, miraba al futuro y pensaba tener poca probabilidad de poder vivir una existencia normal. Para encontrar una solución al mal que me afligía, no me quedaba otra que buscar respuestas que no tenía en la web, Internet era mi última posibilidad.

Encontré un foro en el que escribía mucha gente afecta de mi misma patología y que el Dr. Royo había operado. Una de ellas, Rosalia, vivía en Sicilia, me puso en contacto con ella, que me presentó a otra gente. Todo el mundo me pasó optimas informaciones sobre la seriedad profesional y las cualidades morales del doctor y de su equipo, y además sobre el éxito de la intervención.

Volvía la esperanza de devolver valor y significado a mi existencia, ahora solo tenía que convencer a mi familia que aquella era la decisión correcta.
Partimos para esa aventura con mi marido, yo estaba despejada y segura del éxito de la intervención quirúrgica.
Hoy, tras tres meses de la operación, puedo decir que no hay nada que de más satisfacción en la vida que la vuelta a la normalidad, que garantiza el bienestar de la libertad.

A estas alturas, pero, quiero apelar a nuestros expertos de medicina: “Aprendan la técnica del Dr. Royo. No dejen pasar otros años inútiles en creer y en hacer creer que solo la decompresión sea la solución a esta patología. No es verdad! Utilizando esta técnica, demostrarán que cuidan de las personas y que respectan su dignidad. No persistan en el error, noten por lo menos lo que pasa, rompan las barreras de la comunicación, podría ser el primer paso para actuar de forma poco invasiva hacia la cura de esta patología rara”.

¡Queridos compañeros italianos enfermos de Chiari, luchemos para que valgan nuestros derechos de forma que tengamos justicia!

En Italia, de hecho, gracias a la confusión entre competencias estatales y regionales y a la facultad de cada región de hacer su diferente política de precios y reembolsos, nacer y vivir en una en vez que en otra llega a ser, según los casos, una suerte o una desventaja, provocando así entre enfermos de una misma nación una incomprensible y inaceptable discriminación y disparidad de trato.

Pueden ponerse en contacto conmigo cuando quieran.

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
Tel. 0921-981091 -
Tel. mobile 3207073770
E-mail:marisatosca@live.it



FR   Valérie Torro, Mielopatía de Tracción, Síndrome de Arnold Chiari I, Protusión discal C5-6 y C6-7

Fecha de intervención: febrero 2009

Me llamo Valérie, vivo en Francia, tengo 43 años y tengo el Síndrome de Arnold Chiari de tipo 1.

Todo empezó después de mi primer parto hace 11 años. Empecé a tener dolores de cabeza muy fuertes cuando me reía, tosía o estornudaba. Con el paso del tiempo los dolores se han amplificado para ser casi permanentes, muy violentos y difíciles de controlar.

Hace 2 años, en el 2007, no podía soportar más estos dolores y pedí a mi medico que me hiciera una resonancia magnética de control par a las dos protusiones discales cervicales que tengo. Y allí cayó el diagnóstico: Síndorme de Arnold Chiari.

Fui a ver un neurólogo y un neurocirujano porque los dolores se volvieron insoportables y no podía trabajar.

El neurocirujano me señala que me podría operar. Pero mientras vaya aguantando el dolor, es mejor no hacer nada porque no me puede garantizar la desaparición de estos dolores. Decido no hacer nada porque hacerme abrir el cráneo sin resultado ninguno me dejaba perpleja.



Durante 2 años tomaba muchos tratamientos para calmar mis dolores, tratamientos que me han hecho engordar más de 20 kg! sin poder calmarme.

Empiezo a buscar por Internet hasta encontrar la Web del Dr. Royo. Entro enseguida en contacto con algunos pacientes franceses ya operados por él y descubro de sus historias.

En junio 2008 mi estado se agrava a gran velocidad. En 6 meses aparecieron varios nuevos síntomas:

-Pérdida de equilibrio
-Pérdida de fuerza en las piernas y los brazos
-Atragantaba mucho.
-Dificultades para respirar.
-Dolores en las costillas y el pecho.
-Astenia permanente.
-Parestesias en las manos y los pies
-incontinencia
-Rigidez de la nuca por los dolores muy violentos al moverme
-Imposibilidad de estar quieta, sentada mucho rato.

Y sobre todo los Dolores de cabeza que solo se calman cuando me tumbo sobre la espalda y un mal estar permanente difícil de explicar.

Tomo la decisión de ir a ver el Dr. Royo en febrero del 2009 porque no quería hacerme la craneoctomía, intervención tradicional practicada en Francia.

He pasado visita médica el lunes, me operó el martes y salí de la clínica el miércoles.

¡Qué felicidad al ver que no me dolía más la cabeza! He podido volver a Francia en coche en posición sentada cuando a la ida estaba acostada.

Hace ahora 7 meses desde la intervención y estoy mucho mejor.

A pesar de que algunos síntomas siguen presentes, tengo que señalar lo siguiente:

-los dolores de cabeza están casi inexistentes, no se instalan como antes, son menos violentos y se calman rápido sin tratamiento.
-desaparición de la fatiga crónica, puedo estar cansada al final del día como todo el mundo.
-desaparición de los dolores de las costillas y el pecho.
-desaparición de la dificulté para respirar.
-los movimientos de la cabeza son más fáciles
-desaparición casi total de la incontinencia.

Sigo teniendo a veces algunas inestabilidades si hago un esfuerzo demasiado violento, pero tengo cada vez menos parestesias.
Hay que tener mucha paciencia, uno no debe tener prisa porque el tiempo hará el resto y mis hijas han vuelto a tener una mama que sonríe.

Doy las gracias al Doctor Royo y su equipo de haberme devuelto las ganas de vivir.

E-mail: valerie.torro@laposte.net


FR   M. Estelle Lussiana, Mielopatía de Tracción con Síndrome de Arnold Chiari I, Hernias Cervicales C4-C5, C5-C6


Fecha de la intervención: 6 de Mayo 2008

Quiero publicar mi testimonio para que otros pacientes entiendan que una enfermedad huérfana (rara) no es fácil de aguantar y que hay que expresarse para que otros encuentren el valor para luchar contra esta patología desconocida que es : el Síndrome de Chiari.

03/2008 : Descubro oficialmente que tengo esta patología que no entiendo y que padezco.



Los elementos médicos que me han trasmitido enseñan que estoy afecta de una malformación de Arnold Chiari de tipo 1, que se define como una posición (descenso) anormal de las amígdalas cerebelosas que se comprometen en el agujero occipital. Sufro desde los 7 años de un conjunto de síntomas de los que nos sé el origen (síntomas idiopáticos): pérdida de conocimiento y de equilibrio, dolores repentinos en la cabeza, tortícolis repetidos, presión intra-craneal, dificultades de sincronización de los miembros, dificultades para concentrarme y a veces de elocución, hormigueo en la mano y pie derechos, calambres musculares, tos violenta, dificultad para tragar, temblores de la mano derecha, dificultades para cicatrizar aunque para las heridas pequeñas, además de otros síntomas menos frecuentes pero reales que complicaban mi día a día. Sin embargo quedaban sujetivos para mi entorno.

No éramos una familia que hacía seguimientos médicos y tampoco acostumbramos exponer nuestros males. A pesar de haber sido difícil para mi, he intentado expresar mis sufrimientos físicos a un médico generalista porque mis síntomas eran frecuentes sobre todo después de la pubertad. Pero lo único que me contestaban era que tenía la fatiga.

Más tarde el Doctor DUMONT me ha explicado que podían ser síntomas “psicosomáticos” o bien “debidos al “estrés”. Me recetan antidolores contra el dolor.....y los tortícolis se instalaron

1987 - dolores en el lado derecho: intervención de una hernia inguinal derecha – hernia crural derecha – nueva intervención…muchos años con dolores erráticos que podía administrar aún.
1999 – mientras estaba trabajando, tenía dolores muy fuertes en el pecho…dejé el despacho donde trabajaba. Me dirigí rápidamente a consultar un médico cerca y me hospitalizaron…

He pensado en una depresión, una necesidad de reposo..etc.

El médico del hospital me examina rápidamente y me receta medicamentos.

analgésicos, antidepresivos…

Me cojo un mes de baja laboral: Sufro de dolores en el pecho, e la cabeza y me siento muy mal físicamente (un mal estar). Estoy de nuevo hospitalizada durante un mes por posible fatiga, agotamiento, problemas personales…Acepto ver un psiquiatra pero acabo entendiendo rápido los límites de estas consultas porque me quita nada de mis dolores físicos.

2002- tengo nuevos brotes: calambres más presentes, adormecimiento de los miembros (pie y brazo derecho), picazones, hormigueos, nistagmus en el ojo derecho, dificultades para concentrarme, algunas para encontrar mis palabras, perdida de mis referencias, perdida de orientación, dificultades para aguantar la luz, problemas de aprensión de las cosas materiales, torpeza dell ado derecho, me golpeo siempre en el lado derecho y estoy a menudo marcada por contusiones…y me siento más activa al final del día que a lo largo del día…Tengo el sueño perturbado…dificultades para tragar…

Tomo más medicamentos: analgésicos- IXPRIM- aspirina, Dialtalvic, mi médico me aumenta las dosis, a todo esto se añaden el mal estar del estómago o del pecho (presión).

Me gustaría que mi médico me escuchara…hago un listado de mis síntomas….no logro obtener una respuesta y tampoco un tratamiento eficiente.

2002; Intervención por mala posición cardio tuberositario o hernia de hiato.

Fin del 2003, una noche mientras todo el mundo está durmiendo y yo acostada me cogió de repente un dolor insoportable detrás la nuca y me tuve que despertar.

Recuerdo que los tortícolis seguían en aumento, en cadena y mi médico seguía pensando que estaba depresiva…

Me levanto para ir al baño y lavarme la cara. A penas había llegado, el dolor se hacía más fuerte y más insoportable, tenía nausea, mi cuerpo estaba cada vez más pesado, sobre todo del lado izquierdo, logro difícilmente a llegar al lavabo. Y me caigo. En la caída mi cara choca contra un mueble de loza y me hago una herida abierta al labio.

Mi hija se levanta. Quiero hablar pero el dolor es tan intenso que no me vienen las palabras, me cuesta respirar, tengo algo en la garganta…estoy “rígida” sobre todo del lado izquierda…el dolor está localizado en el pecho, la nuca..pierdo el conocimiento.

Mi esposo y mi hija llaman al SAMU que me lleva rápidamente inconsciente al centro hospitalario de Chanaux en Mâcon. El doctor Jean-François SAVET, jefe de servicio del hospital de Channaux en Mâcon, hace constar el 12/12/2003 lo siguiente:
”Estelle Lussiana acaba de ser ingresada por sufrir una indisposición con pérdida de conocimiento precedido por un dolor basi-torácico izquierdo muy violento. Se consta una caída con contusión del submaxilar izquierdo, herida abierta del labio, contusión del muslo. Al despertar ha tenido parestesias de la mano izquierda y luego de la mitad izquierda de la cara, se le notó un déficit motor del mismo lado que ha disminuido.”

Me han recomendado un programa terapéutico que no pudo quitarme los síntomas: todavía se asociaba este episodio doloroso con problemas personales. Sin embargo, está escrito en los informes médicos de mi dossier médico:“ Sigue sufriendo de los mismos síntomas con tortícolis, bloqueos de la nuca con algunos movimientos, astenia, hormigueos, una necesidad de sueño en aumento, dolores erráticos…La interpretación de este cuadro alude trastornos no orgánicos y el tratamiento terapéutico no es fácil para nada. Los analgésicos la alivia de manera temporal pero no suprime todos los síntomas.”

En febrero 2004, el doctor SAUVAGE encuentra en una resonancia magnética una primera sospecha de una malformación de CHIARI tipo 1 que nadie se molesta en explicarme.

El examen médico anual del médico laboral, el Dr. COISSARD Michel, del 24 marzo 2004 señala la existencia de una fatiga, de una torpeza del brazo derecho, de los frecuentes adormecimientos y las algias (dolores) Cervico-braquiales.

2005-2006-2007- Estoy cada vez más perdida…ya no sé a quién dirigirme- estoy sola con mis problemas y no soy de quejarme mucho.

Lloro más a menudo…mi cabeza…El médico me receta masajes kinesiterapéuticos. Voy a la consulta de diferentes especialistas pero sin éxito ni respuesta: acupuntura, osteopatía, reflexología, psicólogo…

Nada para parar estos dolores difusos que se instalan sin razón…Dolores musculares, calambres, nucas rígidas, presión en el ojo derecho..etc.

Necesito que un médico me explique.. porque ya no puede llevar esta situación...

En marzo del 2008 tras nuevos episodios de mal estar, de vértigos, me sacan una nueva resonancia magnética cerebral y cervical, que el Doctor SAUTOT VIAL, radiólogo, me confirma la existencia de una anomalía de CHIARI I de unos 5 mm y que ya lo había señalado a mi médico de cabecera. Agotada de no encontrar el apoyo médico y las explicaciones que me hubieran ayudado a entender, decido buscar otro médico de cabecera y voy a la consulta de un médico local.

El Doctor Bornarel Michel ha examinado mis exámenes de las resonancias resonnancias y ha tomado el tiempo necesario para hablar libremente conmigo. No dudó en darme explicaciones.

Ha confirmado que era portadora del Síndrome de Arnold Chiari del tipo 1. (ha hecho su especialidad en el centro neurológico de Lyon y parece conocer muy bien esta patología) .

Ha sido comprensivo y me recomendó tomar muy en serio esta enfermedad. He seguido sus consejos a pesar de su apoyo.

No encuentro ningún neurocirujano que me pueda operar. Consulta los documentos que le traigo sobre el Instituto especializado en el Chiari de Barcelona (es una fuente que mis hijos encontraron buscando en Internet). Me pongo en contacto con una canadiense llamada Eve Teri que me confirma una mejoría de su estado.

Así, mi nuevo médico me anima sin dudar hacia esta última solución. A continuación les cuento lo que escribe a los organismos sociales : « La Sra. L.E es portadora del síndrome de Arnold Chiari I según se ha confirmaado en la RNM del 03/2008, con decesidad de una tratamiento muy específico y una consulta con el Doctor ROYO de Barcelona, con probable intervención mediante tecnica muy especiale el 14/04/2008. Se le concede un certificado a la paciente para el trámite para esta intervención ».

He llevado mis RNM y los informes al instituto y a la seguridad social además de mis cartas para dicho trámite.

Cito algunos síntomas recurrentes :
-Dificultades, a ratos, de síncronización parcial (mano derecha, pie derecho)
-Dificultades de concentración, a veces de elocución- Frases o palabras al revés,
-Hormigueos en la mano y pie derechos, descargas eléctricas durante la noche,
-Calambres musculares,
-Dolores en el pecho, dolores en la nuca y detrás de la cabeza,
-Sequedad de la boca,
-Problemas de la menstruación,
-Dificultad para tragar,
-Nauseas matinales,
-Tos violenta,
-Nistagmus del ojo derecho, contacto desagradable con la luz.
-Temblores de la mano derecha,
-Pérdidas de conocimiento inexplicables,
-Torticolis repetidos,
-Mal estar y estress frecuentes.

El Instituto Chiari se pusó en contacto conmigo rápidamente y me dieron cita para una visita médica. El 2 de abril de 2008 : voy a la cita médica en la clínica Corachán en Barcelona.

El Doctor Royo del Instituto Chiari de Barcelona, me diagnostica y confirma sin dudar : Un síndrome de Arnold ChiariI con mielopatía (compresión medular), hernias cervicales C4-C5 C5-C6 y concluye que « una intervención neuroquirurgica de la sección del filum terminale sería deseable lo antes posible, afin de liberar la tracción medular y permitir la eliminación de la causa de la patología. ».

No me quedé en España porque no había recibido el acuerdo de la seguridad social. No entiendo muy bien el significado de mielopatía, pienso en mi hermana que está cada vez peor.

Está excrito en su informe :

"Consulta por disminución de la respuesta de movimiento de la pierna derecha. Pérdida de la memoria a corto plazo a pesar de leer repetidas veces la misma cosa. Distesia de la mano derecha y el pie derecho. Disfagía a los líquidos. Presenta un cuadro de tortícolis por lo que toma medicación…malestar general. Cefaleas occipitales cervicales (..) Con el diagnostico de Mielopatía con Tracción medular con Síndrome de Arnold Chiari I- la liberación quirúrgica es indicada (...) »

Esta intervención con esta tecnica «es exclusiva del Instituto CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS de BARCELONA».
Ésta técnica está reconocida por un tribunal de tesis doctoral y reconocida por especialistas.

Os recuerdo: en Francia no me propusieron ningún tratamiento quirúrgico

Y ya no sé qué pensar. Y como ya lo he dicho, he ido a ver al profesor Alexandre CARPENTIER, médico neurocirujano al hospital La Pitié-Salpêtrière en Paris el 20 de Marzo del 2008, y la Sra. Marie-Germaine BOUSSER neuróloga a Lariboisière en Paris el 16 de abril 2008 y también al Dr. Marc SINDOU médico neurocirujano al hospital Pierre Wertheimer en Bron el 2 de Mayo 2008.

Todavía no tenía respuesta de la seguridad social y el estado de mi hermana iba de mal en peor. ¿Acaso estaba afecta de la misma enfermedad que yo?

Chiari es una patología insidiosa, cuando me encontré con estos profesores tenía dificultades para expresar mis síntomas porque para ellos eran subjetivos. A pesar de las llagas perforadas en el talón durante mi visita con el Pr.C. y nada que enseñar al Pr B. Neurólogo que he conocido para mi hermana que acababa de tener sus resultados de los exámenes: Esclerosis lateral amiotrófica bulbar.

El Pr Sindou, me ha propuesto el 2/05/2008 una intervención de las cervicales para julio del 2008 y que luego ha aplazado para 09/2008.

Ya no podía más. No sabía hacia dónde iba..

He chocado con su rechazo para operarme mientras mi estado de salud iba empeorando. He pedido una ayuda a los organismos de la seguridad social y a mi mutua (que aceptó). He aplazado la primera intervención programada en el instituto en mitad de abril esperando llegar a un acuerdo con los organismos sociales franceses. A pesar de esta prórroga, me han rechazado mi petición. No he dudado en probar lo que era la última solución.

Animada y apoyada por mi familia, he decidido operarme en Barcelona.

He sido operada el 6 de mayo 2008, una intervención quirúrgica a Barcelona por el Dr. Royo.

Desde el 06/05/2008, después la intervención de mi sección del Filum terminale por el Instituto CHIARI en el Centro Internacional de medicina avanzada..CIMA, me siento bien y estoy satisfecha con esa intervención.
Gracias a una intervención de la sección del filum terminale de 40 mn.

Justo después de la intervención, el Dr. Royo notó “una buena evolución post-operatoria” y que “había recuperado la sensibilidad térmica a nivel del tronco superior y también los reflejos cutano plantares después de 24 horas de la intervención”.

El Dr. Thomas EUVARD, neuro-radiologue (socio del Dr. SAUTOTVIAL) en la policlínica de Mâcon, se dio cuenta que la última RNM LUMBAR del 19/05/2008, muestra una “regresión de todos los síntomas anteriores a la cirugía

”Sus conclusiones: la RNM después de la intervención no muestra ningún proceso patológico”

La intervención del Dr. Royo tiene el objetivo de detener la enfermedad.”

Hace una año he sido operada de esta intervención y estoy mucho mejor- No me arrepiento de haberla hecho. Mi última RNM de control del 09/04/2009: después de un año de la intervención se confirma que el proceso de Chiari está parado.

Puedo trabajar de nuevo, ya no sufro de los síntomas citados antes.
El Dr. Royo ha ido más lejos en su diagnostico (había una colaboradora Gioia, psicóloga que traducía). Parecía que sabía todos mis síntomas y ha sabido asociar los que no podía expresar: (por pudor, incomodidad..educación):

dificultad para tragar(la saliva) y los líquidos,
temblores de las manos.
Dificultades para entender un “chiste” el humor.
Dificultad para discernir o entender un punto de vista. No me era fácil expresarme oralmente o por escrito. Tenía una angustia inexplicada, estress frecuente y sin razón. Un mal estar.
Pérdida de memoria.
Pérdida de la sensibilidad al calor del lado derecho. Problemas de esfincteres desde mi primera regla. Problemas intestinales.
Ausencia de libido,
dolores del canal carpiano,
dolores de las rodillas y las pantorillas.
Dolores de los dedos de la manos izquierda, del dedo gordo derecho,
nauseas matinales,
problemas de menstruación- menorragias.
Dolor de cabeza en cada parto.

Os doy un consejo: no contéis vuestra vida a un experto neurólogo o neurocirujano. No será nunca un experto en sicología o siquiatria..sobre todo después de una intervención- te desestabiliza.

Tendemos a mezclarlo todo, a pesar de que el espíritu y la mente tengan su vinculo…

Nos olvidamos a veces de que algunas personas tienen la capacidad de archivar sus penas, su historia..

Queremos encontrar una respuesta a todo solo basándonos sobre lo vivido, o el pasado..
es demasiado fácil!

Dar antidepresivos a una persona que sufre no es una respuesta ya que lo deja atontado y le perjudica..

su capacidad de resistir al dolor..

saldrá disminuida y debilitada..y no se entiende el por qué .

Hablando con muchos enfermos de Chiari- Siringo, me di cuenta que la mayoría tomaba antidepresivos. Muchos no tenían discernimiento ante su sufrimiento..La resignación se instala rápidamente..Y las ganas de luchar se debilitan cada vez más..

me parece que el cerebro es capaz de volverse contra aquel que se deja « machacar » por los paliativos..

Los programas de « sobrevivencia » están perturbados y la curación es más dificil de obtenir…

Me gustaría que un día nuestros profesionales entiendan que el cerebro de un(a) chiariano y de un(a)siringomiélico no está alimentado de la misma manera…
Los esfuerzos físicos ralentizan una parte de las capacidades intelectuales..Me pasó de ponerme a reír por la noche porque acababa de entender un chiste que había oído durante el día…
Sí, es un fenómeno raro…
No hay nada que entender..

Solicitamos toda la bondad posible de nuestro entorno…
De los neurocirujanoos, neurólogos…
No tenemos las palabras y vivimos a veces a deshoras.
Por favor escuchad vuestro corazón – hay tantas cosas para escuchar y que otros te quieren decir…

No lo mezclemos todo!
Cada uno tiene su propio camino, cada uno de nosotros tiene sus propios padecimientos morales …!

Mis hijos ven mi abatimiento y me conectan con el forum: atoute chiari

- a ver qué dicen sobre el CHIARI
Porque no sé qué quiere decir esta anomalía anodina????

Es en ESTE FORUM

Que descubro que no estaba sola.

NO PODEMOS LUCHAR CONTRA ALGO QUE DESCONOCEMOS

Estoy disgustada, triste…decepcionada…voy a cumplir 45 años y mis dolores físicos son un infierno y para algunos profesionales son sujetivos.

Tel: (+33)607446668
E-mail:bambina71@live.fr


IT   Carla Pugliese: Mielopatía por tracción. Siringomielia Idiopática. Sindrome de Arnold Chiari I. Escoliosis Dorso - Lumbar idiopática.

Fecha de intervención: abril 2009

Me llamo Carla Maria Pugliese, soy de Salerno, pero vivo desde hace muchos años en Basilicata, otra región italiana; he descubierto estar afecta de Síndrome de Arnold Chiari I, por una serie de circunstancias fortuitas que me permitieron llegar al diagnóstico prácticamente yo sola, analizando los síntomas y los problemas que tenía.



Desde que era pequeña me pasaba que a menudo tenía un fuerte dolor de cabeza haciendo esfuerzos, que, aunque durase pocos segundos, me dejaba aturdida; nunca había sabido como comentar este problema a alguien de mi familia, y como lo había tenido siempre, pensaba que tenía que ser así, a pesar de que, con toda sinceridad, entendía que no era normal.

En 1987, para hacer una cura para adelgazar, me pidieron una radiografía craneal y en aquel entonces la prueba desveló “una dismorfia basilo-atlantoaxoidea (el atlante aparece incluido en la base del cráneo), impresión basilar de Wirchow”; me tranquilizaron diciéndome que era una malformación congénita y que no habría tenido problemas, y, entonces no asocié mis molestias a la malformación detectada.

Pasó el tiempo, y últimamente, los trastornos que tenía se intensificaron con dolores de cabeza más frecuentes, pérdida de sensibilidad al calor en la mano derecha y con algunos esfuerzos que me provocaban vértigos tan fuertes que no podía estar de pie, viviendo en el terror de no poder estornudar o toser o reírme.

Un día, en mi despacho, una compañera me contó que se había hecho una Resonancia craneal, porque cuando hacía esfuerzos le venía un fuerte dolor en la frente, y que le habían diagnosticado un Síndrome de Arnold Chiari I.

Empecé entonces a alertarme y yendo con mucha ansiedad a revisar en Internet cual era la naturaleza de la enfermedad y que trastornos provocaba y me di cuenta de que estaba leyendo la lista de muchos problemas y síntomas que tenía yo.

Mi gran consternación fue cuando buscando posibles soluciones, leí sobre intervenciones invasivas y pacientes operados con la técnica de la descompresión craneal, normalmente adoptada en Italia, que comentaban experiencias dolorosas y no resolutivas o a menudo, peyorativas.

Un día, en el foro de enfermos de Síndrome de Arnold Chiari I encontré una carta de Pietro, que contaba toda su experiencia de la enfermedad y su decisión de dirigirse al Instituto de neurología Chiari de Barcelona para operarse con el Dr. Royo, quien había dedicado un largo estudio a esta enfermedad, hasta llegar a su técnica operatoria única y además de vanguardia en asegurar la detención de la patología, sin prometer milagros de recuperación.

No acabaré nunca de agradecer a este amigo el haberme devuelto la esperanza y una serie de informaciones valiosas, que me han apoyado no sólo desde el punto de vista psicológico, sino también a nivel práctico, simplificando para mi todo el proceso.

Me puse en contacto también con otros amigos operados en Barcelona, quienes me confirmaron que después de la intervención se habían curado respecto a muchos trastornos, gravísimos, de su patología.

En enero 2009, los resultados de las pruebas confirmaron todo mi proceso lógico, era afecta de un Síndrome de Chiari I, pero tenía también una Siringomielia extensa de C2 a D4 y una escoliosis en el ráquis dorsal como en el lumbar.

Después del diagnóstico informé a mis hijas y a mis parientes de la patología que tenía y de mi intención de operarme en Barcelona lo antes posible; esta decisión les desconcertó tantísimo, porque hubiera querido tener mucho más tiempo para pensar en que hacer, pero yo ya había examinado todas las posibilidades, y el Instituto Chiari, en su web, lo comunicaba todo sobre esta patología, explicando también la motivaciones por las que la intervención era del todo exento de consecuencias y por qué con la Sección del filum terminale mejoraba la condición de la medula.

Quería operarme lo antes posible, porque entendía que mi estado de salud estaba empeorando, de modo que llamé a Barcelona a la muy amable Srta. Gioia Luè, obteniendo toda la información necesaria para reservar la visita neurológica y la intervención.

Me operaron el 23 de abril del 2009, la intervención fué perfectamente, no tuve ningún problema y médicos y enfermeras me asistieron amablemente dando prueba de su profesionalidad.

Ahora a distancia de un mes ya he hecho la visita de control y puedo certificar que se ha reestablecido la sensibilidad a la temperatura en la mano derecha, cada día me noto mejor, puedo toser y sobretodo puedo reírme con soltura, sin temer aquella dolorosísima tensión a la cabeza que sentía, y noto beneficio también en el hombro derecho, haciendo la fisioterapia post-intervención que me asignaron.

Estoy muy contenta y tranquila, sé haber tomado la decisión correcta porque soy testigo de las mejorías que la intervención me ha provocado y he querido contar mi experiencia porque de esta pueden beneficiarse otros que en este momento temen por su salud.

Envío mis recuerdos y agradecimiento al Dr. Royo y a su equipo, y quedo a disposición de todos los que, encontrándose en la condición de enfermos, quieran tener más información.


Mi correo electrónico es: carlapugliese@alice.it
Mi teléfono fijo es: (+39) 0971 43310
Mi móvil es: (+39) 339 2625003



FR   Christian Seguin, Ex-presidente de la Asociación francesa APAISER de enfermos de Siringomielia. Síndrome de Chiari I, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas

Fecha de intervención: abril 2008

Me llamo Christian Seguin. Mi intervención de hoy viene tras una insistente petición de algunos miembros de la asociación que quieren que me exprese sobre mi experiencia relativa al filum terminale. Había decidido mantener el silencio mientras ejercía como presidente de la asociación APAISER, hasta mitades del mes de noviembre del 2008, porque me pareció indispensable guardar silencio sobre este tema. No quería influenciar de ningún modo a los que dudaban en operarse de la SFT.

He sido operado dos veces (en 1974 y 1992) con la descompresión y una laminectomía de las 4 primeras cervicales. Para resumir, me quejaba principalmente(y todavía hoy) de una falta de fuerza, de un equilibrio precario, dificultad al andar y pasos ineguales, de dolores sobre todo en la pierna derecha y problemas importantes de propriocepción*. Y me callo sobre la fatiga…
Me he encontrado varias veces con el Dr. Royo y sin duda es una persona con una gran humanidad y un gran carisma. He conocido durante mis desplazamientos a Barcelona y con él a muchas personas de diferentes nacionalidades cuya confianza en él era indefectible, teniendo en cuenta los resultados que han obtenido después de haber sido operados por él.

Por lo que me concierne, debo de decir que los resultados obtenidos tras la intervención, no han sido extraordinarios, pero tampoco han sido nulos. He atravesado tres fases sucesivas antes de entender la realidad de las cosas. Inmediatamente después de la intervención, y durante los quince días que siguieron, he sentido una especie de euforia, una resistencia más grande al cansancio, un buen sueño y un despertar agradable que no se eternizaba como antes…estaba bien.
Durante esta fase, desde el despertar, sentía una gran lucidez y una claridad de espíritu como no había sentido desde hacia muchos años. Y me parecía sentir en el cuello una liberación, una cierta fluidez. En suma, sentía una mejoría, no donde me lo esperaba (en los miembros inferiores y a nivel de la vejiga, imaginando en un razonamiento quizás un poco simplista, ganar un caminar más seguro, y poder dormir noches enteras sin interrupciones por causa de las ganas de orinar, poco justificadas), sino a nivel de la cabeza y el cuello.
Desgraciadamente, este estado ha ido progresivamente atenuándose, hasta desaparecer y no dejar ni rastro de bien estar o progreso.

Los 3 o 4 meses que siguieron consistían lo que llamo la segunda fase. Constaté que si no había perdido nada tampoco había ganado en mejoría. ¿Cómo explicar entonces éste estado de euforia? Algunas personas me dijeron que se añade a la anestesia** unos productos utilizados para optimizar la recuperación y hacerla más rápida, cuyo efecto perdura un tiempo. Puede ser una explicación. De todas formas, al cabo de esta fase, todo había vuelto como antes.
¿Todo? No del todo; hay un hecho por el cual he necesitado un tiempo para tomar realmente consciencia. Antes de la intervención, durante un año y medio vivía en una incomodidad cada vez más frecuente y más problemática para mí. Tenía la necesidad urgente e incontrolable de ir al baño para “ir de vientre”. Por lo cual estaba obligado a estar a proximidad del aseos(los servicios) esté donde esté so pena de ensuciar gravemente la ropa interior y incluso más.

Cabe constatar, que en ningún momento, durante los 11 meses después de la intervención he vuelto a vivir semejante situación. A todo momento he sido capaz de ejercer el control adecuado, sin que mi necesidad necesite una respuesta urgente como antes.
¿Es la coincidencia entre la fecha de la intervención y el momento en que ha desaparecido mi problema, resultado del azar? Lo dudo.Y nada más por ésta mejoría ganada, sin duda menor comparada con la sintomatología existente, no me arrepiento de haber hecho el paso.
Esto es lo que puedo contar de mi experiencia vivida tras la sección del filum terminale el 24 de abril del 2008.
Christian

*La propiocepción es el sentido que informa al organismo de la posición de los músculos

Nota del ICSEB:
**Los fármacos que se administran a los pacientes durante una intervención son eliminados del organismo en menos de 8 horas, con lo que no se le puede atribuir efectos beneficiosos más allá de este tiempo.


ES   Angel Fernandez, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis idiopática

Fecha de intervención: febrero 2009

Hola, soy Angel Fernandez, tengo 27 años, vivo en Valencia y soy un paciente del Dr. Royo que padecía un Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis idiopática, pero con mucha suerte me enteré que tenía todo esto antes de notar apenas síntomas.

De pequeño, padecía de fuertes dolores de cabeza y en el año 1993, mis padres decidieron llevarme al neurólogo del Hospital General de Valencia, en el que me hicieron todo tipo de pruebas desde una Resonancia Magnética, TAC cerebral y varias más, en el que el diagnóstico dice que evidencia una moderada dilatación de ventrículos laterales, junto con Hidrocefalia y Macrocefalia, la neuróloga le dijo a mis padres que hasta dentro de un año no tendría que volver a hacer más pruebas, ya que no se sabía si la dilatación de los ventrículos era algo de nacimiento, o podría ser, que se hubiera hecho con el paso de los años. Si fuera con el paso de los años habría que operar para poner una válvula y si era de nacimiento seria algo normal.



En el año 1994, me vuelven a repetir todas las pruebas y vuelven a observar una dilatación del III ventrículo y ventrículos laterales. Me remiten a exploraciones previas para un estudio comparativo y si clínicamente lo consideran indicado, se podría realizar un control en un año.
Año 1995, volvemos a repetir las pruebas se evidencia discreta dilatación de ventrículos laterales y III ventrículo que deberá compararse con exploraciones previas. La neuróloga cree conveniente darme el alta ya que los ventrículos no han seguido dilatándose, y en dos años de tratamiento no han visto en la Resonancia Magnética, que claramente hay una Siringomelia.

Es en el año 2007 cuando empiezo a tener fuertes dolores en la zona lumbar y en el cuello acompañado de dolores de cabeza y mareos, al que no hacía mucho caso porque pensaba que por la posición de mi trabajo (soy peluquero) era algo normal, pero en el año 2008 decido ir al Traumatólogo porque los dolores cada vez son más fuertes, más frecuentes y se me duermen las manos. Sin hacerme ninguna prueba me dice que tengo una contractura cervical y me manda unas sesiones de fisioterapia. Empiezo los masajes y al tercer día casi no puedo ni andar, el dolor de cuello, cabeza y los mareos se habían agravado más. Decido volver al Traumatólogo y le pido que me haga una Resonancia Magnética, en La Clínica Casa De Salud en Valencia. El resultado dice que tengo una cavidad Siringomielica, y un Chiari I, enfermedad que ningún otro Doctor del Hospital General vio antes en las Resonancias Magnéticas, que hacía 15 años me habían hecho.

Más tarde, el Doctor Royo pudo comprobar, que claramente había una Siringomielia en la Resonancia hecha en el año 93, 94, 95 y 97. Es aquí cuando me pongo en manos de distintos Neurocirujanos, los tres coinciden en practicar una craniectomía, una operación con mucho riesgo. Uno de ellos dice de esperar 7 meses, para ver si hay más síntomas, porque los síntomas de esta enfermedad aún no han empezado a surgir; otro de ellos me dice que si no me opero que sea consciente de que voy a quedarme en una silla de ruedas y que la enfermedad esta es una tetraplejía y que aún no está avanzada.

Gracias a mi prima (mi ángel de la guarda) que desesperadamente buscó por internet el nombre de la enfermedad dio con la clínica del Dr. Royo y su fabuloso equipo y se puso en contacto con algunos de sus pacientes. Con todos los que habló tenían los mismos síntomas que yo y explicaban que mediante la técnica que practicaba el Dr. Royo, del Filum Terminale se eliminaba la causa que provocaba esta rara enfermedad y que en tan solo un día estabas totalmente recuperado de la intervención, y no era peligrosa ni agresiva como la de la Craniectomía. Así que ella misma, por su cuenta, me pide hora en la consulta, para ese mismo miércoles 25 de Febrero.

Tras haberme visitado, el Dr. Royo, me explicó que su intervención se propone la detención de la enfermedad y una eventual mejoría de las síntomas, en el caso de que no se hubieran producido daños irreversibles. En la exploración, observa que no noto el frio en las manos y en la parte superior del tórax, y los reflejos en la planta de los pies los tengo al revés. Al día siguiente me operan y a las 10 horas de la intervención recupero toda la sensibilidad que había perdido y desaparece de inmediato el dolor tan fuerte que tenía en el cuello y en la cabeza.

Al mes siguiente, fui a revisión y a día de hoy voy notando mejorías y casi no tengo dolores de cabeza. La pesadilla que desde hace un año no me ha dejado vivir una vida normal ha terminado.

Espero que al contar mi historia pueda ayudar a mucha gente, que como yo padece esta enfermedad rara y que cree que nuestro futuro esta destinado a pasarlo en una silla de ruedas.

Felicito y agradezco al Dr. Royo y a su equipo, por su labor y ánimo a las personas que padecéis siringomielia que os pongáis en contacto con el Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez.

Mi correo electrónico es:
angeldefez@hotmail.com


ES   Celia Nebot, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia

Fecha de intervención: julio 2003

Hola, me llamo Celia Nebot, tengo 43 años y soy de Barcelona. Padezco Siringomelia y malformación de Arnold Chiari.

Desde muy jovencita ya tenía dolores de espalda y contracturas cervicales, aquí empezó mi viacrucis por médicos y centros de salud. Simplemente me hacían radiografías, ninguna prueba más y el diagnóstico siempre era el mismo, contracturas por culpa de mi trabajo. Tras varios años llegué incluso a esperar por una visita nueve meses, con la esperanza de encontrar alguna solución. Cuando llegó el día de la visita, como siempre, una simple radiografía.




Una vez la tuvo en sus manos, el médico me dijo literalmente que no sabía que decirme. Le pedí que me hiciera otras pruebas y me contestó que si con una radiografía no salía nada, no tenia porque hacerme más pruebas; salí de la consulta llorando de rabia e impotencia.

A medida que iba pasando el tiempo, cada vez me encontraba peor, hasta que un día en el trabajo me cogió un bloqueo cervical como nunca me había pasado. Cuando fui a por la baja laboral al cap de Sant Andreu de Barcelona me atendió el Doctor Sancho; ni me miró a la cara, simplemente me dijo que tenía que adelgazar y me encontraría mejor, y que no volviera a él, que si al quitarme el collarín que me habían puesto de urgencias en la mutua no remitía el dolor fuera a ver a un reumatólogo.

Llego el día y por supuesto tuve que ir a ver a este otro especialista. La versión de este era que tenía varios puntos fibromiálgicos y una depresión; lo último ya no era de extrañar….Van pasando los años y cada vez peor: mareos, dolores de cabeza, vértigos, cansancio etc… sin poder trabajar fuera de casa y limitándose cada vez más las tareas del hogar.

Me levanto un día y otra vez un brutal bloqueo cervical. Acudo de urgencias a la clínica Tres Torres de Barcelona, donde me atiende por fin alguien profesional, un internista, el Dr. Homedes que por primera vez me escucha y me hace caso. Me dirige al “Institut Neurològic de Barcelona”, donde tras pedir hora me atiende el Dr. Royo.

Su primera visita me pareció fabulosa ya que nadie me había hecho tantas preguntas ni pruebas de reflejos y sensibilidad en manos y pies; también me pide una resonancia magnética, un escoliograma y electromiograma. Tras los resultados de las citadas pruebas, el Dr. Royo me diagnostica una enfermedad que no había escuchado en mi vida: Siringomelia y malformación de Arnold Chiari. En el curso de la consulta, el Doctor me da una explicación clara y profesional de la causas, y como se realizan las dos operaciones para su curación. En el Valle Hebrón la intervención es traumática, larga y entiendo que con mucho peligro, además de que la mayoría de los enfermos que han optado por ella no mejoran e incluso empeoran. La intervención que realiza el Dr. Royo y su equipo es sencilla, rápida y entiendo que no encierra ningún tipo de peligro, y los enfermos que se han operado obtienen mejorías muy rápidamente. La elección para mí está clara, es tanta la confianza que me transmite el Dr. Royo, incluso aclarándome que seré el paciente 21, que no dudo en operarme.

Al llegar a casa, me conecto a internet y empiezo a entender aún más la magnitud de mi enfermedad, corrobora todo lo que me ha contado el Dr. Royo, todo empieza a encajar y a tener sentido y los testimonios de otros enfermos me aclaran muchas más dudas. Definitivamente creo que acierto con mi decisión.

Entro en quirófano a los cinco días. A las pocas horas de la intervención recupero tacto en las manos, pierna izquierda y desaparece el dolor cervical. La recuperación es sorprendente, día a día, por las noches ya no necesito cinco almohadas para dormir para ir intercambiándolas, la presión arterial se me normaliza y tengo que vigilar mucho al coger cosas calientes, ya que anteriormente no notaba calor. La operación me ha cambiado la vida cien por cien, vuelvo a trabajar, me ha mejorado el carácter y mi vida familiar.

Me ha costado un tiempo escribir esta carta, una no es escritora y quería que reflejara bien lo que siento hacia el Dr. Royo y su equipo, lo mucho que me han ayudado y como me han cambiado la vida. Es una enfermedad de minorías, donde es crucial que los enfermos estemos unidos y demos apoyo a un médico que ha invertido tiempo y capital para estudiar una forma de pararla con una intervención sencilla, y que funciona. Si sigue investigando es posible que abra el camino a la curación de sus secuelas, y que otros enfermos se beneficien. No entiendo porque no se le reconoce más en su colectivo, quizás su forma de operar no es rentable para algunos…

P.D. Expresar también mi agradecimiento a mi marido Pere Guasch, que en todo momento me ha ayudado y apoyado a superar mejor la enfermedad.
Un saludo.
Celia Nebot Noguera.
Barcelona, 14 de abril de 2009

Podéis consultarme cualquier aclaración a: l cn@xamfra113.com


AU   Kerrin Allen, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia C4 y Escoliosis idiopática

Fecha de intervención: diciembre 2008

Hola, me llamo Kerrin Allen y soy de Sydney, Australia.

Me siento muy afortunada de haber encontrado al Dr. Royo y su equipo en el institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. El hecho de haber leído las historias de otros pacientes me han ayudado mucho y estoy contenta de poder compartir los detalles de la mía.

Fui diagnosticada con malformación de Chiari I y Siringomielia Torácica en Agosto del 2007, después de estar ingresada en el hospital por pruebas. Mis síntomas incluían fuertes dolores de cabeza y dolor en la pierna derecha con debilidad. En realidad resultó siendo parálisis en la pierna derecha y con perdida de fuerza.



Me operaron de la fosa posterior por descompresión en Sydney, Australia en Marzo del 2008. La operación fue retrasada ya que me aparecieron coágulos de sangre en la pierna. Mis síntomas mejoraron bastante al principio, los dolores de cabeza disminuyeron y la parálisis de la pierna pasó a ser solo débil, así que pasé a andar con una abrazadera en la pierna.

Después de un tiempo mis síntomas volvieron de nuevo. La debilidad en mi pierna derecha empeoró y afectó la izquierda también. Era ya incapaz de ponerme de pié sin las abrazaderas en las piernas. Mis dolores de cabeza, dolor de espalda y problemas de intestino se empeoraron y empecé a notar dolor y hormigueos en las piernas y quemazón en la planta de los pies. También noté sensaciones extrañas en las manos. Fui otra vez ingresada en el hospital en Sydney, Australia para pruebas y dada de alta sin saber que me estaba causando estos síntomas.

Dr. Royo miro mis resonancias magnéticas nucleares y seguidamente me vio en Barcelona en Diciembre de 2008. Estuve asombrada de que pudiera ayudarme y además encontró que tenia Escoliosis, Nistagmus y debilidad en la mano derecha.

Después de verme en Diciembre del 2008, me practicó la sección del filum terminale minimamente invasiva. Esto era para prevenir que mis síntomas deterioraran y para eliminar la causa de la malformación de Chiari. El dolor de la intervención fue menor.

Después de la intervención, desperté y me di cuenta de que el dolor en las piernas y hormigueos en mi espina dorsal y piernas habían desaparecido! Nueve horas después de la intervención pude andar sin ningún problema. Estaba de pie más erguida, los dolores de cabeza desaparecieron, también podía ver mejor y pensar más claramente!

Ahora mis problemas de vejiga desaparecieron y ahora me siento como una persona nueva. Otros menores síntomas continuarán mejorando ya que mi sistema nervioso se tiene que restablecer y recuperar. Fui muy afortunada de no tener daños irreversibles en los nervios. Mi caminar continua mejorando a medida que voy recuperando fuerza en los músculos. Estoy muy contenta con los resultados!

Las investigaciones de Dr. Royo y su capacidad quirúrgica han cambiado completamente mi vida! He encontrado que el y su equipo son muy profesionales, afectuosos, comprensivos y apasionados en ayudar a la gente. Espero que doctores en Australia adopten su técnica para ayudar a otros aquí.

Estaré siempre agradecida al Dr. Royo, Samantha y su equipo por ayudarme y a mi familia por apoyarme y hacer esto posible. Por favor no duden en contactarme si desean más información en:
E-mail: possum_26@yahoo.com.au


IT   Caterina Ravelli, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical C3-D1 y Escoliosis Cervicodorsolumbar.

Fecha de intervención: abril 2007

Osio Sotto – Bergamo- Italia – el 08 de enero de 2009.

Objeto: testimonio post intervención de Sección de filum terminale.

Soy una mujer de 48 años, desde mi infancia he sufrido dolor de cabeza y una vez adulta todo ha ido empeorando.

En el año 2000 vino la tos, con la que los dolores de cabeza empeoraron, y se añadieron cervicobraquialgia y dolores al brazo derecho, y las visitas especializadas no me dieron explicaciones suficientes.

Esto hasta el octubre de 2005, cuando el Dr. Xxx del Servicio de Urgencias me dio una petición de Resonancia Magnética para asegurarse de que no hubiese una hernia cervical produciendo en parte aquellos dolores y los otros problemas que mientras tanto habían surgido: cansancio físico deprimente, que aumentaba incluso por un paseo breve; en lugar de las piernas notaba como dos bloques de cemento que no colaboraban; tropezaba, tenía sensación de quemazón, dificultad en caminar encima de superficies irregulares, pérdida del equilibrio y vértigos; a menudo se me caían objetos de las manos, como si la prensión o la fuerza para aguantarlos fuesen un esfuerzo de concentración; la visión a veces era borrosa, con dificultad para enfocar y intolerancia a la luz brillante; parestesias en las extremidades, hormigueos y entumecimiento, problemas al tragar, sensación de ahogo, apnea nocturna; una moderada pero molesta incontinencia urinaria, la evacuación producía descargas en la cabeza y la sensación que la musculatura de los esfínteres no colaborasen; si me enfadaba o lloraba la cabeza me daba mucho dolor, como de compresión, y espasmos a la cabeza y cervicales; alteración de la sensibilidad al calor y al frío, espasmos musculares, esporádicos dolores como descargas eléctricas, disminución del interés sexual, reflujo gastro-esofágico y presión alta.

El resultado de la RMN dijo que había una hernia cervical (C5-C6), pero evidenció una Malformación de Arnold Chiari de tipo 1 con cavidad idro-siringomiélica cervical (C3-D1). Fui a un neurocirujano de los “Ospedali Riuniti” de Bergamo, el Dr. Xxx, el cual me dio indicación quirúrgica de decompressión occípito-cervical: tenían que romper el hueso occipital, efectuar una laminectomía de la primera vértebra cervical y la plástica de la dura-madre, que es uno de los tres estratos de la meninge. Antes quería otra opinión, y el neurocirujano del Instituto Besta de Milán, Prof. Xxx, me dijo prácticamente lo mismo: intervención de descompresión, de la charnela atlo-occipital con plastia dural de la apertura cráneo-espinal. Pensé que si no me operaba arriesgaba quedarme paralizada, si me operaba podía esperar que no, pero no era seguro que se pudiese detener el progreso negativo de la patología… intervención dolorosa y de riesgo. Hablé entonces con un neurólogo, el Dr. Xxx, para que me tuviese “bajo control”, evitando la intervención, pero el también me aconsejó fuertemente la intervención quirúrgica, dado que ya había sufrimiento medular.

¡Desde entonces viví mi cuerpo con dolor y con esta espada de Dámocle que te da la sensación de tener dentro de ti una bomba que podría explotar en cualquier momento!.

Es difícil resignarse a no tener esperanza. Se finge reenviar el problema, mientras los dolores y el malestar te afectan cada vez más, y mientes a ti misma pensando que habrá una razón al sufrimiento, pero quisieras dar golpes contra la pared con esta cabeza.

Una noche en Internet leí el testimonio de Angelo y Rita, ella intervenida en Barcelona por el Dr. Royo Salvador, cuyo estudio sobre la Sección del Filum terminale, intervención para el síndrome, fue reconocido y aprobado por el tribunal de catedráticos de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Es una intervención sin riesgo, porque la Sección del filum terminale se realiza a través del cocxis, pues sin apertura dural (como en cambio se hace prácticamente en cualquier otro lugar para la medula anclada, con los riesgos evidentes que pueden intervenir tocando medula/vértebras). Es indolora, no necesita ni terapia intensiva, ni fisioterapia como rehabilitación para recuperar la coordinación de las extremidades.

En enero 2007 fui a ver al Dr. Royo, me visitó y me dijo que tenía que intervenirme porque para él también, quedando así como estaba, había peligro de deterioramiento neurológico grave.

Volví en Italia y pedí a mi Seguridad Social la autorización para una intervención al extranjero, para seccionar el filum terminale y obtener de tal forma el reembolso. El Jefe de Servicio del Instituto Besta de Milán, Dr. Xxx, que por orden de la Región Lombardía debía decidir de mi suerte, me contestó que el tratamiento del caso era realizable en Italia, ¡el que no era cierto, porque todos me habían propuesto únicamente la descompressión!

Además, en el foro del AISMAC (“Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari”) por lo que decía el Dr. Xxx (del “The Chiari Institut” de Nueva York) se entendía que estaba en contacto con el Instituto Besta de Milán, cuando afirmaba que un neurocirujano del Besta había realizado intervenciones al filum terminale; y justo en la jornada del 30.03.2007, dedicada a la Malformación de Chiari y a la Siringomielia (durante un curso de formación profesional) el Dr. Xxx hizo una relación sobre el “Racional de la sección del filum terminale”.

Entonces yo me pregunté, en un País como Italia, donde el Estado ha justamente decretado que también los extranjeros temporalmente presentes tienen derecho a las prestaciones sanitarias urgentes e/o esenciales, equiparado con los ciudadanos italianos. ¿A los ciudadanos italianos, no se concede el mismo derecho para poder ir al extranjero para una intervención esencial a la salud, realizada por un médico con una experiencia de años?

¿Que pasa? ¿Tal vez esta enfermedad rara no interesa a nadie, porque no crea negocios para las casas farmacéuticas, dado que a través de la farmacología no se pueden obtener resultados? ¿Por qué esta rigidez en no aceptar el hecho de que tal vez otro médico puede haber encontrado una solución menos invasiva, únicamente por ser español? Pero Italia y España no son ambas parte de Europa, o algo se me escapa? Me parece haber vuelto a la época de Copérnico, con esta rigidez. ¡Entiendo que me rechacen la extración de la hernia cervical en España, pero no una opción menos invasiva y dolorosa!

Ahora ya hacen treinta años que yo trabajo en un hospital, y he visto y veo cosas positivas y negativas.

La ciencia, tan cerrada como valor absoluto y que se retroalimenta, incluso prescindiendo del hombre, olvida el principio intrínseco de la profesión médica.

Para garantizar un servicio adecuado a las exigencias del ciudadano, no se debe olvidar de demostrar mas respeto y más atención al sufrimiento: la libertad de elección y la autodeterminación pasan también por la dignidad, en la que es consentido vivir la enfermedad, para que la persona quede todavía al centro de los valores de la convivencia. A menudo los medios de comunicación parecen evidenciar los valores y los derechos fundamentales solamente por fachada, casi fuese una cláusula de estilo, a través de los títulos y de los espectáculos.

Parece casi no quieran un sistema sanitario mejor, pero que no crean en la sanidad pública.

En conclusión, yo Caterina Ravelli, el 17 de avril de 2007 fui a Barcelona para que el Dr. Royo me operase. Después de la intervención, el Dr. Royo me dijo que tenía el filum t. grueso y tenso, y el día siguiente, en la visita de pre-alta, ya no tenía signo de Babinski y los hormigueos en las manos habían desaparecido un 80%; después de años volví a descubrir lo que significaba tocarme el cuello y el hombro derecho y notar calor bajo la piel y en la carne, al contrario del bloque de hielo que me causaba dolor incluso rozando, lograba ir al lavabo sin más dolor de cabeza y la incontinencia urinaria estaba digamos desaparecida.

Por la tarde, después del alta, hice un tranquilo paseo, sin notar los dos bloques de cemento en lugar de las piernas, con, en vez que dedos como unos chorizos punzados con agujas, dos extremidades entumecidas con los dedos de los pies calidos… ¡me sentí VIVA!

Volví a mi casa con una tirita encima de mi trasero, y, me atrevo a decir, con la sensación de una vida normal para mi! El Dr. Royo afirma que la mayoría de los síntomas se deben a la lesión irreversible del tejido nervioso, y que este no lo puede remplazar, no obstante puede cumplir circuitos sustitutivos a los perdidos, y existen algunas células o conexiones que han dejado de funcionar sin morir, y que se pueden restaurar con el recuperar el riego sanguíneo, mejorando algunos síntomas.

Antes la médula deja de sufrir, mejor será el pronóstico.

Necesitaré tiempo para recuperar el resto, pero ya la sensación de no tener un clavo clavado detrás del oído, sino únicamente una sensación de entumecimiento, es suficiente para mi, y incluso es mucho.

¡Me doy cuenta de que antes se interviene y antes se recupera! Sé que es evidente, ¿pero entonces por qué los demás que viven este drama no pueden saber que hay una opción alternativa a la descompressión?

Yo, por suerte, a través de Internet encontré esta posibilidad, y voy conociendo a los demás operados del Dr. Royo; ¡quisiera que mi País me considere parte de si, reconociendo a mi y a los demás que esta elección es nuestro derecho, que se hable de esta patología rara, y de esta gran oportunidad! Para que las otras personas que viven este doloroso drama no se sientan solas y abandonadas, sino con la posibilidad de tener soluciones ni dolorosas ni milagrosas, sino simplemente factibles.

La intervención fue breve y no necesité rehabilitación, y a un año de la misma la RMN de control ha evidenciado la reducción de la siringomielia y la Dra. Xxx (neurorradióloga de los “Ospedali Riuniti” de Bergamo) se ha quedado estupefacta de la técnica quirúrgica y del resultado positivo. Positiva ha sido también la visita del neurólogo Dr. Xxx., que después de atentas evaluaciones clínicas y radiológicas, ha confirmado la utilidad de la intervención elegida.

Ahora ya no tengo que “rascarme” la parte derecha de la lengua porque dormida, mientras antes tenía diariamente dolor de cabeza y de hombro, ¡ahora me siento como antes después de haber tomado muchos anti-álgicos! Después de años por fin puedo toser repetidamente y ya no me “explota” la cabeza llegando a ser todo negro por interminables segundos, puedo destornillar los tapones de las botellas de plástico y los de los botes. Aunque no tuviera otros beneficios, todo lo que he obtenido hasta aquí para mi es un gran don!

¡Gracias Dr. Miguel B. Royo por haber roto la espada de Dámocle!

F.da Caterina Ravelli
E-mail: rinellaremliel@yahoo.it


IT   Rosalia Mocciaro, Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical y Escoliosis Idiopática.

Fecha de intervención: enero 2008

Me llamo Rosalia Mocciaro, soy una mujer de 59 años nacida en Sicília y residente desde siempre en Palermo. Soy titulada en biología y mi profesión es la enseñanza, hasta la edad de 55 años no sabía padecer la patología rara que responde al nombre de Arnold Chiari y Siringomielia.

Los motivos de mi total ignorancia se deben a múltiples factores: en primer lugar el hecho de que las tecnologías de la época no permitían una investigación profundizada, como mediante las técnicas hoy en día desarrolladas, hasta el punto de constituir práctica médica habitual. A pesar de esto, en los años siguientes (o sea a partir de los años ’90), es cierta la completa insuficiencia y la incapacidad profesional de los médicos, especialistas, analistas y neurocirujanos sicilianos, que fui consultando paso a paso, en el lento y inexorable avanzar de mi enfermedad.

Es oportuno recordar que trastornos como la escoliosis, pérdida de fuerzas en las extremidades y diferentes dolores en la zona de la cabeza y del cuello, que empecé a sufrir más incisivamente en los años de la madurez, se interpretaron (con irresponsabilidad, superficialidad y ligereza) como escoliosis “escolar” o sinusitis y nunca, digo nunca, un solo especialista consultado me aconsejó o me impuso una resonancia como correcto procedimiento diagnóstico.

Esto me hace afirmar que en Sicilia, y me atrevo a decir también en el resto de Italia, los médicos no empiezan con un correcto procedimiento diagnóstico, es decir enfrentando el problema al revés, entonces empezando por la eventualidad de algo grave que descartar con las pruebas adecuadas, y llegando a considerar la posibilidad de trastornos obvios y banales. De hecho tal procedimiento me hubiese permitido llegar antes, con mucha antelación, al conocimiento de la justa y correcta análisis de mi patología; con todas las naturales consecuencias de una tempestiva intervención, intervención que en cambio- por todo lo antes dicho- fue inadecuada y me llevó a aguantar con más años una operación arriesgada, delicada y invasiva, que me llevó a un doloroso, largo y sufrido post-operatorio después de mi primera y desafortunadamente única intervención de decompresión cervical.

Dicho todo esto, voy a describir aquí - para más claridad – la historia cronológica de mi enfermedad desde el momento de su efectiva aparición.
A la edad de aproximadamente 20 años, recuerdo haber siempre padecido un dolor en el muslo y pierna derecha con disminuida sensibilidad térmica en todo el lado derecho, con problemas de quemaduras cuando me situaba cerca de alguna fuente de calor. Siempre investigué pero jamás ningún médico me supo dar respuestas adecuadas. Seguidamente, a lo largo de los años notaba una disminución de la fuerza en la pierna izquierda y en el brazo, con disminución de movimiento y acentuándose siempre más la escoliosis, con formación de una fuerte cifosis, y dolores que con el tiempo iban a peor. Me sometí a continuas radiografías, siempre acompañadas de una infinita serie de controles médicos, tantos que puedo afirmar tranquilamente de haber gastado una fortuna; la respuesta que me daban era siempre la misma: “ Señora tiene una escoliosis que tenía que haber cuidado de joven”. Este equivocado, superficial y poco profesional diagnóstico hizo que me sometieran por años a inoportunas fisioterapias y gimnásticas de diferente tipología en institutos de recuperación y fisioterápicos que en el territorio de Palermo suelen ser de escasa profesionalidad, sino totalmente inadecuados. Además durante toda mi vida siempre tuve el problema de sufrir sensiblemente el frío, esto me indujo siempre a odiar la estación invernal, mientras la temporada mejor (que me concedía una tregua relajante) fue siempre la de los meses de verano, alejando mis trastornos debilitantes. A lo largo de los años percibía como algunos problemas q se iban acentuando: por ejemplo el deambular se hacía más inseguro y dificultoso, haciendo constantemente que perdiese el equilibrio con caídas. De hecho no es casual que haya padecido en los últimos años muchas fracturas óseas.

Precisamente me tropezaba con el pié izquierdo por la disminución de la fuerza en la pierna izquierda, hasta que con 48 años (después de una fuerte gripe), empecé sufriendo horribles dolores en el cuello y en la nuca a veces irradiando a toda la cabeza; no resultaban suficientes los diferentes analgésicos, las consultas médicas que me diagnosticaban, con pedante insistencia, una sinusitis y una cefalea músculo-tensional. Seguí con estos dolores que se diagnosticaban como artrosis hasta el 2003, hasta que un día decidí, con el consejo de un desconocido pero honesto fisioterapista, y de mi propia voluntad, de someterme a una Resonancia Magnética cervical y dorsal.

Del examen resultó que era afecta de una patología rara, precisamente el Arnold Chiari asociado con Siringomielia cervical de C1 a C7.

No sabía como comportarme porque no sabía que era todo esto, entonces llevé mi RMN a una neuróloga de Palermo que, no supo como actuar mejor conmigo, que con una actitud de “terrorismo psicológico”. Me informó entonces de que debería de haberme dirigido enseguida a un neurocirujano, porque mi situación era muy peligrosa.

Fue allí donde hice otras consultas médicas, hasta que un notable neurólogo palermitano me convenció de dirigirme a un neurocirujano de un conocido y equipado centro científico de nuestra amada Península Itálica (el Instituto C. Besta de Milán para aclararnos hasta el fondo). Me indicaron (como mayor autoridad en este ámbito) un tal Profesor Broggi. En septiembre de 2004 me fui a Milán para una consulta con dicho profesor; que con la tópica, fría, altiva y pretenciosa actitud típica de los “barones” tristemente famosos en Italia, me dio a entender que mi situación era muy grave, sugiriendo entonces una intervención de descompresión, explicándome que tal intervención hubiera sido lo que me hubiese resuelto el problema y que con el tiempo me hubiese permitido acceder a una mejor calidad de vida (palabras suyas).

El 30 de noviembre de 2004 me sometí a esta operación en el Instituto de recovero y cura Científico (snif snif!) C. Besta de Milán. La intervención me causó un largo, sufrido y penoso postoperatorio que tuvo una duración de seis meses.

Entre los muchos problemas quedaba aún el de la deambulación, se añadió marcha inestable constante; dolores en la nuca, en el cuello acentuándose de forma aún más evidente; se sumó una terrible disfagia a los líquidos. De hecho, desde la descompresión, nunca estuve bien. Después de la operación, juiciosamente, cada año iba a hacer una resonancia y la situación al cabo de tres años no mejoró para nada, al contrario la siringomielia de C6-C7 se anchó después de la intervención. Muy preocupada busqué noticias en Internet sobre esta rara y compleja patología, y descubrí que en España, más precisamente en Barcelona, hay el Dr. Royo, neurocirujano de prestigio que practica la intervención de Sección de filum Terminale y que esta intervención (según las teorías del mismo Doctor Royo) bloquea la enfermedad. Confiando y entusiasmada descubrí que junto con el nombre de dicho Doctor iba una eficiente estructura sanitaria, la Clínica Corachán, la cual es conocida y prestigiosa para muchos pacientes italianos afectos de esta rara patología. Aprendí también que existe una Asociación de Torino a la que se dirigen muchos desafortunados enfermos de Arnold Chiari I y que existen muchos testimonios escritos y orales de tal milagrosa práctica. Me adelanté en empezar intensos y proficuos contactos con pacientes italianos presentes en diferentes regiones de nuestra amada península que ya fueron operados en España , obteniendo de los mismos entusiasmados testimonios no solo de ciertas mejorías sino a veces de completa y casi inmediata curación. Obviamente aquello me empujó con fuerza y gran entusiasmo hacia tal camino.

En noviembre de 2007 cogí contactos con este Instituto Neurológico y fui a consulta el 28 de noviembre de 2007. Allí supe que el Dr. Royo me aconsejaba esta intervención porqué indicada y adecuada por mi situación. Se me comentó que la práctica de la descompresión resulta ser bastante obsoleta además que invasiva y muy peligrosa. La noticia me fue confirmada por más testimonios, y tampoco se puede subestimar la tasa de mortalidad (como que algunos pacientes no salen vivos de ella y muchos empeoran su calidad de vida).

Me ocupé entonces del expediente para el reembolso de los gastos por parte de la Región Sicília, pero me voy a liar en la fangosa burocracia italiana.

La intervención costaba 12.560€ y yo (como muchos otros pacientes), no poseía tal cifra. Pero con mucha y determinada fuerza de voluntad me propuse ir de cara a la intervención. Mediante la ayuda apasionada de los familiares más próximos logré reunir el presupuesto necesario. Descubrí que para el rembolso se necesita una certificación por un neurocirujano de una estructura hospitalaria pública de Palermo, pero, tras haber consultado a tres neurocirujanos, tuve respuesta negativa de todos, con la misma motivación: la técnica del Dr. Royo aún no era reconocida en Italia, y entonces la certificación para obtener la autorización del “Ispettorato Della sanità di Palermo” no podía ser estipulada. Me viene en mente que muchos ricos conciudadanos se operan al extranjero y que mediante “enchufes” y conocidos obtienen a menudo sustanciosas ayudas de la amplia y capilar red de estructuras y entidades, así como de fundaciones de caridad de nuestro país. Más marcada y realista imagino, vuelvo a recorrer el camino de aquel famoso (sino famosísimo jefe de la mafia) que hace unos años, mediante la local seguridad social, ¡¡¡¡obtuvo la autorización y la ayuda financiera para ser operado de una banalísima próstata en una prestigiosa clínica francesa!!!
A pesar de la respuesta negativa de los neurocirujanos de Palermo (de los que he podido comprobar la total ignorancia sobre la materia y además una tal hostil y corporativa actitud al silencio y celado acuerdo con la auto-protección) me fui en Barcelona, porque esta técnica adoptada del Dr. Royo en Europa se practica solo allí; a excepción de los Estados Unidos (donde opera en el Instituto Chiari de Nueva York el Profesor Bolognese). No se puede no decir que durante la temporada de búsqueda de la autorización a operarme , más veces solicitada, insistente y erróneamente los neurocirujanos de Palermo me informaron que esta intervención se efectuaba también en Italia

Noticia, ésta, del todo falsa (a parte dos tímidos intentos efectuados de anónimos neurocirujanos italianos en anónimas estructuras hospitalarias) ¡ seguramente no capaces de garantizar la gran experiencia acumulada del Dr. Royo en los treinta años de su estudio y carrera en tal campo!.

Muy consciente de que tenía que poner mi vida en manos de una valiente personalidad, y contraria a otra intervención en el Besta por la extrema peligrosidad de la descompresión, el 31 de enero de 2008 me operaron, con resultados muy positivos referente al post-operatorio. De momento quedan obviamente unos altos y bajos, pero en total todo normal. Obviamente, mi esperanza es notar apreciables mejorías con esta intervención, y al menos tengo confianza mientras espero verificar que haya bloqueado la enfermedad (a través de otra Resonancia de control).

E-mail: rosalia.mocciaro@alice.it


IT   Milena Maldini, Síndrome de Arnold-Chiari I y Escoliosis dorsolumbar idiopática.

Fecha de intervención: septiembre 2007

Me llamo Milena Maldini y nací en Cesena (Fc- Italia) el 29/12/1987.

En el 2003 me diagnosticaron la malformación de Arnold Chiari, pero los síntomas ya se habían presentado antes.

Cuando ya tenía la edad de 7-8 años mi madre se dio cuenta de que a veces mi ojo derecho iba por su cuenta. Obviamente consulté a un oftalmólogo, me diagnosticó estrabismo, entonces me dio ejercicios orto-ópticos durante 4 años con ligeras mejorías, porque había aprendido a controlar el ojo (evité una intervención en el nervio óptico, aconsejada por un oftalmólogo de Bologna, que sabiendo lo que sabemos ahora no habría sido útil para nada).

Los dolores de cabeza me acompañaban a menudo, pero se atribuían al estudio, a las tareas y al stress de la escuela.


Llegamos al 2001, primer año de escuela superior, durante el verano empezó a hacerme daño la rodilla derecha y lentamente toda la pierna, de la cadera al pié. Empecé a utilizar las muletas ya que la pierna no me aguantaba y a consultar a ortopedas de los que ninguno se explicaba el por qué del dolor. Como las relaciones en la escuela no eran de las mejores, porque todo el mundo pensaba que fingiese de encontrarme mal, después de una semana de hospital y diversos estudios clínicos (todos negativos), me aconsejaron una terapia psicológica, porque al no tener explicación para mis síntomas, debía de ser a fuerza un problema psicosomático. Por suerte con el tiempo el dolor pasó gradualmente.

Año 2002: En el mes de Noviembre, de un día para otro, me quedé totalmente afónica. El doctor me envió al otorrino, que me curó con cortisona, pero mi voz no volvía. Volví al otorrino, que me dio otras pruebas para hacer, pero al no encontrar una explicación a mi afonía, el diagnóstico resultó otra vez un problema psicosomático.

Año 2003: El 12 de Octubre, mientras estaba estudiando en mi habitación, tuve como una descarga eléctrica en la parte derecha del cuello y en unos días empezaron a dolerme la parte derecha del cuello, el hombro, el brazo y la cabeza, solo en la parte temporal derecha. Fui a ver el doctor que precisó una RMN cervical, de la cual resultó que mis “amígdalas cerebelosas están herniadas en el foramen occipital”. Fuimos al neurólogo, en el Hospital Civil de Ravenna, para entender lo que comportaba esta herniación de las amígdalas, y sin dejarme ir a mi casa me ingresaron para controles. El 6 de noviembre de 2003 me dieron de alta con el diagnóstico de “Malformación de Arnold Chiari I”, un tranquilizante (Laroxil) y ninguna explicación sobre lo que tenía que hacer o lo que me podía pasar.

Las síntomas mientras tanto se agravaban: además del dolor en el brazo, tenía hormigueos en la mano y los dedos no contestaban a mis estímulos (me daba cuenta porque ya no podía tocar el piano con el ritmo justo), y volvió a aparecer el dolor en la pierna. Empezamos entonces a interpelar a neurocirujanos, para entender qué podían hacer, y el Dr. X tras una visita nos aconsejó esperarnos, hacer una RM solo en caso de que el ojo se quedase bloqueado a la derecha y solo entonces pensar en una intervención. Mientras tanto se podía continuar con tranquilizantes y debía volver a la escuela, aunque no lograse hacer nada.

A mediados de Noviembre de 2003 fuimos al CTO de Florencia y el Profesor X me visitó y me dijo que para resolver totalmente mi problema se habría tenido que practicar una intervención de descompresión occipital. Cuando pregunté que riesgos podían haber, me contestó: “ como una intervención de cálculos de vesícula biliar”.

Tras el ulterior empeoramiento de las síntomas, en fecha 11.12.2003 el Profesor X efectuó la intervención de descompresión sub-occipital en el CTO de Florencia, al inicio con resultados positivos. Seguidamente de la intervención se formó un hidrocéfalo triventricular subagudo (descubrimos luego que esto pasa en la mayoría de los casos pero no nos lo habían dicho) y en fecha 30.12.03 el Profesor X efectuó de urgencia otra intervención para la reducción del hidrocéfalo y el posicionamiento de un shunt de media presión con derivación ventrículo-peritoneal para el drenaje del liquido en exceso.

Tras cuatro meses volvió el dolor de cabeza, siempre en la región temporal derecha, cada vez iba a más, me dirigí al Prof. X que dijo que no dependía ni de la descompresión ni del hidrocéfalo, y me aconsejaba ir a un neurólogo.

En principio me dirigí al centro cefaleas de Florencia, donde la Dra. X La doctora, después de haber visionado todas las RMN y toda la documentación sobre las intervenciones, en principio me diagnosticó una migraña crónica y durante unos meses me curó con Prozac y Deseril. Como no obtuve resultados me ingresaron en la Clínica Villanova de Florencia para una terapia de choque (Ketanest- Tríptico Ac75- Dacmadorm 15- Diamox). Tras una semana me dieron el alta con la prescripción de Prozac, Deseril y Topamax, sustituidos luego por Deseril, Dacmadorm Tríptico Ac75.

Ebixa y Sormyr. El dolor de cabeza no mejoró, pero en cambio me engordé 20 Kg. y seguía empeorando. Como no habían mejorías cambié de neurólogo y me dirigí al centro del dolor de Ravenna donde el Dr. X , tras haberme visitado, me prescribió una terapia con Lyrica; tras la segunda pastilla dejé la cura porque acusaba unos efectos colaterales (sueño, nauseas, etc).

Bajo consejo del Prof. X de Bologna me dirigí a la Dra. X, que aún me está curando con Topamax de 125, que no resuelve mi problema de cefalea, pero me lo reduce ligeramente junto con el acupuntura.

Mientras tanto consultamos a otros neurocirujanos, para escuchar otras opiniones sobre las intervenciones efectuadas y sobre el dolor de cabeza; nos dirigimos a los hospitales de:

Bologna- Donde el Prof. X pensaba que podría haber un hiperdrenaje del shunt, entonces hacía la hipótesis de un cambio del mismo, con uno regulable desde el exterior, pero solo tras probar con farmacoterapia y haber revisado el funcionamiento del shunt.

Verona- El Dr. X, después de haber estudiado toda mi documentación y haberme visitado, me dirigió al Dr. X de Roma, porque no sabía darme un diagnóstico.

Roma- El Dr. X, después de haber revisado mi documentación, propuso la rescisión de las amígdalas herniadas, pero solo tras probar una terapia farmacológica, y nos derivó al Dr. X de Lion, especialista en la cura de Arnold Chiari.

Lion- El Dr. X, tras visionar la documentación que había aportado y haberme visitado, en primer lugar sugirió un control de la presión endocraneal, para establecer el buen funcionamiento del shunt a media presión. En segundo lugar sugirió volver a hacer una craneoectomía en la fosa cerebral posterior y una plástica de la duramadre para liberar las adherencias aracnoideas y re-establecer la circulación del líquido. Por último hubiese quitado una parte del cráneo frontal, que hubiera sustituido con una placa, para anchar y aumentar el volumen del cráneo.

Bologna- El Prof. X nos aconsejó no operar si no fuese en caso extremo de necesidad, y probar con curas farmacológicas.

Siempre re-enviamos la decisión sobre una nueva intervención, porque cuando se opera el cráneo los riesgos son muchos, aunque siguiera viviendo con el dolor de cabeza, que era siempre presente hasta que incluso me reconocieron una invalidez superior al 74%, como no podía ir a la escuela (desde los 15 años) ni trabajar.

Desde enero de 2007 volvieron los síntomas (dificultad de deambulación, dolor y hormigueos en el brazo derecho, descargas en la espalda y en el cuello, dolor en la pierna, hormigueos en el pié, dolor de cabeza, a los que se añadieron un extremo cansancio físico y dificultad de concentración, incontinencia urinaria, acúfeno en el oído izquierdo con vértigos, nauseas y mareos) y en poco tiempo aumentaron hasta hacerme imposible llevar una vida social, teniendo siempre que acompañarme alguien.

Hicimos otra RM y en julio fuimos al CTO de Florencia, donde el Prof. X la visionó, y le pedimos consejo sobre el dolor de cabeza y los otros síntomas que iban empeorando. La respuesta fue: ”Como las curas farmacológicas no han resuelto el problema, ¿os habéis preguntado si no es mejor dirigirse a un psicólogo?, porque los síntomas que presenta Milena no se pueden atribuir a un Arnold Chiari I, como las amígdalas han vuelto a subir. Puede ser solo un problema psicológico, y además esta chica evidentemente tiene que empezar a hacer algo, no puede quedarse sin hacer nada.”

Luego enseñamos las mismas resonancias al Dr. X, que nos aconsejó vivamente una segunda intervención de descompresión, diciendo que había la posibilidad que me quedase en una silla de ruedas en un 90%, y me diagnosticó un aracnoiditis.

El Dr. X, otro neurocirujano consultado, excluía el aracnoiditis, pero estaba predispuesto a hacer una verificación del shunt para un hiperdrenaje eventual.

El Dr. X, solo mirando la RM, excluía tanto el aracnoiditis como el hiperdrenaje.

En esos momentos empezamos a buscar en Internet y en los foros que hablaban de la Malformación de Arnold Chiari, contactamos con otros pacientes afectos de esta patología y nos indicaron el “Chiari Institut of New York” y el “Institut Chiari Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” como Institutos especialistas en la cura de la malformación de la que soy afecta.

Me dirigí al Dr. Royo del Institut Chiari Siringomielia & Escoliosis de Barcelona el 3 de septiembre de 2007 para una consulta. Tras haberme visitada me ilustró su intervención que me garantizaba una segura detención de la enfermedad y una eventual mejoría de las síntomas en caso de que no se hubieran producido daños irreversibles.

También el Dr. X de New York practica esta intervención, con la diferencia de la posición de la sección.

Tras la consulta, el 4 de septiembre de 2007 me operaron, en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, con la “Sección del filum terminale”, intervención poco invasiva, lo cual en Italia ningún neurocirujano efectúa para esta patología, pero que, por los estudios realizados por tal Instituto, especialista en la cura de la Malformación, hay que considerarla una alternativa a la descompresión.

Al mes de la intervención, los síntomas de los que era afecta han tenido una importante mejoría: ya no tengo ni dolor ni hormigueos en el brazo derecho, tanto que intento volver a tocar el piano, tampoco descargas eléctricas en espalda o cuello, ni dolor en la pierna, ni hormigueos en el pié, por el que ya no tengo que apoyarme a alguien, noto menos el cansancio, duermo mejor por la noche, ya no sufro de incontinencia urinaria, aún tengo un poco el acúfeno en el oído izquierdo con algún vértigo, he recuperado sensibilidad térmica en las piernas, ya no tengo ataques de frío que me obligaban a vestirme en agosto como si fuera octubre y he notado que mi dolor de cabeza ha hecho pequeñas mejorías.

Teléfono: (+39) 05 44 98 84 77
Móvil: (+39) 32 88 29 67 09
E-mail: maldini1@alice.it


IT   Giacomo Ricciardi, Síndrome de Arnold Chiari I y Síndrome de la Médula Tensa.

Fecha de intervención: mayo 2007

Mi hijo Giacomo nació en enero del 1999 y en septiembre del 2006, tras una Resonancia Magnética encefálica, le diagnosticaron una importante malformación de Arnold Chiari tipo I.

Realizando otras pruebas resultó además tener una pequeña cavidad siringomiélica a nivel dorsal y escoliosis.

En el Besta de Milán nos aconsejaron la intervención de descompresión y abertura de la duramadre y en el Gaslini de Génova solo la de descompresión. Pero, tras haber contactado con diversos pacientes con la misma patología de mi hijo y tras haber tomado en consideración que algunos de ellos no habían obtenido ninguna ventaja clínica, teniendo en cuenta que la intervención era muy invasiva, decidí pedir su opinión al Dr. Bolognese, vice-director del The Chiari Institut of New York. El Dr. Bolognese, al que envié las Resonancias Magnéticas, en su opinión estuvo contra la intervención de descompresión, porque mi hijo tenía la médula anclada, y esta operación hubiera podido provocarle el “…prolasso” del cerebelo. Aconsejó, en cambio, la Sección del filum terminale. También el Dr. Royo de Barcelona, que visitó a mi hijo el 21 de mayo de 2007, dió la misma indicación.

Mi hijo fue operado del Dr. Royo el 12 junio de 2007 en la Clínica Corachán de Barcelona (fue el paciente numero 111 operado de Sección del filum terminale del Dr. Royo) y hoy, a poco más de un mes, resulta resuelto su problema de enuresis nocturna y mejorada su restricción motora.

El mismo Dr. Royo, que visitó a mi hijo el 11 de julio, ha desvelado que el “babinski” ya no está presente, o sea que la medula ya no sufre.


IT   Antonio Palmiotto, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas. Síndrome de médula anclada oculta.

Fecha de intervención: noviembre 2007

En 1984 empecé a tener problemas de sensibilidad y parestesias en las extremidades superior e inferior izquierda con dificultades de deambulación. La Resonancia Magnética Nuclear evidenció una Siringomielia extendida de C2 a C4 y Síndrome de Arnold Chiari I. Después de varias consultas me decidí por la intervención de laminectomía en el hospital CTO de Turín, en junio de 1985. Mis condiciones quedaron estables durante 10 años, después de lo cual lentamente empecé a empeorar con cada vez más dificultades en la marcha, pérdida de fuerza y de movimiento en la parte izquierda del cuerpo. La solución expuesta en Turín de parte de los diferentes neurocirujanos consultados, fue la de una intervención invasiva y de riesgo.

Supe a mediados de 2007, a través de Internet, de la posibilidad de una nueva técnica de tratamiento con sección del filum terminale, en la clínica Corachán de Barcelona, efectuada por el Dr. Royo.

En noviembre de 2007 me sometí a la intervención que, siendo no-invasiva, me permitió volver a mi casa al cabo de tan solo tres días.

En seguida después de la intervención se evidenció una recuperación de la sensibilidad y menos rigidez muscular del lado izquierdo, que junto con ciclos de fisioterapia me permite notar cada día una lenta, pero progresiva mejoría de mis condiciones.

Antonio Palmiotto
E-mail: antonio.palmiotto@fastwebnet.it


ES   Mª Teresa Sanz Belmonte, Síndrome de Arnold Chiari I.

Fecha de intervención: noviembre 2008

Hola me llamo Mª Teresa Sanz Belmonte, tengo 45 años, padezco síndrome de Arnold Chiari tipo I y esta es mi historia.

En el año 2000 sufrí un grave accidente de coche, en el cuál me fracturé las vértebras dorsales D2-D3-D4. Me recuperé bien a nivel traumatológico pero a partir de entonces empecé a sufrir numerosas contracturas tanto dorsales como cervicales. También empecé a tener reiteradamente dolor de cabeza y vértigos posiciónales, hasta que llegó el ataque de vértigo periférico, fue horrible e incluso tuve que ser ingresada para poder ser estabilizada. Me pusieron en tratamiento con Torecan y Serc para los vértigos y Myolastan para las contracturas de la espalda, pero no supieron diagnosticarme simplemente me remitieron de nuevo al traumatólogo.


Desde entonces ha sido un constante inicio de tratamientos (pastillas), RX, RM ……, pero siempre de la espalda – cervical, dorsal, lumbar y sacro- si que encontraban discopatías pero no eran lo suficientemente importantes para justificar los síntomas que yo refería, a si que la solución era seguir tomando pastillas.

En octubre del 2007 padecí otro ataque de vértigo periférico que me dejó en cama 4 días sin poder prácticamente moverme. Mi deterioro físico durante estos 7 años era evidente pero los médicos lo atribuían a un estado de estrés y cuadro de ansiedad y quizás tuvieran razón en que yo estaba estresada y ansiosa pero estaba ocasionado porque cada vez me encontraba peor y ningún médico sabía decirme que es lo que me pasaba.

En julio del 2008 la Doctora Jorge de la Mutua de la empresa donde trabajo, me solicitó (a petición mía) una RM de cráneo y fue cuando me diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari tipo I. Acto seguido fui visitada por un neurólogo que confirmó el diagnóstico y me remitió urgentemente al neurocirujano.

En esos momentos la sintomatología que presentaba ya, era la siguiente.

• Dolor de cabeza.
• Fatiga.
• Desequilibrio general.
• Vértigos.
• Presión en el cuello.
• Dolor de espalda.
• Puntos en la visión.
• Insomnio.
• Mareo continuo.
• Sensaciones de zumbidos en la cabeza.
• Temblores y falta de sensibilidad en ambas manos.
• Dificultad al tragar.
• Reflejo anormal de Babinski, - el cuál indica daños a las vías nerviosas que conectan la médula espinal y el cerebro.

Una vez solicitada la visita al servicio de neurocirugía de la SS, y a la espera de que me citaran, empecé a buscar información por internet referente a mi enfermedad y sobre todo a como podía curarme.

Resumiendo, el tratamiento tenia que ser quirúrgico y encontré dos opciones que yo he denominado Clásico y Alternativo.

Quirúrgico clásico: Seguridad Social. CRANEICTOMIA (descompresión occipital).
Consiste en abrir el cráneo desde el cuello hasta la parte alta de la cabeza, fijar “creo” las dos primeras vértebras cervicales, quitar parte del hueso occipital, acceder al cerebelo y subirlo hasta su posición normal. A mi parecer una salvajada que además no te ofrece ninguna garantía de éxito, puesto que solo descomprime pero no soluciona la raíz del problema.

Quirúrgico alternativo: Instituto Chiari de Barcelona. SECCION DEL FILUM TERMINALE.
El filum terminale es un ligamento que mantiene unida la médula con el hueso sacro y que ejerce una tensión sobre la misma. Si la tensión del filum es excesiva puede llegar a traccionar la médula y con ella al cerebelo que se encuentra en el extremo opuesto, además de provocar una anómala circulación del líquido cefaloraquídeo.

La intervención es muy sencilla y consiste en seccionar el filum terminale a la altura del sacro y el problema que origina todos mis males queda solucionado.

Evidentemente la segunda opción que encontré se convirtió en primera y llamé para programar una visita en el Instituto Chiari de Barcelona.

Fui visitada por el Dr. Oscar Cardone y posteriormente por el Dr. Miguel B. Royo Salvador. Me escucharon, me hicieron una exploración neurológica completísima, me confirmaron que toda la sintomatología que presentaba era debida al síndrome de Arnold Chiari I y me explicaron con toda clase de detalles la técnica quirúrgica que realizaban, en que consistía, como la desarrollaban y sus resultados. Cuando salí de allí ya había decidido operarme por ellos y 3 semanas más tarde el pasado 18 de noviembre del 2008 fui intervenida en la clínica CIMA.

RESULTADO: A las 6 h. de la operación ya notaba hormigueo en ambas manos, al día siguiente tenía recobrada toda la sensibilidad.

A los tres días dejaron de temblarme las manos, desapareció la tensión del cuello y las contracturas cervicales.

Después de catorce meses he dejado de estar mareada, no he vuelto a tener dolor de cabeza y vuelvo a tener estabilidad, Y SOLO HACE OCHO DIAS QUE FUI OPERADA.

No existen palabras que describan mi gratitud al Doctor Royo y a todo su equipo por lo que han hecho por mi.

Solo espero que mi experiencia sirva a otras personas para hacerles conocedoras de los beneficios de esta técnica quirúrgica y que si bien no puedas recuperarte en un 100% del daño que esta enfermedad ya te ha causado, sabes que NO avanzará más.

Como anécdota os comentaré, que dos días después de operarme, recibí en mi casa la carta de la S.S citándome para la visita con el neurocirujano para el 15 de junio del 2009. SIN COMENTARIOS.

Si queréis poneros en contacto conmigo para comentar alguna duda que tengáis, podéis hacerlo remitiéndome un e-mail: sanzbel@hotmail.com

Un saludo.

M.Sanz.

E-mail: sanzbel@hotmail.com


IT   Espedito Vistocco, Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis cervicodorsal.

Fecha de intervención: junio 2007

Me llamo Espedito Vistocco, tengo 56 años y soy afecto de Siringomielia, Arnold Chiari I y Escoliosis. Me diagnosticaron la Siringomielia en 1991 mediante una Resonancia Magnética. Con este informe me fui a Francia al hospital de Tours, donde me practicaron una descompresión cervical y me aplicaron un catéter , para drenar los quistes acuosos. Después de la intervención tuve una mejoría hasta el 1998. En el 2000 tuve una fuerte recaída de la que no me recuperé. Los neurocirujanos me decían que lo único que podía hacer era asumir dosis masivas de Neurotin y Dantrium… prácticamente para sedar la medula. Hasta recorrí a la morfina para aliviar los dolores agudos que me afligían. Me habían incluso planteado otra intervención transbucal, extremamente invasiva, para efectuar una estabilización de la columna cervical, pero nunca me convenció.

En 2006, por casualidad, encontré la web del Dr Royo y leí sobre la intervención que practica de Filum Terminale. Le contacté y me dieron una cita para el 25 de junio 2007 para una primera visita y para el día siguiente, la eventual intervención. Durante la visita me confirmó el diagnóstico de dichas patologías y también un signo de Babinski, que me explicó ser evidentemente un síntoma que indica que algo es anómalo a nivel medular. Cuando me hizo una prueba de la sensibilidad, hasta sentía calor donde, al contrario, me ponía un instrumento frío. Tras haber hecho un cuadro muy claro de mi situación, tomamos una cita para la intervención para la mañana siguiente.

A las 8:30h entré en quirófano y a las 9:15h todo se había acabado. El Dr. Royo habló con mis familiares, que me acompañaron, y les dijo que la Sección del filum terminale había definitivamente eliminado la causa de mis problemas. Ya durante la misma tarde noté sensaciones extrañas en la espalda y en el cuello y notaba la mano derecha, dormida de hacía años, que se despertaba. La mañana siguiente el Doctor me visitó sorprendido por los resultados: ¡recuperé plenamente la sensibilidad y el signo de Babinski desapareció! Me espero más mejorías que, como me explicó el Doctor, podrían ser más lentas y paulatinas para quienes como yo ya se habían operado de descompresión.

Dados los excelentes resultados que todos los pacientes del Dr. Royo hemos conseguido, me pregunto por qué el Estado Italiano y la comunidad científica no quieren reconocer que la práctica quirúrgica del Dr. Royo es eficaz, impidiendo a los enfermos que tengamos una esperanza de cura o al menos ayudas para sostener los ingentes gastos que hacemos con enormes sacrificios.

Cordiales saludos,

Espedito Vistocco.

Telféfono.: (+39) 08 28 61 27 61



IT   Dr. Franceso Crosè, Siringomielía cervical, Síndrome de Arnold Chiari I, Hernia discal cervical. Insuficiencia vascular cerebral crónica.

Fecha de intervención: octubre 2007

Soy un medico de años 48.

Mi historia clínica, en sintesis, se inicia el 20/5/07, cuando al final de un partido de futbol, me dolió en la región escapular izquierda.

Pensando que era un dolor de origen muscular, acudí a una terapia con fans y cortisona sin obtener resultados.

Decidí entonces someterme a una Resonancia Nuclear Magnética cervical, que desafortunadamente evidenció Arnold Chiari I y una pequeña cavidad siringomiélica C5-C6, Hernia discal C5-C6.


Fui a consultar unos neurólogos y neurocirujanos que confirmaron el diagnóstico.

El dolor era agudo, contínuo y tenía una característica, desaparecía cuando me estiraba en la cama.

Algunos neurocirujanos me aconsejaron someterme a una intervención de descompresión.

Pasados 4 meses de sufrimiento físico y psíquico, descubrí a través de Internet que en el Institut Neurologic de Barcelona el Prof. Royo Salvador practicaba una intervención minimamente invasiva ( Sección del filum terminale) para Arnold Chiari I y Siringomielia.

Decidí contactar por mail y por teléfono con el Profesor, y me dirigí entonces a Barcelona el 22/10 /2007.

En el momento de la visita presentaba un cuadro clínico de dolor escapolar irradiando a la extremidad superior izquierda, dolor y torpeza en las extremidades inferiores, en el músculo pectoral. Acúfenos, disminución de la fuerza en la extremidad superior derecha, nistagmus, confusión mental, apneas nocturnas..

Decidí someterme a la intervención de sección del filum terminale el 23/10/2007.

En el inmediato post-operatorio recuperé la fuerza en la extremidad superior derecha, atenuándose de forma importante la cervicobraquialgia izquierda.

Al control clínico después de un mes de la intervención recuperé casi del todo la fuerza en la extremidad superior derecha, la cervicobraquialgia se atenuó aún más, y ahora tengo una mejor lucidez mental, aún advierto acúfenos, torpeza de las extremidades inferiores, ligeros dolores en la región dorsal y en el hombro izquierdo, pero ya no tengo apneas nocturnas.

Teléfono: (+39) 096 542 490
E-mail: pa.cla@libero.it


IT   Alessandro Castiglioni, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Mielopatía por tracción medular.

Fecha de intervención: marzo 2007

Nacido el 13/01/1989- prematuro 33ª semana-peso Kg.1,400- h. cm.37
Hidrocefalo compensado. Respiración autónoma.

Controles periódicos con TAC por hidrocefalia, resultados siempre sin cambios y compensado.

Hasta los 14 años buena salud física. Crecimiento considerado lento, siempre del 20% inferior a lo normal, plausible con las condiciones de nacimiento.

Mayo 2003: caída jugando al futbol sufre fractura del codo.

Desde entonces Alessandro tuvo dificultades en el tragar, con ataques de tos, hipersalivación, astenía cada vez más intenso. En dos meses perdió 10 Kgs porque comía con dificultad y a menudo vomitaba.

En la TAC de control no mostraba empeoramientos de la hidrocefalia, y en la RM evidenciaba el síndrome de Arnold Chiari de tipo I sin Siringomielia.

Los médicos consultados nos decían que necesitaba un psicólogo o neuropsiquiatra infantil. Hice consultas con varios psicólogos, pero francamente ninguna mejoría, al contrario paso a paso todo iba empeorando. Después de algunos meses de pérdida gradual de equilibrio con lateralización al caminar, imposibilidad al usar escaleras sin apoyarse, falta de coordinación en los movimientos de las extremidades inferiores y de los movimientos finos de las manos.

En dicembre 2003 fue ingresado en el Hospital Sant’Anna de Como por dolores abdominales, y una vez entregada toda la documentación de las pruebas realizadas, nadie notó el resultado de la Resonancia Magnética, pero siguieron continuas pruebas por sospecha de esofagitis, síndrome de Crohn u otro, evidentemente todas negativas..

Dolores abdominales desaparecidos. Dado de alta sin diagnóstico. Los otros síntomas presentes empeoraban paso a paso. Los médicos nunca tuvieron en cuenta el informe de la RMN que evidenciaba el Síndrome de Arnold Chiari I.

Visitas continuas con el psicólogo hasta mayo de 2004, con ingresos en el Hospital de Sant’Anna por dolores abdominales y fiebre. Causa: pulmón izquierdo. Después de 3 semanas dado de alta.

Preocupados por el empeoramiento y pensando que los del Sant’Anna no entendieran el problema, llevamos a Alessandro a ver a un neurólogo que nos habían indicado en Pavia (hospital Mondino) con las pruebas realizadas. Diagnóstico: los transtornos no se deben a la hidrocefalia o al Síndrome de Arnold Chiari.

También por este neurólogo, el niño necesita un neuropsiquiatra infantil.

Sin estar satisfechos llevamos a Alessandro a ver a un neurocirujano pediátrico en Florencia, que en cambio confirma que los transtornos se deben al Arnold Chiari, y se sorprende de que no se haya tenido en cuenta la RM que lo evidenciaba.

En septiembre de 2004 se practica la primera intervención de VENTRICULOCISTERNOSTOMIA POR VIA ENDOSCOPICA para reducir la hidrocefalia. Sin ninguna mejoría de los síntomas, a pesar del optimismo del neurocirujano que dijo que nos esperaramos unos meses.

En diciembre 2004 de nuevo con dolores abdominales. Otro ingreso en el hospital Sant’Anna por nuevo derrame pleural, esta vez el pulmón derecho. Alta después de otras tres semanas ingresado. Los médicos no entendían porqué pasaba aquello.
En febrero 2005 se decidió por la intervención DECOMPRESIÓN FOSA CRANEAL POSTERIOR, siempre con el neurocirujano de Florencia

Desde entonces, también con la ayuda de mucha fisioterapia, han habido mejorías. Alessandro volvió a comer sin dificultades al tragar, disminuyó la hipersalivación, recuperó tonicidad muscular, mejoró movimientos y fuerza. Pocas mejorías en el equilíbrio y al caminar.

Un examen especial permitió ver que, al tragar líquidos, había una pequeñísima parte de ellos que tendían a ir a las vías respitórias, pero sin tos que lo señalase. Aquello no pasaba si tragando tenía la cabeza inclinada hacia adelante.

Allí el equilibrio de Ale tiende a empeorar.

Enero 2007, practicada 3ª resonancia de control después de la intervención, que evidencia Siringomielia (nunca presente en las anteriores).

En la visita de control, el Dr. Genitori aconsejó una nueva intervención de descompresión de la fosa craneal posterior, pero esta vez con abertura de la duramadre y prótesis. Tuvo también en cuenta, tras mi propuesta, la posibilidad de practicar antes una intervención de sección de filum terminale (aunque no tuviese mucha confianza en los resultados), una intervención sencilla muy poco invasiva y de la que se hablaba en Internet hacía unos meses; parecía practicarla en Barcelona el Dr. Royo, con optimos resultados, y parece que también lo tuvieran en cuenta desde hace un año en el Institut Chiari de Nueva York (donde hasta hace un año no querían ni hablar de eso) y también en el Besta de Milan..

Con Paola decidimos ir a Barcelona con Ale para una visita.

El 21 de febrero de 2007 hubo la visita con el Dr. Royo, que afirmó que solo haciendo la intervención del filum se eliminaba la causa que provoca la enfermedad de Arnold Chiari I y la asociada Siringomielia. El médico se mostraba seguro de lo que afirmaba.

El 7 de marzo de 2007 el Dr. Genitori, viendo la Resonancia lumbo sacral cambia de opinión, no creyó preciso intervenir con la Resección del filum, afirmó que no habian los antecedentes, pero volvió a aconsejar una descompresión.

Decidimos con Paola intentar una intervención en Barcelona, que además practica el Dr. Royo con una técnica mucho menos invasiva de la que utilizarían en Italia por la misma operación.

El 27/03/07 se practicó la intervención.

El 23 /04 /2007 en la visita de control, el Dr. Royo encuentra mejoría en el examen neurológico. Desaparece el signo de Babinski. Hasta ahora el equilibrio no ha mejorado.



ES   Yolanda Garagorri, Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis.

Fecha de intervención: diciembre 2005

Era 13 y martes, como hoy, cuando entre en quirófano para que el Dr. Royo, cortara mi filum terminale. Después de que lo hiciera no es que los cambios sean espectaculares, no lo pretendía, pero tampoco iba engañada.

El primer cambio fue al rato de salir de quirófano, mi “babinski” era normal. Al día siguiente, estaba derecha cuando me levante de la cama, por primera vez en mucho tiempo.

Con el paso de los días, fueron desapareciendo los espasmos que me daban en los últimos meses, un temblor en las piernas al levantarme de la silla, una constante sensación de frío y puedo estirar las piernas cuando estoy tumbada.


Sin embargo, lo más significativo en mi caso son las manos, sobre todo la izquierda, que era una mano inservible y que ahora abro más y con la que puedo hacer más cosas.

1 mes antes de la operación

3 meses después de la operación


En mi caso, estos cambios hacen que mi vida sea más fácil y solo por eso, merece la pena intentarlo.
Si me necesitáis, si quereis preguntarme algo o simplemente conocerme, estas son mis señas:

Yolanda Garagorri Arregui
E-mail: ygaragorri@gmail.com

En cualquier caso, si eres enfermo de chiari o de siringomielia, te diré lo que me ayudó a decidirme: “decidas lo que decidas, debes dejar de sufrir”.



ES   Basilio Martínez, Síndrome de Arnold Chiari I.

Fecha de intervención: junio 2006

Desde que casi tengo uso de razón, recuerdo sensaciones extrañas y molestas, que el devenir del tiempo dieron “explicación” médica. Así, viene a mi mente el rechazo a los deportes de acción, el mareo en las clases de gimnasia al hacer determinados movimientos, diversas dificultades en los procesos atencionales y de memoria que se hacían más ostensibles en los cambios bruscos de tiempo, en los meses de otoño e invierno y por temporadas, y alguna que otra época o momentos con vivencias de ansiedad no justificada. Mi cabeza hace repaso y comprende que todas estas cosas, y otras muchas más, siempre han estado ahí, y aunque había períodos de cierta mejoría, permanecían como latentes, al acecho, insidiosas, con un “ir y venir”.

Ahora tengo 48 años. Hace unos 3-4 años, junto con esas sensaciones, que fueron acentuándose con los años, empecé a percibir de forma muy evidente un cansancio y agotamiento físico que no se justificaba por las actividades que desarrollaba, una rigidez y molestias acentuadas en mi cuello, hombros y parte baja de la espalda, y una merma de mis capacidades psíquicas, como una especie de “nublo” o merma a la hora de pensar, reflexionar y razonar. Muchas actividades diarias se convertían en una empinada y dura cuesta arriba.


En el verano de 2004, y tras haber sentido de una forma aún más intensa ese cansancio y merma psicofísica “inapropiada”, tuve mi primer síncope, al que siguieron otros más, durante unos seis meses, sin que hubiera ningún hecho vital que lo desencadena. De forma aparentemente caprichosa, se producían en cualquier sitio (un cajero automático, una cafetería, una tienda, al coger la leche de la nevera), y más de una vez recibí un impacto en el suelo al caerme. Comprendí que algunos de ellos se producían (porque me daba tiempo a “percibir”la secuencia a cámara lenta), con determinados movimientos bruscos del cuello, ó andar deprisa, aunque no siempre. Utilicé mi buen dominio de las técnicas de relajación (mental y muscular) y mi “sangre fría”, y conseguí que alguno de ellos quedaran bloqueados y no llegaran hasta el final (no es una experiencia para débiles de corazón). Finalmente, fueron desapareciendo, a la vez que cuidaba también, de forma exquisita, cualquier tipo de movimiento rápido o brusco con mi cuello.

Siendo un profesional de la salud mental, descarté de entrada las explicaciones que me daban diversos colegas (crisis de ansiedad o angustia, trastorno de ansiedad generalizada, etc.). Mi esposa y yo empezamos la búsqueda de una explicación diferencial cardiológica y/o neurológica. Mientras se empezaban a realizar las pruebas diagnosticas al uso en ambas especialidades de forma muy concienzuda, cada vez me encontraba peor, añadiéndose al catálogo de síntomas, la presencia de un “nudo en la garganta” muy molesto, pérdida de audición y presencia de zumbidos y dificultades de acomodación visual en mi ojo derecho. Y si esto no era suficiente, graves alteraciones en el sueño de mantenimiento (que eran muy manifiestas con los meses fríos de invierno). Mientras que los Cardiólogos no encontraron nada relevante (salvo un corazón magnífico desde todos los puntos de vista funcionales y estructurales), los Neurólogos y Traumatólogos señalaron la presencia de un Arnold-Chiari I (hasta la C1), la 5ª vértebra cervical obliterada parcialmente, y signos de escoliosis dorso-lumbar, junto con una protusión discal L5-S1.

Los meses siguientes fueron de un empeoramiento progresivo, con algunos breves períodos de “respiro” sintomático. No se me ofrecía ninguna solución o alivio a corto plazo, salvo el planteamiento “conservador” de esperar a que los síntomas fueran mucho más ostensibles y/o produjeran alteraciones aún más severas para intervenir con la técnica “clásica” en Chiari I. Para mí no era suficiente (quien sufre no puede esperar sufrir cada día más), y entonces encontré en las publicaciones científicas la técnica de la sección del fillum-terminale como una alternativa plausible. Decidí que debería someterme a ella por varios motivos: hay un fundamento empírico, la técnica es simple y con mínimos riesgos, y podía proveer mejoría e incluso freno en la evolución de mi enfermedad.

Han pasado casi dos semanas, y los beneficios son claros y de forma objetiva en diversos aspectos. Por un lado mi visión es ahora mejor, sin ninguna dificultad en la acomodación visual, y sin las sensaciones de presión ocular que ya padecía. Mi audición ha mejorado muy ostensiblemente, discriminando perfectamente cualquier sonido, y han decrecido los “ruidos” molestos (casi inexistentes en el OI, y muy leves y ya no continuos en el OD). Mi columna se mantiene ahora, por tendencia “natural”, en una posición recta en la horizontal y vertical (yo solía andar con hombros ladeados y encorvados), siendo mis movimientos más armoniosos, y prácticamente han desaparecido las molestias que padecía a lo largo de toda la columna. Por otra parte, ha disminuido significativamente la sensación de cansancio físico y pesadez, y mis facultades mentales están significativamente mejor desde todos los puntos de vista (atención, memoria, razonamiento, concentración, etc.). Mi sueño es ahora mucho más reparador, duermo más horas, y de forma más profunda (si bien habrá que esperar al invierno para ver todo el alcance dado que con el frío se acentúan las alteraciones en el mismo).

Hay otros pequeños aspectos (que a su vez, son grandes) que uno comprende, después, que tenían que ver en mi caso con esta enfermedad y que se habían ido perdiendo casi sin darse uno cuenta. He recuperado la “riqueza cromática”, los matices de los colores, las venas de mis ojos que siempre estaban muy rojas se han visto muy aliviadas, e incluso parece ser que ha disminuido mi tensión ocular a límites normales (que estaban descompensados en ambos ojos, y en el derecho saltaba a una zona ya fronteriza con lo elevado). Observo también ahora que mis pupilas son prácticamente del mismo tamaño.

En mi opinión, y al margen de las diversas explicaciones del Chiari I, las consecuentes intervenciones terapéuticas, y las polémicas establecidas al respecto, la sección del fillum terminale puede reportar beneficios inmediatos y debe ser considerada una técnica de primera elección dado por lo demás el mínimo riesgo que conlleva frente a la técnica “clásica”.

Basilio Martínez

E-mail: basili@correo.cop.es



ES   Manuel Márquez, Síndrome de Arnold Chiari I y hernia discal cervical.

Fecha de intervención: abril 2006

Me llamo Manuel Márquez Mulero, tengo 42 años y resido en El Puerto de Santa Maria (Cádiz). Os voy a relatar lo que he padecido durante dos años y medio de enfermedad. La operación a la que me sometí y como me encuentro tras el paso de los días... Todo comenzó en septiembre del 2003, como todos los días suena el despertador para ir a trabajar pero con la diferencia que no me podía levantar. Las piernas no me respondían. Tras ir al medico para examinarme, me diagnosticaron una crisis lumbar que trataron con reposo y poco más. A partir de ahí empecé a sufrir perdida de fuerzas en las piernas y en consecuencia las caídas. Al principio eran de tarde en tarde pero a medida que pasaba el tiempo se hacían mas frecuentes.. Incluso llegaba a caerme 3 y 4 veces al día. Cada vez mas asustado decidí acudir al medico. El tiempo pasaba y cada vez me sentía peor, física y mentalmente. Los médicos no daban explicación a las caídas. Unos decían que era producidas por vértigos y otros simplemente no sabían el porqué.


Mi vida se limitaba cada vez mas, no podía agacharme sin sentir un fuerte dolor en la espalda, no podía vestirme solo, pasaba noches y noches sin dormir por los calambres en las piernas y padecía taquicardias. El simple hecho de subir un escalón era un reto diario. Perdí la sensibilidad en las manos, con 42 años me sentía un inválido sin silla. Después de varios meses me detectaron una hernia de disco cervical, pero seguía sin saber el motivo de las caídas que tanto me preocupaba.

Tras pedir una segunda opinión me detectaron la enfermedad de Arnol Chiari Tipo I causante de las caídas y todo el mal que venia padeciendo. Me dicen que esto solo se cura con cirugía y que hay que actuar con la mayor brevedad posible.

El doctor Miguel B. Royo Salvador quien ha devuelto la felicidad a mí y mi familia me cita a través de correo electrónico en su consulta de Barcelona para examinarme y tras confirmar sus sospechas vuelvo a casa con una próxima cita, esta vez para operar.

En la intervención que consiste en cortar el tendón a través de una pequeña abertura en la parte inferior de la columna para que cese la tensión y deje de tirar del craneo hacia abajo y de la hernia de disco cervical. Esta se realiza a través de la parte delantera derecha del cuello liberando el disco atrapado entre las vértebras y colocar a su vez una prótesis de titanio. Desde el dia siguiente empecé a sentir mejoría. Primero desapareció el dolor al final de la espalda y las piernas las piernas las podía mover a mi antojo, ya no sentía ese gran peso de antes. Poco a poco me encontraba mejor y conseguía atarme los zapatos vuelvo a tener sensibilidad por todo el cuerpo y ando durante horas sin cansarme. Desaparecieron las angustias y las taquicardias, no pierdo el equilibrio y no se me duermen las manos. Puedo coger algo de peso sin caerme y cada día me encuentro mejor y todo gracias a usted.

E-mail:mulero2004@hotmail.com


ES   Teresa Balmaña, Síndrome de Arnold Chiari I

Fecha de intervención: julio 2006

Tenia 65 años cuando en Mayo de 2005 me empezaron a desencadenar unos dolores punzatil dentro la cabeza, como descargas eléctricas, que me irradiaban a través de la parte posterior hacia áreas frontales y por detrás de los ojos, su duración eran de 15 a 20 segundos, con los meses se me fueron acentuando y los dolores eran más fuertes y repetitivos. Luego me empecé a notar a veces que me costaba deglutir la comida, al llegar al mes de Diciembre 2005, como todo me sucedía a menudo, fui a la visita del médico me dijo que podía ser artrosis en las cervicales nerviosismo, ansiedad, me recetaron antinflamatorios y tranquilizantes pero no me pasaban y cada día estaba empeorando, al ver que la medicación no me hacía efecto , en Enero de 2006 se me acentuaban los dolores, eran más repetitivos, fuertes e insoportables, luego me estaba dando cuenta que estos achaques eran exacerbado ( que me empezaban) por tos, estornudos, subir y bajar la cabeza bruscamente, si hablaba con voz alta , si oía ruidos fuertes, al ir al lavabo si hacía fuerza, movimiento que hacía en la cabeza de un lado a otro para ver algo, ya se me desencadenaban era ya horroroso lo que me estaba sucediendo.


Los doctores Neurólogos, porque recurrí algunos uno cada vez, me empezaron a dar calmantes y cambios de medicinas tradicionales y me las tomaba todas y todos sabían los medicamentos que tomaba, ya que les decía la verdad a todos y sin engañar a nadie, todos aceptaron, las medicinas que iba tomando, esperando que alguno me hiciera efecto, casi todos eran calmantes, ocurría que me calmaban a ratos un poco pero yo me encontraba como drogada, no era yo, si salía a la calle tenía que ir acompañada, no estaba segura de mí misma, y cada vez tenía que tomar más medicación si quería que los dolores no fueran tan fuertes.

Recuerdo que hasta me hice mirar la vista y los oídos, todo estaba correcto.

Luego me hicieron un TAC y no se veía nada importante y me mandaron a la S.S. a un Neurólogo, me recetó un cambio de medicamentos pero al no responder me hicieron hacer una RM (Resonancia Magnética) y a más me encontré con las huelgas de la S. S. y yo no podía esperar de tanto que sufría, me la hice por mi cuenta.

Hacía poco tiempo que me había comprado un ordenador, no sabía ni como funcionaba, lo que sí sabía era que por el ordenador si me conectaba a internet encontraría de todo, hice cuatro clases como pude y me puse a entrar en internet, en Publicaciones Científicas, como no podía descansar , me pasaba muchas horas de noche y de día también leyendo e informándome de todo, de dolores de la cabeza, neuralgias craneales, migrañas, neuralgias del trigémino y más, aquello para mi era un alivio, la cuestión pasar horas, pero también era un infierno, pero yo sin poder hallar exactamente lo que me sucedía y solo iba en buscar de una solución o un remedio para no tener que sufrir tanto.

Cuando lleve al Neurólogo de la S.S. los resultados de la RM (Resonancia Magnética) señalaba la presencia un una malformación de Arnold-Chiari tipo 1,me probó otras medicaciones y más, tuvo mucha paciencia conmigo, y estoy contenta por el interés que me dedicó para buscarme un tratamiento efectivo y evitarme la intervención y que el sabía que yo era reacia a ella ,pero me quejaba tanto y al no poder deglutir la comida sólida me mandó al Neurocirujano para que me informara y así fue, muy atento y con interés me lo explicó y con toda amabilidad me contestó a todas las preguntas, pero me dijo que se tenía que operar le contesté que ya me lo pensaría.

Todos los médicos y Neurólogos que había visitado me decían que hacer posible no me dejara intervenir la cabeza. Me había pasado tantas horas informándome de lo que era mi enfermedad y de que consistía la técnica de la tradicional operación, en las Publicaciones Científicas, que hay infinidad, cuando buscaba en el ordenador, toda muy bien detallada, una de esta intervención, me horrorizaba pasar por ella, es agresiva pocas probabilidades de curación, un porcentaje que no aceptaba para mí y con muchas consecuencias claro está, dependiendo de cada paciente, del tiempo que se padece la enfermedad y de las manifestaciones clínicas ya existentes.

Estaba desesperada no sabía que hacer aún no había encontrado alguna otra solución. Vuelvo a entrar en el ordenador, pues hay tanta cosa para consultar y leer y a mi se me estaba escapando algo que yo no sabia, luego se me acudió poner lo siguiente: AYUDA MAFORMACION DE ARNOLD-CHIARI TIPO 1, me salieron otras publicaciones diferentes y leí INSTITUT NEUROLOGIC DE BARCELONA, hice clic aquí y me sale unas publicaciones del Dr. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sobre la Malformación de Arnold-Chiari ó Chiari 1, la técnica de la sección del FILUM TERMINALE y en que consistía, era una simple intervención con mínimos riesgos, se podía prever incluso freno y cura total de las causas que producía la enfermedad, con un solo día de clínica y en el foro de pacientes y otros muchos más, estaban satisfechos de la intervención y resultados. La sección del FILUM TERMINALE , consiste en una pequeña apertura del hueso sacro, al final de la espalda donde no existe el inconveniente de alterar la mecánica de la columna vertebral, se visualiza el filum terminale y se secciona con técnicas microquirúrgicas, así es como el Dr. ROYO me lo explicó pausadamente y con mucha paciencia.

A parte había leído otras publicaciones suyas, que a mi entender lo veía una persona muy profesional, no me lo pensé más y busqué en ponerme en contacto con el Dr. ROYO, me puse en sus manos y me hizo hacer todas las pruebas necesarias para la intervención, por cierto ya se me había declarado una pequeña Escoliosis y el 4 de Julio 2006 me opero en la CLINICA CORACHAN y el 5 de Julio me iba a casa, el día 6 cuando me levante de la cama no me dolía nada la cabeza, desayuné y ya podía tragar la comida sólida , ni yo misma me lo creía , el día 12 me quitaron lo puntos, casi no siento nada, antes me sentía ya muerta en vida, pues me iba deteriorando cada día con bastante rapidez, ahora estoy viva y me siento muy bien Gracias a Dios y al Dr. ROYO.

Le estoy sumamente agradecida al Dr. ROYO, junto con todos los de su equipo. Leí en unos escritos suyos que hacía casi 30 años de su vida, investigando y trabajando en esta técnica poniéndola en práctica, SECCION DEL FILUM TERMINALE, cosa que aun continúa perfeccionándola en sus investigaciones, le deseo que sea tenaz y tenga esta valentía para poder continuar y curar a muchos más pacientes, y que se valore su labor.
Ahora solo me resta decir que las personas que se encuentren con esta enfermedad de Malformación de Arnold-Chiari y que conlleva a presentarse otras como La escoliosis, la siringomielia y otras pueden detenerse y dejar de sufrir, parándolo mejorando las causas, a mi me las ha curado, creo que ha sido por llegar a tiempo, yo soy la muestra real de lo que me ha ocurrido, pues los dolores de cabeza que se me manifestaban eran horribles. No se puede sufrir así, hay que tener un poco de calidad de vida.

Es una enfermedad poco conocida, rara. Ojalá en la S.S. la hicieran esta sección del FILUM TERMINALE ¿Cuántas personas dejarían de sufrir), ocurre que muchas no lo saben como me ocurrió a mi, que me salió en el ordenador a base de leer, por tenaz, por casualidad, por luchadora que soy, no lo sé, no quería morir sufriendo así ni verme con todo lo que había leído que se me avecinaba, me aterraba ó como último remedio dejarme intervenir la cabeza.

Por casualidad también leí en un apartado un detalle muy humano que es el siguiente:

Infórmese sobre condiciones especiales para personas sin recursos.

Doy las gracias en especial a mi familia, hermanos, hijos, compañero que me llevaban a recorrer el camino porque yo sola no podía desplazarme, fue costoso largo y perdieron muchas horas para ayudarme al ver que sufría tanto.

También tengo agradecimiento a todos los MEDICOS Y NEUROLOGOS que me visitaron porque pusieron máximo interés para solucionar las causas de mi enfermedad me han permitido llamarles por teléfono todas las veces que me hacían falta, que fueron muchas y me contestaban con agrado, por lo menos en aquellos momentos eran de gran apoyo, pero claro esta, yo luchaba como sea para dejar aquel sufrimiento diario que estaba viviendo.

Si hay alguien que se halle con esta enfermedad malformación de Arnold-Chiari 1 y quiere hablar conmigo pongo mi e-mail matebadu@hotmail.com, o teléfono de contacto (+34) 937 612 963, por cualquier pregunta yo gustosa hablaré con quién le interese, por el solo hecho, que hay que mirar que nadie tenga que sufrir así pudiéndose evitar.

Teléfono: (+34) 937 612 963
E-mail: matebadu@hotmail.com


ES   Rafael A. Arévalo, Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis

Fecha de intervención: junio 2006

A continuación les detallo los síntomas que me fui notando después de la operación del filum terminale, cosas que antes me dificultaban la vida diaria, así como, el mismo ánimo para llevar el día a día.

1. Dolor cervical, ahora me ha desaparecido.
2. Voy teniendo más fuerza en las piernas.
3. Tenía un dolor constante en la región lumbar, ahora nada.
4. No podía rotar hacia afuera la mano izquierda y ahora no tengo problema para hacerlo.
5. Antes no podía movilizar bien los dedos del pie izquierdo y ahora los tengo normales.
6. Antes en determinada posición del talón izquierdo me temblaba mucho, ahora no.
7. Al caminar me siento con más fuerza en las piernas.
8. La movilización de la cabeza ahora está libre, antes encontraba un límite al girarla.
9. Me encuentro más derecho, con el tronco sin tensiones. Antes estaba como encogido.
10. La incontinencia fue mejorando lentamente, estando a la esperanza de recuperar lo máximo posible.


Ahora en relación a mi estado de ánimo es mucho mejor, salgo y entro constantemente, me divierto y trabajo como voluntario en la asociación que presido desde hace un tiempo. No se hasta donde puedo llegar recuperándome, pero tengo la seguridad que no hay que dejarse vencer por nada. Además el deporte que voy practicando o ejercicios los he hecho parte de la vida diaria, y son divertidos, ayudan a sentirse mejor, y si cada vez puedo hacer más cosas eso refuerza la esperanza y el convencimiento en las propias capacidades de uno mismo.
Espero ser de utilidad en lo que necesitéis.

Os mando un abrazo.

E-mail: rafa20052@wanadoo.es



ES   Carmen Pasarin Fernandez, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia cervical y Escoliosis.

Fecha de intervención: febrero 2006

Todo empezó porque no podía hablar y me diagnosticaron siringomielia y el neurocirujano de la SS de Barcelona le dijo que podia quedar invalida o morir si le hacia la intervención de la craniectomía. Su hermana encontro en internet una solución con un riesgo pequeño y me decidí. Recomiendo esta intervención porque me ha dio muy bien, muy bien. Diria que he mejorado un 100%.

Teléfono: (+34) 678 388 819




Resumen informe médico

Paciente de 61 años de edad, que desde hace dos años inicia un cuadro clínico complejo consistente en: Cervicalgias intensas con sensación de mucha presión en la nuca. Mareos frecuentes y se desviaba al caminar. Disestesias e hipoestesia al calor en ambas manos. Tos constante compulsiva sin aparente causa respiratoria. Cambio en la voz con sensación de engrosamiento de la lengua. Frecuente incontinencia de orina. Al año le diagnostican una malformacion de Arnold Chiari, por la cual consulta. En la exploración física destaca, cuello corto, voz gangosa, fibrilación y paresia en la movilización de la lengua especialmente hacia la izquierda.Signo de Babinski izquierdo, en el lado derecho lo inicia. La Resonancia Nuclear Magnética cerebral-cervical: Amigdalas cerebelosas llegan al cuerpo del arco posterior a C1. La Resonancia Nuclear Magnética dorsal muestra la médula adosada a la faceta lateral del canal vertebral. La Resonancia Nuclear Magnética de columna lumbar evidencia una espondilolisis y espondilolistesis de L3 sobre L4. Cono medular entre L1-2. El escoliograma en bipedestación y en proyección frente y perfil muestra una escoliosis dorsolumbar moderada. Tras el diagnóstico de síndrome de médula anclada e información de las ventajas e inconvenientes de la intervención a la paciente y familia, junto con estudio preoperatorio que no la contraindica, se procede el 14.2.06 con anestesia general y con técnica propia a la sección del ligamento coccígueo. Siguió un buen postoperatorio, desaparecido la cefalea suboccipital y mejorando la tos compulsiva. Siendo dada de alta de ingreso el 15.2.06 para pasar a control ambulatorio. Ahora se le ha ido la tos, puede hablar bien y no tiene molestias al tragar, antes se atragantaba.



ES   Maria Luisa Pedrosa Jiménez, Síndrome de Arnold Chiari I

Fecha de intervención: noviembre 2006

Los que hemos pasado por esta experiencia queremos decir tantas cosas para referirnos a lo mismo, que no sabemos por donde empezar. Tengo 48 años llevo con dolores de cabeza desde hace casi cuatro años, bueno sin casi, porque ni me acuerdo, hace año y medio fuí al neurologo de la S.S. y me hicieron una resonancia, de la cual no me dijeron la verdad, me informaron de una malformación musculoesquelética, que no tiene nada que ver con Chiari, tomé medicamentos que no me funcionaban.

Volví a la consulta particular de más de tres neurólogos, ninguno coincidía, y yo cada vez estaba peor y otra vez fuí a la S.S. para pedir de nuevo una resonancia y saber como seguía. Entonces tuve que ir a atención al paciente a por el informe de la anterior, entonces fue cuando me enteré de que tenía descenso de las amigdalas cerebelosas debido a una malformación de Arnold- Chiari, y yo me pregunto: ¿porqué el neurólogo no llamó a las cosas por su nombre?.


Bueno, el caso es que yo llegué a casa me metí en internet, y cual fue mi sorpresa cuando vi lo que padecia, me quede atónita, disgustadisima, y claro empiezas a indagar, hasta que di con el Doctor Royo Salvador, claro, se te abre una ventana a la vida, a la esperanza de ponerte bien sin intervenciones tan agresivas y complicadas como que te abran la cabeza, lo primero que hice fue ponerme en contacto con una señora paciente ya operada y me sentó de bien todo lo que me habló, que despues llamé a la clinica del doctor y ya preparé todo para ir a operarme.

Estamos encantados con el trato, la predisposición, la humanidad, la paz que se respira hablando con él, esa tranquilidad que te dá, que todo lo que se diga es poco, por la mañana pruebas, por la tarde resultados, a la mañana siguiente me operó, entre a las 9 en quirófano y a las 10 y media estaba en la habitación como nueva, con mucho apetito, sin dolor de cabeza , sin puntos, sin molestias, al día siguiente me dieron el alta, me fui a pasear por Barcelona como si no estuviera recien operada, estaba estupenda, y sigo estupenda, no he tenido que tomar calmantes, porque no me ha dolido nada.

Desde el dia 13.11.06 que me operé hasta hoy no sé lo que es un dolor de nada, se me quitaron las contracturas de espalda, la visión es más centrada, ya no me atraganto, sobre todo no volví a tener el picazón de garganta que era lo más molesto por que con la tos me explotaba la cabeza, estoy mas erguida, mi cara expresa salud, bienestar, se nota todo bueno estoy muy contenta. Pero tambien estoy muy indignada, porque si no tienes internet, como te enteras de estas opciones, si nadie te lo dice, porque la S.S. se cree con derecho ha hacer sufrir a la gente habiendo alternativas, yo en la medida que mi alcance pueda lo voy a informar, mi próximo correo sera al periodico de mi ciudad que es GIJON, ASTURIAS, se llama EL COMERCIO y voy a divulgarlo en todos los ámbitos que me sea posible, y que me dejen, he informado a muchos fisios competentes que conozco a los cuales les ha interesado mucho, pues después de tratarme sin resultados debido a que todo era por el Chiari ahora tienen en cuenta muchos de mis síntomas a la hora de tratar un problema, por ejemplo algunos ya piden informe de resonancia si la hay, y tienen la informacion del filum terminale y del DOCTOR ROYO SALVADOR. Me llamo MARISA mi teléfono está a disposicion de toda persona que necesite hablar conmigo a cualquier hora.

Saludos.

Muchas gracias al DOCTOR ROYO SALVADOR y a su magnífico equipo.

Teléfono: (+34) 659 571 139
E-mail: marysapj@hotmail.com


ES   Herminia Carrizosa Guerra, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis

Fecha de intervención: diciembre 2006

Hola, me llamo Herminia, vivo en Málaga y tengo 57 años. Lo que espero al confesaros mi historia es poder ayudaros a entender que hay esperanza para los enfermos, que como yo, creíamos que nuestro futuro estaba destinado a pasarlo en una silla de ruedas.

Llevo padeciendo los síntomas de Arnold-Chiari y Siringomielia desde el año 1987, pesar de que no fue hasta el año 97 cuando descubrieron el porqué de mi dolencia. Durante esos diez años pasé de traumatólogo en traumatólogo y de neurólogo en neurólogo, hasta que curiosamente fue una fisioterapeuta la que acertó con la enfermedad. A partir de ese momento, en tan sólo unos meses fui intervenida de craneoctomía, una operación altamente peligrosa de la que tardé más de 6 meses en recuperarme. A pesar del riesgo de esta intervención sané estupendamente, pero el sufrimiento no sirvió de mucho, ya que ni el dolor ni los síntomas menguaron en absoluto.


Al contrario, poco a poco fueron incrementándose. Así, por ejemplo, me diagnosticaron apnea del sueño y una úlcera de esófago que me obligó durante más de un año a alimentarme de líquidos y papillas, e incluso pasarme días sin comer por no soportar el dolor al tragar. Pero la cosa empeoró al sumar a todas mis dolencias la escoliosis. En ese momento me sentí totalmente indignada y defraudada, además de abandonada, parecía como si nadie tuviera ningún interés en ayudarme.

Dicen que no hay mal que por bien no venga, en noviembre de 2006 tuve una pérdida de conocimiento de la que aún estoy esperando que me den una respuesta. Caí desplomada al suelo y me lastimé los dos tobillos. A partir de ese momento mi ánimo por seguir luchando contra esta enfermedad se derrumbó y creí que sólo me quedaba resignarme.

Milagrosamente la desesperación de mis hijas las llevó a investigar por su cuenta a través de Internet, y fue así como dieron con el doctor Don Miguel B. Royo. Mandamos un e-mail esperanzados y su respuesta fue inmediata. En tan sólo quince días fui atendida en Barcelona y puse todas mis esperanzas en manos de este genio de la medicina. Ese mismo día, el 13 de diciembre de 2006, me hicieron las pruebas, el día 14 me operó y el 15 de diciembre, tras casi un año sin poder comer, desayuné dos magdalenas antes de irme del hospital. Puede resultar una anécdota tonta, pero para mí suponía el primer día de mi nueva vida. Desde entonces han sido muchos los síntomas que han mejorado. No nos engañemos, no podemos viajar al pasado y el daño hecho no tiene vuelta atrás, pero mi futuro ahora es otro gracias a la operación del Filum Terminale.

Desde entonces el dolor ha disminuido considerablemente, teniendo en cuenta que no tomo ni siquiera una de mis antiguas pastillas. Además, he recuperado parte del tacto en la mano derecha y los hormigueos han cesado. Ya no tengo mareos y no me duelen las piernas y en sentido general me siento mejor, más alegre y más activa que cuando tenía veinte años, o por lo menos así me siento. Por supuesto olvidé decir que desde ese día como perfectamente.

Gracias por luchar contra esta enfermedad con su talento, abnegación y el carácter cercano y sensible que demuestra hacia el enfermo.

E-mail: mibsc@hotmail.com



IT   Bruno Portelli, Siringomielia-Siringobulbia, Síndrome de Arnold-Chiari I y Escoliosis.

Fecha de intervención: octubre 2006

Me llamo Bruno Portelli y soy italiano; tengo 35 años y estoy enfermo desde que tenía 16 años. Todo empezò de repente, con un inicio de diplopia y falta de equlibrio cada vez más acentuados hasta que me hicieron el diagnóstico de Siringomielia con Siringobulbia asociada a escoliosis idiopática.

En aquella época los doctores optaron por no operarme, aunque si la indicación a la operaciòn era oportuna, ya que la misma me habrìa comportado muchos riesgos teniendo que hacer una derivación interna por las lesiones cervicales altas. Así tuve un periodo de asestamiento, alternado a otros de lento y progresivo empeoramento; hasta que en el año 1994 empiezo a tener problemas de falta lagrimación en los ojos y acúfenos.

En el 1995 me operan para corregir la diplopia, y desde entonces empieza una cadena de empeoramientos, que comprenden la falta de equilibrio, alteraciòn de la sensibilidad y espasticidad del brazo izquierdo.


El empeoramento decisivo, y que me llevó desgraciadamente a la decisión de operarme, fue en 1998, con la reapariciòn de la diplopia, problemas de estreñimiento y semi-parálisis intestinal, dificultad siempre mayor a mantener el equilibrio y de poder caminar decentemente.

A fines del 2000 me operan en Verona, con la técnica clásica (craniectomía suboccipital e injerto de plastia dural), a partir de ese momento no caminé más autonómamente. La operación me dejó practicamente invalido, perdiendo progresivamente el uso de las piernas y del brazo izquierdo.

En el año 2006, despuès de una gripe banal, aparecieron dificultades respiratorias con semi-parálisis de los músculos diafragmáticos. Fué en ése entonces que escuché hablar del Doctor Royo, con el cual me puse en contacto inmediatamente. El cual visitándome, y despuès de constatar que mi caso era ya bastante avanzado, me explicó que con la operación del filum terminale se podría parar el avance inexorable de la enfermedad, y sobre todo intentar de atenuar en parte las secuelas que la siringomielia me provocó.

A dos horas de la operaciòn, en la cual estuve perfectamente despierto y vigil, noté ya que puedía respirar sin dificultad, y que llegé a abrir las manos, que antes las tenía cerradas, sobre todo la izquierda. El cuadro clínico y neurológico estuvo estable por más o menos 20 dìas, despuès tuve un leve regreso hasta la definitiva estabilidad, que es la siguiente:

• El cuello , si bien despuès de la operaciòn resultaba más móvil, ahora volvió casi como antes, con la diferencia que no siento la sensaciòn de tirantez.

• La sensaciòn termica y la sensibiliad cutanea mejoró levemente.

• Los brazos sufren menos de déficit de fuerza, las manos son más funcionales; pero la capacidad de abducciòn de los brazos hacia el alto es invariada.

• Mejoró la capacidad de estar en equilibrio y deambular con auxilio; esporádicamente se presentan episodios de mioclonìas como precedentemente a la operaciòn.

• Motilidad intestinal invariada; permanecen los problemas legados a frecuentes suboclusiones.

Espero que esta esperiencia para mì dolorosa, sirva a todas las personas que sufren de esta enfermedad, y que si tienen la suerte de estar en condiciones mejores que la mía lleguen a tiempo al Doctor Royo para que las pueda ayudar, esperemos, con resultados mejores; evitando inútiles y invalidantes operaciones que dejan secuelas para toda la vida.

E-mail: portelli@vodafone.it


Dr. Royo: El día anterior a la intervención grabamos la imposibilidad de Bruno para mantenerse sentado en la cama y las dificultades de tres personas para levantarlo hasta apoyarlo en la pared. A las cinco horasa de la intervención pudimos grabar como se levantó de una silla con el apoyo en una mano de su cuñada.


ES   Mercedes Reverter Segarra, Síndrome de Arnold Chiari I y hernia discal cervical C4-5 y C5-6.

Fecha de intervención: febrero 2007

Soy Mercedes Reverter Segarra de 61 años, hace 35 años que sufria dolor de espalda, primero solo era dolor lumbar quedándome incluso en la cama. Después la cosa fue complicándose también con dolor cervical. Iba a los médicos, los cuales me daban medicación para el dolor y decian que tenía que tener paciencia y acostumbrarme al dolor porque era artrosis y no tenia solución. Iba pasando el tiempo y yo cada vez me sentía peor, con más dolores, cada vez más fuertes y necesitaba más tiempo para recuperarme. Hace 5 años ya no podía aguantar más empecé a ir a todos los médicos, que me iban diciendo por el seguro o pagando y nadie me daba solución. Yo ya estaba deseperada porque el dolor no cesaba, se me quitaron las ganas de vivir, no tenia ilusión de nada solo de morirme, porque de la manera que yo vivia no era vivir.


Siempre con aquel dolor, ya no me hacía efecto nada de lo que tomaba. Hasta que en otoño de 2006 ya la cosa fue complicándose, ya no podía mover el cuello estaba siempre con mareos y vértigo teniendo que hacer cama semanas enteras, no podía casi andar sólo a mi ritmo y no tenía fuerza en la mano derecha , perdí toda sensibilidad y para colmo cogí una depresión. yo no sabía que hacer, solo sentía que mí vida no tenia solucion y terminaría sin poder moverme o en silla de ruedas.

A mi hermano lo habia operado de una hernia en las cervicales en Barcelona el Dr. Royo y me dijo que porque no iba haber que me decian y yo sin pensarlo dos veces, fuí. El Dr. Royo muy amable me dijo que tendria que someterme a unas pruebas y que después ya hablariamos, me hicieron las pruebas y cual fue mi sorpresa para mi y mi familia cuando me dijeron que tenia cuatro problemas. tenia dos hernias discales cervicales muy avanzadas que me oprimian la médula, tambien la enfermedad del filum terminale que era de nacimiento, un pinzamiento lumbar y por último, una pérdida de movilidad en el brazo derecho.Yo me asuste mucho igual que mi familia pero al mismo tiempo nos alegramos porque por fin ya sabíamos lo que tenia y tenia solución, operarme.

El día 13.2.07 el Dr. Royo me operaba en la Clínica Corachán en Barcelona, la operación consistía en una discectomía y artrodesis cervical C4-C5 y C5-C6 con cajas de titanio y sección del filum terminale. La operación fué larga y delicada, cuando desperté el Dr. Royo me dijo que todo habia ido muy bién.

Yo estaba tranquila porque sabía que estaba en buenas manos. Al día siguiente yo noté que algo habia cambiado en mi vida NO TENIA DOLOR. Cada día que pasaba me encontraba mejor y seguia sin tener dolor. El dia 16.2.07 me dió el alta hospitalaria habiendo ya recuperado el 70 % de fuerza en la mano y podía andar perfectamente sin que me doliera la pierna.

Al llegar a casa reposo absoluto, pero mucha alegría porque me siento muy bien sin dolor ni mareos.

Nunca podré agradecerle lo suficiente ni yo ni mi familia, al Dr. Royo lo que ha hecho por mí. Porque me ha devuelto las ganas de vivir. Ahora empiezo a ser felíz.

GRACIAS.

Teléfono: (+34) 649 222 127
E-mail: administracion@viverosangol.com


IT   Carlo Condello, Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari I y Escoliosis.

Fecha de intervención: febrero 2007

Me llamo Carlo, soy italiano, tengo 4 años y he nacido con una enfermedad rara ” La malformación de Arnold-Chiari I”. Desde pequeño he tenido mucho malestar, cefalea. descoordinación motora y retardo en el lenguaje.

A los 19 meses empecé a hacer rehabilitación, pero el malestar iba en aumento. Empecé a tener dolor en las piernas y andaba con los dedos de los pies. A la edad de 3 años me visité en el Hospital Civil de Génova “ Gaslini”, donde me hicieron una resonancia y me diagnosticaron ” La malformación de Arnold-Chiari I”. A partir del 3 de febrero de 2006, mi vida cambió a peor: me fue prohibido correr, saltar, etc...


Durante el 2006 he ido tres veces al Hospital “ Gaslini” de Génova, llegando a la conclusión que todo el malestar se debía a la enfermedad que tenía.El 15 de enero, al sufrir un fuerte dolor de cabeza, me llevaron urgentemente al “ Pronto Soccorso di Vittoria, donde me diagnosticaron una arritmia. Al día siguiente, el dolor de cabeza era más intenso y sufrí un desmayo, por tanto deciden trasladarme al Policlínico de Catania, donde después de muchos exámenes descubren el avance de la Escoliosis.

Amigos y parientes buscan en internet y encuentran al Dr. Royo. Decidimos partir inmediatamente hacia España, llamandolo el “ Viaje de la Esperanza”. Cuando llegamos el Dr. Royo me encontró con hipotonía en las piernas con el riesgo de sufrir parálisis. Al llegar a Barcelona el 12 de febrero, después de los exámenes oportunos, se confirmó el diagnóstico realizado en el Hospital Gaslini de Génova. El 13 de febrero me operó el Dr. Royo, apenas salí del quirófano ya tenía muy buen color. Había un nuevo impulso en las piernas, y después de un día ingresado regresé a casa. Del 15 de enero al 12 de febrero sufrí tanto...

Ahora finalmente puedo decir que mi vida ha cambiado, apoyo todo el pie al andar y vuelvo a ser un niño normal. Antes de la operación tomaba medicación para la hiperactividad, después ya no lo he necesitado. Todo esto gracias al Dr. Royo que ha estudiado a fondo esta enfermedad y con la ayuda del Señor la ha bloqueado y me ha dado esperanza de vida cuando ya creía que no iba a crecer. Muchas gracias de todo corazón a todas las personas que han estado cerca de mí, en particular a mi tío Pino, tío Salvo y tío Orazio.

En la Fe
Carlo Condello



ES   Maria José F. Gil, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

Fecha de intervención: marzo 2007

Hola, soy una paciente de 21 años del Dr. Royo, que padecía del síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, con mucha suerte. Me enteré que tenía todo esto antes de notar apenas síntomas.

De pequeña siempre me quejaba de dolor de cabeza, y llegó un punto en que mis padres ya ni me hacían caso, me llevaron al pediatra, por si a caso y lo único que me recomendó éste era que bebiera más leche. También me quejaba de dolor de espalda, por lo que me llevaron al traumatólogo y me encontraron la escoliosis.

De mayor, sobre los dieciocho años cuando estudiaba para hacer la selectividad notaba como si flotara, no me llegaba a doler la cabeza, pero me notaba enrarecida y ello no me permitía centrarme. Fui al médico, tenía una contractura muscular a causa del estrés, me pareció lógico; pero en menos de dos meses volví a tener otra contractura muscular, era Agosto, todas mis preocupaciones se habían terminado y estaba de lo más relajada, me pidieron una resonancia y fue entonces cuando descubrieron el síndrome de Arnold Chiari I y la siringomielia.


A partir de ahí me remitieron al neurocirujano, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico, no tenía ningún otro síntoma y todas las pruebas me salían perfectas, el médico aconsejó esperar, me decía que podía ser que no fuera a más. Hablando con otra gente del tema nos recomendaron que fuéramos al Hospital del Vall d’Hebrón. El nuevo médico recomendaba no esperar y operar lo más pronto posible. Después de mucho tiempo esperando por fin me llamaron, me hicieron las pruebas, el médico me dijo en que consistía la operación y que todo el proceso podía durar incluso hasta 4 meses.

Mis padres al igual que yo, estaban aterrados, y no pararon de buscar información por todos los medios posibles. Gracias a su insistencia, mi padre en Internet encontró la página del Institut Neurològic de Barcelona, preguntó a médicos amigos para intentar asegurarse de que no fuera nada extraño, con mucha cautela y poca precisión me lo contó, en un principio no lo entendí demasiado bien, pero el hecho de que no tuvieran que tocarme el cráneo y que el proceso fuera tan poco invasivo me hizo pensar que no era mala idea ir a hacerle una visita al Dr. Royo. Cuando fui a la visita en un principio me mostré reacia delante del doctor, me parecía muy raro de que hubiera tan poca información por la web de esta operación, que fuera el único que la realizara y sobretodo que fuera tan diferente de la que me contó el otro doctor. Iba con muchas esperanzas, y salí con muchas más de las que entraba.

En poco más de un mes me operé y tan pronto como abrí los ojos y me vieron mis padres entrar a la habitación ya empezaron a notar cambios en mí, empecé a notar cosas un poco más tarde, a medida que pasa el tiempo me doy cuenta de otras, que ni si quiera sabían que eran causadas por la enfermedad.

Me parece una barbaridad la operación que realizan el resto de médicos, e injusto para los pacientes la poca información que reciben sobre posibles técnicas tan buenas y efectivas como ésta, por ello he hecho este escrito y ofreceré consejo a todos aquellos que lo quieran recibir.

Correo: mafuegil@hotmail.com



IT   Moscato Giuseppina, Síndrome de Arnold Chiari I.

Fecha de intervención: febrero 2007

Soy Moscato Giuseppina y quisiera contar mi odíssea, que empieza un triste día de enero 2006.

Es el 26-01-06 y como cada día iba al trabajo, cuando, a causa de una fuerte nevada, un pequeño camión que viajaba detrás de mí pierde el control y choca por mi lado izquierdo.

Desde aquel día mi vida y la de mi familia cambió porqué desde allí empecé a advertir fuerte mal de cabeza, nistagmus bilateral, hormigueos en las extremidades, mal de hombros, cansancio (todas síntomas que antes del trauma no tenía).



Tras un mes, con estas síntomas que empeoraban cada vez más, un neurólogo me prescribe una resonancia magnética de la que resulta que tengo Síndrome de Chiari I y que tiene que visitarme el neurocirujano.

Concierto una cita al Policlinico de Milán y efectúo una visita en la que me dice que debo de ser intervenida con urgencia y que si sufro otro trauma arriesgo la muerte.

No puedo describir mi estado de ánimo y el de mi marido escuchando la sentencia del neurocirujano que evidencia que no perdamos tiempo tomando la decisión porque la situación es muy seria y se precisa una decompressión (intervención muy invasiva, se abre el cráneo).

Consulto el Doctor Villani que me confirma lo mismo, pero, según él, es mejor que espere un mes a ver si hay cambios sobre todo respeto al nistagmo, pero al siguiente control el también resulta de acuerdo con operar, porque la sintomas aumentan.

Durante esa temporada yo y mi familia habíamos buscado en internet todas las informaciones que podíamos encontrar sobre la enfermedad. Esta enfermedad tan rara nos había echo caer en la oscuridad total tras ese maléfico accidente de coche, como antes de aquel trauma yo nunca había percibido ninguna síntoma y siempre había estado una persona llena de vida.

Me inscribo en el foro de las enfermedades raras y busco para comprender si las personas afectas de la misma, tras la decompressión, han tenido mejorías, y descubro que no siempre ha ido bien, alguien hasta lo ha repetido unas tres veces sin mejorar.

Decido para la operación porque me convence que es la única posibilidad, pero el mismo neurocirujano que antes insistía para hacerlo de urgencia (Policlinico de Milan), después de una noche en hospital, me aconseja desplazar la intervención a inicios de otoño.

En el mismo tiempo empiezo a comunicar con la señorita Rita de Loano, que ha sido intervenida de filum terminale por el Doctor Royo de Barcelona, para saber si ha tenido buenos resultados, porque si así hubiera estado habría valido la pena ir a España en vez que dejarse abrir el cráneo por no sé cuantas veces. La Sra. Rita confirmaba que con esta intervención de sección del filum terminale había mejorado y que su estado de salud había cambiado totalmente.

El problema principal era el coste de la intervención ( 12.000 €) pero la Señora estaba convencida de que la sanidad italiana habría rembolsado los gastos porque en Italia la intervención de decompressión vale cerca 20.000 €.

Los neurocirujanos italianos no consideran este tipo de operación pero descubro que el Dr. Giombini, famoso neurocirugano del Besta de Milán,efectuó unas intervenciones similares y, respeto a mi caso,contesta que se tiene que intervenir con la decompressión porque la sección la hacía a quien tenía también escoliosis.

Decido ir a España aunque la Sra. Rita me comunica que hay problemas con la seguridad social que rechaza pagar el rembolso.

Me pongo en contacto con el estudio del Doctor Royo que reserva la intervención para el 06.02.07.

Al cabo de unos meses tengo que decir que algo ha mejorado, el mal de cabeza ya no es constante como antes, el cansancio se acabó y sólo por la noche necesito estirarme, en cambio antes me levantaba cansada y iba a dormir echa polvo.

Lástima el nistagmo aún queda pero espero que con el tiempo desaparezca.

Sobre esto el Dr. Royo no ha asegurado nada, sólo ha asegurado parar la progresión de la enfermedad, que , con el tiempo, me habría llevado a la silla de ruedas.

Yo, al cabo de tres meses de la intervención, me encuentro mejor, aunque el nistagmo me molesta tanto como el médico legal del seguro, que a pesar del informe del Dr. Royo que certifica la relación entre accidente y patología, sigue llamando la malformación congénita, y entonces, como algo preexistente, no tengo derecho a ningún tipo de rembolso, salvo como simple traumatismo cervical.

El ASL de Milán me ha reconocido por lo menos la minusvalía durante 18 meses, de acuerdo con la ley 104.

Esta es mi historia que espero tenga un final feliz como lo espero para muchos que sufren y han sufrido, esperando poder encontrar una solución ideal para ganar contra este síndrome de Arnold Chiari I.

Atentamente.

Moscato Giuseppina
E-mail: giuseppina.moscato@fastwebnet.it


PE   Kevin Espinosa, Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Fecha de intervención: mayo 2007

Mi nombre es Kevin Espinoza Seminario, tengo 14 años, soy de PERU (Lima), y he tenido el síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Síndrome de Tracción medular.

Empecé a tener los primeros síntomas desde noviembre del 2006, con fuertes dolores de cabeza, era nervioso, presentaba cansancio a pesar de que no realizaba esfuerzos físicos.

A fines del mes de marzo del 2007, estaba en el colegio y empecé a sentirme mal, me dolía intensamente la cabeza, perdí la noción del espacio, mi respiración era agitada, la presión era baja, y no podía hablar claramente, recuerdo que me costaba trabajo pronunciar las palabras.

Mis padres, de inmediato me trasladaron a la clínica, ahí me estabilizaron, mis reflejos reaccionaron normalmente, pude hablar, como si nada hubiera pasado.



El neurocirujano indico que me tomaran una tomografía craneal, el resultado de la misma fue normal.

Luego me practicaron una Resonancia Magnética, el resultado fue que tenía el Síndrome de Arnold-Chiari I y que las amígdalas cerebelosas 5mm por debajo del agujero occipital (cuando estos mismos resultados fueron examinados por el Dr. Royo el descenso era de 3.5cm,). Luego me tomaron otra resonancia, en esa prueba mostraba que tenía siringomielia.

Mis padres hicieron las averiguaciones de estos resultados, con diferentes neurocirujanos del país y todos les informaban que la única salida, para esta enfermedad, era realizar una craniectomia suboccipital.

Ellos nunca aceptaron este tipo de intervención, estaban destrozados pero jamás perdieron la fe, se sentían seguros que existía otro tipo de intervención quirúrgica que no fuera tan obsoleta y que brindara garantías. Mi padre se paso varias noches buscando en Internet sobre esta enfermedad y a través de esta vía localizó al DR. MIGUEL ROYO SALVADOR, y empezó a averiguar sobre el tipo de cirugía que él había realizado a diversos pacientes y del éxito de esta. (Filum Terminale)

Incluso se comunicaron con pacientes, que habían padecido esta enfermedad y que habían sido intervenidos por el Dr. Royo. Ante tanta oscuridad se dio la luz.

Desde allí ellos, empezaron a mantener contacto con el Instituto Neurológico de Barcelona, a través de la familia Guzmán Mulatillo y se empezaron hacer las gestiones para viajar a España - Barcelona y fuese el Dr. Royo quien me operara.

El 28 de mayo ya estaba en Barcelona, me hicieron los exámenes pre-operatorios y el día 29 de Mayo el Dr. Royo me estaba operando, mediante la técnica de la sección del Filum Terminale.

La operación duró 30 minutos, cinco horas después, empecé a recuperar sensibilidad a la temperatura en la parte superior del tórax, caminé y al día siguiente me dieron de alta.

Ahora no tengo cansancio, camino sin ningún problema, no me tengo dolores de cabeza, no estoy nervioso, mi cuerpo responde a los estímulos del frío y del calor, mi apetito ha aumentado, el color de mi piel ha cambiado, no tengo dolores de espalda.

Lo que no me explico es porque esta técnica, no es practicada en otros lugares del mundo, porque los neurocirujanos insisten en una cirugía cruel y obsoleta (craniectomia suboccipital) que no garantiza tu vida.

Tengo conocimiento que esta técnica del Dr. Royo ha sido expuesta en diferentes lugares y por distintos medios (libros, congresos, foros, Pág. Web. etc.,)

Son millones de personas en el mundo, que padecen esta enfermedad y pueden salir bien librados de esta situación, porque para este mal existe cura. Si esta técnica del FILUM TERMINALE se extendiera en el mundo, muchas vidas se salvarían.

El Dr. Royo le ha devuelto a mi familia la tranquilidad, ellos siempre tuvieron confianza en él desde un primer momento, y a mí me ha brindado la posibilidad de seguir con vida.

Mi agradecimiento a mi familia, al Dr. Royo, a la familia Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinoza, a todas las personas que oraron por mí y a Dios porque a guiado mis pasos.

Espero que este testimonio, ayude a las personas que tienen esta enfermedad.

Si quieren comunicarse conmigo les brindo mi correo:

Kevin_05g@hotmail.com


IT   Rita Presbulgo, Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Fecha de intervención: septiembre 2006

Me llamo Rita Presbulgo, soy una mujer de 35 años. Hace 10 años que estoy enferma; los médicos siempre me han dicho que tenía 3 hernias y la cadera más baja de dos centímetros en el lado izquierdo.

He podido seguir con fisioterapia y plantillas sin que me operaran.

En mayo 2005, me caí golpeándome la cabeza y la espalda, y en urgencias el médico notó una escoliosis severa explicándome las secuelas futuras, es decir la eventualidad de dolores cervicales. Llevé el collarín durante tres semanas y mi vida parecía seguir tranquilamente, hasta que en mayo 2006, justo un año después de la caida, empecé a tener mal de cabeza. El médico creía que era sinusitis, pero desdichadamente no era por eso. Pasaban los días y la cefalea aumentaba.

Dirigiéndome al hospital decidieron efectuar exploraciones relativas a un cuadro de cefalea occipital.

Al cabo de 3 meses mi estado de salud empeoró notablemente: mal de cabeza, hormigueos en el cuello, brazos y piernas, cansancio, falta de sensibilidad en toda la parte izquierda del cuerpo, sensaciones de quemadura en los brazos, pérdida de equilibrio (me caía sin darme cuenta), espasmos musculares, dificultad para tragar, dolor y sensación de compresión en el torax, visión borrosa, dificultad al leer, reflujo gastro-esofagieo, ya no podía caminar, me cansaba en diez metros, me fatigaba respirando, estaba convencida de que tenía un tumor en la cabeza.

Por fin a final de agosto, después de unas investigaciones, el neurólogo de Santa Corona me dijo que tenía una patología rara llamada: anomalía de Arnold Chiari I con Siringomielia; me quedé traumatizada. pregunté si existía un remedio o por lo menos lo que tenía que hacer; el médico friamente me dijo que no habían curas y que el desarrollo de la enfermedad me llevaría a un estado vegetativo..

No satisfecha busqué en internet centros especializados, empezando mi "via crucis".

Seguí una visita con el jefe del departamento neurológico de Santa Corona, Prof. Boccardo, que me aconsejó una urgente intervención quirúrgica de descompresión. No satisfecha y asustada me fui a Florencia al jefe de neurocirurgía, prof. Di Lorenzo, que me confirmó la gravedad de la patología y que también me propuso la misma intervención quirúrgica. Luego contacté por teléfono el Prof. Severi del Galliera de Genova y el Prof. Piombini del Besta de Milán, que también me aconsejaron la decompresión.

Descubrí que en Italia se interviene quirurgicamente solamente con la decompressión, una operación peligrosa, muy invasiva y que no trae ningún beneficio, sino que empeora la enfermedad.

Gracias a mi marido, que por casualidad encontró la web del Doctor Royo (que usa una técnica menos invasiva y mucho más eficaz) decidí dirigirme a Barcelona para una visita con el director del Institut Neurològic de Barcelona, Dr Miguel Bautista Royo Salvador.

El, como los neurocirujanos de Italia, confirmó la gravedad de la patología y la urgencia de una intervención, y me propuso una operación de tipología menos invasiva que solo el practica en todo el mundo: la "Sección del filum terminale."

Después de la intervención los dolores empezaron a disminuir, yo misma no me lo podía creer, me parecía vivir un sueño, con la esperanza que no me despertase nunca.

Cuando pensaba que mi vida se había acabado, gracias al Dr. Royo, ahora tengo la esperanza de encontrarme mejor o por lo menos que pueda vivir dignamente con la conciencia que la patología no desaparecerá, pero que se ha parado.

Teléfono: (+39) 019 670 850
http://siringomielia.forumup.it/



ES   Elena Correa, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis y hernia discal dorsal D3-4 y D6-7.

Fecha de intervención: junio 2007

Hola a todos, me llamo Elena y soy de Cartagena, tengo 28 años y creo que desde que tengo uso de razón he tenido dolores de espalda, que me han hecho no poder llevar una vida como la que me hubiera gustado; no podía coger a mis sobrinos en brazos cuando eran pequeños, porque cada vez que lo hacia terminaba con dolores, me han dado ataques de ciática desde siempre, rampa en los pies, tirones en los gemelos y no recordaba el pasar una noche entera durmiendo sin tener calambres hasta que me operé. Había veces que me doblaba para coger algo del suelo y ahí me quedaba, sin poder estirarme, estaba perdiendo fuerza y sensibilidad y no me daba cuenta, ahora si. Se me había olvidado que cuando coges un vaso caliente te quemas.


Bueno todo esto viene porque todos los médicos a los que iba me decían que era falta de deporte, que no tenía musculatura en la espalda, que era normal y que lo único que me tomara un analgésico cuando doliera y ya está. Fue entonces cuando mi cuñado me habló del doctor Royo Salvador, y me dijo que fuera a verlo, él tenia revisión porque se operó con él de 3 hernias cervicales y salió todo de maravilla, así que dije por que no?? Y fui pensando que me diría lo mismo que todos los demás, pero me dije a mi misma, si me lo dice será porque es así pero quería tener otra opinión.

Me dieron cita el 25 de abril y fui. Me hizo un examen completo y como no llevé suficientes pruebas me mandó mas y se molestó en llamar a la clínica para que me las hicieran el mismo día puesto que venía de fuera, así que me tiré toda la tarde haciéndome resonancias, y todo para certificar lo que ya me había dicho con el reconocimiento que me hizo.

El día 9 de mayo volví con todas las pruebas y fue cuando ya me dijo lo que tenía y sinceramente empezó a decirme nombres raros que me asustaban, pero no se como lo hizo que me dio una tranquilidad total, se le veía tan seguro que cuando me dijo que había que operar ni me lo pensé, me dio una confianza que ninguno antes me había dado.

Me detectaron dos hernias discal dorsal D3-4 y D6-7 y síndrome de tracción medular ante síndrome de Arnold Chiari y escoliosis idiopática juntos. No me digáis que no suena mal??

Me explicó todo con palabras que yo pudiera entender y me dio cita para la operación al mes siguiente, el día 12 de junio, un día que no voy a olvidar.

Ingresé en la clínica a las 8:30 de la mañana en ayunas, me acompañaron a la habitación y enseguida vino una enfermera a explicarme lo que me tenia que poner y lo que tenia que hacer.

Al poco vino el celador que me llevó al quirófano, me cogieron la vía en la mano y es lo único que noté de toda la operación. Todo el equipo médico se portó genial e hicieron que estuviese cómoda y sin nervios. Después de cogerme la vía vino el doctor Royo a hablar conmigo y me transmitió una sensación de tranquilidad que hizo que se me pasaran todos los nervios que llevaba encima, sabía que estaba en buenas manos. De esa sala me pasaron a otra donde me anestesiaron, y se respiraba un ambiente genial entre todos, no se el nombre del anestesista pero sinceramente me cayó genial. Lo que pasó después no lo se, porque estaba completamente dormida.

Cuando me desperté estaba en la sala de reanimación y estaban todos pendientes de si me encontraba bien, al rato me subieron a la habitación y todo el equipo de enfermeras de la clínica estuvieron muy pendientes, apenas tenía molestias, y ese mismo día ya me podía levantar para ir al baño, me enseñaron como y todo fue genial.

Si no digo que tenía mis molestias mentiría, pero nada que no se pueda soportar, mientras estaba tumbada todo bien, lo único era cuando me levantaba pero tampoco era para tanto, el viernes, 3 días después de la operación me dieron el alta y me fui a casa, allí lo único que me dijeron era que guardara reposo y a la semana ya estoy saliendo a la calle, a mi ritmo pero lo hago.

Desde el mismo día de la operación he conseguido dormir toda una noche sin tener tirones, ni calambres en las piernas ni rampa en el pie, ese mismo día ya notaba el frío y creo que hasta estaba de mejor humor. Ahora mi madre dice que he crecido, pero solo es porque ya puedo ir recta sin que me duela la espalda, pero voy más segura, sabiendo que gracias al doctor Royo voy a poder llevar una vida normal.

Con esto espero poder ayudar a la gente que tenga el mismo problema que yo y si os ha quedado alguna duda o simplemente queréis preguntar algo no dudéis en poneros en contacto conmigo, mi dirección de e-mail es: elenacorrea@ono.com y mi número de teléfono es el (+34) 607 340 721.

Muchos saludos y gracias de nuevo al doctor Royo, a Mara por haber tenido tanta paciencia conmigo y en general a todo el equipo médico de la clínica Corachán.

Teléfono: (+34) 607 340 721
E-mail: elenacorrea@ono.com




ES   Antonia Egea Hernandez, Síndrome de Arnold Chiari I.

Fecha de intervención: octubre 2007

Mi nombre es Antonia, tengo 56 años y ésta es mi historia:

Desde hace 18 años sufría de mareos continuos, dolores de cabeza, dolor de brazos y me quedaba sin fuerza en ellos. Se dormían las yemas de los dedos, flojeaban las piernas y cada vez tenía menos equilibrio (lo que hacia sentirme muy insegura cuando caminaba sola por la calle).

Noté que perdía progresivamente la memoria y la audición (un ruido constante en el oído izquierdo y muy molesto se apoderaba de mi).


Se sumaban los dolores de espalda, de cervicales, lumbares y también de rodillas.

Me diagnosticaron fibromialgia y artrosis, por lo que me trataron para eliminar los mareos, el vértigo y los dolores arriba mencionados. Pero todo esto no era suficiente.

La voz de alarma salta cuando me caigo desde una pequeña escalera y pierdo el conocimiento lesionándome una muñeca.

Mi neurólogo me hace una resonancia y encuentra unas irreguralidades muy concretas por lo que me recomienda que me visite el Dr. MIGUEL ROYO SALVADOR en el Instituto neurológico de Barcelona.

El diagnóstico fue claro: sufría el Síndrome de Arnold-Chiari puesto que las amígdalas cerebelosas estaban por debajo del agujero occipital.

Me operan en la Clínica Corachán y horas después ya noté una mejoría en algunos de mis sentidos: recuperé visión sin tener que utilizar gafas, pude doblar el cuello hacia atrás (sin dolor en las cervicales) e incluso recuperé la sensibilidad en los brazos.

Casi dos meses después no sólo no sufro de brazos dormidos, sino que tengo la fuerza necesaria para llevar una vida normal sin pedir ayuda. He olvidado lo que es sentir dolor de piernas y rodillas, al igual que aquellos mareos tan continuos. Soy capaz de retener en mi memoria frases lógicas y conversaciones de días anteriores. Mis siestas y mi cansancio han disminuido, pues ahora aprovecho más el día.

Ahora tengo otra actitud ante la vida, mucho más animada y con ganas de hacer muchas más cosas. Sin duda alguna, he ganado calidad de vida y mis ojos se han abierto a un nuevo mundo sin tanto sufrimiento.

Sin más, me gustaría trasladar mi más sincero agradecimiento al Dr. Royo y a todo su equipo por la magnífica atención prestada en todo momento y su exitosa operación en mi persona.


Antonia Egea Hernández
Teléfono: (+34) 977 752 927



ES   Carmen Egea Hernández, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical y Escoliosis.

Fecha de intervención: abril 2007

Me llamo Carmen Egea Hernandez y me estaban tratando de vértigos desde hace más de 15 años.


Tenía mareos, pérdida de estabilidad, dolores de cabeza que los médicos traducían en jaquecas, también dolor de ojos, brazos, hombros, en general molestias por todo el cuerpo, mediante tratamiento severo mejoraban los dolores, aunque no se quitaban del todo y cada vez fuí perdiendo calidad de vida, estabilidad para andar, pérdida de fuerza en brazos y piernas, siempre la conclusión final era que tenía mucha artrosis; hace 4 años aproximadamente me dijeron que tenía Fibromialgia, y así justificaban los dolores por todo el cuerpo, poniéndome diferentes tratamientos, pero entre finales del año 2006 y principios del 2007, tuve 2 brotes muy fuertes, que me dejaron más de 7 días totalmente impedida, no me podía levantar, mareos, dolores de cabeza, ojos, cuello, la cara totalmente deformada y el cuello hinchado, pues, le decía al médico que tenía líquido en el cuello y en la base de la cabeza, pero nadie me hacía caso y realmente al hacer una resonancia le diagnosticaron malformación Chiari, así que, empezamos a buscar posibles soluciones, pues, las que la S.S. de Murcia me daban era una intervención quirúrgica muy compleja y con pocos resultados positivos, querían abrir el cráneo para colocar unas pinzas en la base del cerebelo para que no siguiera descendiendo, hasta que encontramos al Doctor Royo.

Gracias a la operación he recuperado fuerza en las manos y en las piernas, soy capaz de salir sola a la calle, puedo andar sin miedo a caerme, los dolores de cabeza y la presión en la nuca han desaparecido, vuelvo a ser persona, con ciertas dificultades, pero puedo valerme sola.

Muchas gracias al Doctor Royo, a su enfermera Mara, y a todo el equipo médico de la Clínica Corachan.

Carmen Egea
Teléfono: (+34) 968 182 302
E-mail: madridegea@telefonica.net




IT   Cristiana Cattaruzza, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal y lumbar.

Fecha de intervención: octubre 2007

En el septiembre del 2003 sufrí un accidente de coche del que nunca me he recuperado. Después de unos meses de terapia post-traumática clásica, notaba que mi situación en cambio de mejorar, iba empeorando. El Dr. Mosetti, mi médico de cabecera, no daba importancia a la sintomatología siempre más grave, probablemente pensaba que estuviera actuando para sacar más dinero del seguro. Con los mismos Radyos X que había llevado al Dr. Mosetti, realizados el día del accidente en el Hospital de Cattinara, me dirigí al Dr. Maranzana, jefe de la Ortopedia del Hospital infantil Burlo Garofalo de Trieste, que desde los 14 a los 24 años me había seguido por problemas en la columna.

De hecho a los 14 años había empezado a tener fuertes dolores en la columna vertebral y dificuldad a la marcha.


Después de cuidadosas exploraciones, para descartar un tumor óseo, el Dr. Maranzana había concluido que era afecta de osteocondritis causa morbo de Schoierman y de cifosis, que había que corregir quirurgicamente. A la edad de 19 años, en el octubre del 1984, me había practicado una intervención de fijación de unos cuerpos vertebrales dorsales y la corrección de la cifosis.

Pues enseñé las RX al Dr. M Áaranzana, le expliqué que a pesar de la terapia rehabilitativa efectuada me encontraba peor, pero el Dr Mosetti no creía lo que refería. Mirando las pruebas el Doctor Maranzana observó un punto “borroso”, que para él había que investigar, y precisó una Resonancia Magnetica cervical, enviándome luego a un neurocirujano.

Con la Resonancia Magnetica me dirigí al Dr. Bobicchio, neurocirujano del hospital de Cattinara. Para el Dr. Bobicchio no fue difícil creer que tenía fuertes dolores en la columna vertebral, en los brazos y en las piernas, me fatigaba estando de pié, tenía temblores en todo el cuerpo, cefaleas, mareos, pérdida del equilibrio, calambres en las piernas y en la lengua, no tenía fuerza en las manos y había perdido los movimientos finos de las manos, que fatigaba a la marcha...

El mes siguiente, febrero del 2004, me operaron de discectomía por dos hernias cervicales, intervención que comportó además del injerto de Cages, también un trozo de hueso autólogo extraído de la cresta ilíaca derecha.

Durante unos meses después de la intervención tuve una temporada de bienestar que se interrumpió repentinamente en el mes de junio del mismo año.

Cuando pedí explicaciones me dijeron que en la médula espinal había una cavidad siringomielica que se tenía que descomprimir y que probablemente el problema era causado por el injerto de un trozo de hueso demasiado pequeño.

Confiada me esperé el día de la intervención, establecido y aplazado por bien 7 veces.

La septima vez que lo aplazaron, después de una discusión con el jefe de servicio Dr. Tacconi (que no me dió un buen trato) al contrario me dejó entender que su opinión era contraria a la del Dr. Bobicchio, porque pensaba que esta intervención fuera demasiado arriesgada; mejor hacerla cuando no hubiera nada que perder y decidí no operarme.

Estaba siempre peor, no entendía lo que me pasaba, pero ya no estaba convencida que aquella intervención fuera la correcta.

A un año del inicio de esta odisea pensaba que mis problemas fueran causa de una discectomía salida mal. Nadie me dió otras explicaciones.

En agosto de 2005 me fui de excursión a la montaña y con el funicular subí hasta los 3000 metros. Durante la subida sentí un dolor que me estrechaba las vertebras cervicales, y pa Ùso a paso perdía sensibilidad en los brazos y en las manos.

Recuerdo aquel día de angustia, el dolor fuertísimo, la pérdida de sensibilidad en las manos, un malestar que se apoderaba de todo mi cuerpo.

Dos días después, de vuelta en Trieste, fui al Dr. Bobicchio para un control y le expliqué lo que había pasado. Su explicación fue que la altitud había provocado una compresión y era necesaria la intervención que debería haber hecho el año anterior. Me volvió a proponer , entonces, la descompressión.

Cuando pregunté explicaciones sobre la cavidad siringomiélica, de la que no había bien entendido la origen, no obtuve ninguna respuesta.

Durante la espera para las pruebas pedidas por el dr. Bobicchio, traté comprender un poco más sobre las hernias cervicales y las cavidades siringomielicas, además que sobre la intervención de descompresión a la que tenía que enfrentarme. Me conecté en internet y en Google teclé CAVIDAD SIRINGOMIELICA DESCOMPRESIÓN. Desde entonces empezé a componer un rompecabeza que solo en estos días he acabado, después de 4 años de sufrimiento, miedo, frustración, humilliación, renuncias...

Empezé una búsqueda metódica, consultando todas las webs que hablaban de cavidad siringomiélica. Encajé pieza por pieza. Hize una lista de todos los disturbios que acusaba , tratando de recordar hasta los que aparecieron a los 14 años.

Intenté no entrar en pánico, me puse en contacto con el AISMAC- Associazione Italiana Siringomielia Arnold Chiari, hablé con el presidente, Sr. Celada, con su esposa Paola, enferma con Siringomielia, con Anton, un chico operado de descompresión.

De lo que he entendido aquella es una intervención muy invasiva, muy dolorosa, muy peligrosa, y que no deja mucha esperanza de curación....

Escuché el consejo de Anton y me fui a Florencia, a ver al Dr. Di Lorenzo para una consulta.

Aquella cita fue en la que más me sentí humillada en mi vida. Después de haber visto las pésimas placas de la Resonancia Magnética que había traído (solo ahora sé que las resonancias hechas en el Hospital Maggiore son de pésima calidad), sin tampoco visitarme, el Dr. Di Lorenzo (ilustre luminar) dictaminó que estaba loca!!!.

A pesar de que había pagado un honorario muy elevado, ni pude ver escritas dos palabras, por lo que no tengo tampoco ningun informe.

Lo unico positivo de aquella visita fue la sugerencia de ese ilustre médico: dada la intervención del 1984 mejor hacer una Resonancia Magnética de toda la columna y del cráneo.

Seguí el consejo muy desanimada. Me encontraba cada día peor, no podía trabajar, ocuparme de la casa, cuidar a mis hijos..y solo estaba loca!.

Casi tuve que obligar a mi médico de cabecera para que me hiciese la petición para esta RM y casi por milagro logré realizarla en pocos días.

Algo útil resultó: las cavidades siringomiélicas eran tres, y había un Arnold Chiari I.

Con esa RM y con una certificación por exclusión de gastos sanitarios para enfermedades raras me dirigí al Dr. Bobicchio.

ME HE DIAGNOSTICADO UNA PATOLOGIA RARA: LA SIRINGOMIELIA CON MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI I.

El Dr Bobicchio sin decir palabra firmó el módulo confirmando MI diagnóstico.

Eran los primeros dÍas de septiembre 2005. Afortunadamente el tener por fin un diagnóstico no ha sido útil para parar la enfermedad. Aún así, yo, testaruda como siempre, quería saber más.

Estaba siempre peor, las síntomas eran:
-cervicalgia
-mareos
-cefalea
-falta de equilibrio
-entorpecimiento manos y brazos
-quemadura de la columna vertebral
-disestesia en ambas manos
-dificuldad a la marcha
-alteración de la voz
-hipoestesia a la temperadura en casi todo el cuerpo
-incontinencia urinaria
...

Además un sentido de debilidad me obligaba a largos descansos para recuperar las fuerzas.

En enero 2006 empezé a tomar el Gabapentin 300, 3 veces al día, porque los antidoloríficos ya no ayudaban.

En agosto 2006 la comisión por la invalidez me declaró minusválida al 76%.

Mientras tanto había perdido el trabajo porque ya no podía ocuparme de la tienda que administraba.

Durante aquella temporada, siempre consultando internet, supe de la técnica usada por el Dr. Royo, de Barcelona, para detener el proceso de degeneración que afecta a todos los pacientes con Siringomielia, Arnold Chiari I y Escoliosis. Según su teoría, que se ha confirmado en los muchos pacientes ahora ya operados mediante la misma, las tres patologías son causadas por la tracción causada del un filum terminale demasiado tenso o espeso o grueso. Este problema no se puede evidenciar con ninguna prueba preoperatoria, pero la presencia de las tres patologías es una clara señal de anomalía del filum terminale.

Allí tenía tres elecciones posibles:
-intervención de descompresión
-intervención de Sección del filum terminale
-esperar el momento en el que me hubiera sentado encima de una silla de ruedas para no levantarme más, El día 1.10.2007 tenía ya las manos paralizadas, casi no podía estar de pié, sentada tenía fuertes dolores en toda la columna vertebral, ya no tenía sensibilidad al calor ni al frío en todo el cuerpo.

La primera opción la descarté por dos motivaciones:
-porque no era capaz de soportar una intervención tan invasiva
-porque había podido enterarme de que la mayoría de los pacientes operados de ésta después de unos años estaban peor que antes.

La segunda intervención me parecía tener más sentido.

Así que contacté a muchos pacientes operados del Dr. Royo, todos se encontraban mejor y las mejorías eran proporcionales a cuanto había sido oportuna la intervención. Antes se opera menos son los daños irreversibles.

Así empezó mi odisea para encontrar a un neuro ?cirujano italiano que convalidara mi petición de autorización a la intervención en España. CHOQUÉ CONTRA A UN MURO.

Il Dott. Chibbaro, il Dott. Fornasar, il Dott. Skrap.. para los primeros dos la intervención del Dr. Royo es antigua - ni se molestaron en leer lo que el Doctor ha publicado para explicar como ha modificado esta intervención haciendola casi una de microcirugía. Ni leyeron la teoría el Dr. Royo (tampoco tenían que perder el tiempo para buscar en internet, porque yo llevaba todo el material impreso). Según estos médicos no necesitaba alguna intervención porque las cavidades eran estables (no se habían agrandado en los ultimos tres años) y el Arnold Chiari era mínimo (?). Por lo que concernía a la escoliosis nadie le hizo caso, como no hicieron caso a todos los demás síntomas que se agravaban cada día más.

Para el Dr. Skrap en cambio, el único que tomaba en serio mi enfermedad, la intervención del Dr. Royo podía tranquilamente ser sustituida por la operación de descompressión, según él, intervención de rutina.

El día 1 de octubre de 2007, ya hasta el agotamiento, me dirigí a la consulta del Dr. Royo.

El día 2 de octubre del 2007 me operaron del filum terminale. Después de unas horas había recuperado el uso de las manos y todos los dolores se habían adormecido. El día siguiente, el 3, antes de que me dieran el alta, el Dr. Royo comprobó también que la sensibilidad térmica había vuelto a la normalidad en casi todo el cuerpo.

Para todas los otros síntomas me tendré que esperar un año para evaluar cuales serán los daños irreversibles causados por la patología, daños que se habrían podido evitar si los médicos italianos hubieran convalidado mi petición de autorización para la intervención al extrangero.

La conciencia de que la ignorancia y la presunción de los médicos italianos han arruinado cuatro años de mi vida, de la vida de mi familia, y que gracias a su torpeza probablemente conviveré con daños irreversibles para toda mi vida, me consuela que en mi camino he encontrado a un médico que está luchando para que se reconozca en toda Europa la validez de su intervención. Un médico que quisiera poder operar a todos los pacientes afectos de esta patología y volver a darle una esperanza de vida, conciente de que la enfermedad no desaparece, de que los daños irreversibles se quedan pero también de que desde el momento de la sección del filum terminale la enfermedad se detiene.

E-mail: cristianacattaruzza@libero.it


ES   Enara Gorbeña, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.

Fecha de intervención: julio 2007

Hola soy Enara Gorbeña, tengo 21 años y padezco Arnold Chiari, siringomielia y escoliosis.

Mis problemas comenzaron a los ocho años, cuando me detectaron una escoliosis de 26 grados, que pretendieron corregir mediante la utilización de un corsé ortopédico y la práctica asidua de natación.

A los quince años, tras siete utilizando el corsé durante veintitrés horas al día (tan solo me lo quitaban durante la hora de natación), la escoliosis experimentó una progresión inesperada, lo que motivó una consulta con un afamado traumatólogo, el cual diagnosticó la existencia de un quiste siringomiélico, como origen de la escoliosis, y me derivó a la especialidad de neurología.


Una vez realizado el diagnóstico correcto por parte de la sanidad pública, y debidamente corroborado por otra prestigiosa entidad privada, y ante la unanimidad de criterios de todos los especialistas consultados, procedí a someterme a una meningoplastia con craniectomia suboccipital, a la edad de quince años. Intervención que sufrí con la esperanza de que fuese la solución definitiva a un problema que me ha amargado la niñez y la juventud.

No obstante, nada más lejos de la realidad, desgraciadamente, el quiste continúa sin experimentar variación alguna, y la escoliosis avanza a un ritmo imparable, tal como me informó el traumatólogo el pasado año. Ante esta situación, su propuesta inicial fue la de llevar a cabo una intervención para enderezar la columna, si bien, tras la pertinente consulta con neurocirugía descartamos esta posibilidad dado el elevado peligro de tetraplejia que entrañaba.

Es en este impás, cuando buscando en la web encontré la página del Instituto Neurológico y entre el foro de pacientes una joven de mi mismo entorno, gracias a la cual tuve conocimiento del saber hacer del Dr. Royo.

Finalmente me sometí a la operación de filum terminale el pasado verano y la experiencia ha sido totalmente satisfactoria. Aunque todavía no puedo hablar de avances hasta que pase un cierto tiempo y me realicen nuevas resonancias y escoliogramas, no puedo evitar pensar que la utilización de esta técnica quizá me podría haber evitado la traumática intervención que sufrí con anterioridad.

Me gustaría transmitir, no obstante, a todas las personas que consulteis este foro, la enorme esperanza que ha supuesto para mi descubrir la técnica del Dr. Royo y ser consciente de que es la primera vez que me hablan de futuro sin asociarlo con riesgos, lesiones o limitaciones físicas con las que convivir el resto de mi vida.

Si deseas más información no dudes en mandarme un e mail a
kalimera-ta-guerrera@hotmail.com

Un cariñoso saludo.



Siringomielia Idiopática

RU, NO   Evgenia Johansen, Siringomielia y Escoliosis Idiopáticas

Fecha de intervención: febrero 2010

Mis problemas con la espalda empezaron durante mi segundo embarazo en el año 2006. Durante todo el embarazo iba al fisioterapeuta, pero no sentía alivio. Intentaba relacionarlo todo con el embarazo y esperaba que después del parto los dolores desaparecerían.

Después del parto noté que me empezaron a doler los antebrazos (me costaba mucho levantar los brazos, coger en brazos a mi hijo recién nacido, tender la ropa, etc) y se añadieron los dolores al nivel de los omóplatos. Además me dolía la zona lumbar todo el tiempo. Pero también pensaba que todo eso estaba relacionado con el embarazo y el cansancio.

Pasaron unos meses, pero los dolores no han desaparecido. Durante un tiempo seguí visitando al fisioterapeuta, pero sin resultado. En mayo de 2007 me hicieron una radiografía de la zona lumbar y de las caderas. La radiografía no mostró nada que pudiera causarme esos dolores.


He probado de todo: masajes, entrenamientos, pero sin mejoría. Intentaba adaptar de alguna manera mi vida para evitar los dolores y de ser posible no tomar analgésicos. Durante un tiempo conseguí hacerlo. Pero en invierno del 2009 empecé a notar que de ninguna manera no podía relajar la espalda, y además se me añadieron los dolores en las piernas.

En verano del 2009 empecé a sentirme mucho peor, aparecieron fuertes dolores en el cuello, vértigos y un cansancio tremendo. A principios pensaba que la razón era un pequeño trauma - me había golpeado contra el techo del coche al salir. En aquel momento sentí como si algo crujiera en el cuello. Me hicieron una radiografía, pero no reveló ninguna lesión. De nuevo empecé a ir al fisioterapeuta, terapeuta manual, masajista y tomar analgésicos. A partir del septiembre de 2009 me ví obligada a trabajar al 50%, sólo media jornada. En noviembre del 2009 mi terapeuta manual me mandó hacer una resonancia magnética, pues consideraba que si incluso los dolores se debieran al trauma, ya deberían ir desminuyendo poco a poco.

Después de estudiar las imágenes los médicos por fin dieron con el diagnóstico – la siringomielia. En aquel entonces no sabía qué enfermedad era esa. Después de la segunda resonancia me han redirigido a un neurólogo, que me explicó que no podían hacer nada por mí, aparte de observarme y cuando los dolores se volvieran insoportables me podrían ofrecer una intervención por la decompresión de los quistes.

No puedo describir mi estado al oir todo esto. Empecé a tener una horrible depresión, no podía dejar de llorar. Los doctores no paraban de darme antidepresivos, los que me hacían sentir todavía peor.
Entonces empecé a buscar algún tratamiento alternativo. Mi primer idea fue regresar a Rusia e intentar encontrar algún buen médico allí. Pero cuando empecé a buscar por internet, de repente encontré la página web de una clínica en Barcelona. Empecé a estudiar detenidamente todo que decía. Al cabo de un tiempo escribí a la clínica y les mandé mis prubas. Aquel mismo día recibí la respuesta que decía que soy candidata a la intervención por la sección del filum terminale y que estoy indicada para una visita en el Instituto del doctor Royo.

Mi marido y yo ni siquiera nos planteamos de si teníamos que ir a Barcelona o no. Estabamos viendo cómo la enfermedad se reflejaba en mi familia. Todo el trabajo de casa se convertió en una labor infernal, todo el rato tenía sueño, sufría asfixia, pero sobre todo esos dolores interminables…

Mi hijo mayor que sólo tiene 5 años siempre me preguntaba qué era lo que me pasaba. Una vez intenté explicarselo. Entonces él me dijo: «Mama, te haré un té con limón y te pondrás mejor». Estas palabras hicieron que me saltaran las lágrimas. Entonces comprendí que por lo menos por mis niños tenía que intentarlo. Unos días fueron suficientes para contertir en liquidez los ahorros que estaban destinados para nuestros niños. Pero en aquel momento me daba cuenta que lo mejor que podía dar a mis niños – es devolver mi propia salud…

El estudio en la clínica del doctor Royo demostró que tenía muy poca fuerza en las manos, reflejos incorrectos en los pies, reflejos abdominales abolidos y nistagmo izquierdo. Ni una vez en esos tres años ni un médico me había tratado con tanta atencíon como doctor Royo y doctor Fiallos. Todo lo contrario, los médicos en Noruega me acusaron de exagerarlo todo e ir a los médicos por cualquier tontería.

Me operaron el 2 de febrero del 2009. Al día siguinte después de la intervención los médicos han descubierto que he duplicado la fuerza en las manos, el nistagmo ha desminuido un poco y los reflejos en los pies eran correctos. Me sentía como recien nacida – la espalda estaba totalmente relajada y no tenía esos horribles dolores en el cuello y los brazos.

10 días después de la intervención he vuelto al trabajo al tiempo completo. Siento que conseguí recuperarme casi al 100%. El control de un mes después de la intervención mostró que el nistagmo casi desapareció, había todavía más fuerza en las manos y empezaron a aparecer los reflejos abdominales. Todavía tengo un poco de dolor en los pies y en la zona lumbar, pero espero que con el tiempo se pasarán.

Pero lo más importante es que ahora tengo fuerzas y energía para ocuparme de mis hijos y mi familia. Ya el hecho de ver lo contentos están mi marido y mis hijos para mí es una prueba de que hemos tomado la decisión correcta, a pesar de las protestas de los médicos locales. Las sonrisas de mis hijos y la frase de mi hijo mayor: «Mamá, estoy tan contento de que puedas hacer travesuras conmigo y jugar a las bolas de nieve» - para mí es el resultado más significante de esta intervención.

Evgeniya Johansen

Teléfono: +4799121260
E-mail: rolffrodejohansen@hotmail.com



RO   Cristina Pascale. Mielopatía de Tracción. Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.

Fecha de intervención: Abril del 2009

Me llamo Cristina Pascale, tengo 30 años y resido en Bucarest, Rumania. Soy una paciente del Dr. Royo y fui diagnosticada con “Mielopatía de tracción. Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.”

Mis síntomas aparecieron en Abril del 2008. Sentía dolor en el pié izquierdo y solo se calmaba cuando estaba bajo los efectos de los antiinflamatorios.



Entre Junio del 2008 y Marzo del 2009 la situación empeoró. Sentía mucho dolor en ambas piernas y tenia dificultades al caminar. El dolor no era constante, habían días en los que me movía muy lentamente y otros que mi caminar era normal. También sentía dolor en la zona lumbar.

Más adelante encontré en Internet más información sobre mi “problema”. Contacté con el INSTITUT y mandé mis pruebas de resonancias hechas en Septiembre del 2008, para que el Dr. Royo las estudiara y efectivamente me confirmó una muy clara Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.

En Marzo del 2009 conseguí arreglar algunos problemas y fui a Barcelona para una visita médica y para la intervención de la sección del filum terminale.

Después de la visita con el Dr. Royo decidí operarme porque sabía que esto sería mi única oportunidad. Al día siguiente me operó el Dr. Royo y después de unas horas empezé a recuperar mis sentidos.
Pasado un mes, volví a ver al Dr. Royo para un control y hasta el día de hoy he estado notando mejorías. Progresivamente todo mi dolor ha ido desapareciendo y ahora me siento como una persona normal. Siento que me he recuperado un 100%.
Me gustaría dar la enhorabuena al Dr. Royo y su equipo y mencionar de que me estuvo apoyando y motivando en todo momento.

Como consejo: Si usted está diagnosticado con “ Hidrosiringomielia” vaya a ver al Dr. Royo porque su intervención es la única solución real.

Cristina Pascale

Si alguien necesita más información, pueden contactarme en el Telf.: 0040 723 322 327 o bien mandarme un mail a: cristinapascale79@yahoo.com


FR   Rose-lys Trujillo, Siringomielia

Fecha de intervención: enero 2008

Rose-lys, francesa de 53 años, con siringomielia desde hace 7 años de C5 a D1. Fuerte empeoramiento desde hace 3 meses.


Síntomas: migrañas, pérdida de la masa muscular, descoordinación de las manos, dificultad al tragar, al comer, vértigos, pérdida de equilibrio, pérdida de la sensibilidad al calor y al frío, fuertes dolores de espalda, en los miembros, de mandíbula, etc. , mi única esperanza era el Dr. Royo.

La intervención tuvo lugar el 22 de enero 2008, tras las pruebas pre-operatorias practicadas el día anterior. La intervención es mínimamente invasiva, dura 40 minutos con un día y medio de estancia en la clínica.

Al día de hoy, es decir a un mes después de la intervención, he recuperado alrededor del 80% de mis capacidades. El Dr. Royo me ha salvado la vida. Sin él estaría en una silla de ruedas o en una cama de hospital. La técnica del filum terminale es sin riesgo comparada con el método tradicional.
Estoy muy agradecida con el Dr. Royo Salvador, su ayudante y todo el equipo, que hacen un trabajo extraordinario.

He obtenido que la seguridad social cubriese y rembolsase el todo.

Quedo a vuestra disposición para contestar a vuestras preguntas, por teléfono al (+33) 04 67 36 29 12 - por e-mail: rose-lys.irain@orange.fr




IT   Cristiano Matteo Sganzerla, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis

Fecha de intervención: julio 2007

Desde pequeño sufro de una leve cojera en la extremidad inferior izquierda justificada por una escoliosis en s itálica con consecuente asimetría de 2 cm. en la extremidad inferior izquierda, que corrijo con un plantar ortopédico interno.

Durante el crecimiento mi escoliosis no se trató con corset porque no fue diagnosticada como grave.

Practiqué actividades deportivas como natación y fútbol hasta la edad de los 18-19 años.

En el año 1999/2000 advertí los primeros empeoramientos, cojera más marcada, pérdida de fuerza y sensibilidad sobre todo en la parte izquierda del cuerpo (pierna y tronco).
Me visité con un ortopeda que me aconsejó unas electroestimulaciones en la extremidad inferior. Posteriormente, individuando que el problema era neurológico, me hicieron una RMN cerebral, cervical, dorsal y lumbar que en 2001 desveló una siringomielia dorsal extendida de D5 hasta D7.

En mayo del mismo año me ingresaron para otras pruebas de control en el Hospital Civil de Volta Mantova (MN), donde además de sesiones de fisiokinesiterapia me hicieron pruebas de Electromiograma Urodinámico.

Mientras tanto contacté a un doctor neurocirujano del Hospital de B.go Trento (VR) que el agosto siguiente me practicó una intervención de Laminectomía+ Lisi Aracnoidal. La intervención resultó ser muy invasiva, duró alrededor de 8 horas.

La herida presentó un hinchazón que no se atenuó con repetidas aplicaciones, así que me practicaron una segunda intervención, como el plástico dural en Goretex implantado presentaba un micrófono del que filtraba líquido.

Después de algunas semanas de la operación me dirigí de nuevo al hospital de Volta Mantovana para practicar sesiones rehabilitativas de fisiokinesiterapia.

Durante la estancia se hizo necesario el uso de una molla helicoidal (tutor pierna y pié), mod. DYNA ANCLA para mejorar la deambulación. Mientras tanto me reconocieron una invalidez civil del 50%, seguido a presentación de regular petición.

Durante los años siguientes a la intervención, de 2002 a 2005, fui periódicamente al Hospital Civil de Volta Mantovana para ciclos de sesiones rehabilitativas y para controles clínicos-radiográficos de rutina, como RMN, PESS y PEM, ECOGRAFIA RENAL Y VESICAL, URODINÁMICA.

Durante estos años, a pesar del profuso trabajo con gimnástica y piscina, los disturbios se hicieron cada año más agudos, la marcha resultaba siempre un sufrimiento y además empezaron molestias también en la extremidad izquierda, de forma que fui contactando a varios neurocirujanos que desaconsejaron otra intervención.

Entonces decidí encontrar solo la cura y, navegando por Internet, no solo conocí a otras personas afectas de mi misma patología, sino también un foro dedicado a la Siringomielia y a Arnold Chiari I. La experiencia fue fundamental, porque pude comparar y comprender la subjetividad de los trastornos. En los foros se empezó a hablar de forma positiva sobre un tal Dr. Royo de Barcelona y de su novedosa técnica de “Sección del filum terminale”, técnica poco invasiva apta para detener el desarrollo de la patología.

De esta forma, después de haber esperado durante meses comprobando los positivos y casi milagrosos testimonios de las personas operadas por él, me decidí y me encontré con él para una visita. Fui a verle en España donde, después de una minuciosa visita, y desvelando un Síndrome de Arnold Chiari I y una Siringomielia dorsal de C2 a D8 de las RMN, me aconsejó la intervención.

Volví a Italia para una comparación con el neurocirujano italiano, al que expongo la situación, y él, sin ni mirar las RMN, me desaconseja la intervención porque mi cuadro no presenta la “medula anclada”.

Me informo sobre esta teoría y leo que a menudo la medula anclada no es visible en las Resonancias Magnéticas, por eso se dice “medula anclada oculta”, y que un alto porcentaje de casos tratados de medula anclada oculta han obtenido importantes beneficios.

Valorada la teoría de Royo y el éxito positivo de los casos hasta entonces tratados, considerando las encomiables palabras del Dr. Bolognese del Chiari Institut of New York sobre su obra, decidí proceder con la intervención.

La operación duró casi una hora y el día siguiente me dieron el alta.

A día de hoy mis trastornos han disminuido notablemente: reducción del signo de Babinski, reducción de las clonías musculares, mayor fuerza en las extremidades inferiores, y el tronco está más suelto.

Quiero agradecer especialmente al Dr. Royo y a su equipo su humanidad y profesionalidad por el trato con el paciente, y a todos los amigos del foro que me dieron el coraje para probar otra vez.

Aconsejo de verdad a todos ellos que tengan esta patología a dirigirse, al menos para una consulta, al Dr. Royo.

Teléfono: (+39) 03 76 69 11 30 - (+39) 34 80 82 57 28
E-mail: matteo.sganzerla@alice.it


ES   Jesus Sanchez, Siringomielia y Escoliosis

Fecha de intervención: abril 2006

Me llamo Jesús, me diagnosticaron siringomielia a los 20 años ahora tengo 42. Aunque cuando tenía 14 años ya tenia escoliosis compensada. que según me dijeron se corregiría con ejercicios y un colchón duro, pero no fue así.

Hasta los 20 años hacia una vida normal, pero un día al afeitarme mi mano derecha no respondía me quede sin fuerza y no la controlaba bien, fui a Urgencias y al verme el neurólogo me preguntó si yo siempre andaba así, pues me dijo que hacía una marcha espástica. Me hicieron un montón de pruebas, hasta que me dijeron que tenia una cavidad en la médula y que era una enfermedad progresiva. Poco a poco iba empeorando notaba inestabilidad y tropezaba mucho, con poca fuerza y poca sensibilidad en la mitad derecha del cuerpo.

Me operaron en 1985 en el hospital – Ramón y Cajal – de Madrid de la forma tradicional ósea rompiendo las vértebras cervicales, con un postoperatorio horrible. Cuando me recuperé tenía que utilizar una muleta para caminar.
Unos años mas tarde me volvieron a operar de la misma forma, por que se había reproducido de nuevo, esta vez salí ya en silla de ruedas.

En 2006 y buscando en Internet encontré la pagina del Institut Neurològic de Barcelona. Me puse en contacto con el Dr. Royo, y el 25 mayo me operó con la técnica del –filum terminale – muy poco agresiva pero efectiva, pues yo tenía ya problemas respiratorios que me impedían hacer el mínimo esfuerzo y desde de la operación han desaparecido.

Si hubiera sido posible hacerme ésta sencilla operación cuando me diagnosticaron la siringomielia, no estaría seguramente en silla de ruedas. Por lo que estoy dispuesto a difundir esta técnica para que se utilice como primera intervención ya que es efectiva y muy poco agresiva.

Felicito y agradezco al Dr. Royo por su labor y animo a las personas que padecéis siringomielia que os pongáis en contacto con el Institut Neurològic de Barcelona.

Si queréis poneros en contacto, mi correo es:

Jesusxx25@hotmail.com



ES   Generoso Rodriguez Ramallall, Siringomielia y Platibasia

Fecha de intervención: abril 2004

Desde aquí, deseo dar las gracias al doctor Royo por la interverción que me realizo el pasado 20 de Abril de 2004, de la cual estoy muy satisfecho del resultado. Cuando entré con 72 años no podia ni coger un solo objeto con mi mano derecha debido a la falta de sensibilidad, y a día de hoy y tras la intervención, con 74 años, ya he recuperado un 80 % de movilidad y sensibilidad. Animo a todas las personas que esten indecisas a que se decidan a visitar al doctor Royo, que al igual que yo, no se arrepentiran.

Generoso Rodriguez Ramallall

E-mail: davidykatty@hotmail.com



Nota informativa del INB

El paciente Generoso Rodriguez Ramallall fue visitado en un servicio de Neurocirugía de un Hospital General de la SS de Barcelona, con un especial interes en la siringomielia, ante cervicalgias irradiadas por la extremidad superior derecha con alteraciones sensitivas en la mano en forma de hipoestesia al tacto, temperatura y sensibilidad profunda. Determinando una mano que no reconocía los objetos, no notaba el calor y con menos tacto del normal. Le diagnosticaron de siringomielia e impresión basilar. Le propusieron en ése centro hospitalario suprimir quirúrgicamente la apófisis odontoides. Esta apófisis pertenece a la segunda vértebra cervical que sustenta y permite el giro de la cabeza. Seguido de la colocación de un halo de tracción craneal para sostener la cabeza. Pasado un año con el halo craneal le fijarian las dos primeras vertebras cervicales mediante una fijación quirúrgica posterior.

El paciente recordó que 18 años antes tuvo una parálisis parcial acusada del hemicuerpo derecho, y la recupero al día siguiente tras la extracción de una hernia discal cervical por el Dr. Royo. Acudió a su consulta, donde le informó con detalle de su enfermedad y de la nueva solución con la sección quírurgica del filum terminale. A las cinco horas de la intervención que duró media hora, el paciente hizo una demostración espontanea de la recuperación de la habilidad perdida en su mano derecha, en el pasillo de la Clínica, extrayendo de su bolsillo objetos que identificaba sin mirarlos.

Un año despues en una entrevista realizada al Sr. Generoso Gonzalez y su señora junto con el Dr. Royo por el locutor de radio Ricardo Aparicio en Onda Cero radio Barcelona y a un comentario de la señora del Sr. Rodriguez Ramallall, que preguntaba ¿porqué ésta intervención no la realizaban en la SS? hizo que vetaran al Dr. Royo en esa emisora a pesar de tener dos entrevistas programas.


IT   Daniella Mascaretti, Siringomielia, Escoliosis cervicodorsolombar y Mielopatia de tracción.

Fecha de intervención: marzo 2007

En enero 2007, en el hospital San Raffaele de Milan, el responsable del Centro del dolor Dr. Marchettini me diagnosticó una Siringomielia.

Esta, patología rara, es una afección del sistema nervioso central, caracterizada por la formación de una cavidad longitudinal en la médula espinal. Sobre la misma han sido propuestas diferentes teorias etiopatogenicas. La clinica es extremadamente variable y a menudo no corresponde con la Resonancia Magnética, que aconsejan para evidenciar frecuentes malformaciones asociadas (antes de todas, la Arnold Chiari I, tratada efectuando una decompresión occípito-cervical).

Como el estudio de la RM relativo a mi cuadro clínico escluye la presencia de anomalías que se hayan de remover quirúrgicamente, la única indicación es la utilización de un fármaco antiepiléptico (Pregabalina) con advertencia que la Siringomielia tiende a un empeoramiento de las símtomas con alto riesgo de minusvalía.


Asustada ante tal perspectiva de vida, empezó una búsqueda en internet para poder contactar con otros centros italianos que se ocupasen de esta patología.

Intentó ampliar el trabajo que estaba haciendo y de esta forma el enlace a la web del Institut Neurologic de Barcelona despertó la curiosidad mía y la de mi medico Dr. Lumini porque parecía dar una esperanza a mi caso. Tras una atenta evaluación neurológica, el Dr. Royo además de haber confirmado la versión italiana propuso una novedad. La de detener la enfermedad mediante la Sección quirúrgica del filum terminale (descrita en www.institutneurologicbcn.com). Dado el agravamiento de la sintomatología y especialmente para detener la evolución, elegí sometermea la intervención.

Tras unas horas del mismo se observaba una buena evolución clínica: sensación de liberación en toda la columna y recuperación del tacto al frío y al calor en la mitad derecha del cuerpo. En el abril 2007, un mes después del alta, la visita post-operatoria de control destacó la presencia de fuerza en la mano derecha y regular reflejo de ambos los pies. Comprobó también la desaparición de sufrimientomedular.

La formulación de un diagnóstico correcto de Síndrome siringomielico ha sido gracias al Dr.Marchettini que dió su disponibilidad para escuchar mi anamnesis además que la de las anomalías destacadas durante las pruebas neurológicas.

Desde hace más de 10 años advertía rigidez en el cuello y con el tiempo había desarrollado dolor en toda la extremidad superior derecha ( hombros, omoplato, tórax, hemitórax, brazo, antebrazo, mano). En el 2000, con diagnosis de hernia cervical C6- C7, me ha sido practicada una terapia de Onik. En el 2003, con diagnóstico de Síndrome por conflicto subacromial del hombro derecho, me ha sido efectuado un tratamiento de borsectomia subacromial.
Los métodos conservativos pre-operatorios como la constante rehabilitación post-operatoria no dieron beneficios en ninguno de los dos casos.

Los especialistas confirmaron el éxito de las operaciones, atribuyendo el perdurar de mis síntomas a una cervicodorsobraquialgia, debida a la verticalización de la lordosis fisiológica cervical, a una actitud escoliótica dorsal derecha y al escaso tono muscular. Como indicado, insistí con gimnasia postural y respiratoria, las tracciones vertebrales, los masajes y tomando ciclos de fármacos antinflamatorios. La ausencia de respuesta positiva a mi protocolo reeducativo y el ultimo resultado de los informes elecetrofisiológicos, indicativos de un difuso sufrimiento neurógeno motor en la extremidad superior derecha predominante en los campos de innervación C7- C8- T1, me condujeron a dirigirme al Centro del Dolore del hospital San Raffaele de Milan.

Aquí el descubrimiento del Síndrome Siringomielico y al Institut Neurologic de Barcelona la posibilidad de detener la enfermedad gracias a la técnica quirúrgica del Dr Royo. Ahora la comprobación de unas decisivas mejorías, con la esperanza que con el tiempo la recuperación llegue a ser completa.

Tel: (+39) 03 63 34 49 41


IT   Monica Bacci, Siringomielia Cervicodorsal y Escoliosis Cervicodorsolumbar.

Fecha de intervención: abril 2007

Me llamo Monica Bacci y tengo 44 años, cumplidos el 26 de marzo, he vuelto ahora mismo desde Barcelona donde el Dr. Miguel Bautista Royo Salvador me ha operado de filum terminale, desvelándose una persona extraordinaria, tanto a nivel médico y profesional como humano.

Por primera vez me he sentido tratada como una persona y no como un caso clínico o un número, como desdichadamente pasa con los médicos italianos. La que voy a contar es mi historia, que desafortunadamente es igual o similar a la de muchas personas, que como yo en un dado momento de sus vidas han tenido que enfrentarse con una enfermedad de la que en Italia se sabe poco o nada.

Todo empezó hace un año, cuando una noche de marzo, cenando en casa de mi madre, el ojo izquierdo me picaba mucho, me levanté, fui a mirarme al espejo y ví el ojo derecho desencajado con la pupila dilatada. Después de 20 minutos, como el ojo no volvió a la normalidad, decidí ir a urgencias en Pescia (PT). Después del ingreso vino un médico y me prescribió, además de las pruebas, un TAC en la cabeza para descartar algo grave.


El TAC no evidenciaba nada, un segundo médico me dijo que, para él, yo siempre había estado de esa forma, mi marido le dijo: "Mire que se equivoca...", total el medico me dio de alta y me dijo: "Vuelva mañana para la visita con el neurólogo", entonces escuché su consejo y al día siguiente me presenté a la visita. El medico después de una primera prueba reconoció que efectivamente el ojo estaba dilatado como la pupila, me envió al oculista por seguridad , y el mismo no diagnosticó ningún problema, entonces volví al neurólogo, que me aconsejó hacer enseguida una RM, porque cuando hayan trastornos de este tipo algo los provoca y sólo una RM puede detectar el problema. Luego decidí consultar otro neurólogo de Pisa, que me prescribió otra RM, pero cuando llegué a las pruebas no las pude hacer por dos tornillos que tengo en el femur derecho desde hace mas que 20 años, incompatibles con la prueba. Entonces, como ya habían pasado dos meses, y no había tenido más episodios, decidí dejarlo todo, y seguí con mi vida entre trabajo, gimnasio y casa. Después de dos meses empezaron episodios de hormigueos nocturnos a ambos los brazos, no cada noche, mal de cabeza localizado en la parte izquierda y en el ojo izquierdo, dolores del cuello y del hombro izquierdo, mal de espalda; mi médico me ordenó terapia farmacológica y fisioterapia.

En agosto la situación empeoró, por la noche no pude dormir y a pesar de los fármacos y collarín los dolores empeoran hasta el punto que mi marido decidió llevarme a ver a un neurocirujano del Hospital de Pisa, considerado muy bueno para los problemas de la cervical.

Éste, tras una consulta muy rápida sin tampoco dejarme explicar mis problemas, me dijo que hiciese un TAC, porque sospechaba una hernia discal cervical, y me prescribió otros fármacos que tendrían que quitarme el dolor. Después 10 días volví con el TAC, que evidenció además de la hernia también una sombra a la altura C7 para evaluar con una RM, el médico me dijo que dado que los dolores persistían íbamos a quitar la hernia, pero igualmente necesitaba una RM de bajo campo, como no podía hacer la de alto campo, para eliminar la posibilidad de la presencia de un tumor, aunque para él no fuese mi caso. Entonces me reservó la intervención y me dio una cita para la RM de bajo campo, de la que resultó una dilatación del canal ependimal con presencia de liquor, pero no de tumor. Cuando volví a ver al médico con mi marido, le preguntamos explicaciones sobre esta dilatación y el nos dijo que probablemente la tenía de mi nacimiento y seguramente no es lo que causa el dolor. Así que le pregunté si no fuera mejor quitar los tornillos y hacer de tal manera la RM de bajo campo para quitarse las dudas, el me dijo de manera muy seca que de momento "no es absolutamente el caso...".".. antes vamos a quitar la hernia, miramos como recupera y después de 6 meses lo vamos a evaluar todo".

Decidimos escuchar el consejo y el 23 de octubre ingresé en hospital para ser intervenida el 25. El día siguiente llegó el médico y me dijo que desdichadamente no podía operarme con la muestra del fragmento de la cadera (con el que habría llevado collarín sólo durante 10 días), sino con el injerto de una placa metálica, porque habría debido ponerme una placa que habría comprometido las imágenes de la RM de evaluación de la dilatación. Como miró por segunda vez mi situación, precisó que tras la intervención tendrían que quitarme los tornillos para repetir la prueba porque habían tejidos que no se veían bien y donde podrían haber células enfermas. Además cuando cambió el turno su colega le pidió si había mirado bien las imágenes y si me quería operar igualmente, y el muy de prisa contestó: "si si, he visto, de hecho con la señora ya hemos hablado y tras la intervención quitaremos los tornillos para volver a hacer la RM." Allí yo me quedé un poco dudosa y hablé también con mi marido, que me dijo que en aquellos momentos ya era mejor quitar la hernia, y después hacer lo que precisaba el medico. Llegó el día de la intervención y en quirófano tuve que asistir a una escena vergonzosa de discusión entre neurocirujano y anestesista, con el jefe de servicio que lo ignoraba todo. Total después de la intervención me desperté con el brazo izquierdo entorpecido y con dolores terribles a los hombros, y tuve el placer de ver al neurocirujano la noche siguiente, a las 21h, el cual me dijo: "pero usted está aquí? tendría que estar en casa…pues la intervención fue bien, no tiene dolores por la operación?" y yo contesté: "no, por la operación no, pero tengo el brazo izquierdo y los dolores son los mismos..." y el muy secamente me contestó: "esperamos a ver con el tiempo, y además usted tiene un quiste".

Cuando yo le pedí qué se debía hacer, si los dolores dependían de éste, el me dijo: "No es un quiste, sino algo largo y al final señora para eso no se puede hacer nada los dolores se quedan". El día siguiente me dieron de alta con los dolores peores que antes y moralmente echa polvo.

Después cuatro meses entre fisioterapia, curas de corticoides y de antiálgicos, durante los que me quitaron los tornillos y hice la RM, en enero el mismo médico, como los dolores no paraban sino empeoraban, decidió hacerme una RM por un sospechoso "egreso" torácico, del que resulta que el problema está, pero no tan grave como para justificar todas las secuelas. De hecho me dijo que si no tuviera esta profunda cavidad, habríamos encontrado el problema, entonces me envió en Rovigo. Aquí el médico me dijo que si, podría mejorar con la intervención, pero que muchos problemas eran causados por la Siringomielia (increíble: ¡dimos un nombre a esta enfermedad!), pero que como la invalidez empezaba ahora era para reevaluar al cabo de un año. Volví a mi casa hecha polvo, la semana siguiente volví a ver a un neurocirujano de Siena y cuando le expliqué mis problemas de vías urinarias, además de otro episodio al ojo, a pesar de que antes parecía pensar que todo se pudiera resolver con un poco de gimnasia, no nos dio respuestas claras, sino que reenvió la evaluación en julio. Allí cuando volvemos a casa mi marido empezó a buscar en Internet y fuimos a conocer el forum y la asociación y el Institut Neurològic de Barcelona, y después de haber contactado con las personas intervenidas antes de mi enviamos la documentación al Dr. Royo y al cabo de una semana supimos que mi caso podía ser operado, entonces tomamos cita para visita y intervención para el día siguiente.

Ahora tras un mes de la intervención aún no me doy cuenta de haber salido de la pesadilla que desde hace un año no me ha dejado vivir una vida normal, he vuelto a trabajar desde hace la semana siguiente a la intervención y cada día recupero fuerzas y me encuentro mejor.

Tel: 050702586
Móvil: 3208741430
Email: mastertp.tappezzeria@gmail.com


VE   Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Siringomielia Dorsal y Escoliosis Idiopática.

Fecha de intervención: septiembre 2007

Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 y Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.971, venezolanos, padres del niño Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 años de edad, queremos contar lo que hemos vivido al descubrir la enfermedad que tenía nuestro hijo.

Todo empezó en el mes de Julio del 2006 a propósito de una operación de hernia umbilical. El seguro pedía como requisito para la carta aval, un eco abdominal. En dicho eco le detectaron la pelvis renal y el riñón izquierdo más grande de lo normal, lo vieron los especialistas y también encontraron la vejiga urinaria aumentada de tamaño (neurógena), aunado a esto un problema gastrointestinal (estreñimiento) que el niño venía padeciendo desde hace mucho tiempo.



Un nefrólogo infantil se le ocurrió mandarle a realizar una resonancia magnética de columna, en la cual dan el diagnóstico de siringomielia dorsal (en el mes de septiembre del 2006).

En este momento nosotros no sabíamos de que se trataba esta enfermedad. La urólogo infantil que trataba al niño manda a repetir el examen para verificar el diagnóstico, confirmándose el mismo.

Ya en estos momentos tuvimos conocimiento de que esta enfermedad no tenía cura y que a medida que progresara el estado de salud del niño se iba a deteriorar.

Para nosotros fue un impacto terrible, un niño que lo veíamos tan sano y padeciera algo así.

Aquí en Venezuela lo vieron varios especialistas, uno dijo no poder hacer nada, otro dijo que la mejor opción era colocarle un catéter en la médula y el otro opinaba operarlo a la altura de la cabeza, aunque nos dijo claramente que no nos daba ninguna garantía.

Nos sentíamos impotentes sin saber que hacer, pidiéndole a Dios que nos iluminara; el nos escuchó, un tío del niño nos mandó la información de que por Internet había averiguado que en Barcelona (España) existe un instituto donde hay un médico (Dr. Miguel Royo) con su equipo que tienen unos cuantos años estudiando esta enfermedad.

Nos pusimos en contacto con la Sra. Isabel Montesinos Coordinadora del Instituto y le mandamos todos los estudios que nos pidió.

El Dr. Royo y su equipo hicieron la evaluación y confirmaron el diagnóstico de Siringomielia y además de una Escoliosis Idiopática e informaron que el niño era candidato para operarlo y que tenía poco riesgo.

Aparte de esta opinión, también consultamos en los EEUU pero la respuesta no fue satisfactoria.

Empezamos a pensar en la posibilidad de llevarlo a Barcelona, no tenemos suficientes recursos pero superamos todas las dificultades y un año después de haber conocido de la enfermedad del niño, en septiembre del 2007 lo llevamos con el Dr. Miguel Royo, quien lo examinó y nos pudimos dar cuenta que el niño tenía menos fuerza en la mano derecha, y algo que nos impresionó muchísimo fue que aún conservara el reflejo de Babinski, dicho reflejo existe en los niños muy pequeños, pero no en un niño de 11 años, esto debido a la enfermedad que tenía afectada la médula espinal de la columna vertebral.

Al día siguiente el 13/09/07, el Dr. Royo y su equipo operan al niño y al otro día cuando lo va a dar de alta lo vuelve a examinar y ya el reflejo de Babinski había desaparecido. Ya en 15 días después de operado ha ido recuperando la fuerza de la mano derecha y ha ido corrigiendo el problema del estreñimiento.

Damos gracias a Dios y estaremos eternamente agradecidos al Dr. Miguel Royo, que por su tenacidad en el estudio de esta enfermedad, ha descubierto la causa de la misma y como evitar que avance.

El le ha dado la oportunidad a nuestro hijo de seguir creciendo como un niño sano y ojala que otras personas que padezcan este mismo problema tengan la oportunidad de poder conocer que existe una solución.

Este es nuestro testimonio para el mundo.

E-mail: carmenruiz57@hotmail.com



ES   Barbara Martinez, Siringomielia y Escoliosis.

Fecha de intervención: junio 1994

Todo empezó en una de las últimas visitas al pediatra cuando tenía 13 años (ahora tengo 32) que me vió una cierta desviación en la columna vertebral.


Fue entonces cuando me hice una radiografía y tenía una escoliosis pronunciada. Como todos los que tenemos escoliosis empecé con rehabilitación, haciendo ejercicios casi cada día para rectificar la curva, incluso me metían en una especie de jaula con soporte de hierros que ejercian presión sobre la parte desviada de la columna. Lo bueno es que a los seis meses de empezar la rehabilitación conseguí una gran mejoría. Lo que no se entendía es que cada vez que crecía, a pesar de seguir haciendo los mismos ejercicios de rehabilitación, la piscina y todo, volvía a recaer y me subían los grados de la escoliosis. Y así estuvo por lo menos tres años mejorando y empeorando sin llegar a una situación estable y progresiva.

Fue entonces cuando conocimos al equipo del Sr. Royo que nos planteó el problema, o mejor dicho la solución, de la siringomelia. De que uno de los motivos de estos cambios podria ser una tensión en la médula que cada vez que crecía se tensaba y ocasionaba una peor escoliosis a pesar de los ejercicios de rehabilitación. Fue en el 1992 cuando tenía 18 años que decidimos operarme para librar la médula. No fue una decisión fácil de tomar ya que era el conejito de indias y el tercer caso de la teoría del Dr. Royo pero después de visitar y consultar varios médicos, para tener una tercera opinión, decidimos hacerla. La mayoría nos comentaron que la operación en sí, que consiste en cortar el filum terminal, no tenía mucho riesgo, siempre y cuando no tocaran la médula y podría ser una alternativa a la operación de meterme una barra de hierro sobre la columna vertebral.

La verdad es que la operación fue muy bien y me siento más libre, más estirada y más relajada sin molestias en la espalda.

Bárbara Martínez

E-mail: Martinez@illy.es



ES   Clara Palau, Siringomielia.

Fecha de intervención: noviembre 2006

Soy Clara Palau Verdú. Vivo en San Vicente (Alicante). Tengo 43 años. Mis primeros dolores de espalda aparecieron durante mi primer embarazo, hace ya 14 años y eran unos pinchazos en la zona dorsal. Los primeros años era un dolor molesto que me permitia llevar una vida relativamente normal pero con el tiempo el dolor se fue intensificando y limitando cada vez más mi actividad diaria.


Tras consultar varios traumatólogos me diagnosticaron en el 2003 una cavidad siringomielia cervical C4-6 e hidromielia en la sección dorsal alta. Las crisis yo las describiria como un dolor intenso en la zona dorsal y cervical, acompañado de parestesias y adormecimiento del brazo derecho que me impedían mover el brazo con normalidad. Mi actividad diaria estaba muy limitada al punto que dejé de realizar la mayoría de tareas domésticas como fregar, barrer, limpiar e incluso me costaba abrir y cerrar cajones, colgar y descolgar la ropa del armario, mantener el secador con la derecha….

Durante meses intenté seguir el tratamiento médico que se me indicó para aliviar el dolor, aún sabiendo que los quistes de la siringomielia seguían presionando mi médula y que mi única posibilidad según me dijo la neuróloga de la Seguridad Social era seguir tomando dicha medicación crónica mientras soportara el dolor o llegado el momento extraer los quistes mediante intervención quirúrgica. Una intervención que no ofrecía ninguna garantía de mejora; más bien al contrario podría agravar la situación.

Ante tal expectativa y viendo que mis crisis eran cada vez más continuadas e intensas me puse en contacto con Jesús Sánchez un paciente que había sido operado por el Dr Royo con una técnica nueva, nada agresiva y con buenos resultados. De inmediato contacté con el Instituto Neurológico de Barcelona y después de una primera visita, decidí que el Dr Royo me realizara la intervención de la sección quirúrgica del filum terminale, el día 28 de noviembre de 2006.

Hace ya dos meses que me operaron y he notado bastante mejoría. Sólo he tenido un par de crisis y menos intensas que antes de la operación. Ya puedo realizar algunas tareas de casa, el adormecimiento del brazo ha desaparecido y siento mas fuerza en mi brazo derecho. He empezado a realizar ejercicio físico y cada día me encuentro mejor, por lo que animo a aquellas personas que padezcan siringomielia o se encuentren en una situación similar, a ponerse en contacto con el Dr Royo y valoren la posibilidad de intervención del filum terminale. Es una operación sencilla que carece de riesgos y puede aportar muchos beneficios.

Teléfono de contacto: (+34) 965 669 813.
Correo electrónico: elenalopezpalau@yahoo.es




IT   Francesco Mauro y Tetraparesia, Siringomielia cervicodorsal.

Fecha de intervención: julio 2007

Nací en Crotone el 3/10/1973, tengo 33 años, estoy casado y soy padre de una chica de 13 años.

Hasta el 1997 trabajé en el campo de la construcción, llevando una vida normal desde el punto de vista físico. Afortunadamente en el año 97 empecé a tener problemas de salud que se manifestaron con diferentes síntomas. Inicialmente vértigo y fuertes dolores de cabeza y en la columna, hasta no poder trabajar durante largas temporadas.

Por eso hice diferentes análisis médicas, un examen vestibular ante la suspecha de labirintítis , que en cambio resultó una desfunción de tipo central, pero sin obtener una cura para mejorar mis condiciones de salud. Condiciones que con el tiempo se han ido empeorando causandome graves impedimentos con mi trabajo. En el mismo momento usaba analgésicos.


En los ultimos meses del mismo año empecé a acusar disturbios en la extremidad superior derecha, por el dolor y la paresi parcial del brazo, que llegaba a ser de color azul.

Fue por eso que hice muchas visítas e infiltraciones de cortisona ante la suspecha de periartritis..

Este problema empeoró hasta el agosto del 1998, cuando mi médico me pidió que hiciese una RMN cervical, ante la suspecha de hernia discal. Durante la espera de la realización de la RMN, en los primeros dias de septiembre del mismo año, empecé a acusar dolores con dificuldad motora en la extremidad inferior izquierda. Hasta que al cabo de 15 dias tenía que apoyarme a algo para poder caminar. Casi en el mismo periodo aparecieron los primeros temblores que con el tiempo se fueron intensificando obligándome a deambular con el auxilio de muletas. Durante esta temporada hice la prueva de la Resonancia Magnética, en el Hospital Carlo Besta de Milán, donde me diagnosticaron una probable Siringomielia de tipo post-traumático, dado que en el 1995 fue víctima de un accidente de coche (frontal con un autocarro) donde tuve un trauma frontal-parietal .

Inicialmente evidenciaron la cavidad cística solo en el tracto cervical C6-C7, pero luego, después de un año, se extendía de C3-C7 hasta D1-D2 y D5-D8. Desde entonces, como la sintomatología seguia aumentando, siguieron muchos ingresos en estructuras hospitalarias de Italia y del extrangero.

En el 2000, con el Dr. Barth A. Green (departamento de neurología del n Jackson Memorial Hospital, Miami, Florida), y en el 2005 me visitaron en el Hospital Archet 1 de Niza (Francia), especializado en enfermedades neurológicas. Pero sin obtener ningun resultado positivo, sino todo lo contrario; parecía que por algunos medicos el diagnóstico no fuera correcto, y que por otros la sintomatología no se pudiera atribuir al diagnóstico. Encima otros me creían loco insinuando que era yo que complicaba las cosas. Eso me creó muchos problemas emotivos pensando haberme puesto loco yo mismo. Por suerte pude superar la crisis y empecé a resignarme a la idea de convivir con una enfermedad progresiva y invalidante, contra la que seguramente habría luchado con todas mis fuerzas.

Así que desde el 1999 tuve que quedarme sentado en una silla de ruedas porque surgieron clonias y por una tetraparesis espastica a las extremidades inferiores, todo esto me vino diagnosticado en las altas antes descritas. Añado que tenía dolores, más o menos fuertes, que irradiaban a todo el cuerpo, encima en las fases agudas, que variaban según la temporada, tenía problemas de circulación en todas las extremidades que me causaron una trombosis en la extremidad inferior izquierda. Durante estos años tuve una sintomatología que nunca conectaron a la patología y ni siquiera a una causa.

Por ejemplo, durante el alta en el hospital de Lecco en el departamento de neurocirugía, mientras dormía acusé un terrible dolor al torax que me impidió que pidiera ayuda o que me moviese. Por fin una enfermera se dió cuenta que me encontraba mal y se llamó un medico, que sin ni mirarme me hizo suministrar unas gotas de tranquilizante, diciendo que estaba agitado. Toda la noche seguí encontrandome mal, pero, para evitar que me consideraran un llorón no dije nada más, hasta la mañana siguiente, sino que yendo al baño no pude hacerlo.

Estaba cansado y con fuerte ansia. Un médico me pidió un ECG del que resultó un infarto parietal de epoca indefinida. Hoy no resulta que tenga problemas cardiologicos. Una cardiologa avanzó la hipotesis de una anomalía causada por la patología..

Lo mismo se repitió muchas veces pero por suerte sin consecuencias importantes, sin que ningún médico que me vió lograra entender de que se tratase. Además, en los primeros meses de enfermedad, tuve una hemorragia en el ojo izquierdo, y después una fluorangiografía retínica el diagnóstico fue de distrofía retínica.

Encima, en los momentos más críticos, en los que tenía que quedarme en la cama por el aumento de dolores y la pérdida de fuerza, por las fuertes contracciones del torax, tuve también problemas de respiración. Por los fuertes dolores me siguió el Dr. Bauknet, anestesia y terapia del dolor del Hospital San Giovanni di Dio de Crotone.

No sé cuanto sea util referir esto, pero quiero decir que antes del 1998 tuve muchos accidentes de trabajo y de coche, más o menos importantes,todos con traumatismos en la cabeza.

Quisiera subrayar que a la edad de 14 años me caí de caballo encima de una roca, haciendome daño al sacro, desde entonces acusé fuertes dolores y calambres , de pié como sentado, que me bloqueaban unos minutos.

Mi patología parecía algo que no se pudiese resolver, hasta el día en el que la doctora Piccirillo, anestesista del Hospital San Giovanni di Dio, y el Dr Bauknet me llamaron para decirme que habían encontrado en internet un web donde se abría la perspectiva de la posibilidad de una intervención que hubiera parado el desarrollo de la enfermedad.

Pues con mi consentimiento se activaron para tomar los debidos contactos. Y, por fin, llegó el día, precisamente el 11.07.2007, que nos conocimos con el Dr. Royo, y después una visita suya, para mi la que tenía más sentido de todas las que hice, y el 12.07.2007 llegó el momento de la intervención, tan esperado. Aquella mañana, estirado en la camilla, tenía tantos dolores que mi unica preocupación era la de saber si hubiera podido quedarme quieto después de la operación, y como hubiera podido soportar.

Con mi sorpresa después de la intervención no sentía nada, en un primer momento pensé por el anestesia, pero en unas horas me dí cuenta de que aquellos dolores que me habían hecho la vida imposible ya eran solo malos recuerdos.

Con mi alegría y la de mi mujer notamos en seguida que las clonias en las extremidades inferiores, especia ôlmente las de la derecha habían disminuido, desde las primeras horas noté una sensación de liberación por toda la columna vertebral, como si todo hubiera desaparecido magicamente, tan que la mañana siguiente traté de ponerme de pié y con mucha estupefacción pude no solo hacer eso, sino caminar, aunque con alguna dificuldad.

Actualmente siguo mejorando tanto que puedo caminar sin el auxilio de ningún apoyo con continua mejoría de las clonías de la extremidad inferior izquierda. Por todo lo que me ha pasado desde el 12 julio hasta ahora, quiero dar las gracias al Dr. Royo y a sus colaboradores, por haberme dado la posibilidad de saborear la vida como un tiempo. Por haberme dado la posibilidad de renacer y considerar el pasado como tal, el presente mucho mejor, y el futuro una oportunidad para proyectar mi vida de forma mejor a beneficio de quien ha sufrido conmigo durante estos años, mi mujer y mi hija.

Teléfono: (+39) 34 75 88 18 48



Escoliosis Idiopática

ES   Ana Sedas Cuebas, Mielopatía por Tracción medular con Escoliosis idiopática.

Fecha de intervención: abril 2008

Desde niña me encuentro mal con dolores de espalda, he estado inmovilizada mucho tiempo a los 11 años. Mi médico dijo a mi madre que mi columna era una columna de una persona de 80 años. No mejoré ni con medicamentos durante años. En la seguridad social me aplicaron inyecciones, me recetaban pastillas, cremas sin resultados. Con la mutuas me hacían resonancias magnéticas, tratamientos con láser, y tampoco había resultados. Desesperada, sin saber qué hacer con mi vida, pensé que la vida no tenía sentido, empecé a tener pensamientos negativos como de quitarme la vida, pero por mi hijo decidí luchar.



El médico de la mutua me envió a la consulta de un psiquiatra. El doctor no dudaba de que me dolía pero me dijo que era de origen psicológico y no me hizo más caso. Salí de su consulta destrozada.
Luego busqué por el Internet el máximo de información hasta encontrar al Dr. Royo.
Me puse en contacto con él y después de la primera visita me pidió que sacara unas pruebas.
Decidimos hacer la sección del filum terminale enseguida para liberar la médula.

Bendigo Dios por haberle encontrado sino estaría todavía sufriendo.
Sigo con un problema de hernias lumbares L4, L5, S1 y pendiente de otra intervención esperando que sea él quien me la haga.

Cada día que pasa doy las gracias a Dios de haberme hecho encontrar al Dr. Royo y la Sra. Mara. Son personas maravillosas y su equipo es profesional y muy amable.

Si queréis poneros en contacto conmigo os dejo mis contactos.
E-mail : jonafercrésana@hotmail.com
Teléfono: 626689152



ES   Beatriz Gómez Zambrana, Escoliosis idiopatica dorsolumbar.

Fecha de intervención: diciembre 2007

Me llamo Beatriz Gomez Zambrana y tengo 29 años. Desde que tengo 11 años me diagnosticaron escoliosis idiopática dorsolumbar de 35 grados por lo cual tuve que llevar un corsé ortopédico durante 3 años y medio.

Cuando me quitaron el corse empece a hacer yoga y eso me ayudo a sentirme mas flexible ya que mi espalda siempre estaba muy tensa. Sin embargo, desde hace 5 años, empecé a tener Fuertes dolores de espalda, y descubrí en septiembre del 2007 que mi curvatura había progresado 10 grados. El traumatólogo me dijo que la única manera de que la curvatura no siguiera progresando era mediante una operación en la que me pondrían tuercas por toda la columna.

Yo me notaba peor desde hace tiempo pero no quería ni pensar que la espalda me había empeorado. Mis manos se dormían, tenia sensación de hormigueo y debilidad.

Como estaba horrorizada al pensar en esa opción y al ver que el quiropráctico tampoco me podía ayudar busque en Internet otras alternativas y encontré la clínica del Dr. Royo por Internet. Envié un e-mail e inmediatamente me atendieron muy bien dándome toda la información necesaria por teléfono ya que vivo en el Reino Unido.

En diciembre me hicieron la intervención de la sección del filum terminale. Fue tan sencillo e indoloro y como me lo explicaron muy detalladamente y además me comentaron que nunca había habido ninguna complicación postoperatoria estaba tranquila.

Solo pase una noche en la clínica y al día siguiente ya estaba haciendo turismo en Barcelona.

Cuando me desperté de la anestesia el mismo día de la operación note que la tensión de mi espalda había desaparecido totalmente. Era como si hubieran soltado una goma elástica que estaba muy tensa. Estaba muy sorprendida.

Han pasado 4 meses desde la intervención y no he tenido ningún dolor de espalda. Es increible. Las manos ya no se me duermen y tengo mas fuerza en ambas. También me veo mas recta y mi postura es mucho mejor. Ambos lados de las caderas están mas equilibrados. He vuelto a hacer yoga y el cambio ha sido enorme, estoy mucho mas flexible.

Me gustaria agradecer al doctor Royo y a todo el equipo del Instituto neurológico de Barcelona por todo su apoyo y espero que sigan ayudando a muchas personas con su excelente labor.

Si quieres contactarme para mas información sobre mi historia mi dirección de correo electrónico es:

beattrice@hotmail.co.uk


ES   Juan Cabaco, Escoliosis y tres hernias discales lumbares.

Fecha de intervención: junio 2006

Tengo 23 años y soy hijo de Florentina Blanco (otro caso de escoliosis operada del filum terminale por Dr. Royo), vivo a las afueras de Barcelona (Cornellá) y ahora mismo soy una nueva persona, no tengo ningun dolor, la sobrecarga en los riñones desapareció, mis hormigueos y mis temblores en las manos ya son historia igual que el dolor incasanble que tenia en las rodillas. Ahora mismo continuo con mi vida como era antes de que tuviera la enfermedad, que solo ha sido un pequeño obstaculo en ella, nada más.


Todo esto empezo a pasarme en las navidades pasadas, pasaban los dias y notaba una sobrecarga en la zona lumbar, como soy joven no le daba gran importancia a lo que me estaba pasando, ya que tengo un trabajo movido y pense que fue a causa de un mal gesto, fui al servicio médico de mi trabajo y me dijeron que era una lumbalgia y el bultito que me había aparecido me dijeron que era un quiste sin importancia, como lo normal me dieron "reflex" y a seguir trabajando. Pasaron dos semanas y yo seguia con la sobrecarga muscular y con un horrible dolor en la zona lumbar, estaba trabajando y note un pinzamiento que me dejó clavado, sin movimiento, sin fuerzas para ponerme en pie, nada, empecé a notar un dolor muy agudo que me dejaba sin respiración, y me llevaron al servicio médico del trabajo y me hincharon a pastillas porque como no saben diagnosticar "NADA" pues lo más sencillo que hay es atiborrar a una persona a medicamentos.

Pasaron unos dias, yo cogí la baja en el trabajo porque no podia con mi alma, entonces le comenté a mi madre que llevara a su médico el Dr. Miguel B. Royo Salvador, (que a ella tambien le devolvió la vida hace unos años), para que me supiera decirme lo que me pasaba y escuchar otra opinión ya que había pasado por otros médicos y me decían más de lo mismo una lumbalgia. Cuando el doctor me reconoció y dijo que no era sólo una lumbalgia, sino que tenía tres hernias discales situadas entre las vertebras L4-5 y L5-S1, y un poquito de escoliosis, como mi madre, debido al síndrome del filum terminale (una forma oculta de médula anclada), un signo Babinski bilateral que indicaba una afectación de la médula espinal. En ese momento note un escalofrio por todo el cuerpo, se me hechó el mundo encima y al ver la mala cara que se me quedó, el doctor Royo me dijo que no me preocupara, que lo que tenia era solo un pequeño problema que él iba a solucionar, me dijo que esperara 6 meses porque al ser joven con natación se me podria corregir algo la espalda, queria esperar y ver mi caso, porque lo que tenía empezaban a ser los primeros síntomas.

Pasaron esos 6 meses, fueron muy duros tanto fisica como mentalmente. Desde el primer pinzamiento mi vida dió un giro descomunal, mis sintomas eran los que he descrito antes y de tener 23 años pase a ser como una persona de 80, con dolores, temblores, siempre encurvado, caminaba dos pasos y parecía que llevara horas caminando, muchas de mis actividades diarias se convertían en una empinada cuesta y por fin llegó aquel esperado día 13 de junio del 2006, cuándo me dijo que con la cirugía se me solucionaria todo, yo le dije que me quedaba en sus manos estaba tan desesperado que a todo decía que si, y asi fué a la semana me operó.

Martes 20 de junio del 2006, ese fué uno de mis mejores dias y que recordaré siempre, porque por fin iba a deshacerme de mi problema. Eran las 8 de la mañana cuando entre en el quirofáno con nerviosismo y allí estaba el dr. Royo, preparando y coordinando para que todo fuese perfecto y asi fué. La intervención consistió en aprovechar una pequeña obertura al final de la zona lumbar y desde alli cortar el filum terminale, para que quede liberado y asi ceder la tensión que producia desde el cráneo a la medula espinal. La otra parte de la intervención fue en extraer las tres hernias discales de las vertebras L 5-S1 bilateral y L 4-5 izquierda , que oprimian los nervios y al fin dejarlos liberados.

Despues de la operación, estando en la cama de la clínica note muchos cambios el primero de ellos fue que me levante y me vi más alto, como siempre andaba encorvado parecía hasta más bajito, pude caminar sin miedo, desapareció aquel molesto dolor de las rodillas, aquella sobrecarga en la zona lumbar, el temblor de las manos y el hormigueo desapareció. En tan solo unas horas de la intervención, mi vida dió un giro radical. Ahora pasados tan solo dos meses de la operación soy el mismo chico de antes de que tuviera la enfermedad, puedo volver a mis antiguas actividades sin miedo a que me duela nada y me siento mucho más activo y con muy buen humor, que antiguamente carecía de él por el malestar, que me duraba desde que salía hasta que se escondia el sol.

Con este escrito, quiero apoyar a todas las familias que estan padeciendo de estas enfermedades como las sufri yo y mi madre y decirles que si hay remedio, porque muchos de ustedes no tienen la información necesaria. Dejen de sufrir y dejen que les ayuden, como hicieron conmigo. El Dr.Miguel B. Royo Salvador a devuelto la felicidad en mi y a mi familia, es y sera un buen amigo de la familia. Muchas gracias.

Si me necesitan, o si quieren preguntarme cualquier cosa de la enfermedad y como lo he superado, no duden en preguntarlo, aqui dejo mis señas:

E-mail: Billy_er_rapido@hotmail.com


ES   Florentina Blanco Rodriguez , Escoliosis idiopática

Fecha de intervención: julio 2001

Hola soy Florentina Blanco Rodriguez, tengo 51 años, mi hijo es Juan Cabaco Blanco (otro caso de escoliosis operada del filum terminale por Dr. Royo), vivo a las afueras de Barcelona (Cornellà). Desde mi adolescencia padezco escoliosis, mis padres me llevaron a muchos médicos, en aquellos años la cirugía no estaba tan avanzada como hoy día y solamente me recetaban medicamentos contra el dolor, la inflamación y mucha gimnasia para que los músculos no se me atrofiaran. El dolor seguía, si yo dejaba un solo día de tomar los medicamentos.


Con los años mi enfermedad fue avanzando, cada vez me recetaban más y más medicamentos pero el dolor seguía. Tuve mi primer hijo, con el embarazo mi enfermedad empeoró, a los dos meses de tener a mi hijo, tuve que llevar un corsé desde las cervicales hasta la zona del sacro durante el periodo de 5 años, haber llevado ese corsé de hierro me causó muchos más daños que mejoras, cuando por las noches me quitaba el corse mi cuerpo se desvanecía dejandome sin fuerzas. Lo único que me diagnosticaron fue la escoliosis y para ella me recetaron unos medicamentos tan fuertes, que cuando me los tomaba por la noche, ni escuchaba el llanto de mi hijo, que en ese tiempo era mi marido quien se encargaba de todo

Cansada de vivir así, asistí a un médico particular para haber si aún tenía alguna esperanza, porque llegué a tener una gran depresión, día a día mi cuerpo no me respondía a hacer mis tareas cotidianas. Aquel médico me recomendó de quitarme el corsé ya que éste me estaba atrofiando toda la musculatura, me recetó medicamentos para reforzar mis huesos y que hiciera rehabilitación para desarrollar mi masa muscular. Pasé un año muy malo, pero conseguí que mi musculatura se desarrollara aunque seguía con mis dolores.

Tuve mi segundo hijo, pasó igual que el 1º embarazo, todo empeoró, pasaron los años y llegué a mis 46 años, mi depresión aumentó viendome sin fuerzas en las piernas y desvaneciendome, perdiendo el equilibrio por no poder controlar la función de mis piernas. Acudí a médicos de la seguridad social, pero ninguno me encontraba la solución a mi problema, que podian intervenirme haciendo una operación desde la zona cervical hasta la zona lumbar, poniendo unas placas de hierro con tornillos, pero que perderia parte de mi movilidad. Habia una lista de espera de tres a cuatro años, y que si pasaba algo grave (si afectara al corazón o pulmones) o me quedaba en silla de ruedas, ya agilizarian la intervencion.

Acudí a la clínica Platón para pedir una segunda opinión de otros médicos para ver si había otra solución a mi problema, me hicieron toda clase de pruebas pero me dijeron que ellos no estaban preparados para la intervención que yo necesitaba y me dieron el contacto del Dr Royo.
El Dr. Royo me hizo la primera exploración para encontrar solución a mi grave problema e hizo las pruebas necesarias y oportunas para ver cual era la intervención que yo necesitaba. A los tres dias de haber realizado las pruebas y ver el problema que yo tenía me intervino de ”Filum Terminale”. A las 24 horas de mi operación me incorporé y caminaba sin apenas dolor, sabiendo que habian molestias por la intervención, lo cual terminó mi sufrimiento y encontró una mejoria “10”, y adios a las pastillas del dolor, a las horas de llanto por no saber que hacer cuando me dolía tanto .
Hoy a mis 51 años puedo realizar mis tareas domesticas, salir a pasear, es decir en general soy como una persona normal y corriente, y no tengo que depender de nadie.

PD: Deseo que Dios de muchos años al Dr. Miguel Royo Salvador para que siga con sus estudios y pueda seguir ayudando a personas que tenga los mismos problemas que tuve yo.Como su apellido dice él, ha sido mi Salvador y un gran amigo..............................


ES   Joan Sanchez García, Escoliosis idiopática cervicodorsolumbar

Fecha de intervención: noviembre 2006

Mi nombre es Joan Sanchez, tengo 25 años y soy de Barcelona. Quiero dejar por escrito mi testimonio por la ilusión que me comporta saber de lo que me he liberado y por la motivación e ilusión también, de querer ayudar a luchar para que éste descubrimiento llegue a todos los hogares donde haya cualquier persona con igual o similar dolencia.

Mi dolencia es una escoliosis idiopática causada por la tensión del filum.

Esto provocó rotación de las vértebras de la caja torácica 3 curvas de 10º, 25º y 39º respectivamente. y por otro lado provocó el desplazamiento de mi cerebro 1,5 cm hacia abajo (enfermedad de Chiari)

La intervención me ha liberado de un mal, que ha ido creciendo conmigo agravándose con el tiempo desde los últimos 10 años.


Es para mi un placer, poder manifestar aquí mi experiencia, mi mejora, mi ansiada cura, después de años "navegando" sin rumbo, picando puertas cuyas soluciones eran meros "parches" para aliviar, menguar o apaciguar esa dolencia: más no la solución real.

Me he librado de continuas molestias lumbares y cervicales, contracturas periódicas, sensación permanente de agarrotamiento, alteración permanente del tacto con sensación de cosquilleo frente a cualquier tipo de contacto, roce. etc.y también lógicamente de un futuro en términos de calidad de vida no muy alentador.

He recuperado, de manera comprobada, entre un 30% y un 40% de fuerza en mis piernas.

Camino distinto, fluido, mas relajado........de manera incluso mas elegante y erguida sin ninguna duda. Respiro sin duda mejor.

Y esas evoluciones han sido relativamente recientes, ya que en un futuro todo se ira acomodando y la mejoría aun seguirá.

Espero que algo tan bueno, tan útil, práctico, rápido y beneficioso, se pueda dar a conocer a nivel mundial sin vetos, censuras ni impedimentos, que puedan surgir de intereses propios mezquinos y lucrativos frente a lo que debería imperar como prioridad en todos........el altruismo, la solidaridad y el uso del sentido común por encima de todo y más en un tema trascendental como es la salud humana.

Gracias Dr. Miguel........gracias!!

E-mail: joansg@igrafic.com



ES   Dolores Gómez Cubero, Esclerosis Dorsolumbar, Hernia discal cervical C5-6, C6-7 y dorsal D8-9.

Fecha de intervención: febrero 2001

Escoliosis dorsolumbar

Me llamo Dolores Gómez y vivo en Barcelona. Siempre he gozado de buena salud hasta que en el año 1992 sufrí una caída dentro del ámbito laboral. Esta caída me llevó a estar diez días hospitalizada y seis meses de baja haciendo rehabilitación diariamente.


A raíz de mi incorporación al trabajo y a la rutina diaria empecé a notar que mi salud se deterioraba y empecé a sufrir dolores en la zona cervical, perdiendo fuerza en la pierna y brazo derechos. Estos síntomas día a día se agravaban y mi calidad de vida se veía limitada cada vez más. Un día noté una parálisis total de la pierna derecha y esto desembocó en un ingreso en el Hospital de Bellvitge en junio de 1995 con un diagnóstico de mielitis aguda inespecífica. Estuve ingresada diez días con pruebas para poder localizar el origen de la mielitis y el diagnóstico de la resonancia magnética cérvico-dorsal fue hernia discal C6- C7, engrosamiento y alteración de señal en cordón medular cervical desde C3 hasta C6 y protusión discal D8-D9.

El tratamiento, una vez dada el alta, fue antiinflamatorios y medicación específica para la mielitis con revisiones mensuales. Estuve haciendo rehabilitación para la pierna diariamente y un periodo de ocho meses de baja. Recuperé un poco de sensibilidad y de fuerza en la pierna pero los dolores del cuello eran cada vez más intensos, con periodos de baja intermitentes donde los médicos me recetaban analgésicos y antiinflamatorios con reposo y uso del collarín cervical.

Durante este tiempo empezaron a aparecer unos síncopes con pérdida de conocimiento y en las revisiones que me hacían se apreciaron en las pruebas unas pequeñas manchas en el cerebro que los médicos apuntaban que podía ser un síntoma de esclerosis múltiple. Cada vez yo notaba que perdía calidad de vida, los síncopes se iban repitiendo sin un patrón fijo y los dolores iban en aumento.

A través de una amiga conocí al doctor Miguel B. Royo Salvador que me visitó por primera vez el año 2001. El me confirmó que había una hernia discal a nivel C6-C7 pero él, en aquel momento, opinó que no había esclerosis múltiple aún existiendo la mielopatía. Me aconsejó una intervención quirúrgica de la hernia cervical ya que con ésta ganaría calidad de vida y probablemente la médula se desinflamaría al no tener la presión del disco cervical afectado. Esto por un lado suponía una solución a mis problemas que habían empezado a raíz del accidente laboral, pero por otro, las dudas frente a un nuevo diagnóstico que no tenía nada que ver con los anteriores.

Tomé la decisión de ponerme en manos del Dr. Royo porque realmente veía que mi calidad de vida y mi estado de ánimo se habían visto seriamente afectados durante estos seis años y mi vida se estaba convirtiendo en un calvario.

La operación fue un éxito tras haber colocado una placa de titanio y un injerto en la zona. Al cabo de seis meses pude reincorporarme a trabajar de nuevo. Me sentía como una mujer nueva, sin dolor, sin decaimiento y pudiendo hacer, de nu Ëevo, una vida normal.

A los dos años los dolores reaparecieron, como también los síncopes y la pérdida de sensibilidad y fuerza en extremidades derechas. Apareció de nuevo otra mielopatía con hernia discal cervical C5-C6. Volví de nuevo a la consulta del Dr. Royo y este volvió a sugerirme otra intervención ya que la primera había dado muy buenos resultados. En ese momento, él me comentó que estaba estudiando el hecho de que paralelamente a la aparición de la discopatía siempre había una inflamación medular.

Me sometí a una nueva intervención por parte del Dr. Royo y su equipo, y esta vez la operación volvió a ser un éxito pero la recuperación fue un poco más lenta debido a que mis circunstancias personales en aquel momento dificultaron una recuperación más rápida.

Al cabo de un año me dio el alta y, me citó para hacer una revisión al cabo de otro año ya que quería hacer un seguimiento de la hernia dorsal existente y que en ciertos momentos ya empezaba a causar dolor.

Durante este tiempo volvieron a aparecer los mismos síntomas que antes dolor y presión constante en la espalda, algún sincope esporádico y pérdida completa de fuerza y sensibilidad en la pierna derecha. En su exploración el Dr. Royo detectó una nueva mielopatía a nivel dorsal junto con una escoliosis dorsolumbar. Me explicó que desde hace unos años él esta llevando a cabo unas intervenciones pioneras en éste ámbito consistentes en cortar el fillium terminale para poder liberar la médula espinal. Estas intervenciones están dando muy buenos resultados y los pacientes operados ganan en calidad de vida. El opina que en mi caso y debido al historial que tengo soy una firme candidata para este tipo de intervención y me propone una doble operación quirúrgica. Por un lado la sección del fillium terminale y por otra la de la hernia dorsal. De nuevo me pongo en sus manos y la doble intervención es otro éxito rotundo.

En el momento actual a los dos meses de la intervención noto una mejoría de mi estado físico general y de mi estado anímico. Por primera vez después de cinco años de vivir con el dolor constante y el malestar que éste suponía y, el esfuerzo que tenía que hacer para realizar una vida normal pero con limitaciones siempre, ahora tengo ausencia de dolor, recuperación de la fuerza y la sensibilidad en la pierna derecha, es decir he empezado a notar una calidad de vida que va mejorando día a día.

Todo esto ha sido gracias al Dr. Royo que ha hecho posible que vuelva a ser Yo de nuevo. Le doy las gracias a él personalmente por su trato profesional que ha hecho que me sienta muy segura y confiada ante cualquier intervención y a nivel personal por su gran calidad humana y, a todo su equipo porque gracias a ellos y a su dedicación han podido ayudarme a mejorar mi calidad de vida y de la misma manera pueden hacerlo con otras personas que estén en la misma situación.


ES   María Dolores Lopez Viñal, Escoliosis dorsal, Síndrome de la faceta articular lumbar.

Fecha de intervención: abril 2005

Desde el año 1.997 (a la edad de 29 años), vengo padeciendo episodios de lumbalgia por sobrecarga en la zona articular lumbar posterior que aunque al principio eran "dolores" que con una medicación me permitían llevar una vida relativamente normal. Es a partir del año 2.000 cuando estos episodios de dolor se hacen cada vez mas frecuentes y prolongados que me dificultan bastante llevar una vida normal.

Estos problemas se agudizan a partir del año 2.002 y a pesar de ser sometida a distintas pruebas no obtuve un diagnostico.


Para poder tratar esos "dolores" , fui sometida a tratamientos habituales (antinflamatorios, relajantes musculares, analgésicos, calor local, tratamientos mórficos, masajes, rehabilitación), posteriormente fui tratada mediante grapas quirúrgicas, se me practicaron dos rizolisis lumbares, fui tratada con ozonoterapia y por ultimo se me implanto un electro estimulador medular a nivel epidural dorso lumbar, y a pesar de estos tratamientos no sufrí ninguna mejoría importante.

Mis problemas de lumbalgia, evolucionaron a lumbociaticas bilaterales, contracturas vertebrales dolorosas en la región dorso lumbar, cervicalgias, hormigueo en las manos y pies e incluso incontinencia urinaria.

Mi vida en ese momento, ante esta situación de dolor casi constante sin un diagnostico con su tratamiento, hacia que mi vida con 36 años, dos hijos a los que no podía atender, un marido que por circunstancias de su trabajo no podía ayudarme en el cuidado de nuestros hijos, fuera muy dura y con pocas esperanzas de mejoría.

En esta situación acudí a la consulta del Dr. Royo, que tras examinar la pruebas que aporte (RMN, Radiografías, Electro miografías, Escoligrama) y nuevas pruebas que realizamos, nos dio un diagnostico (síndrome de tracción medular ó síndrome del filón Terminal tenso), aunque parezca algo normal que tras la visita al Doctor este emita un diagnostico, para mi fue muy importante pues era la primera vez que me daban un diagnostico y la solución al problema.

El Dr. Royo nos propuso la sección del ligamento coccígeo con técnica propia para la liberación del filón termínale, intervención que se realizo el 26 de Abril de 2.005, significar que tras la intervención y trascurridos unos días todas las molestias ("dolores") desaparecieron, deje de utilizar medicación alguna y como un milagro mi vida cambio por completo, pude ocuparme de mis hijos, caminar, pasear y descansar a llegar a la cama, en resumen el cambio fue tal, que mi familia me decía que "había crecido".

Trascurridos tres meses volví a sufrir de nuevo una contractura lumbar, con un dolor irradiado hacia la pierna izquierda, que no reemitían con tratamiento ni con reposo, aunque debo decir que no era de la intensidad de antes de la operación.

Tras visitar al doctor Royo y revisar las pruebas diagnosticas a portadas me diagnostica síndrome de la faceta articular lumbar que tras practicar una infiltración lumbar, para confirmación diagnostico, indicándome la practica de rizolisis lumbar, intervención que me realiza el día 29 de noviembre de 2.005. Tras esta intervención y pasarme tres meses a reposo y con tratamiento de antinflamatorios el dolor fue remitiendo poco a poco sin llegar a cesar.

Reconozco que aunque me encontraba mejor seguía teniendo ese dolor de forma intermitente en mi pierna izquierda y mi esperanza era que poco a poco ese dolor iría remitiendo como me informo el Dr. Royo. Y efectivamente es a partir de Abril de 2.006 cuando comienzo a mejorar de forma ostensible hasta el día de hoy (julio 2007), en la llevando una vida tranquila y siendo consciente de mis limitaciones puedo vivir sin dolor y ver la vida con otra ilusión.


ES   Javier Rodríguez Rodríguez, Escoliosis idiopática, Síndrome de la médula anclada oculta.

Fecha de intervención: enero 2008

Hola,

Soy Javi Rodríguez, tengo 21 años y gracias al Dr. Royo han desaparecido mis dolencias de espalda que padecía desde hace bastantes años y que se habían agraviado en los últimos dos años, llevándome incluso al punto de no poder dormir debido al fuerte dolor que sentía.





22/05/200106/03/2009



Después de haberme pasado estos dos años realizándome pruebas, la única solución que me daban para mi Escoliosis, eran antiinflamatorios que me aliviaban momentaneamente, pero no solucionaban el problema. Conocí al Dr. Royo, que había operado de algo similar a mi tío y a mi padre, de sección del filum terminale, y realmente dio con la solución a mi problema y aconsejó la operación.

Por último decir que desde el día 22 de Enero del 2008, día de la intervención, he logrado descansar todas las noches, y mis dolores de espalda han desaparecido por completo.


E-mail: drjbcn@gmail.com



IT   Rosa Maria Marra, Escoliosis Idiopatica Dorsal, Sindrome de médula anclada oculta.

Fecha de intervención: noviembre 2007

Hola,

Me llamo Rosa Maria Marra,

Vivo a Italia en la región Calabria. Tengo 40 años y de hace más de 20 años padecía por una escoliosis acentuada y dos hernias, cervical y lumbar.


A menudo se me bloqueaban las piernas, con atroces dolores, y el brazo derecho hasta no poder comer, junto con vértigos fuertíssimos con vómitos, además tenía siempre la cara pálida,sentía siempre frío y a menudo tenía fiebre. Hice fisioterapias y por 10 años hice manipulaciones que me ayudaron temporalmente, durante 2 meses estaba un poco mejor y luego volvían los dolores aún más fuertes y me bloqueaban en la cama, así que volvía al quiropráctico.

Ahora gracias al Dr. Royo y a Dios que le ha dado la sabiduria necesaria, por fin puedo dormir, en cambio antes no podía ponerme en ninguna posición, ni en la cama ni de pié ni sentada, ya no tengo aquellos tremendos dolores. Hace solamente 2 meses que he sido operada, más alla espero tener otras mejorías.

Me dirigo a las personas que sufren para que no tengan en cuenta el dinero, es cierto que hoy en día nunca es suficiente, como para mi al final. Pero si se piensa en cuanto se gasta entre medicinas, visitas, fisioterapia,manipulaciones, etc…, este dinero no es nada, viendo además los resultados.

Además el Dr. Royo es una persona especial, muy buena , humilde y amable, así como su equipo médico, entonces es un placet dejarse operar de personas similares que se ponen en tu piel.

Atentamente,

Rosa Maria Marra.

Teléfono: (+39) 32 00 73 85 36



Intervenidos de Columna Vertebral

ES   José Juan Jiménez Torres , Laminectomia de L5, parcial de L4 y foraminotomia bilateral.

Fecha de intervención: marzo 2001

Hola a todos, me llamo José Juan Jiménez Torres y vivo en Cartagena, he sido intervenido por el Doctor Royo en dos ocasiones (al que yo llamo cariñosamente Don Miguel).

Quisiera agradecer al Doctor Royo y todo su equipo la profesionalidad y el trato recibido por todos ellos, ya que cuando uno está enfermo para mi el 50% de ayuda es el trato humano, la esperanza y la seguridad que te ofrecen, bueno y por supuesto las manos del Doctor Royo.


Y yo me pregunto y es una reflexión propia: si las manos del portero del Real Madrid están aseguradas en no sé cuántos miles de euros, porque ya con esas cantidades me pierdo (en cuanto se podrían valorarlas de este ser humano que tantos problemas ha solucionado).

Perdonarme si me extiendo en elogios hacia el Doctor royo pero como yo le digo es mi dios, y a dios doy gracias por haberle conocido.

Bueno paso a contaros mi historia, que me gustaría que sirviera para que todo aquel que tenga un problema de columna vertebral y como en mi caso se le cierren todas las puertas. Que sepa que hay una puerta que puede abrirse, que se ponga en contacto con el Doctor Royo ya que él tiene la llave de esa puesta que lamentablemente otros no saben abrir.

Yo empecé con problemas de columna en el año 1998, fui a la seguridad social me hicieron pruebas y me encontraron una protusión discal a nivel de L4-L5, espondilolistesis grado I-II, bueno para resumiros fui a neurocirugía a Murcia, y mi sorpresa fue que fui desahuciado por el neurocirujano y me mando al traumatólogo ortopédico proponiéndome hacerme una artrodesis instrumentada.

Que posiblemente si me la hubiera realizado a día de hoy estaría en una silla de ruedas.

Los dolores no remitían ni con medicación ni con nada, mi gran suerte fue que en uno estos procesos dolorosos fui al servicio de urgencias de Cartagena, y tuve la gran suerte de conocer, y que no quiero dejar de nombrar en estas líneas al Doctor Victoria, que fue el causante de que conociera al Doctor Royo.
Este doctor me comentó, José tienes 28 años toda la vida por delante, yo conozco un neurocirujano en Barcelona que es un especialista muy bueno, la verdad nos os voy a engañar fui a Barcelona un poco escéptico, ya que llevaba como os digo unos dos años con dolores muy fuertes en espalda piernas y no me daban solución alguna.

Cuando llegue la consulta del Doctor Royo, me mandó unas resonancias magnéticas, y en efecto tenía todo lo que me dijeron en Murcia pero, el Doctor Royo me dijo el problema no está en las profusiones discales ni en la espondilolistesis, ‘‘tienes una malformación en la espina bífida y éste es el problema real que tienes.’’
Lógicamente me quedé sorprendido y pregunté qué solución tenía, el Doctor Royo sin dar rodeos me dijo con una seguridad pasmosa, ‘‘tienes que operarte y podremos aliviar esos dolores que tienes’’, yo no podía dar crédito a lo que estaba oyendo, pasé de verlo todo oscuro a empezar a ver la luz de nuevo.

Y en el año 2001 fui intervenido de: Laminectonía de L5, parcial de L4 y foraminotonía bilateral.
Fue una operación bastante compleja y laboriosa, pero el resultado fue muy bueno. Pude volver a llevar una vida normal, pero claro con cuidado lógicamente ya que mover pesos o hacer esfuerzos hay que olvidarse de ellos.


Pero este año 2009 empecé a notarme molestias en el tórax, perdida de fuerza en las manos, y unos dolores que yo después de todo lo que os he contado que he pasado, estos eran más fuertes e intensos como siempre fui al médico y me dijo que era una contractura muscular, y comenzaron a darme masajes y pinchazos para variar (vamos lo de siempre). Pero yo no mejoraba y cada vez iba peor, yo pensaba que era todo relacionado con mi problema lumbar.
Lógicamente no me lo pensé dos veces y fui con mi mujer a ver al Doctor Royo, ya en la exploración física me comentó que mi problema estaba en las cervicales, como siempre me sorprendió, me mandó unas resonancias magnéticas y se confirmaron sus sospechas.

El diagnóstico fue una hernia discal C6-C7 medial-parmedial izquierda que condiciona compresión sobre el cordón medular y la raíz C7 izquierda.
En ese momento se paró el reloj de nuevo, mi mujer comenzó a llorar, yo enmudecí, y el Doctor nos tranquilizó con esa paciencia y saber estar, ya que la situación era tensa.

Ya que era una operación de alto riesgo por la médula, él empezó a tranquilizar a mi mujer comentándole que dentro del riesgo que corríamos él estaba seguro de que todo iba a salir bien, y yo os lo digo de corazón le miré a la cara y le dije: Don Miguel confío plenamente en usted, la semana que viene no pero a la siguiente me opera, y así fue.

El 24 de marzo de 2009 me operé de una discectomía cervical C6-C7 con caja syntes de titanio.
La operación fue un éxito, gracias a dios que me operé ya que cuando el doctor salió de quirófano nos comentó que el disco estaba totalmente roto, no quiero ni pensarlo ya que me podía haber quedado inmóvil de cuello hacia abajo, actualmente sigo recuperándome poco a poco pero bien.

Lo último que os voy a contar ha sido el día 09-11-2009 este caso siendo menos peligroso, es para mi mujer y yo el más doloroso, se trata de mi hija Omara que tiene 13 años, tiene dolores de espalda, no puede estar de pie mucho tiempo y tiene incontinencia urinaria por las noches. Le hemos hecho resonancias magnéticas a petición del doctor, y la traumatóloga en Cartagena nos dice que la niña no tiene nada, y encima se negó a hacerle un simple justificante para que no hiciera ejercicio físico, pues bien resulta que la niña tiene el síndrome del filum terminale tenso y hay que operarla. Todo el que tenga hijos me comprenderá, y por supuesto en breve la operará el Doctor Royo porque confiamos plenamente en él, y damos por hecho que la tratara como a su propia hija.


Al contaros mi caso sólo pretendo animaros y que no tengáis miedo, que ojala tuviéramos 100 doctores Royo en España, si alguien quiere preguntarme algo, hablar o lo que queráis, mi correo es:
jojujito@hotmail.com

Un saludo para todos y ánimo.


   


ES   David Mirete, Hernia discal izquierda L5-S1

Fecha de intervención: julio 2009

Hola, me llamo David Mirete, tengo 43 años (42 cuando me opero), vivo en Barcelona y espero que mi experiencia os pueda ayudar.


Aproximadamente, un año antes de la operación tenía dolores en la espalda afectándome la pierna izquierda. Como tengo una mutua fui a visitarme a un traumatólogo pensando que era algún problema postural, ya que trabajo todo el día sentado, o bien alguna sobrecarga muscular. El Doctor me dice que me haga una resonancia y haber que sale. Con los resultados en la mano….SORPRESA… tienes una hernia discal en la L5-S1, pero todavía no está para operar, como la fruta, tiene que madurar, ja, ja,…Su tratamiento hacer sesiones de fisioterapia y ya está, la última opción siempre es operar.

Durante todo el año asistí a sesiones de fisioterapia, pero el dolor no terminaba de solucionarme. Me hicieron muchas pruebas y siempre los analgésicos, calmantes y tranquilizantes, así como la fisioterapia eran el tratamiento idóneo.

En Junio, en vistas de que esto no se soluciona, desesperado por el dolor, siempre pensando que es una simple hernia sin importancia, me recomiendan un osteópata. El osteópata me hace una serie de movimientos en el cuerpo que cuando salgo de la consulta no me duele nada. Qué bien pensé yo, por fin no hay dolor. A los 2 días no podía casi caminar, me tumbe en la cama por el dolor que tenia. El dolor era tan fuerte que no podía ni ir al baño. Tenía la sensación que no volvería a caminar nunca más. Vinieron 3 médicos de urgencias, cada uno con su tratamiento correspondiente. Me inyectaron no sé cuantas inyecciones para paliar el dolor.

Hasta que le dije a mi padre, llama al Dr. Royo y pídeme hora que esto no puede ser normal. Curiosamente, el Doctor Royo ha operado a mi padre 3 veces, a una tía de mi mujer, a mi primo, etc.. Yo tenía claro una cosa, si alguien tenía que operarme tenía que ser él, para mí es como el médico de la familia.

Llegue a la consulta del doctor, con muletas, curvado como una persona de 80 años, el dolor era impresionante. El doctor me dijo esto solo puede solucionarse de una manera, y así fue. El día 7 de julio (San Fermín) me operaba, entre en quirófano con un dolor increíble, cuando desperté, no había dolor, se había acabado mi sufrimiento, no me lo podía creer. El Doctor me dijo que no era una simple hernia lo que tenia, y que era lógico que tuviese ese dolor tan fuerte.

Ahora 2 meses después de la operación, estoy perfectamente, hago natación, puedo conducir y pronto volveré a ir en moto, mi vida normal.

Solo tengo palabras de gratitud para el Dr. Royo y para todo su equipo, su trato amable, cariñoso, afectuoso, profesional, etc..ojala hubiese recurrido a él mucho antes, pero a veces nos asusta el quirófano, pero con este equipo no hay que tener miedo.

Solo quiero que este relato os sirva para que no demoréis ni un segundo vuestra calidad de vida. Como veis, yo conociendo al Dr. Royo, estuve sufriendo un año. No lo hagáis, si tenéis síntomas, parecidos a los que yo tenía, o vais a vuestro medico y os diagnostican alguna lesión en la espalda, pedir hora al Doctor, seguro que no os arrepentiréis.

Para cualquier cosa podeis llamarme al 617.219.998 o bien enviarme un correo electrónico a la dirección dmirete@promas.es


ES   Ramón Borras Iserta, Protusión discal L5-S1 Izquierda, Protusión discal C5-6 y D12-L1, Escoliosis.

Fecha de intervención: octubre 2007

Hola, me llamo Ramon, paciente de 42 años residente en Botarell situado en la provincia de Tarragona.

Toda la vida he practicado diferentes deportes (moto de montaña, bicicleta, etc) y en el año 2005 de repente comencé a tener molestias en las lumbares y dolor pronunciado en el nervio ciático de la pierna izquierda.

Los médicos de la seguridad social de mi provincia no solucionaron mi problema, ya que el dolor todavía continuaba y era totalmente imposible practicar el deporte, ya que los medicamentos recetados no hacían efecto.



17/09/2007 Ligera EscoliosisRadiografía postoperatoria 22/12/2008. Se aprecia una mejoría en la columna vertebral.


Me recomendaron al Doctor Miguel B. Royo y sin dudarlo acudí a la primera visita en septiembre de 2007. Me hicieron exploración de toda la columna y detectaron una Protusión discal L5-S1 izquierda, Protusión discal C5-6 y D12-L1, Escoliosis.

En octubre de 2007 me operó de una hernia discal L5-S1 y Escoliosis y después de tres días en el hospital llegué a casa sin ninguna molestia en la pierna izquierda ni en los lumbares. No soy médico, pero considero la operación totalmente exitosa ya que mi vida ha cambiado radicalmente.

Un mes después de la operación comencé a practicar la natación a diario y después de medio año volví a hacer los deportes de montaña y ahora llevo una vida totalmente normal sin ninguna molestia.

Quiero felicitar todo el equipo del doctor Royo por su profesionalidad y el trato excepcional mantenido.

Si tenéis cualquier consulta no dudéis en poneros en contacto conmigo.

Teléfono: (+34) 667 690 019
E-mail: endumon@hotmail.com


ES   Carmen Becerra Barranco, Estenosis del canal vertebral lumbar y Lumbociática.

Fecha de intervención: septiembre 2006

Nos hemos demorado un poquito para escribir al foro nuestra experiencia de su intervención a D. Carmen Becerra Barranco. Como ella no sabe usar el correo electrónico, me pidió que lo hiciese yo, su hija Maria del Mar.

No se pueden imaginar lo contentas que estamos, y toda la familia. Mi madre ha vuelto a nacer, desde que usted le intervino, usted le ha devuelto las ganas de vivir y bailar, ahora más que nunca está aprovechando la vida segundo a segundo, Nunca sabremos como darle las gracias por todo lo que usted hizo. Usted ha marcado en nosotros un antes y un después, y es que mi madre estaba ya muy mal, y nadie le daba esperanzas de curación. Gracias de corazón.

Ahora queremos contar nuestra historia desde el principio para que ustedes lo publiquen en el foro y que si alguién lo lee, vea una esperanza de vida como nosotros la hemos tenido. Quizás lo que presenta mayor credibilidad ante otro enfermo es ver los resultados, pero también la gente tiene que saber que lo que se escribe en los foros es igual de cierto.


La paciente comenzó hace 18 años ha sentir muchas molestias y dolores de espalda, sobre todo en la zona lumbar, y quizás era algo normal, pues es madre de 5 hijos y trabajadora en el campo de la agricultura y ha realizado muchos esfuerzos durante toda su vida. A lo largo de estos 18 años acudió a centros en los que le pinchaban agujas o daban masajes, que al principio le reportaban descanso y mejora, también acudió a traumatólogos que le trataban con fisioterapia, y ha tomado toda clase de medicamentos en busca de un alivio, incluso un año antes de la operación le inyectaron ozono en la columna.También los traumatólogos le habían aconsejado operarse de tal forma que con placas y tornillos le dejarían bien pero con alto riesgo de quedar en silla de ruedas, y con suerte tras tres meses en cama, podría llevar una vida casi normal, Aunque si no era operada igualmente quedaría en silla de ruedas. Tenemos muchas historias de muchos médicos que contar, pero básicamente todos llegan al mismo resultado, "Usted tiene que operarse o se queda en silla de ruedas".Pero mi madre no sentía seguridad para ser operada aquí, así que ella decidió esperar y operarse cuando ya no pudiese andar.

Pasó tiempo hasta que nos contaron la historia de una mujer que había sido operada de columna en la clínica Corachán en Barcelona por el Dr. Miguel B. Royo Salvador. Gracias a su testimonio mi madre pidió cita y acudió a la clínica. Ella llevó todas la pruebas que tenía y el Dr. lo vió claro, le dijo que tenía que ser operada, pero la operación no sería complicada y la recuperación sería rápida también.

La verdad es que todo a ido trasncurriendo según nos dijo el Doctor.

Mi madre se operó el 19 de Septiembre, de lumbociática y estenosis, la duración de la operación fue de tres horas y todo fue muy bien, ella se sentía muy relajada y despierta cuando la subieron a la habitación.El 22 de septiembre fue dada de alta, cogimos un avión hasta Almería y sin problemas.

Hoy día ella está perfectamente, el dolor que ella ya tenía se quedó en el quirófano.

La operación consistió en limar los huesos del canal de la columna en varios niveles que le estaban estrangulando los nervios de la columna, por ello estaba perdiendo la sensibilidad en las piernas.

Recomendamos a todos los que se identifiquen con mi madre que acudan al Dr. Royo, seguro que usted puede encontrar una salida a su problema.

Gracias a todo su equipo.

E-mail:marijero2002@hotmail.com


ES   Antonio Victoria, hernia discal cervical, discectomía cervical C5-6 y artrodesis con caja de titanio.

Fecha de intervención: septiembre 2006

Desde aquí, deseo dar las gracias al doctor Me llamo Antonio Victoria tengo 47 años soy médico de profesión, trabajo en un Servicio de Urgencias de un Hospital General, con intensa y a veces frenética actividad.

Desde hace algunos meses comencé a notar una sensación de coraza y apretón en las piernas de preferencia en la zona de los muslos, situación que en un primer momento atribuí al calor y exceso de trabajo. Una noche de guardia comencé a notar pérdida de fuerza en brazo y pierna izquierda creyendo que se trataba de un accidente vascular cerebral. Al acabar la guardia me sometí a una RMN pues dado que previamente tenía algunas cervicalgias y pérdida de sensibilidad en primer y segundo dedo de la mano izquierda sospeché y así se confirmó una discopatia cervical que protruia la médula. No tarde ni dos minutos en ponerme en contacto con el DR ROYO de Neurocirugía de la Clínica Corachán de BARCELONA y en pocos dias me soluciono el caso magistralmente, estando totalmente operativo para volver al trabajo.

Animo a todo el personal que tenga estos problemas no lo dude y actue como yo.

Un abrazo Miguel Y MUCHAS GRACIAS.

E-mail: laloba_nieves@hotmail.com


ES   Dolores Castillo, Lumbociática bilateral, paresia acusada de la flexión dorsal del pie derecho. Compresión radicular L4-L5 bilateral.

Fecha de intervención: octubre 2006

Tengo 58 años, vivo en el extrarradio de Barcelona y desde el 18.10.06 que me intervinieron empecé a ser otra persona.

Todo empezó a finales del 2005, los dolores de espalda se sucedía muy periódicamente, visitas al médico y diagnósticos de artrosis, lumbalgia etc. recetas de antiinflamatorios y calmantes, pero nada, visitas al especialista de los huesos y lo mismo, todo esto en la Seguridad Social, que no había remedio y que me fuera mentalizando para convivir el resto de mi vida con el dolor(¿?)

Desesperada por todo esto, acudí a médicos traumatólogos particulares, despues de muchas puebas y medicamentos consumidos, el diagnóstico era casi identico a la de La Seguridad Social.




Estuve a punto de tirar la toalla, pero un día una buena amiga me pidió el telefono de un Dr.y me convenció para que llamara al Dr. Miguel Royo Salvador, bendita sea la hora que el hice caso y y fui a su consulta!, me visitó y me dijo que mi problema de espalda “sí tenía solución”, en este momento vi el cielo abierto y me puse en sus manos y benditas manos. La operación fué un exito y el postoperatorio muy bueno y rápido.

La espalda casi no me duele y la movilidad de la pierna esta al 100% desde el dia de la operación.

Con estas líneas quiero dar las gracias al Dr. Miguel B. Royo Salvador y a sus colaboradores por todo su buen hacer, su gran experiencia en su trabajo, su gran carisma y el cariño con que tratan a la personas que lo necesitan.

Si tienes algun problema parecido al que he tenido yo, no dudes en pedirle ayuda.


ES   Pepi Fernández Sola, hernia discal cervical C4-5.

Fecha de intervención: octubre 2006

Me llamo Pepi Fernández Sola, tengo 41 años, y vivo en Almería, os voy a contar mi experiencia sobre los pormenores que me llevaron a ponerme en manos del doctor Royo Salvador para que me realizase la operación de hernia discal cervical:

Aproximadamente hace unos dos años realizando funciones relacionadas con mi trabajo sufrí una lumbalgia. El tratamiento me fue realizado por la mutua de trabajo, pero conforme pasaban los días y semanas no mejoraba el dolor que sentía. Me hicieron todo tipo de pruebas, la última fue una R.M.N lumbar donde me diagnosticaron una hernia lumbar. La valoración que realizó el neurocirujano de la mutua fue que no estaba en fase operable.




El tiempo fue pasando y yo seguía sintiendo mucho dolor en la parte baja de la espalda y en la parte alta donde, ocasionalmente, este dolor se transmitía a la cabeza, cuello y brazos.Cansada de acudir a urgencias por los dolores y la Mutua no me ofrecía solución, empecé a realizar visitas a especialistas de la Seguridad Social:

- Traumatólogo: sin exploración, me mandó directamente al neurocirujano (4 meses de espera).
- Neurocirujano: después de explorarme y ver la R.M.N lumbar, me dijo que el dolor que sentía en la parte alta de la espalda y cabeza no era debido a una hernia, me mandó al reumatólogo porque suponía que era fibromialgia (2 meses de espera para reumatólogo).

Como no podía esperar estos 2 meses más, ya que cada vez estaba peor de los dolores sobre todo en la cabeza, cuello y brazos, me fui a un reumatólogo privado, donde me hizo pruebas de enfermedades reumáticas y el resultado fue que no tenía nada.

Estaba desesperada y cansada de tomar antiinflamatorios. Agradezco el día en que un familiar mío me comentó el caso de un compañero suyo de trabajo. Este compañero fue tratado por el doctor Royo y, resumiendo, en dos palabras: "lo curó".

Enseguida me puse en contacto con la clínica y me dieron cita para una visita de valoración con el doctor Royo. Sólo con la exploración que me realizó ya me diagnosticó cual era mi problema (detectó que tenía reflejos perdidos y estaba perdiendo la fuerza en el brazo derecho) mi problema lo confirmó con tres R.M.N. El diagnóstico era: Hernia discal Cervical C4-C5 que era la causante de mis dolores y molestias.También tengo la hernia lumbar pero me comentó que si le dábamos solución a la hernia cervical, quizá mejoraría la hernia lumbar.

El doctor Royo, me explicó muy detalladamente la solución, dicha solución era operarme. En ese momento sentí mucho miedo a la operación, pero el doctor me infundió una confianza muy grande, ya que la operación ofrecía mucha garantía de mejora y además sé que este doctor es una eminencia en su profesión ya que tiene una dilatada carrera profesional. A la semana siguiente fui operada,17-10-06, y después de tres días en el hospital, me fui a casa para recuperarme. Durante el periodo de recuperación he podido contactar con el doctor para consultar dudas cuantas veces he necesitado. Pasado un mes volví a revisión donde el doctor comprobó lo que me comentó el mismo día de la operación, que había sido un éxito ya que había recuperado la fuerza en el brazo y también los reflejos.

Por fin,ya no tengo los dolores que tenía en cuello, brazos, cabeza y parte alta de la espalda. Mi calidad de vida ha mejorado muchísimo, aunque todavía, según el doctor, me queda aproximadamente un mes más para estar perfecta.

Por último, quiero agradecer a la Sra.Mara Espino el trato y la atención recibida y, especialmente, al doctor Royo Salvador por su trato, tanto personal como profesional. Su calidad humana, me hizo sentirme segura y su gran profesionalidad me dio una tranquilidad enorme, antes, durante y después de la operación.

Animo a todos los que sintáis dolores de espalda, os pongáis en contacto con el doctor Royo.

Si queréis contactar conmigo para consultarme alguna duda, este es mi correo: pepi_1128@hotmail.com


ES   Carmen Godas Román, Estenosis del canal lumbar y Lumbociática.

Fecha de intervención: septiembre 2006

Me llamo Carmen Godas Román, tengo 85 años y resido en Arboç del Penedés. Siempre había gozado de buena salud a lo largo de mi vida, pero hace dos años empezó a dolerme una pierna, con un dolor tan intenso que no podía hacer vida normal, era como una ciática fuerte, sin parar, todas las horas del día, solo en la cama me calmaba un poco.

Fuí a muchos médicos especialistas, estuve haciendo todos los tratamientos que me mandaban, me puse una faja ortopédica incomodísima, medicaciones fuertes, corrientes etc. sin ningún resultado positivo.

Los médicos, al ver mi edad me dejaban de lado y solo me recetaban analgésicos, antinflamatorios etc. incluso algún médico me dijo que a mi edad era normal tener alguna cosa, era desesperante pues me dolía mucho. Me hablaron del Dr. Miguel Royo, fui a visitarme con él y me dijo que tenía una importante estenosis lumbar y lumbociática, me sugirió intervenirme lo cual acepté, pues peor no podía estar..


El resultado de la operación ha sido extraordinario, salí de la clínica al cabo de pocos días por mi propio pié sin ningún dolor.

Estoy muy contenta de haberme operado y agradecida al Dr. Royo pues he recuperado mi calidad de vida y puedo valerme por mi misma y no me duele en absoluto.

Gracias,

Carmen Godas.


   


   




ES   Oriol Royo Obregón, Luxación y Lístesis C6-C7.

Fecha de intervención: marzo 2007

Me llamo Oriol Royo Obregón, tengo 21 años y vivo en Altafulla (Tarragona), les contaré mi experiencia con la intención de que pueda servirles de ayuda.

El 6 de agosto de 2006 sufrí un accidente de circulación, debido a este me ingresaron en el Hospital de Mora d’Ebre, allí me realizaron diferentes análisis en los cuales detectaron una anomalía en la zona cervical (entre otras cosas), pensaban que tenia una vértebra fisurada pero no era así y por lo tanto no le dieron mayor importancia.

Una vez me dieron el alta tenía fuertes dolores de espalda pero pensaba que era normal, había tenido un accidente. Con el tiempo, el dolor se atenuó pero continuaba y por ese motivo, mi médico de cabecera me recomendó visitar a un traumatólogo.

El traumatólogo me hizo una resonancia y diversas radiografías, se dio cuenta que en la zona cervical fallaba algo, pero esto salía de su campo y por eso me recomendó ir a un neurólogo. Con todo esto, ya habían pasado poco más de tres meses del accidente.



Radiografía lateral de la columna cervical con Luxación y Lístesis C6-C7Radiografía postoperatoria anteroposterior de la reducción quirúrgica de la luxación con Artrodesis C6-C7
Radiografía postoperatoria lateral de la reducción quirúrgica de la luxación con Artrodesis C6-C7



Una vez encontré un neurólogo este me realizo diferentes pruebas para ver como estaba de reflejos, de sensibilidad... me dijo que lo más seguro es que me tuviesen que operar pero que era necesario ponerme en manos de un especialista, me citó a dos neurocirujanos especializados en este tipo de intervenciones, uno de ellos era el doctor Royo.

El día que fui a la consulta del doctor Royo, ya había pasado unos seis meses del accidente, en el momento en el que observó las diferentes pruebas se dio cuenta que se debía operar, tenia una luxación, rápidamente concretamos un día para la operación.

El día 27 de febrero me operó, todo fue sin ningún tipo de complicación, a las pocas horas de entrar en quirófano ya estaba totalmente bien, sin ningún dolor. A los tres días me dieron el alta y pude irme a casa, he estado quince días de reposo, ahora ya puedo empezar a hacer un poco de vida normal, siempre con tranquilidad y sin realizar esfuerzos, cuando cumpla el mes ya me podré quitar el collarín y si todo sale según lo previsto a mitades de abril me darán el alta.

La intención de este relato es, en primer lugar daros un consejo, demoraros lo mínimo posible si os encontrais en una situación como la mía, pensar que yo intenté ir lo más rápido posible pero entre una cosa y otra pasaron más de seis meses, cosa que me supuso estar todo ese tiempo con un elevado riesgo y no sólo eso, sino que podria haber supuesto alguna complicación en la operación y en segundo lugar dar animos a todos aquellos a los que les tengan que realizarles este tipo de operación ya que no supone ningún tipo de problema, no sientes dolor, no tienes secuelas (excepto un mes de collarín y reposo, pero que menos), gracias al delicado trabajo del doctor ni siquiera se aprecia la cicatriz...

Agradecer a todos los médicos, enfermeras, camilleros, ayudantes... que me han atendido desde el momento del accidente hasta el día de hoy y en especial al doctor Royo por su rapidez, sinceridad y profesionalidad.

Email: uri_yuri_85@hotmail.com


ES   Sandra Lucas, Hernia Discal Lumbar L5-S1.

Fecha de intervención: junio 2007

Hola me llamo Sandra y tengo 39 años. Trabajo conduciendo un camión y por ese motivo mi columna vertebral quedó dañada.

He ido a la mutua y no me hicieron ni caso, me dijeron que era desgaste y que fuese cogiendo bajas si me dolía, no estando contenta con eso me fuí al médico de cabecera.

Me hicieron infiltraciones y muchas pastillas para el dolor que no funcionaban. Luego al año dicen de operarme por la S.S. y todavía estoy esperando la llamada. Y como me dijeron que el que me operaría sería un traumatólogo no me convencía y busqué otra solución.



El dolor era muy fuerte, me iba desde la espalda hasta los pies. Sobre todo el lado izquierdo, el cual me impedía hacer muchas cosas, tampoco tenía ninguna fuerza en ese pié. El simple hecho de ponerme los zapatos, de levantarme del sofá o de la cama era insoportable.

Así durante 2 años y medio. UN INFIERNO!!

Por internet encontré al doctor Miguel B.Royo Salvador , el cual me explicó todo muy bien. Después de llevarle todas las pruebas, decidimos operar.

Por fin el día 26 de junio del 2007 el doctor Royo me operó. La operación fue muy bien, el día siguiente ya tenía fuerza en el pié. Y día tras día fué desapareciendo el dolor de la cintura y piernas.

Llevo casi 3 meses operada y estoy estupenda, a punto para volver a trabajar. Estoy que no me puedo creer lo bien que me siento. Puedo hacer un montón de cosas que hacía mucho tiempo que eran impensables para mí.

Recomiendo a todo el mundo que tenga este problema o parecido no dude en visitar al doctor Royo y a todo su equipo. A mi me ha cambiado la vida.

Desde aquí aprovecho para darle las grácias.

Sandra

E-mail: annamimo@hotmail.com