IT Rosalia Mocciaro, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia Cerical i Escoliosi Idiopàtica
Els motius de la meva total ignorància es deuen a múltiples factors: en primer lloc al fet de que les tecnologies de l’època no permetien una investigació profunditzada, com mitjançant les tècniques avui dia desenvolupades, fins al punt de constituir pràctica mèdica habitual. A pesar d’això, en els anys següents (o sigui a partir dels anys ’90), és certa la completa insuficiència i la incapacitat professional dels metges, especialistes, analistes ineurocirurgians sicilians, que en el lent i inexorable avançar de la meva malaltia pas a pas vaig anar consultant.
És oportú recordar que trastorns com l’escoliosi, pèrdua de forçes a les extremitats i diferents dolors a la zona del cap i del coll, que vaig començar a patir més incisivament als anys de la maduresa, es van interpretar (amb irresponsabilitat, superficialitat i lleugeresa) com “escoliosi” escolar o sinusitis i mai, dic mai, un sol especialista a qui hagi consultat m’ha aconsellat o imposat una Resonància com a correcte procediment qirúrgic.
Això em fa afirmar que a Sicília, i m’atreveixo a dir també a la resta d’Itàlia, els metges començen amb un procediment diagnòstic incorrecte, és a dir, afrontant el problema al revés, empitjorant per l’eventualitat d’alguna cosa greu a descartar amb les proves adecuades, i arrivant a considerar la possibilitat de trastorns obvis i banals. De fet, tal procediment m’hagués permet arribar abans, amb molta antel·lació, al coneixement de la justa i correcta anàlisi de la meva patologia; amb totes les naturals conseqüències d’una tempestiva intervenció, intervenció que en canvi, per tot el que he mencionat, va ser inadequada i em va portar a aguantar en edat més tarda una operació arriscada, delicada i invasiva, que em va dur a un dolorós, llarg i sofert post-operatori després de la meva primera i desafortunadament única intervenció de decompressió cervical.
Dit tot això, descriuré, per més claredat, la història cronològica de la meva malaltia des del moment de la seva efectiva aparició:
- a l’edat d’aproximadament 20 anys, recordo haver patit sempre un dolor a la cuixa i cama dreta amb sensibilitat tèrmica disminuida a tot el costat dret, amb problemes de cremades quan em situava prop d’alguna font de calor. Vaig investigar sempre però mai cap metge em va saber donar respostes adequades. Seguidament, al llarg dels anys, notava una disminució de la força a la cama esquerra I al braç, amb disminució de moviment i accentuant-se l’escoliosi cada cop més, amb formació d’una forta cífosis y dolors que amb el temps anaven a pitjor. Em vaig sotmetre a continues radiografies, sempre acompanyades d’una infinita sèrie de controls mèdics, tants que puc afirmar tranquil·lament haver gastat una fortuna; la resposta que em donaven era sempre la mateixa: “Senyora, te una escoliosi que hauria d’haver cuidat de jove”. Aquest equívoc, superficial i poc professional diagnòstic va fer que em sotmetéssin a inoportunes fisioteràpies i gimnàstiques de diferent tipologia durant anys a instituts de recuperació i fisioteràpics que al territori de Palermo solen ser d’escassa professionalitat, totalment inadequats. A més a més durant tota la meva vida sempre vaig tenir el problema de patir fred sensiblement, això em va induir a odiar l’estació hivernal, nobstant la millor temporada (que em concedia una tregua relaxant) va ser sempre la dels mesos d’estiu, allunyant els meus trastorns debilitants. Al llarg dels anys notava com alguns problemes s’anaven accentuant: per exemple el diambular es feia més insegur i dificultós, fent que perdés l’equilibri, amb caigudes freqüents. De fet, no casual que hagi patit moltes fractures òsees en els últims anys.
Precisament, ensopegava amb el peu esquerre degut a la disminució de la força a la cama esquerra, fins que amb 48 anys (després d’una forta grip), vaig començar a patir horribles dolors al coll i a la nuca, a vegades irradiant a tot el cap; no resultaven suficients els diferents analgèsics, les consultes mèdiques que em diagnosticaven, amb pedant insistència, una sinusitis i una migranya múscul-tensional. Vaig continuar amb aquests dolors que es diagnosticaven com a artrosis fins el 2003, quan vaig decidir, amb el consell d’un desconegut però honest fisioterapeuta, i de la meva propia voluntat, de sotmetre’m a una Resonància Magnètica cervical i vèrtebres dorsals.
De l’examen va resultar que era afecte d’una patologia rara, precisament l’Arnold Chiari associat amb Siringomielia cervical de C1 a C7.
No sabia com comportar-me, ja que no sabia què era tot això, aleshores vaig portar la meva RMN a una neuròloga de Palermo que, no va saber una millor manera d’actuar amb mi que amb “terrorisme psicològic”. Em va informar aleshores de que m’hauria d’haver dirigit de seguida a un neurocirurgià, ja que la meva situació era molt perillosa.
Va ser allà on vaig fer altres consultes mèdiques, fins que un notable neuròleg palermità em va convèncer de dirigir-me a un neurocirurgià d’un conegut i equipat centre científic de la nostre estimada Península Itàlica (l’Institut C. Besta de Milà per aclarar-nos fins al fons). Em van indicar (com a major autoritat en aquest àmbit) un tal Professor Broggi. El setembre de 2004 me’n vaig anar a Milà per una consulta amb l’anomenat Professor; que amb la tòpica, freda, altiva i pretenciosa actitud típica dels “barons” tristament famosa a Itàlia, em va donar a entendre que la meva situació era molt greu, suggerint aleshores una intervenció de descompressió, explicant-me que tal intervenció hagués sigut la que m’hagués resolt el problema i que amb el temps m’hagués permès accedir a una millor qualitat de vida (paraules seves).
El 30 de novembre de 2004, em vaig sotmetre a aquesta operació a l’Institut de recovero i cura Científica C. Besta de Milà. La intervenció em va causar un llarg, sofert i penós postoperatori que va tenir una duració de sis mesos.
Entre els molts problemes encara quedava el de la deambulació, es va afegir marxa inestable constant; dolors a la nuca, al coll, accentuant-se de manera encara més evident; es va sumar una terrible disfagia als líquids. De fet, des de la descompressió, mai vaig estar bé. Després de l’operació, cada any anava assenyadament a fer-me una Resonància i la situació, al cap de 3 anys, no va millorar en cap sentit, tot al contrari, la Siringomielia de C6-C7 es va eixamplar després de la intervenció. Vaig buscar molt preocupada, notícies sobre aquesta rara i complexa patologia a Internet, i vaig descobrir que a Espanya, més precisament a Barcelona, hi ha el Dr. Royo, neurocirurgià de prestigi que practica la intervenció del Filum Terminale i que aquesta intervenció (segons les teories del mateix Doctor Royo) bloqueja la malaltia. Confiant i entusiasmada vaig descobrir que juntament amb el nom de l’anomenat Doctor anava una eficient estructura sanitària, la Clínica Corachán, tot això és connegut i prestigiós per molts pacients italians afligits per aquesta rara patologia. Vaig aprendre també que existeix una Associació de Torino a la que es dirigeixen molts malalts desafortunats d’Arnold Chiari I i que existeixen molts testimonis escrits i orals de tal pràctica miraculosa. Em vaig avançar en començar intensos i proficuos contactes amb pacients italians presents en diferents regions de la nostra estimada península que ja van ser operats a Espanya, obtenint dels mateixos, entusiasmats testimonis no només de certes millores, fins hi tot de completa i quasi immediata curació. Obviament allò em va empènyer amb força i gran entusiasme cap a tal camí.
El novembre de 2007 vaig fer contactes amb l’Institut Neurològic i el 28 de novembre de 2007 vaig anar a consulta. Allà vaig saber perquè la intervenció que m’aconsellava el Dr. Royo era la indicada i l’adequada per la meva situació. Se’m va comentar que la pràctica de la descompressió resulta ser bastant obsoleta a més d’invasiva i molt perillosa. La notícia em va ser confirmada per més testimonis, i tampoc es pot subestimar la tassa de mortalitat (com ara que alguns pacients no surten vius d’ella i molts empitjoren la seva qualitat de vida).
Em vaig ocupar aleshores de l’expedient per al reemborsament de les despeses per part de la Regió Sicília, però em liaré amb la fangosa burocràcia italiana.
La intervenció tenia un cost de 12.560€ i jo (com molts altres pacients), no disposava de tal xifra. Però amb molta i determinada força de voluntat em vaig proposar anar de cara a la intervenció. Mitjançant l’ajuda apassionada dels familiars més pròxims vaig aconseguir reunir el pressupost necessari. Vaig descobrir que pel reemborsament es necessita una certificació per un neurocirurgià d’una estructura hospitalària de Palermo, però, després d’haver consultat a tres neurocirurgians, vaig tenir resposat negativa per part de tots, amb la mateixa motivació: la tècnica del Dr. Royo encara no era reconeguda a Itàlia, i aleshores la certificació per obtenir l’autorització de l’”Ispettorato Della Sanità di Palermo” no podia ser estipulada. Em ve en ment que molts rics conciutadans s’operen a l’extranger i mitjançant “endolls” i conneguts , obtenen sovint, substancioses ajudes de l’àmplia i capilar red d’estructures i entitats, així com de fundacions de caritat que infecten el nostre país. Imagino que més marcada i realista, torno a recorrer el camí d’aquell famós (sinó famosíssim jefe de la mafia) que fa uns anys, a través de la Seguretat Social local, va obtenir l’autorització i l’ajuda financera per ser operat d’una banalíssima próstata a una prestigiosa clínica francesa!!!
A pesar de la reposta negativa dels neurocirurgians de Palermo (dels quals he pogut comprovar la total ignorància sobre la materia i sumat d’una total hostil I corporativa actitud al silenci i cel·lat d’acord amb l’autoprotecció) me’n vaig anar a Barcelona, ja que aquesta tècnica adoptada pel Dr. Royo es practica únicament a Europa; a excepció dels Estats Units (on opera a l’Institut Chiari de Nova York el Professor Bolognese).
No és correcte per part dels neurocirurgians de Palermo, no informar-me, durant la temporada de búsqueda de l’autorització per operar-me, que aquesta intervenció s’efectuava també a Itàlia.
Notícia, aquesta, del tot falsa (a part dels tímids intents efectuats d’anònims neurocirurgians italians a anònimes estructures hospitalàries). Segurament incapaços de garantir la gran experiència acumulada del Dr. Royo en aquest camp durant trenta anys!
Molt conscient que havia de posar la meva vida en mans d’una valenta personalitat, i contraria a una altra intervenció a la Besta per l’extrema perillositat de la descompressió, el 31 de gener de 2008 em van operar, amb resultats molt positius referent al post-operatori. De moment queden obviament uns ulteriores alts i baixos, però en general tot normal. Obviament, la meva esperança és apreciar notables millores amb amb aquesta intervenció, i al menys tinc confiança mentre espero verificar que hagi bloquejat la malaltia (a través de la Resonància de control).
E-mail: erosalia.mocciaro@alice.it
IT Giacomo Ricciardi, Síndrome d’Arnold Chiari I i Síndrome de la Mèdula Tensa.
El meu fill Giacomo va néixer el gener de 1999 i el setembre de 2006, després d’una Resonància Magnètica encefàlica, li van diagnosticar una important malformació d’Arnold Chiari tipus I.
Realitzant altres proves va resultar a més a més tenir una petita cavitat siringomièlica a nivell dorsal i escoliosis.
A la Besta de Milà ens van aconsellar la intervenció de descompressió i opertura de la duramare i al Gaslini de Gènova només la descompressió. Però, després d’haver contactat amb diversos pacients amb la mateixa patologia del meu fill i després d’ahver considerat que algun d’ells no havia obtingut cap avantatge clínica, tenint en compte que la intervenció era molt invasiva, vaig decidir demanar opinió al Dr. Bolognese, vice-director del The Chiari of New York. El Dr. Bolognese, a qui vaig enviar les Resonàncies Magnètiques, va estar en contra de la intervenció de descompressió, ja que el meu fill tenia la mèdula anclada, i aquesta operació hauria pogut provocar-li el “…prolasso” del cerebel. Va aconseguir, en canvi, la Secció del filum terminale. També el Dr. Royo de Barcelona, que va visitar al meu fill el 21 de maig de 2007, va donar la mateixa indicació.
El meu fill va ser operat pel Dr. Royo el 12 de juny de 2007 a la Clínica Corachán de Barcelona (va ser el pacient número 111 operat de Secció del filum terminale del Dr. Royo), i avui, a poc més d’un mes, resulta resolt el seu problema d’enuresis nocturna i millorada la seva restricció motora.
El mateix Dr. Royo, que va visitar al meu fill l’11 de juliol, ha desvelat que el “babinski” ja no està present, o sigui que la mèdul·la ja no pateix.
IT Alessandro Castiglioni, Malformarció d’Arnold-Chiari I, Siringomielia cervicodorsal, Mielopatia per tracció medular.
Nascut el 13/01/1989, prematur, 33ª setmana, 1,400kg, 37cm. Hidroencèfal compensat. Respiració autònoma.
Controls periòdics amb TAC per hidrocefalia, resultats sempre sense canvis i compensat.
Fins als 14 anys bona salut física. Creixement considerat lent, sempre del 20% inferior al normal, plausible amb les condicions de naixament.
Maig 2003: caiguda jugant a fútbol, pateix fractura del colze.
Des d’aleshores Alessandro va tenir dificultats a l’empassar deglutir, amb atacs de tos, hipersalivació, astenia cada cop més intensa. En dos mesos va perdre 10kg degut a que menjava fatigosament i sovint vomitava.
Al TAC de control no mostrava empitjorament de la hidrocefalia, i a la RM s’evidenciava el síndrome d’Arnold Chiari I sense Siringomièlia.
Els metges als quals haviem consultat ens deien que necessitava un psicòleg o neuropsiquiatra infantil. Vaig fer consultes amb varis psicòlegs, però francament cap millora, al contrari, poc a poc tot anava empitjorant. Després d’alguns esos de pèrdua gradual d’equilibri amb ateralització al caminar, impossibilitat al utilitzar escales sense recolzar-se, falta de coordinació als moviments de les extremitats inferiors i dels moviments fins de les mans.
El desembre de 2003 ingressat a l’Hospital Sant’Anna de Como per dolors abdominals, i un cop entregada tota la documentació de les proves realitzades, ningú va notar el resultat de la Resonància Magnètica, però van seguir contínues proves per sospita d’esofaguitis, síndrome de Crohn o altre, evidentment totes negatives.
Dolors abdominals desapareguts. Donat d’alta sense diagnòstic. Els altres símptomes presents empitjoraven pas a pas. Els metges mai van tenir en compte l’informe de la RMN que evidenciava el Síndrome d’Arnold Chiari I.
Visites contínues amb el psicòleg fins al maig de 2004, amb ingressos a l’Hospital de Sant’Anna per dolors abdominals i febre. Causa Pulmó esquerre. Després de 3 setmanes donat d’alta.
Preocupats per l’empitjorament i pensant que els de Sant’Anna no entenguéssin el problema, vem portar a Alessandro a veure un neuròleg que ens havien indicat a Pavia (Hospital Mondino) amb les proves realitzades. Diagnòstic: els trastorns no són deguts a la hidrocefalia o al Síndrome d’Arnold Chiari. Segons el neuròleg el nen també necessita un neuropsiquiatra infantil.
Sin estar satisfets, vem dur a Alessandro a veure a un neurocirurgià pediàtric a Florència, que en canvi confirmava que els trastorns eren deguts a Arnold Chiari i se sorprenia de que no s’hagués tingut en compte la RM que ho evidenciava.
Al setembre de 2004 es practica la primera intervenció de VENTRICULOCISTERNOSTOMIA PER VIA ENDOSCOPICA per reduïr la hidrocefalia. Sense cap millora dels simptomes, a pesar de l’optimisme del neurocirurgià que va dir que ens esperéssim uns mesos.
Al desembre de 2004, dolors abdominals de nou. Un altre ingrés a l’Hospital Sant’Anna per nou derrame pleural, aquesta vegada el pulmó dret. Alta després de tres setmanes més ingressat. Els metges no entenien perquè passava allò. Al febrer de 2005 es va decidir per la intervenció de DESCOMPRESSIÓ FOSA CRANEAL POSTERIOR, sempre amb el neurocirurgià de Florència.
Des d’aleshores, també amb l’ajuda de molta fisioteràpia, hi ha hagut millores. Alessandro va tornar a menjar sense dificultats a l’empassar, va diminuir la hipersalivació, va recuperar la tonicitat muscular i va millor moviments i força. Poques millores en l’equilibri i al caminar.
Un examen especial va permetre veure que, a l’empassar líquids hi havia una petitíssima part d’ells que tendien a anar a les vies respiratòries, amb cops de tos eventuals. Allò no passava si empassant tenia el cap inclinat cap endavant. Allà l’equilibrir d’Alessandro tendeix a emitjorar.
Gener de 2007, practicada la 3ª resonància de control, la qual evidencia Siringomielia (mai present a les anteriors) després de la intervenció.
Durant la visita de control, el Dr. Genitori va aconsellar una nova intervenció de descompressió de la fosa craneal posterior, però aquesta vegada amb opertura de la dura mare i pròtesis. Va tenir en compte també, després de la meva proposta, la possibilitat de practicar abans una intervenció de secció de filum terminale (encara que no tingués gaire confiança amb els resultats), una intervenció senzilla molt poc invasiva i de la qual es parlava a Internet feina uns mesos; semblava practicar-la a Barcelona el Dr. Royo, amb òptims resultats, i sembla que també ho tinguéssin en compte des de fa un any a l’Institut Chiari de Nova York (on fins fa un any no volien ni parlar d’això) i també al Besta de Milà. Amb Paola decidim anar a Barcelona a visita amb Alessandro.
El 21 de febrer de 2007, a la visita de control, el Dr. Royo va afirmar que només fent la intervenció del filum s’eliminava la causa que provoca la malaltia d’Arnold Chiari I i l’associada Siringomielia. El metge es mostra segur del que afirma.
El 7 de març de 2007, el Dr. Genitori veien la Resonància lumbo sacral canvia d’opinió, no va creure precís intervenir amb la Resecció del filum, va afirmar que no hi havia antecedents, però va tornar a aconsellar una descompressió.
Decidim amb Paola intentar una intervenció a Barcelona, que a més a més practica el Dr. Royo amb una tècnica molt menys invasiva de la que utilitzarien a Itàlia per la mateixa operació.
El 27/03/07 es va practicar la intervenció.
El 23/04/2007 durant la visita de control, el Dr. Royo troba millora a l’examen neurològic. Desapareix el signe de Babinski. Fins ara l’equilibri no ha millorat.
ES Yolanda Garagorri, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi
|
Era dimarts 13, com avui, quan vaig entrar a quiròfan per a que el Dr. Royo, tallés el meu fillum terminale. Després que ho fes no és que els canvis fossin espectaculars, no ho pretenia, però tampoc anava enganyada.
El primer canvi va ser a l’estona de sortir del quiròfan, el meu “babinski” era normal. Al dia següent, estava dreta quan em vaig aixecar del llit, per primer cop en molt temps. |
1 mes abans de l’operació
3 mesos després de l’operació
Amb el pas dels dies, van anar desapareixent els espasmes que m’agafaven els últims mesos, una tremolor de cames a l’aixecar-me de la cadira, una costant sensació de fred i puc estirar les cames quan estic estirada.
En canvi, el més significatiu en el meu cas són les mans, sobretot l’esquerra, que era una mà inservible, amb la qual ara obro més i puc fer més coses.
En el meu cas, aquests canvis fan que la meva vida sigui més fàcil i tan sols per això, val la pena intentar-ho.
Si em necessiteu, si voleu preguntar-me qualsevol cosa o simplement coneixem, aquestes són les meves senyes:
Yolanda Garagorri Arregui
E-mail: ygaragorri@gmail.com
ES Basilio Martínez,Malformació de Chiari I
|
Des que quasi tinc ús de raó, recordo sensacions estranyes i molestes, que l’esdevenir del temps van donar “explicació” mèdica. Així, ve a la meva ment el rebuig als esports d’acció, el mareig a classe de gimnàstica al fer determinats moviments, diverses dificultats en els processos d’atenció i de memòria que es feien més ostensibles amb els canvis bruscs de temps, durant els mesos de tardor i hivern i per temporades, i alguna que altra època o moments amb vivències d’ansietat no justificada. El meu cap fa repàs i compren que totes aquestes coses, i moltes altres més, sempre han estat allà, i encara que hi havia períodes de certa millora, romanen com latents, a l’aguait, insidioses, amb un “anar i venir”.
Ara tinc 48 anys. Fa uns 3-4 anys, juntament amb aquelles sensacions, que es van anar accentuant amb els anys, vaig començar a percebre de forma molt evident un cansament i esgotament físic que no es justificava per les activitats que desenvolupava, una rigidesa i molèsties accentuades al meu coll, espatlles i part inferior de l’esquena, i minva de les meves capacitats psíquiques, com una espècie de “nublo” o minva a l’hora de pensar, reflexionar i raonar. Moltes activitats diàries es convertien en una inclinada i dura costa amunt. |
Sent un professional de la salut mental, vaig descartar d’entrada les explicacions que em donaven varis col·legues (crisis d’ansietat o angoixa, trastorn d’ansietat generalitzada, etc.). La meva esposa i jo vam començar la busca d’una explicació diferencial cardiològica i/o neurològica. Mentre es començaven a realitzar les proves diagnòstiques a l’ús a ambdues especialitats de forma molt consensuada, cada cop em trobava pitjor, afegint al catàleg de símptomes, la presència d’un “nus a la gola” molt molest, pèrdua d’audició, presència de brunzits i dificultats d’acomodació visual al meu ull dret. I si això no era suficient, greus alteracions en el manteniment de la son (que eren molt manifestes durant els mesos de fred a l’hivern). Mentre els Cardiòlegs no van trobar res rellevant (llevat d’un cor magnífic des de tots els punts de vista funcionals i estructurals), els Neuròlegs i Traumatòlegs van assenyalar la presència d’un Arnold-Chiari I (fins a la C1), la 5ª vèrtebra cervical obliterada parcialment, i signes d’escoliosi dorso-lumbar, juntament amb una protrusió discal L5-S1.
Els mesos següents van ser un empitjorament progressiu, amb alguns breus períodes de respiració simptomàtica. No se m’oferia cap solució o alleujament a curt termini, llevat del plantejament “conservador” d’esperar a que tots els símptomes fossin molt més ostensibles i/o produïssin alteracions encara més severes per intervenir amb la tècnica “clàssica” a Chiari I. Per si no era suficient (qui pateix no pot esperar patir cada dia més), i aleshores vaig trobar a les publicacions científiques, la tècnica de la secció del fillum-terminale com una alternativa plausible. Vaig decidir sotmetre’m a ella per varis motius: hi ha un fonament empíric, la tècnica és simple i amb mínim riscs, podia preveure millora i fins hi tot el fre a l’evolució de la meva malaltia.
Han passat quasi dues setmanes, i els beneficis són clars i de manera objectiva en diversos aspectes. Per una banda, la meva visió ara és millor, sense cap dificultat a l’acomodació visual, i sense les sensacions de pressió ocular que ja patia. La meva audició ha millorat ostensiblement, discriminant perfectament qualsevol soroll, i han decrescut els “sorolls” desagradables (casi inexistents al OI, i molt lleus i ja no continus al OD). La meva columna ara es manté, per tendència “natural”, en una posició recta en horitzontal i vertical (jo solia caminar amb espatlles decantades i encorbades, sent els meus moviments més harmoniosos, i pràcticament han desaparegut les molèsties que patia al llarg de tota la columna. Per altra banda, ha disminuït significativament la sensació de cansament físic i pesadesa, i les meves facultats mentals estan significativament millor des de tots els punts de vista (atenció, memòria, raonament, concentració, etc.). El meu son ara és molt més reparador, dormo més hores, i de manera més profunda (si bé s’haurà d’esperar a l’hivern, ja que amb el fred s’accentuen les alteracions del mateix).
Hi ha altres petits aspectes (que a la vegada, són grans) que un compren, després, que tenien a veure en el meu cas amb aquesta malaltia i que s’havien anat perdent gairebé sense que un se n’adoni. He recuperat la “riquesa cromàtica”, els matisos dels colors, les venes dels meus ulls que sempre estaven molt vermelles s’han vist molt alleugerades, i fins hi tot sembla ser que ha disminuït la meva tensió ocular a límits normals (que estaven descompensats en ambdós ulls, i al dret saltava a una zona frontera amb la zona elevada). Ara també observo que les meves pupiles són pràcticament de la mateixa grandària.
Personalment, i al marge de les diverses explicacions de Chiari I, les conseqüents intervencions terapèutiques, i les polèmiques establertes al respecte, la secció del fillum terminale pot reportar beneficis immediats i ha de ser considerada una tècnica de primera elecció degut el mínim risc que comporta en front de la tècnica “clàssica”.
Basilio Martínez
E-mail: basili@correo.cop.es
ES Manuel Márquez, Malformació de Chiari I i Hèrnia discal cervical
|
Em dic Manuel Márquez Mulero, tinc 42 anys i resideixo al Puerto de Santa Maria (Cádiz). Us relataré el que he patit durant dos anys i mig de malaltia, l’operació a la que em vaig sotmetre i com em trobo al pas dels dies… Tot va començar al setembre de 2003, com tots els dies, sona el despertador per anar a treballar, però amb la diferència de que no em podia aixecar. Les cames no em responien. Després d’anar al metge per examinar-me, em van diagnosticar una crisi lumbar que van tractar amb repòs i poc més. A partir de llavors, vaig començar a patir pèrdua de força a les cames i caigudes conseqüentment. Al principi, eren de tarda en tarda, però a mesura que passava el temps es feien més freqüents. Fins hi tot arribava a caure 3 i 4 cops al dia. Cada cop més espantat vaig decidir acudir al metge. El temps passava i cada cop em sentia pitjor, física i mentalment. Els metges no donaven l’explicació a les caigudes. Uns deien que eren produïdes per vertígens i altres simplement no saben el per què.
|
Després de demanar una segona opinió em van detectar la malaltia d’Arnold Chiari Tipus I, causant de les caigudes i tot el mal que venia patint. Em diuen que això nomé es cura amb cirurgia i que s’ha d’actuar amb la major brevetat possible.
El doctor Miguel B. Royo Salvador, qui ha tornat la felicitat a mi i a la meva família em cita a través de correu electrònic a la seva consulta de Barcelona per examinar-me i després de confirmar les seves sospites torno a casa amb una propera cita, aquest cop per operar-me.
L’operació consisteix en tallar un tendó a través d’una petita obertura a la part inferior de la columna perquè freni la tensió, deixi de tirar del crani cap avall i de l’hèrnia de disc cervical. Aquesta es realitza a través de la part davantera dreta del coll alliberant el disc atrapat entre les vèrtebres i col·locant a la vegada una pròtesi de titani. Des del dia següent vaig començar a sentir millora. Primer va desaparèixer el dolor al final de l’esquena i les cames les podia moure com volgués, ja no sentia aquell gran pes d’abans. Poc a poc em trobava millor i aconseguia cordar-me les sabates, torno a tenir sensibilitat per tot el cos i camino durant hores sense cansar-me. Van desaparèixer les angoixes i les taquicàrdies, no perdo equilibri i no se m’adormen les mans. Puc agafar alguna cosa de pes sense caure, cada dia em trobo millor i tot gràcies a vostè.
E-mail: mulero2004@hotmail.com
ES Teresa Balmaña, Malformació de Chiari I
|
Tenia 65 anys quan al Maig de 2005 em van començar a desencadenar uns dolors punxants dins el cap, com descàrregues elèctriques, que m’irradiaven a través de la part posterior fins a aèries frontals i per darrere els ulls. La seva duració era de 15 a 20 segons però amb els mesos se’m van anar accentuant, els dolors eren més forts i repetitius. Després em vaig començar a notar que a vegades em costava deglutir el menjar. A l’arribar el mes de Desembre de 2005, com que em passava sovint, vaig anar a visitar-me al metge i em va dir que podia ser artrosi a les cervicals, nerviosisme, ansietat. Em van receptar antiinflamatoris i tranquil·litzants, però no em passava i cada dia anava empitjorant. Al veure que la medicació no em feia efecte, al Gener de 2006 els dolors s’accentuaven, eren més repetitius, forts i insuportables, m’estava adonant que aquests atacs eren exacerbats (que em començaven) per tos, esternuts, pujar i baixar el cap bruscament, si parlava en veu alta, si escoltava sorolls forts, al anar al lavabo si feia força, moviment que feia amb el cap d’un costat a l’altre per veure quelcom, ja se’m desencadenaven, ja era horrorós el que m’estava succeint.
|
Recordo que fins hi tot em vaig fer mirar la vista i les oïdes, tot estava correcte.
Després em van fer un TAC i no es veia res important. Em van enviar a un Neuròleg de a S.S, em va receptar un canvi de medicaments, però al no respondre em van fer un RM (Ressonància Magnètica) i a més em vaig trobar amb les vagues de la S.S i no podia esperar de tant que patia, me la vaig fer pel meu compte.
Feia poc temps que m’havia comprat un ordinador, no sabia ni com funcionava, el que si que sabia era que per l’ordinador si em connectava a Internet ho trobaria tot. Vaig fer quatre classes com vaig poder i vaig entrar a Internet, a Publicacions Científiques. Com que no podia descansar, em passava hores de nit i de dia llegint i informant-me de tot, de mals de cap, neuràlgies cranials, migranyes, neuràlgies del trigemin i més, allò per mi era un alleujament. La qüestió, passar hores, però també era un infern, però jo sense poder trobar exactament el que em succeïa i només anava en busca d’una solució o un remei per no haver de patir tant.
Quan vaig portar els resultats de la RM (Ressonància Magnètica) al Neuròleg de la S.S., senyalava la presència d’una malformació d’Arnold-Chiari I. Em va receptar altres medicacions i més, va tenir molta paciència amb mi, i estic contenta per l’interès que em va dedicar per buscar-me un tractament efectiu i evitar-me la intervenció a la que ell sabia que jo em negava. Però em queixava molt i al no poder deglutir el menjar sòlid em va enviar al Neurocirurgià perquè m’informés i així va ser, molt atent i amb interès m’ho va explicar i amb tota l’amabilitat em va contestar a totes les preguntes. Em va dir que s’havia d’operar i jo li vaig dir que ja m’ho pensaria.
Tots els metges i neuròlegs que havia visitat em deien que a ser possible no em deixés intervenir el cap. M’havia passat tantes hores informant-me del que era la malaltia i en què consistia la tècnica de la tradicional operació, en les Publicacions Científiques, n’hi ha infinitat. Quan buscava a l’ordinador, tot molt ben detallat, m’horroritzava passar per aquesta intervenció, és agressiva, poques probabilitats de curació, un percentatge que no acceptava i amb moltes conseqüències, clar està, depenent de cada pacient, del temps que fa que pateix la malaltia i de les manifestacions clíniques ja existents.
Estava desesperada, no sabia què fer, encara no havia trobat cap altra solució. Torno a entrar a l’ordinador, doncs hi ha tanta cosa per consultar i llegir, a mi se m’estava escapant alguna cosa que no sabia, després se’m va acudir posar el següent: AJUDA MALFORMACIÓ D’ARNOLD-CHIARI TIPO 1. Em van sortir altres publicacions diferents i vaig llegir, INSTITUT NEUROLÒGIC DE BARCELONA. Vaig fer clic aquí i em van sortir unes publicacions del Dr. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sobre la Malformació d’Arnold-Chiari I, la tècnica i en què consistia la secció del FILUM TERMINALE. Consisteix en una petita obertura de l’os sacre, al final de l’esquena, on no existeix inconvenient d’alterar la mecànica de la columna vertebral, es visualitza el filum terminale i se secciona amb tècniques microquirúrgiques. Així és com el Dr. ROYO m’ho va explicar pausadament i amb molta paciència.
A més a més, havia llegit altres publicacions seves, que a la meva manera d’entendre, el veia una persona molt professional. No m’ho vaig pensar més i vaig buscar en posar-me en contacte amb el Dr. ROYO. Em vaig posar a les seves mans i em va fer totes les proves necessàries per la intervenció. Per cert ja se m’havia declarat una petita Escoliosi. El 4 de Juliol de 2006 em va operar a la CLÍNICA CORACHAN i el 5 de Juliol me n’anava a casa. El dia 6 quan em vaig aixecar del llit no em feia mal de cap, vaig esmorzar i ja podia empassar el menjar sòlid. Ni jo mateixa m’ho creia, el dia 12 em van treure els punts, quasi no vaig sentir res. Abans ja em sentia morta en vida, doncs m’anava deteriorant cada dia amb bastant rapidesa, ara estic viva i em sento molt bé Gràcies a Déu i al Dr. ROYO.
Estic summament agraïda al Dr. ROYO, juntament amb tots els del seu equip. Vaig llegir en uns escrits seus que fa casi 30 anys de la seva vida que està investigant, treballant i posant en pràctica aquesta tècnica, SECCIÓ DEL FILUM TERMINALE, cosa que encara continua perfeccionant en les seves investigacions. Li desitjo que sigui tenaç, que tingui aquesta valentia per poder continuar, curar a molts més pacients i que es valori la seva feina.
Ara només em resta dir que les persones que es trobin amb aquesta malaltia de Malformació d’Arnold-Chiari i comporti presentar-ne d’altres com l’Escoliosi, la Siringomièlia, poden aturar-se i deixar de patir, millorant les causes, a mi me les ha curat. Crec que ha sigut per arribar a temps, jo sóc la mostra real del que m’ha passat, doncs els mals de cap que es manifestaven eren horrorosos. No es pot patir així, s’ha de tenir una mica de qualitat de vida.
És una malaltia poc coneguda, rara. Tan de bo a la S.S. fessin la secció del FILUM TERMINALE (Quantes persones deixarien de patir?). Passa que moltes no ho saben, com em va passar a mi, que em va sortir a l’ordinador a base de llegir, per tenaç, per casualitat, per lluitadora que sóc, no ho sé. No volia morir patint així, ni veure’m amb tot el que havia escoltat que se m’aveïnava, em terroritzava com a últim remei, haver d’intervenir-me el cap.
Per casualitat, en un apartat també vaig llegir un detall molt humà que és el següent:
Informi’s sobre condicions especials per a persones sense recursos.
Dono gràcies en especial a la meva família, germans, fills, companys que m’acompanyaven a recórrer el camí perquè jo sola no hagués pogut desplaçar-me. Va ser costós, llarg i van perdre moltes hores per ajudar-me al veure que patia tant.
També, tinc agraïment per tots els METGES i NEURÒLEGS que em van visitar, perquè van posar el màxim interès per solucionar les causes de la meva malaltia. M’han permès trucar-los per telèfon totes les vegades que ho he necessitat, que van ser moltes. Em contestaven amb gust, al menys en aquells moments eren de gran recolzament, però clar està, jo lluitava com fos per deixar el patiment diari que estava vivint.
Si hi ha algú que es trobi amb aquesta malaltia, Malformació d’Arnold-Chiari I i vol parlar amb mi, poso el meu e-mail, matebadu@hotmail.com, o telèfon de contacte, 93/7612963, per qualsevol pregunta. Jo gustosa parlaré amb qui l’interessi, pel sol fet, que s’ha de mirar que ningú hagi de patir així podent-t’ho evitar.
Com a opinió personal i al marge de les diverses explicacions de Chiari I, les conseqüents intervencions terapèutiques i les polèmiques establertes al respecte, la secció del FILUM TERMINALE, pot reportar beneficis immediats i ha de ser considerada una tècnica de primera elecció degut al mínim risc que comporta davant la tècnica “clàssica”.
Telèfon: 0034 93 7612963
E-mail: matebadu@hotmail.com
ES Rafael A. Arévalo,Siringomièlia, Chiari I i Escoliosi
|
A continuació us detallo els símptomes que em vaig anar notant després de l’operació del filum terminale, coses que abans em dificultaven la vida diària, així com, el mateix ànim per viure el dia a dia.
1. Dolor cervical, ara m’ha desaparegut. 2. Vaig tenint més força a les cames. 3. Tenia un dolor constant a la regió lumbar, ara res. 4. No podia rotar cap a fora la mà esquerra i ara no tinc problema per fer-ho. 5. Abans no podia mobilitzar bé els dits del peu esquerre i ara els tinc normals. 6. Abans en determinada posició del taló esquerre em tremolava molt, ara no. 7. Al caminar em sento amb més força a les cames. 8. La mobilització del cap ara és lliure, abans trobava un límit al girar-lo. 9. Em trobo més dret, amb el tronc sense tensions. Abans estava com encongit. 10. La incontinència va anar millorant lentament, estant a l’esperança de recuperar el màxim possible. |
Espero ser d’utilitat en el que necessiteu.
Us envio una abraçada.
E-mail: rafa20052@wanadoo.es
ES Carmen Pasarin Fernandez, Malformació d'Arnold-Chiari I, Siringomièlia cervical, Escoliosi
|
Tot va començar perquè no podia parlar, em van diagnosticar Siringomièlia i el neurocirurgià de la S.S. de Barcelona em va dir que podia quedar invàlida o morir si em feia la intervenció de la craniectomia. La meva germana va trobar a Internet una solució amb risc petit i em vaig decidir.
Recomano aquesta intervenció perquè m’ha anat molt bé, molt bé. Diria que he millorat un 100%. Telèfon: 678388819 |
Pacient de 61 anys d’edat, des de fa dos anys inicia un quadre clínic complex que consisteix en: Cervicàlgies intenses amb sensació de molta pressió a la nuca. Mareigs freqüents i es desviava al caminar. Disestèsies i hipoestèsia a la calor a ambdues mans. Tos constant compulsiva sense aparent causa respiratòria. Canvi a la veu amb sensació d’engruiximent de la llengua. Freqüent incontinència d’orina. A l’any li van diagnosticar una malformació d’Arnold Chari, per la qual consulta. A l’exploració física destaca, coll curt, veu de nas, fibril·lació i parèsia en la mobilització de la llengua especialment cap a l’esquerra. Signe de Babinski esquerre, al costat dret l’inicia. La Ressonància Nuclear Magnètica cerebral-cervical: Amígdales cerebel·loses arriben al cos de l’arc posterior a C1. La Ressonància Nuclear Magnètica dorsal mostra la medul·la adossada a la faceta lateral del canal medul·lar entre L1-2. L’escoliograma en bipedestació i en projecció davant i perfil mostra una escoliosi dorsolumbar moderada.
Arrel del diagnòstic de síndrome de medul·la ancorada i informació de les avantatges i inconvenients de la intervenció a la pacient i família, juntament amb estudi preparatori que no la contraindica, es precedeix el 14.02.06 amb anestèsia general i amb tècnica pròpia a la secció del lligament coccigi. Va seguir un bon postoperatori, desapareixent la migranya suboccipital i millorant la tos compulsiva. Sent donada d’alta d’ingrés el 15.02.06 per passar a control ambulatori. Ara li ha marxat la tos, pot parlar bé i no te molèsties al deglutir, abans s’ennuegava.
ES Maria Luisa Pedrosa Jiménez, Malformació de Chiari
|
Els que hem passat per aquesta experiència voldríem dir tantes coses per referir-nos al mateix, que no sabem per on començar. Tinc 48 anys, porto amb mals de cap des de que tenia gairebé quatre anys, bé, sense gairebé, ja que ni ho recordo. Fa un any i mig vaig anar al neuròleg de la S.S. i em van fer una ressonància, de la qual no em van dir la veritat, em va informar d’una malformació musculoesquelètica, que no te res a veure amb Chiari, vaig prendre medicaments que no em funcionaven.
Vaig tornar a la consulta particular de més de tres neuròlegs, cap coincidia, i jo cada cop estava pitjor. Un altre cop vaig anar a la S.S. per demanar de nou una ressonància i saber com seguia i aleshores vaig haver d’anar a atenció al pacient a per l’informe d’aquesta. Va ser llavors, quan em vaig assabentar que tenia descens de les amígdales cerebeloses degut a la malformació d’Arnold-Chiari, i jo em pregunto: per què el neuròleg no va anomenar les coses pel seu nom? |
Estem encantats amb el tracte, la predisposició, la humanitat, la pau que es respira parlant amb ell, aquesta tranquil·litat que et dona. Tot el que es digui és poc, al matí proves, a la tarda resultats, al matí següent em va operar, vaig entrar a les 9h a quiròfan i a les 10h i mitja era a l’habitació com nova, amb molta gana, sense mal de cap, sense punts, sense molèsties. Al dia següent em van donar l’alta, me’n vaig anar de Barcelona com si no estigués recent operada, estava estupenda, i continuo estupenda, no he hagut de tornar a prendre calmants, perquè no m’ha fet mal res.
Des del dia 13.11.06 que em van operar fins avui no sé què és un dolor de res, em van desaparèixer les contractures de l’esquena, la visió és més centrada, ja no m’ennuego, sobretot no he tornat a tenir picor al coll que és el que més em molestava perquè amb la tos m’explotava el cap, estic més tranquil·la, la meva cara expressa salut, benestar, estic molt contenta. Però també estic molt indignada, perquè si no tens Internet no et pots assabentar d’aquestes opcions, si ningú t’ho diu, perquè la S.S. es creu amb el dret de fer patir a la gent havent-t’hi alternatives. Jo en la mesura que pugui, informaré. El meu pròxim correu serà al diari de la meva ciutat, GIJÓN, ASTÚRIES. Es diu EL COMERCIO i el divulgaré a tots els àmbits que em sigui possible, i que em deixin. He informat a molts físics competents que conec, als quals els ha interessat molt, doncs després de tractar-me sense resultats degut a que tot era degut a Chiari, ara tenen en compte molts dels meus símptomes a l’hora de tractar un problema, per exemple alguns ja demanen informe de ressonància i si n’hi ha i tenen la informació del filum terminale i del DOCTOR ROYO SALVADOR. Em dic MARISA, el meu telèfon està a disposició de tota persona que necessiti parlar amb mi a qualsevol hora.
Salutacions.
Moltes gràcies al DOCTOR ROYO SALVADOR i al seu magnífic equip.
Tel: 659571139
E-mail: marysapj@hotmail.com
ES Herminia Carrizosa Guerra, Malformació d’Arnold-Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi
|
Hola, em dic Herminia, visc a Màlaga i tinc 57 anys. El que espero al confessar-vos la meva història, és poder-vos ajudar a entendre que hi ha esperança pels malalts, que com jo, creiem que el nostre futur estava destinat a passar-lo en una cadira de rodes.
Porto patint els símptomes d’Arnold Chiari i Siringomièlia des de l’any 1987, a pesar de que no va ser fins l’any 97 que em van descobrir el perquè de la meva malaltia. Durant aquests deu anys vaig anar de traumatòleg en traumatòleg i de neuròleg en neuròleg, fins que curiosament va ser una fisioterapeuta la que va encertar amb la malaltia. A partir d’aquest moment, en tan sols uns mesos vaig ser intervinguda de craniectomia, una operació altament perillosa de la que vaig trigar més de 6 mesos en recuperar-me. A pesar del risc d’aquesta intervenció en vaig sortir estupendament, però aquest patiment no va servir de gaire, ni el dolor ni els símptomes minvaren en absolut. |
Diuen que no hi ha mal que per bé no vingui, al novembre de 2006 vaig tenir una pèrdua de coneixement de la que encara estic esperant que em donin una resposta. Vaig caure desplomada al terra i em vaig danyar els turmells. A partir d’aquest moment el meus ànims per continuar lluitant contra aquesta malaltia es van esfondre i creia que només em quedava resignar-me.
Miraculosament la desesperació de les meves filles les va dur a investigar pel seu compte a través d’Internet, i va ser així com van topar amb el Doctor Don Miguel B. Royo. Vam enviar un e-mail esperançats i la resposta va ser immediata. En tan sols quinze dies vaig ser atesa a Barcelona i vaig dipositar totes les meves esperances en mans d’aquest geni de la medicina. Aquell mateix dia, el 13 de desembre de 2006, em van fer les proves, el dia 14 em va operar i el 15 de desembre, després de gairebé un any sense poder menjar, vaig esmorzar magdalenes abans de marxar de l’hospital. Pot resultar una anècdota ximple, però per mi suposava el primer dia d’una nova vida. Des de llavors han sigut molts els símptomes que han millorat. No ens enganyem, no podem viatjar al passat i els danys ocasionats no tenen volta enrere, però el meu futur ara és un altre gràcies a l’operació del Filum Terminale.
Des d’aleshores, el dolor ha disminuït considerablement, tenint en compte que no prenc ni tan sols una de les meves antigues pastilles. A més, he recuperat part del tacte a la mà dreta i els formigueigs han cessat. Ja no tinc mareigs, no em fan mal les cames i en general em sento millor, més alegre i més activa que quan tenia vint anys, o al menys així em sento. Per suposat, he oblidat comentar que des d’aquell dia menjo perfectament.
Gràcies per lluitar contra aquesta malaltia amb el seu talent, abnegació i caràcter proper i sensible que demostra cap al malalt.
E-mail: mibsc@hotmail.com
IT Bruno Portelli, Siringomièlia-Siringobulbia, malformació d’Arnold-Chiari I, Escoliosi.
|
Em dic Bruno Portelli i sóc Itàlia; tinc 35 anys i estic malalt des de que tenia 16 anys. Tot va començar de cop, amb un inici de diplopia i falta d’equilibri cada cop més accentuats fins que em van fer el diagnòstic de Siringomièlia amb Siringobulbia associada a Escoliosi idiopàtica.
En aquella època els doctors van optar per no operar-me, tot hi que la indicació a l’operació era oportuna, ja que la mateixa m’hauria comportat molts riscs havent de fer una derivació interna per lesions cervicals altes. D’aquesta manera vaig tenir un període d’assentament, alternant d’altres de lent i progressiu empitjorament; fins que l’any 1994 començo a tenir problemes de falta de lacrimació als ulls i acúfens. Al 1995 m’operen per corregir la diplopia, i des de llavors comença una cadena d’empitjoraments, que comprenen la falta d’equilibri, alteració de la sensibilitat i espasticitat del braç esquerre. |
A finals del 2000 m’operen a Verona, amb la tècnica clàssica (craniectomia suboccipital i empelt de plàstia dural). A partir d’aquest moment no vaig caminar més autònomament. L’operació em va deixar pràcticament invàlid, perdent progressivament l’ús de les cames i del braç esquerre.
L’any 2006, després d’una grip banal, van aparèixer dificultats respiratòries amb semi-paràlisi dels músculs diafragmàtics. Va ser en aquell moment quan vaig escoltar parlar del Doctor Royo, amb el qual em vaig posar en contacte immediatament. Visitant-me, i després de constatar que el meu cas era bastant avançat, em va explicar que amb l’operació del filum terminale es podria parar l’avanç inexorable de la malaltia, i sobretot intentar d’atenuar en part les seqüeles que la siringomièlia em va provocar.
A dues hores de l’operació, en la qual vaig estar perfectament despert i en vetlla, ja vaig notar que podia respirar sense dificultat, i vaig arribar a obrir les mans que abans tenia tancades, sobretot l’esquerra. El quadre clínic i neurològic va estar estable per més o menys 20 dies, després vaig tenir un lleu retorn fins a la definitiva estabilitat, que és la següent:
• El coll, si bé després de l’operació resultava més mòbil, ara ha tornat quasi com abans, amb la diferència que no sento la sensació de tibantor.
• La sensació tèrmica i la sensibilitat cutània va millorar lleument.
• Els braços pateixen menys dèficit de força, les mans són més funcionals; però la capacitat d’abducció dels braços cap amunt és invariada.
• Va millorar la capacitat d’equilibri i deambular amb auxili; esporàdicament es presenten episodis de mioclònies com precedentment a l’operació.
• Motilitat intestinal invariada; perduren els problemes lligats a freqüents suboclusions.
Espero que aquesta experiència, per mi dolorosa, serveixi a totes aquelles persones que pateixen aquesta malaltia, i que si tenen la sort d’estar en millors condicions que jo, arribin a temps al Doctor Royo per a que els pugui ajudar, esperem, amb resultats millors; evitant inútils i invalidants operacions que deixen seqüeles per tota la vida.
E-mail: portelli@vodafone.it
Dr. Royo: El dia anterior a la intervenció vam gravar la impossibilitat del Bruno per mantenir-se assegut al llit i les dificultats de tres persones per aixecar-lo fins a recolzar-lo amb la paret. A les cinc hores de la intervenció vam poder gravar com s’aixecava d’una cadira recolzant-se amb una mà de la seva cunyada.
ES Mercedes Reverter Segarra, Malformació de Chiari I, Hèrnia discal cervical C4-5 i C5-6
|
Sóc Mercedes Reverter Segarra de 61 anys. Fa 35 anys que patia molt de mal d’esquena, primer només era dolor lumbar, quedant-me fins hi tot al llit. Després la cosa va anar complicant-se també amb el dolor cervical. Anava als metges, els quals em donaven medicació per al dolor i deien que havia de tenir paciència i acostumar-me al dolor perquè era artrosi i no tenia solució. Anava passant el temps i jo cada cop em sentia pitjor, amb més dolors, cada cop més forts i necessitava més temps per recuperar-me. Fa 5 anys ja no podia aguantar més i vaig començar a anar a tots els metges, que m’anaven dient a l’assegurança o pagant i ningú em donava solució. Jo ja estava desesperada perquè el dolor no parava, se’m van acabar les ganes de viure, no tenia il·lusió de res, només de morir, perquè de la manera que jo vivia no era viure.
|
El Dr. Royo havia operat al meu germà d’una hèrnia a les cervicals a Barcelona i em va dir que perquè no hi anava per veure què em deien, i jo, sense pensar-ho dos cops, hi vaig anar. El Dr. Royo molt amable em va dir que hauria de sotmetre’m a unes proves i que després ja parlaríem. Em van fer les proves i la sorpresa va ser per mi i la meva família quan em van dir que tenia quatre problemes: tenia dues hèrnies discals cervicals molt avançades que m’oprimien la medul·la, també la malaltia del filum terminale que era de naixement, un pinçament lumbar i per últim, una pèrdua de mobilitat al braç dret. Em vaig espantar molt, igual que la meva família però al mateix temps ens vam alegrar perquè per fi ja sabíem què tenia i que tenia solució, operar-me.
El dia 13.02.07 el Dr. Royo m’operava a la Clínica Corachán de Barcelona. L’operació consistia en una discectomia i artròdesis cervical C4-C5 i C5-C6 amb caixes de titani i secció del filum terminale. L’operació va ser llarga i delicada, quan vaig despertar el Dr. Royo em va dir que tot havia anat molt bé.
Jo estava tranquil·la ja que sabia que estava en bones mans. Al dia següent ja vaig notar que alguna cosa estava canviant a la meva vida, NO TENIA DOLOR. Cada dia que passava em trobava millor i seguia sense tenir dolor. El dia 16.02.07 em va donar l’alta hospitalària havent recuperat el 70% de força a la mà i podia caminar perfectament sense que em fes mal la cama.
A l’arribar a casa repòs absolut, però molta alegria perquè em sentia molt bé, no tenia ni dolor ni mareigs.
Mai podré agrair el suficient, ni jo ni la meva família, al Dr. Royo el que ha fet per mi. Perquè m’ha tornat les ganes de viure. Ara començo a ser feliç.
GRÀCIES.
Telèfon: 649222127
E-mail: administracion@viverosangol.com
IT Carlo Condello,Siringomièlia, Malformació de Chiari I, Escoliosi
|
Em dic Carlo, sóc Italià, tinc 4 anys i he nascut amb una malaltia rara “La malformació d’Arnold-Chiari I”. Des de petit he tingut molt malestar, migranya, descoordinació motora i retard en el llenguatge.
Als 19 mesos vaig començar a fer rehabilitació, però el malestar anava en augment. Vaig començar a tenir dolor a les cames i caminava amb els dits dels peus. A l’edat de 3 anys em vaig visitar a l’Hospital Civil de Gènova “Gaslini”, on em van fer una ressonància i em van diagnosticar “La malformació d’Arnold-Chiari I”. A partir del 3 de febrer de 2006, la meva vida va canviar a pitjor: em van prohibir córrer, saltar, etc. |
Amics i parents busquen a Internet i troben al Dr. Royo. Decidim marxar immediatament cap a Espanya, anomenant-lo el “Viatge de l’Esperança”. Quan arribem, el Dr. Royo em va trobar una hipotonia a les cames amb risc de patir paràlisi. A l’arribar a Barcelona el 12 de febrer, després dels exàmens oportuns, es va confirmar el diagnòstic realitzat a l’Hospital “Gaslini” de Gènova. El 13 de febrer el Dr. Royo em va operar, encara no havia sortit del quiròfan que ja tenia molt bon color. Hi havia un nou impuls a les cames, i després d’un dia ingressat vaig tornar a casa. Del 15 de gener al 12 de febrer vaig patir tant…
Ara finalment puc dir que la meva vida ha canviat, recolzo tot el peu al caminar i torno a ser un nen normal. Abans de l’operació prenia medicació per la hiperactivitat, després ja no l’he necessitat. Tot això gràcies al Dr. Royo que ha estudiat a fons aquesta malaltia i amb l’ajut del Senyor l’ha bloquejat i m’ha donat esperança de vida quan jo creia que no creixeria. Moltes gràcies de tot cor a totes les persones que han estat a prop meu, en particular al meu tiet Pino, tiet Salvo i tiet Orazio.
En la Fe
Carlo Condello
ES Maria José F. Gil, Síndrome d'Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi
|
Hola, sóc una pacient de 21 anys del Dr. Royo, que patia del Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi, amb molta sort. Vaig assabentar-me que tenia tot això abans de notar amb prou feines símptomes.
De petita sempre em queixava de mal de cap, va arribar un punt en que els meus pares ja no em feien cas, em van portar al pediatra, per si de cas i l’únic que em va recomanar aquest va ser que begués més llet. També em queixava de mal d’esquena, per la qual cosa em van dur a un traumatòleg i em van trobar l’escoliosi. De gran, cap als divuit anys, quan estudiava per fer la selectivitat, em sentia com si flotés, no m’arribava a fer mal de cap, però em sentia estranya i això no permetia que em concentrés. Vaig anar al metge, tenia una contractura muscular a causa de l’estrès, em va semblar lògic; però en menys de dos mesos vaig tornar a tenir una altra contractura muscular. Era Agost, totes les meves preocupacions s’havien acabat i estava d’allò més relaxada, em van demanar una ressonància i va ser aleshores quan van descobrir el Síndrome d’Arnold Chiari I i la Siringomièlia. |
Els meus pares, igual que jo, estaven aterroritzats, i no van parar de buscar informació a través de tots els mitjans possibles. Gràcies a la seva insistència, el meu pare a Internet va trobar-hi la pàgina de l’Institut Neurològic de Barcelona. Va preguntar a amics metges per intentar assegurar-se de que no fos res estrany i amb molta cautela i poca precisió m’ho va explicar. En un principi no ho vaig entendre massa bé, però el fet de que no m’haguessin de tocar el crani i que el procés fos tan poc invasiu em va fer pensar que no era mala idea anar a fer una visita al Dr. Royo. Quan vaig anar a la visita, en un principi em vaig mostrar tossuda davant del doctor, em semblava molt estrany que hi hagués tant poca informació a la web sobre aquesta operació, que fos l’únic que la realitzés i sobretot que fos tant diferent de la que em va explicar l’altre doctor. Anava amb moltes esperances i vaig sortir amb moltes més de les que vaig entrar.
En poc més d’un mes em vaig operar i tan punt com vaig obrir els ulls i em van veure els meus pares entrar a l’habitació ja van començar a notar canvis en mi. Vaig començar a notar canvis una mica més tard, a mesura que passa el temps me n’adono d’altres, que ni tan sols sabien que era casualitat per la malaltia.
Em sembla una barbaritat l’operació que realitzen la resta de metges, i injust per als pacients la poca informació que reben sobre possibles tècniques tant bones i efectives com aquesta. És per aquest motiu que he fet aquest escrit, i oferiré consell a tots aquells que el vulguin rebre.
Correu: mafuegil@hotmail.com
IT Mocato Giuseppina,Síndrome d'Arnold Chiari I, Siringomièlia
|
Sóc Moscato Giuseppina i voldria explicar la meva odissea, que va comença un trist dia de gener de 2006.
És el 26-01-06 i com cada dia anava a la feina, quan, a causa d’una forta nevada, un petit camió que viatjava darrere meu perd el control i xoca pel meu costat esquerre. Des d’aquell dia la meva vida i la de la meva família va canviar perquè des d’aleshores vaig començar a advertir un fort mal de cap, nistagmes bilateral, formigueigs a les extremitats, mal d'espatlles, cansament (tot de símptomes que abans del trauma no tenia). |
Concerto una cita al Policlínic de Milà i efectuo una visita en la que em diu que haig de ser intervinguda amb urgència i que si pateixo un altre trauma arrisco la mort.
No puc descriure el meu estat d’ànim i el del meu marit escoltant la sentència del neurocirurgià que subratlla que no perdem temps prenent la decisió perquè la situació és molt seria i precisa una descompressió (intervenció molt invasiva, s’obre el crani).
Consulto el Doctor Villani que em confirma el mateix, però, segons ell, és millor que esperi un mes per veure si hi ha canvis sobretot respecte el nistagme, però al següent control ell també resulta d’acord amb operar, ja que els símptomes augmenten.
Durant aquesta temporada jo i la meva família havíem buscat a Internet totes les informacions que podíem trobar sobre la malaltia. Aquesta malaltia tant estranya ens havia fet caure en l’obscuritat total després d’aquell malèfic accident de cotxe, abans d’aquell trauma jo mai havia percebut cap símptoma i sempre havia estat una persona plena de vida.
M’inscric en el foro de les malalties estranyes i busco per comprendre si les persones afectades de la mateixa, després de la descompressió, han tingut millores, i descobreixo que no sempre ha anat bé, algú fins hi tot ho ha repetit varies vegades sense millorar.
Em decideixo per l’operació perquè em convenç que és l’única possibilitat, però el mateix neurocirurgià que abans insistia en fer-ho d’urgència (Policlínic de Milà), després d’una nit a l’hospital, m’aconsella desplaçar la intervenció a inicis de la tardor.
Al mateix temps començo a comunicar amb la senyoreta Rita de Loano, que ha sigut intervinguda de filum terminale pel Doctor Royo de Barcelona, per saber si ha tingut bons resultats, perquè si així hagués estat, hauria valgut la pena anar a España en comptes de deixar-se obrir el crani no sé quants cops. La Sra. Rita confirmava que amb aquesta intervenció de secció del filum terminale havia millorat i que el seu estat de salut havia canviat totalment.
El problema principal era el cost de la intervenció (12.000€), però la Senyora estava convençuda de que la seguretat italiana hauria reembossat les despeses ja que a Itàlia la intervenció de descompressió val prop de 20.000€.
Els neurocirurgians italians no consideren aquest tipus d’operació però descobreixo que el Dr. Giombini, famós neurocirurgià del Besta de Milà, va efectuar unes intervencions similars i, respecte al meu cas, contesta que s’ha d’intervenir amb la descompressió perquè la secció la feia també a qui te també escoliosi.
Decideixo anar a España encara que la Sra. Rita em comunica que hi ha problemes amb la seguretat social que rebutgen pagar el reembossament.
Em poso en contacte amb l’estudi del Doctor Royo que reserva la intervenció pel dia 06.02.07.
Al cap d’uns mesos haig de dir que quelcom ha millorat, el mal de cap ja no és constant com abans, el casament s’ha acabat i només a la nit necessito estirar-me, en canvi abans m’aixecava cansada i anava a dormir feta pols.
Llàstima, el nistagme encara hi és però espero que amb el temps desaparegui. Sobre això, el Dr. Royo no ha assegurat res, només ha assegurat parar la progressió de la malaltia, que, amb els temps, m’hauria portat a una cadira de rodes.
Jo, al cap de tres mesos de la intervenció, em trobo molt millor, tot hi que el nistagme em molesta tan com el metge legal de l’assegurança, que a pesar de l’informe del Dr. Royo, que certifica la connexió entre accident i patologia, segueix anomenant la malformació congènita, i aleshores, com a alguna cosa preexistent, no te dret a cap tipus de reembossament, llevat d’un simple traumatisme cervical.
La ASL de Milà m’ha reconegut al menys la incapacitat durant 18 mesos, d’acord amb la llei 104.
Aquesta és la meva història que espero tingui un final feliç com ho espero per molts que pateixen i han patit, esperant poder trobar una solució ideal per guanyar contra aquest Síndrome d’Arnold Chiari I.
Atentament.
Moscato Giuseppina
E-mail: giuseppina.moscato@fastwebnet.it
PE Kevin Espinosa,Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomièlia
|
El meu nom és Kevin Espinosa Seminario, tinc 14 anys, sóc del Perú (Lima), i he tingut el Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Síndrome de Tracció medul·lar.
Vaig començar a tenir els primers símptomes des del novembre de 2006, amb forts mals de cap, era nerviós, presentava cansament a pesar de que no realitzava esforços físics. A finals del més de març de 2007, estava al col·legi i em vaig començar a sentir malament, el cap em feia mal intensament, vaig perdre la noció de l’espai, la respiració era accelerada, la pressió baixa i no podia parlar clarament, recordo que em costava molt pronunciar les paraules. Els meus pares, immediatament em van traslladar a la clínica, allí em van estabilitzar; els meus reflexes van reaccionar amb normalitat, vaig poder parlar, com si no hagués passat res. |
Els meus pares van fer els esbrinaments d’aquests resultats amb diferents neurocirurgians del país i tots els informaven de que la única sortida, per aquesta malaltia, era realitzar una craniectomia suboccipital.
Ells mai van acceptar aquest tipus d’intervenció, estaven destrossats però mai van perdre la fe, estaven segurs que existia un altre tipus d’intervenció quirúrgica que no fos tan obsoleta i que brindés garanties. El meu pare es va passar varies nits buscant a Internet sobre aquesta malaltia i a través d’aquesta via va localitzar el Dr. Miguel Royo Salvador. Va començar a esbrinar sobre el tipus de cirurgia que ell havia realitzat a diversos pacients i de l’èxit d’aquesta. (Filum Terminale)
Fins hi tot, es van comunicar amb pacients, que havien patit aquesta malaltia i que havien sigut intervinguts pel Dr. Royo. Davant de tanta obscuritat, va sortir la llum.
Des d’allà, van començar a mantenir contacte amb l’Institut Neurològic de Barcelona, a través de la família Guzmán Mulatillo i van començaren a fer les gestions per viatjar a España (Barcelona) i fos el Dr. Royo qui m’operés.
El 28 de maig era a Barcelona, em van fer els exàmens preparatoris i el dia 29 de Maig, el Dr. Royo m’estava operant, mitjançant la tècnica de la secció del Filum Terminale.
L’operació va durar 30 minuts, cinc hores després recuperava la sensibilitat a la temperatura a la part superior del tòrax, vaig caminar i al dia següent em van donar l’alta.
Ara no tinc cansament, camino sense cap problema, no tinc mals de cap, no estic nerviós, el meu cos respon als estímuls del fred i de la calor, la gana ha augmentat, el color de la pell m’ha canviat, no tinc dolors d’esquena.
El que no m’explico és perquè aquesta tècnica, no és practicada a altres llocs del món, per què els neurocirurgians insisteixen en una cirurgia cruel i obsoleta (craniectomia suboccipital) que no garanteix la teva vida.
Tinc coneixement que aquesta tècnica del Dr. Royo ha sigut exposada a diferents llocs i a través de diferents medis (llibres, congressos, foros, pàgines web, etc.).
Són milions de persones al món, que pateixen aquesta malaltia i se’n poden sortir ben alliberades d’aquesta situació, perquè per aquest mal existeix cura. Si aquesta tècnica del FILUM TERMINALE s’extingís al món, se salvarien moltes vides.
El Dr. Royo li ha tornat a la meva família la tranquil·litat, ells sempre han tingut confiança en ell des del primer moment, i a mi m’ha brindat la possibilitat de seguir amb vida.
El meu agraïment a la meva família, al Dr. Royo, a la família Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinosa, a totes les persones que van orar per mi i a Déu perquè ha guiat els meus passos.
Espero que aquest testimoni, ajudi a persones que tenen aquesta malaltia.
Si volen comunicar-se amb mi els brindo el me correu:
Kevin_05g@hotmail.com
IT Rita Presbulgo. Síndrome d'Arnold Chiari I i Siringomièlia
Em dic Rita Presbulgo, sóc dona de 35 anys. Fa 10 anys que estic malalta; els metges sempre m’han dit que tenia 3 hèrnies i el maluc dos centímetres més baix al costat esquerre.
He pogut seguir amb fisioteràpia i plantilles sense que m’operessin.
Al maig de 2005, vaig caure colpejant-me el cap i l’esquena. A urgències el metge va notar una escoliosi severa explicant-me les seqüeles futures, és a dir, l’eventualitat de dolors cervicals. Vaig portar el collarí durant tres setmanes i la meva vida semblava seguir tranquil·lament, fins que al maig de 2006, just un any després de la caiguda, vaig començar a tenir mal de cap. El metge creia que era sinusitis, però malauradament no era per això. Passaven els dies i la migranya augmentava.
Dirigint-me a l’hospital van decidir efectuar exploracions relatives a un quadre de migranya occipital.
Al cap de 3 mesos el meu estat de salut va empitjorar notablement: mals de cap, formigueigs al coll, braços i cames, cansament, falta de sensibilitat a tota la part esquerra del cos, sensacions de cremor als braços, pèrdua d’equilibri (queia sense adonar-me’n), espasmes musculars, dificultat al deglutir, dolor i sensació de compressió al tòrax, visió borrosa, dificultat al llegir, reflux gastro-esofagic, ja no podia caminar, em cansava als deu metres, em cansava respirant, estava convençuda de que tenia un tumor al cap.
Per fi, a finals d’agost, després d’unes investigacions, el neuròleg de Santa Corona em va dir que tenia una patologia estranya anomenada Anomalia d’Arnold Chiari I amb Siringomièlia; vaig quedar traumatitzada. Vaig preguntar si existia algun remei o si més no el que havia de fer; el metge fredament, va dir que no hi havia cures i que el desenvolupament de la malaltia em portaria a un estat vegetatiu.
Sense estar satisfeta vaig buscar a Internet centres especialitzats, començant la meva “via crucis”.
Vaig seguir una visita amb el director del departament neurològic de Santa Corona, Prof. Boccardo, el qual em va aconsellar una intervenció quirúrgica de descompressió urgent. Sense estar satisfeta i espantada me’n vaig anar a Florència al director de neurocirurgia, Prof. Di Lorenzo, que em va confirmar la gravetat de la patologia i també em va proposar la mateixa intervenció quirúrgica. Després vaig contactar per telèfon el Prof. Severi del Galliera de Gènova i el Prof. Piombini del Besta de Milà, que també em van aconsellar la descompressió.
A Itàlia s’intervé quirúrgicament solament amb la descompressió, una operació perillosa, molt invasiva I que no porta cap benefici, sinó que la malaltia empitjora.
Gràcies al meu marit, que per casualitat va trobar a la web del Doctor Royo (que utilitza una tècnica menys invasiva i molt més eficaç) vaig decidir dirigir-me a Barcelona per una visita amb el director de l’Institut Neurològic de Barcelona, Dr. Miguel Bautista Royo Salvador.
Ell, igual que els neurocirurgians d’Itàlia, em va confirmar la gravetat de la patologia i la urgència d’una intervenció, i em va proposar una operació de tipologia menys invasiva que només ell practica en tot el món: la “Secció del filum terminale”.
Després de la intervenció els mals de cap van començar a disminuir, jo mateixa no m’ho podia creure, em semblava viure un somni, amb l’esperança que no em despertés mai.
Quan pensava que la meva vida s’havia acabat, gràcies al Dr. Royo, ara tinc l’esperança de trobar-me millor o com a mínim pugui viure dignament amb la consciència que la patologia no desapareixerà, però s’ha aturat.
Telf: 0039 019670850
http://siringomielia.forumup.it/
ES Elena Correa, Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosi i hèrnia discal dorsal D3-4 i D6-7
|
Hola a tots, em dic Elena i sóc de Cartagena, tinc 28 anys i crec que des de que tinc ús de raó he tingut mals d’esquena que m’han fet no poder portar una vida com la que m’hauria agradat; no podia agafar als meus nebots en braços quan eren petits ja que cada cop que ho feia acabava amb dolors, des de sempre he tingut atacs de ciàtica, rampes als peus, estrebades als bessons i no recordava el passar una nit sencera dormint sense tenir rampes fins que em vaig operar.
A vegades m’ajupia per poder agafar alguna cosa del terra i m’hi quedava, sense poder incorporar-me. Perdia força i sensibilitat i no me n’adonava, ara si. Se m’havia oblidat que quan agafes un got calent, et pots cremar. |
Em van donar cita el 25 d’Abril i hi vaig anar. Em va fer un examen complet i com que no vaig portar suficients proves em va enviar a fer-me’n més i es va molestar en trucar a la clínica perquè me les fessin el mateix dia ja que jo venia de fora. Així doncs, em vaig tirar tota la tarda fent-me ressonàncies, i tot per certificar el que ja m’havia dit amb el reconeixement que m’havia fet.
El dia 9 de maig vaig tornar amb totes les proves i va ser quan ja em va dir el que tenia. Sincerament, va començar a dir-me noms estranys que m’espantaven, però no sé com ho va fer que em va donar una tranquil·litat total, se’l veia tant segur que quan em va dir que s’havia d’operar ni m’ho vaig pensar, em va donar una confiança que cap altre doctor abans m’havia donat.
Em van detectar dos hèrnies discals dorsals D3-4 i D6-7 i síndrome de tracció medul·lar davant síndrome d’Arnold Chiari i escoliosi idiopàtica junts. No em digueu que no sona malament?
M’ho va explicar tot amb paraules que jo pogués entendre i em va donar cita per l’operació el mes següent, el dia 12 de juny, un dia que no oblidaré.
Vaig ingressar a la clínica a les 8:30h del matí en dejú. Em van acompanyar a l’habitació i de seguida va venir una infermera a explicar-me el que m’havia de posar i el que havia de fer.
Poc després va venir el llevador que em va dur a quiròfan. Em van agafar la via de la mà i és l’únic que vaig notar de tota l’operació. Tot l’equip mèdic es va portar genial i van fer que em sentís còmoda i sense nervis. Després d’agafar-me la via va venir el doctor Royo a parlar amb mi i em va transmetre una sensació de tranquil·litat que va fer que em passessin tots els nervis que duia a sobre, sabia que estava en bones mans. D’aquella sala em van passar a una altra on em van anestesiar, i es respirava un ambient genial entre tots. No sé el nom de l’anestesista però sincerament em va caure genial. El que va passar després no ho sé ja que estava completament adormida.
Quan em vaig despertar estava a la sala de reanimació i estaven tots pendents de si em trobaven bé, al cap d’una estona em van pujar a l’habitació. Tot l’equip d’infermeres de la clínica van estar molt pendents, quasi no tenia molèsties i aquell mateix dia ja em podia llevar per anar al lavabo, em van ensenyar com fer-ho i tot va ser genial.
Si no dic que tenia molèsties mentiria, però res que no es pugui suportar. Mentre estava estirada tot bé, el problema era quan m’aixecava, però tampoc era per tant. El divendres, 3 dies després de l’operació, em van donar l’alta i me’n vaig anar cap a casa, allà l’únic que havia de fer era repòs i a la setmana ja puc sortir al carrer, al meu ritme però ho faig.
Des del mateix dia de l’operació he aconseguit dormir tota una nit sense tenir estrebades, rampes a les cames i peus. Aquell mateix dia ja notava el fred i crec que fins hi tot estava de més bon humor. Ara el meu pare diu que he crescut, però tan sols és perquè ja puc anar recta sense que em faci mal l’esquena, però vaig més segura, sabent que gràcies al doctor Royo podré portar una vida normal.
Amb això espero poder ajudar a la gent que tingui el mateix problema que jo i si us ha quedat algun dubte o simplement voleu preguntar alguna cosa no dubteu en posar-vos en contacte amb mi. La meva direcció és: elenacorrea@ono.com i el meu número de telèfon és el 607 34 07 21.
Moltes salutacions i gràcies de nou al doctor Royo, a Mara per haver tingut tanta paciència amb mi i en general a tot l’equip mèdic de la clínica Corachán.
Telf: 607340721
E-mail: elenacorrea@ono.com
ES Antonia Egea Hernández. Síndrome d’Arnold Chiari I
|
El meu nom és Antonia, tinc 56 anys i aquesta és la meva història:
Des de fa 18 anys patia mareigs continus, mals de cap, dolor i pèrdua de força als braços. Se m’adormien les gemmes dels dits, em flaquejaven les cames i cada cop tenia menys equilibri (la qual cosa em feia sentir molt insegura quan caminava sola al carrer). Vaig notar que anava perdent progressivament la memòria i l’audició (un soroll constant a l’oïda esquerra i molt molest s’apoderava de mi). Se sumaven els dolors d’esquena, de cervicals, lumbars i també genolls. |
La veu d’alarma salta quan caic des d’una petita escala i perdo el coneixement lesionant-me el canell. El meu neuròleg em va fer una ressonància i va trobar unes irregularitats molt concretes. Em va recomanar que visités el Dr. Miguel Royo Salvador a l’Institut Neurològic de Barcelona.
El diagnòstic va ser clar: patia el Síndrome d’Arnold Chiari ja que les amígdales cerebeloses estaven per sota del forat occipital.
Em van operar a la Clínica Corachán i hores després ja vaig notar millora en alguns sentits: vaig recuperar visió sense haver d’utilitzar ulleres, vaig poder tirar el coll enrere (sense dolor a les cervicals) i fins hi tot vaig recuperar la sensibilitat als braços.
Gairebé dos mesos després no només no se m’adormien els braços, sinó que ja tenia força necessària per portar una vida normal sense demanar ajuda. He oblidat el que és sentir dolor de cames i genolls, igual que aquells mareigs tan continus. Sóc capaç de retenir a la meva memòria frases lògiques i converses de dies anteriors. Les meves migdiades i el meu cansament han disminuït, doncs ara aprofito més el dia.
Ara tinc una altra actitud davant la vida, molt més animada i amb ganes de fer moltes més coses. Sens dubte, he guanyat qualitat de vida i els meus ulls s’han obert a un nou món sense tant patiment.
Sense més, m’agradaria traslladar el més sincer agraïment al Dr. Royo i a tot el seu equip per la magnífica atenció facilitada en tot moment i la seva merescuda operació en la meva persona.
Antonia Egea Hernández
Telf: 977752927
ES Carmen Egea Hernández, Malformació d’Arnold-Chiari I, Siringomièlia Cervical, Escoliosi Cervicodorsolumbar idiopàtica
|
Em dic Carmen Egea Hernández i m’estaven tractant de vertígens des de fa més de 15 anys.
|
Gràcies a l’operació he recuperat força a les mans i cames, sóc capaç de sortir sola al carrer, puc caminar sense por a caure, els mals de cap i la pressió a la nuca han desaparegut, torno a ser persona, amb certes dificultats, però puc valer-me per mi mateixa.
Moltes gràcies al Doctor Royo, a la seva infermera Mara i a tot l’equip mèdic de la Clínica Corachán.
Carmen Egea
Tel: 968182302
E-mail: madridegea@telefonica.net
IT Cristiana Cattaruzza. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal y lumbar.
|
En el septiembre del 2003 sufrí un accidente de coche del que nunca me he recuperado. Después de unos meses de terapia post-traumática clásica, notaba que mi situación en cambio de mejorar, iba empeorando. El Dr. Mosetti, mi médico de cabecera, no daba importancia a la sintomatología siempre más grave, probablemente pensaba que estuviera actuando para sacar más dinero del seguro. Con los mismos Radyos X que había llevado al Dr. Mosetti, realizados el día del accidente en el Hospital de Cattinara, me dirigí al Dr. Maranzana, jefe de la Ortopedia del Hospital infantil Burlo Garofalo de Trieste, que desde los 14 a los 24 años me había seguido por problemas en la columna.
De hecho a los 14 años había empezado a tener fuertes dolores en la columna vertebral y dificuldad a la marcha. |
Pues enseñé las RX al Dr. M Áaranzana, le expliqué que a pesar de la terapia rehabilitativa efectuada me encontraba peor, pero el Dr Mosetti no creía lo que refería. Mirando las pruebas el Doctor Maranzana observó un punto “borroso”, que para él había que investigar, y precisó una Resonancia Magnetica cervical, enviándome luego a un neurocirujano.
Con la Resonancia Magnetica me dirigí al Dr. Bobicchio, neurocirujano del hospital de Cattinara. Para el Dr. Bobicchio no fue difícil creer que tenía fuertes dolores en la columna vertebral, en los brazos y en las piernas, me fatigaba estando de pié, tenía temblores en todo el cuerpo, cefaleas, mareos, pérdida del equilibrio, calambres en las piernas y en la lengua, no tenía fuerza en las manos y había perdido los movimientos finos de las manos, que fatigaba a la marcha...
El mes siguiente, febrero del 2004, me operaron de discectomía por dos hernias cervicales, intervención que comportó además del injerto de Cages, también un trozo de hueso autólogo extraído de la cresta ilíaca derecha.
Durante unos meses después de la intervención tuve una temporada de bienestar que se interrumpió repentinamente en el mes de junio del mismo año.
Cuando pedí explicaciones me dijeron que en la médula espinal había una cavidad siringomielica que se tenía que descomprimir y que probablemente el problema era causado por el injerto de un trozo de hueso demasiado pequeño.
Confiada me esperé el día de la intervención, establecido y aplazado por bien 7 veces.
La septima vez que lo aplazaron, después de una discusión con el jefe de servicio Dr. Tacconi (que no me dió un buen trato) al contrario me dejó entender que su opinión era contraria a la del Dr. Bobicchio, porque pensaba que esta intervención fuera demasiado arriesgada; mejor hacerla cuando no hubiera nada que perder y decidí no operarme.
Estaba siempre peor, no entendía lo que me pasaba, pero ya no estaba convencida que aquella intervención fuera la correcta.
A un año del inicio de esta odisea pensaba que mis problemas fueran causa de una discectomía salida mal. Nadie me dió otras explicaciones.
En agosto de 2005 me fui de excursión a la montaña y con el funicular subí hasta los 3000 metros. Durante la subida sentí un dolor que me estrechaba las vertebras cervicales, y pa Ùso a paso perdía sensibilidad en los brazos y en las manos.
Recuerdo aquel día de angustia, el dolor fuertísimo, la pérdida de sensibilidad en las manos, un malestar que se apoderaba de todo mi cuerpo.
Dos días después, de vuelta en Trieste, fui al Dr. Bobicchio para un control y le expliqué lo que había pasado. Su explicación fue que la altitud había provocado una compresión y era necesaria la intervención que debería haber hecho el año anterior. Me volvió a proponer , entonces, la descompressión.
Cuando pregunté explicaciones sobre la cavidad siringomiélica, de la que no había bien entendido la origen, no obtuve ninguna respuesta.
Durante la espera para las pruebas pedidas por el dr. Bobicchio, traté comprender un poco más sobre las hernias cervicales y las cavidades siringomielicas, además que sobre la intervención de descompresión a la que tenía que enfrentarme. Me conecté en internet y en Google teclé CAVIDAD SIRINGOMIELICA DESCOMPRESIÓN. Desde entonces empezé a componer un rompecabeza que solo en estos días he acabado, después de 4 años de sufrimiento, miedo, frustración, humilliación, renuncias...
Empezé una búsqueda metódica, consultando todas las webs que hablaban de cavidad siringomiélica. Encajé pieza por pieza. Hize una lista de todos los disturbios que acusaba , tratando de recordar hasta los que aparecieron a los 14 años.
Intenté no entrar en pánico, me puse en contacto con el AISMAC- Associazione Italiana Siringomielia Arnold Chiari, hablé con el presidente, Sr. Celada, con su esposa Paola, enferma con Siringomielia, con Anton, un chico operado de descompresión.
De lo que he entendido aquella es una intervención muy invasiva, muy dolorosa, muy peligrosa, y que no deja mucha esperanza de curación....
Escuché el consejo de Anton y me fui a Florencia, a ver al Dr. Di Lorenzo para una consulta.
Aquella cita fue en la que más me sentí humillada en mi vida. Después de haber visto las pésimas placas de la Resonancia Magnética que había traído (solo ahora sé que las resonancias hechas en el Hospital Maggiore son de pésima calidad), sin tampoco visitarme, el Dr. Di Lorenzo (ilustre luminar) dictaminó que estaba loca!!!.
A pesar de que había pagado un honorario muy elevado, ni pude ver escritas dos palabras, por lo que no tengo tampoco ningun informe.
Lo unico positivo de aquella visita fue la sugerencia de ese ilustre médico: dada la intervención del 1984 mejor hacer una Resonancia Magnética de toda la columna y del cráneo.
Seguí el consejo muy desanimada. Me encontraba cada día peor, no podía trabajar, ocuparme de la casa, cuidar a mis hijos..y solo estaba loca!.
Casi tuve que obligar a mi médico de cabecera para que me hiciese la petición para esta RM y casi por milagro logré realizarla en pocos días.
Algo útil resultó: las cavidades siringomiélicas eran tres, y había un Arnold Chiari I.
Con esa RM y con una certificación por exclusión de gastos sanitarios para enfermedades raras me dirigí al Dr. Bobicchio.
ME HE DIAGNOSTICADO UNA PATOLOGIA RARA: LA SIRINGOMIELIA CON MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI I.
El Dr Bobicchio sin decir palabra firmó el módulo confirmando MI diagnóstico.
Eran los primeros dÍas de septiembre 2005. Afortunadamente el tener por fin un diagnóstico no ha sido útil para parar la enfermedad. Aún así, yo, testaruda como siempre, quería saber más.
Estaba siempre peor, las síntomas eran:
-cervicalgia
-mareos
-cefalea
-falta de equilibrio
-entorpecimiento manos y brazos
-quemadura de la columna vertebral
-disestesia en ambas manos
-dificuldad a la marcha
-alteración de la voz
-hipoestesia a la temperadura en casi todo el cuerpo
-incontinencia urinaria
...
Además un sentido de debilidad me obligaba a largos descansos para recuperar las fuerzas.
En enero 2006 empezé a tomar el Gabapentin 300, 3 veces al día, porque los antidoloríficos ya no ayudaban.
En agosto 2006 la comisión por la invalidez me declaró minusválida al 76%.
Mientras tanto había perdido el trabajo porque ya no podía ocuparme de la tienda que administraba.
Durante aquella temporada, siempre consultando internet, supe de la técnica usada por el Dr. Royo, de Barcelona, para detener el proceso de degeneración que afecta a todos los pacientes con Siringomielia, Arnold Chiari I y Escoliosis. Según su teoría, que se ha confirmado en los muchos pacientes ahora ya operados mediante la misma, las tres patologías son causadas por la tracción causada del un filum terminale demasiado tenso o espeso o grueso. Este problema no se puede evidenciar con ninguna prueba preoperatoria, pero la presencia de las tres patologías es una clara señal de anomalía del filum terminale.
Allí tenía tres elecciones posibles:
-intervención de descompresión
-intervención de Sección del filum terminale
-esperar el momento en el que me hubiera sentado encima de una silla de ruedas para no levantarme más, El día 1.10.2007 tenía ya las manos paralizadas, casi no podía estar de pié, sentada tenía fuertes dolores en toda la columna vertebral, ya no tenía sensibilidad al calor ni al frío en todo el cuerpo.
La primera opción la descarté por dos motivaciones:
-porque no era capaz de soportar una intervención tan invasiva
-porque había podido enterarme de que la mayoría de los pacientes operados de ésta después de unos años estaban peor que antes.
La segunda intervención me parecía tener más sentido.
Así que contacté a muchos pacientes operados del Dr. Royo, todos se encontraban mejor y las mejorías eran proporcionales a cuanto había sido oportuna la intervención. Antes se opera menos son los daños irreversibles.
Así empezó mi odisea para encontrar a un neuro ?cirujano italiano que convalidara mi petición de autorización a la intervención en España. CHOQUÉ CONTRA A UN MURO.
Il Dott. Chibbaro, il Dott. Fornasar, il Dott. Skrap.. para los primeros dos la intervención del Dr. Royo es antigua - ni se molestaron en leer lo que el Doctor ha publicado para explicar como ha modificado esta intervención haciendola casi una de microcirugía. Ni leyeron la teoría el Dr. Royo (tampoco tenían que perder el tiempo para buscar en internet, porque yo llevaba todo el material impreso). Según estos médicos no necesitaba alguna intervención porque las cavidades eran estables (no se habían agrandado en los ultimos tres años) y el Arnold Chiari era mínimo (?). Por lo que concernía a la escoliosis nadie le hizo caso, como no hicieron caso a todos los demás síntomas que se agravaban cada día más.
Para el Dr. Skrap en cambio, el único que tomaba en serio mi enfermedad, la intervención del Dr. Royo podía tranquilamente ser sustituida por la operación de descompressión, según él, intervención de rutina.
El día 1 de octubre de 2007, ya hasta el agotamiento, me dirigí a la consulta del Dr. Royo.
El día 2 de octubre del 2007 me operaron del filum terminale. Después de unas horas había recuperado el uso de las manos y todos los dolores se habían adormecido. El día siguiente, el 3, antes de que me dieran el alta, el Dr. Royo comprobó también que la sensibilidad térmica había vuelto a la normalidad en casi todo el cuerpo.
Para todas los otros síntomas me tendré que esperar un año para evaluar cuales serán los daños irreversibles causados por la patología, daños que se habrían podido evitar si los médicos italianos hubieran convalidado mi petición de autorización para la intervención al extrangero.
La conciencia de que la ignorancia y la presunción de los médicos italianos han arruinado cuatro años de mi vida, de la vida de mi familia, y que gracias a su torpeza probablemente conviveré con daños irreversibles para toda mi vida, me consuela que en mi camino he encontrado a un médico que está luchando para que se reconozca en toda Europa la validez de su intervención. Un médico que quisiera poder operar a todos los pacientes afectos de esta patología y volver a darle una esperanza de vida, conciente de que la enfermedad no desaparece, de que los daños irreversibles se quedan pero también de que desde el momento de la sección del filum terminale la enfermedad se detiene.
E-mail: cristianacattaruzza@libero.it
ES Enara Gorbeña, Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis.
|
Hola soy Enara Gorbeña, tengo 21 años y padezco Arnold Chiari, siringomielia y escoliosis.
Mis problemas comenzaron a los ocho años, cuando me detectaron una escoliosis de 26 grados, que pretendieron corregir mediante la utilización de un corsé ortopédico y la práctica asidua de natación. A los quince años, tras siete utilizando el corsé durante veintitrés horas al día (tan solo me lo quitaban durante la hora de natación), la escoliosis experimentó una progresión inesperada, lo que motivó una consulta con un afamado traumatólogo, el cual diagnosticó la existencia de un quiste siringomiélico, como origen de la escoliosis, y me derivó a la especialidad de neurología. |
No obstante, nada más lejos de la realidad, desgraciadamente, el quiste continúa sin experimentar variación alguna, y la escoliosis avanza a un ritmo imparable, tal como me informó el traumatólogo el pasado año. Ante esta situación, su propuesta inicial fue la de llevar a cabo una intervención para enderezar la columna, si bien, tras la pertinente consulta con neurocirugía descartamos esta posibilidad dado el elevado peligro de tetraplejia que entrañaba.
Es en este impás, cuando buscando en la web encontré la página del Instituto Neurológico y entre el foro de pacientes una joven de mi mismo entorno, gracias a la cual tuve conocimiento del saber hacer del Dr. Royo.
Finalmente me sometí a la operación de filum terminale el pasado verano y la experiencia ha sido totalmente satisfactoria. Aunque todavía no puedo hablar de avances hasta que pase un cierto tiempo y me realicen nuevas resonancias y escoliogramas, no puedo evitar pensar que la utilización de esta técnica quizá me podría haber evitado la traumática intervención que sufrí con anterioridad.
Me gustaría transmitir, no obstante, a todas las personas que consulteis este foro, la enorme esperanza que ha supuesto para mi descubrir la técnica del Dr. Royo y ser consciente de que es la primera vez que me hablan de futuro sin asociarlo con riesgos, lesiones o limitaciones físicas con las que convivir el resto de mi vida.
Si deseas más información no dudes en mandarme un e mail a kalimera-ta-guerrera@hotmail.com
Un cariñoso saludo.
FR Rose-lys Trujillo, Siringomielia.
Símptomes: migranyes, pèrdua de la massa muscular, descoordinació de les mans, dificultat a l’empassar, al menjar, vertigens, pèrdua d’equilibri, pèrdua de la sensibilitat al calor i al fred, forts dolors d’esquena, als membres, de mandíbula, etc., la meva única esperança era el Dr. Royo.
La intervenció va tenir lloc el 22 de gener de 2008, després de les proves preoperatòries practicades el dia anterior. La intervenció és mínima, dura 40 minuts amb un dia i mig d’estancia a la clínica.
A dia d’avui, és a dir, un mes després de la intervenció, he recuperat prop del 80% de les meves capacitats. M’ha salvat la vida. Sense ell estaria en una cadira de rodes o en un llit d’hospital. La tècnica del dilum terminale no te risc comparada amb el mètode tradicional.
Dono les gràcies sincerament al Dr. Royo Salvador, el seu ajudant i tot l’equip, que fan un treball extraordinari.
La Seguretat Social m’ho ha cobert i reemborsat tot.
Quedo a la vostra disposició per contestar a les vostres preguntes,
per telèfon al 0033 04 67 36 29 12 o e-mail: rose-lys.irain@orange.fr
IT Cristiano Matteo Sganzerla,Siringomielia cervicodorsal. Escoliosis, incontinència d’esfínters i Síndrome de la mèdula tensa.
Des de petit pateixo d’una lleu coixera a l’extremitat inferior esquerra justificada per una Escoliosi ensitàlica amb conseqüent asimetria de 2 cm a l’extremitat inferior esquerra, que corregeixo amb un plantar ortopèdic intern.
Durant el creixement la meva escoliosi no es va tractar amb cosert ja que no va ser diagnosticada greu.
Vaig practicar activitats esportives com la natació i el fútbol fins l’edat de 18-19 anys.
A l’any 1999/2000 vaig advertir els primers empitjoraments, coixera més marcada, pèrdua de força i sensibilitat sobretot a la part esquerra del cos (cama i tronc).
Em vaig visitar amb un ortopeda que em va aconsellar unes electroestimulacions a l’extremitat inferior. Posteriorment, individuant que el problema era neurològic, em van fer una RMN cerebral, cervical, dorsal i lumbar que al 2001 desvelava una Siringomielia dorsal extesa de D5 fins a D7.
Al maig del mateix any em van ingressar per altres proves de control a l’Hospital Civil de Volta Montova (MN), on a més a més de sessions de fisiokinesiterapia em van fer proves d’Electromiograma Urodinàmic.
Mentrestant vaig contactar a un doctor neurocirurgià de l’Hospital de B. go Trento (VR) que a l’Agost següent em va practicar una intervenció de Laminectomia + Lisi Aracnoidal. La intervenció va resultar ser molt invasiva, va durar prop de 8 hores.
La ferida presentava una inflor que no es va atenuar amb repetides aplicacions, així que em van practicar una segona intervenció, com el plàstic dural de Gorotex implantat presentava un micròfon del qual filtrava líquid.
Al cap d’unes setmanes de l’operació em vaig dirigir de nou a l’Hospital de Volta Mantovana per practicar sessiones reahabilitatives de fisiokinesiterapia.
Durant l’estada va ser necessari l’ús d’una molla helicoidal (tutor cama i peu), mod. DYNA ANCLA per millorar la deambulació. Mentrestant, seguit de la petició regular, em van diagnosticar una invalidès del 50%.
Durant els anys següents a la intervenció, de 2002 a 2005, vaig anar periòdicament a l’Hospital Civil de Volta Mantovana per cicles de sessions rehabilitatives i per controls clínics-radiogràfics de rutina, com RMN, PESS i PEM, ECOGRAFIA RENAL i VESICAL, URODINÀMICA.
Durant aquests anys, a pesar del profús treball amb gimnàstica i piscina, els disturbis eren cada cop més aguts, la marxa resultava sempre un patiment i a més a més van començar les molèsties també a l’extremitat esquerra, de manera que vaig contactar a varis neurocirurgians que em van desaconsellar una altra intervenció.
Aleshores, vaig decidir trobar només la cura i, navegant per Internet, no només vaig conèixer a altres persones afectes de la mateixa patologia, sinó també un foro dedicat a la Siringomielia i a Arnold Chiari I. L’experiència va ser fonamental, ja que pot comparar i comprendre la subjectivitat dels trastorns. Als foros es va començar a parlar de forma positiva sobre un tal Dr. Royo de Barcelona i de la seva novedosa tècnica de “Secció del filum terminale”, tècnica invasiva apta per detenir el desenvolupament de la patologia.
D’aquesta manera, després d’haver esperat durant mesos, comprovant els positius i casi miraculosos testimonis de les persones operades per ell, em vaig decidir i em vaig trobar amb ell per una visita. Vaig anar a veure’l a España on, després d’una minuciosa visita, i desvelant un Síndrome d’Arnold Chiari I i una Siringomielia dorsal de C2 a D8 de les RMN, em va aconsellar la intervenció.
Vaig tornar a Itàlia per una comparació amb el neurocirugià italià, al qual exposo la situació, i ell, sense ni mirar les RMN, em desaconsella la intervenció ja que el meu quadre no presenta la “mèdula anclada”.
M’informo sobre aquesta teoria i llegeixo que sovint la mèdula anclada no és visible a les Resonàncies Magnètiques, per això diu “mèdula anclada oculta”, i que un alt porcentatge de casos tractats de mèdula anclada oculta han obtingut importants beneficis.
Valorada la teoria del Dr. Royo i l’èxit positiu dels casos fins aleshores tractats, considerant les encomiables paraules del Dr. Bolognese del Chiari Institut of New York sobre la seva obra, vaig decidir procedir amb la intervenció.
L’operació va durar casi una hora i em van donar l’alta el dia següent.
A dia d’avui, els meus trastorns han disminuït notablement: reducció del signe de Babinski, reducció de es coloníes musculars, major força a les extremitats inferiors i el tronc està mes solt.
Vull agraïr especialment al Dr. Royo i al seu equip, la humanitat i professionalitat pel tracte amb el pacient, i a tots els amics del foro que em van donar el coratge per provar altra vegada.
Aconsello, de veritat, a tots aquells que tinguin aquesta patologia a dirigir-se, al menys per una consulta, al Dr. Royo.
Tel: 0376 691130 – 348 0825728
Email: matteo.sganzerla@alice.it
ES Jesus Sanchez, Siringomièlia i Escoliosi
Em dic Jesús, em van diagnosticar als 20 anys, ara en tinc 42. Encara que tenia 14 anys ja tenia 14 anys ja tenia escoliosi compensada que segons em van dir es corregiria amb exercicis i un matalàs dur, però no va ser així.
Fins als 20 anys feia una vida normal, però un dia al afaitar-me, la meva mà dreta no responia, em vaig quedar sense força i no la controlava bé. Vaig anar a urgències i al veure’m el neuròleg m va preguntar si jo sempre caminava així, doncs em va dir que feia una marxa espàstica. Em van fer un munt de proves, fins que em van dir que tenia una cavitat a la medul·la i que era una malaltia progressiva. Poc a poc anava empitjorant, notava inestabilitat i m’entrebancava molt, amb poca força i poca sensibilitat a la meitat dreta del cos.
Em van operar l’any 1985 a l’hospital –Ramón y Cajal– de Madrid de la manera tradicional òssia trencant les vèrtebres cerebrals, amb un postoperatori horrible. Quan em vaig recuperar havia d’utilitzar una muleta per caminar.
Uns anys més tard em van tornar a operar de la mateixa manera, perquè s’havia reproduït de nou, aquesta vegada vaig sortir en cadira de rodes.
Al 2006, buscant per Internet, vaig trobar la pàgina de l’Institut Neurològic de Barcelona. Em vaig posar en contacte amb el Dr. Royo, i el 25 de maig em va operar amb la tècnica del –filum terminale–, molt poc agressiva però efectiva, doncs jo tenia problemes respiratoris que m’impedien fer el mínim esforç i des de l’operació han desaparegut.
Si hagués sigut possible fer-me aquesta senzilla operació quan em van diagnosticar siringomièlia, segurament no estaria en cadira de rodes. Per tant, estic disposat a difondre aquesta tècnica per que s’utilitzi com a primera intervenció ja que és efectiva i molt poc agressiva.
Felicito al Dr. Royo per la seva labor i animo a les persones que pateixen siringomièlia a us poseu en contacte amb l’Institut Neurològic de Barcelona.
Si voleu posar-vos en contacte, el meu correu és:
Jesusxx25@hotmail.com
ES Generoso Rodriguez Ramallall, Siringomièlia i platibàsia
|
Des d’aquí, desitjo donar les gràcies al doctor Royo per la intervenció que em realitzo el passat 20 d’Abril de 2004, de la qual estic molt satisfeta del resultat. Quan vaig entrar amb 72 anys no podia ni agafar un sol objecte amb la mà dreta degut a la falta de sensibilitat, i a dia d’avui i després de la intervenció, amb 74 anys, ja he recuperat un 80% de mobilitat i sensibilitat. Ànim a totes les persones que estan indecises a que es decideixin a visitar al doctor Royo, que a l’igual que jo, no se’n penediran.
Generoso Rodríguez Ramallall E-mail: davidykatty@hotmail.com |
El pacient Generoso Rodríguez Ramallall va ser visitat en un servei de Neurocirurgia d’un Hospital General de la S.S. de Barcelona, amb un especial interès en la siringomièlia, davant cervicàlgies irradiades per l’extremitat superior dreta amb alteracions sensitives amb la mà en forma d’hipoestesia al tacte, temperatura i sensibilitat profunda. Determinant una mà que no reconeixia els objectes, no notava la calor i amb menys tacte del normal. Li van diagnosticar siringomièlia i impressió basiliar. En aquell centre hospitalari li van proposar suprimir quirúrgicament l’apòfisi odontoides. Aquesta apòfisi pertany a la segona vèrtebra cervical que sustenta i permet el gir del cap. Seguit de la col·locació d’un “halo” de tracció cranial per sostenir el cap. Passat un any amb el “halo” cranial li fixarien les dues primeres vèrtebres cervicals mitjançant una fixació quirúrgica posterior.
El pacient va recordar que 18 anys abans va tenir una paràlisi parcial acusada de l’hemicos dret, i la va recuperar el dia següent després de l’extracció d’una hèrnia discal cervical pel Dr. Royo. Va acudir a la seva consulta, on el va informar amb detall de la seva malaltia i de la nova solució amb la secció quirúrgica del filum terminale. A les cinc hores de la intervenció, que va durar mitja hora, el pacient va fer una demostració espontània de la recuperació de l’habilitat perduda a la mà dreta, al passadís de la Clínica, extraient de la seva butxaca objectes que identificava sense mirar-los.
Un any després, en una entrevista realitzada al Sr. Generoso González i la seva dona juntament amb el Dr. Royo pel locutor de radio Ricard Aparici a la cadena Onda Cero radio Barcelona i a un comentari de la senyora del Sr. Rodríguez Ramallall, que preguntava ¿per què aquesta intervenció no la realitzen a la S.S:? va fer que vetessin al Dr. Royo en aquella emissora a pesar de tenir dues entrevistes programades.
IT Daniela Mascaretti, Siringomièlia, Escoliosi cervicodorsolumbar, mielopatia de tracció
|
Al gener del 2007, a l’Hospital San Raffaele de Milan, el responsable del Centre del dolor, Dr. Marchettini, em va diagnosticar una Siringomièlia.
Aquesta patologia rara, és una afecció de sistema nerviós central, caracteritzada per la formació d’una cavitat longitudinal a la medul·la espinal. Sobre aquesta, han sigut varies propostes tècniques etiopatogèniques. La clínica és extremadament variable i sovint no correspon amb la Ressonància Magnètica, que aconsellen per evidenciar freqüents malformacions associades (abans de totes, l’Arnold Chiari I, tractada efectuant una descompressió occípito-cervical). Com que l’estudi de la RM relatiu al meu quadre clínic exclou la presència d’anomalies que s’han de remoure quirúrgicament, l’única indicació és la utilització d’un fàrmac antiepilèptic (Pregabalina) amb advertència de que la Siringomièlia te un empitjorament dels símptomes amb alt risc d’incapacitat. |
Vaig intentar ampliar la feina que estava fent i d’aquesta manera, l’enllaç a la web de l’Institut Neurològic de Barcelona va despertar la meva curiositat i la del meu metge, Dr. Lumini, ja que semblava una esperança al meu cas. Després d’una atenta avaluació neurològica, el Dr. Royo, a més d’haver confirmat la versió italiana, va proposar una novetat, detenir la malaltia mitjançant la Secció quirúrgica del filum terminale (descrita a www.institutneurologicbcn.com). Donat que l’agreujament de la simptomatologia i especialment per parar l’evolució, vaig escollir sotmetre’m a l’intervenció.
Unes hores després de l’intervenció, s’observava una bona evolució clínica: sensació de libració a tota la columna i recuperació del tacte al fred i a la calor a la meitat dreta del cos. A l’abril del 2007, un mes després de l’alta, la visita postoperatòria de control va destacar la presència de força a la ma dreta i un reflex regular a ambdós peus. Va comprovar també, la desaparició de patiment medul·lar.
La formació d’un diagnòstic correcte de Síndrome siringomièlic ha sigut gràcies al Dr. Marchettini que va donar la seva disponibilitat per descobrir la meva anamnesis a més de les anomalies destacades durant les proves neurològiques.
Advertia rígides al coll des de fa més de 10 anys i amb el temps havia desenvolupat dolor a tota l’extremitat superior dreta (espatlles, omòplat, tòrax, hemitòrax, braç, avantbraç, mà). Al 2000, amb diagnòstic d’hèrnia cervical C6-C7, em van practicar una teràpia d’Onik. Al 2003, amb diagnòstic de Síndrome per conflicte subacromial de l’ombro dret, em van efectuar un tractament de borsectomia subacromial.
Els mètodes conservadors preparatoris com la constant de rehabilitació postoperatòria no van donar benefici en cap dels dos casos.
Els especialistes van confirmar l’èxit de les operacions, atribuint el perdurar dels meus símptomes a una cervicodorsobraquialgia, deguda a la verticalització de la lordosis fisiològica cervical, a una actitud escoliòtica dorsal dreta i a l’escàs to muscular. Com em va ser indicat, vaig insistir amb la gimnàstica postural i respiratòria, les traccions vertebrals, els massatges i prenent cicles de fàrmacs antiinflamatoris. L’absència de resposta positiva al meu protocol reeducatiu i l’últim resultat dels informes electrofisiològics, indicatius d’un difós patiment neurògen motor a l’extremitat superior dreta predominant als camps d’innervació C7-C8-T1, em van conduir a dirigir-me al Centre del Dolore de l’Hospital San Raffaele de Milà.
Aquí el descobriment del Síndrome Siringomielic i a l’Institut Neurològic de Barcelona la possibilitat de detenir la malaltia gràcies a la tècnica quirúrgica del Dr. Royo. Ara la comprovació d’unes decisives millores, amb l’esperança que amb el temps la recuperació sigui completa.
Tel: +39 0363344941
IT Monica Bacci, Siringomièlia Cervical dorsal. Escoliosi Cervicodorsolumbar
|
Em dic Mònica Bacci i tinc 44 anys, complerts el 26 de març, he tornat ara mateix de Barcelona, on el Dr. Miguel Battista Royo Salvador m’ha operat de filum terminale, revelant-se una persona extraordinària, tant a nivell mèdic i professional com humà.
Per primera vegada m’ha sentit tractada com una persona i no com un cas clínic o un número, com malauradament passa amb molts metges italians. El que explicaré és la meva història, que desafortunadament és igual o similar a la de moltes persones, que com jo en un moment de les seves vides han tingut problemes amb una malaltia de la que a Itàlia se sap poc o res. |
El TAC no evidencia res, un segon metge em diu que per ell, jo havia estat sempre d’aquella manera i el meu parit li diu: “Miri que s’equivoca…”, total el metge em dona d’alta i em diu: “Torni demà per la visita amb el neuròleg”, aleshores escolto el seu consell i el dia següent em presento a la visita. El metge després d’una primera prova reconeix que efectivament l’ull està dilatat, com la pupila, m’envia a l’oculista per seguretat, i el mateix, no diagnostica cap problema. Aleshores torno al neuròleg, el qual m’aconsella fer-me de seguida una RM, perquè quan hi ha trastorns d’aquest tipus, alguna cosa els provoca i només una RM poc individuar el problema. Després decideixo consultar un altre neuròleg de Pisa, que em prescriu una altra RM, però quan arribo a les proves no les puc fer per dos cargols que tinc al fèmur dret des de fa més de 20 anys, incompatibles amb la prova. Aleshores, com que ja han passat dos mesos, I no he tingut més episodis, decideixo deixar-ho tot, i continuo la meva vida entre treball, gimnàs i casa. Després de dos mesos comencen episodis de formigueigs nocturns a ambdós braços, no cada nit, mal de cap localitzat a la part esquerra i a l’ull esquerre, dolors al coll i de l’ombro esquerre, mal d’esquena; el meu metge m’ordena teràpia farmacològica i fisioteràpia.
A l’agost la situació empitjora, a la nit no puc dormir i a pesar dels fàrmacs i collarí, els dolors van empitjorar fins al punt que el meu marit decideix portar-me a veure un neurocirurgià de l’Hospital de Pisa, considerat molt bo pels problemes de la cervical.
Aquest, després d’una consulta molt ràpida, sense tampoc deixar-me explicar els meus problemes, em diu que em faci un TAC, perquè sospita una hèrnia discal cervical, i em prescriu altres fàrmacs que haurien de treure’m el dolor. Després de 10 dies, torno amb el TAC, que evidencia a més a més de l’hèrnia, una ombra a l’altura C7 per avaluar amb una RM. El metge em diu que donat que els dolors persisteixen traurem l’hèrnia, però igualment necessito una RM de baix camp ja que no em puc fer la d’alt camp, per descartar la possibilitat de la presència d’un tumor. Aleshores, em reserva la intervenció i em dona cita per la RM de baix camp, de la que resulta una dilatació del canal ependimal amb presencia del liquor, però no de tumor. Quan torno a veure el metge amb el meu marit, li demanem explicacions sobre aquesta dilatació i ens diu que probablement la tinc des de naixement i segurament no és la que causa el dolor. Així que li pregunto si no és millor treure els cargols i fer de tal manera la RM de baix camp per treure’s els dubtes, ell em diu de manera molt seca que de moment “no és en absolut el cas…”. “Abans treure’m l’hèrnia, mirem com recupera i passats 6 mesos ho valorarem tot”.
Vam decidir escoltar el consell i el 23 d’octubre vaig ingressar a l’hospital per ser intervinguda el 25. El dia següent arriba el metge i em diu que malauradament no pot operar-me amb la mostra del fragment de la cadera (amb el que hauria portat collarí només durant 10 dies), sinó perquè hauria hagut de posar-me una placa que hagués compromès les imatges de la RM d’avaluació de la dilatació. Com que ha mirat per segona vegada la meva situació, precisa que després de l’intervenció hauran de treure’m els cargols per repetir l’examen ja que hi ha teixits que no es veuen bé hi podrien haver cèl·lules malaltes. A més, quan canvia el torn, el seu col·lega li pregunta si va veure bé les imatges i si em vol operar igualment, ell molt de pressa contesta: “si, si que les he vist, de fet amb la senyora ja hem parlat i després de l’intervenció traurem els cargols per tornar a fer la RM”. Allà jo em vaig quedar una mica dubtosa i parlo amb el meu marit, que em diu que ara ja és millor treure la hèrnia i després fer el que precisa el metge. Arriba el dia de l’operació i un cop a quiròfan haig de presenciar una escena vergonyosa entre neurocirurgià i anestesista amb el cap de servei, el qual ho ignora tot. Total, després de l’intervenció em desperto amb el braç esquerre entorpit i amb dolors terribles a les espatlles La nit següent, a les 21h, tinc el plaer de veure al neurocirurgià , el qual em diu: “però vostè està aquí? Hauria de ser a casa, doncs l’intervenció ha anat bé, no te dolors degut a la intervenció?”, i jo contesto: “no, de l’operació no, però tinc els mateixos dolors al braç esquerre…” i ell molt secament em contesta: “esperem a veure amb el temps, a més a més vostè te un quiste”.
Quan jo li demano que què s’ha de fer si els dolors depèn del quiste, ell em diu: “No és un quiste, sinó alguna cosa estranya, al final senyora per això no es pot fer res, els dolors es queden”. El dia següent, em dinen l’alta amb pitjor dolor que abans i moralment feta pols.
Després de quatre mesos, entre fisioteràpia, cures de corticoides i d’analgèsics, mentre em treuen els claus i faig la RM, com que els dolors no paraven, sinó que empitjoraven, al gener, el mateix metge decideix fer-me una RM per un sospitós “egresso” toràcic, de la que resulta que el problema hi és, però no tant greu com per justificar totes les seqüeles. De fet, em diu que si no tingués aquesta profunda cavitat, hauríem trobat el problema, aleshores m’envia a Rovigo. Aquí el metge em diu que si, podria millorar amb la intervenció, però que molts problemes són causats per la Siringomièlia (inreïble, hem donat un nom a aquesta malaltia!), però que com que l’invalides comença ara, és per revaluar al cap d’un any. Torno a casa feta pols, la setmana següent torno a veure a un neurocirurgià de Siena i quan li explico els meus problemes de vies urinàries, a més a més d’un altre episodi a l’ull, a pesar de que abans semblava pensar que tot amb una mica de gimnàstica, no ens dona respostes clares, sinó que reenvia l’avaluació al juliol. Quan tornem a casa, el meu marit comença a buscar a internet i anem a conèixer el fòrum, l’associació i l’Institut Neurològic de Barcelona. Un cop vam contactar amb persones intervingudes abans que jo, vam enviar la documentació al Dr. Royo, i al cap d’una setmana ja sabíem que el meu cas era operable. Aleshores vam demanar cita per fer una visita i intervenció per al dia següent.
Actualment, després d’un més de la intervenció encara no m’adono d’haver sortir del malson que des de fa un any no m’ha deixat viure una vida normal, des de la setmana següent de la intervenció que torno a treballar, cada dia recupero forces i em trobo millor.
Tel: 050702586
Mòbil: 3208741430
Email: mastertp.tappezzeria@gmail.com
VE Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Siringomièlia Dorsal i Escoliosi idiopàtica
|
Reinado Yegres López C.I. 5.083.465 i Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.971, veneçolans, pares del nen Reinaldo Andrés Yegres Ruiz d’11 anys d’edat, volem explicar el que hem vist al descobrir la malaltia que tenia el nostre fill.
Tot va començar al mes de Juliol del 2006 degut a una operació d’hèrnia umbilical. L'assegurança demanava com a requisit per la carta aval, una eco abdominal. En aquesta eco li van detectar la pelvis renal i el ronyó esquerre més grans del normal. El van veure especialistes i també van trobar la bufeta urinària augmentada de mesura (neurògena), unit a això, un problema gastrointestinal (estrenyiment) que el nen venia patint des de fa molt temps. |
En aquest moment nosaltres no sabíem de què es tractava aquesta malaltia. L’uròleg infantil que tractava el nen envia a repetir l’examen per verificar el diagnòstic, confirmant-se el mateix.
En aquests moments ja teníem coneixement de que aquesta malaltia no tenia cura i que a mesura que progressés l’estat de salut del nen, aquest es deterioraria.
Per nosaltres va ser un impacte terrible, un nen que el veiem tan sa i patís alguna cosa així.
Aquí a Veneçuela el van veure varis especialistes, un deia que no volia fer res, un altre que la millor opció era col·locar-te un catèter a la medul·la i l’altre opinava operar-lo a l’altura del cap, tot hi que ens va dir clarament que no ens donava cap garantia.
Ens sentíem impotents sense saber què fer, demanant-li a Déu que ens il·luminés: ens va escoltar, un tiet del nen ens va enviar la informació per la qual havia investigat per internet que a Barcelona (Espanya) existeix un metge (Dr. Miguel Royo) amb el seu equip que tenen uns quants anys estudiant aquesta malaltia.
Ens vam posa en contacte amb la Sra. Isabel Montesinos, Coordinadora de l’Institut, i li vam enviar tots els estudis que ens va demanar.
El Dr. Royo i el seu equip van fer una avaluació i van confirmar el diagnòstic de Siringomièlia. A mes a més van confirmar una Escoliosi Idiopàtica i informar que el nen era candidat per operar-lo amb poc risc.
A part d’aquesta opinió, també vam consultar als EEUU, però la resposta no va ser satisfactòria.
Vam començar a pensar en la possibilitat de portar-lo a Barcelona, no teníem suficients recursos però vam suportar totes les dificultats i un any després d’haver conegut la malaltia del nen, al setembre de 2007 el vam portar al Dr. Miguel Royo, qui el va examinar i vam poder adonar-nos que el nen tenia menys força, però no era un nen d’11 anys, això degut a després de ser operat ha anat recuperant la força de la ma dreta, i el que ens va impressionar moltíssim va ser una conversa entre el reflex de Babinski, aquest reflex existeix als nens petits, però no en un nen d’11 anys, això degut a la malaltia que tenia afectada la medul·la espinal de la columna vertebral.
Al dia següent, el 13/09/07, el Dr. Royo i el seu equip operen el nen i el següent dia quan l’anava a donar d’alta, el torna a examinar i el reflex de Babinski havia desaparegut. 15 dies després de ser operat ha anat recuperant força de la ma dreta i ha anat corregint el problema de l’estrenyiment.
Donem gràcies a Déu i estarem eternament agraïts al Dr. Miguel Royo, que per la seva tenacitat amb l’estudi d’aquesta malaltia, ja descobert la causa de la mateixa i com evitar el seu avanç.
Ell li ha donat l’oportunitat al nostre fill de seguir creixent com un nen sa i tant de bo que altres persones que pateixen aquest mateix problema tinguin l’oportunitat de poder conèixer que existeix una solució.
Aquest és el nostre testimoni pel món.
E-mail: carmenruiz57@hotmail.com
ES Barbara Martinez, Siringomièlia i Escoliosi
|
Tot va començar en una de les últimes visites al pediatra quan tenia 13 anys (ara en tinc 32) que em va veure una certa desviació a la columna vertebral.
|
Va ser aleshores quan vam conèixer l’equip del Sr. Royo que ens va plantejar el problema, o millor dit la solució, de la siringomièlia. De que un dels motius d’aquests canvis podria ser una tensió a la medul·la que cada cop que creixia es tensava i ocasionava una pitjor escoliosi a pesar dels exercicis de rehabilitació. Va ser al 1992 quan tenia 18 anys que vam decidir operar-me per alliberar la medul·la. No va ser una decisió fàcil de prendre ja que era el conillet d’índies i el tercer cas de la teoria del Dr. Royo, però després de visitar i consultar varis metges, per tenir una tercera opinió, vam decidir fer-la. La majoria ens van comentar que l’operació en si, que consisteix en tallar el filum terminale, no tenia gaire risc, sempre que no es toqués la medul·la i podria ser una alternativa a l’operació de posar-me una barra de ferro sobre la columna vertebral.
La veritat és que l’operació va anar molt bé i em sento més lliure, més estirada i més relaxada sense molèsties a l’esquena.
Bárbara Martínez
E-mail: Martinez@illy.es
|
Sóc Clara Palau Verdú. Visc a San Vicente (Alicante). Tinc 43 anys. Els meus primers dolors d’esquena van aparèixer durant el meu primer embaràs, fa 14 anys i eren pinçaments a la zona dorsal. Els primers anys era un dolor molest que em permetia portar una vida relativament normal, però amb el temps el dolor es va anar intensificant i limitant cada cop més la meva activitat diària.
|
Durant mesos vaig intentar seguir el tractament mèdic que se’m va indicar per alleugerar el dolor, tot hi sabent que els quistes de la siringomièlia seguien pressionant la meva medul·la i que la meva única possibilitat, segons em va dir la neuròloga de la Seguretat Social, era seguir prenent aquesta medicació crònica mentre suportés el dolor o donat el moment, extraure els quistes mitjançant intervenció quirúrgica. Una intervenció que no oferia cap garantia de millora; més aviat al contrari, podria agreujar la situació.
Davant tal expectativa i veient que les meves crisis eren cada cop més contínues i intenses, em vaig posar en contacte amb Jesús Sánchez, un pacient que havia sigut operat pel Dr. Royo amb una tècnica nova, gens agressiva i amb bons resultats. Immediatament vaig contactar amb l’Institut Neurològic de Barcelona i després d’una primera visita, vaig decidir que el Dr. Royo em realitzés la intervenció de la secció quirúrgica del filum terminale, el dia 28 de novembre de 2006.
Ja fa dos mesos que em van operar i he notat bastant millora. Només he tingut un parell de crisis i menys intenses que abans de l’operació. Ja puc realitzar algunes tasques de casa, l’adormiment del braç ha desaparegut i sento més força al braç dret. Hem començat a realitzar exercici físic i cada cop em trobo millor, amb el que animo a aquelles persones que pateixen siringomièlia o es troben en una situació similar, a posar-se en contacte amb el Dr. Royo i valorin la possibilitat d’intervenció del filum terminale. És una operació senzilla que manca de riscs i pot aportar molts beneficis.
Telèfon de contacte: 965669813
Correu electrònic: elenalopezpalau@yahoo.es
IT Francesco Mauro, Tetraparèsia, Siringomièlia cervicodorsal
|
Vaig néixer a Sordona el 3/10/1973, tinc 33 anys, estic cansat i sóc pare d’una noia de 13 anys.
Fins el 1997 vaig treballar al camp de la construcció, portant una vida normal, des del punt de vista físic. Afortunadament l’any 97 vaig començar a tenir problemes de la salut que es van manifestar amb diferents símptomes. Inicialment vertigen i forts mals de cap i dolors a la columna, fins a no poder treballar durant llargues temporades. Per això em vaig fer diferents anàlisis mèdiques, un examen vestibular davant la sospita de labirintitis, que en canvi va resultar una defunció de tipus cerebral, però sense obtenir una cura per millorar les condicions de salut. Condicions que amb el temps s’han anat empitjorant causant-me greus impediments a la feina. Al mateix moment utilitzava analgèsics. |
Va ser per això que vaig fer moltes visites i infiltracions de cortisona davant la sospita de periartritis.
Aquest problema va empitjorar fins l’agost del 1998, quan el meu metge em va demanar que em fes una RMN cervical, davant la sospita d’una hèrnia discal. Durant l’espera de la realització del RMN, els primers de setembre del mateix any, vaig començar a acusar dolors amb dificultat motora a l’extremitat inferior esquerra. Fins que al cap de 15 dies, m’havia de recolzar a alguna cosa per poder caminar. Quasi en el mateix període van aparèixer les primeres tremolors que amb el temps es van anar intensificant obligant-me a deambular amb l’auxili de muletes. Durant aquesta temporada em vaig fer la prova de la Ressonància Magnètica, a l’Hospital Carlo Besta de Milà, on em van diagnosticar una probable Siringomièlia de tipus post-traumàtic, donat que al 1995 vaig ser víctima d’un accident de cotxe (frontal amb un autocar) on vaig tenir un trauma frontal-parietal.
Inicialment, van evidenciar la cavitat cística només al tracte cervical C6-C7, però després d’un any, es va estendre de C3-C7 fins a D1-D2 i D5-D8. Des d’aleshores, com que la simptomatologia seguia augmentant, van seguir molts ingressos a estructures hospitalàries d’Itàlia i de l’estranger.
Al 2000, amb el Dr. Barth A. Green (departament de neurologia del Jackson Memorial Hospital, Miami, Florida), i al 2005 em van visitar a l’Hospital Archet 1 de Niza (França), especialitzat en malalties neurològiques. Però sense obtenir cap resultat positiu, sinó tot al contrari; semblava que per alguns metges el diagnòstic no fos correcte, i que per altres, la simptomatologia no es pogués atribuir al diagnòstic. A més a més altres creien de boig insinuant que era jo el que complicava les coses. Això em va crear molt problemes emotius pensant haver-me tornat boig. Per sort, vaig superar la crisi I vaig començar a resignar-me a l’idea de conviure amb una malaltia progressiva i invalidant, contra la que segurament hauria lluitat contra les meves forces.
Així que des del 1999 vaig haver de quedar-me assegut en una cadira de rodes ja que van sorgir clonias i per una tetraparèsis espàstica a les extremitats inferiors, tot això va venir diagnosticat en les altes abans descrites. Afegeixo que tenia dolors, més o menys forts, que irradiaven a tot el cos, a sobre en les fases agudes, que variaven segons la temporada, tenia problemes de circulació a totes les extremitats que em van causar una trombosis a l’extremitat inferior esquerra. Durant aquests anys vaig tenir una simptomatologia que mai van connectar a la patologia, ni tan sols a una causa.
Per exemple, durant l’alta a l’hospital de Lecco al departament de neurocirurgia, mentre dormia vaig acusar un dolor terrible al tòrax que em va impedir que pogués demanar ajut o moure’m. Per fi, una infermera es va adonar que em trobava malament i va trucar a un metge, que quasi sense mirar-me em va fer subministrar unes gotes de tranquil·litzant, dient que estava agitat. Em vaig seguir trobant malament tota la nit, però, per evitar que em consideressin un ploramiques no vaig dir res més, fins al dia següent, no vaig poder anar al lavabo.
Estava cansat i amb molta ànsia. Un metge em va demanar un ECG del que va resultar un infart parietal d’època definida. Avui no resulta que tingui problemes cardiològics. Una cardiòloga va avançar l’hipòtesi d’una anomalia causada per la patologia.
El mateix es va repetir moltes vegades però per sort sense conseqüències importants, sense que cap metge que em veiés aconseguís entendre de que es tractava. A més a més, en els primers mesos de la malaltia, vaig tenir una hemorràgia a l’ull esquerre, i després una fluor angiografia retínica, el diagnòstic va ser de distròfia retínica.
A sobre, als moments més crítics, en els que m’havia de quedar al llit degut a l’augment de dolors i pèrdua de força, per les forts contraccions del tòrax, també vaig tenir problemes de respiració. El Dr. Bauknet em va seguir pels forts dolors amb anestèsia i teràpia del dolor a l’Hospital Sant Giovanni di Dio de Crotone.
No sé si serà útil referir-me a tot això, però vull dir que abans del 1998 vaig tenir molts accidents de treball i de cotxe, més o menys importants, tots amb traumatismes al cap.
Voldria subratllar que a l’edat de 14 anys, vaig caure d’un cavall a sobre d’una roca, fent-me mal al sacre, des d’aleshores vaig acusar forts dolors i rampes, tant de peu com assegut, que em bloquejaven uns minuts.
La meva patologia semblava alguna cosa que no es pogués resoldre, fins el dia en que la doctora Piccirillo, anestesista de l’Hospital San Giovanni di Dio, i el Dr. Bauknetem van trucar per dir-me havien trobat a internet una web on s’obria la perspectiva de la possibilitat d’una intervenció que hauria parat el desenvolupament de la malaltia.
Doncs amb el meu consentiment es van activar per prendre els contactes pertinents. I, per fi, va arribar el dia, precisament el 11.07.2007, que ens vam conèixer amb el Dr. Royo, i després d’una visita seva, per mi, la que tenia més sentit de totes les que havia fet, el 12.07.2007 va arribar el moment tant esperat, la intervenció. Aquell matí, estirat a la camilla, tenia tants dolors que la meva única preocupació era la de saber si hauria pogut quedar-me quiet després de l’operació, i com hauria pogut suportar.
Amb la sorpresa, després de la intervenció no sentia res, en un primer moment vaig pensar que era per l’anestèsia però en unes hores em vaig adonar de que aquells dolors que m’havien fet la vida impossible ja només eren mals records.
Amb la meva alegria i la de la meva dona vam notar de seguida que les clonies a les extremitats inferiors, especialment des de la dreta, havien disminuït. Des de les primeres hores vaig notar una sensació d’allibració per tota la columna vertebral, com si tot hagués desaparegut màgicament. Tant que el matí següent vaig intentar posar-me de peu i amb molta estupefacció vaig poder no sols fer això, sinó caminar, tot hi que amb alguna dificultat.
Actualment segueixo millorant tant que puc caminar sense l’auxili de cap recolzament amb contínua millora de les clonies de l’extremitat inferior esquerra. Per tot el que m’ha passat des del 12 de juliol fins ara, vull donar les gràcies al Dr. Royo i als seus col·laboradors, per haver-me donat la possibilitat de assaborir la vida com un temps. Per haver-me donat la possibilitat de renàixer i considerar el passat com a tal, el present molt millor, i el futur una oportunitat per projectar la meva vida de millor manera a benefici de qui ha patit amb mi durant aquests anys, la meva dona i la meva filla.
Tel: 0039 3475881848
ES Juan Cabaco, Escoliosi i tres hèrnies discals lumbars
|
Tinc 23 anys i sóc fill de Florentina Blanco (un altre cas d’escoliosi operada del filum terminale pel Dr. Royo), visc a les afores de Barcelona (Cornellà) i ara mateix sóc una nova persona, no tinc cap dolor, la sobrecàrrega als ronyons va desaparèixer, els formigueigs i les tremolors a les mans ja són història, igual que el dolor incansable que tenia als genolls. Ara mateix continuo amb la meva vida com era abans de que tingués la malaltia, que només ha sigut un petit obstacle en ella, res més.
|
Van passar uns dies, vaig agafar la baixa a la feina ja que no podia amb la meva ànima, aleshores li vaig comentar a la meva mare que truqués al seu metge el Dr. Miguel B. Royo Salvador, (que a ella també li va tornar la vida fa uns anys), perquè em sabés dir el que em passava i escoltar una altra opinió ja que havia passat per altres metges i em deien el mateix, una lumbàlgia. Quan el doctor em va reconèixer, em va dir que no era sols una lumbàlgia, sinó que tenia tres hèrnies discals situades entre les vèrtebres L4-5 i L5-S1, i una mica d’escoliosi, com la meva mare, degut al síndrome del filum terminale (una forma oculta de medul·la ancorada), un signe de Babinski bilateral que indicava una afecció de la medul·la espinal. En aquell moment vaig notar un calfred per tot el cos, em va caure el món a sobre i al veure la mala cara que em va quedar, el doctor Royo em va dir que no em preocupés, que el que tenia era només un petit problema que ell solucionaria, em va dir que esperés 6 mesos ja que al ser jove amb la natació es podria corregir l’esquena, volia esperar i veure el meu cas, perquè el que tenia començaven a ser els primers símptomes.
Van passar aquells 6 mesos, van ser molt durs tant física com mentalment. Des del primer pinçament la meva vida va donar un gir descomunal, els meus símptomes eren els que he descrit abans. De tenir 23 anys vaig passar a ser com una persona de 80, amb dolors, tremolors, sempre encorbat, caminava dos passos i semblava que portés hores caminant, moltes de les meves activitats diàries s’han convertit en una pujada empinada, i per fi va arribar a el dia esperat, el dia 13 de juny de 2006, quan em va dir que amb la cirurgia se’m solucionaria tot, jo li vaig dir que em quedava a les seves mans, estava tan desesperat que a tot deia que si, i així va ser, a la setmana em va operar.
Dimarts 20 de juny de 2006, aquell va ser un dels meus millors dies i que recordaré sempre, ja que finalment em deslliuraria del meu problema. Eren les 8h del matí quan vaig entrar a quiròfan amb nerviosisme i allà estava el Dr. Royo, preparant i coordinant perquè tot anés perfecte i així va ser. La intervenció consistia en aprofitar una petita obertura al final de la zona lumbar i des d’allà tallar el filum terminale, perquè quedi alliberat i així cedir la tensió que produïa des del crani fins a la medul·la espinal. L’altra part de la intervenció va constar en extraure les tres hèrnies discals de les vèrtebres L5-S1 bilateral i L4-L5 esquerra, que oprimien els nervis i a la fi deixar-los alliberats.
Després de l’operació, estant al llit de la clínica vaig notar molts canvis. El primer d’ells va ser que em vaig aixecar i em vaig veure més alt, sempre caminava encorbat i semblava fins hi tot més baixat. Vaig poder caminar sense por, va desaparèixer aquell dolor de genolls molest, aquella sobrecàrrega a la zona lumbar, la tremolor de les mans i el formigueig va desaparèixer. En tan sols unes hores de la intervenció, la meva vida va donar un gir radical. Actualment, passats només dos mesos de l’operació sóc el mateix noi d’abans de tenir la malaltia, puc tornar a les meves activitats antigues sense por a que em faci mal res i em sento molt més actiu i amb molt bon humor, que antigament en mancava degut al malestar, que em durava des de que sortia de casa fins que s’amagava el sol.
Amb aquest escrit, vull recolzar a totes es famílies que estan patint aquestes malalties com les vaig patir jo i la meva mare i dir-los-hi que si que hi ha remei, ja que molts de vostès no tenen la informació necessària. Deixin de patir i deixin que els ajudin, com ho van fer amb mi. El Dr. Miguel B. Royo Salvador ha tornat la felicitat a mi i a la meva família, és i serà un bon amic de la família. Moltes gràcies.
Si em necessiten, o si volen preguntar-me qualsevol cosa de la malaltia i com l’he superada, no dubtin en preguntar-m’ho, aquí deixo les meves senyes:
Billy_er_rapido@hotmail.com
ES Florentina Blanco Rodriguez, Escoliosi Idiopàtica
|
Hola, sóc Florentina Blanco Rodríguez, tinc 51 anys, el meu fill és Joan Cabaco Blanco (un altre cas d’escoliosi operada del filum terminale pel Dr. Royo), visc a les afores de Barcelona (Cornellà). Des de la meva adolescència pateixo escoliosi, els meus pares em van portar a molts metges, en aquells anys la cirurgia no estava tan avançada com avui dia i solsament em receptaven medicaments contra el dolor, la inflamació i molta gimnàstica perquè els músculs no se m’atrofiessin. El dolor seguia, si jo deixava un sol dia de prendre’m els medicaments.
|
L’únic que em van diagnosticar a ser l’escoliosi per la qual em van receptar uns medicaments tan forts, que quan me’ls prenia a la nit, ni escoltava el plor del meu fill, que en aquell temps era el meu marit qui s’encarregava de tot.
Cansada de viure així, vaig assistir a un metge particular per veure si encara tenia alguna esperança, vaig arribar a tenir una gran depressió, dia a dia el cos no em responia a fer les tasques quotidianes. Aquell metge em va recomanar de treure’m la cotilla ja que estava atrofiant tota la musculatura, em va receptar medicaments per reforçar els ossos i que fes rehabilitació per desenvolupar la meva massa muscular. Vaig passar un any molt dolent, però vaig aconseguir que la meva musculatura es desenvolupés tot hi que seguia amb els dolors.
Vaig tenir el meu segon fill, va passar el mateix que amb el primer, tot va empitjorar, van passar els anys i vaig arribar als 46 anys, la depressió va augmentar veient-me sense forces a les cames i esvanint-me, perdent l’equilibri per no poder controlar la funció de les cames. Vaig acudir a metges de la seguretat social, però cap trobava la solució al meu problema, que podien intervenir fent una operació des de la zona cervical fins a la zona lumbar, posant unes plaques de ferro amb cargols, però que perdria part de la meva mobilitat. Em deien que hi havia una llista d’espera de tres a quatre mesos i que si passava alguna cosa (si afectés al cor o pulmons) o em quedava en cadira de rodes ja agilitzarien la intervenció.
Vaig acudir a la clínica Plató per demanar una segona opinió d’altres metges per veure si hi havia una altra solució al meu problema, em van fer tota classe de proves però em van dir que ells no estaven preparats per la intervenció que necessitava i em van donar el contacte del Dr. Royo.
El Dr. Royo em va fer la primera exploració per trobar solució al meu greu problema i va fer les proves necessàries i oportunes per veure quina era la intervenció que jo necessitava. Als tres dies d’haver realitzat les proves i veure el problema que jo tenia, em va intervenir de “Filum Terminale”. A les 24h de la meva operació em vaig incorporar i caminava sense dolor, sabent que hi havia molèsties degut a la intervenció, la qual va acabar amb el meu patiment. Va trobar una millora “10” i adéu a les pastilles del dolor, a les hores de plor per no saber què fer quan em feia tant mal.
Avui als meus 51 anys puc realitzar les tasques domèstiques, sortir a passejar, és a dir en general sóc com una persona normal i corrent, i no haig de dependre de ningú.
PD: Desitjo que Déu doni molts anys al Dr. Miguel Royo Salvador perquè segueixi amb els seus estudis i pugui continuar ajudant a persones que tinguin els mateixos problemes que vaig tenir jo. Tal hi com diu el seu cognom, ha sigut el meu Salvador i un gran amic…
ES Joan Sanchez García, Escoliosi Idiopàtica cervicodorsolumbar
|
El meu nom és Joan Sánchez, tinc 25 anys i sóc de Barcelona. Vull deixar per escrit el meu testimoni per la il·lusió que em comporta saber del que m’he alliberat i per la motivació I il·lusió també, de voler ajudar a lluitar per a que aquest descobriment arribi a totes les cases on hi hagi qualsevol persona amb una malaltia igual o similar.
La meva malaltia és una escoliosi Idiopàtica causada per la tensió del filum. Això va provocar rotació de les vèrtebres de la caixa toràcica 3 corbes de 10º, 25º i 39º respectivament, i per altra banda va provocar el desplaçament del meu cervell 1,5 cm cap a baix (malaltia de Chiari). La intervenció m’ha alliberat d’un mal, que ha anat creixent amb mi agreujant-se amb el temps des dels últims 10 anys. |
M’he alliberat de contínues molèsties lumbars i cervicals, contractures periòdiques, sensació permanent engarrotament, alteració permanent del tacte amb sensació de formigueig davant de qualsevol tipus de contacte, rascada, etc., i també llògicament d’un futur amb termes de qualitat de vida no gaire encoratjador.
He recuperat, de manera comprovada, entre un 30% i un 40% de força a les meves cames.
Camí diferent, fluït, més relaxat… de manera fins hi tot més elegant i dreçada sense cap dubte. Respiro sens dubte millor.
I aquelles evolucions han sigut relativament recents, ja que en un futur tot s’anirà acomodant i la millora anirà a més.
Espero que alguna cosa tan útil, tan pràctica, ràpida i beneficiosa, es pugui donar a conèixer a nivell mundial sense vetos, censures i impediments, que poden sorgir d’interessos propis mesquins i lucratius davant del que hauria d’imperar com a prioritat en tots… l’altruisme, la solidaritat i l’ús del sentit comú per sobre de tot I més en un tema transcendental com és la salut humana.
Gràcies Dr. Miguel… gràcies!!
E-mail: joansg@igrafic.com
ES Laura Fernandez Tamayo, Escoliosi
Sóc Miguel Ángel Fernández, pare d’una jove de 16 anys afectada d’escoliosi. La meva participació en aquest foro no consistirà en explicar detalladament la meva experiència dels diferents tractaments, que han sigut varis, als que ha estat sotmesa la meva filla. Crec que és més efectiu fer un anàlisi al problema. Els pares, normalment tenim sols un cas i en aquest ens ho juguem tot, aprenem a mesura que evoluciona i creix el nostre fill/a.
No sóc metge i tampoc posseeixo grans coneixements de medicina, però si que els tinc de física I, com els altres pares, tinc un gran interès en trobar el tractament adequat per l’escoliosi. Aquest és, al meu entendre, el gran problema de l’escoliosi: no hi ha un únic tractament admès per tots. Això porta a una disparitat dels mateixos: tractaments preferits pels traumatòlegs, pels fisioterapeutes, pels osteòpates, pels quiropràctics, etc. Jo em preguntava: si no hi ha algun tractament que s’imposi sobre tots els demés, o és que cap te la resposta total al problema. Són actuacions amb major o menor èxit que a vegades funcionen parcialment a uns, però no en altres. El que vull dir és que no han trobat un mètode que serveixi i solucioni el problema en tots els casos.
Ara vaig a analitzar un altre problema que considero vital a l’escoliosi. Tots els tractaments que he enumerat abans: donats pels traumatòlegs, pels osteòpates, fisioterapeutes, quiropràctics, etc. ataquen a la curvatura de l’escoliosi des de for a, és a dir, busquen alinear-la a base d’estiraments, enfortiments musculars, fixacions, etc. Sóc professor i durant molts anys he impartit classes de física, la mecànica era una de les meves especialitats. Amb la meva petita base científica no entenia com després de tant estirament i enfortiment muscular, la columna tornava amb el temps a estar tant corbada o més que abans, no obstant sobre altres aspectes si que teníem avenços. Es considera un èxit el mantenir-la estabilitzada.
A finals de setembre vaig descobrir casualment la pàgina d’Internet del Doctor Royo. La primera vegada que vaig començar a llegir-la no entenia res, i com que ningú m’havia parlat del seu mètode, vaig pensar que era un tractament desconegut per tots, per tant que no havia de prestar-li major interès. Al cap d’uns dies vaig tornar a llegir-la a poc a poc i a digerir lentament en que ens deia el Doctor Royo. Vaig començar a descobrir que la medul·la està recoberta per una capa que la recobreix, que aquesta capa està unida d’alguna manera a la part superior i inferior de la columna, és a dir, com si fos un cordó lligat als extrems d’un tub deformable.
Com diu el Doctor, la columna i el cordó no segueixen la mateixa progressió de creixement, és a dir, la columna creix més que el cordó, sent aquesta diferència major en uns que en altres. Ens trobem aquesta situació: una columna i un cordó units pels extrems, per tant han de tenir el mateix inici i el mateix final. Un cordó més curt que la columna. Què passa? Lògicament mana el més curt, és a dir el cordó, i la columna s’ha de rendir davant el cordó corbant-se per compensar la diferència de longitud. El cordó sempre anirà en línea recta d’un lloc a l’altre del forat de la columna i el cordó arribant a tenir la mateixa longitud: el cordó estirat i tirant i la columna corbada i suportant totes les tensions del cordó a més d’altres motivades pel desequilibri. No s’ha d’oblidar que la medul·la estarà tensa i sotmesa a una compressió radial als canvis de direcció, amb problemes que això comporta.
Analitzant la situació, no vaig dubtar que el Doctor havia donat un nou enfocament al problema, tenia en compte el que els altres tractaments no tenien: la solució havia de partir de l’interior de la columna. Es tractava d’una idea fantàstica exposada només per ell. L’exterior era una manifestació de la lluita entre el cordó i la columna. Ara entenia perquè els altres tractaments tenien escassos resultats en el redreçament de la columna; per molts estiraments que es fessin, el cordó tornava a ordenar a la columna que tornés al seu lloc.
Com proposa el Doctor, l’única manera de trencar la lluita del cordó amb la columna és seccionar el cordó, alliberant d’aquesta manera la columna de totes les tensions que li provoca el cordó, al mateix temps el cordó també queda alliberat. La naturalesa ens ha sigut favorable en aquest aspecte ja que l’extrem inferior del cordó no te medul·la al seu interior. Així doncs l’operació es pot realitzar en aquesta zona sense alterar el funcionament de la columna. En aquesta zona el cordó rep el nom de “filum terminale”.
Convençut de les explicacions, no vaig dubtar i la meva filla va ser operada amb èxit pel Doctor. Es van observar moltes millores immediatament després de l’operació i espero que continuïn en un futur.
Aquí acaba la feina del Doctor Royo. A partir de l’operació és quan han de començar els altres: traumatòlegs, osteòpates, fisioterapeutes, etc.; fer que la columna recuperi el màxim d’alineació. Ara ja no té l’oposició del cordó i el seu treball serà més efectiu i visible. Com que encara no he arribat a passar per aquesta fase, acabaré el meu anàlisi.
“ELS GRANS DESCOBRIDORS SEMPRE VAN COMENÇAR SOLS I VAN TRIGAR EN IMPOSAR LES SEVES IDEES SOBRE LES JA EXISTENTS”
Infinites gràcies Sr. Royo
Desembre 2006
E-mail: miguel2007angel@yahoo.es
ES Dolores Gómez Cubero, Esclerosi Dorsolumbar, Hèrnia discal cervical C5-6, C6-7 i dorsal D8-9
|
Escoliosi dorsolumbar
Em dic Dolores Gómez i visc a Barcelona. Sempre he gaudit de bona salut fins que l’any 1992 vaig patir una caiguda dins l’àmbit laboral. Aquesta caiguda em va portar fins a estar 10 dies hospitalitzada i sis mesos de baixa fent rehabilitació diàriament. |
El tractament, un cop donada d’alta, va ser d’antiinflamatoris i medicació específica per la mielitis amb revisions mensuals. Vaig estar fent rehabilitació per la cama diàriament i un període de vuit mesos de baixa. Vaig recuperar una mica de sensibilitat i força a la cama, però els dolors de coll eren cada cop més intensos, amb períodes de baixa intermitents on els metges em receptaven analgèsics i antiinflamatoris amb repòs i ús de collarí cervical.
Durant aquest temps van començar a aparèixer uns síncopes amb pèrdua de coneixement i a les revisions, a les proves s’hi van apreciar unes petites taques al cervell que els metges apuntaven que podia ser símptoma d’esclerosi múltiple. Notava que perdia cada cop més qualitat de vida, els síncopes s’anaven repetint sense patró fix i els dolors anaven en augment.
A través d’una amiga vaig conèixer el doctor Miguel B. Royo Salvador que em va visitar per primera vegada l’any 2001. Ell em va confirmar que hi havia una hèrnia discal a nivell C6-C7 però en aquell moment va opinar que tot hi existint la mielopatia, no hi havia esclerosi múltiple. Em va aconsellar una intervenció quirúrgica de l’hèrnia cervical ja que amb aquesta guanyaria qualitat de vida i probablement la medul·la es desinflamaria al no tenir la pressió del disc cervical afectat. Això per una banda suposava una solució als meus problemes que havien començat arrel de l’accident laboral, però per altra banda, els dubtes davant d’un nou diagnòstic que no tenia res a veure amb els anteriors.
Vaig prendre la decisió de posar-me en mans del Dr. Royo ja que realment veia que la meva qualitat de vida i el meu estat d’ànim s’havien vist afectats sèriament durant aquests sis anys i la meva vida s’estava convertint en un calvari.
L’operació va anar amb èxit després d’haver col·locat una placa de titani i un ingert a la zona. Al cap de sis mesos vaig poder incorporar-me a treballar de nou. Em sentia com una dona nova, sense dolor, sense estar decaiguda i podent fer, de nou, una vida normal.
Als dos anys, els dolors van reaparèixer, com també els síncopes, la pèrdua de sensibilitat i força a les extremitats dretes. Va aparèixer de nou una altra mielopatia amb hèrnia discal cervical C5-C6. Vaig tornar a la consulta del Dr. Royo i aquest em va suggerir una altra intervenció ja que la primera havia donat molt bons resultats. En aquell moment, em va comentar que estava estudiant el fet que paral·lelament a l’aparició de la discopatia sempre hi havia una inflamació medul·lar.
Em vaig sotmetre a una nova intervenció per part del Dr. Royo i el seu equip, i aquesta vegada l’operació va tornar a ser un èxit, però la recuperació una mica més lenta degut a que les meves circumstàncies personals en aquell moment van dificultar una recuperació més ràpida.
Al cap d’un any em va donar l’alta, i em va citar per fer una revisió al cap d’un any més ja que volia fer un seguiment de l’hèrnia dorsal existent que en certs moments ja començava a causar dolor.
Durant aquest temps van tornar a aparèixer els mateixos símptomes que abans, dolor i pressió constant a l’esquena, algun síncope esporàdic i pèrdua completa de força i sensibilitat a la cama dreta. El Dr. Royo, durant l’exploració, va detectar una nova mielopatia a nivell dorsal juntament amb una escoliosi dorsolumbar. Em va explicar que des de feia uns anys ell estava duent a terme unes investigacions pioneres en aquest àmbit que consistien en tallar el fillium terminale per poder alliberar la medul·la espinal. Aquestes intervencions estan donant molt bons resultats i els pacients operats guanyen qualitat de vida. Ell opina que en el meu cas i degut a l’historial que tinc sóc una candidata per aquest tipus d’intervenció i em proposa una doble operació quirúrgica, d’una banda la secció del filum terminale i per altra la de l’hèrnia discal. De nou em poso en les seves mans i la doble intervenció va ser un èxit rotund.
Actualment, als dos mesos de la intervenció noto una millora del meu estat físic general i del meu estat anímic. Per primera vegada després de cinc anys de viure amb el dolor constant i el malestar que aquest suposava, l’esforç que havia de fer per realitzar una vida normal però sempre amb limitacions, ara tinc absència de dolor, recuperació de la força i sensibilitat a la cama dreta, és a dir, he començat a notar una qualitat de vida que va millorant dia a dia.
Tot això ha sigut gràcies al Dr. Royo, que ja fet possible que torni a ser Jo de nou. Li dono les gràcies a ell personalment pel seu tracte professional que ha fet que em sentís segura i confiada davant qualsevol intervenció, i a nivell personal per la seva gran qualitat humana, i a tot el seu equip perquè gràcies a ells i a la seva dedicació han pogut ajudar-me a millorar la meva qualitat de vida i de la mateixa manera poden fer-ho amb altres persones que estiguin en la mateixa situació.
ES María Dolores Lopez Viñal, Escoliosi dorsal, Síndrome de la faceta articular lumbar
|
Des de l’any 1997 (a l’edat de 29 anys), vinc patint episodis de lumbàlgia per sobrecàrrega a la zona articular lumbar posterior que tot i que al principi eren dolors que amb una medicació em permetien portar una vida relativament normal. És a partir de l’any 2000 quan aquests episodis de dolors es fan cada cop més freqüents i prolongats que em dificulten bastant portar una vida normal.
Aquests problemes s’aguditzen a partir de l’any 2002 i a pesar de ser sotmesa a diferents proves no vaig obtenir un diagnòstic. |
Els meus problemes de lumbàlgia, van evolucionar a lumbociàtiques bilaterals, contractures vertebrals doloroses en la regió dorsolumbar, cervicalgies, formigueig a les mans i peus i fins hi tot incontinència urinària.
En aquell moment, davant d’aquesta situació de dolors gairebé constant sense un diagnòstic amb el seu tractament, feia que la meva vida amb 36 anys, dos fills als que no podia atendre, un marit que per circumstàncies de la seva feina no podia ajudar-me cuidant els nostres fills, fos molt dura i amb poques esperances de millora.
Davant d’aquesta situació vaig acudir a la consulta del Dr. Royo, que després d’examinar les proves que li vaig aportar (RMN, Radiografies, Electromiografies, Escoliograma) i noves proves que vam realitzar, ens va donar un diagnòstic (síndrome de tracció medul·lar o síndrome del fílum Terminal tens), que tot hi que sembla normal que el doctor faci un diagnòstic després de la visita, per mi va ser molt important, doncs era la primera vegada que em donaven diagnòstic i solució al problema.
El Dr. Royo ens va proposar la secció del lligament coccigi, amb la tècnica pròpia per l’alliberació del filum terminale, intervenció que es va realitzar el 26 d’Abril de 2005. Vol dir que després de l’operació i transcorreguts uns dies totes les molèsties (“dolors”) van desaparèixer, vaig deixar d’utilitzar medicació i com un miracle, la meva vida va canviar per complet, vaig poder ocupar-me dels meus fills, caminar, passejar i descansar al anar al llit. En resum, va ser tant canvi, que la meva família em deia que “havia crescut”.
Transcorreguts tres mesos vaig tornar a patir de nou una contractura lumbar, amb un dolor irradiat a la cama esquerra, que no remetien ni amb tractament I ni amb repòs, tot hi que haig de dir que no era la intensitat d’abans de l’operació.
Després de visitar al doctor Royo i revisar les proves diagnòstiques em van diagnosticar síndrome de la faceta articular lumbar que després de practicar una infiltració lumbar, per confirmar diagnòstic, indicant-me la pràctica de rizòlisi lumbar, intervenció que em realitza el 29 de novembre de 2005. Després d’aquesta intervenció i passar-me tres mesos en repòs i amb tractament d’antiinflamatoris, el dolor va anar remetin poc a poc sense arribar a cessar.
Reconeix-ho que tot hi que em trobava millor seguia tenint aquell dolor de forma intermitent a la meva cama esquerra i la meva esperança era que poc a poc aquell dolor anés remetin tal hi com em va informar el Dr. Royo. I efectivament, és a partir de l’Abril de 2006 quan començo a millorar de manera ostensible fins el dia d’avui (juliol 2007), portant una vida tranquil·la i sent conscient de les meves limitacions puc viure sense dolor i veure la vida amb una altra il·lusió.
ES Javier Rodríguez Rodríguez,Escoliosi Idiopàtica, Síndrome de la medul·la ancorada oculta
|
Hola,
Sóc Javi Rodríguez, tinc 21 anys i gràcies al Dr. Royo han desaparegut els meus problemes d’esquena que patia des de fa bastants anys I que s’havien agreujat en els dos últims, fins al punt de no poder dormir degut a la fort dolor que sentia. |
 22/05/2001 |  06/03/2009 |
Després d’haver-me passat aquests dos anys realitzant-me proves, l’única solució que em donaven per la meva Escoliosi, eren antiinflamatoris que m’alleugeraven momentàniament, però no solucionaven el problema. Vaig conèixer el Dr. Royo,que havia operat d’alguna cosa similar al meu tiet i al meu pare, de secció del fílum terminale, i realment va donar amb la solució al meu problema.
Per últim, dir que des del dia 22 de Gener de 2008, dia de la intervenció, he aconseguit descansar cada nit, i els meus dolors d’esquena han desaparegut per complet.
E-mail: drjbcn@gmail.com
IT Rosa Maria Marra, Escoliosi Idiopàtica Dorsal, Síndrome de medul·la ancorada oculta
|
Hola,
Em dic Rosa Maria Marra, Visc a Itàlia a la regió de Calàbria. Tinc 40 anys i fa més de 20 anys patia per una escoliosi accentuada i dos hèrnies, cervical i lumbar. |
Ara gràcies al Dr. Royo i a Déu que li ha donat la saviesa necessària, per fi puc dormir, en canvi abans no podia posar-me en cap posició, ni al llit, ni de peu, ni assegut, ja no tinc aquells dolors trements. Fa solament 2 mesos que he sigut operada, més endavant espero tenir altres millores.
Em dirigeixo a les persones que pateixen perquè no tinguin en compte els diners, és cert que avui dia mai és suficient, com per mi al final. Però si es pensa en quan es gasta entre medicines, visites, fisioteràpia, manipulacions, etc., aquests diners no són res, veient a més a més els resultats.
A més a més el Dr. Royo és una persona especial, molt bona, humil i amable, així com el seu equip mèdic, aleshores és un plaer deixar-se operar de persones similars que es posen en la teva pell.
Atentament,
Rosa Maria Marra
Tel: 00390984993834
Intervinguts de Columna Vertebral
ES Ramón Borras Iserta, Protusió discal L5-S1 esquerra, Protusió discal C5-6 y D12-L1, Escoliosis.
|
Hola em dic Ramon, pacient de 42 anys resident a Botarell situat a la provincia de Tarragona.
Tota la vida he practicat diferents esports (moto de muntanya, bicicleta, etc) i a l’any 2005 vaig començar a tindre molèsties de sobte a les lumbars i mal pronunciat al nervi ciàtic a la cama esquerra. |
 |  |
| 17 de sebtembre 2007. (Escoliograma) lleugera Escoliosis. | Radiografia postoperatoria 22/12/2008. S'aprecia una mijora a la columna vertebral. |
Els metges de la seguretat social de la meva província no van sol·lucionar-me el problema ja que el mal encara continuava i la pràctica de l’esport era totalment impossible ja que els medicaments receptats no feien efecte.
Van recomar-me al Doctor Miguel B. Royo i sense dubtar-ho vaig anar a fer una primera visita al setembre de 2007. Va fer-me una exploració de tota l’esquena i va detectar Protussió discal L5-S1 esquerra, Protusisó discal C5-6 y D12-L1, Escoliosis.
A l’octubre de 2007 em va intervindre d’una ernia discal L5-S1 i Escoliosis i després de tres dies a l’hospital vaig arribar a casa sense cap molèstia a la cama esquerra ni a les lumbars. No soc metge però considero l’operació totalment exitosa ja que la meva vida va canviar radicalment.
Passat un mes de l’operació vaig començar a practicar la natació diàriament i després de mig any ja vaig tornar a practicar esports de muntanya i faig una vida totalment normal sense cap molèstia.
Vull felicitar a tot l’equip del Dr. Royo per la seva professionalitat i el tracte excepcional mantingut.
Si teniu qualsevol consulta no dubteu en posar-vos en contacte amb mi.
Tel: (+34)667 690 019
E-mail: endumon@hotmail.com
ES Carmen Becerra Barranco, Estenosi del canal vertebral lumbar i lumbociàtica
|
Ens hem retardat una miqueta per escriure al foro la nostra experiència de la seva intervenció a D. Carmen Becerra Barranco. Com que ella no sap utilitzar el correu electrònic, em va demanar que ho fes jo, la seva filla Maria del Mar.
No es poden imaginar com estem de contentes, i tota la família. La meva mare ha tornat a néixer, des que vostè la va intervenir, vostè li ha tornat les ganes de viure i ballar, ara més que mai està aprofitant la vida segon a segon. Mai sabrem com donar-li les gràcies per tot el que vostè va fer. Vostè ens ha marcat un abans i un després, i és que la meva mare ja estava molt malament, i ningú li donava esperances de curació. Gràcies de tot cor. Ara volem explicar la nostra història des del principi perquè vostès ho publiquin al foro i si algú ho llegeix, vegi una esperança de vida com nosaltres l’hem tingut. Potser veure els resultats és el que presenta major credibilitat davant un altre malalt, però la gent també ha de saber que el que s’escriu als foros és igual de cert. |
Va passar temps fins que ens van explicar la història d’una dona que havia estat operada de la columna pel Dr. Miguel B. Royo Salvador a la clínica Corachán de Barcelona. Gràcies al seu testimoni la meva mare va demanar cita i va acudir a la clínica. Va portar totes les proves que tenia i el Dr. ho va veure clar, li va dir que havia de ser operada, però l’operació no seria complicada i la recuperació també seria ràpida.
La veritat és que tot ha anat transcorrin segons ens va dir el Doctor.
La meva mare es va operar el 19 de Setembre, de lumbociàtica i estenosi, la duració de l’operació va ser de tres hores i tot va anar molt bé. Ella se sentia molt relaxada i desperta quan la van pujar a l’habitació. El 22 de setembre va ser donada d’alta, vam agafar un avió fins a Almería i sense problemes.
Avui dia ella està perfectament, el dolor que ja tenia es va quedar a quiròfan.
L’operació va consistir en llimar els ossos del canal de la columna en varis nivells que li estaven estrangulant els nervis de la columna, per això estava perdent la sensibilitat a les cames.
Recomanem a tots els que s’identifiquin amb la meva mare que acudeixin al Dr. Royo, segur que vostè pot trobar una sortida al seu problema.
Gràcies a tot el seu equip.
E-mail: marijero2002@hotmail.com
ES Antonio Victoria, Hèrnia discal cervical, discectomia cervical C5-6 i artròdesi amb caixa de titani
Des d’aquí, desitjo donar les gràcies al doctor. Em dic Antonio Victoria, tinc 47 anys, sóc metge de professió, treballo en un Servei d’urgències d’un Hospital General, amb intensa i a vegades frenètica activitat.
Des de fa alguns mesos vaig començar a notar una sensació de curassa i apretament a les cames, preferentment a la zona de les cuixes, situació que en un primer moment vaig atribuir a la calor i excés de feina. Una nit de guàrdia vaig començar a notar pèrdua de força al braç i cama esquerra creient que es tractava d’un accident vascular cerebral. A l’acabar la guàrdia em vaig sotmetre a una RMN, doncs donat que prèviament havia tingut algunes cervicàlgies i pèrdua de sensibilitat al primer i segon dit de la mà esquerra vaig sospitar, i així es va confirmar, d’una discopatia cervical que protruia la medul·la. No vaig trigar ni dos minuts en posar-me en contacte amb el DR. ROYO de Neurocirurgia de la Clínica Corachán de BARCELONA i en pocs dies em va solucionar el cas magistralment, estant totalment operatiu per tornar a la feina.
Animo a tot el personal que tingui aquests problemes que no dubti i actuï com jo.
Una abraçada Miguel i MOLTES GRÀCIES.
E-mail: laloba_nieves@hotmail.com
ES Dolores Castillo, Lumbociàtica bilateral, parèsia acusada de la flexió dorsal del peu dret. Compressió radicular L4-L5 bilateral.
|
Tinc 58 anys, visc a l’extraradi de Barcelona des del 18.10.06 que em van intervenir, vaig començar a ser una altra persona.
Tot va començar a finals del 2005, els mals d’esquena succeïen molt periòdicament, visites al metge i diagnòstics d’artrosi, lumbàlgia, etc., receptes d’antiinflamatoris i calmants, però res, visites a l’especialista dels ossos i el mateix, tot això a la Seguretat Social, que no hi havia remei i que m’anés mentalitzant per conviure la resta de la meva vida amb el dolor (¿?). Desesperada per tot això, vaig acudir a metges traumatòlegs particulars, després de moltes proves i medicaments consumits, el diagnòstic era quasi idèntic al de La Seguretat Social. Vaig estar a punt de tirar la tovallola, però un dia una bona amiga em va demanar el telèfon d’un Dr. i em va convèncer perquè truqués al Dr. Miguel Royo Salvador, beneïda sigui l’hora que li vaig fer cas i vaig anar a la seva consulta!, em va visitar i em va dir que el meu problema d’esquena “si que tenia solució”, en aquest moment vaig veure cel obert i em vaig posar a les seves mans i beneïdes mans. L’operació va ser un èxit i el postoperatori molt bo i ràpid. |
Amb aquestes línies vull donar les gràcies al Dr. Miguel B. Royo Salvador i als seus col·laboradors per tot pel seu bon fer, gran experiència en la seva feina, gran carisma i el carinyo amb el que tracten a les persones que ho necessiten.
Si tens algun problema semblant al que he tingut jo, no dubtis en demanar-li ajuda.
ES Pepi Fernández Sola, Hèrnia discal cervical C4-5
|
Em dic Pepi Fernández Sola, tinc 41 anys, i visc a Almeria, us explicaré la meva experiència sobre els detalls que em van portar a posar-me en mans del doctor Royo Salvador perquè em realitzés una operació d’hèrnia discal cervical:
Fa uns dos anys aproximadament, vaig patir una lumbàlgia realitzant funcions relacionades amb la meva feina. El tractament em va ser realitzat per la mútua de treball, però conforme passaven els dies i setmanes no milloraven el dolor que sentia. Em van fer tot tipus de proves, l’ultima va ser una RMN lumbar on em van diagnosticar una hèrnia lumbar. La valoració que va realitzar el neurocirurgià de la mútua va ser que no estava en fase operable. |
- Traumatòleg: sense exploració, em va enviar directament al neurocirurgià (4 mesos d’espera)
- Neurocirurgià: després d’explorar-me i veure la RMN lumbar, em va dir que el dolor que sentia a la zona alta de l’esquena i cap no eren degut a una hèrnia, em va enviar al reumatòleg ja que suposava que era fibromiàlgia (2 mesos d’espera per al reumatòleg).
Com que no podia esperar dos mesos més, ja que cada cop estava pitjor dels dolors sobretot al cap, coll i braços, me’n vaig anar a un reumatòleg privat, on em va realitzar proves de malalties reumàtiques i el resultat va ser que no tenia res.
Estava desesperada i cansada de prendre antiinflamatoris. Agraeixo el dia que un familiar meu em va comentar el cas d’un company seu de feina. Aquest company va ser tractat pel doctor Royo i, resumint amb dues paraules: “el va curar”.
De seguida em vaig posar en contacte amb la clínica i em van donar cita per una visita de valoració amb el doctor Royo. Només amb l’exploració que em va realitzar ja em va diagnosticar quin era el meu problema (a detectar que tenia reflexes perduts i estava perdent la força al braç dret) i el va confirmar amb tres RMN. El diagnòstic era: Hèrnia discal Cervical C4-C5 la qual era la causant dels meus dolors i molèsties. També tinc l’hèrnia lumbar però em va comentar que si li donàvem solució a l’hèrnia cervical, potser milloraria l’hèrnia lumbar.
El doctor Royo, em va explicar molt detalladament la solució, aquesta era operar-me. En aquell moment vaig sentir molta por a l’operació, però el doctor em va transmetre una confiança molt gran, ja que l’operació oferia molta garantia de millora i a més a més se que aquest doctor és una eminència en la seva professió ja que te una dilatada carrera professional. A la setmana següent vaig ser operada, 17-10-06, i després de tres dies a l’hospital, me’n vaig anar a casa per recuperar-me. Durant el període de recuperació he pogut contactar amb el doctor per consultar dubtes tants cops com ho he necessitat. Passat un mes vaig tornar a revisió on el doctor va comprovar el que em va comentar el mateix dia de l’operació, que havia estat un èxit ja que havia recuperat la força del braç i també els reflexes.
Per fi, ja no tinc els dolors que tenia al coll, braços, cap i zona superior de l’espatlla. La meva qualitat de vida ha millorat moltíssim, tot hi que, segons el doctor, encara em queda un mes més aproximadament per estar perfecta.
Per últim, vull agrair a la Sra. Mara Espino el tracte i atenció rebuda i, especialment, al doctor Royo Salvador pel seu tracte, tant personal com professional. La seva qualitat humana, em va fer sentir segura i la seva gran professionalitat em va donar una tranquil·litat enorme, abans, durant i després de l’operació.
Animo a tots els qui sentiu dolors d’esquena, que us poseu en contacte amb el doctor Royo.
Si voleu contactar amb mi per consultar-me algun dubte, aquest és el meu correu: pepi_1128@hotmail.com
ES Carmen Godas Román, Estenosi del canal lumbar i lumbociàtica
|
Em dic Carme Godes Román, tinc 85 anys i resideixo a Arboç del Penedès. Sempre havia gaudit de bona salut al llarg de la meva vida, però fa dos anys em va començar a fer mal una cama, un dolor tant intens que no podia fer una vida normal, era com una forta ciàtica, sense parar, totes les hores del dia, només se’m calmava una mica al llit.
Vaig anar a molts metges especialistes, fent els tractaments que em manaven, em vaig posar una faixa ortopèdica incomodíssima, fortes medicacions, corrents, etc., sense cap resultat positiu. Els metges, al veure la meva edat em deixaven de banda i únicament em receptaven analgèsics, antiinflamatoris, etc., inclús algun metge em va dir que a la meva edat era normal tenir alguna cosa. Era desesperant, doncs em feia molt mal. Em van parlar del Dr. Miguel Royo, vaig anar a visitar-me amb ell i em va dir que tenia una estenosi lumbar i lumbociàtica important, em va suggerir intervenir-me, el qual vaig acceptar, doncs no podia estar pitjor… |
Estic molt contenta d’haver-me operat i agraïda al Dr. Royo, doncs he recuperat qualitat de vida, puc valdre’m per mi mateixa i no em fa mal en absolut.
Gràcies,
Carmen Godes.
ES Oriol Royo Obregón, Luxació i Lístesi C6-C7
|
Em dic Oriol Royo Obregón, tinc 21 anys i visc a Altafulla (Tarragona), els explicaré la meva experiència amb la intenció de que els pugui servir d’ajuda.
El 6 d’agost de 2006 vaig patir un accident de circulació, degut a aquest em van ingressar a l’Hospital de Mora d’Ebre, allà em van realitzar diferents anàlisis en les quals van detectar una anomalia a la zona cervical (entre d’altres coses), pensaven que tenia una vèrtebra fissurada però no era així i per tant no li van donar major importància. Un cop em van donar l’alta tenia forts dolors d’esquena, però pensava que era normal, havia tingut un accident. Amb el temps, el dolor es va atenuar però continuava i per aquell motiu, el meu metge de capçalera em va recomanar visitar a un traumatòleg. El traumatòleg em va fer una ressonància i diverses radiografies, es va adonar que a la zona cervical hi fallava alguna cosa, però això sortia del seu camp, aleshores em va recomanar anar al neuròleg. Amb tot això, ja havien passat poc més de tres mesos de l’accident. |
 |  |
| Radiografia lateral de la columna cervical amb Luxació i Lístesi C6-C7 | Radiografia postoperatòria anteroposterior de la reducció quirúrgica de la luxació amb Artròdesis C6-C7 |
 | |
| Radiografia postoperatòria lateral de la reducció quirúrgica de la luxació amb Artròdesis C6-C7 |
Una vegada vaig trobar un neuròleg que em va realitzar diferents proves per veure com estava de reflexes, de sensibilitat… em va dir que el més segur és que m’haguessin d’operar però que no era necessari posar-me en mans d’un especialista, em va citar amb dos neurocirurgians especialitzats en aquest tipus d’intervencions, un d’ells era el doctor Royo.
El dia que vaig anar a la consulta del doctor Royo, ja havien passat uns sis mesos des de l’accident, des del moment en que va observar les diferents proves es va adonar que s’havia d’operar, tenia una luxació, ràpidament vam concretar un dia per l’operació.
El dia 27 de febrer em va operar, tot va anar sense cap tipus de complicació, a les poques hores d’entrar a quiròfan ja estava totalment bé, sense cap dolor. Als tres dies em van donar l’alta i vaig poder anar a casa, he estat quinze dies en repòs, ara ja puc començar a fer una mica de vida normal, sempre amb tranquil·litat i sense realitzar esforços, quan faci el mes ja podré treure’m el collarí i si tot surt segons el previst, a mitjans d’abril em donaran l’alta.
La intenció d’aquest relat, en primer lloc, era per donar-vos un consell, demostrar-vos el mínim possible si us trobéssiu en una situació com la meva, penseu que jo vaig intentar anar el més ràpid possible però entre una cosa i altra van passar més de sis mesos, cosa que em va suposar estar tot aquest temps amb un risc elevat, i no només això, sinó que podria haver comportat alguna complicació a l’operació i en segon lloc donar ànims a tots aquells a qui hagin de realitzar aquest tipus d’operació ja que no suposa cap problema, no sents dolor, no tens seqüeles (excepte un més de collarí i repòs), gràcies al delicat treball del doctor, ni tant sols s’aprecia la cicatriu…
Agrair a tots els metges, infermeres, camillers, ajudants… que m’han atès des del moment de l’accident fins al dia d’avui i en especial al doctor Royo per la seva rapidesa, sinceritat i professionalitat.
Email: uri_yuri_85@hotmail.com
ES Sandra Lucas, Hèrnia discal Lumbar L5-S1
|
Hola em dic Sandra i tinc 39 anys. Treballo conduint un camió i per aquest motiu la meva columna va quedar malmesa.
Vaig anar a la mútua i no em van fer ni cas, em van dir que era desgast i que anés agafant baixes si em feia mal, estant descontenta amb això vaig anar al metge de capçalera. Em van fer infiltracions i em van donar moltes pastilles pel dolor que no funcionaven. A l’any em diuen d’operar-me per la S.S. i encara estic esperant la trucada. A més, com que em van dir que el que m’operaria seria un traumatòleg no em convencia i vaig buscar una altra solució. |
Així durant 2 anys i mig. UN INFERN!
Per Internet vaig trobar al doctor Miguel B. Royo Salvador, el qual m’ho va explicar tot molt bé. Després de portar-li totes les proves, vam decidir operar.
Per fi, el dia 26 de juny de 2007, el doctor Royo em va operar. L’operació va anar molt bé, el dia següent ja tenia força al peu. Dia rere dia va anar desapareixent el dolor de la cintura i cames.
Porto quasi 2 mesos operada i estic estupenda, a punt per tornar a treballar. Estic que no puc creure’m com em sento de bé. Puc fer un munt de coses que feia molt temps que eren impensables per mi.
Recomano a tot el món que tingui aquest problema o semblant, no dubti en visitar al doctor Royo i a tot el seu equip. A mi m’ha canviat la vida.
Des d’aquí aprofito per donar-li les gràcies.
Sandra
E-mail: annamimo@hotmail.com