SZ   Nathalie Dufour, Syndrome de Traction Médullaire; Arnold Chiari I, Scoliose Idiopathique et Myélopathie Cervicale.

FR   Rose-lyse Trujillo, Syringomyélie Idiopathique.

Depuis 3 mois, j’ai connu une forte aggravation avec les symptômes suivants : migraines, perte de la masse musculaire, maladresse des mains, difficulté à avaler, à manger, pertes d’équilibre, perte de la sensibilité au chaud et au froid, fortes douleurs dans le dos, les membres, la mâchoire, etc. Mon seul espoir était le docteur Royo Salvador de l’Institut Neurologique de Barcelone. L’intervention a eu lieu le 22 janvier 2008 après les examens post-opératoires pratiqués la veille. L’intervention est minime et dure 40 minutes avec un jour et demi d’hospitalisation. À ce jour c’est-à-dire un mois après l’opération, j’ai récupéré environ 80 pour 100 de mes capacités. Le docteur Royo m’a sauvé la vie. Sans lui je serais sur une chaise roulante ou dans un lit d’hôpital. La technique du filum terminal est sans risque par rapport à la méthode traditionnelle. Je remercie sincèrement le docteur Royo Salvador, son assistant, toute son équipe qui fait un travail formidable. J’ai eu le remboursement de la sécurité sociale.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions au (+33) 04 67 36 29 12 - email: rose-lys.irain@orange.fr

IT   Cristiano Matteo Sganzerla, Syringomyélie Dorso-cervicale, Scoliose. Incontinence des sphincters et Syndrome de Traction Médullaire.

Date d'intervention: juillet 2007

Depuis que je suis enfant, je boite de l’extrémité inférieure gauche à cause d’une scoliose avec une importante asymétrie de 2cm. Dans l’extrémité inférieure gauche que je corrige avec une talonnette orthopédique interne.

Pendant ma croissance, ma scoliose n’a pas été traitée par le corset parce qu’on ne l’a pas considérée grave.

J’ai fait du sport, différentes activités physiques: natation, football jusqu’à l’âge de 18-19 ans. En 1999/2000 je commençais à ressentir les premières aggravations:je boitais plus, perte de force et de sensibilité dans la partie gauche du corps (jambe et le tronc).

Je suis allée voir une orthopédiste que m’a conseillée des éléctrostimulations à l’extrémité inférieure. Plus tard, on m’a dit que le problème était d’origine neurologique, on m’a fait une IRM cérébrale, cervicale, dorsale et lombaire et ce n’est qu’en 2001 qu’on m’a diagnostiqué la Syringomyélie dorsale étendue de D5 à D7.

En Mai de la même année, on m’a hospitalisé pour faire des examens de contrôle à l’Hôpital Civil de Volta Mantova(MN), où je fais des sessions de physiokynésithérapie, on m’a fait des examens d’Eléctrogramme Urodynamique.

Entre temps je suis allé voir un neurochirurgien de l’Hôpital de B.go Trento(VR) qui m’a opéré l’été d’après de la Laminectomie+ Lisi Arachnoïdale. L’intervention s’est avérée très invasive et a duré environ 8h.

La plaie présentait une boursouflure qui ne partait pas malgré tous les soins et applications.Ils ont donc décidé de me réopérer parce que le plastique dural de Goretex implanté avait un microphone qui filtrait le liquide. Après quelques semaines de l’opération, je suis allé à l’hôpital de Volta Mantova pour faire des sessions de rééducation de physiokynésithérappie.

Pendant le séjour, j’ai dû porter tuteur pour la jambe et le pied. ModCLA pour améliorer la marche. Pendant ce temps, on m’a accordé l’invalidité à 50% à la suite de ma demande.

Pendant les années qui ont suivi l’intervention, de 2002 à 2005 je suis allé régulièrement à l’hôpital Civil de Volta Mantovana pour des sessions de rééducation et pour de contrôle clinique radiographiques de routine avec des IRM, PESS et PEM, Ecographie rénale et de Vésicule, Urodynamique.

Durante ces années malgré le travail acharné de gymnastique et de piscine,mes troubles s’aggravaient tous les ans un peu plus, la marche devenait un supplice et de nouveaux trouble de l’extrémité gauche sont apparues. J’ai commencé à contacter des neurochirurgiens qui m’ont déconseillé de réopérer.

J’ai décidé alors de prendre les choses en main et j’ai commencé à naviguer sur Internet dans le but de chercher la solution. C’est là où je suis tombés sur un forum sur la Syringomyélie et le syndrome de Chiari I et j’ai connu à d’autres personnes atteintes de la même maladie que moi. C’était une expérience fondamentale car elle m’a permis de comparer et de comprendre la subjectivité des troubles.Sur les forums on a commencé à parler de façon positive sur le Dr Royo de Barcelone et de sa nouvelle technique de la « Section du filum terminale »,technique peu invasive et qui peut arrêter l’évolution de la maladie. Après avoir attendu des mois durant lesquels j’ai pu vérifier les témoignages tous positifs et presque miraculeux des personnes opérées par lui, je me suis décidé à aller le voir et passer une visite médicale. Je suis allé à Barcelone, et après une minutieuse auscultation, diagnostiquant un Syndrome d’Arnold Chiari I et une Syringomyélie dorsale de C2 à D8 grâce aux IRM il me conseilla de m’opérer.

Une fois de retour en Italie je suis allé voir un neurochirurgien et lui ai exposé la situation. Sans même voir les IRM il me déconseilla l’intervention parce que selon lui mon cadre ne présentait pas de « moelle attachée ».

Je me suis documenté sur la théorie et j’ai découvert que la moelle attachée est souvent non visible sur les IRM de là son nom « moelle attachée cachée » et que les cas traités ont très bien répondu au traitement.

Vu le taux de réussite de la technique du Dr Royo sur les patients traités jusque-là et prenant en considération les éloges du Dr Bolognese de l’Institut Chiari de New York sur ses recherches, j’ai pris la décision de me faire opérer.

L’opération a duré presque une heure et le lendemain, j’étais sur pied et sorti de l’hôpital.

Aujourd’hui mes troubles ont considérablement diminué :réduction du signe de Babinski, réduction des crampes musculaires, j’ai plus de force dans les extrémités inférieures et mon tronc est plus détendu, plus relâché.

Je voudrais remercier spécialement le Dr Royo et son équipe pour leur humanisme et professionnalisme, le traitement qu’ils ont avec les patients et tous les amis du forum qui m’ont encouragé pour essayer encore un traitement.

Je conseille tous ceux qui souffrent de cette pathologie d’aller au moins passer une consultation chez le Dr Royo.

TEL: (+39) 03 76 69 11 30 - (+39) 34 80 82 57 28.
Mail: matteo.sganzerla@alice.it


ES   Generoso Rodriguez Ramallall, Syringomyélie et Platibasie.

Note informative de l’institut Neurològic de Barcelona

Le patient Generoso Rodríguez Ramallall a été vu par un service de neurochirurgie de l’hôpital Général de la sécurité sociale de Barcelone avec un intérêt particulier à la syringomyélie vu les cervicalgies irradiantes à l’extrémité supérieure droite avec des altérations sensitives dans la main sous forme d’hypoesthésie au toucher, la température et la sensibilité profonde. La main ne reconnaissait pas les objets, ne sentait pas la chaleur et avait moins de toucher que la normale. On lui a diagnostiqué une syringomyélie et une impression basilaire.dans ce centre hospitalier même, on lui proposa de supprimer l’apophyse odontoïde. Cette apophyse appartient à la deuxième vertèbre cervicale qui soutient et permet la mobilité du cou. Suivi de la fixation d’un raccord de traction crânien pour souvenir la tête. Un an après avec le raccord crânien on lui fixait les deux premières vertèbres cervicales à l’aide d’une fixation chirurgicale postérieure.

Le patient se souvient que 18 ans auparavant il a eu une paralysie partielle de l’hémicorps droit et il a récupéré le lendemain de l’opération de l’extraction d’une hernie discale cervicale par le Dr. Royo. Durant sa visite médicale avec le Dr. , il a été informé sur sa maladie et sur la nouvelle solution chirurgicale de la section du filum terminale. Cinq heures après l’intervention qui n’a duré qu’une demi-heure, le patient à faire une démonstration spontanée de sa récupération de son habileté perdue de sa main droite. Dans le couloir de la clinique, il sortait de sa poche des objets qu’il pouvait enfin identifier sans les regarder.

Un an après durant une entrevue avec M. Generoso González, son épouse et le docteur Royo faite par la radio Onda Cero de Barcelone et animé par Ricardo Aparicio, l’épouse de Mr. Rodríguez a posé la question suivante:Pourquoi la sécurité sociale ne réalisait pas cette intervention?. Suite á cette question, on annula toutes les entrevues que le Dr. Royo avait prévues avec cette chaîne de radio.

ES   Jesús Sanchez, Syringomyélie et Scoliose.

Date d'intervention: avril 2006

Je m’appelle Jesús. On m’a diagnostiqué la syringomyélie à l’âge de 20 ans, j’en ai 42. À l’âge de 14 ans, j’avais une scoliose compensée qui, selon ce qu’on m’a expliqué, se corrigerait avec des exercices et un matelas dur. Mais ce n’était pas mon cas.

Jusqu’à 20 ans, je menais une vie normale jusqu’au tour où, ma main ne réagissait pas quand je voulais me raser. J’étais sans force et je n’arrivais pas à la contrôler. J’ai couru aux urgentes. Le neurologue m’a demandé si j’avais toujours marché comme ça parce que j’avais une démarche spastique. On m’a fait une montagne d’examens et m’ont diagnostiqué que j’avais une cavité dans la moelle épinière et que c’est une maladie progressive.Mon état s’aggravait très vite et je commençais à me sentir instable et je trébuchais beaucoup, j’avais très peu de force et peu de sensibilité dans tout le côté gauche du corps.

On m’a opéré en 1985 à l’hôpital Ramón y Cajal de Madrid de l’intervention osseuse traditionnelle, en rompant les vertèbres cervicales avec un terrible post-opératoire .Quand j’ai récupéré, j’utilisais une canne pour marcher. Quelques années plus tard on m’a réopéré de la même intervention parce que la maladie était revenue et cette fois-ci j’en suis sortie sur chaise roulante.
En 2006 en cherchant sur Internet j’ai trouvé la page de l’Institut Neurològic de Barcelone. J’ai contacté le Dr Royo et le 25 mai il m’opérait de la section du filum terminale avec une technique pas du tout invasive mais efficace. J’avais des problèmes respiratoires qui m’empêchaient de faire des efforts et depuis l’intervention, ils ont disparu.

Si j’avais pu faire cette intervention quand on m’a diagnostiqué la syringomyélie je ne serais peut-être pas sur chaise roulante. Je suis prêt à parler de cette technique -efficace et pas agressive -pour qu’elle sois utilisée comme première intervention.

Je félicite et remercie le Dr Royo pour son labeur et j’encourage les personnes atteintes de la syringomyélie de contacter l’Institut Neurològic de Barcelone.

Si vous voulez me contacter voici mon mail:
Jesusxx25@hotmail.com


IT   Daniella, Syringomyélie, Scoliose cervico-dorso-lombaire, myopathie de traction.

Devant une telle perspective, j’ai eu très peur et j’ai commencé à chercher par Internet d’autres centres italiens spécialisés dans cette maladie.

J’amplifie ma recherche et je tombe sur la Web de l’Institut Neurològic de Barcelone qui m’attira mon attention et celle de ma doctoresse Lumini parce que ça semblait donner un espoir à mon état.

Après une auscultation neurologique minutieuse du Dr. Royo et la confirmation du diagnostic italien.le Dr. Royo me proposa une nouveauté celle d’arrêter la progression de cette maladie par la section du filum terminale (décrite sur le lien www.institutneurologicbcn.com). Étant donné l’aggravation des symptômes et la progression de la maladie, j’ai décidé de me faire opérer.

Quelques heures après l’intervention, j’ai observé une bonne évolution clinique:sensation de libération dans toute la colonne vertébrale et récupération de la sensibilité au froid et à la chaleur dans la moitié droite de mon corps. En avril 2007, un mois après ma sortie de l’hôpital, durant l’auscultation post-opératoire de contrôle, le médecin a souligné que j’avais récupéré de la force dans la main droite et mon réflexe était normal dans les deux pieds. Il a aussi souligné la disparition de la souffrance médullaire.

La formulation d’un diagnostic correct du syndrome syringomyélie a été faite grâce au Dr. Marchettini qui était disponible à écouter mon anamnèse médicale et les anomalies soulignées durant les épreuves neurologiques.

Je souffre depuis 10 ans d’une rigidité du cou et, avec le temps, j’avais développé une douleur dans toute l’extrémité supérieure droite (épaules, omoplates, thorax, hémithorax, bras, avant-bras, main). En 2000 avec la diagnose de l’hernie cervicale C6-C7 j’ai suivi une thérapie de Onik. En 2003,avec le diagnostic du syndrome à conflit subacromial de l’épaule droite on me prescrit un traitement de bursectomie sub-acromial.
Les méthodes conservatrices préopératoires comme la rééducation post-opératoire, n’ont pas donné de bons résultats dans aucun des deux cas.

Les spécialistes ont confirmé la réussite des opérations, ils ont attribué mes symptômes à une cervico-dorso-brachialgie due à la verticalisation de la lordose physiologique cervicale. À une attitude scoliotique dorsale droite et un faible ton musculaire. Comme indiqué, j’ai insisté en faisant de la gymnastique posturale et respiratoire, les tractions vertébrales, les massages, les anti-inflammatoires. L’absence de réponse positive a mon protocole rééducatif et le dernier résultat des comptes-rendus électrophysiologiques, indicatifs d’une douleur diffuse neurogène moteure dans l’extrémité supérieure droite prédominante dans les champs de l’innervation C7-C8-T1, m’ont conduite au centre de douleur de l’hôpital San Raffaele de Milan.

Grâce à la technique chirurgicale du Dr.Royo, mon état s’améliore visiblement et j’ai l’espoir de récupérer totalement.

Tel: (+39) 03 63 34 49 41

IT   Mónica Bacci, Syringomyélie Cervico-dorsale, Scoliose Cervico-dorsale.

Tout a commencé, il y a un an de cela, lorsque durant un dîner chez ma mère, mon oeil gauche me démangeait beaucoup et quand je me suis vu dans le miroir mon oeil droit était exorbité, ma pupille dilatée. Au bout de 20 minutes comme je voyais que l’oeil ne reprenait pas son aspect normal, je courus aux urgences de Pescia (PT). Le médecin des urgentes me prescrit un TAC de la tête pour écarter un diagnostic grave.

Le Tac ne montre rien. Un autre médecin me dit que je devais toujours être comme ça, chose que mon mari a contredit fermement. Je sors des urgentes et le médecin me demande de revenir le lendemain pour voir le neurologue. Je reviens le lendemain. Le neurologue confirme que l’oeil et la pupille sont bien dilatés et m’envoie chez l’oculiste par mesure de sécurité. L’oculiste ne détecte aucun problème et je reviens donc voir le neurologue qui me conseille de faire une IRM ça lorsqu’il y a des troubles de ce genre, seule une IRM peut individualiser le problème. J’ai donc décidé de consulter un autre neurologue à Pise qui me demande de faire une autre IRM. Mais je n’ai pas pu les faire à cause de deux vis que j’ai dans fémur droit depuis 20 ans et qui sont incompatibles avec l’examen. Après deux mois, j’ai décidé de tout arrêter et de reprendre ma vie normale, travail, sport et mon chez moi. Après deux mois, un épisode de fourmillements nocturnes dans les deux bras commençait, pas toutes les nuits, un mal de tête localisé dans la partie gauche et dans l’oeil gauche, des douleurs au cou et dans l’épaule gauche, un mal de dos.Mon médecin me prescrit des médicaments et de la physiothérapie.

En août la situation va de mal en pis, la nuit, je ne peux pas dormir et malgré les médicaments et la minerve, les douleurs augmentent au point où mon mari décide de m’emmener voir un neurochirurgien de l’hôpital de Pise considéré un des meilleurs hôpitaux dans les problèmes des cervicales.

Ce dernier après une consultation très rapide sans même me laisser le temps de lui expliquer mes problèmes et me demande de faire un TAC parce qu’il suspectait une hernie discale cervicale et me donne des analgésiques. Je reviens au bout de 10 jours avec le TAC qui montre en plus de la hernie discale une ombre au niveau de la C7 qui reste à déceler avec l’IRM. Le médecin me dit qu’on devrait opérer l’hernie discale pour arrêter les douleurs mais je devais faire une IRM à bas champ puisque je ne pouvais pas faire celle de champ supérieur afin d’écarter la possibilité de présence d’une tumeur même s’il savait que ce n’était pas le cas. Il me programme l’intervention et me donne rendez-vous pour l’IRM de bas champ qui montre une dilatation du canal ependymal avec présence de liquide mais pas de tumeur. Lorsque je revois le médecin avec mon mari, on lui demande des explications sur cette dilatation et il nous dit que je dois l’avoir probablement de naissance mais que ce n’est pas la cause de la douleur. Je lui propose alors d’enlever les clous du fémur et faire l’IRM de bas champs et résoudre tous ces doutes. Il me répond très sèchement que ce n’était pas le cas et que d’abord il fallait opérer l’hernie discale et voir après 6 mois l’évolution.

On a décidé de suivre son conseil et on m’hospitalise le 23 octobre pour me faire opérer le 25. Le lendemain, le médecin me dit qu’il ne peut pas opérer avec un échantillon de la hanche (avec lequel j’allais porter une minerve durant 10 jours) mais à cause de la plaque qu’il m’aurait mise et qui aurait faussé les images de l’IRM de l’évaluation de la dilatation. Il a revu une deuxième fois mon cas et me dit qu’après l’intervention, il devrait m’enlever les clous afin de refaire l’examen parce qu’il y avait des tissus qu’on ne voit pas bien et où il pourrait y avoir des cellules malades. Lorsque j’ai changé de rendez-vous, son collègue lui demande s’il a bien vu les images et s’il allait toujours m’opérer, il répondit hâtivement : « Oui j’ai bien vu les images, et j’ai parlé avec la dame et après l’intervention nous enlèverons les clous pour refaire les IRM. ». Et là je reste dubitative et j’en parle à mon mari qui me dit que c’est le moment d’enlever l’hernie et après de faire ce que le médecin demande. Le jour de l’intervention arrive et dans le bloc opératoire j’ai dû assister à une scène humiliante entre le neurochirurgien et l’anesthésiste avec le chef de service qui n’était au courant de rien. Après l’opération, je me réveille avec le bras gauche endormi et de fortes douleurs aux épaules. J’ai eu le plaisir de voir le neurochirurgien la nuit suivante à 21 h qui me dit :Mais vous êtes toujours là ?vous devriez être à la maison…L’intervention s’est bien passée est-ce que vous avez mal ?et je réponds :non, mais j’ai le bras engourdi et j’ai les mêmes douleurs » et il me répond très sèchement : on verra avec le temps, et en plus vous avez un kyste… ».

Quand je lui demande conseil sur ce que je devais faire, si les douleurs venaient de là, il me répondit :Ce n’est pas un kyste,mais quelque chose de long et l’on ne peut rien faire pour les douleurs. »Le lendemain, je sors de l’hôpital avec des douleurs plus fortes qu’avant et très déprimée.

Après quatre mois de physiothérapie, de cures de corticoïdes et antalgiques durant lesquels on m’enlève les clous et je refais l’IRM. Comme les douleurs ne cessaient pas, en janvier le médecin décide de me faire une IRM à cause d’un certain déficit thoracique qui semble être la source du problème mais pas grave au point de justifier toutes les séquelles. Il me dit que si je n’avais pas cette profonde cavité on aurait déjà trouvé le problème, et il m’envoya à Rovigo. À ce moment le médecin de dit que mon état pourrait s’améliorer avec l’intervention. Il me dit que beaucoup de problèmes sont causé par la syringomyélie (c’est incroyable !on a enfin donné un nom à cette maladie), mais comme l’invalidité commence maintenant il faudra attendre un an pour la réévaluation. Je rentre chez moi détruite et je revois la semaine d’après le neurochirurgien de Sienne et quand je lui explique mes problèmes des voies urinaires et du problème de l’œil, il nous ne donne aucune réponse claire et nous renvoie l’évaluation en juillet. Au retour à la maison, mon mari commence à chercher sur Internet et on tombe sur le forum, l’association et l’Institut Neurològic de Barcelone et après avoir contacté des patients intervenus, nous avons envoyé toute la documentation au docteur Royo et, après une semaine, on nous a informé que j’étais candidate à l’opération et on a pris rendez-vous pour une visite et l’intervention le lendemain.

Maintenant après un mois de l’intervention, je n’arrive pas à réaliser que le cauchemar qui m’a empêché de vivre normalement durant un an est passé. J’ai repris mon travail une semaine après l’opération et je récupère mes forces jour après jour.

Tel: 050702586
Mobile: 3208741430
Email: mastertp.tappezzeria@gmail.com

VE   Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Syringomyélie Dorsale et Scoliose Idiopathique.

Un pédo-nephrologue l’a envoyé faire une IRM de la colonne qui mit une syringomyélie dorsale (durant le mois de septembre 2006).

À ce moment-là, on ne savait pas en quoi consistait cette maladie. Le pédo-urologue traitant de l’enfant demande de refaire les examens afin de confirmer le diagnostic. Il s’agissait bien d’une syringomyélie.

On a su que cette maladie n’avait pas de traitement et qu’elle progressait jusqu’à détérioration de la santé de l’enfant.

C’était un choc pour nous réaliser que notre enfant souffrait d’une telle maladie alors que nous le voyions tellement sain.

Il a été vu par plusieurs spécialistes du Venezuela, chacun donnait un avis différent:l’un d’eux proposait de lui mettre un catethère au niveau de la moelle, un autre proposait l’intervention au niveau de la tête, mais nous a clairement dit qu’il n’y avait aucune garantie. Nous nous sentions impuissants sans savoir que faire, priant Dieu de nous aider à trouver une solution. Il nous a entendu. Un parent nous a envoyé l’information par Internet sur l’existence à Barcelone d’un institut où un médecin nommé Dr. et son équipe faisaient des recherches depuis quatre ans sur cette maladie. On s’est mis en contact avec la coordinatrice de l’institut Mme. Isabel Montesinos à qui on a envoyé tous les examens demandés. Le Dr et son équipe ont étudié le cas et ont confirmé le diagnostic de la syringomyélie en plus d’une scoliose idiopathique.Ils nous ont confirmé que l’enfant était candidat à cette opération qui ne comportait pas de risque. En plus de cet avis nous consultions au Etats-unis, mais la réponse n’était pas satisfaisante. On a commencé à étudier la possibilité de l’emmener à Barcelone. Nous n’avions pas assez de moyens, mais nous avons réussi à dépasser toutes les difficultés et un an après la découverte de cette maladie nous avons notre fils chez le Dr. en septembre 2007. Il l’a examiné. L’enfant avait moins de force dans la main droite et il conservait encore le réflexe de Babinski qui n’existe que chez les bébés mais que lui l’avait à cause de cette maladie qui affecte la moelle épinière.le lendemain,13 septembre 2007 le Dr. et son équipe ont opéré le petit et un jour après à l’examen clinique le réflexe de Babinski avait disparu. Quinze tours après l’opération, il a récupéré de la force dans sa main droite et son problème de constipation commençait à rentrer dans l’ordre. On remercie Dieu et nous serons éternellement reconnaissant au Dr. qui grâce à sa ténacité dans l’étude de cette maladie, il a découvert la cause de cette dernière et comment arrêter son évolution. Il a donné la chance à notre fils de continuer à se développer comme tous.

Les autres enfants et j’espère que toutes personnes souffrant de cette maladie pourrait avoir l’opportunité d’avoir une solution.

Ceci est notre témoignage qu’on voudrait partager avec tous.

E-mail: carmenruiz57@hotmail.com

ES   Bárbara Martínez, Syringomyélie et Scoliose.

C’est là où je fais une radiographie et où on me diagnostique une scoliose prononcée. Comme tous ceux qui ont une scoliose, j’ai fait de la rééducation, je faisais de l’exercice tous les tours afin de rectifier la courbure, on me mettait même dans une espèce de cage avec des supports métalliques qui exerçaient une pression sur la partie déviée de la colonne.durant les 6 mois de la rééducation, je me suis améliorée. Ce qui n’était pas compréhensible c’était que fur et à mesure que je grandissais, malgré l’exercice physique et la piscine, je retombais et les degrés de la scoliose augmentaient. J’ai passé trois ans comme ça, avec des améliorations et des rechutes sans arriver à un état stable et progressif.

C’est à cette époque qu’on a connu l’équipe du Dr. qui nous ont expliqué le problème et nous ont proposé la solution de la syringomyélie. Ils nous ont expliqué qu’une des raisons de ces changements était un étirement dans la moelle qui augmentait à mesure que je grandissais et aggravait ma scoliose malgré les exercices de rééducation. En 1992 à l’âge de 18 ans, on a décidé de faire l’opération afin de libérer la moelle. Ça n’a pas été facile de décider puisque j’étais le troisième cas du Dr. à se faire opérer. Mais après la visite et en plus d’autres avis médicaux on a décidé de le faire. La plupart nous ont dit que l’opération du filum terminale en elle-même n’était pas risquée lorsqu’on ne touche pas à la moelle et que c’était une alternative à celle de fixer une barre métallique sur la colonne vertébrale.

L’opération s’est très bien passée et je me sens plus libre, plus élancée et plus détendue et surtout sans douleurs au dos..

Bárbara Martínez
E-mail: Martinez@illy.es

ES   Clara Palau, Syringomyélie.

Après avoir vu plusieurs orthopédistes, on me diagnostiqua en 2003 une cavité syringomyélie cervicale C4-6 et hydromyélie dans la section dorsale haute. Je décrivais ces douleurs comme une douleur intense dans la zone dorsale et cervicale, accompagné de parenthèses et un engourdissement du bras droit qui m’empêchait de bouger le bras normalement. Mon activité quotidienne était très limitée au point de ne plus pouvoir faire la majorité des taches ménagères comme le balayage, le ménage et je ne pouvais même plus ouvrir et fermer les tiroirs ou accrocher les habits de l’armoire, prendre le sèche cheveux avec la main droite…Pendant des mois, j’ai suivi un traitement médical contre la douleur malgré le fait de savoir que les kystes de la syringomyélie faisaient pression sur ma moelle épinière.

La neurologue de la SS m’a dit qu’il n y avait pas de remède, qu’il fallait que je continue le traitement et au moment voulu on devrait opérer pour extraire les kystes. C’est une intervention qui ne garantit pas l’amélioration au contraire elle pourrait aggraver la situation. Devant cette expectative et voyant que mes crises augmentaient je me mis en contact avec le Dr. Jesús Sanchez qui lui-même a été opéré par le Dr. qui a utilisé une nouvelle technique peu invasive et qui donnait de bons résultats.

Immédiatement après je me mis en contact avec l’Institut Neurològic de Barcelone. Après la première visite, j’ai décidé de me faire opérer par le Dr. Royo du filum terminale le 28 novembre 2006.

Ça fait deux mois que je suis opérée et je sens une nette amélioration. Je n’ai eu que deux crises depuis et de moindre intensité qu’avant l’opération.je peux faire les taches ménagères à la maison, l’engourdissement du bras a disparu et j’ai plus de force dans le bras droit. Je fais de l’exercice physique et tous les jours je vais de mieux en mieux. J’encourage toutes les personnes atteintes de syringomyélie ou qui se trouvent dans une situation similaire à se mettre en contact avec le Dr. et de voir s’ils peuvent être opéré du filum terminale. C’est une opération simple, pas très risquée et qui peut beaucoup aider.

Téléphone de contact: (+34) 965 669 813.
E.Mail:elenalopezpalau@yahoo.es

FR   Francesco Mauro, Tetraparésie, Syringomyélie Dorso-cervical.

Pendant les derniers mois de la même année, j’ai commencé à avoir des malaises dans l’extrémité supérieure droite, des douleurs et une paralysie partielle du bras qui devenait bleu.

C’est la raison pour laquelle j’ai consulté beaucoup de médecins et fait beaucoup d’infiltrations de cortisone devant une probable périarthrite.

Ce problème s’est aggravé en août 1998 lorsque mon médecin me demanda une IRM cervicale pour voir s’il n y avait pas d’hernie discale. Avant de faire l’IRM au mois de septembre, je commençais à avoir des douleurs et des difficultés motrices dans l’extrémité gauche. Jusqu’à ne plus pourvoir marcher sans bâton. À la même époque, je commençais à avoir des tremblements qui allaient en augmentant jusqu’à m’obliger à déambuler avec de béquilles. J’ai passé l’IRM à l’hôpital Carlo Besta de Milan, et l’on me diagnostiqua une Syringomyélie de type post-traumatique, car en 1995 je fus victime d’un accident de voiture (frontal avec un autobus) où j’ai eu un traumatisme frontal-parietal.

Au début ils ont détecté la cavité cystique au niveau du tractus cervical C6-C7, mais, après un an, il s’est étendu jusqu’aux D1-D2 y D5-D8. Depuis, la symptomatologie a augmenté et j’ai été hospitalisé plusieurs fois dans des structures hospitalières en Italie et à l’étranger.

En 2000 avec le Dr. h A. Green (département de neurologie du n Jackson Memorial Hospital, Miami, Florida), et en 2005 j’ai consulté à l’Hôpital Archet 1 de Nice (France) spécialisé des maladies neurologiques. Sans résultats encourageants, bien au contraire :pour certains médecins, le diagnostic n’était pas le bon et la symptomatologie était due d’autres raisons, autre diagnostic. En plus d’autres me prenaient pour un fou qui exagérait les choses. Ceci me provoqua des problèmes psychologiques et je pensais que j’étais vraiment fou. Heureusement j’ai fini par surmonter cette crise et j’ai accepté de vivre avec une maladie dégénérative et invalidante contre laquelle j’ai lutté de toutes mes forces. Depuis 1999 je me retrouve sur chaise roulante à cause des …..et une………dans les extrémités inférieures. Tout ça m’a été diagnostiqué dans toutes les hospitalisations que j’ai citées auparavant. En plus j’ai des douleurs plus ou moins fortes qui irradiaient dans tout le corps. Durant les périodes de crises aiguës, j’avais des problèmes de circulation dans toutes les extrémités qui m’ont causé une thrombose dans l’extrémité inférieure gauche. Ces dernières années, personne n’a associé ma symptomatologie à la pathologie et on ne m’a même pas trouvé de cause. Par exemple quand je suis sorti de l’hôpital Lecco du département de neurochirurgie, j’ai ressenti une douleur terrible au thorax quand je dormais et je n’ai pas pu bouger ni demander de l’aide. Heureusement qu’une infirmière s’est rendu compte que j’étais mal et elle appela un médecin qui m’a prescrit des gouttes de tranquillisant sans même me voir et a dit que j’étais agité. J’ai passé une nuit atroce, je me sentais de mal en pis sans rien pouvoir dire puisqu’on me prenait pour un fou. Le lendemain, j’étais incapable d’aller aux toilettes. J’étais fatigué et très anxieux. Un médecin m’a demandé un ECG qui a montré que j’avais fait un infarctus prietal d’une époque inconnue. Aujourd’hui je n’ai pas de problèmes cardiaques. Une cardiologue a dit que ça pouvait être une anomalie due à la pathologie.

Cette situation se répétait plusieurs fois encore mais heureusement sans graves conséquences Aucun médecin que n’a pu comprendre de quoi il s’agissait. Pendant les premiers mois de la maladie, j’ai eu une hémorragie à l’œil gauche et après avoir fait une fluoro-angiographie rétinienne, on me diagnostiqua une dystrophie rétinienne. Pendant les périodes de crises, je devais garder le lit à cause des fortes de douleurs et la perte de force, j’avais aussi de fortes contractions au thorax qui m’empêchaient de respirer. J’ai été suivi par le Dr. net de l’hôpital San Giovanni, anesthésiste et thérapeute de la douleur de l’Hôpital San Giovanni di Dio de Crotone.

Je ne sais pas si ça servira à quelque chose raconter tous ces détails, mais ce que je voudrais c’est qu’avant 1998 j’ai eu plusieurs accidents de travail et de voiture de gravité variable et tous avec des traumatismes à la tête.

Je voudrais noter qu’à l’âge de 14 ans, je suis tombé du cheval sur un rocher et je me suis fait mal au sacro. Depuis je souffre de fortes douleurs et de crampes, assis ou debout et à cause desquelles je restais bloqué quelques minutes.

Il me semblait que ma maladie n’avait pas de solution jusqu’au jour où les docteurs Piccirillo anesthésiste de l’hôpital San Giovanni di Dio et le Dr. net m’ont appelé pour me dire qu’ils avaient trouvé sur Internet une page Web où l’on proposait une intervention chirurgicale qui arrêtait le développement de la maladie.

Avec mon accord, ils se sont mis en contact avec le centre et le 11/07/2007 j’ai rencontré le Dr. puis a suivi la visite du 12/07/2007 qui avait le plus de sens pour moi car c’était celle de l’opération. Ce jour-là, allongé sur le lit, j’avais tellement de douleurs que ma seule préoccupation était si j’allais pouvoir rester calme après l’opération et si j’allais le supporter.

 ma grande surprise après l’opération, je ne sentais rien. Au début je croyais que c’était l’effet de l’anesthésié mais, après quelques heures, je me suis rendu compte que les douleurs qui m’avaient rendu la vie impossible n’étaient que de mauvais souvenirs.

C’est avec joie, que ma femme et moi notions que les ……..dans les extrémités inférieures surtout de la droite ont diminué. Depuis les premières heures, j’ai ressenti une sensation de libération dans toute la colonne vertébrale comme si tout avait disparu par magie. Le lendemain, j’essayais de me mettre debout et de marcher, j’ai pu le faire difficilement, mais j’ai marché.

Actuellement mon état s’améliore et je peux marcher sans béquilles et les…..des extrémité inférieure gauche. Pour tout ce que j’ai vécu depuis le 12 juillet de l’année passé je tiens à remercier le Dr. et ses collaborateurs pour m’avoir donner la chance d’apprécier la vie. C’est comme une renaissance, le passé est oublié et j’ai un meilleur présent et le future est une opportunité de faire d’heureux projets de vie avec la personne qui a le plus souffert à mes côtés, ma femme.

Tel: (+39) 34 75 88 18 48

ES   Beatriz Gómez Zambrana, Scoliose idiopathique dorsolombaire.

Date d'intervention: décembre 2007

Je m’appelle Beatriz Gómez Zembrana et j’ai 29 ans. On m’a diagnostiqué depuis l’âge de 11 ans une scoliose idiopathique dorsolombaire de 35 degrés à cause duquel j’ai porté un corset orthopédique durant 3 ans et demi.

Quand on m’a enlevé le corset, j’ai commencé à faire du yoga qui m’a aidé à me sentir plus flexible parce que mon dos était toujours très tendu. Cependant je souffre depuis 5 ans de fortes douleurs de dos et j’ai découvert en septembre 2007 que ma courbure avait progressé de 10 degrés. L’orthopédiste m’a dit que la seule façon d’arrêter la progression de la courbure était d’opérer et de me fixer des vis sur toute la colonne vertébrale.

Je me sentais mal et je ne voulais pas croire que ma courbure avait augmenté. Mes mains s’engourdissaient, j’avais des sensations de fourmillements et de faiblesse.

J’étais terrorisée à l’idée de me faire opérer. Comme le chiropraticien était incapable de m’aider, je commençais à chercher sur Internet d’autres alternatives et j’ai trouvé la clinique du Dr Royo par Internet. J’ai envoyé un mail et immédiatement après on m’a répondu avec toute l’information nécessaire par téléphone puisque je vivais en Angleterre.

En décembre on m’a opéré de la section du filum terminale. C’était tellement simple et indolore. J’étais calme parce qu’ils m’avaient tout expliqué en détail et m’ont dit qu’il n y avait jamais eu de complications post-opératoires.

J’ai passé une nuit seulement à l’hôpital et le lendemain, j’étais sur pied en train de faire du tourisme dans Barcelone.

Quand je me suis réveillée de l’anesthésie le jour même de l’opération, j’ai ressenti que la tension du dos avait totalement disparu. C’était comme si on avait lâché un élastique très tendu. J’étais très surprise.

Quatre mois sont passés depuis l’intervention et je n’ai pas eu de douleur de dos. C’est incroyable. Mes mains ne s’engourdissent plus et elles sont plus de force. Aussi, je suis plus droite et ma posture est meilleure.Les deux côtés des hanches sont équilibrés. Je refais du Yoga et le changement et énorme, je suis beaucoup plus flexible.

Je voudrais remercier le Dr Royo et toute son équipe de l’Institut Neurològic de Barcelona pour tout leur soutien et j’espère, avec leur excellent labeur, qu’ils continueront d’aider les personnes malades.

Si vous voulez me contacter voici mon mail:
beattrice@hotmail.co.uk

ES   Juan Cabaco, Scoliose et trois hernies discales.

Tout a commencé pendant noble dernier. Je commençais à remarquer une surcharge dans la zone lombaire, comme n’importe quel jeune de mon âge je ne lui ai pas donné d’importance. J’ai un travail très mouvementé, j’ai donc pensé que ça devait être dû à un faux mouvement. Dans le service médical de mon travail, on m’a dit que c’était une lombalgie et la boule qui avait apparu était un petit kyste sans gravité. On m’a dit que c’était normal, un“reflex” et je continuai à travailler. Deux semaines après j’avais toujours mal aux reins et une horrible douleur lombaire. En plein travail, j’ai ressenti un pincement qui m’a laissé cloué sur place, sans mouvements, sans forces pour pouvoir me mettre debout. Je commençais à ressentir une douleur aigue qui m’a coupé la respiration. On m’emmena au service médical du travail et on me donna des médicaments à prendre puisque c’est la seule chose qu’ils savent faire quand ils n’ont pas de diagnostic.

Quelques jours après j’ai pris un congé maladie et j’ai demandé à ma mère d’aller voir le docteur Miguel B.Royo Salvador (qui a aussi sauvé ma mère il y quelques années de cela) pour avoir un avis médical différent de celui que tous les autres médecins me donnaient. Le Dr Royo a diagnostiqué en plus de ma lombalgie : trois hernies discales situées entre les vertèbres L4-5 et L5-S1, une légère scoliose comme ma mère due à un syndrome du filum terminale(une forme de la moelle ancrée) et un signe de Babinski bilatéral qui indique une atteinte de la moelle épinière. À ce moment, j’ai eu un frisson dans tout le corps et je sentais que le ciel me tombait sur la tête. En me voyant comme ça le docteur me tranquillisa et m’expliqua que le problème n’était pas si grave et qu’il allait m’aider à m’en sortir. Il m’a dit d’attendre 6 mois, que je fasse de la natation pour corriger un peu le dos. Il voulait attendre et voir l’évolution de mon cas parce que j’avais les premiers symptômes de la maladie.

Les 6 mois passés ont été durs mentalement et physiquement. Depuis le premier pincement, ma vie a fait un tour immense, avec les symptômes que j’ai décrits plus haut j’étais comme une personne de 80 ans. Je souffrais de douleurs tout le temps, de tremblements, j’étais toujours courbé, je faisais deux pas et je m’essoufflais comme si j’avais marché pendant des heures et mes activités quotidiennes devenaient une pente jusqu’au 13 juin 2006 jour où on m’a dit qu’on pouvait m’opérer et tout résoudre. J’étais tellement désespéré que je disais OUI à tout et j’ai confié mon sort au docteur qui m’opéra la semaine qui a suivi.

Le mardi 20 juin 2006 était un des plus heureux jours de ma vie et dont je me souviendrai toujours. Je me suis enfin libéré d’un gros problème. Je me souviens, quand je suis rentré au bloc opératoire à 8 h, j’étais très neveux et j’ai trouvé le docteur en train de préparer les derniers détails de l’opération. L’opération consistait à rentrer par une petite ouverture dans la zone lombaire et de là couper le filum terminale pour le libérer et mettre fin à la tension qu’il exerçait du crâne jusqu’à la moelle épinière. L’autre opération consistait en l’extraction des trois hernies discales des vertèbres L 5-S1 bilatérale et LES 4-5 gauches qui opprimaient les nerfs. Les nerfs sont enfin libérés.

Après l’intervention, déjà sur mon lit, j’ai remarqué des changements et le premier était que je me sentais plus grand. Avant j’étais très courbé et je me sentais plus petit de taille. Je marchais sans peur, je n’avais plus mal aux genoux, plus la surcharge dans la zone lombaire, les tremblements des mains et plus de fourmillement. Quelques heures seulement après l’intervention, ma vie a changé radicalement. Deux mois après, je suis le garçon d’avant la maladie. Je suis revenu à mes anciennes activités sans peur d’avoir mal, je suis plus actif et j’ai plus d’humour. Précédemment, j’étais du matin au soir de mauvaise humeur à cause de mon mal-être.

Avec ce témoignage, je voudrais apporter un soutien à toutes les familles qui souffrent de cette maladie comme j’en ai souffert ma mère et moi. Je voudrais leur dire que le traitement existe mais beaucoup d’entre vous n’ont pas cette information. Arrêtez de souffrir et laissez-vous aider comme moi. Le docteur Miguel B. Royo a rendu la joie dans ma famille. C’est un bon ami et le restera toujours. Merci beaucoup.

Si vous avez besoin d’information ou voulez demander quoi que ce soit sur la maladie et comment je m’en suis sorti, n’hésitez pas à me contacter:

E-mail: Billy_er_rapido@hotmail.com

ES   Florentina Blanco Rodriguez, Scoliose Idiopathique

À l’époque la chirurgie n’était aussi avancée que maintenant et ils me prescrivaient des médicaments contre la douleur et l’inflammation et du sport. Ma maladie a avancé ces dernières années et l’on me prescrivait plus de médicaments mais la douleur était toujours là. J’ai eu mon premier enfant, et ma maladie a empiré avec la grossesse et après deux mois de l’accouchement, j’ai du porter un corset des cervicales jusqu’à la zone du sacro durant 5 ans. J’ai porté ce corset de fer qui m’a fait plus de mal que de bien, la nuit quand je l’enlevais mon corps tombais sans forces. La seule chose diagnostiquée était la scoliose et on me prescrit des médicaments tellement forts que je n’entendais pas les pleurs de mon fils la nuit et c’est mon Mari qui s’en occupait

Fatiguée de vivre comme ça je suis allée consulter un médecin privé pour demander s’il y avait encore un espoir de guérir car j’étais dépressive et mon corps ne pouvait plus faire les travaux de tous les jours.
Ce médecin-là m’a recommandé d’enlever le corset puisqu’il m’atrophiait toute la musculature et m’a donné des médicaments pour renforcer mes os et de la rééducation afin de développer ma masse musculaire. J’ai passé une très mauvaise année, mais j’ai fini par développer ma musculature malgré les douleurs qui persistaient. J’ai eu mon deuxième enfant avec les mêmes complications que la première grossesse et pire encore. Arrivée à l’âge de 46 ans, ma dépression augmentait et je me voyais de plus en plus sans forces dans les jambes, avec des vertiges, pertes d’équilibre à cause de mes jambes que je ne contrôlais plus. Je suis encore allée consulter les médecins de la sécurité sociale et personne ne pouvait m’aider à trouver une solution. Ils me proposaient d’opérer depuis la zone cervicale jusqu’à la lombaire en mettant des plaques de fer avec des clous, opération qui entraînerait la perte partielle de ma mobilité. Il y avait des listes d’attentes de trois à quatre ans, mais si la maladie affectait le coeur ou les poumons ou si je restais clouée sur chaise roulante, ils avanceront le rendez-vous de l’intervention.

À la clinique Platon où je consulte pour un deuxième avis d’autres médecins. On m’a fait toutes sortes d’examens et ils m’ont dit qu’ils n´étaient pas aptes à me faire l’opération dont j’avais besoin et m’ont donnée le contact du Dr Royo. Le Dr Royo m’a fait la première exploration et j’ai fait les examens nécessaires pour voir quelle opération me résoudrait mon problème. Trois jours après avoir fait les examens, il diagnostiqua mon problème et m’opéra juste après du Filum Terminale. 24 h après l’opération, je suis revenue à la vie normale et je pouvais remarcher sans difficulté et sans douleurs, à peine celles qui sont dues à l’opération. Ma souffrance a pris fin et j’ai récupéré totalement et j’ai pu dire adieu aux médicaments, aux pleurs à cause de mes douleurs. Aujourd’hui à mes 51 ans, je peux travailler, faire les tâches ménagères, me promener. Je suis redevenue une personne normale et je ne dépends de personne.

PD: Je souhaite une longue vie au Dr. el Royo Salvador pour qu’il continue ses recherches et puisse aider les personnes qui ont les mêmes problèmes que moi. Comme son nom l’indique, il a été mon sauveur et un grand ami…

ES   Joan Sanchez García, Scoliose Idiopathique Cervicodorsolombaire

C’est pour moi un plaisir de pouvoir manifester mon expérience, mon amélioration, ma guérison après des années « de navigation » en vain. J’ai frappé à des portes qui m’ont proposé des traitements « pansements »qui soulagent, diminuent, calment cette souffrance mais ce n’était pas la solution.

Je me suis libéré de plusieurs douleurs lombaires et cervicales, des contractions périodiques, d’une sensation de raidissement, une altération permanente du toucher avec des fourmillements quand je touchais ou effleurais n’importe quoi et ça me compliquait ma vie de tous les jours.

J’ai récupéré de façon visible entre 30 et 40% des forces de mes jambes.

Je marche différemment, plus facilement, je suis plus détendue, plus élégante et je me tiens droit. Je respire mieux.

Ces améliorations son relativement récentes et je pense que, l’amélioration continuera avec le temps.

J’espère que cette découverte se fera entendre dans le monde sans censures ni mise en quarantaine ni obstacles de la part de mesquins motivés par des intérêts personnels et lucratifs. Alors que c’est l’altruisme, la solidarité et le sens commun qui devraient régner surtout quand il s’agit de la santé des êtres humains.

Merci au Dr. Miguel..Merci !

E-mail: joansg@igrafic.com

ES   Ana Sedas Cuevas, Myélopathie de Traction médullaire avec Scoliose Idiopathique

La Mutuelle médicale m'a envoyée à la consultation d’un psychiatre. Le médecin n’a pas douté de ma douleur, mais disait que c'était d’origine psychologique sans s’y intéresser plus que ça. Je suis sortie de sa consultation complètement démoralisée. Puis j'ai cherché sur Internet le maximum d'informations jusqu'à trouver le Dr Royo. Je l'ai contacté et après la première visite, il m'a demandé de faire quelques examens. Nous avons immédiatement décidé de faire la section du filum terminale afin de libérer la moelle.

Je bénis Dieu de l'avoir trouvé, sans lui je serai encore en train de souffrir. J'ai encore un problème avec une hernie lombaire L4, L5, S1 et je dois me faire opérer d’une autre affection en espérant que ce soit lui le chirurgien.

Chaque jour qui passe, je remercie Dieu de m'avoir fait connaître le Dr Royo et Mme Mara. Ce sont des gens merveilleux et leur équipe est professionnelle et très aimable.

Si vous voulez me contacter, voici mes contacts.
E-mail : jonafercrésana@hotmail.com
Téléphone: 626689152

ES   Dolores Gómez Cubero, Sclérose Dorsolombaire, Hernie discale cervicale C5-6, C6-7 et dorsale D8-9.

Après ma réincorporation au travail et à la routine quotidienne, je commençais à remarquer que ma santé se détériorait et je commençais à avoir des douleurs dans la zone cervicale en perdant la force dans la jambe et le bras droits. Ces symptômes s’aggravaient de jour en jour jusqu’à ce que je devienne totalement paralysée de ma jambe droite. On m’hospitalise à l’Hôpital Bellvitge en juin 1995 avec le diagnostic de myélite aigue pas spécifique. Je suis restée hospitalisée 10 jours durant lesquels j’ai fait des examens afin de localiser l’origine de la myélite et l’IRM cervico-dorsale a montré: une hernie discale C6-C7, épaississement et altération de signal dans le cordon médullaire cervical depuis la C3 jusqu’à la C6 avec protusion discale D8-D9.

Le traitement une fois sortie de l’hôpital consistait en anti-inflammatoire et médication spécifique pour la myélite avec des contrôles mensuels. Je faisais de la rééducation pour ma jambe tous les jours et en congé maladie durant 8 mois. J’ai récupéré un peu la sensibilité et de la force dans la jambe, mais j’avais toujours d’intenses douleurs au cou. Je portais une minerve, prenais des anti-inflammatoires et analgésiques et devais rester au repos.

Durant cette époque, je commençais à avoir des syncopes avec perte de conscience. Les contrôles médicaux montraient des petites taches au cerveau que les médecins ont interprété comme le début d’une sclérose en plaques. J’allais de mal en pie et les syncopes se répétaient de façon aléatoire et les douleurs augmentaient.

Par le biais d’une amie, j’ai connu le docteur Royo qui m’a consulté la première fois en 2001. Il m’a confirmé que j’avais une hernie discale C6-C7 mais selon lui il n’y avait pas de sclérose en plaque même s’il existe une myélopathie. Il m’a conseillé une intervention chirurgicale pour la hernie cervicale qui pourrait améliorer mon quotidien et me diminuerait l’inflammation de la moelle car il n’y a aurait plus la pression du disque cervical affecté. Ceci viendrait à résoudre mes problèmes dus à l’accident de travail que j’ai eu mais d’un autre côté, je me trouvais face à un autre nouveau diagnostic qui n’avait rien à avoir avec les diagnostics précédents.

J’ai donc pris la décision de me mettre en les mains du Dr Royo car ma vie durant les 6 derniers mois était devenue un vrai calvaire.

L’opération a réussi :on m’a placé une plaque de titan et une greffe dans cette zone. Après 6 mois, j’ai pu reprendre mon travail. Je me sentais comme une nouvelle femme, sans douleur, sans rechute et capable de refaire ma vie normalement.

Après deux ans, les douleurs sont réapparues avec les syncopes et la perte de sensibilité et la force des extrémités droites.Une nouvelle myélopathie est réapparue aussi avec une hernie discale cervicale C5-C6. Je suis retournée voir le Dr Royo qui m’a suggéré une autre intervention puisque la première a donné de très bons résultats. À ce moment, il m’a dit qu’il était en train d’étudier le fait que parallèlement à l’apparition de la discopathie il y avait toujours une inflammation médullaire.

J’ai subi une autre intervention chirurgicale par le Dr Royo et son équipe qui a réussi encore une fois bien que la récupération a été plus lente, vu l’état dans lequel j’étais.

Au bout d’un an, je suis revenue pour le contrôle médical et le suivi de la hernie dorsale qui commençait à faire mal.

Durant cette période, les mêmes symptômes sont revenus :douleur, pression constante dans le dos, quelque syncope sporadique et perte totale de la force et de la sensibilité dans la jambe droite. À l’exploration, le Dr Royo a détecté une nouvelle myélopathie au niveau dorsal avec une scoliose dorsolombaire. Il m’a expliquée que depuis quelques années il pratiquait une opération nouvelle dans ce domaine qui consistait à couper le filum terminale afin de libère la moelle épinière.Ces interventions donnent de bons résultats et les patients opérés gagnent en qualité de vie. Il dit que vu mon histoire médicale je suis candidate à cette intervention et il me propose une double opération chirurgicale. D’un côté la section du filum terminale et d’un autre celle de la hernie dorsale. J’accepte et je me fais opérée par lui. Tout réussit à 100%.

Après deux mois de l’opération, je vais mieux sur le plan physique général et sur le plan animique. C’est la première fois depuis 5 ans que je n’ai plus de douleurs ni de malaise. Je récupère progressivement la force et la sensibilité dans la jambe droite et je vis mieux ma vie de tous les jours.

Grâce au Dr Royo, qui m’a permis de redevenir moi-même. Je le remercie personnellement pour son professionnalisme lors des interventions et pour sa grande qualité humaine ainsi qu’à toute son équipe pour leur dévouement en espérant que d’autres personnes dans la même situation que moi puissent aussi en bénéficier.

ES   María Dolores Lopez Viñal, Scoliose Dorsale, Syndrome de la facette articulaire lombaire.

Pour traiter ces douleurs, j’ai été soumise aux traitements habituels (anti-inflammatoires, myorelaxants, analgésique, réchauffement local, traitements à la morphine, massages, rééducation). Après on m’a traitée aux agrafes chirurgicales, on m’a fait deux rhyzolyses lombaires, on m’a traitée à l’ozonothérapie et, à la fin, on m’a planté un électro stimulateur médullaire au niveau épidural dorso lombaire. Malgré tous ces traitements, mon état ne s’est pas amélioré.

Mes problèmes de lombalgies se sont transformés en lombosciatiques bilatérales, en contractions vertébrales douloureuses dans la région dorsolombaire, en cervicalgies, fourmillement dans les mains et les pieds, en incontinence urinaire.

Ma vie à cette époque était une situation de douleur continue sans diagnostic et sans traitement. Ma vie était très dure et sans espoir de guérison :j’avais 36 ans, deux enfants dont je pouvais m’occuper, un mari qui ne pouvait pas m’aider à cause d’un travail très prenant.

C’est à cette période que je décidai d’aller voir le docteur Royo, qui après avoir vu mes examens (IRM, radiographies, électro, myographies, radiographie de la colonne vertébrale) et autres examens que j’avais faits nous a donné son diagnostic :Syndrome de traction médullaire ou appelé aussi syndrome du filum terminale tendu. Bien que ça puisse paraître normal que le docteur émette un diagnostic, pour moi ce fut très important car c’était la première fois qu’on me donnait un diagnostic et la solution au problème.

Le docteur Royo a proposé la section du ligament coccygien au biais de sa propre technique afin de libérer le filum terminale. Intervention que j’ai subi le 26 Avril 2005. Quelques jours après l’opération toutes mes douleurs ont disparu, je ne prenais plus aucun médicament et comme par miracle ma vie avait changé du tout au tout. Je pouvais m’occuper de mes enfants, marcher et me reposer. Le changement était tel, que ma famille trouvait que j’avais « grandi ».

Trois mois après j’ai encore eu une contraction lombaire avec une douleur qui irradiait dans la jambe gauche qui ne partait pas avec le traitement ni avec du repos bien qu’elle n’était pas aussi forte qu’avant l’opération.

Quand je reviens voir le Dr Royo, il revoit les examens, il me diagnostique le syndrome de la facette articulaire lombaire. On me fait une infiltration lombaire et on m’indique la rhyzolyse lombaire qu’on me réalise le 29 novembre 2005. Après cette intervention et trois mois de repose avec traitement aux anti-inflammatoires, la douleur s’est estompée petit à petit sans vraiment disparaître complètement.

Je reconnais que me sentais mieux même si j’avais par intermittence cette douleur dans la jambe gauche et mon espoir était qu’elle disparaisse avec le temps comme me l’a dit le docteur. Effectivement ce n’est qu’en avril 2006 que je commence à être mieux de manière visible jusqu’aujourd’hui (juillet 2006). Je mène une vie tranquille, sans douleurs et même consciente de mes limitations, je vois la vie avec joie et optimisme.

ES   Javier Rodriguez Rodriguez,, Scoliose Idiopathique. Syndrome de la moelle collée cachée.

22/05/2001

06/03/2009

Après deux ans d’examens, la seule solution proposée à ma scoliose était les anti-inflammatoires qui me soulagé momentanément mais ne réglaient pas mon problème. J’ai connu le docteur Royo qui avait opéré mon oncle et mon père d’une affection similaire, la section du filum terminale et il a trouvé la solution à mon problème, c’est pour cela que j’encourage à faire cette opération.

Depuis le 22 janvier 2008, jour de l’intervention, j’ai pu me reposer toutes les nuits et mes douleurs de dos ont disparu.

E-mail: drjbcn@gmail.com


IT   Rosa Maria Marra, Scoliose Idiopathique Dorsale. Syndrome de la moelle cachée.

Mes jambes se bloquaient très souvent avec d’horribles douleurs ainsi que le bras droit au point de ne pas pouvoir manger. Ça s’accompagnait de vertiges et de vomissements. J’étais toujours pâle, j’avais toujours froid et j’avais souvent de la fièvre. Je faisais de la physiothérapie depuis dix ans, je faisais des exercices qui m’aidaient, mais cela ne durait pas plus de deux mois puis les fortes douleurs revenaient et me clouaient au lit. Je décidai de revenir chez le chiropraticien.

Maintenant grâce au Docteur Royo et grâce à Dieu qui l’a doté de tant de sagesse, je peux enfin dormir sans problème alors qu’avant je ne pouvais pas le faire dans aucune position :ni au lit ni debout ni assise. Je n’ai plus les douleurs atroces. Je suis opérée depuis deux mois et j’espère que mon état continuera à s’améliorer.

J’adresse ce message à toutes les personnes qui souffrent et je leur dis que l’argent ne devrait pas être un obstacle même s’il n’est pas toujours facile de s’en procurer. Mais en fin de compte, entre tous les médicaments, les visites médicales, les thérapies... etc. cet argent n’est rien vu les résultats de cette opération.

Le docteur Royo est une personne spéciale, très bon, humble et très aimable.Son équipe aussi. C’est un plaisir de se faire opéré par des personnes comme ça qui ont la capacité de se mettre à votre place.

Rosa Maria Marra.
Tel: (+39) 32 00 73 85 36

ES    David Mirete, Hernie discale gauche L5-S1

Date de l'intervention: juillet 2009

Bonjour, je m’appelle David Mirete, j’ai 43 ans (42 ans au moment de l’intervention), je vis à Barcelone et j’espère que mon expérience pourra vous aider.

Un an avant mon intervention, j’ai commencé à avoir des douleurs au dos qui m’affectaient la jambe gauche. Je suis allé voir un orthopédiste de ma mutuelle en pensant que ce n’était qu’un problème de posture puisque je travaille assis durant toute la journée, ou un problème de surcharge musculaire. Le docteur m’a prescrit une résonance pour voir ce qu’il y a. Une fois les résultats en main…SURPRISE.. « vous avez une hernie discale au niveau L5-S1, mais elle n’est pas encore opérable, c’est comme un fruit, il faut attendre la maturité » ha, ha …Le traitement se résume en des sessions de physiothérapie et c’est tout, l’autre option est l’intervention.

Pendant toute l’année, j’ai suivi des sessions de physiothérapie, mais la douleur ne partait pas. On m’a fait faire plein d’examens, mais seuls les analgésiques, les calmants, les tranquillisants et la physiothérapie me faisaient de l’effet.

Au mois de juin, désespéré d’avoir toujours mal, je suis allé voir un ostéopathe en pensant que c’était une simple hernie sans importance. L’ostéopathe m’a fait faire une série de mouvements dans le corps. En sortant de sa consultation, je n’avais pas mal. J’étais très content de voir que je n’avais pas de douleur. Deux jours après je ne pouvais presque plus marcher à cause de la douleur et j’ai dû rester cloué au lit. La douleur était tellement forte que je ne pouvais même pas aller aux toilettes. J’avais la sensation que je ne pourrais jamais plus remarcher. Trois médecins sont venus me voir en urgence et chacun d’eux a proposé un traitement. Ils m’ont injecté, je ne sais combien d’injections pour apaiser la douleur.

Jusqu’au jour où j’ai dit à mon père d’appeler le Dr. Royo pour prendre rendez-vous parce que tout cela me paraissait anormal. Le Dr. Royo a opéré trois fois mon père, une tante à ma femme et un cousin. C’était clair pour moi, si je devais me faire opérer, sans hésiter une seconde ça devait être lui mon chirurgien, il était comme notre médecin de famille.
Je suis arrivé à la consultation du Dr. Royo avec des béquilles, j’étais courbé comme un vieux de 80 ans, la douleur était impressionnante. Le docteur m’a dit qu’il n’y avait qu’une solution. Le 7 juillet (San Fermín) il m’a opéré, je suis rentré au bloc opératoire avec une douleur atroce, et au réveil, je n’avais plus de douleur, ma souffrance était terminée, je ne pouvais pas y croire. Le docteur m’a dit que ce n’était pas une simple hernie que j’avais et que c’était logique que je souffre autant.

Maintenant, deux mois après l’intervention, je suis très bien, je nage, je peux conduire et bientôt je reconduirai ma moto, je vis une vie normale.

Je ne remercierai jamais assez le docteur Royo et toute son équipe, pour leur amabilité, affection, professionnalité etc. j’aurais dû le consulter bien avant. Parfois le bloc opératoire nous fait peur, mais avec cette équipe, il n y a pas de quoi avoir peur.

Pour toute information que vous désirez savoir, n’hésitez pas à m’appeler au 617.219.998 ou bien m’envoyer un E-mail à l’adresse mdmirete@promas.es

ES    Ramón Borras Iserta, Protrusion discale L5-S1 Gauche, Protrusion discale C5-6 et D12-L1. Scoliose

On m’a recommandé d’aller voir le Docteur Miguel B. Royo et sans hésiter je suis allé passer la première visite en septembre 2007. Il m’a exploré toute la colonne vertébrale et m’a détecté une protrusion discale L5-S1 gauche, une protrusion discale C5-6 et D12-L1 et une Scoliose.

En octobre 2007 on m’opère de la hernie discale L5-S1 et de Scoliose. Après trois jours à l’hôpital, je suis rentré chez moi sans douleurs dans la jambe gauche ni aux lombaires. Je ne suis pas médecin, mais je considère que l’intervention a réussi parce que depuis ma vie a changé radicalement.

Un mois après l’intervention j’ai commencé à faire de la natation tous les jours et après 6 mois j’ai repris mes sports de montagne et maintenant je peux dire que ma vie est tout à fait normale et je n’ai aucune douleur.

Je voudrais féliciter toute l’équipe du Docteur Royo pour sa professionnalité et le traitement exceptionnel qu’ils ont avec les patients.

Ne doutez pas à me consulter si vous avez besoin d’information.

Téléphone: (+34) 667 690 019
E-mail: endumon@hotmail.com

ES   Carmen Becerra Barranco, Sténose du canal vertébral lombaire et lombosciatique.

La patiente a commencé à souffrir et à avoir mal au dos à l’âge de 18 ans surtout dans la zone lombaire et ça pouvait paraître normale puisqu’elle était mère de 5 enfants et travaillait dans l’agriculture et durant toute sa vie a dû faire beaucoup d’efforts. Durant toutes ces 18 années, elle est partie dans plusieurs centres où on lui injectait des produits ou on lui faisait des massages qui lui procuraient au début une amélioration et du repos. Elle est allée voir des orthopédistes aussi qui la traitaient avec de la physiothérapie et lui administraient toutes sortes de médicaments à la recherche d’un soulagement. Un an avant l’opération, on lui a injecté de l’ozone dans la colonne vertébrale.Les orthopédistes lui avaient conseillé de se faire opérer pour placer des plaques et des clous avec le risque de rester sur chaise roulante, et au lit après trois mois avec la probabilité de pouvoir faire une vie presque normale. Mais de toutes les façons, avec ou sans opération, elle resterait sur chaise roulante. Nous avons beaucoup d’histoires de médecins à raconter, mais globalement elles aboutissent au même résultat:”Vous devez vous faire opérer sinon vous restez sur chaise roulante”. Cependant ma mère ne se sentait pas sûre pour se faire opérer ici alors elle a attendu jusqu’à ne plus pouvoir marcher.

Passé un temps, on a entendu parler d’une femme qui a été opérée de la colonne vertébrale par le docteur Miguel B.Royo Salvador à la clinique Corachán à Barcelone. Grâce à son témoignage, ma mère a pris rendez-vous à la clinique. Elle a pris tous les examens qu’elle avait et le Dr a tout de suite dit qu’elle devait être opéré, que l’opération ne serait pas compliquée et la récupération pas très longue.

Tout s’est passé comme nous l’a dit le docteur Royo.

Ma mère s’est faite opérer le 19 septembre de lombosciatique et sténose, l’opération a duré 3 heures et tout s’est très bien passé. Elle était bien et déjà réveillée quand ils l’ont montée à sa chambre. Le 22 septembre, elle est sortie de l’hôpital, on a pris l’avion et sommes rentrés à Almeria sans aucun problème.

Aujourd’hui elle se porte à merveille, la douleur a disparu.

L’opération a consisté à limer les os du canal de la colonne à divers niveaux qui lui étranglaient les nerfs de la colonne et c’est pour cela qu’elle perdait de la sensibilité des jambes.

Nous encourageons tous ceux qui s’identifient à ma mère d’aller voir le docteur Royo et vous trouverez sûrement une solution à votre problème.

Merci à toute l’équipe.

E-mail: marijero2002@hotmail.com

ES   Antonio Victoria, Hernie discale cervicale, discectomie cervicale C5-6 et arthrose avec boîte de Titan.

Je voudrais remercier le docteur. Je m’appelle Antonio Victor, j’ai 47 ans et je suis médecin de profession. Je travaille dans un service d’urgences d’un hôpital général, avec une intense et parfois frénétique activité. Depuis quelques mois, je ressens une sorte de cuirasse et pression dans les jambes dans les muscles que j’ai attribués au début à la chaleur et l’excès de travail.

Une nuit alors que j’étais de garde , je commençais à perdre de la force dans le bras et la jambe gauche en pensant que c’était un accident vasculaire cérébral.â la fin de la garde, j’ai fait une IRM puisque je souffrais de quelques cervicalgies et perte de sensibilité du premier et deuxième doigt de la main gauche. La discopathie cervicale que j’avais suspectée était confirmée. C’est elle qui oppressait la moelle. Je n’ai pas tardé ni une minute à me mettre en contact avec le Dr. de Neurochirurgie de la Clinique Corachán de Barcelone et en quelques jours mon problème était résolu magistralement et j’étais sur pied pour reprendre mon travail.

J’encourage tous ceux qui ont ces problèmes à me contacter et à agir comme je l’ai fait.

Salutations au Dr. et MILLE MERCI.

E-mail: laloba_nieves@hotmail.com

ES   Dolores Castillo, Lombosciatique bilatérale, prononcée de la flexion dorsale du pied droit. Compression radiculaire L4-L5 bilatérale.

Je n’avais presque plus mal au dos et j’ai récupéré à 100% la mobilité de ma jambe le jour même de l’opération.

Avec ce témoignage, je veux remercier le docteur Royo et ses collaborateurs pour tout leur travail, leur expérience professionnelle, leur grand charisme et la gentillesse avec laquelle ils nous traitent.

Si vous croyez que vous souffrez de la même chose que moi ne doutez pas à me contacter.

ES   Pepi Fernández Sola, Hernie discale cervicale C4-5.

J’avais de plus en plus mal dans la partie inférieure du dos et en haut. Aussi qui parfois irradie à la tête, le cou et les bras. Lasse d’aller aux urgences pour les douleurs et comme ma mutuelle ne proposait rien, je commençais à voir d’autres spécialistes de la SS:

- L’orthopédiste, sans m’explorer m’a envoyée voir le chirurgien (4 mois d’attente).
- Le Neurochirurgien après l’exploration et après avoir vu l’IRM lombaire m’a dit la douleur de la partie supérieure du dos et de la tête n’était pas due à une hernie et m’a envoyé voir un rhumatologue parce qu’il pensait que ça pouvait être une fibromialgie (2 mois d’attente pour le rhumatologue).

Comme je ne pouvais pas attendre 2 mois de plus à cause des douleurs de la tête, le cou et les bras empiraient, je décidai d’aller chez un privé. Il m’a fait des examens de maladies rhumatismales et il s’est avéré que je n’avais rien.

J’étais désespérée et je n’en pouvais plus des anti-inflammatoires. Un jour, un membre de ma famille m’a raconté le cas d’un collègue de travail traité par le Docteur Royo. Et pour résumer le cas il l’a GUÉRI..

Je me suis tout de suite mise en contact avec la clinique et on m’a donné rendez vous avec le Dr Royo. Avec l’exploration clinique, il m’a diagnostiqué mon problème (il a détecté que j’avais les réflexes perdus et je perdais la force du bras droit).Mon problème a été confirmé par trois IRM. Le diagnostic était: Hernie discale cervicale C4-C5 qui causait mes douleurs constantes et mon mal-être. J’ai une hernie lombaire, mais il m’a dit que si on arrangeait la hernie cervicale, la hernie lombaire s’estomperait.

Le docteur Royo m’a expliqué ave tous les détails la solution qui était l’opération. J’avais peur de l’opération, mais le docteur m’a mise en confiance. L’opération allait me procurer la garantie d’une amélioration. En plus je savais que ce docteur était une éminence dans sa profession. La semaine qui a suivi le 17/10/2006 on m’a opérée après trois jours à l’hôpital, je suis rentrée à la maison pour récupérer. Pendant la période de récupération, j’ai consulté le docteur pour des questions que j’avais. Un mois après je suis revenue pour le contrôle et le docteur m’a dit qu’il avait réussi l’opération parc que j’avais récupéré la force du bras et les réflexes.

Je n’ai plus de douleurs au bras ni au cou, ni à la tête ni dans le haut du dos. J’ai une meilleure qualité de vie même si le docteur me dit qu’il faut attendre un autre mois pour voir être totalement rétablie.

Je voudrais remercier Mme Mara Espino pour son amabilité et l’attention reçues. Et remercier aussi le docteur Royo Salvador pour son humanisme, son attention humaine et professionnelle. Il m’a rendu ma tranquillité durant et après l’opération.

Courage à tous ceux qui ont mal au dos, allez voir le docteur.

Si vous voulez me contacter voici mon email: pepi_1128@hotmail.com

ES   Carmen Godas Román, sténose du canal lombaire et lombosciatique.

Le résultat de l’opération était extraordinaire, je suis sortie de la clinique debout sans douleurs.

Je suis très contente de m’être opéré et je remercie le docteur Miguel Royo parce que j’ai récupéré une vie de qualité et mon autonomie totale.

Merci,

Carmen Godas.

ES   Oriol Royo Obregón, LLuxation et Listhésie au niveau de C6-C7.

ES   Sandra Lucas, Hernie Discal Lombaire L5-S1.

La douleur augmentait du dos jusqu’aux pieds, surtout sur le côté gauche. Je ne pouvais plus faire grand chose, je n’avais plus de force dans ce pied. Mettre mes chaussures, me lever du sofa ou de la chaise m’était insupportable.

Durant deux ans et demi.c’était un ENFER !!!

J’ai trouvé le docteur Miguel B.Royo par Internet. Il m’a tout expliqué et je suis revenue le voir avec tous les examens nécessaires et nous avons enfin décidé de faire l’opération.

Le 26 juin 2007 le docteur m’opère. L’intervention s’est très bien passée et le lendemain je retrouvais de la force dans la jambe.

Et jour après jour la douleur de la taille et les jambes disparaissait. Je suis opérée depuis 3 mois et je me sens parfaitement bien y sur le point de reprendre mon travail. Je ne réalise pas ce qui m’arrive. Je peux faire plein de choses que je ne pouvais pas faire avant.

Je conseille à tous ceux qui souffrent de la même maladie d’aller voir le docteur Royo et son équipe. Il m’a changé la vie.

Je le remercie infiniment.

Sandra

E-mail: annamimo@hotmail.com