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AU Kerrin Allen, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie C4 und idiopatische Skoliose
Nach einiger Zeit kamen meine Symptomen wieder hervor. Die Schwachheit meines rechtes Beines wurde stärker und griff ebenfalls auf das linke Bein zu. Ich konnte nicht mehr ohne Schienen stehen. Meine Kopf- und Rückenschmerzen sowie auch meine Darmprobleme wurden schlimmer und ich fing an schmerzen und Ameisenlaufen in den Beinen zu empfinden, sowie auch eine Hitzegefühl in den Fußsohlen. Ebenfalls hatte ich seltsame Gefühle in den Händen. Ich wurde erneut in Sydney, Australien eingeliefert und wurde wieder ohne Diagnose entlassen. Der Doktor Royo schaute sich meine Magnet-Resonanzen an und darauf besuchte ich ihn in Barcelona in Dezember 2008. Ich war darüber das er mir helfen konnte verwundert und darüber hinaus, fand er heraus, dass ich ebenfalls Skoliose, Nystagmus und Schwachheit in der rechten Hand hatte. Nach diesem Besuch in Dezember 2008, wurde ich vom Endfaden (Filum Terminale) operiert was eine äußerst wenig invasive Operation ist. Diese Operation dient dazu, dass die Symptomen sich nicht verschlechtern, und um den Grund für die Arnold Chiari Missbildung auszuschalten. Die Schmerzen der Operation waren nur sehr gering. Als ich nach der Operation aufwuchs stellte ich fest, dass meine Schmerzen und das Ameisenlaufen in Beinen und Wirbelsäule verschwunden waren. Neun Stunden nach der Operation konnte ich ohne Hilfe problemlos gehen. Ich konnte aufrechter stehen, meine Kopfschmerzen verschwanden und ich konnte besser sehen und klarer denken. Jetzt sind auch meine Blasenprobleme verschwunden und ich fühle mich wie eine neuer Mensch. Andere weniger bedeutende Symptomen werden sich im laufe der zeit bessern aber mein Nervensystem braucht zeit um zu genesen und sich zu erholen. Ich hatte sehr viel Glück keine irreversible Schäden an den Nerven zu haben. Mein Gehen verbessert sich in dem Maße in den sich meine Muskeln erholen. Ich bin sehr glücklich über die Ergebnisse dieser Operation. Die Forschungen des Doktors Royo und sein chirurgisches Können haben mein Leben vollkommen verändert. Ich habe in ihn und seinem Team sehr professionelle, liebevolle, verständnisvolle und über ihre Arbeit und der Tatsache anderen zu helfen begeisterte Menschen gefunden. Ich hoffe das australische Ärzte seine Technik annehmen um andere Menschen hier helfen zu können. Ich werde dem Doktor Royo, seinem Team und Samantha immer Dankbar sein mir geholfen zu haben. Meiner Familie bin ich dankbar, mich unterstützt zu haben und diese Operation möglich gemacht zu haben. Zweifelt bitte nicht daran mit mir Kontakt aufzunehmen, falls sie weitere Informationen brauchen. E-mail: possum_26@yahoo.com.au IT Caterina Ravelli, Arnold Chiari I Syndrom, zervikale Syringomyelie C3-D1 und Zervikal- Lenden- und Rückenskoliose. Operationsdatum: April 2007 Osio Sotto- Bergamo, Italien- 08 Januar 2009. Betreff: Bericht nach der Operation des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale). Ich bin eine 48 jährige Frau. Schon seit meiner Kindheit habe ich unter Kopfschmerzen gelitten die als ich Erwachsen wurde schlimmer wurden. Im Jahre 200 kam der Husten dazu der dazu beitrug, dass die Kopfschmerzen schlimmer wurden. Dazu kamen dann noch Genick schmerzen und Schmerzen im rechten Arm. Die besuchten Ärzte gaben mir keine Erklärungen. Im 2005 verschrieb der Doktor Xxxx in der Notaufnahme eine Magnet-Resonanz um sich darüber zu vergewissern, dass ich kein Bandscheibenvorfall hätte der für meine Schmerzen verantwortlich sei. Zu der Zeit hatte sich mein klinisches Bild auf viel mehr Symptomen ausgedehnt: Müdigkeit die schon wegen ein kurzer Spaziergang zu nahm; statt Beine, hatte ich zwei Zementblöcke die nicht mitarbeiten wollten; ich stolperte andauernd, hatte eine Gefühl von Verbrennung; Schwierigkeiten beim Gehen; Gleichgewichtsverluste und Schwindelanfälle; oft fielen die Dinge die ich in den Händen hielt als ob die Tatsache etwas festzuhalten eine Konzentrationsübung sei; meine Sicht war Zeitweise unscharf und ich hatte Schwierigkeiten beim fokussieren und Intoleranz am hellen Licht; Ameisenlaufen und Betäubung in den Händen; Probleme beim Schlucken; Erstickungsanfälle; Schlaf-Apnea; Blasenschwächen; wenn ich mich ärgerte oder weinte hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und Krämpfe im Genick und Gefühl von Druck in Kopf und Genick; Verlust des Wärme- und Kältegefühls; Muskelkrämpfe; sporadische Schmerzen mit elektrische Schläge; sexuelle Unlust; Speisenröhrenrückfluss und hoher Blutdruck. Das Ergebnis der Magnet-Resonanz erwies ein Bandscheibenvorfall (C5-6) aber auch eine Arnold Chiari I Missbildung mit syringomyelischer Hohlraum zwischen C3 und D1. Ich besuchte einen Neurochirurgen im Riuniti Krankenhaus von Bergamo, der Doktor Xxxx der mir eine okzipitale Deskompressionsoperation empfahl. Dafür musste der Okzipitalknochen gebrochen werden, die erste Halswirbel musste gefeilt werden und eine Duraplastik musste durchgeführt werden. Ich wollte aber zuerst eine zweite Meinung haben und besuchte den Professor Xxxx aus dem Besta Institut von Milan der mir im wesentlichen das selbe sagte: Deskompressionsoperation mit Duraplastik. Er dachte ich können gelähmt enden wenn ich mich nicht operieren würde, falls ich mich operieren würde, könnte ich vielleicht die Lähmung meiden, er war aber nicht sicher, dass man das Fortschreiten der Krankheit aufhalten könnte.... gefährliche und schmerzhafte Operation Ich wandte mich also einem anderen Neurochirurgen, dem Doktor Xxxx, und versuchte somit die Operation zu meiden, er aber, empfahl mir schwer mir diese Operation unterzuziehen, da das Rückenmark bereits beschädigt war. Seitdem habe ich mit schmerzen gelebt und mit dem ständigen Gefühl ich würde eine Bombe im Rücken tragen, die jederzeit hochgehen könnte. Es ist schwer sich damit abzufinden, dass es keine Hoffnungen gibt. Man versucht die Schmerzen zu ignorieren während das Unwohl sein immer stärker wird. Man lügt sich selber an und täuscht vor es gäbe einen Grund für dieses Leiden. Eines Abends fand ich im Internet das Bericht von Angelo und Rita; sie war in Barcelona vom Doktor Royo Salvador operiert worden dessen Forschung über der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) als Behandlung für das Arnold Chiari I Syndrom vom Gericht der Universitätsprofessoren der Medizinfakultät der Universitat Autónoma de Barcelona (Universität von Barcelona) anerkannt und gutgeheißen worden war. Diese Operation hat kein Risiko weil der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durch das Kreuzbein realisiert wird und das Rückenmark nicht angegriffen wird. Sie ist schmerzlos und gebraucht keine Physiotherapie als Rehabilitation. Im Januar 2007 besuchte ich den Doktor Royo und er empfahl mir die Operation weil er ebenfalls der Meinung war, dass ich sonst eine schwere neurologische Beschädigung erleiden könnte. Ich ging zurück nach Italien und macht eine Anfrage beim öffentlichen Gesundheitswesen um eine Genehmigung um mich im Ausland zu operieren erhalten zu können um somit die Rückerstattung bekommen zu können. Der Abteilungsleiter des Besta Instituts, der Doktor Xxxx der über mein Glück entscheiden musste sagte man könnte mich genauso in Italien Operieren, was allerdings nicht wahr war, da mir ausschließlich de Deskompressionsoperation angeboten wurde. Darüber hinaus, im Forum von AISMAC (Italienische Stiftung von Syringomyelie und Arnold Chiari) sagte der Doktor Xxxx aus dem Chiari Institut von New-York, dass er in Kontakt mit dem Besta Institut war und behauptete, dass ein Chirurg aus dem Institut der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) bereits durchgeführt hatte. Und am 30.03.07, Tag der dem Arnold Chiari I Syndrom und der Syringomyelie gewidmet wird, der Doktor Xxxx hatte eine Rede über den Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) gehalten. Da frage ich mich, wie es sein kann, dass in einem Land wie Italien, wo Ausländer die vorübergehend in Italien sind das Recht auf Pflegedienstleistungen in Not- oder essentielle Fällen haben, die italienischen Mitbürgern das selbe Recht sich in essentielle Fälle im Ausland von einem experimentierten Chirurg operieren zu lassen nicht haben. Was ist da los? Diese seltene Krankheit interessiert niemanden weil die pharmazeutische Konzerne kein Geschäft damit machen weil diese Krankheit nicht mit Medikamente Behandelt werden kann? Warum diese Steifheit beim zugeben, dass ein anderer Arzt eine weniger invasive Lösung gefunden hat? Etwa weil er Spanier ist? Aber Italien und Spanien gehören doch beide zu Europa, oder entgeht mir da etwas? Ich kann verstehen, dass mir die Bandscheibenentfernung in Spanien zurückgewiesen wird, aber eine weniger invasive und weniger schmerzhafte Lösung für das Arnold Chiari? Heute arbeite ich schon seit 30 Jahren in einem Krankenhaus und ich habe positives und negatives gesehen. Die Wissenschaft, die als absolutes Wert so geschlossen ist und vom Mensch vollkommen absieht vergisst das wesentliche Prinzip der ärztlichen Berufes. Um ein Dienst zu leisten, welches mit den Ansprüchen der Bürger übereinstimmt muss mehr Respekt und Achtung dem Leiden gegenüber gezeigt werden. Die Entscheidungsfreiheit und die Entschließung entstehen auch durch die Würdigkeit. Die öffentlichen Medien scheinen die wesentliche Rechte und Werde offenbaren zu wollen, mir kommt es aber so vor als ob es nur eine Fassade sei. Ich denke sie wollen gar kein besseres Gesundheitssystem und gleichzeitig glauben sie nicht an das öffentliche Gesundheitswesen. Zusammenfassend, Ich, Caterina Ravelli, ging am 17 April 2007 nach Barcelona um vom Doktor Royo operiert zu werden. Nach der Operation sagte mir der Doktor Royo, dass mein Endfaden (Filum Terminale), dick und angespannt war. Am nächsten Tag, bevor ich entlassen wurde, war der Babinski-Reflex vollkommen verschwunden, und das Ameisenlaufen in meinen Händen war um 80% zurückgegangen. Nach Jahren konnte ich zurück entdecken was es heißt, mein Hals oder meine Schulter an zufassen und Wärme unter der Haut zu spüren und meine Blasenschwäche verschwand. Am Nachmittag, nachdem ich entlassen worden war, ging ich spazieren und statt zwei Zement Blöcke, hatte ich Beine!! Ich fühlte mich LEBENDIG!! Ich kehrte mit einem Pflaster auf dem Hintern und ich wage es zu sagen, mit dem Gefühl ich könnte ab jetzt endlich ein normales Leben führen, nach Hause zurück. Der Doktor Royo sagte mir, dass die meinten meiner Symptomen von den irreversiblen Schäden des Rückenmarks verursacht worden waren und der nicht rückgängig gemacht werden konnte. Jedoch sagte er auch, dass eine Nervenanschlüsse zwar nicht funktionieren, aber auch nicht abgestorben sind. Für diese Anschlüsse gibt es noch die Hoffnung, dass mit dem Verbessern des Kreislaufs, sie sich wieder erholen. Je früher das Rückenmark aufhört zu leiden, desto besser. Meine Erholung wird noch lange dauern, aber allein das Gefühl von leichter Betäubung hinter dem Ohr statt dort eine Nagel stecken zu haben ist mir schon genug, es ist für mich sogar schon sehr viel! Ich habe festgestellt, dass je früher man operiert, desto schneller man sich erholt. Ich weiß es klingt logisch, aber dann frage ich mich, warum die die unter diese Krankheit leiden nicht wissen können, dass es eine Alternative zur Dekompressionsoperation gibt? Ich hatte das Glück, durch Internet diese Möglichkeit gefunden zu haben und ich habe andere vom Doktor Royo operierten Patienten kennen gelernt. Ich fände es wichtig, dass in meinem Lande mir und all den anderen Menschen die unter diese Krankheit leiden anerkannt wird, dass uns diese Operation unterzuziehen unser Recht ist. Ebenfalls müsste über diese seltene Krankheit und deren großen Gelegenheit geheilt zu werden mehr gesprochen werden, damit die Menschen die darunter leiden sich nicht so alleine und gottverlassen fühlen, sonder wissen, dass es Möglichkeiten und Lösungen gibt die weder schmerzhaft noch wundertätig sind, aber ganz einfach möglich. Die Operation war kurz und ich habe danach keine Rehabilitation gebraucht und 1 Jahr später wurde bei der Kontrolle Magnet-Resonanz der Rückgand der Syringomyelie festgestellt. Die Radiologin des Riuniti Krankenhauses sowie auch der Doktor Xxxx waren erstaunt über das positive Ergebnis dieser Technik und nach einer sorgfältigen Untersuchung hat der Doktor Xxxx die Nützlichkeit dieser Operation anerkannt. Früher hatte ich tägliche Kopf- und Armschmerzen die jetzt verschwunden sind, ich kann jetzt husten ohne das mir der Kopf explodiert und ich kann jetzt Flaschenverschlüsse auf und zu machen. Auch wenn Ich zu keinen anderen Verdiensten kommen würde, sind die die ich bis jetzt erlebt habe für mich bereits ein richtiges Geschenk. Doktor Royo, vielen herzlichen Dank! Caterina Ravelli E-mail: rinellaremliel@yahoo.it IT Rosalia Mocciaro, Arnold Chiari I Syndrom, zervikale Syringomyelie und idiopatische Skoliose Operationsdatum: Januar 2008 Ich heiße Rosalia Mocciato bin eine 59 Jahre alte Frau die in Sizilien geboren wurde und in Palermo wohnt. Ich bin in Biologie diplomiert und widme mich der Lehrtätigkeit. Bis zu 55 Jahren, wusste ich nicht, dass ich unter der seltenen Krankheit namens Arnold Chiari und Syringomyelie litt. Es gibt verschiedene Gründe für meine vollkommene Ignoranz: Die technologischen Mitteln die es damals gab ermöglichten keine so tiefe und genaue Untersuchung wie die die man mit den heutigen Mitteln erhalten könnte. Trotzdem und in den späteren Jahren, also in den 90ern, wurde die totale Untauglichkeit der sizilianischen Ärzte und Neurochirurgen die ich während diesen Jahren von langsamen und unerbittlichen Fortschreiten meiner Krankheit besuchte deutlich. Es ist wichtig darauf hin zu weisen, dass Probleme wie die Skoliose, Kraftverluste in den Händen, Schmerzen im Rücken und Hals die ich in den Jahren der Reife anfing zu erleben, auf verantwortungsloser weise, mit Oberflächlichkeit und Leichtigkeit als “Schülerskoliose„ oder Sinusitis gedeutet wurden und keiner der Spezialisten die ich besuchte und ich wiederhole es keiner verschrieb mir eine Magnet-Resonanz, was der richtige Diagnosevorgang gewesen wäre. Das bringt mich dazu zu sagen, dass in Sizilien, und ich wage es zu sagen in ganz Italien, die Ärzte nicht mit dem richtigen Diagnosevorgang anfangen und das Problem umgekehrt angehen, dass heißt, statt zu erst die Möglichkeit einer ernsten Krankheit mit den angebrachten Untersuchungen auszuschließen, werden hier nur banale und eindeutige Diagnosen in Acht genommen. Im Grunde genommen hätte mich ein richtiger Diagnosevorgang die Möglichkeit gegeben viel früher die richtige Diagnose meiner Krankheit zu wissen und hätte mir, da ich über meine echte Gesundheitslage Bescheid gewusst hätte, die invasive, gefährliche und komplizierte Dekompressionsoperation die nicht angebracht war und der ich mich leider unterzog vermeiden können. Nachdem dies nun gesagt wurde, werde ich die chronologische Geschichte meiner Krankheit von ihrem tatsächlichen Anfang an erzählen. Ich erinnre mich, dass ich mit zwanzig Jahren ständige Schmerzen im Rechten Bein hatte, Kälte- und Wärmegefühlsverluste in der gesamten rechten Körperhälfte die mir Verbrennungen verursachten wenn ich in der nähe einer Wärmequelle war. Ich besuchte verschiedene Ärzte aber keiner konnte mir Antworten geben. Während den nächsten Jahren spürte ich ein Kraftverlust im linken Bein und im linken Arm, Schwierigkeiten beim Bewegen und eine immer schlimmer werdende Skoliose die mit der Zeit eine starke Kyphose hervorbrachte und Schmerzen die immer schlimmer wurden. Mir wurden unzählige Röntgenbilder und medizinische Untersuchungen gemacht, so viele das ich ruhig behaupten kann, ein Vermögen ausgegeben zu haben. Die Antwort die mir gegeben wurde war immer die selbe:“Sie haben eine Skoliose die sie hätten behandeln sollen wenn sie Jung waren„. Diese verirrte, oberflächliche und nicht-professionelle Diagnose führte zu Jahre lange Physiotherapie die in meinem Fall nicht angebracht war und darüber hinaus in den Zentren von Palermo gemacht wurde, welche nicht sehr professionell sind wenn nicht gar untauglich sind. Außerdem habe ich schon immer sehr unter die Kälte gelitten, sodass ich den Winter immer hasste während die bessere Zeit (welche für mich eine entspannende Erholung war) immer der Sommer war. Mit den Jahren konnte ich feststellen wie einige meiner Probleme schlimmer wurden, zB. fiel es mir schwieriger zu gehen und ich hatte ständige Gleichgewichtsverluste die zu Stürzen führten. In der Tat ist es kein Zufall, dass ich in den letzten Jahren viele Knochenbrüche hatte. Ich holperte immer ausgerechnet mit dem linken Fuß, wahrscheinlich wegen dem Kraftverlust in diesem Bein. Mit 48 Jahren (nach einer starken Grippe), fing ich an unter schreckliche Schmerzen im Hals und im Genick zu leiden, die manchmal auf den gesamten Rücken ausstrahlten. Die Ärzte diagnostizierten mir mit pedantischer Beharrlichkeit Sinusitis und Kopfschmerzen wegen Anspannung in den Schultern und die Medikamente die mir verschrieben wurden halfen nicht. Diese Schmerzen verwilderten sich nicht und wurden bis 2003 als eine Folge von Arthrose diagnostiziert. Schlussendlich im Jahre 2003 folgte ich den Rat eines unbekannten aber aufrichtigen Physiotherapeuten und machte eine zervikale und Lenden Magnet-Resonanz. Das Ergebnis war, dass ich unter eine seltene Krankheit litt, ausgerechnet Arnold Chiari verknüpft zervikaler Syringomyelie (von C1 bis C7). Ich wusste nicht wie ich mich verhalten sollte weil ich nicht wusste was das alles bedeutete. Ich ging mit diesem Ergebnis zu einer Neurologin aus Palermo die nicht besser wusste als mich vollkommen zu terrorisieren. Sie sagte mir ich hätte mich sofort an einem Neurochirurgen wenden sollen weil meine Lage sehr ernst war. Dort fing ich andere medizinisch Beratungen zu suchen bis ein bemerkenswerter Neurologe aus Palermo, der mich überzeugte einen Neurologen aus einen Bekannten und gut ausgerüsteten Institut zu besuchen, nämlich der C. Beste Institut von Milan. Mir wurde der Professor Broggi als der der in diesem Feld am besten qualifiziert sein sollte, empfohlen. Im September 2004 besuchte ich ihn also in Milan. Dieser macht mich auf typischer italienischer und arroganter Weise deutlich, dass meine Lage sehr ernst war und schlug eine Dekompressionsoperation vor und sagte, dass diese Operation mein Problem lösen würde und, dass ich mit der Zeit besser Lebensqualität erhalten würde. Am 30 November 2004 wurde ich im C. Besta Institut von Milan (wein wein) operiert. Die Operation verursachte mir eine sehr lange und schmerzhafte Erholung die sich über 6 Monate hinweg zog. Zu den unzähligen Problemen die ich hatte kam noch das des Laufens hinzu, ich konnte nur sehr instabil gehen, und meine Genick- und Halsschmerzen wurden deutlich schlimmer. Dazu kam dann auch noch eine schreckliche Dysfagie. Im Grunde genommen, ist es mir seit der Operation nie gut gegangen. Jedes Jahr machte ich ein Magnet-Resonanz von Kontrolle und nach drei Jahren hatte sich ganz und gar nichts verändert, ganz im Gegenteil, die Syringomyelie war schlimmer geworden. Ich war sehr besorgt und fing an im Internet Information über diese seltene und komplizierte Pathologie zu suchen. Dort erfuhr ich das in Spanien, genauer gesagt in Barcelona der Doktor Royo, ein angesehener Neurochirurg, der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durchführte und das nach seine Forschungen, diese Operation das Fortschreiten der Krankheit stoppen würde. Ich erfuhr ebenfalls, dass dieser Doktor in der angesehenen Corachan Klinik operiert, welche in Italien von unglücklichen Patienten bekannt ist. Ebenfalls konnte ich durch der Torino Stiftung viele Patientenberichte über diese wundersame Operation lesen. Ich nahm mit verschiedene italienische Patienten die in Spanien operiert worden waren Kontakt auf die nicht nur sehr enthusiastische Besserungen erhalten hatten, sonder in einigen Fällen sogar eine komplette und sofortige Heilung. Dies trug natürlich dazu bei, dass ich auch versuchte diesen Weg zu gehen. Im November 2007 nahm ich mit dem Institut Neurològic (neurologisches Institut) Kontakt auf und besuchte den Doktor am 28 November. Dort war ich ganz sicher, dass diese Operation die mir der Doktor Royo empfahl für mich richtig und angebracht war. Dort wurde mir erklärt, dass die Dekompressionsoperation sehr veraltet, gefährlich und invasiv ist, was mir dann später von verschiedenen Patientenberichte bestätigt wurde und man die Sterblichkeit auch in Acht nehmen sollte denn viele Menschen diese Operation nicht überleben oder Lebensqualität verlieren. Ich fing also an das nötige zu machen, um die Rückerstattung des Preises der Operation vom italienischen Sanitätswesen zu erhalten. Ich werde mich aber erstmal etwas über die italienische Bürokratie auslassen. Die Operation kostete 12.560 Euro und ich besaß diese Summe natürlich nicht. Jedoch entschied ich mich dafür diese Operation anzugehen. Dank der leidenschaftlichen Hilfe meiner nächsten Familienangehörige, konnte ich die Summe aufbringen. Ich fand heraus, dass um die Rückerstattung zu bekommen, ich eine Bescheinigung eines Neurochirurgen aus Palermo brauchte. Ich besuchte drei Neurochirurgen und bekam immer eine negative Antwort, der Grund dafür: die Technik des Doktors Royo sei in Italien nicht anerkannt und deshalb konnte die Genehmigung für die Rückerstattung nicht bewilligt werden. Mir kommt im Sinne, dass viele reiche Mitbürger im Ausland operiert werden und das sie durch einflussreiche Freunde und Bekannte die nötige Hilfe von Vereinigungen und Stiftungen erhalten. Noch realistischer erinnere ich mich an den bekannten (wenn nicht sehr bekannten Mafia Haupt) der vor einigen Jahren, durch das öffentlichen Gesundheitswesen die Genehmigung erhielt um sich von einer banalen Prostata in eine prestigvollen französische Klinik zu operieren. Trotz der negativen Antwort der Neurochirurgen aus Palermo, ging ich nach Barcelona weil diese Technik die vom Doktor Royo entdeckt wurde nur dort ausgeführt wird; bis auf die USA, wo sie in New-York vom Professor Bolognese praktiziert wird. Ich muss noch erwähnen, dass in der Zeit in der ich auf der suche nach einer Genehmigung war, mir fälschlicherweise wiederholt wurde, dass diese Technik auch in Italien durchgeführt wird. Es gab nur schüchterne Versuche von anonyme Neurochirurgen in anonymen Krankenhäuser Italiens realisiert und gaben keine Früchte, wahrscheinlich weil sie die große Erfahrung die der Doktor Royo über 30 Jahren gesammelt hatte nicht sichern konnten. Mir war klar, dass ich mein Leben in den Händen einer herzhaften Persönlichkeit geben musste und am 31 Januar 2008 wurde ich, mit sehr zufriedenstellende Ergebnisse, operiert. Zur Zeit habe ich natürlich noch Hoch und Tief aber im groben ist alles in Ordnung. Natürlich hoffe ich noch klarere Besserungen zu erleben und ich habe jetzt wenigstens das Vertrauen, dass diese Operation meine Krankheit gestoppt hat. E-mail: rosalia.mocciaro@alice.it IT Milena Maldini, Arnold Chiari I Syndrom und idiopatische Rücken- und Lendenskoliose.
Im November des Jahres 2002, von heute auf Morgen war ich vollkommen heiser. Ich ging zum Ohrenarzt der mir Cortisone verschrieb meine Stimme kam jedoch nicht zurück. Ich ging erneut zum Ohrenarzt der mir weitere Untersuchungen verschrieb ohne jegliche Ergebnisse zu erhalten. Die Diagnose war also wieder psychosomatisch. Am 12 Oktober 2003, während ich in meinem Zimmer studierte, hatte ich plötzlich einen elektrischen Schlag im Hals und ein Paar Tage später fingen Genick- Schulter- Arm und Kopfschmerzen an, jedoch nur im rechten Körperteil. Ich ging erneut zum Arzt der mir eine Magnet-Resonanz verschrieb. Dort wurde festgestellt, dass meine Kleinhirnmandeln nach unten gerutscht waren. Wir besuchten einen Neurologen im Zivilen Krankenhaus von Ravenna um den Grund für diese anormale Bewegung meiner Kleinhirnmandeln zu erklären; ich wurde sofort eingewiesen um Untersuchungen durchzuführen. Am 6 November 2003 wurde ich mit der Diagnose von Arnold Chiari I Missbildung, einige Schmerzmittel und überhaupt keine Erklärung über das was ich jetzt machen musste oder mir geschehen konnte entlassen. Währen dessen wurde die Symptome schlimmer: Zum Armschmerzen hatte ich Kribbeln in den Hände und meine Finger antworteten nicht mehr, (ich stellte es fest als ich bemerkte, dass ich kein Klavier mehr spielen konnte) und meine Beinschmerzen traten wieder auf. Wir fingen also an, verschiedene Neurologe zu besuchen um uns darüber zu informieren, was meine Optionen waren und was ich machen konnte. Der Doktor X empfahl uns zu warten, und erst über eine Operation nach zu denken, falls sich mein rechtes Auge ganz blockieren würde. Während dessen sollte ich weiterhin Schmerzmitteln nehmen und zurück zur Schule, obwohl ich nichts machen konnte. Mitte November 2003 gingen wir zum CTO von Florenz und der Professor X sagte mir, dass wenn ich meinen Problemen los werden wollte, ich mich einer Dekompressionsoperation unterziehen müsste. Als ich fragte welches Risiko diese Operation bedeutete, antwortete er “dasselbe als eine Operation von Nierensteine. Nachdem meine Symptome noch schlimmer wurden, praktizierte mir der Professor X die Dekompressionsoperation im CTO von Florenz, am Anfang mit positiven Ergebnissen. Kurz nach der Operation bildete sich mir einen Wasserkopf (wir erfuhren später, dass es nach der Dekompressionsoperation oft passierte aber uns wurde darüber nicht informiert) und am 30.12.03 praktizierte der Professor X eine Notfallsoperation um den Wasserkopf zu reduzieren. Mir wurde ein Katheter gelegt um den Flüssigkeitsüberfluss zu entsorgen. Einige Monate später, fingen die Kopfschmerzen wieder an, immer in der rechten Mitte und immer schlimmer und ich besuchte erneut den Professor X, der mir sagte das sie weder mit der Dekompressionsoperation noch mit dem Wasserkopf zu tun hatten und ich besser einen Neurologen besuchten sollte. Ich begab mich zu Migränezentrum von Florenz wo die Doktorin X, nachdem sie alle Magnet-Resonanzen und Berichte der Vergangenen Operationen gesehen hatte, mir eine chronische Migräne diagnostizierte. Ich wurde während einige Monate mit Prozac und Deseril behandelt, jedoch ohne Besserung. Darauf wurde ich in der Vilanova Klinik eingewiesen um eine Schocktherapie zu machen (Ketamin, Dalmadorm 15, Diamox). Eine Woche später wurde ich entlassen und mir wurde Prozac, Deseril und Topiramat verschrieben, die später von Deseril, Dalmadorm ersetzt wurden. Die Kopfschmerzen ließen nicht nach aber ich nahm 20Kg zu und mir ging es immer schlechter. Da es keine Besserung gab, wechselte ich den Neurologen und ging zum Schmerzen-Zentrum von Ravenna wo mir der Doktor X eine Therapie mit Pregabalin verschrieb. Nach der zweiten Tablette gab ich die Behandlung auf weil ich starke Nebenwirkungen hatte (Schläfrigkeit, Übelkeit, etc.) Ich folgte den Rat des Doktor X aus Bologna und besuchte die Doktorin X die mich heute noch mit Topiramat 125 behandelt, die zwar meine Kopfschmerzen nicht heilen, sie aber beiläufig zur Akupunktur leicht mildern. Währenddessen besuchten wir verschieden Neurochirurgen um andere Meinungen über die bereits gemacht Operation und meine Kopfschmerzen zu hören. Wir besuchten die Krankenhäuser von: Bologna: Dort, der Professor X macht die Hypothese, nachdem man erneut versuchte die Kopfschmerzen mit Medikamente zu mildern und man den Katheter überprüft hatte, dass mein leiden vielleicht an einer Über-Entwässerung meines Katheters lag und er machte den Vorschlag diesen zu wechseln und einen neuen und von außen geregelten Katheter zu legen. Verona: Der Doktor X, nachdem er meine gesamte Krankengeschichte studiert hatte, schickte mich zum Doktor X von Rom, weil er keine Erklärung für meine Schmerzen hatte. Rom: Der Doktor X, nachdem man erneut versuchte die Kopfschmerzen mit Medikamente zu mildern und man meine gesamte Krankengeschichte studiert hatte, schlug eine Revision meiner Kleinhirnmandeln vor und schickte uns nach Lyon zum Doktor X, der Spezialist war in der Arnold Chiari I Krankheit. Lyon: Der Doktor X, nachdem er meine gesamte Krankengeschichte studiert hatte, schlug eine Kontrolle meines Katheters. Ebenfalls schlug er vor eine neue Kraniektomie zu machen, diesmal mit Duraplastik um somit den Fluss der Gehirnflüssigkeit zu regulieren. Schlussendlich wollte er ebenfalls eine Stück des vorderen Teiles meines Schädels entfernen und es von einer platte ersetzen um damit meine Schädel zu vergrößern. Bologna: Der Professor X empfahl uns nur im extremsten Notfall zu operieren und es solange mit Medikamente zu versuchen. Wir verschoben immer die Operation, obwohl ich täglich mit Kopfschmerzen leben musste, weil das Risiko einer Operation des Schädels nun sehr hoch waren. Die Kopfschmerzen waren so stark, dass ich mit 15 Jahren Invalide zu 74% erklärt wurde, ich konnte weder zur Schule noch arbeiten. Im Januar 2007 kamen alle alten Symptomen zurück: Schwierigkeiten beim Gehen, Schmerzen und Ameisenlaufen im rechten Arm, elektrische Schläge im Rücken und im Hals, Ameisenlaufen im Fuß, Müdigkeit, Konzentrationsschwächen, Blasenschwächen, Ohrgeräusche im linken Ohr, Übelkeit und Schwindelanfälle. In kurzer Zeit waren meine Symptomen so stark, dass ich kein soziales Leben mehr führen konnte und ich überall hin begleitet werden musste. Mir wurde eine neue Magnet-Resonanz verschrieben und wir besuchten den Professor X in Florenz. Seine Antwort auf meine Symptomen war: “Da die Medikamente keinen Effekt gemacht haben, habt ihr euch eigentlich nicht vorgenommen einen Psychiater zu besuchen? Die Symptomen die Milena schildert können nicht dem Arnold Chiari zugeordnet werden weil die Kleinhirnmandeln wieder an ihrem Platz sind. Wahrscheinlich ist es nur ein psychologisches Problem und klar ist es, dass dieses Mädchen wieder etwas unternehmen sollte, sie kann ja nicht so bleiben ohne gar nichts zu tun.„ Darauf besuchten wir den Doktor X der sofort eine neue Operation empfahl und sagte ich würde zu 90% in einem Rollstuhl enden wenn wir nicht machten. Er diagnostizierte mir ebenfalls Arachnoiditis. Der Doktor X schloss ein Arachnoiditis aus aber wollte den Katheder kontrollieren um eine möglich Über-Entwässerung auszuschließen. Der Doktor X schloss Arachnoiditis und Über-Entwässerung aus. Zu der Zeit, fingen wir an im Internet Information über das Arnold Chiari I zu suchen und nahmen Kontakt mit Patienten auf die ebenfalls unter dieser Krankheit litten. Diese empfahlen und das “Chiari Institut of New York„ und das “Institut Chiari & Siringomielia & Eskoliosis de Barcelona„. Ich besuchte den Doktor Royo im “Institut Chiari & Siringomielia & Eskoliosis de Barcelona„am 3 September 2007. Nachdem dieser mich untersucht hatte erklärte er mir voraus die Operation bestand und sagte mir dass ich damit die Krankheit mit Sicherheit aufhalten konnte und die Symptomen, falls sich keine irreversiblen Schäden bereits produzierte hätten, mildern konnte. Auch der Doktor X aus New York führt diese Operation durch mit einem Unterschied in der Lage des Querschnitts. Am 4 September wurde ich im “Institut Chiari & Siringomielia & Eskoliosis de Barcelona„ mit der Technik des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale) operiert. Diese Operation, welche nur sehr wenig-invasiv ist wird von keinem Neurochirurgen in Italien durchgeführt obwohl die Forschungen des “Institut Chiari & Siringomielia & Eskoliosis de Barcelona„gezeigt haben, dass diese als Alternative zur Dekompressionsoperation in Erwägung gezogen werden sollte. Ein Monat nach der Operation sind meine Symptomen wesentlich besser geworden: Ich habe zwar noch leichte Ohrgeräusche im linken Ohr und vereinzelte Schwindelanfälle, aber ich habe weder Schmerzen noch Ameisenlaufen im rechten Arm, keine elektrischen Schläge mehr im Rücken und im Hals, weder Schmerzen noch Ameisenlaufen im Bein und im Fuß, sodass ich jetzt alleine gehen kann, ich bin nicht mehr so müde, schlafe besser, habe keine Blasenschwächen mehr, ich habe das Wärme- und Kältegefühl in den Beinen zurückgewonnen, ich habe keine Kälteanfälle mehr die mich früher dazu zwangen mich im August so anzuziehen als ob es Oktober wäre und meine Kopfschmerzen sind besser geworden. Telefon: (+39) 0544988477 Handy: (+39) 3288297609 E-mail: maldini1@alice.it IT Giacomo Ricciardi, Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie des straffen Rückenmarks Operationsdatum: Mai 2007 Mein Sohn wurde im Januar 1999 geboren und im September 2006 wurde ihm durch eine Magnet-Resonanz eine Arnold Chiari I Missbildung festgestellt. Durch andere Untersuchungen wurde ihm eben ein kleiner syringomyelischer Hohlraum und eine Skoliose festgestellt. Im Besta Krankenhaus von Milan wurde uns die Deskompressionsoperation mit Duraplastik empfohlen und im Gaslini Krankenhaus von Genua nur die Deskompressionsoperation. Nachdem ich aber mit verschiedenen Patienten die ebenfalls unter dieser Krankheit litten Kontakt aufgenommen hatte und mir gesagt worden war, dass die meisten keine positiven Ergebnisse dieser Operation erhalten hatten weil sie seht invasiv war, entschied ich mich dazu dem Doktor Bolognese aus dem Institut Chiari von New-York nach seiner Meinung zu fragen. Ich schickte ihm die Magnet-Resonanzen meines Sohnes sprach sich gegen die Deskompressionsoperation aus, weil das Rückenmark meines Sohnes verankert war und diese Operation ein nach vorne Rutschen des Kleinhirns zur Folge haben könnte. Er empfahl jedoch der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale). Der Doktor Royo aus Barcelona, der mein Sohn am 21 Mai 2007 besuchte stimmte mit dem Doktor Bolognese ein. Mein Sohn wurde vom Doktor Royo am 12 Juni 2007 in der Corachan Klinik von Barcelona operiert. Er war der Patient 111 der vom Doktor Royo am Endfaden (Filum Terminale) operiert wurde und heute, fast ein Monat später, hat sich sein Problem von Enuresis gelöst und seine motorische Bewegungen sind viel besser geworden. Der Doktor Royo, der am 11 Juli meinen Sohn wieder besuchte konnte feststellen, dass das Babinski-Reflex verschwunden war, was also heißt, dass das Rückenmark jetzt nicht mehr leidet. IT Antonio Palmiotto, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie, idiopatische Skoliose und Syndrom des verborgenes verankertes Rückenmarks. Operationsdatum: November 2007 Im Jahre 1984 fing ich an Gefühlsstörungen in Arme und Beine zu haben, sowie auch Lähmungen die mir das Gehen schwierig machten. Die Magnet-Resonanz offenbarte eine Syringomyelie von C2 bis C4 und das Arnold Chiari I Syndrom. Im Juni 1985 und nach verschiedene Arztbesuch, entschied ich mich für die Lamiektomie im CTO Krankenhaus von Turin. Meine Symptomen verschwanden während 10 Jahren bis es mir dann bedauerlicherweise wieder schlechter ging. Ich hatte von Tag zu Tag mehr Schwierigkeiten zu Gehen, Kraftverluste und Schwierigkeiten beim bewegen des linken Teils meines Körpers. Die Möglichkeit die mir die verschiedenen besuchten Neurochirurgen von Turin angeboten wurde war eine sehr invasive und gefährliche Operation. Mitte 2007 erfuhr ich, durch Internet, über eine neue Technik mit Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) die in der Corachan Klinik von Barcelona vom Doktor Royo durchgeführt wurde. Im November 2007 wurde ich operiert und da diese Operation eine nicht-invasive ist, konnte ich bereits nach 3 Tagen zurück nach Hause. Sofort nach der Operation konnte ich feststellen wie ich das Gefühl im linken Körperteil zurückgewonnen hatte. Ebenfalls ließ die Steifheit im linken Körperteil und mit Hilfe von Physiotherapie kann ich jeden Tag eine langsame aber evidente Erholung beobachten. Antonio Palmiotto E-mail: antonio.palmiotto@fastwebnet.it ES Mª Teresa Sanz Belmonte, Arnold Chiari I Syndrom
Im Oktober hatte ich erneut einen schlimmen Schwindelanfall der mich 4 Tage ans Bett nagelte ohne mich kaum bewegen zu können. Mein körperlicher Verfall war eindeutig zu sehen aber die Ärzte ordneten es einem Stress- und Angstzustand zu. Teilweise hatten sie recht, ich war nämlich gestresst und beängstigt, ich war es aber weil es mir von Tag zu Tag schlechter ging und niemand mir sagen konnte was mit mir los war. Im Juli 2008 verschrieb mir die Ärztin des Betriebs wo ich arbeitete, Doktorin Jorge (auf mein Wunsch) eine Magnet-Resonanz des Schädels. Dort wurde mir das Arnold Chiari I Syndrom festgestellt. Ich wurde sofort zum Neurologen geschickt, der mich wiederum zu Neurochirurgie verlegte. Zu dieser Zeit waren meine Symptomen folgende: - Kopfschmerzen - Müdigkeit - Gleichgewichtsverluste - Schwindelanfälle - Druckgefühl im Genick - Rückenschmerzen - verschwommenes Sehen - Schlaflosigkeit - Übelkeit - Ohrgeräusche - Zittern und Gefühlsverlust in beiden Hände - Schluckschwierigkeiten - Babinski-Reflex (dieser weißt darauf hin, dass es in den Nervenanschlüssen zwischen Rückenmark und Gehirn Schäden gibt). Ich wurde also zur Neurochirurgischen Abteilung des öffentlichen Sanitätswesen verlegt und während ich auf meinen Termin wartete, fing ich an im Internet Information über diese Krankheit zu suchen und über die Genesungsmöglichkeiten. Zusammenfassend, die Behandlung musste chirurgisch sein und es gab zwei Möglichkeiten die ich “klassisch„ und “alternative„ benannt habe. Klassische: Öffentliches Sanitätswesen, Kraniektomie (subokzipitale Dekompression). Diese Operation besteht darin, den Schädel von Hals bis zum oberen Kopfbereich, die zwei obersten Wirbeln befestigen, teil des Okzipitaleknochens entfernen, bis zum Kleinhirn gelangen und ihn auf seine normale Position aufrücken. Meiner Meinung nach ist diese Operation eine Barbarei die überhaupt keine Genesungsgarantie gibt da sie nur vorübergehend dekomprimiert ohne jedoch den Grund der Krankheit zu beheben. Alternative: Institut Chiari von Barcelona, Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale). Der Endfaden (Filum Terminale) ist eine Band welches das Rückenmark mit dem Kreuzbein verbindet und Spannung über das Rückenmark ausübt. Wenn die Spannung zu groß ist, führt sie dazu, dass das Rückenmark sich anspannt und das Kleinhirn, welches am anderen Ende liegt nach unten zieht. Außerdem, führt sei auch zu einer anormalen Kreislauf der Gehirnflüssigkeit . Die Operation ist relativ einfach und besteht darin den Endfaden (Filum Terminale) auf der Höhe des Kreuzbeines quer zuschneiden. Damit werden alle Gründe für meine Symptomen gelöst. Natürlich wurde die zweite Möglichkeit zur ersten Wahl und ich nahm Kontakt mit dem Institut Chiari von Barcelona Kontakt auf um ein Termin auszumachen. Ich wurde zu erst vom Doktor Oscar Cardone und dann vom Doktor Miguel B. Royo Salvador besucht. Mir wurde eine sehr komplette neurologische Untersuchung gemacht und man bestätigte mir, dass alle meine Symptomen vom Arnold Chiari I Syndrom verursacht wurden. Mir wurde auf detaillierter Weise erklärt worin die Technik bestand, wie sie entwickelt worden war und was ihre Ergebnisse waren. Als ich aus der Praxis kam, hatte ich mich bereits dazu entschieden mich dort zu operieren und, drei Wochen später, am 18 November 2008 wurde ich in der CIMA Klinik operiert. ERGEBNISSE: 6 Stunden nach der Operation spürte ich bereits Kribbeln in den Händen, am nächsten Tag hatte ich das Gefühl vollkommen zurückgewonnen. Drei tage später, ließ das Zittern der Hände nach, der Druck im Genick verschwand sowie auch die Krämpfe. Nach 14 Monaten von täglichem Leiden sind auch die Übelkeit, die Kopfschmerzen und die Schwindelanfälle verschwunden, und ES SIND ERST 8 TAGE SEIT DER OPERATION VERGANGEN. Es gibt keine Worte um mein Dankbarkeit dem Doktor Royo und seinem Team gegenüber auszudrücken. Ich hoffe nur, dass meine Erfahrung anderen helfen kann, sich mit den Verdiensten dieser chirurgischen Technik bekannt zu machen und obwohl man sich vielleicht nicht 100% von den Schäden die diese Krankheit uns angerichtet hat erholen, kann man mit Sicherheit wissen, dass diese NICHT mehr fortschreiten wird. Als Anekdote erzähle ich euch, dass zwei Tage nachdem ich von der Operation nach Hausse gekommen war ich einen Brief des öffentlichen Sanitätswesen bekam der mich darüber informierte, dass ich am 15 Juni 2009 Termin mit dem Neurochirurgen hatte. OHNE KOMENTARE. Falls jemand sich mit mir in Verbindung setzten möchte um Zweifeln die ihr habt zu besprechen, könnt ihr mir gerne eine Mail schicken: sanzbel@hotmail.com Grüße, M. Sanz E-mail: sanzbel@hotmail.com IT Espedito Vistocco, Arnold Chiari I Syndrom, Zervikale- und Lendensyringomyelie und Zervikale- und Lendenskoliose Operationsdatum: Juni 2007 Ich heiße Espedito Vistocco, bin 56 Jahre alt und leide unter Syringomyelie, Arnold Chiari I Syndrom und Skoliose. Die Syrinhomyelie wurde 1991 durch eine Magnet-Resonanz diagnostiziert. Mit diesem Bericht ging ich nach Tours, Frankreich wo mir eine Deskompressionsoperation durchgeführt wurde und mir Katheter gelegt wurden um die Zysten zu entwässern. Nach der Operation ging es mir besser bis 1998. im Jahre 2000 erfuhr ich einen starken Rückfall von dem ich mich nicht erholte. Die Neurochirurgen sagten mir, dass das einzige was ich machen konnte war hohe Dosis von Schmerz mitteln zu nehmen um das Rückenmark so gut wie einzuschläfern. Ich nahm sogar Morphium um die schrecklichen Schmerzen die mich quälten zu lindern. Ich hatte sogar die Möglichkeit in Erwähnung gezogen mich nochmal operieren zu lassen um die Wirbelsäule zu stabilisieren, jedoch war die Operation äußerst invasiv und ich war nicht ganz überzeugt. Im Jahre 2006 stoß ich zufällig auf die Webseite des Doktor Royo und las über die Operation die er am Endfaden (Filum Terminale) praktizierte. Ich nahm mit ihm Kontakt auf und ging am 27 Juni 2007 für einen ersten Besuch. Die mögliche Operation war für den nächsten Tag geplant. Während des Besuches bestätigte er mir die bereits erwähnten Pathologien und stellte ein Babinski-Reflex fest, was ein eindeutiges Zeichen dafür war, dass in meinem Rückenmark etwas anormales vorlag. Als er mir die Untersuchung für Wärmegefühl durchführte, spürte ich Wärme wo ich eigentlich hätte Kälte spüren sollen und umgekehrt. Nachdem er eine eindeutiges und detailliertes klinische Bild meiner Lage gemacht hatte, vereinbarten wir die Operation für den nächsten Morgen. Um 8:30 ging ich zum OP rein und um 9:15 war bereits alles vorbei. Der Doktor Royo sprach mit meinen Angehörigen die mich begleitet hatten und erklärte ihnen, dass der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminal) die Gründe für meine Probleme endgültig entfernt hatte. Ich fing an währen dem Nachmittag nach der Operation seltsame Erfahrungen in Rücken und Arme zu empfinden. Meine rechte Hand, die seit Jahre schläfrig gewesen war, fing an auf zu wachen. Am nächsten Morgen besuchte mich der Doktor der von den Ergebnissen erstaunt war: Ich hatte das Gefühl im gesamten Körper zurückgewonnen und das Babinski-Reflex war verschwunden. Ich warte noch auf weitere Besserungen aber der Doktor sagte mir, dass diese vielleicht erst später auftreten würden da ich bereits einer Deskompressionsoperation unterzogen wurde. Angesichts der ausgezeichneten Ergebnisse die all Patienten des Doktor Royo erhalten frage ich mich warum der Italienische Staat und die wissenschaftliche Körperschaft die Technik des Doktor Royo nicht anerkennen wollen, denn mit dieser Haltung, machen sie es vielen Patienten unmöglich eine Hoffnung auf Genesung zu haben. Herzliche Grüße Espedito Vistocco Telefon: (+39) 0828612761 IT Dr. Francesco Corsè, zervikale Syringomyelie, Arnold Chiari I Syndrom, zervikaler Bandscheibenvorfall und chronische Zerebrovaskuläre Insuffizienz
Die Schmerzen waren stark und hatte eine Eigenschaft, sie verschwanden beim Hinlegen. Einige Neurochirurgen empfahlen mir eine Deskompressionsoperation. Nach vier Monate von physischem und psychischem Leiden stoß ich im Internet über die Operation die im Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona vom Professor Royo Salvador für Arnold Chiari I und Syringomyelie praktiziert wurde. Diese war sehr wenig-invasiv und bestand darin den Endfaden (Filum Terminale) quer zuschneiden. Ich nahm per Telefon und Mail Kontakt mit dem Professor auf und begab mich nach Barcelona am 22/10/07. Beim Besuch hatte ich folgendes klinische Bild: Genickschmerzen, Schmerzen und Unbeholfenheit in den Beinen, Schmerzen in der Brust, Ohrgeräusche, Kraftverlust im rechten Arm, Nystagmus, Geistige Verwirrung und Atemstillstand beim Schlafen. Ich entschied mich dafür mich vom Endfaden am 23/10/07 zu operieren. Sofort nach der Operation gewann ich die Kraft im rechten Arm zurück und die Genickschmerzen gingen erheblich zurück. Bei der Kontrolle ein Monat später hatte ich die Kraft im rechten Arm vollkommen zurückgewonnen, die Genickschmerzen gingen mehr und mehr zurück und ich habe meine Gedankenklarheit zurückgewonnen. Ich habe immer noch Ohrgeräusche, Unbeholfenheit in den Beinen, leichte Schmerzen an der Lendenwirbelsäule aber ich hab keine Atemstillstände mehr beim Schlafen. Telfon: (+39) 096 542 490 E-mail: pa.cla@libero.it IT Alessandro Castiglioni, Arnold Chiari I Syndrom, Zervikale- und Lendensyringomyelie und Myelopathie wegen Rückenmarktraktion Operationsdatum: Mauml 2007 Geboren am 13/01/1989, Frühgeburt in der 33sten Woche, Gewicht: 1,400Kg, Länge: 37cm Hydrozefalus (Wasserkopf), autonome Atmung. Regelmäßige Kontrolle durch Kernspin Tomographie wegen Hydrozefalus aber immer unverändert. Bis 14 Jahren gute physische Gesundheit. Langsamer Wachstum, rund 20% langsamer als normal wegen Geburtskonditionen. Mai 2003: Sturz beim Fußballspielen und Ellbogenbruch. Seit dem hatte Elessandro Problemen beim Schlucken, Hustenanfälle, überflüssiger Speichel und immer schlimmer werdende Asthenie. In zwei Monaten verlor er 10Kg weil er Schwierigkeiten hatte zu essen und er oft spucken musste. In der Kontrolle durch Kernspin Tomographie wurde eine Verschlechterung des Hydrozefalus festgestellt. In der Magnet-Resonanz wurde dann das Arnold Chiari I Syndrom ohne Syringomyelie diagnostiziert. Die besuchten Ärzte sagten uns er brauchte einen Kinderpsychologen oder Neuropsychiatren. Wir besuchten verschiedene Psychologen aber ohne jegliche Besserung, im Gegensatz, Schritt für Schritt wurden die Symptomen schlimmer. Nach einigen Monaten fingen dann Gleichgewichtsverluste, Unmöglichkeit ohne Stütze eine Treppe zu steigen, Koordinationsmangel in den Bewegungen von Hände und Beine und Verlust des Feingefühls der Hände. Im Dezember 2003 wurde er im Santa Anna Krankenhaus von Como wegen Bauchschmerzen eingewiesen. Wir gaben alle Berichte der Magnet-Resonanz usw., ab aber niemand beachtete sie. Ihm wurden unzählige Untersuchungen zum Beispiel wegen Verdacht auf Ösophagitis (Speiselröhrenentzündung) oder Crohn Krankheit, die natürlich alle negativ waren. Die Bauchschmerzen verschwanden und er wurde entlassen. Die weiteren Symptomen verschlechterten sich und die Ärzte beachteten nie die Berichte der Magnet-Resonanz welche das Arnold Chiari I Syndrom offensichtlich machten. Darauf folgten ständige besuche beim Psychologe bis Mai 2004. Er wurde dann wieder im Santa Anna Krankenhaus eingeliefert wegen Bauchschmerzen und Fieber. Der Grund dazu war die linke Lunge. Nach 3 Wochen wurde er entlassen. Da wir besorgt waren weil die Symptomen immer schlimmer wurden und wir der Meinung waren die Ärzte des Santa Anna Krankenhauses das Problem nicht verstanden hatten besuchten wir ein Neurologen der uns in Pavia (Mondino Krankenhaus) empfohlen worden war. Seine Diagnose war, dass die Störungen weder mit dem Wasserkopf noch mit dem Arnold Chiari I Syndrom verbunden waren. Auch dieser Neurologe war der Meinung Alessandro brauchte einen Kinderpsychologen. Da wir damit nicht zufrieden waren gingen wir mit Alessandro zu einem Kinder-Neurochirurgen in Florenz. Dieser bestätigte jedenfalls, dass die Störungen Folge des Arnold Chiari I Syndrom waren. Im September 2004 wurde die erste Operation durchgeführt, Ventrikulocisternostomie durch Endoskopie um den Wasserkopf zu reduzieren ohne jegliche Besserung. Der einzige Optimist, war der Neurochirurg der meinte, man sollte einige Monate warten. Im Dezember 2004 fingen die Bauchschmerzen wieder an. Neue Einlieferung im Santa Anna Krankenhaus wegen Lungenerguss, dieses mal in der rechten Lunge. Nach drei Wochen wurde er wieder entlassen. Die Ärzten konnten sich die Lungenergüsse nicht erklären. Im Februar 2005 entscheiden wir uns für die Deskompressionsoperation, erneut mit dem Neurochirurgen aus Florenz. Seit dieser Operation und Dank vieler Physiotherapie gab es einige Besserungen. Alessandro konnte wieder ohne Schluckschwierigkeiten essen, der überflüssige Speichel ließ nach, er gewann Muskelmasse zurück und seine gewann an Bewegungsfähigkeit und Kraft. Es gab kaum Besserungen in dem was Gleichgewicht und Gehen betrifft. Durch eine spezielle Untersuchung, konnte festgestellt werden, dass beim Schlucken ein kleiner Teil der Flüssigkeiten zu den Atmungsapparate ging jedoch ohne Husten auszulösen der sie angezeigt hätte. Dies konnte verhindert werden indem er, beim Schlucken de Kopf nach vorne neigte. Im Januar 2007 wird ein dritte Kontrolle durch Magnet-Resonanz durchgeführt, in der Syringomyelie festgestellt wird (in den früheren Untersuchungen war diese nie zu sehen gewesen). Nach dieser Kontrolle empfahl der Dr. Genitori eine weitere Deskompressionsoperation, dieses Mal jedoch mit Duraplastik. Er betrachtete auch mein Vorschlag, es zu erst mit dem Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale), eine einfache und wenig-invasive Operation, zu versuchen obwohl er nicht von ihren Ergebnissen überzeugt war. Es wurde viel von dieser Operation im Internet gesprochen und sie wurde vom Doktor Royo mit großartigen Ergebnissen in Barcelona mit großartigen Ergebnissen durchgeführt und es schien so als ob diese Technik ebenfalls vom Chiari Institut von New-York und vom Besta Institut von Milan in Erwägung gezogen worden wäre. Paola und ich entschieden uns dafür mit Alessandro für einen Besuch nach Barcelona zu reisen. Am 21 Februar 2007 besuchten wir den Doktor Royo, welcher bekräftigte, dass allein durch der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) die Gründe die für das Arnold Chiari I Syndrom und die damit verbundene Syringomyelie verantwortlich waren verschwinden würden. Er war sehr sicher über das was er sagte. Am 7 März, nachdem der Doktor Genitori die Lenden Magnet-Resonanz gesehen hatte änderte seine Meinung und fand die Endfadenoperation nicht notwendig. Er empfahl erneut ein Deskompressionsoperation. Paola und ich entschieden wir uns dazu, die Operation in Barcelona zu versuchen, vor allem weil der Doktor Royo eine sehr wenig-invasive Technik anwendet. Am 27/03/07 fand die Operation statt. Bei der Kontrolle, am 23/04/07 konnte der Doktor Royo Besserungen in der neurologischen Untersuchung feststellen. Das Babinski-Reflex ist verschwunden, jedoch hat das Gleichgewicht sich bis jetzt nicht verbessert. ES Yolanda Garagorri, Syringomyelie, Arnold Chiari I Syndrom und Skoliose
1 Monat vor der Operationen
3 Monate nach der Operationen
In meinem Fall, diese Änderungen machen mir das Leben einfacher und allein schon deshalb ist es Wert es zu versuchen. Falls ihr mich braucht, falls ihr mir Fragen stellen wollt oder mich einfach nur kennen lernen wollt, diese sind meine Angaben: Yolanda Garagorri Arregui E-mail: ygaragorri@gmail.com Jedenfalls, falls du unter Syringomyelie, Arnold Chiari I oder Skoliose leidest sage ich dir was mich half die Entscheidung zu treffen mich zu operieren: Was auch immer du entscheidest, das leiden muss aufhören. ES Basilio Martínez, Arnold Chiari I Syndrom
Da ich Spezialist de psychischen Gesundheit bin, konnte ich ohne weiteres Angstpsychose und ähnliche Krankheiten ausschließen. Meine Ehefrau und ich fingen wir also an eine herzliche oder neurologische Erklärung zu suchen. Während mir sehr sorgfältig Untersuchungen in beiden Bereiche (Herz und Nervensystem) gemacht wurden fing ich an mich immer schlechter zu fühlen und zusätzlich zum Symptomenkatalog kamen noch ein sehr beschwerlicher “ Knoten„ im Hals, Gehörverlust und Schwierigkeiten beim Sehen mit dem rechten Auge. Und als ob das nicht genug wäre, hatte ich schwere Schlafstörungen, vor allem in den Wintermonaten. Während die Kardiologen fanden nichts bedeutendes, bis auf ein grandioses Herz, die Neurologen und Orthopäden stellten das Arnold Chiari I Syndrom fest sowie auch eine Skoliose und einen Bandscheibenvorfall zwischen L5 und S1. Während den nächsten Monaten ging es mir zunehmend schlechter. Mir wurde keine Lösung auf kurze zeit angeboten. Mir wurde gesagt man solle warten bis die Symptomen schlimmer wurden oder bis sie schlimmere Störungen verursachten um mich mit der “klassischen„ Technik für Arnold Chiari I zu operieren. Für mich war es nicht genug und dann fand ich die wissenschaftlichen Ausgaben über der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) und betrachtete es als eine mögliche Alternative. Ich entschied mich dieser Operation unterzuziehen für verschiedenen Gründen: Es gibt eine empirische Begründung, die Technik ist und hat schlicht und hat ein geringes Risiko und ich konnte Besserungen und sogar stoppen im Fortschreiten meiner Krankheit erwarten. Es sind zwei Wochen seit der Operation vergangen und die Verdienste sind auf objektiver Weise ganz klar. Einerseits ist meine Sicht besser geworden und der Augendruck ist verschwunden. Mein Gehör ist wesentlich besser geworden und die Ohrgeräusche sind fast ganz verschwunden (nur ganz leicht im im rechten Ohr obwohl nicht andauernd). Ich kann jetzt aufrecht gehen und die Rückenschmerzen sind fast ganz verschwunden. Anderseits sind die Müdigkeitsgefühle wesentlich schwächer geworden, meine geistigen Fähigkeiten sind in allen Gesichtspunkten (Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Betrachten, Begründen, Konzentration, etc.) wesentlich besser. Meine Schlafstörungen sind verschwunden, ich schlafe mehr Stunden durch und tiefer (obwohl ich noch auf den Winter warten muss, denn dann waren die Schlafstörungen es immer schlimmer). Es gibt Kleinigkeiten (die eigentlich sehr wichtig sind) die man dann versteht die eigentlich mit meiner Krankheit zu tun hatten und die mit der Zeit verschwunden waren ohne das ich es bemerkt hätte. Ich kann wieder Farben sehen, meine Augenvenen, die früher ganz rot waren, haben wieder ihre normale Farbe zurückgewonnen und der okulare Druck ist zurückgegangen und ist nun wieder normal. Ich habe sogar festgestellt, dass meine beiden Pupillen wieder gleich groß sind. Nach meinem Gesichtspunkt und unter Berücksichtigung der Erklärungen über das Arnold Chiari I Syndrom, deren konventionellen Operationen und therapeutischen Behandlungen ist die Technik des Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) die angebrachteste und sollte die erste Wahl sein da sie gegenüber der “klassischen„ Operation kaum ein Risiko bedeutet. Basilio Martínez E-mail: basili@correo.cop.es ES Manuel Márquez, Arnold Chiari I Syndrom, und zervikalen Bandscheibenvorfall
Ich bat eine zweite Meinung und dort wurde mir das Arnold Chiari I Syndrom festgestellt, das die Stürze und alles andere worunter ich litt erklärte. Mir wird gesagt, dass man dieses Syndrom nur durch eine Operation behandeln kann, und dass man so schnell wie möglich handeln sollte. Der Doktor Miguel B. Royo Salvador, der mir und meiner Familie das Glück zurück gegeben hat, zitiert mich per Mail zu seiner Praxis in Barcelona um mich zu untersuchen. Nachdem seine Verdachte bestätigt werden gehe ich nach hause mit einem neuen Termin, nämlich um mich zu operieren. Die Operation bestand darin, durch eine kleine Öffnung im unteren Teil der Wirbelsäule, den Sehne durch zuschneiden damit die Spannung aufhört und den Schädel nicht weiterhin nach unten zieht und eine Bandscheibenentfernung. Diese wurde durch eine öffnung im vorderen rechten Teil des Halses realisiert. Dabei wurde die Bandscheibe freigemacht und mir wurde eine Titanprothese eingeführt. Gleich am nächsten Tag fing ich an Besserungen zu bemerken. Erst verschwand der Lendenschmerzen und dann die Beine, meine Beine, ich konnte sie nach meinem Wunsch hin und her bewegen, ich spürte dieses große Gewicht nicht mehr. Von Zeit zu Zeit ging es mir besser, ich kann jetzt meine Schuhe binden, ich habe das Gefühl im gesamten Körper zurückgewonnen und ich kann stundenlang gehen ohne mich zu ermüden. Die Bedrängnisgefühle und das Herzjagen sind verschwunden, ich habe keine Schwindelanfälle mehr und meine Hände betäuben sich nicht mehr. Ich kann Gewicht heben ohne hinzufallen und jeden Tag fühle ich mich etwas besser, und all das dank Ihnen. E-mail:mulero2004@hotmail.com ES Teresa Balmaña, Arnold Chiari I Syndrom
Ich erinnre mich sogar, dass ich zum Augen- und Ohrenarzt ging; alles war in Ordnung. Später wurde mir eine kernspin Tomographie gemacht jedoch wurde nichts entdeckt. Ich ging erneut zu einem neuen Neurologen der mir andere Medikamente verschrieb. Jedoch gab es keine Änderung und mir wurde eine Magnet-Resonanz verschrieben. Meine Krankenkasse war im Streik und da ich solche schmerzen dass ich nicht mehr warten konnte bezahlte ich die Magnet-Resonanz selbst. Ich hatte mir kurz davor einen Computer gekauft, ich wusste nicht wie es funktionierte aber ich wusste ich könnte ins Internet und dort aller Art Informationen über meine Symptomen finden. Ich nahm 4 Unterrichtsstunden und ich fing an im Internet nach Wissenschaftlichen Ausgaben zu suchen. Da ich meistens nicht schlafen konnte verbracht ich viele Nächte am Computer und sucht alle Informationen über Kopfschmerzen, Hirnhaut-Neuralgie, Trigeminus-Neuralgie, Migräne. Es war für mich eine Erleichterung die Zeit in etwas anzuwenden aber andererseits war es aber auch schrecklich weil ich nichts über meinen Symptomen finden konnte. Ich wollte nur eine Lösung finden um nicht so sehr leiden zu müssen. Als dann die Ergebnisse der Magnet-Resonanz endlich auskamen stellte man fest, dass ich die Arnold Chiari I Missbildung hatte. Der Neurologe versuchte neue Medikamente. Außerdem bin ich ihm sehr Dankbar dafür, dass er so viel Geduld mit mir hatte und versucht hat eine alternative Behandlung zur Operation zu finden da er wusste, dass ich nicht von ihr überzeugt war. Jedoch waren meine Schmerzen so stark, dass er mich schlussendlich zum Neurochirurgen schickte damit dieser mir erklärte werde woran diese Operation besteht. Der Neurochirurg erklärte mir alles und beantwortete zuvorkommend all meine Fragen. Als er mir sagte die Operation sei angebracht sagte ich ich wolle noch darüber nachdenken. Alle Neurologen die ich bisher gesehen hatte hatten mir eine Operation des Schädels abgeraten. Ich hatte so viel zeit damit verbracht mich in Wissenschaftliche Ausgaben über meine Krankheit und die dazugehörige Operation das mich diese terrorisierte. Es ist eine aggressive Operation, hat eine niedrige Erfolgsquote, geringe Möglichkeiten auf Erholung und natürlich Nachfolgen. Natürlich kommt es auf den Patienten, die zeit die dieser bereits unter die Krankheit leidet und das klinische Bild an; aber ich war sehr erschreckt. Ich war verzweifelt und wusste nicht was tun; ich hatte noch immer keine Lösung gefunden. Ich suche erneut im Internet, dort gibt es so viel zu lesen, dass mir bestimmt etwas entgangen war. Ich versuchte es mit HILFE ARNOLD CHIARI I MISSBILDUNG und kam auf Ausgaben des INSTITUT NEURÒLOGIC DE BARCELONA (neurologisches Institut) und Ausgaben des DOKTOR ROYO SALVADOR über die Arnold Chiari I Missbildung und die Technik des Querschnitts des Endfadens (FILUM TERMINALE). Diese war eine einfache Operation die kaum Risiko hat mit der man die Krankheit stoppen kann und die Symptomen sogar ganz heilen. All das mit einem einzigen Tag im Krankenhaus. In dem Forum für Patienten stellte ich fest, dass alle sehr zufrieden waren mit der Operation und deren Ergebnisse. Der Querschnitt des Endfadens (FILUM TERMINALE) besteht darin eine kleine Öffnung im Kreuzbeinknochen zu machen (der befindet sich ganz am ende der Wirbelsäule und es besteht also keine Gefahr die Mechanik der Wirbelsäule zu beschädigen) und den Endfaden mit microchirurgischen Methoden durch zuschneiden. So erklärte mir es der Doktor Royo mit sehr viel Geduld. Ich hatte außerdem andere Ausgaben von ihm gelesen und ich hatte das Gefühl er sei eine sehr professionelle Person und ich dachte nicht zwei mal darüber nach mich mit ihm Kontakt aufzunehmen. Ich vertraute ihn vollkommen, mir wurden alle nötigen Untersuchungen durchgeführt und man stellte fest, dass sich eine kleine Skoliose sich bereits ausgelöst hatte. Am 4 Juli 2006 wurde ich in der CORACHAN Klinik operiert und am 5 Juli konnte ich bereits nach hause. Als ich am 6 Juli aufstand hatte ich überhaupt keine Kopfschmerzen, ich frühstückte und konnte ohne Probleme schlucken; ich konnte es selbst nicht glauben. Am 12 wurden mir die Stiche entfernt und ich hatte überhaupt keine Schmerzen. Früher fühlte ich mich so wie ein lebendiger Geist weil es mir jeden Tag schlechter ging und ich mich von Zeit zu Zeit zerstörte. Jetzt bin ich lebendig und ich fühle mich dank Gott und dem Doktor Royo ausgezeichnet gut. Ich bin dem Doktor Royo und seinem Team äußerst dankbar. Ich habe in einem seiner Schriftstücke gelesen, dass er schon seit mehr als 30 Jahren an dieser Technik arbeitet: Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) und heute noch verbessert er sie mit den Ergebnissen seiner Forschungen. Ich wünsche ihm Entschlossenheit und Mut um damit weiter zu machen und viele Patienten zu heilen. Ebenfalls wünsche ich ihm, dass seine Arbeit anerkannt wird. Ich möchte noch denjenigen die unter der Krankheit Arnold Chiari I Syndrom leiden sagen, dass diese gestoppt werden kann, auch wenn sie andere Krankheiten wie Skoliose oder Syringomyelie mit sich gebracht hat. Ich wurde vollkommen geheilt und ich glaube ich habe es dem Fakt zu verdanken, dass ich noch rechtzeitig den Doktor Royo fand. Ich bin ein reales Beispiel dafür, dass diese Technik wirklich funktioniert, denn die Kopfschmerzen unter die ich früher leitete und die wirklich grausam waren sind jetzt verschwunden. Man darf nicht so leiden, einer braucht ein gewisses Wohlsein. Es ist eine Krankheit die nicht sehr bekannt ist, sie ist sogar sehr selten. Wenn die Krankenkasse nur diese Technik (Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) kennen würde, wie viele Menschen könnten dann aufhören zu leiden? Aber sie kennt sie nicht und dann passiert das was mir passiert ist: Ich habe es im Internet gefunden weil ich beharrlich gesucht habe, weil ich eine Kämpferin bin oder weil ich vielleicht nur Glück hatte, ich weiß es nicht aber ich wollte nicht so sterben. Ich war erschrocken und mir den Schädel öffnen lassen war für mich die allerletzte Lösung. Zufällig stoß ich auch auf eine sehr menschliche Aufmerksamkeit:“Informieren sie sich über spezielle Bedingungen für unbemittelte Personen„. Ich möchte mich bei meiner Familie, Geschwister und Kinder, und bei meinen Freunden ganz herzlich bedanken. Alle haben mir dabei geholfen mich zu bewegen weil ich alleine nicht konnte. Alle haben viele Stunden dabei verloren. Ebenfalls möchte ich mich bei den Ärzten und Neurologen bedanken weil sie alles versucht haben die Symptomen meiner Krankheit zu beheben. Sie haben mir erlaubt sie anzurufen wenn ich es brauchte, und es war oft, und sie haben mir immer mit Anmut geantwortet. In dieser Zeit waren sie für mich eine sehr große Unterstützung denn ich gegen das tägliche leiden kämpfen. Falls jemand der unter die Arnold Chiari I Missbildung leidet mit mir sprechen möchte meine Emailadresse ich folgende: matebadu@hotmail.com und meine Telefonnummer: (0034)937612963. Ich werde sehr gerne mit euch sprechen denn man kann nicht zulassen, dass so gelitten wird wenn es verhindert werden kann. Telefon: (+34) 937 612 963 E-mail: matebadu@hotmail.com ES Rafael A. Arévalo, Syringomyelie, Arnold Chiari I Syndrom und Skoliose
Ich hoffe ich kann nützlich sein indem was ihr braucht. Ich schicke euch eine Umarmung E-mail: rafa20052@wanadoo.es ES Carmen Pasarin Fernandez, Arnold Chiari I Syndrom, zervikale Syringomyelie und Skoliose.
Patientin von 61 Jahren welche vor 2 Jahren beginnt folgendes klinisches Bild aufzuführen. Starke Schmerzen und Gefühl von Druck im Genick. Häufige Schwindelanfälle und Auslenkungen beim Gehen. Zuckungen und Störungen der Wahrnehmung beim Berühren in beiden Hände. Konstantes zwanghaftes Husten ohne Störungen des Atmungsapparat. Änderungen der Stimme und Gefühl von angeschwollener Zunge. Häufige Blasenschwächen. Nach einem Jahr wird ihr das Arnold Chiari I Syndrom diagnostiziert. In der physischen Untersuchung wird folgendes festgestellt: kurzer Hals, näselnde Stimme, Flimmern und Paresie beim Bewegen der Zunge. Linker Babinski-Reflex. Die zervikale Magnet-Resonanz: Die Kleinhirnmandeln kommen bis zu C1. Die Rücken Magnet-Resonanz: zeigt, dass das Rückenmark am linken teil des Wirbelkanals angelehnt ist. Die Lenden Magnet-Resonanz: zeigt Spondylolyse und Spondylolystesis von L3 über L4. Medularkegel zwischen L1-2. Röntgenbilder von vorne und Profil weisen eine mäßige Skoliose auf. Nach der Diagnose des Syndroms vom verankertem Rückenmark und nachdem die Patientin und ihre Familie von Vor- und Nachteile der Operation informiert wurden und die nötigen vor-Operationsuntersuchungen durchgeführt wurden, wird mit Vollnarkose und durch eigene Technik der Endfaden quer geschnitten. Die nach-Operation verlief gut und die okzipitale Kopfschmerzen verschwanden und das zwanghafte Husten verbessert sich. Sie wird am 15.02.06 entlassen um durch die Ambulanzkontrolle zu gehen. Jetzt ist das Husten ganz verschwunden, sie kann sprechen und hat keine Beschwerden mehr beim Schlucken. Früher verschluckte sie sich immer. ES Maria Luisa Pedrosa Jiménez, Arnold Chiari I Syndrom
Wir sind über die Behandlung, die Empfänglichkeit, die Menschlichkeit und die Ruhe die man spürt wenn man mit ihm redet vollkommen begeistert. Er beruhigte uns sehr. Am morgen wurden mir Untersuchungen gemacht, am Nachmittag die Ergebnisse und am nächsten Tag wurde ich operiert. Ich kam um 9 zum OP rein und um 10:30 war ich bereits in meinem Zimmer. Ich war eine neue Person, hatte sehr viel Appetit, keine Kopfschmerzen, keine Beschwerden und keine Stiche. Am nächsten Tag wurde ich entlassen und konnte in Barcelona spazieren als ob ich nie operiert worden wäre, mir ging es ausgezeichnet gut und ich musste nicht einmal Schmerzmittel nehmen weil die Operation vollkommen schmerzlos war. Seit dem 13.11.06, der Tag an dem ich operiert wurde weiß ich nicht mehr was Schmerzen sind, ich habe keine Muskelkontraktionen mehr, meine Sicht ist zentriert, ich verschlucke mich nicht mehr ich gehe aufrechter, mein Gesicht strahlt vor Gesundheit und Wohlfühlen und ich bin sehr glücklich. Jedoch bin ich auch sehr verärgert weil wer kein Internet hat kann sich über solche Möglichkeiten nicht informieren und die öffentliche Gesundheit denkt es hat das Recht die Menschen leiden zu lass obwohl es Alternativen gibt. Ich werde soweit gehen wie möglich um so viele Menschen wie möglich zu informieren. Meine nächste email geht an die Zeitung meiner Stadt, GIGON, ASTURIAS, die heißt EL COMERCIO und ich werde diese Information in all möglichen Medien verbreiten. Ich habe bereits sehr viele Physiotherapeuten die ich kenne informiert und sie fanden es sehr interessant und fragen jetzt auch nach den Berichten der Magnet-Resonanzen ihrer Patienten bevor sie sie behandeln. Sie haben ebenfalls Information über den Doktor Royo. Ich heiße MARISA und mein Telefonnummer steht jeden zur Verfügung der mit mir zu jeder Tages- und Nachtzeit mit mir sprechen möchte. Liebe Grüße Vielen herzlichen Dank an den DOKTOR ROYO SALVADOR und seinem großartigen Team. Telefon: (+34) 659 571 139 E-mail: marysapj@hotmail.com ES Herminia Carrizosa Guerra, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose
Man sagt auch ein Unglück hat sein gutes und im November 2006 verlor ich das Bewusstsein. Ich brach auf den Boden zusammen und verletzte mich an beiden Fußknöchel. Dort brach mein Mut um gegen diese Krankheit zu kämpfen zusammen und ich dachte mir sei nur übrig mich mit meinem Schicksal abzufinden. Wunderbarer Weise brachte die Verzweiflung meiner Töchter sie dazu im Internet zu recherchieren und auf dieser Weise kamen sie auf den Doktor Miguel B. Royo. Wir schickten hoffnungsvoll eine email und er antwortete sofort. In nur 15 Tagen konnte ich mich bereits in Barcelona mit diesem Genie der Medizin besuchen. All meine Hoffnungen lagen in seinen Händen. Am selben Tag, am 13 Dezember 2006 wurden mir all die nötigen Untersuchungen gemacht, am 14 wurde ich operiert und am 15 Dezember, nach einem Jahr ohne kaum etwas essen zu können nahm ich im Krankenhaus zwei Schmelzbrötchen zum Frühstück bevor ich entlassen wurde. Es kann sein, dass es eine dumme Anekdote zu sein scheint aber für mich bedeutete dies der Anfang meines neuen Leben. Seit dem haben sich sehr viele Symptome verbessert. Machen wir uns nichts vor, man kann nicht zurück in die Vergangenheit und die Schäden können nicht rückgängig gemacht werden aber meine Zukunft ist Dank der Operation des Endfadens (Filum Terminale) eine andere. Seit dem haben sich die Schmerzen erheblich schwächer gemacht ich brauche nicht einmal eine einzige meiner alten Schmerz Tabletten zu nehmen. Außerdem habe ich das Tastgefühl in der rechten Hand teilweise zurückgewonnen und das Kribbeln hat nachgelassen. Ich habe keine Schwindelanfälle mehr und keine Schmerzen mehr in den Beinen und im allgemeinen fühle ich mich besser, fröhlicher und aktiver als mit 20 Jahren oder ich fühle mich wenigstens so. Ich habe vergessen zu sagen, dass ich seit diesem Tag, selbstverständlich, ganz normal essen kann. Ich bedanke mich beim Doktor Royo dafür, dass er mit seinem Talent, seiner Hingabe und auf sensibler und nahe gelegener Art dem Patient gegenüber gegen diese Krankheit kämpft. E-mail: mibsc@hotmail.com IT Bruno Portelli, Syringomyelie – Syringobulbie, Arnold Chiari I Syndrom und Skoliose
Ende 2000 wurde ich in Verona mit der klassischen Technik (subokzipitale Kraniektomie und Duraplastik). Nach der Operation konnte ich nicht mehr alleine gehen, diese führte dazu, dass ich so gut wie invalide war, ich konnte meine Beine kaum benutzen so wie auch mein linker Arm. Im 2006, nach einer banalen Grippe, fing ich an Atmungsprobleme mit einer halben Lähmung der Muskulatur des Diaphragmas zu haben. Zu der zeit hörte ich vom Doktor Royo und setzte mich sofort mit ihm in Verbindung. Ich besuchte ihm und er bestätigte, dass mein Fall bereits sehr Fortgeschritten war. Jedoch sagte er mir auch, dass man durch das Querschneiden des Endfadens (Filum Terminale) den unbeugsamen Fortschritt der Krankheit stoppen könnte und vielleicht ebenfalls Folgeerscheinungen der Syringomyelie mildern könnte. Zwei Stunden nach der Operation, während der ich vollkommen bewusst war, stellte ich bereits fest, dass ich ohne Schwierigkeiten atmen konnte und dass ich meine Hände öffnen konnte (davor waren sie vollkommen versteift, vor allem die linke). Das klinische und neurologisches Bild war rund 20 tage lang stabil und experimentierte dann ein leichter Rückgang um sich dann definitiv in der folgenden Lage zu stabilisieren: - Der Hals, der nach der Operation beweglicher war ist jetzt wieder fast genauso wie vorher bis auf den Unterschied, dass ich jetzt kein Gefühl mehr von Straffheit habe. - Das thermische Hautgefühl verbesserte sich leicht - Der Kraftdefizit in den Armen ist zurückgegangen und die Hände sind beweglicher obwohl die Abduktionskapazität in den Armen ist unverändert. - Das Gleichgewicht und die Möglichkeit mit Hilfe gehen zu können haben sich verbessert. Es haben sich vereinzelte Folgen von Myoklonie wie die die ich vor der Operation hatte, ergeben. - Die Darmmobilität ist unverändert: weiterhin habe ich Probleme im Zusammenhang mit häufigen Darmverschlüsse. Ich hoffe dass diese Erfahrung, die für mich sehr schmerzhaft ist, all denen die unter dieser Krankheit leiden helfen kann und dass, falls sie das Glück haben in einer besseren Auflage zu sein als ich, sie rechtzeitig zum Doktor Royo kommen damit er sie helfen kann und dies hoffentlich mit besseren Ergebnissen ohne durch nutzlosen und invasiven Operationen gehen zu müssen welche Nachfolgen fürs ganze Leben hinterlassen. E-mail: portelli@vodafone.it Dr. Royo: Am Tag vor der Operation nahmen wir im Video die Unmöglichkeit für Bruno alleine sitzen zu können und die Schwierigkeit die es bedeutete für drei Personen ihn zu helfen aufzustehen. Fünf Stunden nach der Operation konnten wir ebenfalls im Video aufnehmen wie er von einem Stuhl aufstand und sich dabei bloß auf einer Hand seiner Schwägerin stützte. ES Mercedes Reverter Segarra, Arnold Chiari I Syndrom und Bandscheibenvorfall C4-5 und C5-6
Mein Bruder wurde in Barcelona vom Doktor Royo von einem Bandscheibenvorfall an einer Brustwirbel operiert worden und sagte mir ich könnte diesen Doktor besuchen. Der Doktor Royo, sehr zuvorkommend sagte mir ich müsste zuerst einigen Untersuchungen machen. Nachdem ich die Untersuchungen gemacht hatte wurde wir, ich und meine Familie, sehr erstaunt als wir hörten, dass ich vier verschiedene Probleme hatte: Zwei sehr fortgeschrittene Bandscheibenvorfälle an den Halswirbeln, die Krankheit des Endfadens (Filum Terminale) die angeboren war, ein Kneifen an der Lendenwirbelsäule und schlussendlich ein Verlust von Beweglichkeit am rechten Arm. Ich erschreckte mich sehr, genauso wie meine Familie aber gleichzeitig waren wir erleichtert weil weil wir endlich wussten was ich hatte und es gab eine Lösung dafür: Mich operieren lassen. Am 13.01.07 wurde ich vom Doktor Royo in der Corachan Klinik von Barcelona operiert. Die Operation bestand aus einer Bandscheibenentfernung und einer Artrodese von C4-5 und C5-6 mit der Einführung von Titankästen. Ebenfalls wurde mir der Endfaden (Filum Terminale) quer geschnitten. Die Operation war lang und heikel und als ich aufwachte sagte mir der Doktor Royo, dass alles sehr gut gegangen sei. Ich war ruhig weil ich wusste, dass ich in guten Händen war. Am nächsten Tag stellte ich fest das etwas sich in mein Leben verändert hatte, ICH HATTE KEINE SCHMERZEN. Jeden Tag ging es mir besser und am 16.02.07 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und hatte bereits 70% der Kraft in meiner Hand zurückgewonnen und konnte ganz ohne schmerzen gehen. Zurück zu Hause war ausruhen angesagt aber ich war sehr glücklich weil ich weder Schmerzen noch Übelkeit hatte. Ich und meine Familie werden den Doktor für das was er für mich getan hat nie genug danken können. Er hat mir die Lust am Leben zurückgegeben und jetzt fang ich an richtig glücklich zu sein. DANKE Telefon: (+34) 649 222 127 E-mail: administracion@viverosangol.com IT Carlo Condello, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose
Freunde und Verwandte suchen im Internet und finden den Doktor Royo. Wir beschließen sofort nach Spanien zu reisen und nennen diese Reise“Die Reise der Hoffnung„. Als wir ankamen stellte der Doktor Royo fest, dass ich Hypotonie hatte und das ich das Risiko von Lähmung sehr nahe war. Am 12 Februar nach den nötigen Untersuchungen wird die Diagnose vom Gaslini Krankenhaus von Genua bestätigt. Am 13 Februar operierte mich der Doktor Royo bereits als ich aus dem OP kam hatte ich eine sehr gute Farbe. Ich konnte ein neuer Impuls in den Beinen spüren und nach einem Tag im Krankenhaus wurde ich, am 15 Februar, entlassen und konnte zurück nach hause. Vom 15 Januar bis zum 12 Februar habe ich so viel gelitten... Jetzt kann ich endlich sagen, dass sich mein Leben verändert hat, ich stütze mich auf den ganzen Fuß beim Gehen und ich bin wieder eine gewöhnliches Kind. Vor der Operation musste ich Medikamente wegen Hyperaktivität nehmen die ich jetzt nicht mehr brauche. All das Dank dem Doktor Royo der diese Krankheit studiert hat und der sie Dank Gott gestoppt hat. Er hat mir Lebenshoffnung gegeben wenn ich bereits dachte, dass ich nicht groß werden würde. Vielen herzlichen Dank an all denen die auf meiner Seite waren und vor allem an meinem Onkel Pino, meinem Onkel Salvo und meinem Onkel Orazio. Im Glaube Carlo Condello ES Maria Jose F. Gil, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose
Meine Eltern, genauso wie ich, waren vollkommen erschüttert und ließen nicht davon ab durch allen möglichen Medien Information zu suchen. Dank seiner Beharrlichkeit fand mein Vater die Webseite des Institut Neurològic versicherte sich, dadurch das er einigen Freunden die Ärzte sein fragte, dass es nichts ausgefallenes war. Am Anfang verstand ich nicht so gut was er mir darüber erzählte aber da man mein Schädel nicht öffnen müsse und die Operation so wenig invasiv sei brachte mich dazu zu decken, dass es keine schlecht Idee wäre den Doktor Royo besuchen zu gehen. Als ich ihn besuchte war ich anfangs abgeneigt ihm gegenüber, ich fand es sehr eigenartig, dass es so wenig Information über ihn gab, dass er der einzige sei der diese Operation ausführte und vor allem, dass seine Technik so unterschiedlich sei von der über die mich der andere Arzt gesprochen hatte. Ich war mit vielen Hoffnungen zu diesen Besuch gegangen. Als ich raus kam hatte ich noch mehr. Wenigen Monate später wurde ich operiert und als ich die Augen öffnetet und meine Eltern sahen wie ich in den Raum kam, fingen sie an Änderungen an mir zu bemerken. Ich fong etwas später auch an Änderungen zu bemerken und mit der Zeit bemerke ich andere. Wir wussten nicht mal dass diese Sachen von der Krankheit verursacht worden waren. Ich denke die Operation die anderen Ärzte durchführen ist eine Grausamkeit und der Mangel an Information die Patienten über so gute und wirksame Techniken wie die des Doktors Royo finden können eine Ungerechtigkeit. Deshalb habe ich meine Geschichte erzählt und biete all den die es brauchen Ratschläge an. Email: mafuegil@hotmail.com IT Moscato Guiseppina, Arnold Chiari I Syndrom
Ich besuchte einen Neurochirurgen des Policlinico von Milan wo mir gesagt wurde ich müsse dringend operiert werden denn falls ich ein anderes Trauma erleben sollte ich mir mein Leben spielen würde. Ich kann meine Gemütsverfassung und die meines Ehemannes als wir die Beurteilung des Neurochirurgischen bekamen nicht in Worte fassen. Dieser sagte uns wir sollten keine Zeit verlieren und schnell eine Entscheidung treffen, weil meine Lage nun sehr ernst war und mir eine Dekompression (sehr invasive Operation wo der Schädel geöffnet wird) gemacht werden müsse. Ich ging zum Doktor Villani der mir das selbe bekräftigte. Er aber, war der Meinung es sei besser einen Monat zu warten um zu sehen ob die Symptomen insbesondere der Nystagmus sich verändern. Bei der nächsten Kontrolle sind sie aber schlimmer geworden und er auch ist mit einer Deskompressionsoperation einverstanden. Während dieser Zeit hatten wir, mein Familie und Ich, alle Information die es im Internet über diese Krankheit gibt gesucht. Diese so seltene Krankheit hatte uns nach diesen verderblichen Autounfall vollkommen in die Dunkelheit gestürzt da ich zuvor nie Symptomen feststellt hatte und ich immer voller Leben gewesen war. Ich schrieb mich in ein Forum von Personen mit seltenen Krankheiten ein um zu versuchen zu verstehen ob die die unter der selben Krankheiten gelitten hatten wie ich nach der Dekompression Besserungen erlebt hatten. So stellte ich fest, dass es nicht immer der Fall gewesen war, eine Person dieses Forums hatte sich dieser Operation sogar mehrmals unter gezogen ohne jegliche Art Besserungen zu beobachten. Ich beschloss mich dieser Operation unterzuziehen aber der selbe Chirurg (Policlinico von Milan) der diese dringend durchführen wollte beschloss, nachdem ich bereits eine Nacht im Krankenhaus verbracht hatte, die Operation auf ende Herbst zu verschieben. Gleichzeitig fing ich an mich mit Fräulein Rita de Loano durch das Forum zu verständigen. Sie war von Doktor Royo aus Barcelona am Endfaden (Filum Terminale) operiert worden und ich wollte wissen ob sie dadurch gute Ergebnisse erhalten hatte denn in diesem Falle würde sich es lohnen nach Spanien zu reisen anstatt zu lassen, dass mir das Gehirn weiß Gott wie oft geöffnet wird. Fräulein Rita bestätigte mir, dass sie durch diese Operation, Querschnitt das Endfadens (Filum Terminale), ihr Gesundheitslage eine vollkommen andere war und das es ihr viel besser ging. Das wesentliche Problem war der Preis der Operation (12.000 Euro) aber Rita sagte mir, dass das italienische Gesundheitswesen vielleicht mir den Preis zurückzahlen würde da die Deskompressionsoperation dort rund 20.000 Euro kostete. Die italienischen Neurochirurgen zählten nicht mit dieser Art von Operationen aber ich entdeckte, dass der Doktor Giombini, ein berühmter Neurochirurg des Besta Krankenhaus aus Milan ähnliche Operationen durchgeführt hatte. Was meinem Fall anging sagte er ich solle mir der Deskompressionsoperation unterziehen da er den Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) nur bei Patienten die ebenfalls unter Skoliose litten durchgeführt hatte. Obwohl mir Rita informierte, dass das italienische Gesundheitswesen die Kosten der Operationen nicht Übernehmen beschloss ich nach Spanien zu reisen. Ich nahm mit dem Institut des Doktors Royo Kontakt auf und die Operation wurde auf den 06.02.07 festgelegt. Nach einigen Monaten muss ich sagen, dass einiges besser geworden ist. Die Kopfschmerzen sind jetzt nicht mehr konstant, mit der Müdigkeit ist es nun vorbei, ich muss mich jetzt nur abends hinlegen, dagegen stand ich früher müde auf und ging abends zerstört ins Bett. Bedauerlicherweise besteht der Nystagmus aber ich hoffe dass es mit der Zeit auch verschwindet. Darüber hat mir der Doktor Royo nichts versichert, er hat mir nur versichert, dass das Fortschreiten der Krankheit die mich mit der Zeit zum Rollstuhl geführt hätte nun gestoppt war. Drei Monate nach der Operation geht es mir viel besser und der Nystagmus stört mich weniger als der Versicherungsarzt der, trotz der Bescheinigung des Doktors Royo die bestätigt, dass es eine Beziehung gibt zwischen Unfall und Pathologie, es weiterhin angeborene Missbildung nennt und deshalb, da es angeboren ist, habe ich kein Recht auf Entschädigung bis auf die für zervikales Trauma. Der ASL aus Milan hat mir wenigstens die Behinderung für 18 Monate anerkannt laut dem Gesetz 104. Das ist meine Geschichte und ich hoffe, dass sie ein glückliches Ende haben wird; ich hoffe es ebenfalls für all die die leiden und gelitten haben auf der Suche nach einer idealen Lösung um gegen dieses Arnold Chiari I Syndrom gewinnen zu können. Mit herzlichen Grüßen Moscato Giuseppina E-mail: giuseppina.moscato@fastwebnet.it PE Kevin Espinosa, Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie
Darauf ordnete man mir eine Magnet-Resonanz wo festgestellt wurde, dass ich Arnold Chiari I Syndrom hatte und das meine Gehirnmandeln 5mm unterhalb des okzipitalen Loches lagen (als der Doktor Royo mich untersuchte waren es 3.5cm). In einer weiteren Magnet-Resonanz wurde mir Syringomyelie festgestellt. Meine Eltern informierten sich bei verschiedenen Neurochirurgen des Landes und alle sagten ihnen, dass die einzige Lösung eine subokzipitale Kraniektomie sei. Sie waren schon immer gegen solche Operationen gewesen, waren völlig am Boden aber sie verloren den Glauben nie und waren davon überzeugt, dass es eine andere Art Operationen gab die nicht so veraltet sei und mir Garantien geben würde. Mein Vater suchte einige Nächte lang im Internet und stoß dadurch auf den Doktor MIGUEL ROYO SALVADOR. Er fing an sich über die Art von Chirurgie (Filum Terminale - Endfaden) die er ausführte und deren erfolgreiche Ergebnisse zu informieren. Sie nahmen sogar Kontakt mit Patienten auf die unter dieser Krankheit gelitten hatten und die vom Doktor Royo operiert worden waren. In all dieser Dunkelheit konnte sich endlich Licht sehen. Von diesem Zeitpunkt an, fingen sie an mit dem Institut Neurològic von Barcelona durch die Familie Guzman Mulatillo Kontakt aufzunehmen und die nötigen Schritte zu unternehmen um nach Spanien, Barcelona reisen zu können damit mich der Doktor Royo operierte. Am 28 Mai war ich bereits in Barcelona und mir wurden die Preoperationsuntersuchungen gemacht. Am 29 Mai wurde ich vom Doktor Royo durch die Technik des Durchschneiden des Endfadens (Filum Terminale) operiert. Die Operation dauerte 30Minuten. Fünf Stunden später fing ich bereits an Wärme- und Kältegefühl im oberen Teil des Brustkastens zurückzugewinnen, ich konnte gehen und am nächsten Tag wurde ich entlassen. Ich bin jetzt nicht mehr so müde, ich kann ohne Schwierigkeiten gehen, ich habe keine Kopfschmerzen, bin nicht mehr so nervös, mein Körper reagiert auf Kälte und Wärme, mein Appetit ist größer geworden, die Farbe meiner Haut hat sich geändert und ich habe keine Rückenschmerzen mehr. Was ich mich allerdings nicht erklären kann ist, warum diese Technik nicht in anderen Ländern der Welt ausgeführt wird und warum die Neurochirurgen darauf beziehen, qualvolle und veraltete Techniken anzuwenden (subokzipitale Kraniektomie). Ich weiß nämlich, dass die Technik des Doktors Royo bereits in verschiedenen Orten und durch verschieden Medien (Buch, Kongresse, Webseite, Forum...) vorgestellt wurde. Millionen Menschen leiden unter dieser Krankheit und könnten darüber hinwegkommen denn es dafür eine Heilung gibt. Wenn diese Technik des Querschneidens des Endfadens (Filum Terminale) sich in der ganzen Welt ausbreiten würde könnten viele Leben gerettet werden. Der Doktor Royo hat meiner Familie Ruhe zurückgebracht, sie haben von Anfang an vertrauen in ihn gehabt und mir hat er die Möglichkeit gegeben weiter leben zu können. Mein Dank geht an meiner Familie, an den Doktor Royo an der Familie Guzman Mulatillo und der Familie Guzman Espinoza und an all den die für mich gebetet haben damit Gott meine Schritte führte. Ich hoffe dieser Bericht denen hilft, die unter dieser Krankheit leiden. Wenn sie sich mit mir in Verbindung setzen wollen gebe ich ihnen meine Email. Kevin_05g@hotmail.com IT Rita Presbulgo, Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie Operationsdatum: September 2006 Ich heiße Rita Presbulgo und bin 35Jahre alt. Ich bin seit 10 Jahren krank. Die Ärzte haben mir immer gesagt ich hätte drei Dandscheibenvorfälle und die linke Hüfte 2cm tiefer als die andere. Ich konnte mit Physiotherapie und Brandsohlen die Operation meiden. Im Mai 2005 fiel ich hin und schlag mich Kopf und Rücken an. In der Notaufnahme stellte der Arzt eine ernsthafte Skoliose fest und erklärte mir die möglichen Folgen: Zervikalschmerzen. Ich trug einen Halsverband während drei Wochen und es schien so als ob mein Leben normal weiter gehen würde bis dann, im Mai 2006, starke Kopfschmerzen anfingen. Der Arzt dachte es sei Sinusitis. Leider war es nicht so; die Tage vergingen und die Migräne wurde immer schlimmer. Ich wandte mich zum Krankenhaus und dort beschlossen sie Untersuchungen für eine möglich Beziehung meiner Migräne mit dem okzipitalem Loch durchzuführen. Drei Monate später ging es mir wesentlich schlechter: Kopfschmerzen, Kribbeln in Hals, Beine und Arme, Müdigkeit, Gefühlsverlust in der gesamten linken Seite des Körpers, Gefühl von Verbrennung in den Armen, Schwindelanfälle, Krämpfe, Schluckschwierigkeiten, Schmerzen und Druckgefühl im Brustkasten, unscharfe Sicht, gastrischer Rückfluss. Ich konnte nicht mehr gehen, nach zeht Metern war ich erschöpft, mich erschöpfte ebenfalls das Atmen und ich war davon überzeugt ich hätte ein Gehirntumor. Schließlich, ende August und nach einigen Untersuchungen sagte mir der Neurologe aus Santa Corona ich hätte eine seltene Pathologie, nämlich die Arnold Chiari I Missbildung mit Syringomyelie. Ich war traumatisiert, ich fragte ob es eine Behandlung gab oder was ich bloss machen sollte und der Arzt sagte mir es gäbe keine und die Krankheit würde mich mit der Zeit zu einem vegetativen Zustand bringen... Davon nicht überzeugt fing ich an im Internet Information zu suchen. Ich besuchte den Chefarzt der neurologischen Abteilung von Santa Corona, der Professor Boccardo der mir eine dringende Deskompressionsoperation empfahl. Damit nicht zufrieden und etwas erschreckt ging ich nach Florenz zum Chefarzt der Neurochirurgie der Professor Di. Lorenzo, welcher mir die Ernsthaftigkeit meiner Pathologie bestätigte und mir ebenfalls die Deskompressionsoperation empfahl. Darauf nahm ich per Telephon mit den Professor Servei del Galliera und den Professor Piombini del Besta aus Milan Kontakt auf und beide empfahlen mir die selbe Operation. Ich stellte fest das in Italien nur diese Operation existiert, welche sehr invasiv und gefährlich ist und keine positiven Ergebnisse hat. Dank meines Ehemannes, der zufällig auf die Webseite des Doktors Royo (welcher eine nicht-invasive und effiziente Technik anwendet) stoß, beschloss ich nach Barcelona zu gehen um mich an den Direktor des Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona, Doktor Miguel Bautista Royo Salvador zu wenden. Genauso wie die Italienischen Ärzte bestätigte er die Ernsthaftigkeit meiner Pathologie und die dringend nötige Operation. Er schlag mir eine nicht-invasive Technik vor die nur er in der ganzen Welt anwendet, nämlich der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale). Nach der Operation fingen die Schmerzen an zu verschwinden. Ich konnte es nicht glauben und dachte ich würde einen Traum leben und hoffte nie aufzutauchen. Ich dachte mein leben sei zu Ende aber dank dem Doktor Royo habe ich heute Hoffnungen, dass es mir besser gehen wird oder, dass ich mindestens ein würdiges Leben werde führen können obwohl mir bewusst ist das die Pathologie nie verschwinden wird, aber dass sie gestoppt wurde. Telefon: (+39) 19 67 08 50 http://siringomielia.forumup.it/ ES Elena Correa, Arnold Chiari I Syndrom, Skoliose und Bandscheibenvorfälle D3-4 und D6-7
Sie gaben mir Termin am 25 April. Der Doktor macht mir eine komplette Untersuchung aber da ich nicht genügende Untersuchungen mitgebracht hatte verschrieb er mir die die fehlten und ruf selber der Klinik an damit sie mir die Resonanz am selben Tag machen da ich aus Barcelona war und ich ausdrücklich gekommen war. Am 9 Mai ging ich mit all den Untersuchungen zurück zu seiner Praxis und er erklärte mir was ich hatte und ehrlich gesagt fing er an mir komische Namen zu sagen die mich sehr beunruhigten. Ich weiß nicht genau wie er das gemacht hat aber er beruhigte mich, ich sah ihn so sicher von dem was er sprach dass als er mir sagte ich müsste operiert werden dachte ich nicht mal darüber nach. Ich konnte ihn vollkommen vertrauen, kein Arzt davor hatte mir solch ein Vertrauen herüber gebracht. Mir wurden zwei Bandscheibenvorfälle an D3-4 und D6-7 festgestellt sowie auch das Arnold Chiari I Syndrom und idiopatische Skoliose. All das klingt doch sehr schlecht oder ? Der Doktor erklärte mir alles mit Worte die ich verstehen konnte und stellte das Termin für die Operation fest: Am 12 Juni, ein Tag den ich nie vergessen werde. Ich wurde um 8:30 nüchtern im Krankenhaus aufgenommen. Man begleitete mich zum Zimmer und sofort kam eine Krankenschwester um mir zu erklären was ich anziehen und was ich tun musste. Kurz darauf kam ein Krankenpfleger und brach mich ins OP. Mir wurde eine Tropf gelegt und das war das einzige was ich von der ganzen Operation merkte. Das gesamte Team behandelte mich super gut und machten es möglich das ich mich bequem und ruhig fühlte. Darauf kam der Doktor Royo um mit mir zu sprechen und brach mir erneute ein Gefühl von Sicherheit herüber. Ich wusste dass ich in guten Händen war. Von diesem Raum brach man mich in ein anderes wo ich eingeschläfert wurde. Dort gab es eine sehr angenehme Stimmung zwischen all den Mitarbeitern. Ich weiß den Namen des Anästhesisten nicht aber ehrlich gesagt war er mir sehr sympathisch. Was danach passierte weiß ich nicht mehr weil ich vollkommen eingeschläfert war. Beim Aufwachen war ich im Aufwachraum und alle kümmerten sich darum, dass ich mich wohl fühle. Nach einiger Zeit brachte man mich zu meinem Zimmer und alle Krankenschwester kümmerten sich sehr gut um mich. Ich hatte kaum Schmerzen und am selben Tag konnte ich bereits aufstehen um zum Badezimmer zu gehen. Meine Schmerzen waren nicht ganz verschwunden aber sie waren durchaus erträglich. Wenn ich lag hatte ich überhaupt keine Probleme, nur beim Aufstehen aber es war auch nicht so schlimm. Am Freitag, 3 Tage nach der Operation, wurde ich entlassen und ich konnte nach Hause. Das einzige was man mir gesagt was ich zu Hause machen sollte war ruhig sein und nach einer Woche konnte ich bereits raus gehen, mit meinem Rhythmus aber ich konnte es machen. Seit dem Tag der Operation kann ich die ganze Nacht durchschlafen ohne Waden- und Fußkrämpfe zu haben. Am selben Tag der Operation konnte ich bereits Kälte fühlen und ich glaube sogar dass ich bessere Laune hatte. Meine Mutter sagt jetzt ich hätte gewachsen aber es liegt daran, dass ich jetzt ohne Schmerzen aufrecht laufen kann. Ich fühle mich sicherer und Dank dem Doktor Royo werde ich ein normales Leben führen können. Damit hoffe ich, dass ich Menschen die das selbe Problem haben als ich helfen kann und falls ihr Zweifeln oder Fragen habt könnt ihr euch gerne mit mir in Verbindung setzen. Telefon: (+34) 607 340 721 E-mail: elenacorrea@ono.com ES Antonia Egea Hernández, Arnold Chiari I Syndrom
Mir wurden Fibromyalgie und Arthrose diagnostiziert und wurde gegen Schwindel, ...., und Schmerzen behandelt. Aber all dies war nicht genug. Die Stimme der Sorge ließ sich aber erst richtig hören als ich von einer Treppe fiel, das Bewusstsein verlor und mich am Handgelenk verletzte. Mein Neurologe verschrieb mir eine magnetische Resonanz und stellte eine sehr konkrete Unregelmäßigkeit und empfahl mir, mich an der Praxis des Doktors MIGUEL SALVADOR ROYO im Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona zu wenden. Die Diagnose war eindeutig: Ich litt unter das Arnold Chiari I Syndrom da meine Gehirnmandeln unterhalb des okzipitalen Loches lagen. Ich wurde in der Corachan Klinik operiert und wenigen Stunden später konnte ich bereits Besserungen in einigen meiner Sinne beobachten: Ich konnte wieder ohne Brille sehen, ich konnte das Genick nach hinten biegen (ohne schmerzen) und ich hatte sogar die Empfindung in den Armen zurückgewonnen. Es sind jetzt fast zwei Monate vergangen und ich leide nicht mehr unter betäubte Armen und habe sogar die nötige Kraft zurückgewonnen um ein normales Leben führen zu können ohne andauernd nach Hilfe bitten zu müssen. Ich habe vergessen was es bedeutet Schmerzen in Knien und Beinen zu fühlen sowie auch was es bedeutet tägliche Schwindelanfälle zu haben. Ich bin jetzt dazu fähig, logische Sätze und Gespräche des vorigen Tages in meinem Gedächtnis zu behalten. Mein Müdigkeit ist schwächer geworden und ich kann jetzt den Tag ganz ausleben. Ich habe jetzt eine andere Haltung dem Leben gegenüber, viel angeregter und mit mehr Lust Sachen zu unternehmen. Ohne jeglichen Zweifel habe ich an Lebensqualität gewonnen und meine Augen haben sich geöffnet und ich kann jetzt das Leben ohne Leiden genießen. Ohne weiteres möchte ich dem Doktor Royo und seinem Team herzlich dafür Danken für die außerordentliche Fürsorge die mir gewährt wurde und für die erfolgreiche Operation. Antonia Egea Hernández Telefon: (+34)977 752 927 ES Carmen Egea Hernández, Arnold Chiari I Syndrom, Zervikalesyringomyelie und Skoliose
Durch starke Behandlungen besserten die Schmerzen aber verschwanden nie ganz und tagtäglich verlor ich an Lebensqualität: Stabilität beim Laufen, Kraft in Arme und Beine... Die endgültige Schlussfolgerung war immer ich hätte Arthrose. Vor vier Jahren sagte man mir, und damit begründete man auch die Schmerzen am gesamten Körper, ich hätte Fibromyalgie. Man gab mir verschiedene Behandlungen aber ende 2006 und anfangs 2007 hatte ich zwei schwere Anfälle die mich sieben Tage lang vollkommen gelähmt ließen: Ich konnte nicht aufstehen, mir war schwindelig, ich hatte starke Kopf-, Augen-,und Halsschmerzen, mein Gesicht war vollkommen verzerrt und mein Genick war angeschwollen. Ich sagte meinen Arzt ich hätte Flüssigkeiten im Genick und in der Schädelbasis aber niemand hörte auf mich. Als mir schlussendlich eine Resonanz verschrieben wurde diagnostizierte man mir die Arnold Chiari Missbildung und wir fingen an Lösungen zu suchen. Die die mir die Krankenkasse Murcia anbot war eine sehr komplizierte Operation die wenige positiven Ergebnisse erhalten hatte; sie wollten mir den Schädel öffnen und mir Teile in der Gehirnbasis anlegen um zu verhindern, dass es nicht weiterhin nach unten rutscht. Darauf stoßen wir auf den Doktor Royo. Dank der Operation habe ich Kraft in den Hände und Beine zurückgewonnen, ich kann alleine auf die Straße, ich kann laufen ohne Angst zu haben hinzufallen, die Kopfschmerzen und der Druck im Genick sind Verschwunden; ich bin wieder eine Person, mit einigen Schwierigkeiten, aber ich kann für mich selbst sorgen. Vielen Herzlichen Dank an den Doktor Royo, an seiner Krankenschwester Mara und am gesamten Team der Corachan Klinik. Carmen Egea Telefon: (+34) 968 182 302 E-mail: madridegea@telefonica.net IT Cristiana Cattaruzza. Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervical, dorsal y lumbar.
Darauf zeigte ich den Doktor Maranzana meine Röntgenbilder und erklärte ihm, dass trotz der Rehabilitationstherapie meine Lage schlimmer geworden war. Beim Anschauen der Untersuchungen stellte der Doktor Maranzana ein “verschwommener„ Punkt und verschrieb mir eine Magnet-Resonanz und leitete mich an einen Neurochirurgen weiter. Mit der Resonanz richtete ich mich an Doktor Bobicchio, Neurochirurg des Cattira Krankenhauses. Es fiel ihm nicht schwer zu glauben, dass ich starke schmerzen an der Wirbelsäule, in den Armen und Beinen hätte, dass ich beim stehen müde weden würde, dass ich Zuckungen im gesamten Körper hatte, heftige Kopfschmerzen, Schwindelanfälle, Krämpfe in den Beinen und in der Zunge, dass ich keine Kraft in den Händen hätte und dass ich kaum laufen konnte... Am nächsten Monat, im Februar 2004 wurde ich einer Bandscheibenentfernung wegen zwei Bandscheibenvorfälle an den Halswirbeln unterzogen. Zusätzlich dazu, wurden mir Cages implantiert, mit einem Stück Knochen aus der rechten Hüfte. Nach der Operation verlief eine Zeit während der ich mich wohl fühlte die aber plötzlich im Juni des selben Jahres abgebrochen wurde. Als ich Erklärungen bat, sagte man mir, dass ich im Rückenmark einen syringomyelischen Hohlraum hatte der deskomprimiert werden musste und das es wahrscheinlich dadurch entstanden war, dass das Knochenimplantat zu klein gewesen war. Zuversichtlich wartete ich auf den Tag der Operation der festgelegt worden war und bereits 7 male vertagt worden war. Als die Operation, nach einer Diskussion mit mit dem Chefarzt der nicht der Meinung des Doktor Bobicchio war und behauptete die Operation sei zu risikoreich, zum siebten Male verlegt wurde, beschloss ich, schlussendlich, mich nicht zu operieren. Jeden Tag ging es mir schlechter, ich konnte nicht verstehen was los war, aber ich war nicht mehr davon überzeugt, dass diese die richtige Operation sei. Ein Jahr nach dem Anfang dieser Odyssee dachte ich, dass meine Probleme von einer nicht gelungenen Bandscheibenentfernung entstanden waren, denn niemand mir eine andere Erklärung gegeben hatte. Im August 2003 machte ich einen Ausflug in den Bergen und stieg mit der Seilbahn bis auf 3000m. Während ich stieg konnte ich einen Schmerz fühlen der mir die Halswirbeln zusammen presste und Schritt für Schritt verlor ich das Gefühl in Armen und Hände. Ich erinnere mich an diesen Tag voller Bedrängnis und Schmerzen, der Verlust von Gefühl in den Händen und dieses Empfindung von Unwohlsein welches sich über meinen ganzen Körper bevollmächtigte. Zwei Tage später zurück in Trieste ging ich für eine Kontrolle zum Doktor Bobicchio und erzählte ihm was passiert war. Seine Erklärung war, dass die Höhe eine Kompression verursacht hatte und dass es jetzt nötig sei die Operation die ich damals abgelehnt hatte nun durchzuführen. Als ich nach der Herkunft des syringomyelischen Hohlraums fragte bekam ich keine Antwort. Während der Wartezeit auf die Ergebnisse der Untersuchungen die der Doktor Boicchio angeordnet hatte versuchte ich mich über Bandscheibenvorfälle an den Halswirbeln, syringomyelische Hohlräume und über die Kompressionstechnik der Operation die mir entgegen stand zu informieren. Ich suchte in Google nach “SYRINGOMYELISCHEN HOHLRAUM DEKOMPRESSION„. Von diesem Augenblick fing ich an einen Puzzle zusammenzustellen das ich erst jetzt, nach vier Jahren voller Leiden, Ängste, Enttäuschungen, Verzichte, etc, fertigstellen konnte. Ich fing an eine methodische Suche durchzuführen in der ich alle Webseiten die über syringomyelische Hohlräume sprachen lass. Ich erstellte eine liste aller Symptomen die ich aufwies und versuchte dabei auch die zu erinnern die ich aufgewiesen hatte als ich 14 Jahre alt war. Ich versuchte nicht in Panik zu geraten und nahm Kontakt mit der AISMAC-Associazione Italiana Siringomielia Arnold Chiari und sprach mit dem Präsidenten, Herr Celada, mit seiner Frau, Paola die ebenfalls unter Syringomyelie litt und mit Anton der sich die Deskompressionsoperation unterzogen hatte. Dort erfuhr ich, dass diese Operation sehr invasiv war, schmerzhaft, gefährlich und dass es wenige Hoffnungen auf Erholung gab. Ich hörte auf Antons Ratschlag und ging nach Florenz um den Doktor Di Lorenzo zu besuchen. Diese war einen demütigten Besuch. Nachdem der Doktor meine Resonanzen sah, die von sehr schlechter Qualität waren, heute weiß ich dass die Resonanzen die im Maggiore Krankenhaus gemacht wurden sehr schlecht waren, und ohne mich untersucht zu haben, schlussfolgerte er, dass ich verrückt war. Obwohl ich hohe Stundenhonorare bezahlt hatte gab er mir nicht mal einen Bericht. Das einzige positive dieses Besuchs war der Ratschlag dieses Doktors: Da ich im 1984 operiert worden war, wäre es besser eine magnetische Resonanz der gesamten Wirbelsäule und des Schädels zu machen. Ich befolgte seinen Ratschlag aber nun sehr mutlos. Jeden Tag ging es mir schlechter, ich konnte nicht arbeiten weder noch mich um das Haus und mein Kinder kümmern..... und ich war bloß verrückt ! Beinahe musste ich meinen Hausarzt dazu zwingen mir die Resonanz zu verschreiben und konnte sie zum Glück schon einige Tagen später machen. Etwas nützliches war doch dran: Die syringomyelische Hohlräume waren eigentlich drei und ich hatte Arnold Chiari I. Mit dieser Resonanz und ein Ausschließen der medizinischen Kosten wegen seltener Krankheit wandte ich mich Doktor Bobicchio zu. ICH HABE MIR EINE SELTENE PATHOLOGIE DIAGNOSTIZIERT: SYRINGOMYELIE MIT ARNOLD CHIARI I MISSBILDUNG. Der Doktor Bobicchio unterschrieb, dass er mit MEINER Diagnose einverstanden war ohne einen Wort zu sagen. Leider war mir die Gegebenheit eine Diagnose zu haben nicht sehr nutzvoll um die Krankheit aufzuhalten. Auch so noch, und da ich nun sehr dickköpfig bin, wollte ich mehr wissen. Jeden Tag ging es mir schlechter, die Symptomen waren: - Zervikalschmerzen - Schwindelanfälle - heftige Kopfschmerzen - Gleichgewichtsverlust - Hemmungen in Armen und Hände - Verbrennungen an der Wirbelsäule - Zuckungen in Armen und Hände - Schwierigkeiten beim Laufen - Änderungen der Stimme - Störungen der Wahrnehmung beim Berühren im gesamten Körper -Blasenschwächen ..... Dazu muss sich noch das tägliche Gefühl von Müdigkeit zählen, welches mich zur langen täglichen Rast zwang um wieder Kräfte zu gewinnen. Im Januar 2006 fing ich an Gabapentin 300 zu nehmen weil die Schmelzmitteln mich nicht mehr halfen. Im August 2006 erklärte mich die Kommission für Invalidität als Invalide zum 76% Währenddessen hatte ich meine Arbeit verloren weil ich mich nicht mehr um das Geschäft welches ich leitete kümmern konnte. Während dieser Zeit, als ich im Internet Information suchte, erfuhr ich von der Technik des Doktors Royo aus Barcelona um das Degenerationsprozess welches alle Patienten mit Syringomyelie, Arnold Chiari I und Skoliose betrifft. Nach seiner Theorie, die inzwischen durch die vielen erfolgreich operierten Patienten bestätigt wurde, werden alle drei Krankheiten ( Syringomyelie, Arnold Chiari I und Skoliose) kommen aus einen zu breiten, zu dickflüssigen oder zu straffen Endfaden (Filum Terminale) hervor. Diese Tatsache kann nicht in Untersuchungen die vor der Operation realisiert werden festgestellt werden, jedoch ist die Präsenz der drei Pathologien ein klares Zeichen für eine Anomalie am Endfaden (Filum Terminale). Ich hatte also drei Möglichkeiten: - Deskompressionsoperation - Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) - Warten bis der Tag käme an den ich mich nur noch im Rollstuhl gehen würde. Am 01.10.2007 waren meine Hände gelähmt, ich konnte kaum stehen, sitzen konnte ich auch kaum weil ich starke schmerzen in der ganzen Wirbelsäule hatte und ich hatte kein Gefühl von Wärme oder Kälte im gesamten Körper. Ich schloss die erste der drei Möglichkeiten aus zwei Gründen aus: - Ich hätte eine so invasive Operation nicht bestanden - Mir war bekannt geworden, dass es den meisten Patienten die sich eine Deskompressionsoperation unterzogen hatten nach einem Jahr schlechter ging. Die zweite Operation (Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale)) schien mir sinnvoller zu sein. Ich fing also an mit Patienten die vom Herrn Doktor Royo operiert worden waren kontakt aufzunehmen. Allen ging es viel besser und mir war klar, dass je früher ich mich operieren würden desto kleiner würden die irreversiblen Schäden sein. So fing meine Odyssee an um einen italienischen Neurochirurgen zu finden, der meinen Antrag auf eine Genehmigung um mich in Spanien operieren zu können zustimmen würde. ICH STOSS GEGEN EINER WAND. Für den Doktor Chibbaro und den Doktor Fornasar, die Operation des Doktors Royo war veraltet, sie bemühten sich nicht einmal darum zu lesen was der Doktor veröffentlicht hatte, indem er erklärt wie er diese Operation verändert hat und sie in einen microchirurgischen Eingriff verwandelt hat, sie hätten es nicht mal im Internet suchen müssen denn ich es ihnen alles ausgedruckt hatte. Sie dachten aber, dass ich überhaupt keine Operation brauchte weil die Hohlräume sich nicht vergrößert hatten und mein Arnold Chiari sei unbedeutend. Über die Skoliose sagten sie nichts ebenso wie über all die anderen Symptomen die täglich schlimmer wurden. Der Doktor Skrap dagegen, der der einziger war der meine Krankheit ernst nahm, sagte die Operation des Doktore Royo könne durchaus von einer Deskompressionsoperation, die er als Rutineneingriff bezeichnete, ersetzt werden. Am ersten Oktober 2007 bereits völlig erschöpft wandte ich mich Doktor Royos Praxis zu. Am zweiten Oktober 2007 operierten sie mich vom Endfaden (Filum Terminale). Nach einigen Stunden konnte ich wieder meine Hände bewegen und alle Schmerzen hatten sich gestillt. Am nächsten Tag, am dritten Oktober bevor ich entlassen wurde kontrollierte der Doktor Royo, dass ich tatsächlich auch das Gefühl von Wärme und Kälte im gesamten Körper zurückgewonnen hatte. Was all die anderen Symptomen angeht werde ich noch ein Jahr warten müssen um zu wissen welche die irreversiblen Schäden sein werden, Schäden die sich hätten vermeiden können wenn die italienischen Ärzte meinen Antrag auf eine Genehmigung um im Ausland operiert werden zu können zugestimmt hätten. Mir ist bewusst das die Ignoranz und die Arroganz der italienischen Ärzte vier Jahre meines Lebens und die meiner Familie verdorben hat und das ich Dank ihrer Schwerfälligkeit möglicherweise mit irreversiblen Schäden für immer werde leben müssen. Jedoch tröstet es mir einen Arzt gefunden zu haben der dafür kämpft, dass die Gültigkeit seiner Technik in der ganzen Welt bekannt wird. Ein Arzt der alle Patienten die unter diese Pathologie leiden operieren möchte um ihnen neue Lebenshoffnungen, immerhin aber bewusst, dass die Krankheit nicht verschwindet, dass die irreversiblen Schäden bleiben aber auch bewusst, dass in dem Moment an den der Endfaden durchgeschnitten wird, die Krankheit auch gestoppt wird. E-mail: cristianacattaruzza@libero.it ES Enara Gorbeña, Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose
Jedoch besteht die Zyste und unglücklicherweise ohne jegliche Änderung und die Skoliose schreitet in einen unaufhaltsamen Rhythmus fort. Das ist was mir mein Orthopäde letztes Jahr mitteilte. Dieser Situation gegenüber war sein anfänglicher Vorschlag der einer Operation um die Wirbelsäule herzurichten. Jedoch nachdem wir diese Möglichkeit mit der neurologischen Abteilung hinzuzogen schlossen wir sie aus weil das Risiko auf Tetraplegie zu hoch war. In diesem Engpass fing ich an im Internet Information zu suchen und stoß auf die Webseite des Institut Neurològic und loggte mich im Forum ein. Dank einer jungen Patientin meines Umfeldes machte ich mich mit dem Können des Herrn Doktor Royo bekannt. Schlussendlich stimmte ich ein, mich der Operation am Endfaden (Filum Terminale) unterzuziehen und die Erfahrung war vollkommen zufriedenstellend. Obwohl ich noch nicht von Fortschritten reden kann bevor eine gewisse Zeit vorüber geht und mir neue Resonanzen gemacht werden, kann ich es nicht verhindern zu denken, dass ich durch die Anwendung dieser Technik vielleicht die traumatische Erfahrung der vorherigen Operation hätte meiden können. Ich würde gerne all denen die das Forum besuchen die riesige Hoffnung die für mich die Entdeckung der Technik des Herrn Doktor Royo bedeutet hat mitteilen. Ebenfalls wollte ich mitteilen was es für mich bedeutet fürs erste Mal von Zukunft zu sprechen ohne an Risiko, Verletzungen oder physische Einschränkungen mit denen ich mein ganzes Leben kämpfen müsste zu denken. Falls du weitere Information möchtest, zögere nicht daran mir eine email zu schicken. kalimera-ta-guerrera@hotmail.com Einen Herzlichen Gruß
| FR Rose-Lys Trujillo, Syringomyelie
Die Operation fand am 22 Januar statt; die nötigen Untersuchungen wurden am vorherigen Tag realisiert. Die Operation dauerte rund 40min, ist sehr wenig-invasiv und erfordert einen Aufenthalt im Krankenhaus von anderthalb Tagen. Heutzutage, das heißt ein Monat nach der Operation, habe ich rund 80 meiner Fähigkeiten zurückgewonnen. Der Doktor Royo hat mir das Leben gerettet, ohne ihn wäre ich jetzt im Rollstuhl oder in einem Krankenbett. Die Technik des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale) hat im Gegensatz zur konventioneller Technik kein Risiko. Ich bin dem Doktor Royo, seiner Assistentin und seinem Team sehr Dankbar denn sie machen eine außerordentliche Arbeit. Ich konnte es fertig bringen, dass das öffentliche Gesundheitswesen mir die gesamten Kosten der Operation zurückerstatten. Ich stehe euch zur Verfügung um eure Fragen zu beantworten. Telephon: (+33) 0467362912 Email: rose-lys.irain@orange.fr IT Cristiano Matteo Sganzerla, Rücken- und zervikale Syringomyelie und Skolioseç Operationsdatum: Juli 2007 Von klein an habe ich unter einem leichten Hinken des linken Fußes welches von einer Skoliose von 2cm verursacht wurde, Die Skoliose wurde durch interne orthopädische Sohlen. Während der Wachstumszeit wurde meine Skoliose nicht mit Korsett behandelt weil sie nicht als ernst eingeschätzt wurde. Ich trieb Sport, wie Fußball und Schwimmen bis zum 18 Lebensjahr. Im Jahre 1999/2000 fingen die ersten Verschlechterungen an: stärkeres Hinken, Kraft- und Gefühlsverlust vor allem in der linken Körperhälfte (Bein und Rumpf). Ich besuchte einen Orthopäde der mir elektrische Anregungen im Bein empfahl. Später und wegen Verdacht auf eine neurologisches Problem wurde mir eine Magnet-Resonanz gemacht, die eine Syringomyelie die sich von D5 bis D7 ausbreitete erwies. Im Mai wurde ich für weitere Kontrolluntersuchungen und Physiotherapie im Zivilen Krankenhaus von Volta Mantovana eingewiesen. Währenddessen nahm ich mit einem Neurochirurgen aus Trento Kontakt auf. Im August realisierte er mir eine Lamiectomie. Diese Operation erwies sich als sehr invasiv zu sein und dauerte rund 8 Stunden. Die Wunde war sehr geschwollen und ging nicht zurück, sodass mir eine zweite Operation realisiert wurde da die Duraplastik Flüssigkeit entwässerte. Einigen Wochen später wurde ich wieder im Krankenhaus von Volta Mantovana für Physiotherapie eingewiesen. Während meines Aufenthalts wurde mir eine Stütze für Bein und Fuß gelegt und nachdem ich den Antrag gestellt hatte, wurde mir die 50% Invalidität anerkannt. Während den nächsten Jahren, 2002 bis 2005, besuchte ich periodisch das Krankenhaus von Volta Mantovana für Physiotherapie sowie auch Kontrolluntersuchungen wie Magnet-Resonanzen, Röntgenbilder, Nieren- und Blasenechographie. Während diesen Jahren und trotz der Gymnastik und des Schwimmens wurden meine Symptomen immer schlimmer. Das Gehen war nun eine Qual und ich fing an ebenfalls Schmerzen in der rechten Körperhälfte zu empfinden. Ich nahm mit verschiedene Neurochirurgen Kontakt auf, jedoch wiesen alle eine andere Operation zurück. Ich entschied mich also dazu allein eine Behandlung zu finden. Ich suchte im Internet und lernte nicht nur andere Menschen kennen die unter Syringomyelie litten, ich fand sondern ebenfalls eine Patientenforum was sich der Syringomyelie und dem Arnold Chiari I widmete. Die Erfahrung war grundlegend wichtig weil ich die Subjektivität der Symptomen der Syringomyelie nun endlich verstehen konnte. Im Forum fing man an positiv über eine Doktor Royo und deren neuen Technik, Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) zu sprechen. Diese Technik sei wenig-invasive und würde die Weiterentwicklung der Krankheit stoppen. Nach einigen Monaten während denen ich die positiven und beinahe wunder hafte berichte seiner Patienten gelesen hatte entschied ich mich dazu, ihn zu besuchen. Ich besuchte ihn also in Spanien; er untersuchte mich sorgfältig, stellte eine Arnold Chiari I fest sowie auch eine Syringomyelie von C2 bis D8 und empfahl mir die Operation. Ich ging nach Italien zurück und erklärte das was mir der Doktor Royo gesagt hatte meinem Neurochirurgen. Dieser, ohne sich meine Magnet-Resonanz anzuschauen, weist die Operation zurück weil er sagt ich hätte kein “verankertes Rückenmark„. Ich informierte mich über diese Theorie und fand heraus, dass das verankerte Rückenmark oft nicht mit einer Magnet-Resonanz zu sehen ist, deshalb heißt sie ja auch “verborgenes verankertes Rückenmark„. Ebenfalls fand ich heraus, dass in vielen behandelten Fällen die Ergebnisse sehr zufriedenstellend waren. Ich schätzte die Theorie des Doktors Royo und die Worte des Doktors Bolognese aus dem Chiari Institut von New-York ab und entschied mich dazu mich dieser Operation unterzuziehen. Die Operation dauerte fast eine Stunde und am nächsten Tag wurde ich entlassen. Heutzutage sind meine Symptomen erheblich zurückgegangen: Rückgang des Babinski-Reflex, der Schütterkrämpfe, Rückgewinnung der Kraft in den Beinen und mehr Freiheit im Oberkörper. Ich möchte mich beim Doktor Royo und seinem Team für die Menschlichkeit und den Professionalismus den sie im Umgang mit dem Patienten gezeigt haben. Ebenfalls bedanke ich mich bei meinen Freunden des Forum die mir den Mut gegeben haben es ein anderes Mal zu versuchen. Ich empfehle wirklich alle die unter diese Krankheit leiden sich an den Doktor Royo zu wenden, sei es nur für einen Besuch. Telephon: (+39) 0376691130 – (+39) 3480825728 Email: matteo.sganzerla@alice.it ES Jesus Sanchez, Syringomyelie und Skoliose Operationsdatum: April 2006 Ich heiße Jesus und mir wurde Syringomyelie diagnostiziert als ich 20 Jahre alt war, jetzt bin ich 42. Bereits mit 14 Jahren hatte ich Skoliose die , so sagte man mir, durch Übungen korrigiert werden sollte, leider war es nicht so. Bis ich 20 wurde, führte ich ein normales Leben bis eines Tages, als ich mich rasierte ich plötzlich meine rechte Hand nicht mehr kontrollieren konnte und ich keine Kraft mehr hatte. Ich ging zur Notaufnahme und als mich der Neurologe sah, fragte er ob ich immer so gehen würde, ich hatte nämlich ein spastisches gehen. Mir wurden unzählige Untersuchungen gemacht bis mir dann gesagt wurde, ich hätte ein Hohlraum im Rückenmark und es sei eine progressive Krankheit. Mit der Zeit ging es mir immer schlechter, ich hatte Schwindelanfälle, fiel oft hin und stellte fest, wie ich Kraft und Gefühl in der gesamten rechten Körperhälfte langsam verlor. Ich wurde im 1985 im Ramón y Cajal Krankenhaus von Madrid nach der traditioneller Art und Weise (in dem man die oberen Halswirbeln bricht) operiert. Die Erholung war schrecklich und danach musste ich mit Krücken laufen. Einigen Jahren später wurde mir nochmal die selbe Operation realisiert weil der Hohlraum sich wieder gebildet hatte, diesmal kam ich im Rollstuhl raus. Im 2006 während ich im Internet suchte fand ich die Webseite des Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona. Ich nahm mit dem Doktor Royo Kontakt auf und am 25 Mai wurde ich mit der Technik des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale), eine wenig-invasive aber effektive Operation, operiert. Ich hatte zu der Zeit bereits Atmungsschwierigkeiten die nun verschwunden sind. Wenn es möglich gewesen wäre mir diese Operation als mir die Syringomyelie diagnostiziert wurde zu realisieren, dann wäre ich jetzt wahrscheinlich nicht im Rollstuhl. Deshalb bin ich dazu bereit, diese Technik zu diffundieren damit sie als erste Operation in solchen Fällen angewandt wird, da sie sehr effektive und wenig-invasiv ist. Ich gratuliere und Danke dem Doktor Royo für seine Arbeit und rege alle die, die unter Syringomyelie leiden dazu an, sich mit dem Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona in Verbindung zu setzten. Wenn ihr euch mit mir in Verbindung setzten wollt: Jesusxx25@hotmail.com ES Generoso Rodriguez Ramallall, Syringomyelie und Platybasie
Der Patien Generoso Rodriguez Ramallall besuchte die neurologische Abteilung des Hospital General von Barcelona wegen Syringomyelie, Genickschmerzen die auf Schulter und Arme ausstrahlten, Störungen der Wahrnehmung beim Berühren der rechten Hand und Störungen des Wärme- und Kältegefühl. Diagnose: Syringomyelie und Basiläre Impression. In diesem Krankenhaus wurde ihm die Deskompressionsoperation angeboten, sowie auch die chirurgische Befestigung von zwei Halswirbeln. Dort erinnerte sich der Patient, dass er vor 18 Jahren eine Lähmung der rechter Körperhälfte gehabt hatte die nach einer Bandscheibenentfernung die der Doktor Royo durchgeführt hatte verschwunden war. Er begab sich zu seiner Praxis wo der Doktor Royo ihn gut über seine Krankheit und die neuen Möglichkeiten des chirurgischen Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale). Fünf Stunden nach der Operation die eine halbe Stunde dauerte, machte der Patient eine spontane Vorführung seiner zurückgewonnenen Fähigkeiten indem er mit der rechten Hand Dinge aus der Hosentasche nahm und sie nur dank dem abtasten erkennen konnte. IT Daniella Mascaretti, Syringomyelie, Lenden- und zervikale Skoliose und Myelopathie
So fand ich die Webseite des Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona, welches meine Neugier und die meines Arztes, Dr. Lumini weckte, weil sie meinem Fall eine leise Hoffnung gab. Nach einer gewissenhafte Untersuchung, der Doktor bestätigte die Italienische Diagnose und schlug uns eine Neuigkeit vor: Die Krankheit durch der chirurgischer Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) (in www.Institutneurologicbcn.com erklärt) zu stoppen. Da meine Symptomen viel schlimmer geworden waren und es nötig war, die Krankheit zu stoppen, entschloss ich mich dazu mir dieser Operation unterzuziehen. Einige Stunden nach der Operation fing ich an eine positive klinische Entwicklung zu bemerken: Gefühl von Befreiung in der ganzen Wirbelsäule und Zugrückgewinnung des Wärme- und Kältegefühl in der rechten Körperhälfte. Im April 2007, eine Monat nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, im Kontrollbesuch, stellte man fest, dass ich in der rechten Hand die Kraft zurückgewonnen hatte und meine Reflexe in beiden Füßen normal waren. Ebenfalls wurde bestätigt, dass das Leiden des Rückenmarks verschwunden war. Die richtige Diagnose wurde Dank dem Doktor Marchettini gemacht; er hörte sich meine Krankengeschichte ruhig an sowie auch die der Anomalien die in den Neurologischen Untersuchungen gefunden worden waren. Seit 10 Jahren, hatte ich ein Steifheitsgefühl im Hals gehabt, der später zu Scherzen in der ganzen oberen Körperhälfte geführt hatte (Schulter, Brustkorb, Arm und Hand). Im 2000 wurde mir eine Therapie gemacht wegen ein Bandscheibenvorfall zwischen C6 und C7. Im 2003, mit der Diagnose einer Degeneration subakrominal der Schulter wurde mir eine Bursektomie subakrominal gemacht. Weder die Behandlungen vor der Operation, noch die Physiotherapie brachten mir Besserungen. Die Fachleute bestätigten den Erfolg der Operationen und sagten, mein Schmerz würde andauern, weil ich eine Lenden- und zervikale Skoliose hätte und nicht genügend Muskeln im Rücken. Ich machte also weiter mit Gymnastik, Physiotherapie und entzündungshemmende Tabletten. Da ich trotz der Gymnastik und der Physiotherapie keine Besserung erfahren hatte und die letzte Kontrolle aufgewiesen hatte, dass ich ein leichtes Leiden des Nerven meines rechten Armes hatte, wandte ich mich am Schmerzenszentrum des San Raffaele Krankenhaus von Milan. Die Entdeckung der Syringomyelie und des neurologisches Institut von Barcelona und der Möglichkeit diese Krankheit zu stoppen mit der Technik des Doktor Royo haben mein Leben verändert. Ich habe bereits deutliche Besserungen festgestellt, und hoffe, dass mit der Zeit die Erholung komplett sein wird. Tel: (+39) 0363344941 IT Monica Bacci, Rücken und Lendensyringomyelie und Rücken und Lenden und zervikale Skoliose
Im August wurde meine Lage schlimmer. Die Schmerzen waren so groß, dass ich trotz den schmerzstillenden Mitteln und de Halskrause nicht mehr schlafen konnte und mein Ehemann beschloss mit mir ein Neurochirurg aus Pisa , der für zervikale Probleme berühmt ist, zu besuchen. Dieser verschrieb mir erneut eine Computer-Tomographie wegen Verdacht auf zervikaler Bandscheibenvorfall und verschrieb mir neue Medikamente um den Schmerz zu stillen. Das Ergebnis war zusätzlich zu einem Bandscheibenvorfall, ein Schatten auf der Höhe C7 der durch eine Magnet-Resonanz erforscht werden musste wegen leichter Verdacht auf einen Tumor. Jedoch, und da die Schmerzen anhielten, musste zuerst der Bandscheibenvorfall operiert werden. Die Operation wurde programmiert sowie auch eine Magnet-Resonanz von niedrigem Feld da ich, wegen den Schrauben, die von hohem Feld nicht machen konnte. Die Magnet-Resonanz zeigte eine Ausdehnung des Kanals mit Flüssigkeit aber kein Tumor. Wir fragten den Arzt nach den Gründen dieser Ausdehnung und er sagte ich hätte sie wahrscheinlich schon von Geburt an gehabt und sie sei nicht mit meinen Schmerzen verbunden. Ich fragte dann ob es nicht besser sei, mir die Schrauben zu entfernen und die Magnet-Resonanz von altem Feld zu machen, er sagte aber auf sehr trockener Weise es sei nicht nötig. Zu erst sollte der Bandscheibenvorfall operiert werden und nachdem man gesehen hätte wie ich mich davon erholen würde, würde man, 6 Monate später, die Situation neu einschätzen. Ich hörte auf seinen Ratschlag und wurde am 23 im Krankenhaus aufgenommen, um am 25 operiert zu werden. Der Chirurg sagte mir jedoch er müsste nach der Operation meine Schrauben entfernen weil man doch eine Magnet-Resonanz machen musste weil es unscharfe stelle gab wo es vielleicht kranke Zellen gab. Dann kam der Tag der Operation an den ich leider eine vollkommen verlegene Diskussion zwischen dem Chirurg und dem Anästhesist sehen musste, während der der Chefarzt alles ignorierte. Nach der Operation wachte ich mit dem rechten arm verschlafen auf und mit schreckliche Schmerzen in den Schultern. Ich sah den Chirurg erst um 21h der sagte ich müsste schon längst zu hause sein, die Operation sei sehr gut verlaufen und ich hätte keine Schmerzen die mit der Operation verbunden seien. Es war zwar richtig, meine Schmerzen lagen nicht an der Operation, sie waren bloß genau dieselben als davor. Darauf antwortete er sehr trocken man würde mit der Zeit sehen und außerdem hätte ich eine Zyste. Als ich ihn fragte was man machen könnte wenn die Schmerzen an der Zyste lagen antwortete er man könne nichts machen und die Schmerzen würden bleiben. Am nächsten Tag wurde ich mit schlimmeren Schmerzen als vorher entlassen und moralisch zerstört. Nach vier Monate von Physiotherapie und schmerzstillende Mitteln entfernte man mir die Schrauben und mir wurde, da die Schmerzen nicht nachgelassen hatten, die Magnet-Resonanz. Der Arzt sagte mir er hätte das Problem sehen können wenn ich dieser Hohlraum nicht haben würde aber so könne er es nicht sehen und er schickte mich zu einem Arzt in Rovigo. Dort sagte mir der Arzt es gäbe die Möglichkeit durch eine Operation meine Symptomen zu bessern aber dass viele meiner Probleme von der Syringomyelie verursacht worden waren (unglaublich, die Krankheit hatte endlich einen Namen !!!!) und da ich bereits relativ invalide war, man ein Jahr warten sollte um dann die Fortbewegung der Krankheit und die Möglichkeit der Operation einzuschätzen. Ich ging nach Hause zurück und war vollkommen zerstört. Die nächste Woche besuchte ich einen anderen Neurochirurgen aus Siena und als ich ihm meine Harnprobleme und meine Krisen am Auge sagte er man könne es alles mit etwas Gymnastik lösen gab uns aber keine Erklärung und sagte man sollte bis Dezember für eine neue Einschätzung warten. Als wir nach Hause zurückkehrten fing mein Ehemann an im Internet zu suchen und so stoßen wir auf den Doktor Royo und dem Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona. Nachdem wir mit bereits operierten Patienten durch das Forum Kontakt aufgenommen hatten, schickten wir dem Doktor all meine Untersuchungen. Eine Woche später sagte er uns mein Falle könne operiert werden und wir machten einen Termin für einen Besuch und die Operation für den nächsten Tag. Jetzt, ein Monat nach der Operation kann ich immer noch nicht glauben, dass ich die Hölle, die mir es das letzte Jahr unmöglich gemacht hat ein normales Leben zu führen, hinter mir gelassen habe. Ich habe eine Woche nach der Operation wieder angefangen zu arbeiten und jeden Tag gewinne ich Kraft zurück und fühle mich besser. Tel: 050702586 Handy: 3208741430 Email: mastertp.tappezzeria@gmail.com VE Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Rücken-Syringomyelie und idiopatische Skoliose
Zu der Zeit wussten wir nicht was diese Krankheit war und der Urologe verschrieb eine neue Magnet-Resonanz um die Diagnose zu verifizieren; sie wurde bestätigt. Dort erfuhren wir das es keine Behandlung für diese Krankheit gibt und das sich die Gesundheitslage unseres Kindes mit den Jahren verschlechtern wurde. Für uns war es ein schrecklicher Schlag, unser Kind sah so gesund aus und litt jedoch unter so eine Krankheit. Hier in Venezuela besuchten wir verschiedene Fachleute. Einer sagte er können nichts mache, ein anderer sagte das beste wäre ihm ein Katheter im Rückenmark zu legen und der dritte wollte ihn auf Höhe des Schädels operieren obwohl er uns überhaupt keine Erfolgsgarantie geben konnte. Wir fühlten uns machtlos und wussten nicht was tun, wir baten Gott uns den Weg zu zeigen; er tat es, ein Onkel des Kindes sagte uns er hatte im Internet erfahren hatte, dass es in Barcelona (Spanien) ein Institut gibt wo der Arzt (Dr. Miguel Royo) und sein Team diese Krankheit seit einigen Jahren studieren. Wir nahmen Kontakt mit Isabel Montesinos, die Koordinatorin des Instituts und schickten ihr alle Untersuchungen die sie brauchte. Der Doktor Royo und sein Team machten eine Auswertung und bestätigten die Syringomyelie und stellten ebenfalls eine idiopatische Skoliose fest. Sie sagten uns das Kind könnte operiert werden und das Risiko sei sehr niedrig. Außerdem nahmen wir ebenfalls Kontakt mit der USA auf aber ihre Antworten waren nicht zufriedenstellend. Wir fingen an darüber nachzudenken, das Kind nach Barcelona zu bringen, zwar hatten wir nicht genügende Geldmitteln aber wir konnten schlussendlich alle Hindernisse bewältigen und im September 2007, ein Jahr nach der Diagnose reisten wir nach Barcelona. Der Doktor Royo untersuchte Reinaldo und wir stellten fest, dass er in der rechten Hand ein Kraftverlust hatte, ebenfalls stellten wir fest, dass er Babinski-Reflex hatte, etwas was bei kleine Kinder gewöhnlich ist, jedoch bei einem 11 Jährigen nicht. Dies natürlich war mit der Verletzungen des Rückenmarks wegen seiner Krankheit verbunden. Am nächsten Tag, am 13/09/07 wurde das Kund vom Doktor Royo und seinem Team operiert. Ein Tag später, bevor er entlassen wurde wurde er nochmals untersucht und man konnte feststellen, dass das Babinski-Reflex verschwunden war. !5 Tagen nach der Operation hat er die Kraft in der rechten Hand zurückgewonnen und sein Verstopfungsprobleme ließ nach. Wir danken Gott und werden dem Doktor Royo auf ewig dankbar sein weil er, dank seiner Entschlossenheit und des Studieren dieser Krankheit, ihren Grund und Heilung gefunden hat. Er hat unser Kind die Möglichkeit gegeben wie ein normales und gesundes Kind wachsen zu können und ich hoffe, dass andere Menschen die ebenfalls unter diese Krankheit leiden die Möglichkeit haben werden zu erfahren, dass es diese Lösung gibt. Dieser ist unser Bericht für die Welt. Email: carmenruiz57@hotmail.com ES Bárbara Martínez, Syringomyelie und Skoliose
Zu der Zeit stoßen wir auf das Team des Doktor Royo der uns das Problem oder besser gesagt die Lösung der Syringomyelie vorlag. Er sagte uns, dass ein Grund für meine Pathologie eine Spannung des Rückenmarks sein konnte, welche beim wachsen stärker wurde und meine Skoliose trotz der Übungen verschlechterte. In 1992, als ich 18 war, trafen wir die Entscheidung mich zu operieren um das Rückenmark zu befreien. Es war keine leichte Entscheidung da ich ein Versuchskaninchen war und der dritte Fall der Theorie des Doktor Royo. Aber nachdem wir andere Ärzte besucht hatten um eine dritte Meinung zu haben, entschieden wir uns dafür die Operation durchzuführen. Viele sagten uns das die Operation selber, die daraus besteht den Endfaden (Filum Terminale) durch zuschneiden kein weiteres Risiko hat, wenn natürlich das Rückenmark nicht berührt wird, und das es eine gute Alternative sein konnte zu einer Eisenstange in der Wirbelsäule. Ich muss sagen, dass die Operation sehr gut verlief und ich fühle mich befreiter, aufrechter, entspannter und habe keine Rückenschmerzen mehr. Bárbara Martínez E-mail: Martinez@illy.es
Während Monate versuchte ich die medizinische Behandlung zu folgen, obwohl ich wusste, dass die syringomyelische Zysten auf mein Rückenmark Druck ausübten und das diese Behandlung (Schmerz-Mitteln), so wie mir die Neurologen des öffentlichen Sanitätswesen gesagt hatten, meine einzige Möglichkeit war. Ebenfalls wurde mir gesagt, man könne die Zysten durch eine Operation entfernen, diese Operation aber, hat keine Garantie auf Erfolg, im Gegenteil, sie könnte die Situation verschlechtern. Mit dieser Perspektive und da meine Krisen immer öfters auftraten, nahm ich Kontakt mit Jesús Sánchez auf, ein Patient der vom Doktor Royo mit einer neuen und nicht-invasiven Technik mit sehr guten Ergebnissen operiert worden war. Ich nahm sofort mit dem Institut Neurològic (neurologisches Institut) aus Barcelona Kontakt auf und nach den ersten Besuch, traf ich die Entscheidung, dass mir der Doktor Royo den chirurgischen Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) am 28 November 2006 durchführen sollte. Es sind schon zwei Monate seit der Operation vergangen und ich habe einige Besserungen festgestellt. Ich hatte nur ein paar Krisen und sie waren schwächer als vor der Operation. Ich kann einige Haushaltsarbeiten durchführen, die Lähmung meines rechten Armes ist fast vollkommen verschwunden. Ich habe wieder angefangen etwas Sport zu treiben und jeden Tag fühle ich mich besser. Deshalb möchte ich diejenigen die unter Syringomyelie leiden, oder sich in einer ähnlichen Situation wie ich sind, dazu aufmuntern mit dem Doktor Royo Kontakt aufzunehmen und die Möglichkeiten des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale) abzuschätzen. Es ist eine einfache Operation die kein Risiko hat und viele Gewinne bringen kann. Telephon: (+34) 965669813 Email: elenalopezpalau@yahoo.es IT Francesco Mauro, Zervikale- und Rückensyringomyelie und symmetrische Tetraplegie
In den letzten Monaten des selben Jahres fing ich an Störungen im rechten Arm zu empfinden, welcher vom Schmerz und von der Lähmung blau geworden war. Deshalb besuchte ich viele Ärzte und mir wurden unzählige Injektionen von Cortison wegen Verdacht auf symmetrische Tetraplegie gemacht. Dieses Problem wurde immer schlimmer bis mir mein Arzt im August 1998 eine zervikale Magnet-Resonanz wegen verdacht auf Bandscheibenvorfall verschrieb. Während ich auf den Termin für die Magnet-Resonanz wartete fing ich an Schmerzen im linken Bein zu empfinden welche zu Schwierigkeiten beim Gehen führten, bis ich dann, nach 15 Tagen nur mit einer Stütze gehen konnte. Während dieser Zeit tauchten auch das Zittern auf , was dazu führte das ich schlussendlich nur noch mit Krücken gehen konnte. Schließlich gab man mir Termin für die Magnet-Resonanz die ich im Carlo Besta Krankenhaus von Milan durchführte. Damit wurde mir ein Problem von post-traumatischer Syringomyelie diagnostiziert welches in der Tatsache, dass ich im 1995 ein Autounfall (Frontal-schock mit einem Bus) gehabt hatte Erklärungen fand. Anfänglich war der Hohlraum nur zervikal, C6-C7 aber nach einem Jahr hatte es sich auf C3-C7 und D1-D2 und D5-D8 ausgedehnt. Darauf und da die Symptomen immer schlimmer wurden, folgten viele Einlieferungen in verschiedenen italienischen und ausländischen Krankenhäuser. Im Jahre 2000 besuchte ich den Doktor Barth A. Green (neurologische Abteilung des Jackson Memorial Krankhenhauses in Miami, USA) und in 2005 besuchte ich das Archet 1 Krankenhaus aus Niza (Frankreich), welches in neurologische Krankheiten spezialisiert ist. In keinem Fall bekam ich ein zufriedenstellendes Ergebnis: Einige sagten, die Diagnose sei nicht korrekt; andere, meine Symptomen könnten dieser Diagnose nicht zugeordnet werden. Andere dachten ich sei verrückt und ich wäre das tatsächliche Problem. Das verursacht mir viele emotionelle Probleme weil ich schlussendlich auch dachte ich währe vielleicht tatsächlich verrückt. Glücklicherweise kam ich über diese Krise hinweg und fing an mich mit meinem Schicksal abzufinden und war bereit mit einer progressiven und nicht-heilbarer Krankheit zu leben. Seit 1999 saß ich also im Rollstuhl weil die symmetrische Telegraphie nun beide Beine befallen hatte. Dazu kamen noch die Schmerzen, mehr oder weniger stark, die auf mein gesamter Körper ausstrahlten. In den akuten Phasen, die vom Wetter abhingen, hatte ich starke Kreislaufstörungen die mir sogar eine Thrombose im Linken Fuß verursachten. Während diesen Jahren, wurde meine Symptomatologie nie mit meiner Krankheit verbunden, ihr wurde nicht mal ein Grund zugeordnet. Zum Beispiel spürte ich während einem Aufenthalt in der neurologischen Abteilung des Lecco Krankenhauses über Nacht sehr starke Schmerzen in der Brust die es mir unmöglich machten weder nach Hilfe zu rufen noch mich zu bewegen. Schließlich sah eine Krankenschwester, dass es mir schlecht ging und ließ einen Arzt rufen, der, ohne mich anzuschauen, mir Beruhigungstabletten gab weil er sagte mein Problem sei Unruhe. Mir ging es die gesamte Nacht über schlecht aber um keine Heulsuse zu sein, sagte ich bis zum nächsten Morgen nichts mehr. Ich war erschöpft und hatte angst. Ein Arzt bat ein Elektrokardiogramm und es kam raus, dass ich ein kleiner Herzinfarkt gehabt hatte. Heutzutage habe ich überhaupt keine Herzprobleme. Zu der Zeit macht eine Kardiologe die Hypothese von einer Anomalie die mit meiner Krankheit verbunden sein konnte. Das selbe fiel wieder und wieder vor, glücklicherweise ohne weiteren Folgen ohne das ein Arzt verstehen konnte worum es bei diesen wiederholten Herzinfarkte ging. Außerdem, hatte ich eine Blutung im linken Auge welche nach einigen Untersuchungen als eine Dystrophie der Netzhaut diagnostiziert wurde. Zu den schrecklichen Schmerzen und den Kontraktionen meiner Brust, die mich während einen Zeiträumen dazu zwangen im Bett liegen bleiben zu müssen fing ich an Atmungsprobleme zu haben. Für die Schmerzen, behandelte mich ein Anästhesist, der Dr. Bauknet aus dem San Giovanni di Dio Krankenhaus, mit Schmerztherapie. Ich weiß nicht wann es angebracht ist darüber zu sprechen, aber ich wollte erwähnen, dass ich vor 1998 viele Arbeit- und Autounfälle gehabt hatte, mehr oder weniger schlimm, aber alle mit Schädeltrauma. Ebenfalls möchte ich unterzeichnen, dass ich mit 14 Jahren einen Unfall beim reiten hatte in den ich mich am Kreuzbein verletzte. Seit dem hatte ich hin und wieder Schmerzen und Krämpfe die mich für ein paar Minuten vollkommen blockierten. Meine Pathologie schien keine Lösung zu haben bis zu dem Tag an dem die Doktorin Piccirillo, Anästhesistin aus dem San Jiovanni di Dio Krankenhaus, und der Doktor Baucknet mich anriefen und mir sagten sie hätten im Internet eine Webseite gefunden, in der sich die Perspektive auf eine Operation die möglicherweise meine Krankheit stoppen würde öffnete. Mit meinem Einverständnis, nahmen sie alle Nötige Kontakte auf und am 11.07.2007 sah ich zum ersten mal den Doktor Royo. Der Besuch den ich mit ihm macht war in meiner Sicht sehr sinnvoll, viel mehr als alle andere die ich bis jetzt gemacht hatte. Und am 12.07.2007 kam die so erwartete operation. Zu meiner Überraschung spürte ich beim Aufwachen nach der Operation überhaupt gar nichts. Ich dachte es sei immer noch eine Nachfolge der Anästhesie aber während die Stunden schmerzlos vergingen, stellte ich fest, dass die Schmerzen, die mir das Leben unmöglich gemacht hatten nun schlecht Erinnerungen waren. Meine Frau und ich waren sehr glücklich, und wir konnten sofort feststellen, dass das Ameisenlaufen in meinen Beinen verschwunden war, ebenfalls spürte ich eine Art “Befreiung„ die im Bein anfing und auf der gesamten Wirbelsäule ausstrahlte, als ob alle meine Probleme wie ein Wunder verschwunden wären. Ich war so euphorisch, dass ich am nächsten Morgen versuchte aufzustehen und zu meiner Verblüffung konnte ich sogar mehr als stehen, ich konnte gehen, zwar mit Schwierigkeiten, aber ich ging. Jetzt geht es mir von Tag zu Tag besser und ich kann nun ohne jegliche Hilfe gehen. Für all das was seit dem 12 Juli bis heute passiert möchte ich mich beim Doktor Royo und seinem Team bedanken denn sie haben mir die Möglichkeit gegeben, mein leben zu genießen; sie haben mir die Möglichkeit gegeben neu zu geboren, die Vergangenheit hinter mir zu lassen, die Gegenwart zu genießen, und die Zukunft als eine Gelegenheit mein Leben besser zu leben damit die, die so sehr mit mir gelitten haben, meine Frau und meine Tochter, sie noch mehr geniessen können. Telephon: (+39) 3475881848
| ES Beatriz Gómez Zambrana, idiopatische Skoliose im Rückenlendenbereich. Ich heisse Beatriz Gómez Zambrana und bin 29 Jahre alt. Mit 11 Jahren haben sie mir eine idiopatische Skoliose 35 Grades im Rückenlendenbereich diagnostiziert. Aus diesem Grund musste ich ein Korsett während dreieinhalb Jahren tragen. Als sie mir das Korsett abnahmen, fing ich mit Yoga an. Dank dem Yoga fühle ich mich flexibler wie vorher, da mein Rücken immer sehr angespannt war. Trotzdem, seit ungefähr fünf Jahren, begann ich starke Schmerzen im Rücken zu spüren und entdeckte im September 2007, dass meine Krümmung um 10 Grad zugenommen hatte. Der Unfallchirurg sagte mir, dass die einzige Möglichkeit, damit die Krümmung sich nicht noch weiter ausbreiten würde, darin bestehe eine Operation zu vollziehen, in der sie mir Schrauben in die Kolumne einsetzen würden. Ich fühlt mich seit längerem schlecht, aber ich wollte nicht im Geringsten daran denken, dass es etwas mit meinem Rücken zu tun hatte. Meine Hände schliefen und hatte ein kribbeliges Gefühl. Da ich traumatisiert war und der Chiropraktiker mir ebenfalls nicht helfen konnte, suchte ich im Internet nach anderen Alternativen und stieß auf die Klinik von Dr. Royo. Ich schickte ihm ein E-Mail und sie antworteten mir sofort, indem sie mir die nötige Information per Telefon mitteilten. Im Dezember begannen sie mit dem Eingriff und operierten mir den Endfaden (Filum Terminale) . Ich war innerlich sehr ruhig, da es sich um eine sehr simple und schmerzlose Operation handelte. Außerdem erklärten sie mir, dass es bis jetzt noch nie zu größeren Komplikationen gekommen war, was mich umso mehr beruhigte. Ich verbrachte nur eine Nacht im Krankenhaus und am nächsten Tag konnte ich mir ein wenig Barcelona anschauen. Als ich nach der Operation erwachte, merkte ich, dass die Spannung in meinem Rücken komplett verschwunden war. Man könnte es mit einem elastischen Gummi vergleichen, der gespannt war und man dann fallen ließ. Ich war völlig überrascht. Es sind nun vier Monate seit dem Eingriff vergangen und spüre bis jetzt noch keine weiteren Rückenschmerzen. Es ist unglaublich. Die Hände schlafen nicht mehr ein und ich habe viel mehr Kraft in beiden. Ich fühle mich auch größer und besitze eine viel bessere Körperhaltung. Die Hüftseiten scheinen wieder im Gleichgewicht zu sein. Ich habe wieder mit dem Yoga angefangen und die Veränderung ist enorm. Ich bin viel flexibler als vorher. Ich möchte mich bei Doktor Royo und seinem ganzen Team für ihre Unterstützung bedanken und hoffe, dass sie weiteren Personen mit ihrer exzellenten Arbeit helfen können. Falls du mich kontaktieren möchtest oder sonst irgendwelche Informationen möchtest, hinterlasse ich dir meine E-Mailadresse: Email: beattrice@hotmail.co.uk ES Juan Cabaco, Skoliose und drei Lendenbandscheibenvorfälle
Es vergangen wieder einige Tage, in denen ich von der Arbeit freigestellt wurde, da ich es einfach nicht mehr aushielt. Ich bat meine Mutter den Doktor Miguel B. Royo Salvador (der ihr vor einigen Jahren ebenfalls das Leben wieder geschenkt hatte), damit er mir mitteilen konnte, um was es sich genau handelte und, vor allem, um eine andere Meinung einzuholen. Als Doktor Royo mich untersuchte, stellte er nicht nur (wie alle anderen Ärzte auch) einen Lumbago fest, sondern lokalisierte, zwischen den Wirbeln L4-5 und L5-S1, drei Bandscheibenvorfälle und eine kleine Skoliose aufgrund des Endfadens (Filum Terminale) (eine Art von verankertem Knochenmark). Mir lief es kalt den Rücken runter und als der Doktor mein Gesicht sah, beruhigte er mich, indem er mir versicherte, dass es sich nur um ein kleines Problem handeln würde, das er aber lösen könnte. Da ich noch sehr jung war, bat er mich sechs weitere Monate zu warten, da man in meinem Alter mit Schwimmen den Rücken um einiges verbessern könnte. Er wollte noch ein wenig abwarten und mich beobachten lassen, da die Symptome, die ich aufwies, erst richtig angefangen hatten. Jene sechs Monate waren sehr hart für mich, körperlich wie auch mental. Seit dem ersten Schmerz hat sich mein Leben ungeheuerlich verändert, ich hatte das Gefühlt, dass ich mich aufgrund der vorherig erwähnten Symptomen von einem 23 jährigen in eine 80 jährige Peron verwandelt hatte. Schmerzen, Zittern, immer eine gebeugte Körperhaltung, das Gefühl seit Stunden unterwegs zu sein wenn ich auch nur wenige Schritte getan hatte und bei vielen Aktivitäten hatte ich den Eindruck vor einem zu steilen Berg zu stehen. Endlich kam der 13. Juni 2006 näher, wo er mir mitteilte, dass sich mit der Chirurgie all meine Problem lösen könnten. Ich war so hoffnungslos, dass ich zu allem, was er mir vorschlug, ja und amen sagte. Noch in derselben Woche konnte ich operiert werden. Der 20. Juni 2006 war einer meiner glücklichsten Tage, und mit Sicherheit ein Tag, den ich nie in meinem Leben vergessen werde. Um acht Uhr morgens trat ich in den Operationssaal ein, in dem Doktor Royo alles vorbereitete, damit sie Operation perfekt verlief. Der Eingriff bestand darin, eine kleine Öffnung am Ende der Lendenzone zu nutzen und von dort aus den Endfaden (Filum Terminale) zu kürzen, damit er frei blieb und somit die Spannung, die er vom Schädel bis zum Knochenmark im Rücken verursachte, nachlassen konnte. Der zweite Teil des chirurgischen Eingriffes bestand darin, die drei Bandscheiben der Wirbeln L5-S1 und L4-5 herauszuziehen, da diejenigen die Nerven einengten, und sie schlussendlich zu befreien. Nach der Operation, während ich noch eine Weile im Bett des Krankenhauses verweilte, merkte ich einige Veränderungen. Die erste bemerkte ich, als ich versuchte aufzustehen und mich eindeutig kleiner in Erinnerung gehabt hatte. Ich konnte ohne Angst im Zimmer herum gehen, da der störende Schmerz verschwunden war. Ebenso wie vom Erdboden verschluckt war auch die Überbelastung im Lendenbereich, das Zittern und das Kribbeln in den Händen. In nur wenigen Stunden nach dem Eingriff hatte sich mein Leben radikal verändert. Heute, nur schon zwei Monate danach, bin ich derselbe Junge wie vor der Erkrankung, kann wieder die alten Aktivitäten aufnehmen ohne Angst zu haben, dass es mir weh machen könnte. Ich fühle mich viel aktiver und bei sehr guter Laune, was sich von den ‚alten und schmerzhaften Tagen’ völlig unterschied. Mit diesem Schreiben möchte ich alle Familien unterstützen, die an diesen Erkrankungen leiden, und ihnen mitteilen, dass die Lösung ihres Problems wirklich existiert, denn viele von Ihnen fehlt es einfach an den richtigen Quellen. Hören Sie auf zu leiden und lassen Sie sich helfen. Dr. Miguel B. Royo Salvador hat mir und meiner Familie das Glücksgefühl wieder zurückgegeben und wurde zu einem sehr guten Freund für uns. Herzlichen Dank. Falls Sie mich brauchen oder eine Frage zu meiner Krankheit und deren Heilung haben, zweifeln Sie nicht daran mich zu konsultieren. Sie können mich unter folgender Adresse erreichen: E-mail: Billy_er_rapido@hotmail.com ES Florentina Blanco Rodriguez, idiopatische Skoliose
Da ich es satt hatte so leben zu müssen, suchte ich einen Privatarzt auf um mich zu vergewissern, ob ich überhaupt noch Hoffnungen schöpfen konnte. In dieser Zeit litt ich unter starken Depressionen, da mein Körper von Tag zu Tag immer weniger die alltäglichen Arbeiten zuließ. Jener Arzt riet mir an, das Korsett vollständig abzulegen, da dieses meine ganze Muskulatur schwächte. Außerdem gab er mir Medikamente um die Knochen zu stärken und riet mir zu einer Rehabilitation um die Muskelmasse zu entwickeln. Ich verbrachte ein sehr schlimmes Jahr, aber ich erreichte, dass meine Muskulatur sich entwickelte, auch wenn mit Schmerzen. Genau gleich wie nach der ersten Geburt, verschlimmerte sich mein Gesundheitszustand auch nach der zweiten. Mit den Jahren verstärkte sich auch die Depression indem ich immer mehr merkte wie wenig Kraft ich in den Beinen hatte und wie ich das Gleichgewicht verlor, da ich die Beine nicht kontrollieren konnte. Ich wendete mich an die Ärzte der Sozialversicherung, aber keiner fand die passende Lösung zum Problem. Sie waren zwar der Meinung, dass sie mich operieren könnten, indem sie Metallplättchen mit Schrauben einsetzen würden, jedoch hätte ich an Beweglichkeit verloren. Sie setzten mich auf eine Warteliste von insgesamt drei bis vier Jahren, wobei sie mir mitteilten, dass im schlimmsten Fall, falls etwas schief gehen würde, das Herz oder die Lunge verletzt werden könnte und ich im Rollstuhl enden würde. Ich wendete mich an die Klinik Platón um eine zweite Meinung von anderen Ärzten einzuholen und eine andere Lösung zu suchen. Sie machten jegliche Tests mit mir, aber sagten mir, dass sie nicht bereit wären für einen Eingriff und dass ich einen Arzt wie Dr. Royo benötigte. Doktor Royo machte die ersten Untersuchungen um eine Lösung für mein großes Problem zu finden und um sich zu vergewissern um welche Art von Eingriff es sich bei mir handeln sollte. Nach drei Tagen, in denen wir jegliche Tests abgeschlossen hatten, operierte er mich des Endfadens‚(Filum Terminale) wegen. 24 Stunden nach der Operation konnte ich wieder fast ohne Schmerzen gehen, auch wenn noch einige Beschwerden auftraten wegen dem Eingriff. Mein Leiden hatte endlich ein Ende und ich spürte eine Verbesserung 10-ten Grades. Ich konnte mich von den Tabletten gegen die Schmerzen verabschieden. Heute bin ich 51 Jahre alt und kann meine häuslichen Aufgaben erledigen, spazieren gehen, man könnte sagen, dass ich ein völlig neuer Mensch geworden bin und mich von niemandem mehr abhängig fühle. P.S.: Ich wünsche, dass Gott dem Dr. Miguel Royo Salvador ein langes Leben schenkt, damit er mit seinen Studien weiterkommt und anderen Personen mit denselben Problemen helfen kann. Wie sein Nachname nur schon sagt, er war mein Retter (Salvador= Retter). Und ein wahrer Freund!!! ES Joan Sanchez García, idiopatische Skoliose im Bereich der zervikalen Rückenlende
Ich bin nun frei von zervikalen und Lenden Beschwerden, frei von periodischen Zuckungen, von permanenten Lähmungen, Reizungen, Reibungen und –logischerweise- von einer nicht allzu ermutigenden Lebensqualität für die Zukunft. Ich habe zwischen 30% und 40% an Kraft in den Beinen zurückgewonnen. Ich gehe nun einen anderen Weg im Leben, fließender, viel entspannter. Ich atme viel besser, ohne Zweifel. Ich hoffe, dass so etwas Gutes, Nützliche, Praktisches und Schnelles sich auf der Welt ausbreiten kann, ohne dass man es verbietet oder einschränkt. Danke Dr. Miguel.... Danke!! E-mail: joansg@igrafic.com ES Dolores Gómez Cubero, Rücken- und Lendesklerose, zervikaler Bandscheibenvorfall C5-6, C6-7 und dorsaler Bandscheibenvorfall D8-9
Die Behandlung an sich basierte sich vor allem auf entzündungshemmender und spezifischer Medizin gegen Myelitis und monatlichen Revisionen. Ich musste tägliche Rehabilitationsübungen für das Bein machen und wurde für acht Monate krank geschrieben. Ich gewann wieder ein bisschen Gefühle und Kraft im Bein zurück, aber die Schmerzen im Hals wurden immer intensiver. In dieser Zeit tauchten einige Synkope mit Bewusstseinsverlust auf. Als sie mich untersuchten, entdeckten sie einige dunkle Flecken im Gehirn, was wiederum ein Symptom von multipler Sklerose hätte sein können. Ich hatte immer mehr das Gefühl an Lebensqualität zu verlieren, die Synkope verhäuften sich, allerdings tauchten sie nicht immer am denselben Ort auf, und die Schmerzen nahmen immer mehr zu. Dank einer Freundin lernte ich Doktor Miguel B. Royo Salvador kennen, der mich im Jahr 2001 das erste Mal besuchte. Er bestätigte mir einen zervikalen Bandscheibenvorfall auf dem Niveau C6-C7 zu haben, aber war der Meinung, dass ich keine multiple Sklerose hätte. Er riet mir einen chirurgischen Eingriff wegen der zervikalen Bandscheiben zu konsultieren, da ich dank jenem Eingriff wieder an Lebensqualität gewinnen würde und sich so die Entzündung des Knochenmarks abklingen würde. Auf der einen Seite schien dies eine Lösung meiner Probleme zu sein, die wegen dem Arbeitsunfall begonnen hatte. Aber auf der anderen Seite blieben mir Zweifel gegenüber einer weiteren neuen Diagnose, die nichts mit den anderen zu tun hatte. Ich entschied mich in die Hände des Doktor Royo zu begeben, da ich sah wie sich meine Lebensqualität und mein psychischer Zustand in diesen sechs Jahren in ein einziges Leiden verändert hatte. Die Operation, bei der sie ein Titanplättchen und ein Pfropfreis einlegten, verlief erfolgreich. Nach sechs Monaten konnte ich meine Arbeit wieder aufnehmen. Ich fühlte mich wie neu geboren, ohne Schmerzen, ohne Rückfall und bereit wieder ein normales Leben anzufangen. Nach zwei Jahren kehrten die Schmerzen, die Synkope und den Kraftverlust zurück. Außerdem tauchten wieder zervikalen Bandscheibenvorfälle im Bereich C5-C6 auf. Ich besuchte von neuem den Doktor Royo, welcher mir einen weiteren Eingriff vorschlug (aus dem Grunde, dass der erste sehr gute Resultate aufgebracht hatte.) In derselben Sitzung teilte er mir außerdem noch mit, dass neben der Bandscheibendegeneration immer eine Rückenmarksentzündung zu beobachten sei. Ich unterzog mir einen weiteren Eingriff durch Doktor Royo und sein Team, und dieses Mal war die Operation, aber die Erholung war eindeutig ein längerer Prozesse aus persönlichen Gründen. Nach einem Jahr gaben sie mir den Entlassungsschein und er bat mich ein Jahr später noch einmal zu kommen um die Behandlung nicht zu stoppen. Der Schmerz war noch nicht komplett verschwunden. In dieser Zeit kehrten die gleichen Symptome wie vorher zurück: Schmerz, ein kontinuierlicher Druck im Rücken, irgendeine Rückensynkope und komplette Gefühls- und Kraftverluste im rechten Bein. In seiner Untersuchung entdeckte der Doktor Royo eine neue Art von Myelopathie im Rückenbereich, zusammen mit einer Rücken- und Lendensklerose. Er erklärte mir, dass er seit einigen Jahren Pioniereingriffe in diesem Bereich vollführte, in denen er in dem Endfaden (Filum Terminale) ein schnitt um das Rückgrat befreien zu können. Diese Eingriffe ergeben sehr gute Resultate und die Patienten gewinnen an Lebensqualität. Er war der Meinung, dass ich ein typischer Fall für eine solche Operation wäre und schlug mir eine doppelte Operation vor. Die erste für wegen des Endfadens (Filum Terminale) und die zweite des Bandscheibenvorfall wegen. Ich begab mich von neuem in seine Hände und der doppelte Eingriff war ein weiterer Erfolg. Heute, zwei Monate später, spüre ich die eine starke Verbesserung meines Gesundheitszustandes, so wie auch auf emotionaler Basis. Zum ersten Mal nachdem ich fünf Jahre mit unglaublich Schmerzen lebte und trotz jeglichen Bemühungen um ein normales Leben zu führen, bin ich nun für immer voller Kraft und ohne Leiden im rechten Bein. Man könnte sagen, dass die Lebensqualität von Tag zu Tag ansteigt. All dies ist mir nun möglich dank Doktor Royo, der Mann, der mich zu einer neuen Person gemacht hat. Ich danke ihm persönlich für sein Professionalismus, für den Mut, den er mir vor jedem chirurgischen Eingriff gemacht hat und für seine Humanität. Und zuletzt und nicht weniger fest, möchte ich mich bei seinem Team bedanken, denn sie konnten mir helfen meine Lebensqualität zu verbessern. Auf dieselbe Weise werden sie anderen, die in derselben Situation sind, weiterhelfen können.
| ES Carmen Becerra Barranco, Stenose im lumbalen Wirbelkanal und Lendenschmerzen
Sie können sich nicht vorstellen wie glücklich wir alle sind, die ganze Familie eingeschlossen. Meine Mutter ist wieder wie neu geboren, Sie haben ihr die Lebenslust wieder zurückgegeben, die Lust zu tanzen und jede Sekunde des Lebens auszunutzen. Wir werden wohl nie wissen, wie wir Ihnen genug danken können für das, was Sie für uns gemacht haben. Sie haben uns das vorher- nachher Bild aufgezeigt, denn meiner Mutter ging es wirklich sehr schlecht und niemand glaubte mehr an ihre Heilung. Wir danken Ihnen von ganzem Herzen. Nun möchten wir unsere Geschichte von Anfang an erzählen, damit Sie sie im Forum veröffentlichen und die Personen, die sie lesen, einen Hoffnungsschimmer im Leben sehen, so wie wir ihn hatten. Vielleicht glaubt man mehr wenn man positive Resultate von einem anderen Patienten sieht, aber man darf auch nicht vergessen, dass das was man im Forum schreibt, der Wahrheit entspricht. E-mail:marijero2002@hotmail.com ES Antonio Victoria, zervikaler Bandscheibenvorfall, zervikale Bandscheibenentfernung C5-6 und Ausführung der Artrodese mit Titan. Operationsdatum: September 2006 Zuerst einmal möchte ich dem Doktor danken. Ich heiße Antonio Victoria, bin 47 Jahre alt und Arzt von Beruf. Ich arbeite auf der Notfallstation im Hospital General , mit höchster und manchmal frenetischer Aktivität. Seit einigen Monaten begann ich einen Reiz in der Brust zu spüren und einen Druck in den Beinen, vor allem in dem Bereich der Oberschenkeln, was ich im ersten Moment auf die Hitze und den Exzess an Arbeit schob. Als ich Nachtschicht hatte, begann ich einen Kraftverlust im Arm und im linken Bein zu bemerken, aber ich dachte, dass es sich um einen Unfall von einem Hirngefäß handeln würde. Als ich die Nachtschicht beendet hatte, unterwarf ich mich einer Magnet-Resonanz da ich kurz vorher Genickschmerzen und Gefühlsverlust im Daumen und dem Zeigefinger bemerkte. Ich vermutete, dass es sich um eine zervikale Bandscheibendegeneration handeln könnte, was sich dann auch bestätigte. Ich zögerte nicht zwei Minuten, um mich in Verbindung mit dem Doktor Royo der Neurochirurgie in der Klinik Corachán de Barcelona zu setzen, und wenige Tage später löste er meinen Fall meisterhaft. Endlich konnte ich wieder richtig arbeiten. Ich wünsche allen, die diese Problem haben viel Mut und lege euch ans Herz nicht zu zögern, sondern so wie ich zu handeln. Herzliche Grüsse Miguel und VIELEN LIEBEN DANK. E-mail: laloba_nieves@hotmail.com ES Dolores Castillo, bilateraler Ischias, ausgeprägte Parusie bei der Beugung des rechten Fußes. Bilaterale Wurzelstauchung L4-L5
Der Rücken schmerzt praktisch nicht mehr und es ist mir seit der Operation möglich, das Bein 100%-ig zu bewegen. Mit diesen Zeilen möchte ich gerne dem Doktor Miguel B. Royo Salvador und seinen Mitarbeitern für seine gute Arbeit, seine hohe Leistung- und Arbeitsniveau, seine Ausstrahlung und seine Liebeswürdigkeit mit der er die Personen die ihn brauchen behandelt, danken. Falls ihr irgendein ähnliches Problem habt, zögert nicht um Hilfe zu bitten. ES Pepi Fernández Sola, zervikaler Bandscheibenvorfall C4-5.
- Unfallchirurg: ohne Überanstrengung schickte er mich direkt zum Neurochirurgen ( vier Monate Wartezeit) - Neurochirurg: nachdem er mich untersucht hatte und die Magnet-Resonanz der Lenden gesehen hatte, sagte er mir, dass der Schmerz den ich in dem oberen Teil des Rückens und des Kopfes spürte, hinge nicht mit der Bandscheibe zusammen. Er schickte mich zu einem Rheumaspezialisten, da er Fibromyalgie vermutete ( zwei Monate Wartezeit). Da ich dies zwei Monate nicht auch noch warten konnte, weil die Schmerzen vor allem im Kopf, dem Hals und den Armen immer mehr zu nahmen, ging ich zu einem privaten Rheumaspezialisten. Dieser prüfte mich auf rheumatische Krankheiten und das Resultat begab, dass ich an nichts litt. Ich fühlte mich hoffnungslos und erschöpft vom ewigen Einnehmen von Entzündungshemmenden Tabletten. Ich bin dankbar für den Tag an dem ein Familienmitglied mir einen Fall von einem seiner Arbeitskollegen erzählte. Dieser Arbeitskollege wurde von Doktor Royo behandelt und, in wenigen Worten: „er heilte ihn“. Ich setzte mich sofort in Verbindung mit der Klinik und sie gaben mir einen Termin um mich zu prüfen bei Doktor Royo. Nur schon bei dieser Untersuchung diagnostizierte er, was ich genau hatte ( er entdeckte, dass es mir an Reflexen fehlte und ich war nahe daran die Kraft im rechten Arm zu verlieren). Die Diagnose bestätigte er mit drei Magnet-Resonanzen. Es kam folgendes heraus: Zervikaler Bandscheibenvorfall C4-C5, der für meine Schmerzen verantwortlich war. Außerdem hatte ich einen Lendenbruch, aber er sagte mir, dass, wenn wir uns auf die Lösung des zervikalen Bruch konzentrierten, der Lendenbruch sich ebenfalls verbessern würde. Doktor Royo erklärte mir ausführlich wie die Lösung des Problems aussehen würde. Sie lag genauer gesagt in der Operation. In diesem Moment hatte ich Angst vor der Operation, aber der Arzt verschaffte mir großes Vertrauen, vor allem, da die Operation eine hohe Verbesserungsquote garantierte und außerdem wusste ich, dass dieser Arzt eine Eminenz in seinem Beruf war, da er ein ausgezeichnetes professionelles Studium abgelegt hatte. Eine Woche später wurde ich operiert, am 17.10.06, und nach drei Tagen im Spital, konnte ich nach Hause gehen um mich zu erholen. Während der Rehabilitationszeit konnte ich mich jeder Zeit an den Doktor wenden, falls ich Zweifel oder Fragen hatte. Nach einem Monat musste ich zur Überprüfung, bei der der Arzt feststellte, was er mir schon am Tag der Operation gesagt hatte. Die Operation war ein Erfolg, da ich die Kraft im Arm und auch die Reflexe zurückgewonnen hatte. Endlich habe ich keine Schmerzen mehr im Hals, den Armen, dem Kopf und der oberen Hälfte des Rückens. Meine Lebensqualität hat sich sehr verbessert, obwohl, so wie der Arzt meint, mir noch ein Monat fehlt um in perfekter Form zu sein. Zuletzt möchte ich mich aber noch bei der Frau Mara Espino für den lieben Empfang und die gute Bedienung bedanken, und einen speziellen Dank an dem Doktor Royo Salvador für seine Behandlung aussprechen. Eine sehr gute persönliche wie auch professionelle Behandlung. Seine Humanität gab mir viel Sicherheit und sein Professionalismus erschuf mir eine enorme Ruhe, vor , während, so wie auch nach der Operation. Mut an alle die an Rückenschmerzen leiden, setzt euch mit dem Doktor Royo in Verbindung. Wenn ihr mich kontaktieren möchtet, falls ihr irgendwelche Zweifel habt, mein E-Mail lautet: pepi_1128@hotmail.com ES Carmen Godas Román, Stenose des Lumbalkanals und Lendenschmerzen.
Ich heisse Carmen Godas Román, bin 85 Jahre alt und wohne in Arboç del Penedés. Bis jetzt konnte ich mich gesundheitlich nicht beschwerden, aber vor zwei Jahren bekam ich Schmerzen in einem Bein. Die Schmerzen waren so intensiv, dass ich kein normales Leben mehr führen konnte. Ich litt unter Hüftschmerzen den ganzen Tag lang, nur im Bett beruhigten sich die Schmerzen ein wenig. Ich suchte viele Spezialisten auf, ich machte alle Behandlungen die sie mir auferlegten, ich trug eine sehr unangenehme Hüftbinde, nahm starke Medikamente ein, liess mir Wirbelströme machen etc ,aber ohne irgendein positives Resultat. Die Ärzte, als sie mein Alter sahen, beachteten mich kaum und gaben mir schmerzstillende Mittel (Analgetika) etc. Außerdem sagte mir ein Arzt, dass es in meinem Alter völlig normal sei, irgendetwas zu haben. Für mich war es hoffnungslos, es schmerzte mir zu sehr. Man sprach von einem Dr. Miguel Royo, ich ging schlussendlich zu ihm und er sagte mir, dass ich eine Lendenstenose hätte und Lendenschmerzen. Er schlug mir vor etwas zu unternehmen, was ich durchaus akzeptierte, denn schlechter konnte es gar nicht mehr kommen... Das Resultat der Operation war hervorragend. Ich konnte die Klinik innerhalb von wenigen Tagen verlassen ohne große Schmerzen zu spüren. Ich bin sehr glücklich darüber, die Operation gemacht zu haben und danke dem Dr. Royo, denn ich konnte somit meine Lebensqualität wiederherstellen und es macht überhaupt nicht mehr weh. Danke Carmen Godas. ES Oriol Royo Obregón, Verrenkung und Lystesis C6-C7
Als ich mich einmal mit einem Neurologen kreuzte, machte er einige Tests um meine Reflexe und meine Empfindlichkeit zu erproben. Er sagte mir, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass sie mich operieren müssten, aber dass es wichtig sei mich in die Hände eines Spezialisten zu begeben. Er nannte mir zwei Spezialisten, die sich auf diesem Gebiet auskennen würden, einer von ihnen war Doktor Royo. Es waren schon sechs Monate seit meinem Unfall vergangen, als ich zu Doktor Royo ging. Als er die verschiedenen Proben betrachtete, merkte er, dass man operieren müsste, da ich eine Verrenkung hätte. Wir vereinbarten so schnell wie möglich einen Termin für die Operation. Am 27. Februar operierten sie mich. Die Operation verlief ohne Komplikationen, schon wenige Stunden nachdem ich den Operationssaal verlassen hatte, fühlte ich mich sehr gut und ohne jegliche Schmerzen. Nach drei Tagen entließen sie mich und ich konnte nach Hause gehen, wo ich mich für 15 Tage ausruhen musste. Nun kann ich wieder ein normaleres Leben fühlen, immer mit der Ruhe und ohne zu hohen Kraftverbrauch. Ende Monat kann ich mir schon die Halskrause abnehmen und wenn alles so verläuft wie vorhergesagt, werden sie mir Mitte April den Entlassungsschein überreichen. Meine Absicht mit diesem Schreiben besteht darin, euch einen Rat zu geben. Zögert nicht im Geringsten wenn ihr euch in einer ähnlicher Situation wie ich befindet. Ich dachte immer, dass ich es so schnell wie möglich in die Hand nahm, aber von der einen zur anderen Sache vergingen mehr als sechs Monate, was wiederum ein hohes Gesundheitsrisiko darstellte. Und nicht nur das, sondern es hätte auch sonst eine Komplikation bei der Operation geben können. Außerdem wollte ich euch Mut machen, an alle, die eine solche Operation noch vor sich haben, denn normalerweise ist es wirklich kein Problem, man fühlt keine Schmerzen oder nachträgliche Unannehmlichkeiten (mit der Ausnahme, dass man eine Halskrause tragen und sich für einige Zeit ausruhen muss...). Dank der exzellenten Arbeit des Doktors blieb mir nicht einmal eine Narbe zurück. Ich möchte mich hiermit bei allen Ärzten, Krankenschwestern, Sanitätern und Helfern bedanken, bei allen, dich mich seit dem Unfall bis heute betreut hatten. Speziellen Dank möchte ich dem Doktor Royo für seine Schnelligkeit, Ehrlichkeit und Professionalismus aussprechen. Email: uri_yuri_85@hotmail.com Email: uri_yuri_85@hotmail.com ES Sandra Lucas, Bandscheibenvorfall im Lendenbereich L5-SI.
Der Schmerz war sehr stark, ich fühlte ihn von dem Rücken aus bis in die Fußspitzen. Vor allem im linken Fuß, was mir viele Dinge unmöglich machte. Ich hatte keine Kraft mehr in diesem Fuß. Nur schon Schuhe anziehen, vom Sofa oder dem Bett aufstehen war unerträglich. Und all dies zwei Jahre lang. DIE HÖLLE! Dank dem Internet stieß ich auf Doktor Miguel B.Royo Salvador, der mir alles sehr gut erklärte. Nachdem ich ihm alle Proben und Resultate gebracht hatte, entschieden wir uns zu operieren. Am 26. Juni 2007 wurde ich endlich von Doktor Royo operiert. Die Operation verlief sehr gut, am nächsten Tag hatte ich wieder ein wenig Kraft in meinem Fuß. Und nah dies nah verschwanden die Schmerzen in der Hüfte und den Beinen. Ich wurde vor drei Jahren operiert und fühle mich perfekt, beinahe bereit wieder zu arbeiten zu beginnen. Ich kann immer noch nicht glauben wie gut ich mich fühle. Ich kann nun viele Dinge tun, die mir vorher unmöglich waren. Ich empfehle allen, die dasselbe oder ein ähnliches Problem haben, zu Doktor Royo und seinen Mitarbeitern zu gehen. Mir hat er das Leben verändert. Mit diesem Brief möchte ich mich bei ihm bedanken. Sandra Email: annamimo@hotmail.com
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