Dal 20.10.93 al agosto 2010 sono stati operati 361 pazienti affetti da Siringomielia, malformazione di Arnold Chiari I e Scoliosi, con Resezione del filum terminale.

Nella maggior parte dei casi sono stati ottenuti nella maggior parte dei casi risultati soddisfacenti, eccetto in due casi, nei quali non ci sono state complicazioni importanti.

Durante questi anni ho chiesto ai pazienti che esprimessero le loro opinioni in questo forum di pazienti, e devo ringraziarli per il loro franco e disinteressato coinvolgimento.

Tutti i pazienti che hanno esposto qui la loro esperienza personale, lo hanno fatto con la speranza di informare pazienti come loro, per aiutarli a trovare il cammino della cura delle loro malattie.

Nell’aprile 2007 un gruppo di pazienti italiani operati di Resezione del filum terminale hanno formato un forum di pazienti (http://siringomielia.forumup.it/) affetti da Siringomielia, Sindrome d'Arnold Chiari I e Scoliosi, e operati con la stessa tecnica. Porgo le mie felicitazioni ai promotori dell’idea e li ringrazio per l’aiuto che possono prestare ad altri pazienti e per il loro magnifico contributo nel rendere più chiari questo complesso di malattie e la sua cura.

Dr. Royo Salvador

Sindrome di Arnold-Chiari I

IT

        Cristina Garroni, Mielopatia di Trazione Midollare con Sindrome di Arnold Chiari I e Scoliosi idiopatica

SZ

        Nathalie Dufour, Sindrome da Trazione Midollare; Arnold Chiari I, Scoliosi Idiopatica e Mielopatia Cervicale.


IT

        Stella Ferrara. Sindrome da Trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia Dorsale idiopatica.

RU

        Svetlana Fumina, Sindrome da Trazione Midollare. Síndrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi dorso-lombare Idiopatica.

ES

        Eva Dominguez Bastón, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica

ES

        Sandra Oliver Noguera, Mielopatia da trazione con Síndrome d’Arnold Chiari I.

IT

        Lucia Ciciriello, Mielopatia da Trazione, sindrome di Arnold Chiari I; Siringomielia da C2 a D1 idiopatica; Scoliosi dorsale idiopatica; Discopatia dorsale e L5-S1.

IT

        Giovanna Porro, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica

IT

        Franco De Stefani, Mielopatia da Trazione Midollare, Sindrome di Arnold Chiari I, scoliosi dorso-lombare idiopatica e discopatie multiple

FR/PL

        Joanna Gall Née Kaminska, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica.

ES

        Maria Martínez Arlandez, Mielopatia da trazione. Sindrome d’Arnold Chiari I e Siringomielia idiopatica.

RU

        Nina Fedotova, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia, Scoliosi.

FR

        M. Estelle Lussiana, mielopatia da trazione midollare con Síndrome d’Arnold Chiari I, Ernie cervicali C4-C5, C5-C6.

FR

        Valérie Torro, Mielopatia da trazione, Síndrome d’ Arnold Chiari I, Protrusione discale C5-6 e C6-7.

IT

        Maria Grazia Fiorentino, Mielopatia da Trazione Midollare con Sindrome di Arnold Chiari I e Scoliosi Idiopatica

IT

        Marisa Toscano, Sindrome da trazione midollare con CHIARI I, Scoliosi Idiopatica. Discopatia C5-C6, D8-D9 e Protrusione L4-L5 e L5-S1.

FR

        Christian Seguin, Ex-presidente dell’ Associazione francese APAISER di malati di Siringomielia.

IT

        Carla Pugliese. Mielopatia di Trazione. Siringomielia Idiopatica , Sindrome di Arnold Chiari I . Scoliosi dorso-lombare idiopatica.

ES

        Angel Fernandez, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsale e Scoliosi idiopatica.

ES

        Celia Nebot Noguera, Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia

AU

        Kerrin Allen, Sindrome di Arnold Chiari I , Siringomielia e Scoliosi Idiopatica.

       

IT

        Caterina Ravelli, Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia Cervicale C3-D1. Scoliosi Cervico-dorso-lombare.

IT

        Rosalia Mocciaro, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia Cervicale e Scoliosi Idiopatica.

IT

        Milena Maldini. Sindrome di Arnold-Chiari I. Scoliosi dorso-lombare idiopatica.

IT

        Giacomo Ricciardi, Sindrome del Midollo Teso.

IT

        Antonio Palmiotto. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Síndrome del midollo ancorato occulto.

ES

        Mª Teresa Sanz Belmonte, Mielopatia da trazione Midollare con Sindrome di Arnold Chiari I (SACHI)

IT

        Espedito Vistocco. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia cervicodorsale. Scoliosi cervicodorsale.

IT

        Dott. Francesco Crocè, Siringomielía cervicale, Sindrome di Arnold Chiari I, ernia discale cervicale. Insufficienza vascolare cerebrale cronica.

IT

        Alessandro Castiglioni. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia cervico-dorsale. Mielopatia da trazione midollare.

ES

        Yolanda Gragorri, Siringomielia, Sindrome di Chiari I, Scoliosi.

ES

        Basilio Martínez, Sindrome di Arnold Chiari I.

ES

        Manuel Márquez, Sindrome di Chiari I e ernia del disco cervicale.

ES

        Teresa Balmaña, Sindrome di Chiari I

ES

        Rafael A. Arévalo, Siringomielia, Chiari I e Scoliosi

ES

        Carmen Pasarin Fernandez, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicale, Scoliosi.

ES

        Maria Luisa Pedrosa Jiménez, Síndrome di Arnold Chiari I

ES

        Herminia Carrizosa Guerra. Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e scoliosi

IT

        Bruno Portelli, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia-Siringobulbia, Scoliosi.

ES

        Mercedes Reverter Segarra, Sindrome di Chiari I, ernia discale cervicale C4-5 y C5-6.

IT

        Carlo Condello, Siringomielia, Sindrome di Chiari I y Scoliosi.

ES

        Maria José F. Gil, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi.

IT

        Moscato Giuseppina, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia.

PE

        Kevin Espinosa, Arnold chiari I, Siringomielia e Sindrome da trazione midollare.

IT

        Rita Presbulgo. Sindrome di Arnold Chiari I e Siringomielia.

ES

        Elena Correa, Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi e ernia discale dorsale D3-4 e D6-7.

ES

        Antonia Egea Hernandez, Sindrome di Arnold Chiari I.

ES

        Carmen Egea Hernández, Diagnosticata di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicale, Scoliosi Cervico-dorso-lombare idiopatica.

IT

        Cristiana Cattaruzza. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicale, dorsale e lombare.

ES

        Enara Gorbeña, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e la Scoliosi.

Siringomielia Idiopatica

RU

        Evgenia Johansen, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica

ES

        José Juan Jiménez Torres, Laminectomia di L5, parziale di L4 e foraminotomia bilaterale.

RO

        Cristina Pascale, Mielopatia da trazione. Idrosiringomielia dorsale e lombare.

FR

        Rose-lys Trujillo: Siringomielia

IT

        Cristiano Matteo Sganzerla. Siringomielia cervico-dorsale. Scoliosi. Incontinenza e Síndrome del midollo teso.

ES

        Generoso Rodríguez Ramallall, Siringomielia e Platibasia.

ES

        Jesús Sanchez, Siringomielia e Scoliosi

IT

        Daniela, Siringomielia, Scoliosi cervicodorsolombare, mielopatia di trazione.

IT

        Monica Bacci, Siringomielia Cervicodorsale. Scoliosi Cervicodorsolombare.

VE

        Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Siringomielia Dorsale e Scoliosi Idiopatica.

ES

        Barbara Martinez. Diagnosi: Scoliosi e Siringomielia

ES

        Clara Palau, Siringomielia.

IT

        Francesco Mauro, Tetraparesis, Siringomielia cervicodorsale.

Scoliosi Idiopatica

ES

        Ana Sedas Cuebas, Mielopatia da trazione midollare con Scoliosi idiopatica.

ES

        Beatriz Gómez Zambrana, Scoliosi idiopatica dorso-lombare.

ES

        Juan Cabaco, scoliosi e tre ernie discali lombari.

ES

        Florentina Blanco, scoliosi idiopatica.

ES

        Joan Sanchez Garcia, scoliosi idiopatica cervico-dorso-lombare

ES

        Dolores Gómez Cubero, Scoliosi Dorsolombare, Ernia discale cervicale C5-6 e dorsale D8-9.

ES

        María Dolores Lopez Viñal, scoliosi dorsale, sindrome articolare lombare.

ES

        Javier Rodríguez Rodríguez, Scoliosi idiopatica. Sindrome del midollo ancorato occulto.

IT

        Rosa Maria Marra, Scoliosi idiopatica dorsale, Sindrome del midollo ancorato occulto.

Operati di Colonna Vertebrale

ES

        David Mirete, Ernia discale sinistra L5-S1

       

ES

        Ramón Borras Iserta, Protrusione discale L5-S1 sinistra, Protrusione discale C5-6 e D12-L1, Scoliosi.

ES

        Carmen Becerra Barranco, stenosi del canale vertebrale lombare e lumbosciatica.

ES

        Antonio Victoria, ernia discale cervicale, discectomia cervicale C5-6 e artrodesi con placca di titanio.

ES

        Dolores Castillo, lumbo-sciatica bilaterale, paresi da flessione dorsale del piede destro. Compressione radicolare L4-L5 bilaterale.

ES

        Pepi Fernández Sola, ernia discale cervicale C4-5.

ES

        Carmen Godas Román, stenosi del canale lombare e lombosciatica.

       

ES

        Oriol Royo Obregón, Lussazione e Listesi C6-C7.

ES

        Sandra Lucas, ernie al Disco Lombare L5-S1.


Sindrome di Arnold-Chiari I

IT   Cristina Garroni, Mielopatia di Trazione Midollare con Sindrome di Arnold Chiari I e Scoliosi idiopatica

Data dell’intervento: 5/2/2009

Ciao a tutti!
Mi chiamo Garroni Cristina, ho 41 anni e abito a Concorezzo in provincia di Milano.
Vi racconto la mia storia.
Fin da adolescente ho sempre sofferto di mal di testa, dolori alle spalle e al collo. All'inizio del 2008 ho iniziato a soffrire di un dolore al braccio destro. Passavano i mesi e diventava sempre piu' forte. A novembre non riuscivo piu ad alzarlo e a girare la mano.
Il mio Dottore (un mito) mi prescrive una risonanza magnetica cervicale e dorsale, cosi' a dicembre ho un bel regalo di Natale. Malformazione di Chiari I.


Il 13 gennaio 2009 vado da un neurochirurgo. La risposta fredda a senza speranza e stata: "Signora le devo fare l'intervento di DECOMPRESSIONE, possiamo aspettare fino a primavera, non piu tardi altrimenti rischia".
Torno a casa disperata, mi era crollato il mondo addosso; guardavo i miei figli e piangevo. Il giorno dopo corro su internet, trovo il sito dell'Istituto Chiari di Barcellona e leggo le testimonianze. Per primo chiamo il Dott. Croce', mi rassicura e mi dice di contattare Rita. Rita si dimostra subito quella che e', una persona fantastica. Il giorno seguente chiamo Barcellona e parlo con la Dott.ssa Gioia Lue' (un angelo), mi tranquillizza e mi fa' spedire immediatamente le risonanze.
Dopo aver valutato il livello della mia malattia mi fissano un appuntamento a Barcellona per il 4 febbraio 2009. Il 5 febbraio 2009 il Dott. Royo (un altro angelo) mi opera. Avevo molta paura, ma lui mi ha dato subito tanta forza. L'intervento e' andato bene, il giorno dopo camminavo piano, ma ero sulle strade di Barcellona.
Tornata a casa il dolore al braccio era scomparso: lo alzavo e aprivo le bottiglie, non mi sembrava vero. Dopo 1 mese sono tornata per la visita di controllo, ero migliorata del 70%.
Sono tornata quest'anno a marzo 2010 a distanza di un anno dall'intervento, ho riacquistato la forza al braccio totale, anzi ho una forza che non ho mai avuto prima.
Ora sto bene, l'unica cosa che non mi abbandona e' il mal di testa, anche se sono più rari.
Ringrazio tutto lo staff e in particolare il Dott. Royo Salvador di nome e di fatto; la Dott.ssa Gioia che mi ha sempre sorretto via telefono e mi ha dato tanta carica.
Ringrazio Rita, una Dott.ssa mancata. Sempre pronta a darti forza e per ogni sintomo ha una risposta chiara.
Grazie grazie grazie a tutti Voi...finalmente sono tornata ad essere quella di prima con una semplicissima operazione.

Per qualsiasi domanda o chiarimento contattatemi:

MAIL: mario67cri68@alice.it
CELL: 333-4347040


SZ   Nathalie Dufour, Sindrome da Trazione Midollare; Arnold Chiari I, Scoliosi Idiopatica e Mielopatia Cervicale.


Data dell'intervento: settembre 2009

Da circa 7 anni ho la gola come schiacciata e la sensazione di soffocare; dato che spesso mi va di traverso la saliva e passa per le vie respiratorie, mi soffoco continuamente.
Da 3 anni approssimativamente, questa tosse mi provoca la sensazione di avere la testa che mi scoppia, che non dura a lungo ma che è molto intensa quando si presenta.
Dal 2005 cammino come ebbra, ho sempre la sensazione d’essere ubriaca, mi gira la testa ed ho molte difficoltà a stare in equilibrio.

Non ho consultato immediatamente il medico, pensando che tutto ciò potesse essere correlato a stress e ad una grande stanchezza e che potesse scomparire con il tempo.
Dal 2007, mi sono resa conto che avevo dei problemi incredibili con la vista e dopo vari consulti con l’oculista, questi alla fine ha trovato un nistagmo ad Aprile del 2009.
Successivamente, ho dovuto fare una Risonanza Magnetica e sono dovuta andare da un neuro-oculista, il quale ha iniziato a sospettare una Sindrome d’Arnold Chiari.

I miei sintomi:
Singhiozzo, tosse, sinusite cronica, formicolii e perdita di sensibilità nelle mani, perdita dei capelli, perdita di massa muscolare, aumento di peso, sospiri frequenti, sensazione di soffocamento al minimo sforzo, transito intestinale irregolare, stanchezza cronica, afonia, dolore al seno, impossibilità a concentrarmi; insomma, in breve, una paralisi che s’insediava lentamente a livello di braccia e gambe.
In Svizzera, i neurochirurghi mi propongono una craniectomia, un’operazione invasiva e pericolosa.
Il giorno 1 settembre 2009 vado ad un consulto nel CHUV (Centro Ospedaliero Universitario Valdois) dove mi confermano la sindrome d’Arnold Chiari tipo I con Mielopatia e mi informano sull’urgenza di questo intervento.

Avendo fatto ricerca su questa patologia, un’amica ha trovato in Internet l’”Institut Chiari de Barcelona”, la clinica del dott. Royo:

Il dott. Royo ha consacrato la sua carriera professionale a questa patologia chiamata Arnold Chiari tipo I e alla Siringomielia rendendole il soggetto della sua tesi per il trattamento del mondo intero.
Questi è totalmente contrario a questo intervento chiamato decompressione come prima opzione. Il dott. Royo ha un indice di esito di un 87%, con un recupero dei sintomi ed una speranza di qualità di vita molto superiore a quella della decompressione.

La sua tecnica consiste nella sezione del filum terminale:
Il filum terminale è un legamento che mantiene uniti il midollo spinale e l’osso sacro. Questo filum esercita una tensione nel midollo. Se questa tensione è eccessiva, può arrivare a tirare il midollo e il cervelletto che si trova all’estremo opposto e potrebbe provocare una circolazione sanguigna anomala nel centro del midollo spinale causando la morte cellulare e del tessuto nervoso che finisce in una cisti e anche una circolazione anomala del liquido cefalo rachideo.

Sezionando il filum terminale si permette che il flusso sanguigno torni al midollo e che lo stesso liberi la tensione a livello del cervelletto.

Con questo intervento, l’evoluzione della patologia si arresta al 100%, evitando l’infrequente morte improvvisa.

A quel punto, ho chiamato il dott. Royo, e questi l’1 settembre 2009 mi ha ricevuta nel suo studio ed ha programmato l’intervento per il giorno 22.

Appena arrivata all’Institut Chiari, mi hanno ricevuta un neurochirurgo ed una traduttrice di nome Meriem; in seguito hanno valutato il mio caso con il dott. Royo che ha quindi confermato la diagnosi.

Il giorno 22, sono stata ricoverata nella Clinica CIMA di Barcellona in una camera privata, l’intervento è andato bene, mi sono svegliata nella mia stanza di mattina tardi. Il Dott. Royo è passato a vedermi per dirmi che la patologia era stata arrestata al 100%.

Dopo 24 ore dall’intervento mi sono sentita scorrere il sangue nelle mani e nelle dita, è una sensazione strana quella di rivivere e di poterle muovere di nuovo.

Il 23 sono potuta tornare a casa viaggiando in macchina fino a Losanna in Svizzera, senza nessun problema.

In poche settimane, la tosse, il singhiozzo, i problemi di deglutizione si sono attenuati, non sono scomparsi del tutto ma ho potuto constatare un miglioramento di più dell’80%.

Dopo sei mesi dall’intervento certi sintomi permangono, il nistagmo, la marcia come ebbra, la perdita d’equilibrio, la stanchezza e i problemi di concentrazione.

Il dott. Royo ha dichiarato che bisogna aspettare alcuni anni per certi miglioramenti, cosicché quello di cui ho bisogno è avere pazienza.

Ho fatto un check up dopo sei mesi dall’intervento con il centro CHUV, dove non riconoscono quest’intervento, e mi consigliano vivamente di sottopormi a craniectomia.

La cosa divertente è che quando ho consultato i medici del centro CHUV, ad agosto 2009, mi hanno detto di sottomettermi a craniectomia, perché correvo il rischio di restare in sedia a rotelle prima di fine anno. Otto mesi più tardi, cammino, per cui consiglio profondamente a tutte le persone che soffrono di Arnold Chiari o di Siringomielia di contattare il dott. Royo e la sua equipe. Loro vi informeranno di tutto e vi indicheranno i passi da realizzare.

Dott. Royo, la ringrazio di tutto e spero che la vostra tecnica sia finalmente riconosciuta dai medici del mondo intero.

Grazie anche tutta l’equipe dell’Institut Chiari, per la vostra accoglienza così confortevole, il vostro appoggio e i vostri consigli sono inestimabili.


E-Mail: nathaliedufour@bluewin.ch


IT   Stella Ferrara. Sindrome da Trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia Dorsale idiopatica.

Data dell’intervento: aprile 2010

Mi chiamo Stella Ferrara, ho 26 anni. Ho ricevuto la diagnosi di siringomielia D11-L1 a maggio 2009, mentre la diagnosi al momento dell'intervento (aprile 2010) era di "Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia dorsale idiopatica D9-L1 con cono midollare a metà di L2" (il midollo spinale a causa della forte trazione finisce una vertebra più in giù del normale e ho un lieve abbassamento della tonsilla cerebellare destra).

La siringomielia ha iniziato a manifestarsi intorno ai 16 anni come se fosse una tendinite dietro entrambe le ginocchia, di conseguenza non potevo stare per troppo tempo in piedi/camminare.


Questo dolore è rimasto stabile per 8 anni; 2 anni fa si sono aggiunti:
- dolore al coccige da seduta e da stesa che mi impediva di stare seduta per più di mezz'ora e comportava forti dolori, pertanto ho dovuto ricorrere all'uso di ciambella e schienale per supportare la schiena a livello lombare, ma senza risultato;
- dolore lombare in particolare a sinistra che si irradiava agli arti inferiori in special modo alla gamba destra;
- formicolio a mani, piedi, regione sottoscapolare destra e successivamente anche sinistra;
- debolezza generalizzata. avevo difficoltà a sollevare una bottiglia d'acqua;
- ero molto sensibile ai cambiamenti climatici, la pioggia e il freddo facevano aumentare a dismisura le contratture cervico-dorso-lombare;
- avevo la sensazione che le mie gambe si muovessero da sole anche se in realtà non accadeva, in particolare la sinistra;
- la gamba destra mi cedeva, quindi spesso non riuscivo a camminare autonomamente;
- ridotta sensibilità alle gambe;
- riflesso di Babinski e riflessi addominali quasi assenti;
- riduzione delle capacità cognitive (attenzione, memoria, apprendimento, ..) che mi hanno portata a mettere in pausa l'università per un anno e mezzo in quanto facevo fatica a leggere e dovevo ripetere più volte la lettura delle frasi per comprenderne il significato.

In Italia mi era stato detto che la patologia si sarebbe evoluta nell'arco di 30 anni, che non ero operabile e che non avendo beneficiato della fisioterapia avrei potuto provare con l'agopuntura. In pratica non hanno cercato di eliminare la causa della patologia, hanno solo provato a ridurre la sintomatologia.

Fortunatamente io e il mio ragazzo non ci siamo arresi e grazie alle ricerche nel web abbiamo trovato il sito del dott. Royo, abbiamo raccolto informazioni parlando con la dott.ssa Gioia Luè e con alcune persone operate prima di me, ed infine abbiamo deciso di partire per la Spagna. Il dott. Royo e il dott. Fiallos hanno verificato che ci fossero tutte le condizioni per effettuare l'intervento.

Date le mie allergie ai farmaci non è stata eseguita l'anestesia totale, hanno preferito sostituirla con sedativi e anestesia locale; quindi se prima l'unico rischio era quello dovuto all'anestesia, ora non c'è nemmeno quello; l'intervento dura mezz'ora ed è minimamente invasivo; si tratta di un piccolo taglio all'altezza del sacro, vengono messi dei punti interni, un collante che va via da solo con le prime docce (dopo 10 giorni) ed un cerotto; non essendoci i punti esterni non serve nemmeno andare a levarli, inoltre la mia cicatrice è quasi invisibile, si vede solo una sottile linea bianca.

I primi dieci giorni sono i più problematici (difficoltà a camminare, stare seduta e stesa per il dolore alla ferita), nei quali sono stata a riposo totale, mentre nel mese successivo ho notato miglioramenti giorno dopo giorno. Il giorno dopo l'intervento avevo già recuperato il riflesso di Babinski. A distanza di un mese ho effettuato la visita di controllo che è andata bene. Ho recuperato forza, non ho più formicolii, si sono ridotti i dolori, le gambe non mi cedono più, riesco di nuovo a studiare, posso nuotare in piscina (prima non potevo perché con la contrattura muscolare dovevo evitare l'acqua fredda), vado in bici, posso di nuovo fare la spesa da sola e molte altre cose. Finalmente ho ripreso in mano la mia vita. Ovviamente ho ancora dei dolori (sottoscapolare e dietro le ginocchia) che con il bel tempo si riducono notevolmente. L'esito dell'intervento è soggettivo, dipende dallo stadio della patologia; prima ci si opera e maggiori sono i benefici, perché dipende dalla reversibilità delle lesioni al midollo al momento dell'intervento.

Fra un anno tornerò in Spagna per un'ulteriore visita di controllo in cui verranno confrontate le vecchie immagini con le nuove e ci aspettiamo che la siringomielia si sia bloccata ed eventualmente che la situazione sia migliorata.

Se potessi, rifarei l'intervento e soprattutto lo rifarei qualche anno prima.

All'institut Chiari ho trovato accoglienza e professionalità, sono stata seguita dal punto di vista medico, psicologico (non venite abbandonati a voi stessi..sia prima che dopo l'intervento sono sempre stati presenti il dott. Royo, il dott. Fiallos e la dott.ssa Luè) e logistico (ci hanno consigliato alberghi, ristoranti, farmacie, ..).

Se avete dubbi, desiderate informazioni o incontrarmi (abito a Padova) non esitate a contattarmi.

Stella Ferrara
Cellulare: 3409562860
Email: stella.ferrara5@gmail.com


RU   Svetlana Fumina, Sindrome da Trazione Midollare. Síndrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi dorso-lombare Idiopatica.

Data dell’intervento: marzo 2010

Ho 46 anni. Nell’anno 2005 ho iniziato ad avere mal di testa e vertigini. I dolori erano nella zona della nuca, sentivo pressione alle tempie che s’irradiava agli occhi. In seguito mi resi conto che non potevo andare in metro, mi sentivo male. Mi sono rivolta al neurologo e mi hanno mandato a fare una risonanza. Il referto della risonanza diceva: “una variante d’Arnold Chiari I. Abbassamento delle tonsille cerebellari di 5 mm. Cambi degenerativi distrofici della regione cervicale”.



Mi hanno prescritto gocce e pastiglie. Sfortunatamente, i dolori si facevano sempre più forti, si è aggiunto un rumore nelle orecchie e sensazione di freddo. Avevo freddo anche d’estate. Mi si addormentavano la gamba e il braccio sinistri. La risonanza del 2008 mostrava l’avanzare della patologia. Le tonsille si erano abbassate a 9 mm. ed era comparsa un’ernia nella zona del sacro. Nell’anno 2009 un professore dell’Istituto del Cervello di San Pietroburgo mi ha proposto un intervento che consisteva nel tagliare una parte delle tonsille cerebellari etc. Mi sono negata- ho deciso di vivere quello che mi rimaneva della vita così com’era.
All’improvviso ho visto in Internet un articolo sull’”Institut Chiari de Barcelona”. Con mio marito abbiamo deciso che quella era per me un’opportunità e ci siamo andati.

Mi hanno operato il 2 marzo del 2010. Il 5 marzo potevo già passeggiare per Barcellona. Mi sono sentita alleviata: la testa e il collo non mi facevano più male. La schiena si è fatta più dritta. Le mani sono tornate più forti. Addirittura mi è cambiato il colore della pelle - prima dell’intervento era di un grigio giallastro. La voce s’è fatta più sonora.

Mille grazie al dott. Royo, al dottor Marco e a tutta l’equipe dell’Istituto.

Cordialmente

Svetlana Fumina

Тel: +7 921 743 53 43
E-mail: nika1161@mail.ru


ES   Eva Dominguez Bastón, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica

Data d’intervento: gennaio 2009

Salve, mi chiamo Eva Domínguez e ho 16 anni.

Tutto è iniziato in un pomeriggio del marzo del 2005, quando la mia professoressa di danza ha notato che c’era qualcosa di strano nella posizione della mia schiena. Alla fine della lezione, ha chiamato mia madre per farglielo vedere e per farmi portare dal medico. A 12 anni mi hanno diagnosticato una scoliosi idiopatica.

Molto spesso dovevo andare in ospedale a fare radiografie di controllo della schiena. Vedendo che andava peggiorando, mi hanno fatto mettere un busto rigido per evitare che continuassero ad aumentare i gradi. Dovevo portarlo per 24 ore al giorno. In un controllo, il traumatologo ha suggerito di fare un intervento, che consisteva nell’aprirmi la schiena e stabilizzare le vertebre che erano compromesse, per congiungerle con delle stecche di titanio ed eliminare così le curvature.


Dato che non ci sembrava una buona soluzione perché non garantiva la guarigione, abbiamo cercato in Internet. Abbiamo così trovato l’”Institut Chiari”. A dicembre del 2008 sono andata alla consulta del dott. Royo. Facendomi gli esami diagnostici, si è scoperta anche la sindrome d’Arnold Chiari I. È stato allora che ci ha informati sull’esistenza di un altro tipo di intervento meno aggressivo, che consisteva nel sezionare il filum terminale, con il quale si sarebbe arrestato il progredire di entrambe le malattie.

Dopo poco tempo dall’intervento ho iniziato a sentire dei miglioramenti. I dolori alla testa, alle spalle e al collo sono scomparsi, ho recuperato molto velocemente la forza che avevo perso alle braccia, così come i problemi di coordinazione. In definitiva questa esperienza per me è stata totalmente positiva, e sinceramente, con la mia testimonianza, spero di aiutare altre persone con scoliosi a trovare una soluzione, o, per lo meno, a trovare una seconda opinione medica.

Grazie per avermi aiutata a migliorare nella mia malattia…

E-Mail: evinha_7@hotmail.com


ES   Sandra Oliver Noguera, Mielopatia da trazione con Síndrome d’Arnold Chiari I.

Data intervento: febbraio 2009

Buongiorno, mi chiamo Sandra, ho 11 anni, sono di Maiorca (Isole Baleari) e da un anno mi hanno diagnosticato Sindrome d’Arnold Chiari I.


Tutto è iniziato circa 2 anni fa con dei mal di testa. All’inizio i miei genitori non gli hanno dato importanza, in quanto essi erano molto sporadici. A distanza d’alcuni mesi si sono fatti più presenti, i miei l’hanno detto al pediatra e questi ha detto loro che o era dovuto al cambiamento ormonale o si trattava di cefalea tensiva. Il pediatra non gli ha dato nessuna importanza perché non erano ancora particolarmente costanti, inoltre casualmente non avevo mal di testa né durante i week-end né durante le vacanze, per cui i miei credevano che fosse davvero tensiva, causata dallo stress dello studio. Hanno iniziato a preoccuparsi quando mi è venuto quasi quotidianamente, sia nei week-end sia in vacanza. È stato allora che hanno insistito perché mi facessero una risonanza magnetica per stare tranquilli. Quando hanno avuto i risultati, è iniziato l’incubo (dico incubo, perché io, che in nessun momento avevo saputo di questa malattia, mi sono resa conto un giorno prima di andare dal dott. Royo, quando mi hanno messa al corrente di tutto).
Nel referto della risonanza c’era scritto “Anomalia di Chiari tipo I” con importante spostamento inferiore delle tonsille cerebellari che incidono sulla faccia posteriore del midollo spinale a livello C1 e C2.
Credo di essere andata da tutti i neurochirurghi dell’isola, e tutti erano d’accordo nel volermi sottoporre ad un tremendo intervento chirurgico, che consisteva nella decompressione della base del cranio; i miei genitori lo consideravano un’atrocità, per il pericolo che comporta quest’intervento, visto che non t’assicurano niente, ti dicono che possono restare sequele poiché molti nervi passano di lì, fino a dire che potresti non uscire vivo dall’operazione, e come se niente fosse che i mal di testa potrebbero continuare uguali a prima, e che l’intervento si doveva fare il prima possibile in un periodo di massimo 3 mesi.

Il pediatra ci ha consigliato di aspettare un po’, dato che l’unico sintomo che avevo era la cefalea e l’intervento era molto rischioso e per nulla sicuro. Ringrazio il pediatra che ha sempre detto ai miei genitori che non si precipitassero, per cui loro, cercando in internet, hanno trovato la clinica del dott. Royo, che ci dava un’altra alternativa a quest’intervento pericolosissimo, la tecnica era quella della sezione del filum terminale, una minima operazione di 35 minuti e per niente aggressiva. Dopo l’intervento i risultati sono stati immediati, il mal di testa è scomparso, sembrava che mi avessero tolto un peso di dosso, e il giorno dopo sono tornata a casa senza nessun problema, benedetta tecnica!, minimamente invasiva e con ottimi risultati.

Ad oggi è passato un anno da tutto ciò, e posso dire che i dolori alla testa che avevo sono scomparsi del tutto, ora se a volte ho cefalea non si può paragonare con quella di prima, poiché è totalmente distinta e di minor intensità. Ho recuperato la sensibilità nella zona addominale e forza nelle mani, io non sapevo dell’esistenza di questi problemi fino a che il dott. Royo, alla mia prima visita, mi fece un esame e ce li mostrò.
Inoltre devo dire che ho più memoria, se prima avevo buoni voti, adesso ne ho di migliori, poiché non avendo quella pressione costante alla testa, mi posso concentrare meglio.
Grazie ancora una volta al dott. Royo e tutta la sua equipe, poiché rendono possibile che le persone che soffrono di questa patologia possano dimenticarsene.

Sandra

Tel: (+34)971605932 - (+34) 629542075
Email: andreuyana@hotmail.com


IT   Lucia Ciciriello, Mielopatia da Trazione, sindrome di Arnold Chiari I; Siringomielia da C2 a D1 idiopatica; Scoliosi dorsale idiopatica; Discopatia dorsale e L5-S1.

Data d’intervento: gennaio 2010

Dopo tre mesi dall'intervento dal dott.Royo a Barcellona, scrivo con l'intenzione di poter essere di aiuto a qualcuno che probabilmente ha bisogno di avere testimonianze, affinchè possa fermare questa patologia nel modo più giusto.


Devo ringraziare il dott.Royo con tutta la sua preziosa equipe, perchè grazie alla sua tecnica ha arrestato in tempo la mia patologia.

Per circa 10 anni accusavo mal di testa acuti, intensi e persistenti, dolori molto forti alle gambe tanto da obbligarmi al riposo durante la giornata spesso molto lunghi e dolori alle braccia durante la notte con formicolio. Si alternavano a distanza di tempo l'uno dall'altro.

Ho consultato in Italia diversi specialisti tra cui per ultimi il primario in neurologia dott. Mauro Minervini e dott.Ottaviano che esercitano nella clinica DON UVA di Bisceglie (Bari) i quali non finirò mai di ringraziare sia per aver diagnosticato la SINDROME DI ARNOLD CHIARI DI TIPO 1 E SIRINGOMIELIA e per avermi indirizzato il centro del dott Royo a Barcellona.

Dopo aver raccolto le informazioni necessarie sulla malattia e sull'intervento di Resezione del filum terminale,ho capito che non dovevo perdere altro tempo.

Il 19 gennaio 2010 ho subito l'intervento, trovando già a distanza di poco tempo dei benefici, tra cui la riacquistata sensibilità termica.
Pertanto, sono fiduciosa in futuri miglioramenti, ma se ciò non dovesse succedere sono ugualmente contenta che con questo intervento la malattia non possa peggiorare.

Lucia Ciciriello


E-Mail: lucianafotografia@tiscali.it


IT   Giovanna Porro, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica

Data d’intervento: luglio 2008

Buon giorno, miei cari, sono Giovanna Porro, una ragazza italiana di 46 anni e vorrei raccontarvi la mia storia.
Sono sempre stata una ragazza molto esile e fin da piccola ho sofferto di frequenti attacchi di mal di testa. Sono stata un'alunna molto studiosa ma nelle attività motorie ho sempre incontrato difficoltà di coordinazione tanto da arrivare a temere le ore scolastiche di educazione fisica.
A 18 anni, dopo poche lezioni di guida, sono riuscita a prendere la patente, ma subito ho avuto difficoltà nella guida al punto di non poter usare più l'auto.



Tra frequenti emicranie e facile affaticabilità, la mia vita è proceduta tra la scuola ( sono un'insegnante elementare) e la casa senza potermi concedere troppe uscite e divertimenti.
Nel 2005 ho cominciato ad accusare disturbi di tipo parestetico all'emisoma destro e sinistro e alla lingua.
Recatami al pronto Soccorso dell'ospedale San Gerardo di Monza venivo sottoposta a TAC dell'encefalo che risultava sostanzialmente nella norma e venivo dimessa la sera stessa con diagnosi di parestesie legate a somatizzazione.
Mi veniva consigliata una visita dal neuropsichiatra e mi si proponeva un trattamento con benzodiazepine per sindrome ansiosa.
Dopo una parziale regressione dei sintomi, nel gennaio 2007 la situazione precipitò.
Comparvero tremori agli arti superiori che rendevano impossibile la scrittura, disartria e una deambulazione a base allargata, possibile solo con appoggio.
Venni ricoverata all'ospedale S. Gerardo di Monza e sottoposta a vari esami tra cui una RM encefalo e midollo dalla quale emerse una protrusione dele tonsille cerebellari nel contesto di forame magno per 9 mm (Arnold Chiari 1).
Il completamento dell'esame escludeva la presenza di cavità siringomieliche a carico del midollo spinale.
Sottoposta a valutazione di un gruppo di neurochirurghi, non si ritennero necessari provvedimenti di tipo chirurgico.
Alle dimissioni, dopo 15 giorni, permanevano disartria e deambulazione a base allargata.
Mi venne consigliato un trattamento fisioterapico. La situazione migliorò leggermente, ma non potei riprendere il lavoro.
Nel mese di maggio 2007 venni ricoverata all'Istituto Neurologico Besta di Milano dove venne confermata la Arnold Chiari e venni dimessa con la seguente diagnosi: " la paziente ha presentato un'atassia a esordio acuto la cui natura rimane indefinita. In particolare le anomalie della RM ( Arnold Chiari 1 n.d.r.) non sembrano dare conto dei sintomi della paziente".
Buio totale! Cosa fare? con molta forza di volontà ripresi la fisioterapia e nel mese di settembre 2007 ricominciai la scuola.
Grazie alla collaborazione di colleghi, alunni e alla grande sensibilità del mio dirigente scolastico ricominciai ad insegnare ma con molte difficoltà fisiche, frequenti emicranie e impaccio motorio.
Nel mese di marzo 2008 un caro amico spagnolo mi parlò del dottor Royo; io gli mandai la mia storia per un consulto.
Mi rispose molto gentilmente e mi disse che poteva trattare il mio caso.
Fissammo un appuntamento per luglio.
Partimmo per la Spagna con il cuore pieno di speranza. L'incontro con il dottor Royo, la dottoressa Gioia Luè e tutta l'equipe fu molto emozionante.
Fu come parlare con un padre, mi spiegò l'importanza di fare l'intervento per arrestare la malattia e scongiurare il peggio.
Nel pomeriggio fui sottoposta ai vari esami pre-operatori e la mattina
seguente fui operata.
L'intervento, in anestesia totale, durò due ore.
La mattina seguente quando mi alzai, notai subito dei miglioramenti: potevo camminare senza dover guardare per terra come avevo dovuto fare fino a quel momento ed erano ricomparsi i riflessi plantari.
A distanza di quasi due anni posso dire che la qualità della mia vita è migliorata notevolmente.
Svolgo regolarmente il mio lavoro, non ho più nessun tremore alle mani, è migliorata la resistenza fisica.
Solo sporadicamente si presentano vertigini e piccole parestesie.
Ringrazio di cuore il dottor Royoe la dottoressa Gioia, due angeli che hanno ridato a noi pazienti la vita; ora sta a noi darle un senso.
E il modo migliore è tenerci in contatto e sostenere la fondazione Chiari.
Un ringraziamento va anche al mio caro amico Rafa, senza il quale non avrei avuto la forza di affrontare questa meravigliosa avventura.
INSIEME CE LA POSSIAMO FARE, CARI AMICI!!!
Vi abbraccio forte!!!

Giovanna

Telefono: (+39) 3494085309
E-mail:giovanna.porro@libero.it


IT   Franco De Stefani, Mielopatia da Trazione Midollare, Sindrome di Arnold Chiari I, scoliosi dorso-lombare idiopatica e discopatie multiple

Data d’intervento: gennaio 2010

Mi chiamo Franco De Stefani, ho 43 anni e con questa lettera voglio raccontarvi un po’ della mia storia.

La mia prima difficoltà è stata quella di non far preoccupare chi mi stava vicino: mia moglie, i miei due splendidi bambini e la nonna.
Volevo proteggerli e non far veder loro la mia sofferenza.

Partendo dal presupposto che ognuno di noi avrebbe il diritto di vivere in buona salute, quando non è così ci si aspetta un aiuto da parte di persone qualificate che non sottovalutino il tuo problema.

Per non aver saputo diagnosticare la mia malattia, “Sindrome di Arnold Chiari I”, mi sono ritrovato a non essere capito dai medici nella descrizione dei sintomi, ed anzi erano loro che dalle RM non sapevano giustificare il mio peggioramento.

Affrontavo solamente cicli di fisioterapia, che non davano risultati, anzi li sentivo inutili e pesanti.

Fatta questa piccola premessa inizio la storia:

da bambino soffrivo di continue emicranie ed ho avuto un episodio a sette anni di impossibilità alla deambulazione per tre settimane.

Il vero calvario in ogni caso tra alti e bassi, iniziò nel gennaio 1992 quando ho subito un incidente di macchina che mi ha provocato un lieve trauma cranico ed un forte colpo di frusta.

Da quella data purtroppo, i miei problemi andavano lentamente ma costantemente peggiorando.

In data 23-10-2001 mi sono recato a Valdoltra in Slovenia per eseguire per la prima volta una RM cervicale prescrittami da solo, che indicava una protrusione del margine posteriore localmente più pronunciate sul versante posterolaterale di sinistra la quale riduceva l’ampiezza dello spazio liquorale in particolare anteriormente e nel recesso laterale di sinistra al livello C4-C5.
Alterazioni simili in grado più lievi si evidenziavano anche al livello di C5-C6.
Il canale spinale a questi livelli risultava avere una riduzione dell’ampiezza.

Per il radiologo risultava un quadro clinico di discopatia degenerativa ed è stato il primo ed unico in quel periodo a predirmi un futuro a breve termine non sicuramente rassicurante.

Ho continuato così fino a maggio 2006 ed ho effettuato una RM cervicale su richiesta del neurochirurgo dell’ospedale di Cattinara a Trieste.

I risultati mi hanno portato in data 13-11-2006 a subire un intervento chirurgico all’ospedale di Trieste in quanto le mie condizioni erano peggiorate e dunque si procedeva ad una discectomia al livello C4-C5 / C5-C6 con innesto di protesi e gabbietta intersomatica.

Per i primi tre mesi la situazione era lievemente migliorata, poi la situazione andava nuovamente peggiorando, presentando nuovi sintomi di settimana in settimana.

Passato questo periodo, ho effettuato dei cicli di fisioterapia all’ospedale Maggiore di Trieste con il valido supporto del responsabile, ma non vedevo alcun risultato, anzi…

Nuovamente venivo rimandato dagli specialisti per verificare il mio continuo peggioramento.

A questo punto mi sono rivolto oltre che ai medici di Trieste anche ai neurochirurghi più rinomati degli ospedali di Udine (Santa Maria della Misericordia) e Padova (Azienda ospedaliera), che senza rilasciarmi alcuna relazione, indicavano perfetta la riuscita dell’intervento.

Sinceramente rimasi deluso di questo minimo interesse delle mie problematiche, anche perché ero sicuro che l’operazione eseguita era necessaria e soprattutto fatta in modo ineccepibile e professionale dal neurochirurgo di Cattinara, che in ogni caso si preoccupava del mio stato fisico, però non capiva perché la mia situazione andava in peggiorando.

Mi sono rivolto anche a dei neurologi di Trieste con la speranza che almeno loro potessero aiutarmi e solo in un caso, l’unico consiglio fu quello di iniziare la terapia del dolore.
Soluzione per me riduttiva, che immediatamente rifiutai!

L’unico prodotto farmaceutico che assumevo nei momenti estremi era l’ Arcoxia, che per alcuni brevi momenti mi dava un leggerissimo sollievo.

Arrivati a gennaio 2009, vedevo tanti episodi e sintomi che stavano precipitando, quali:

- parestesie all’arto sinistro
- scosse elettriche dalla base del collo fino giù alla zona lombare
- perdite di equilibrio
- pulsazioni al livello cervicale e zona fredda rispetto alla colonna
- forti episodi di emicrania con dolori all’occhio
- tremori alle mani con una perdita di forza che mi fanno cadere gli oggetti
- parestesie al piede sinistro con difficoltà alla deambulazione
- ronzii all’orecchio sinistro
- blocco cervicale totale
- alterazioni urinarie associati ad episodi d’incontinenza
- diplopia, vista appannata, perdita di acutezza visiva ed un grosso fastidio alla luce
- episodi di difficoltà a deglutire associati a difficoltà nel respiro
- spasmi soprattutto a riposo agli arti superiori ed inferiori
- fatica alla guida, prova ne è che per recarmi al lavoro che dista 20 km da casa devo
fermarmi più volte
- una stanchezza continua generalizzata

Durante la notte, mi ritrovo a riposare per poche ore.

Vedendo certi sintomi espandersi anche alla parte destra, ho cominciato a spaventarmi per la mia situazione e non avendo che solo l’aiuto del neurochirurgo che nel frattempo ogni tanto vedevo, ho iniziato una ricerca su Internet che mi ha portato sul sito dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Entrando nel sito, ho riscontrato per la prima volta che i miei sintomi potevano essere associati alla Sindrome di Arnold Chiari 1 ed ho trovato la testimonianza di una paziente, la Sig.ra Cristiana Cattaruzza di Trieste, la mia città.

Non conoscendola, ho trovato il coraggio di telefonarle senza avvisare mia moglie che era già preoccupatissima della situazione.
Cristiana Cattaruzza era già a conoscenza del mio caso tramite la collega di mia moglie, sua amica.

In effetti, tempo prima la collega aveva cercato di far leggere a mia moglie la testimonianza pubblicata dalla Sig.ra Cattaruzza sul sito, ma senza riuscirci.

Non avvisando il dottore che mi seguiva, ho preso i primi contatti con l’Istituto di Barcellona nel mese di maggio, specificatamente con la dott.ssa Gioia Luè,

Allo stesso tempo venivo consigliato dal neurochirurgo di Cattinara di recarmi da un reumatologo, che dopo avermi visitato concludeva che non c’erano segni di malattia sistemica e mi consigliava di ritornare dal neurochirurgo…

In data 27 luglio 2009 venivo chiamato telefonicamente dal neurochirurgo che comunque mi seguiva costantemente dietro mie continue pressioni, perché non volevo arrendermi.

Mi disse che aveva il dubbio che poteva trattarsi di una Malattia, la “ Sindrome di Arnold Chiari” e di venire a fare una RM dell’encefalo.

A questo punto il mondo mi stava crollando addosso e sono entrato in completa confusione e non solo…

Trovato un attimo di lucidità, presi il coraggio di riferirgli che questo dubbio ce l’avevo anch’io dal gennaio 2009.

Ho atteso la risposta della RM dell’encefalo (a questo livello era la prima) eseguita nel luglio 2009.
Il radiologo non confermava la diagnosi!

Al contrario, dopo essere stata visionata dal neurochirurgo, lo stesso mi consigliava di attendere sei mesi per rifarla, in quanto gli rimaneva un dubbio.

A questo punto, con determinazione affrontai nuovamente una RM dell’encefalo, ma questa volta all’ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine.
Il referto parlava di tonsille cerebellari al limite della norma.

Decisi così di partecipare al convegno del dott. Miguel B. Royo Salvador tenutosi a Roma nell’ottobre 2009 e successivamente di recarmi a Barcellona, in visita da lui. (novembre 2009)

Qui purtroppo ho avuto la diagnosi completa e dettagliata: Mielopatia da Trazione Midollare, Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi dorso-lombare idiopatica e Discopatie multiple (D1-D2, Cono midollare a livello L2, L3-L4, L4-L5 e L5-S1).

La malattia ” Sindrome di Arnold Chiari I “ con relativo abbassamento delle tonsille cerebellari è stato constatata con certezza dal dott. Royo, era già presente dall’ ottobre 2001 (prima RM cervicale) e che il corretto approccio sarebbe stato quello di fare la Resezione chirurgica del Filum Terminale e successivamente l’intervento di discectomia.

A questo punto con urgenza mi consigliava di eseguire la Resezione del Filum ma, nonostante fossi a conoscenza dei rischi che correvo, non avevo la disponibilità economica.

Al rientro in Italia, ho cercato di farmi firmare la certificazione specialistica per inoltrare all’Azienda Sanitaria la domanda di autorizzazione al trasferimento per cure presso un Centro di alta specializzazione all’estero, per eseguire l’intervento con la tecnica minimamente invasiva non usata in Italia.

Non ho trovato alcun specialista disposto ad aiutarmi e contemporaneamente l’ufficio preposto ad accogliere la domanda, pretende la certificazione.
So per certo, che in altre regioni italiane si ha il rimborso per questo intervento, mentre io mi sono ritrovato nuovamente abbandonato al mio destino…

Per affrontare il costo dell’intervento, mia moglie ha richiesto al suo datore di lavoro l’anticipo del trattamento di fine rapporto.

Per questo mi sentivo in colpa nei suoi confronti, però grazie al suo supporto ho capito che era la scelta giusta ed ho atteso la data dell’intervento, con tutte le paure ed ansie, in quanto peggioravo con una velocità preoccupante.

In data 12 gennaio 2010 con grande sollievo ho affrontato la Resezione chirurgica del Filum Terminale.

A questo punto, voglio ringraziare prima di tutto il dott. Miguel B. Royo Salvador, il dott. Marco Fiallos, la Sig.ra Mara Linette Espino Hernandez, la dott.ssa Gioia Luè e tutta l’equipe altamente qualificata, per l’umanità, la disponibilità ad ascoltare tutti i miei dubbi e paure e per aver capito e confermato tutti i miei problemi.

La Grande Società in cui lavoro, che ironia della sorte ha sede a Barcellona e mi ha dato la possibilità di operare in modo consono alla mia situazione fisica.
Spero di averli contraccambiati con il mio impegno, resterò attaccato con tutte le mie forze al mio caro posto di lavoro.

Voglio dire Grazie a quei colleghi che non reputo tali, ma semplicemente dei veri Amici, per avermi ascoltato e dato un grande conforto nel periodo più buio della mia vita.

Un Grazie anche alla Sig.ra Cristiana Cattaruzza ed a tutta la sua famiglia che nei momenti più difficili ci è sempre stata vicina e soprattutto ci ha incoraggiati.

Le sarò sempre riconoscente e cercherò nel limite delle mie possibilità di collaborare con Lei per far si che non capiti più ad altre persone questo calvario, causato dalla negligenza e disinteresse di tante persone.

Un Fortissimo Abbraccio anche alla dott.ssa Gioia Luè che da maggio 2009 è stata assillata dalle nostre 1000 domande, che hanno avuto sempre risposte valide e soprattutto umane che nei momenti più difficili sono state di grande aiuto, insomma una persona solare, dolce, sempre disponibile e presente.

In ultimo e non perché meno importante, anzi un grandissimo abbraccio a mia moglie che con un immenso amore, ha sempre lottato con me, fianco a fianco, contro tutto e tutti, nell’arco dei tantissimi anni di estreme difficoltà.

Per questo le voglio chiedere scusa, per non aver avuto più la possibilità di aiutarla ed anzi ha dovuto e continua ad assistermi in tutte le cose… Grazie!!

In conclusione, al momento l’unica cosa certa è che la malattia, presente da troppo tempo, dovrebbe bloccarsi e credetemi è la cosa più importante.

Consapevole dei danni irreversibili che la stessa mi ha lasciato a livello fisico e non solo, mi ritengo una persona fortunata, per aver trovato sulla strada del mio cammino il dott. Royo, che non finirò mai di ringraziare, per avermi dato la possibilità di capire, conoscere ed accettare la realtà di questa malattia.


Un Grandissimo Abbraccio

Franco De Stefani

Tel. (+39) 0402024137
Email: susi.francogalice.it


FR/PL   Joanna Gall Née Kaminska, Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica.

Data d’intervento: dicembre 2009

Sono giurista d’impresa e insegno diritto a Lione, vorrei apportare la mia testimonianza riguardo alla tecnica proposta dall’Istituto Chiari di Barcellona per curare i malati sofferenti d’Arnold Chiari I.

Inizialmente, ad ottobre del 2009 mi hanno diagnosticato Síndrome d’Arnold Chiari I.
In Francia non mi è stato proposto nessun trattamento di base (solo un trattamento del dolore sintomatico e poco efficace).

In seguito ho potuto beneficiare del trattamento chirurgico proposto dall’Institut Chiari di Barcellona, che consiste nella sezione del filum terminale. È una tecnica poco invasiva e le conseguenze post-operatorie sono minime. Io sono la trecentesima paziente a beneficiarsene.



L’operazione ha avuto luogo a dicembre 2009 nella Clinica CIMA di Barcellona ed è stata effettuata dal dott. Royo dell’Institut Chiari.

Riguardo ai risultati di questo intervento, posso testimoniare senza esitazione che sono molto importanti. Dopo due mesi dall’intervento posso dire che tutti i miei sintomi sono scomparsi.
Mi permetto di elencare i sintomi principali che sono completamente scomparsi dopo questa operazione, iniziando dai più invalidanti:
- insopportabili e incessanti dolori alla testa, che non si calmavano più con anti-dolorifici;
- fatica permanente con il bisogno di frequenti sonnellini durante la giornata;
- dolori permanenti alla nuca;
- rigidità permanente alla nuca (impossibilità di girare la testa in verticale e in orizzontale);
- dolori alle spalle e al dorso;
- difficoltà a respirare (la tosse quasi permanente per 6 mesi dal giugno 2008 e dopo con ritorni frequenti), dolori al petto (“un peso”);
- dolori alla gamba destra (impossibilità ad appoggiarla e a camminare normalmente);
- altri sintomi: le fascicolazioni al viso e agli arti, il digrignare i denti la notte, le difficoltà a tenere le palpebre alzate…

L’accoglienza da parte dell’Institut Chiari e nella Clinica CIMA è stata molto professionale (soprattutto per la precisione della diagnosi) e calorosa. I luoghi d’accoglienza e la stanza in clinica sono stati molto curati e gradevoli. Il personale molto attento.

Ho passato una notte in clinica dopo l’intervento e senza alcuna difficoltà ho potuto rientrare in Francia in aereo. Come aneddoto posso dire che dopo essere stata dimessa dalla clinica ho potuto passeggiare per Barcellona e mangiare con l’amica che mi accompagnava, la quale è stata lei stessa operata da circa due anni. L’unica conseguenza postoperatoria è stata un piccolo fastidio a livello del sacro in posizione da seduta o semi-seduta per 10 giorni dopo l’intervento. Riguardo alla cicatrice, è di 3 centimetri, ma secondo me due mesi dopo l’operazione non si vede già più (qualche mese fa mi hanno tolto un neo e la cicatrice restante si vede molto di più rispetto a quella della sezione di filum terminale, che è invisibile).

La presente è per affermare che dopo l’intervento della sezione del filum terminale effettuato dal dott. Royo tutti i sintomi sono scomparsi.

Infine, mi permetto di asserire che questo intervento rappresenta un mezzo per apportare cure molto benefiche e non disponibili (e che in Francia non viene proposto) ai malati affetti di Sindrome d’Arnold Chiari I.

Per finire, ho potuto constatare che, prima i pazienti vengono trattati, più i risultati sono spettacolari e permettono d’avere una vita normale, da cui mi sembra interessante proporre questo intervento ai malati a cui concerna la suddetta diagnosi.

Ringrazio il dott. Royo e tutta l’équipe dell’Istituto Chiari! Vi auguro una lunga vita e una buona continuazione, quindi molta perseveranza nel vostro lavoro!

Potete contattarmi: mally78@hotmail.it


ES   Maria Martínez Arlandez, Mielopatia da trazione. Sindrome d’Arnold Chiari I e Siringomielia idiopatica.

Data d’intervento: febbraio 2009

Salve a tutti gli interessati alla malattia d’Arnold Chiari I, mi chiamo Maria Martinez e sono stata operata dal dott. Royo per mezzo di Sezione del filum terminale.

Ho promesso di scrivere una lettera per raccomandare e appoggiare il dottore. Con questa lettera non solo voglio ringraziarlo per lo sforzo di tanti anni di dedizione, ma anche dar la speranza di una vita migliore a molti malati che si trovano soli e spersi con questa patologia, che nessuno capisce.



Con questa lettera vorrei soprattutto ringraziare la dottoressa Gioia Luè, per aver creduto in me fin dall’inizio.
La dottoressa non ha mai dubitato di me, e mi ha dato tutta la sua fiducia, essendo stata sempre sincera con me nel dirmi che non sapeva esattamente cosa mi succedeva, ma che sosteneva la mia convinzione, perciò con la presente vorrei appoggiare l’equipe dell’Istituto Chiari di Barcellona.

Mi piacerebbe che, se qualche malato leggesse questa lettera, non si facesse alcun problema a chiamarmi o mandarmi un’e-mail; io, con tutto il mio affetto e sostegno, sarò felice di aiutare e di spiegare i cambiamenti nella malattia dopo l’intervento di filum terminale.

ADESSO RIASSUMERÒ LA MIA ESPERIENZA, PERCHÉ SE NO LA LETTERA DIVENTERÀ INFINITA E NESSUNO LA VORRÀ LEGGERE !!!!

Tutto è cominciato durante l’adolescenza !!! “Quando ho iniziato a depilarmi sotto le ascelle”, non sentivo dolore!!! Ma non mi resi molto bene conto, non era neanche così importante. Poi, più tardi, sono sorti problemi in matematica e lessicali, per cui mi sono preoccupata tantissimo, ma chiaramente non sapevo a chi raccontarlo.

Non sto neanche a menzionare i costanti mal di testa e dolori di schiena.
Mi resi anche conto di avere un tatto diverso sulla schiena, soprattutto nella parte sinistra, sembrava che la mia schiena fosse di sughero.
Un fatto in particolare mi ha fatta allarmare e vedere che le cose non andavano bene. Un giorno avevo deciso di tatuarmi un dito, e prima di farlo, ho voluto disegnarlo a penna, quindi mi sono resa conto che succedeva qualcosa, la sensazione è stata molto strana e da brivido. Non ho sentito nulla, la penna disegnava sulla mia pelle e io non sentivo niente, e inoltre dopo un po’, finito il disegno, ho sentito una sensazione di crampo al dito che s’irradiava a tutto il braccio, e allora mi sono preoccupata!!!
E a partire dai 25 anni tutto è stato più veloce!!
Ho perso la mobilità del braccio sinistro, che quasi non aveva forza, in più il braccio paralitico mi si bruciava, avevo le dita che si torcevano, non potevo girare le pagine di un libro, mi facevano male le costole a sinistra (come un’irradiazione costante).
Ma questo non era tutto, il mio problema principale era psicologico, avevo un incredibile disturbo mentale.
La parte psicologica mi tocca tantissimo, perciò preferisco non descriverla in questa lettera, ma se volete più informazione, non vi fate problemi a chiamarmi ed io vi informerò volentieri.

Senza dubbio, mi opererei e mi metterei nelle mani dell’Istituto Chiari (un’altra volta), mi ha dato una nuova vita. Non sono più la stessa, è scomparsa la maggior parte dei sintomi cheho elencato, ora sto molto meglio di prima dell’intervento, e addirittura meglio di prima di rendermi conto d’essere malata. Mi sento libera da disturbi, più viva intellettualmente, allegra, ottimista, tutto ora ha un senso nella mia vita, trovo tutto più carino, vado più d’accordo con tutti, sono molto felice e tutto ciò grazie all’intervento di filum terminale.

Un saluto cordiale,
Maria


RU   Nina Fedotova, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia, Scoliosi.

Data dell’intervento: luglio 2009

Sono stata operata a luglio del 2009 con la diagnosi di Siringomielia. A cinque mesi dall’intervento ho notato i seguenti cambiamenti:

- i forti dolori sono scomparsi;
- si è ridotta la curvatura della colonna, la schiena è diventata più dritta;
- si è considerevolmente ridotta la zoppaggine al camminare;
- ho parzialmente recuperato la sensibilità alla temperatura in tutto il corpo;
- sono diminuiti i mal di testa e la stanchezza generale.

Sono in attesa di altri miglioramenti, dei quali senza dubbio vi manterrò informati.

Cordialmente, Nina Fedotova. Russia, San Pietroburgo.

Telefono: +78123041409 

E-mail: janinn1@yandex.ru





FR   M. Estelle Lussiana, mielopatia da trazione midollare con Síndrome d’Arnold Chiari I, Ernie cervicali C4-C5, C5-C6.

Data dell’intervento: maggio 2008

Vorrei lasciare la mia testimonianza affinché altri pazienti comprendano che non è facile vivere con una malattia rara e che pertanto si rende necessario esprimersi, perchè altri trovino il coraggio a loro volta di battersi contro una patologia sconosciuta: Chiari.

03/2008: Scopro ufficialmente d’essere portatrice di una patologia che non capisco e che soffro.

In effetti, gli elementi clinici che infine mi sono stati comunicati mostrano che sono affetta da una malformazione di Arnold Chiari tipo I, che si definisce come una posizione anomala più bassa delle tonsille cerebellari compromesse nel foro occipitale. Dai 7 anni soffrivo di un insieme di sintomi dei quali non comprendevo l’origine (sintomi idiopatici): perdite di conoscenza e d’equilibrio, dolori improvvisi alla testa, torcicolli a ripetizione, pressione cranica, difficoltà di coordinazione degli arti, difficoltà di concentrazione e a volte d’eloquio, formicolii alla mano e al piede destri, difficoltà di cicatrizzazione alla minima ferita, oltre ad altri sintomi meno frequenti ma altrettanto reali, che rendevano difficile la mia quotidianità, ma che per altri erano soggettivi.


Io non vengo da una famiglia seguita a livello medico, noi non eravamo abituati a spiegare i nostri mali. Era difficile per me, ma allora avevo cercato di esprimere le mie sofferenze fisiche davanti ad un medico internista, da quando i sintomi si erano fatti più frequenti, in particolare da dopo la pubertà. Ciò nonostante, non mi è stata data altra spiegazione che la stanchezza.

Più avanti, il dott. Dumont, mi ha spiegato che si poteva trattare di sintomi “psicosomatici” o “dovuti a stress”.

Mi ricettavano antidolorofici per il dolore…
Nonostante tutto, mi venivano torcicolli a ripetizione…

1987- dolori lato destro: operazione ernia inguinale destra, poi- ernia crurale destra- un altro intervento… vari anni con dolori erratici e ancora gestibili,
1999- sono giusto al lavoro- ho dei dolori terribili al petto…lascio velocemente lo studio dove lavoro, vado di corsa da un medico vicino che mi fa ricoverare…

Penso ad una depressione, che ho bisogno di riposo…etc.
Il medico dell’ospedale mi esamina rapidamente e mi prescrive dei farmaci- antidolorifici- antidepressivi…

Un mese senza poter lavorare:
soffro di dolori al petto e alla testa e mi sento malissimo fisicamente (malessere).
Mi ricoverano di nuovo per un mese, per probabile stanchezza, esaurimento, problemi personali…
Accetto di vedere uno psichiatra, ma capisco in fretta i limiti di questi consulti, dato che non eliminano i miei dolori fisici.

2002- di nuovo vari episodi: crampi più presenti, arti gonfi (piede e braccio destri), pruriti, formicolii, nistagmo occhio destro, difficoltà a concentrarmi, alcune difficoltà a trovare le parole, perdita dei riferimenti, dell’orientamento, difficoltà a sopportare la luce, problemi a tenere in mano le cose, problemi a muovere il lato destro, debolezza del lato destro, sovente prendo colpi causandomi contusioni… e mi sento più attiva di notte che di giorno… sonno disturbato…difficoltà a trangugiare…

Prendo ancora più medicine: antidolorifici- IXPRIM- aspirina, Diantalvic; il mio medico aumenta le dosi, e a questo si aggiunge mal di stomaco o al petto (pressione).

Vorrei che il mio medico mi ascoltasse, elenco i miei sintomi… non arrivo ad ottenere risposta, né un trattamento efficace.

2002: Intervento malposizione cardio-tuberositaria o ernia iatale.

Fine 2003, sono a letto, è tardi, tutti dormono. Improvvisamente, dei dolori insopportabili dietro alla nuca mi svegliano.

Ricordo che dei torcicolli si sono scatenati a ripetizione e che il mio medico continua a pensare che sono depressiva…

Mi alzo per tentare di andare al bagno, per passarmi un po’ d’acqua sul viso.

Appena arrivata lì, il dolore è sempre meno sopportabile, nauseata, il mio corpo si fa sempre più pesante, specialmente la parte sinistra, raggiungo il bagno con difficoltà, e crollo. Nella caduta urto di faccia contro un mobile di ceramica e il labbro si apre in una ferita.

Mia figlia si è alzata- io vorrei parlare, ma le parole mi sono difficili, il dolore insopportabile, mi fa davvero male respirare, ho come qualcosa in gola…sono rigida, soprattutto dal lato sinistro… il dolore è localizzato al petto e alla nuca perdo conoscenza.

Mio marito e mia figlia chiamano il SAMU (il SSUEm o 118 francese) che mi porta velocemente, incosciente, al centro ospedaliero “Chanaux à Mâcon”.
Il Dott. Jean-François Savet, primario dell’ospedale, constata il 12/12/2003:
“E. L. viene ricoverata per un malessere con perdita di conoscenza, preceduto da un dolore basi-toracico sinistro molto violento. Si constata una caduta con contusione sub-maxilare sinistra, apertura del labbro, contusione della coscia. Al risveglio ha avuto parestesie della mano sinistra, poi dell’emifaccia sinistra, ed è stato registrato un deficit motorio dello stesso lato che è rientrato”.

Mi è stata raccomandata una presa in carico terapeutica, ma questa mostra i suoi limiti poiché non elimina i sintomi:
Ancora una volta il doloroso episodio viene associato a problemi personali.
Di fatto, il medico scrive nei referti che recupero dalla mia cartella clinica:
“ La paziente continua a soffrire gli stessi sintomi, con torcicolli, blocchi alla nuca con alcuni movimenti, astenia, formicolii, bisogno eccessivo di riposo, dolori erratici… L’interpretazione di questo quadro evoca disturbi non organici, ma la presa in carico terapeutica non risulta affatto semplice. Gli antidolorifici le danno sollievo, ma solo temporaneo e senza eliminazione dei sintomi”.

A febbraio del 2004, il dott. Sauvage, dopo un esame di RMN, inizia a sospettare una malformazione di Chiari tipo I, eppure nessuno si prende la briga di spiegarmi.

L’esame medico annuale del medico del lavoro, il dott. Croissard Michel, il 24 marzo 2004, segnala l’esistenza di un affaticamento, mancanza di coordinazione al braccio destro, parestesie frequenti e algie cervico-brachiali.

2005-2006-2007- Mi sento sempre più persa…
Non so più a chi rivolgermi- sono sola con i miei problemi e la mia natura non è lamentarmi.

I pianti mi vengono sempre più sovente… la mia testa…
Il medico mi prescrive dei massaggi di chinesi-terapia. Consulto differenti specialisti sul mio caso, ma senza successo né risposte: agopuntura, osteopatia, riflessologia, psicologia…

Niente per arrestare questi dolori generalizzati che compaiono senza motivo… Dolori muscolari, crampi, nuca rigida, pressione all’occhio destro…etc…

Un medico mi dovrebbe spiegare, perché io non lo posso più gestirli…

È nel marzo 2008, dopo un nuovo malessere, vertigini, dopo un altro esame di RMN encefalo-cervicale che il dott. Sautot Vial, radiologo, mi conferma l’esistenza di un’anomalia di Chiari a 5 mm., che lui avrebbe già segnalato al medico curante.
Spossata, non avendo trovato il sostegno clinico e le spiegazioni che mi avrebbero certamente aiutato a comprendere, cambio di medico curante.

Mi arrendo e vado a cercarmi un altro medico di base sul mio territorio. Il dott. Bornarel Michel ha esaminato le mie RMN e si è preso il tempo di parlarne liberamente con me. E non ha esitato a darmi delle spiegazioni.

Egli ha dunque confermato che sono portatrice di una sindrome d’Arnold Chiari I (è stato medico residente nel centro neurologico di Lione e pare conoscere bene queste patologie).

È comprensivo e mi raccomanda di prendere seriamente questa patologia.
Seguo i suoi consigli con il suo appoggio.

Non trovo nessun neurochirurgo per un’eventuale operazione.
Lui consulta i documenti che gli do sull’Istituto specializzato in Chiari di Barcellona (fonte che i miei bambini hanno trovato consultando diversi siti internet).
Io contatto una canadese, Eve Teri, che mi conferma il miglioramento delle sue condizioni.
Così, il mio nuovo medico m’incoraggia senza esitare ad andare verso questa ultima soluzione.
Ecco cosa scrive agli enti sociali:
“ La Sig.ra L.E. (…) è portatrice di una sindrome d’Arnold Chiari I, documentata da un esame RMN del 03/2008, con necessità di presa in carico altamente specializzata, con consulto il 2/04/08 presso il Dott. Royo di Barcellona, con probabile chirurgia con tecnica altamente specializzata il 14/04/08. Si rimette un certificato alla paziente in vista di una presa in carico del tramite.”

Io trasmetto le mie RMN e referti all’Istituto e al sistema assistenziale, oltre alle mie lettere di richiesta di presa in carico.

Indico qualche sintomo ricorrente:
Difficoltà di coordinazione parziale a momenti (mano destra, piede destro)
Difficoltà di concentrazione, a volte d’eloquio- frasi o parole al contrario
Formicolii mano e piede destri-scariche elettriche di notte
Crampi muscolari- dolori al petto- dolori alla nuca e dietro alla testa
Secchezza fauci- problemi con le mestruazioni
Difficoltà a trangugiare- nausee mattutine- tosse violenta
Nistagmo occhio destro, contatto con la luce sgradevole
Tremore mano destra-perdita di conoscenza inspiegabile.
Torcicolli a ripetizione
Malessere e stress frequenti

L’Institut CHIARI mi ha contattata velocemente e mi ha proposto una visita medica.
Il 2 aprile 2008: mi reco a una visita medica alla Clinica Corachán a Barcellona.

Il Dott. Royo dell’Institut CHIARI, situato a Barcellona in Spagna, diagnostica e conferma senza esitare: sindrome d’Arnold Chiari I con mielopatia (compressione midollare), ernie cervicali C4-C5 C5-C6, e conclude che “un intervento neurochirurgico di sezione del filum terminale è consigliabile appena possibile, al fine di liberare la trazione midollare, eliminando così la causa della patologia”:
non resto in Spagna- poiché non ho ancora ricevuto il benestare del sistema sanitario.
In realtà non capisco cosa significa mielopatia, penso a mia sorella che sta sempre peggio.

Sulla sua relazione c’è scritto: Consulta per una riduzione della risposta di deambulazione della gamba destra. Perdita di memoria e breve termine anche rileggendo la stessa cosa a più riprese. Disestesie della mano e del piede destro. Disfagia ai liquidi. Presenta un quadro di torcicollo a causa del quale è in trattamento farmacologico. Malessere generale. Cefalee occipito-cervicali (…) Con la diagnosi di Mielopatia con Trazione Midollare con sindrome d’Arnold Chiari I- è indicata liberazione chirurgica (…)”
Quest’intervento con questa tecnica “ è esclusivo dell’Istituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”.
La tecnica è approvata da un tribunale di tesi dottorale e riconosciuto da specialisti.

Ricordo: in Francia non mi è stato proposto nessun trattamento chirurgico.

Non so più cosa pensare. Come ho già detto, ho anche consultato il prof. Alexandre Carpentier, medico neurochirurgo all’ospedale La Pitié- Salpêtrière di Parigi, il 20 marzo 2008, la Dott.ssa Marie-Germaine Bousser, neurologa al Lariboisière di Parigi il 16 aprile 2008, e anche il Dott. Marc Sindou, medico neurochirurgo all’Ospedale Pierre Wertheimer di Bron il 2 maggio 2008.

Non avevo mai risposta dal sistema sanitario pubblico e lo stato di mia sorella sembrava peggiorare ancora. Aveva la mia stessa patologia?

Chiari è una patologia insidiosa, quando avevo visto questi professori, mi ero trovata in difficoltà nell’esprimere i miei sintomi davanti a loro, perché per loro erano soggettivi. Nonostante le piaghe al tallone durante la mia visita con il Prof. C. e niente da mostrare al Prof. B., neurologo che ho conosciuto alla fine attraverso mia sorella, quando aveva appena ricevuto i risultati dei suoi esami: Sclerosi laterale amiotrofica bulbare.

Il Prof. Sindou, quanto a lui, mi ha proposto un intervento alle cervicali il 2/05/2008, che ha poi rimandato al 09/2008-

Non ne potevo più – non sapevo più dove andare…

Mi sono scontrata con il loro rifiuto ad operarmi mentre il mio stato di salute continuava a peggiorare.
Ho richiesto una presa in carico agli enti della salute pubblica e poi alla mia mutua (quanto a questa pare d’accordo). Ho rimandato il primo intervento programmato dall’istituto ad aprile al fine di aspettare l’accordo degli enti sociali francesi. Nonostante la proroga, mi è stato rifiutato il rimborso. Non ho allora esitato a tentare ciò che mi sembrava l’ultima soluzione.

Incoraggiata e sostenuta dalla mia famiglia, ho dunque preso la decisione di farmi operare a Barcellona.

Mi sono quindi sottoposta a intervento chirurgico effettuato dal Dott. ROYO, il 6 maggio 2008 a Barcellona.

Dopo il 6/05/2008- Dopo il mio intervento di sezione del filum terminale da parte dell’Institut Chiari nel Centro di Medicina Avanzata…CIMA

Sto bene e sono soddisfatta di questa operazione.
E questo grazie ad un intervento di sezione del filum terminale di 40mm.

Dopo la fine dell’intervento, il Dott. Royo ha constatato “un’evoluzione post-operatoria favorevole e” che avevo recuperato la sensibilità termica a livello del tronco superiore, così come i riflessi cutaneo-plantari, dopo 24 ore dall’intervento.

Il Dott. Thomas Euvrard, neuroradiologo (associato al Dott. Sautot Vial) del Policlinico di Mâcon, ha constatato che l’ultima RMN lombare, effettuata il 19 maggio 2008, mostra una “regressione di tutti i sintomi precedenti alla chirurgia”
“ le sue conclusioni: la RMN dopo l’operazione non mostra processi patologici”

L’intervento realizzato dal Dott. Royo ha in effetti il fine di detenere la patologia.

Non è un anno che mi sono sottoposta a questo intervento, e mi sento molto meglio-
Non mi pento di averlo fatto. La mia ultima RMN di controllo del 09/04/09- ad un anno dall’intervento conferma che il progredire del Chiari si è arrestato.

Posso di nuovo lavorare, non soffro più dei sintomi citati.
Il Dott. Royo è andato molto lontano con la diagnosi: (c’era una sua collaboratrice-Gioia- psicologa- che traduceva).
Egli sembrava conoscere tutti i miei sintomi e addirittura ne ha collegati alcuni che io non arrivavo ad esprimere: (per pudore, vergogna, educazione)

Difficoltà a trangugiare (saliva) e liquidi
Tremore alle mani
Difficoltà a capire una battuta umoristica
Difficoltà a discernere o a comprendere un punto di vista.
Non mi era facile esprimermi oralmente o per iscritto. Comparsa inspiegabile d’angoscia, stress frequente inspiegabile e ingiustificabile. Malessere.
Perdita di memoria
Perdita di sensibilità al calore parte destra. Problemi agli sfinteri dalle mie prime mestruazioni. Problemi intestinali.
Assenza di libido
Dolori dei canali carpali
Dolori alle ginocchia e ai polpacci.
Dolori alle dita della mano sinistra, pollice destro.
Nausee mattutine
Problemi di mestruo- menorragie-
Mal di testa ad ogni parto.

Un consiglio- non raccontate la vostra vita a un esperto neurologo o a un neurochirurgo. Non sarà mai un esperto psicologo o psichiatra… soprattutto dopo un intervento- vi potrebbe destabilizzare.

Abbiamo la tendenza a confondere spirito e corpo nelle loro correlazioni…

Dimentichiamo a volte che molte persone hanno la capacità di isolare e mettere da parte le loro pene, la loro storia…

Vorremmo trovare una risposta a tutto accontentandoci di spiegarla con il vissuto, il passato…

Troppo facile!

Per una persona che soffre non è una risposta prescrivergli dei trattamenti antidepressivi che la intontiscono e le fanno male…

La sua capacità di resistere al dolore non ne uscirà certo rinforzata.
Al contrario, la soglia si abbasserà… e non l’hanno ancora capito.

Durante gli scambi avuti con diversi casi di chiari- siringo, ho realizzato che la maggior parte prendeva anti-depressivi. Molti parevano non avere più la capacità di discernere la propria sofferenza…
La rassegnazione s’ instaura rapidamente.. e la voglia di lottare si debilita sempre di più…

A me sembra che
Il cervello sia in grado di ribellarsi contro coloro che si lasciano “vincere” dai palliativi…

I programmi di “sopravvivenza” sono perturbati e la guarigione è più difficile da ottenere…

Vorrei che un giorno i nostri professionisti capissero che il cervello di un/a chiari e di un/a siringomielico non si alimenta più nello stesso modo… gli sforzi fisici rallentano in parte le capacità intellettuali… Una volta sono scoppiata a ridere in piena notte, perché solo allora avevo capito una battuta ascoltata durante il giorno… Eh, sì, curioso fenomeno… niente da capire.

Dunque sollecitiamo tutta l’amabilità possibile del nostro ambiente
Dei neurochirurghi- dei neurologi…
Non abbiamo le parole – e a volte viviamo con altri tempi.
Please, ascoltate i nostri cuori –ci sono tante cose da dirvi…

Non mischiamo tutto!
Ognuno di noi ha il proprio percorso, ognuno ha le sue sofferenze morali…

I miei figli vedono il mio abbattimento e mi fanno collegare al forum “ Atoute Chiari”

- per vedere cosa si dice sul Chiari…
Perché non so cosa vuol dire questa insipida malattia?

È qua su QUESTO FORUM
Che ho scoperto che non ero sola.

NON CI SI PUÒ BATTERE CONTRO QUALCOSA CHE NON SI CONOSCE

Sono disgustata, triste…delusa… avrò 45 anni e i miei dolori fisici sono un inferno e sembrano essere soggettivi per certi professionisti.


Tel: (+33)607446668
E-mail:bambina71@live.fr


FR   Valérie Torro, Mielopatia da trazione, Síndrome d’ Arnold Chiari I, Protrusione discale C5-6 e C6-7.

Data dell’intervento: febbraio 2009

Mi chiamo Valérie, vivo in Francia, ho 43 anni e soffro di Sindrome d’Arnold Chiari Tipo I.

Tutto è iniziato 11 anni fa, dopo il mio primo parto. Sono apparsi dei mal di testa molto forti, soprattutto quando ridevo, tossivo o starnutivo. Con il passare del tempo, i dolori si sono amplificati per diventare quasi permanenti, molto forti e difficili da gestire.

Due anni fa, nel 2007, non potendo più sopportare i dolori, ho chiesto al mio medico una RMN di controllo per due protrusioni discali cervicali, ed ecco la diagnosi: Sindrome di Arnold Chiari I.

Ho allora consultato un neurologo e un neurochirurgo perché i dolori erano diventati insopportabili e non potevo più lavorare.

Il neurochirurgo mi ha detto che mi avrebbe potuto operare, ma che fino a che avessi potuto sopportare i dolori era meglio non farlo, poiché lui non poteva garantirmene la scomparsa.



Ho quindi deciso di non fare niente, dato che l’idea di farmi aprire il cranio senza essere sicura del risultato mi lasciava perplessa.

Per due anni ho preso molti farmaci, per calmare i dolori, dei trattamenti che mi hanno fatto perdere 20 chili (!), ma che in realtà non li sedavano.
Ero in Internet quando ho trovato il sito del Dott. Royo, sono entrata in contatto con alcuni pazienti francesi che erano già stati da lui operati e ho ascoltato il loro vissuto.

Nel 2008 il mio stato si è aggravato abbastanza rapidamente. In sei mesi sono apparsi numerosi e nuovi segni:
- Perdita d’equilibrio
- Perdita di forza in braccia e gambe
- Difficoltà a deglutire
- Difficoltà a respirare
- Dolori al costato e petto
- Astenia permanente
- Parestesie alle mani e ai piedi
- Incontinenza
- Rigidità della nuca a causa di dolori violenti al muovermi
- Impossibilità di stare seduta per molto tempo
- E soprattutto dolori molto forti alla testa che non si calmavano se non in posizione distesa e un malessere permanente difficile da spiegare.

Ho preso la decisione di andare dal Dott. Royo a febbraio del 2009, dato che non volevo subire l’operazione tradizionale praticata in Francia.
Ho fatto il consulto di lunedì, mi sono fatta operare di martedì e sono uscita dalla clinica di mercoledì.

E che felicità non aver più mal di testa! Sono potuta rientrare in Francia facendo tutto il ritorno seduta in macchina, mentre all’andata avevo dovuto stare sdraiata.
Ora sono 7 mesi che mi hanno operata e mi sento molto meglio.

Anche se alcuni segni sono ancora presenti è da segnalare:

- I mal di testa sono quasi inesistenti, non vengono come prima, sono meno intensi e si calmano rapidamente senza trattamento.
- Scomparsa della fatica cronica, ovviamente arrivo ad essere stanca la sera, ma credo come tutti.
- Scomparsa dei dolori al costato e al petto.
- Scomparsa della difficoltà a respirare
- Movimenti della testa più sciolti.
- Quasi scomparsa dell’incontinenza.

Le mie condizioni si squilibrano ancora se faccio degli sforzi troppo violenti, mentre le parestesie stanno sparendo.

So che non devo avere fretta, il tempo farà il resto, ma per lo meno le mie figlie hanno già ritrovato una madre con il sorriso.

Ringrazio il Dott. Royo e la sua equipe per avermi restituito il gusto della vita.

E-mail: valerie.torro@laposte.net


IT   Maria Grazia Fiorentino, Mielopatia da Trazione Midollare con Sindrome di Arnold Chiari I e Scoliosi Idiopatica

Data dell’intervento: marzo 2008

Mi chiamo Maria Grazia e vivo in un piccolo paese della provincia di Bari che come tanti altri posti ha pregi e difetti, l’ipocrisia, la falsità e la superficialità, come già detto non sono novità nei piccoli centri.
Questa premessa è indispensabile perché in essa vi sono tutti gli atteggiamenti sopra descritti, calcolando che le sofferenze di quel brutto periodo siano state utili per capire quanto bella sia la vita ed i doni che porta con sé, come l’amore che è il più importante a parer mio e che si può manifestare in mille modi come l’atteggiamento verso il prossimo.


Tutto cominciò durante la mia quinta elementare, avevo circa dieci anni e cominciavo ad accusare frequenti e forti mal di testa, e dopo analisi e radiografie i medici imputarono le cause ad un pronunciato grado di irritazione cerebrale a carattere diffuso.

In seguito a dodici anni mi riscontrarono al Policlinico di Bari un’ atteggiamento scoliotico paramorfico sinistro concavo dorso-lombare sia in orto che in clinostatismo rendendosi a detta loro opportuno fare ginnastica e corsa.

A tredici anni tramite una radiografia in toto si scoprì che c’era ancora una lieve scoliosi dello stesso tipo del precedente.

A sedici anni ricordo perfettamente che ero in macchina con mio padre quando, improvvisamente, una macchina davanti a noi si ferma di fronte ad un semaforo non ancora rosso, ne sussegue una serie di tamponamenti in cui finiamo coinvolti ed io sbatto violentemente la testa sul parabrezza.

A parte l’intontimento comunque e lo spavento nulla di grave ma a seguito di questo episodio ricominciarono i dolori alla testa alle braccia e alle gambe.

Ho passato momenti bruttissimi, così all’improvviso, con degli strani spasmi al collo, associati a dolori atroci alle spalle e a tutta la colonna vertebrale ed infine anche dolori addominali molto frequenti.
Quando avevo venti anni cominciai a non poterne più dei dolori e dopo aver constatato che il collo cominciava a curvarsi verso destra con leggeri spasmi assieme al mio ragazzo e con la mia famiglia decido di sottopormi all’ennesima visita per esserne subito ricoverata per accertamenti ed il ricovero fu motivato per torcicollo e scatti involontari.

Dopo vari esami tra cui le risonanze magnetiche il referto dimissionario fu: sindrome distonica del collo in 07 con malformazione di Chiari 1 e scoliosi dorso-lombare con assimetria scapolare.

Il neurologo, in quel periodo, ritenne opportuno prescrivermi farmaci per calmare gli spasmi (Neurontin 300 mg/cp) e il Lysen con siringhe per calmare i dolori atroci che avevo, ma nessuna medicina riusciva a farmi stare bene, decisi così di eliminarle completamente.

A fine del 2003 (avevo venticinque anni) scoprii che nell’ Ospedale di S.Giovanni Rotondo, Casa Sollievo della Sofferenza, praticavano le iniezioni di tossine botuliniche, che ai tempi erano l’unico rimedio per bloccare gli spasmi per la sindrome distonica del collo.

Il neurologo decise di farmi ricoverare subito dopo le prime iniezioni nella Casa di Cura Privata S.Lucia a Sulmona (Aq) intervenendo anche con ginnastica posturale, stretching e mobilizzazione passiva del collo.

Dopo le dimissioni ebbi alcuni piccoli miglioramenti che col passare del tempo regredivano lasciandomi sempre con forti dolori e l’unico beneficio (se così si può dire) era la tossina botulinica applicata ogni tre mesi nelle zone interessate.

Dopo alcuni giorni che avevo iniettato la tossina botulinica, i muscoli del collo non avevano quasi più rigidità e si distendevano sino al punto che tutto il corpo si piegava in avanti, ciondolando nel vero senso della parola, tanto che i miei genitori erano costretti a darmi una mano per le attività quotidiane, con il passare del tempo la tossina botulinica non aveva piu’ effetto al che il dottore decise di somministrarle ogni due mesi.

Nel duemilasei dopo vari tentativi decisi di rivolgermi ad un’altra struttura, il Policlinico di Bari e di rifarmi seguire con mio sommo dispiacere dal neurologo precedente che nel frattempo aveva ottenuto una certa importanza: un uomo freddo che incute soggezione ed è poco disponibile ad ascoltare i malati, perché poco incline alla comprensione e sensibilità, assolutamente non disponibile alla ricerca della vera causa dei casi a lui sottoposti e soprattutto (e questo l’ho vissuto io in prima persona parlando anche con altri ammalati) questi medici hanno perso la passione e la vocazione (se mai l’hanno avuta) nell’aiutare il prossimo.

Il suddetto neurologo dopo svariati tentativi di infiltrazioni di tossina botulinica arrivò (ci arrivai anch’io) alla conclusione che questa sostanza non agiva più da parecchio tempo e ritenne quindi di non iniettarla più e consigliò una cura alternativa e cioè a base di FARMACI che ,secondo lui, agivano sulla distonia… ma non accettai questa cura.

Nell’ultimo incontro si decise in accordo una visita all’Ospedale Besta di Milano per accertamenti e per trovare una soluzione alla distonia cervicale, ma per la malformazione di Chiari 1 nessuno si pronunciò.
Il 10 gennaio duemilasette mi visitò un neurologo del Besta e mi suggerì un’ intervento che praticavano per la distonia cervicale e che solo con il ricovero e gli opportuni esami avrebbero potuto confermarmi.

Il penultimo giorno di ricovero, nel mese di luglio, la dottoressa che si occupava di me decise di parlarmi dell'intervento (intervento per la distonia cervicale) e della possibilità di operarmi nel mese di settembre, naturalmente solo dopo la visita dal neurochirurgo.
Riflettei molto e dall’Ospedale non ricevetti nessuna telefonata di conferma come d’ accordo.

Nel frattempo, nel mese di agosto incontrammo un lontano parente del mio ragazzo che è un neurologo americano che ha pubblicato alcuni libri e sua moglie (anche lei neurologa di fama),
e mi suggerirono di aspettare e soprattutto di scegliere interventi meno invasivi.

Fatto sta che nei mesi successivi, per caso su internet, trovai un forum di queste patologie rare (www.siringomielia.forumup.it ) dove si parlava del Dr.Royo di Barcellona, incuriosita cerco informazioni tramite un ragazzo operato all’ Institut Chiari di Barcellona, che mi lascia il suo numero telefonico.

Dopo qualche esitazione lo chiamo e lui mi racconta la sua esperienza positiva, spiegandomi la teoria di questo Medico e l’intervento del filum terminale, entusiasta del racconto decisi di prendere appuntamento dal Dr. Royo per una visita.

Andai a Barcellona con il mio ragazzo e mia sorella e vi giuro che non sono mai uscita così soddisfatta e allo stesso tempo sbalordita da una visita neurologica.

Mi aveva colpita, convinta e soprattutto per la prima volta…ascoltata…!!!...ciò che mancava a tutti gli altri neurochirurghi.
Per fortuna l’ultima risonanza non evidenziò nessuna siringomielia, quindi il Dr.Royo dopo vari esami confermò la possibilità di intervenire.

Per via della mia situazione economica pero’ la mia decisione fu rimandata e non trovai neanche un neurologo che mi scrivesse un certificato utile ai fini del rimborso per poter andare a Barcellona.
Alla fine mi arresi all’evidenza del menefreghismo dei dottori italiani interpellati e decisi di non attendere oltre ed andai a Barcellona subendo l’intervento il 27/03/08.

Il giorno dopo mi sentivo gia’ diversa, non avevo piu’ l’occlusione alla colonna vertebrale e i dolori erano diminuiti, inoltre la distonia era leggermente diminuita come anche gli spasmi e i dolori agli arti ad addome e torace.

Col passare del tempo oggi sto’ meglio anche se la distonia ce l'ho ancora purtroppo e gli spasmi sono ritornati, so’ però che dovro’ aspettare qualche anno per poter valutare se quest'intervento ha giovato anche alla distonia;se così non fosse sono contenta ugualmente perchè l'intervento ha fermato il degradare della malattia. Posso quindi dire che il Dr.Royo mi ha salvato la vita e che piano piano sto’ conducendo una vita normale in maniera dignitosa, confronto a prima che stavo sempre male e il letto era il posto dove passavo tutto il tempo nell'arco della giornata; ringrazio tanto Rita e la Dottoressa Gioia che mi sono e mi stanno ancora oggi vicine.

Gioia per la sua disponibilità e dolcezza che mi hanno accompagnato nel periodo pre e post operatorio e Rita una persona davvero speciale che mi è sempre vicina, anche se geograficamente siamo distanti, la sua vicinanza in questo lungo cammino non facile mi da’ la forza per andare avanti e vivere.

Naturalmente il ringraziamento va’ esteso soprattutto alla mia famiglia e a Corrado che Amo profondamente ed alla sua famiglia.
Spero che questa mia testimonianza possa aiutare chi come me si imbatte ogni giorno nell’egoismo puro della società moderna e soprattutto del nostro caro sistema Sanitario Nazionale che è retrogrado, basato solo sui propri interessi e che non aiuta in alcun modo i giovani nella ricerca scientifica né a far crescere le loro vocazioni ed aspirazioni.

Maria Grazia
E-mail:mally78@hotmail.it


IT   Marisa Toscano, Sindrome da trazione midollare con CHIARI I, Scoliosi Idiopatica. Discopatia C5-C6, D8-D9 e Protrusione L4-L5 e L5-S1.

Data dell’ intervento: giugno 2009

Ho aspettato tanti anni per sapere a cosa corrispondevano quei sintomi spesso confusi con altre cause e con altre malattie, che magari sono più frequenti. Non posso sicuramente contare quanti specialisti ho consultato prima di giungere ad una diagnosi certa, quante volte mi sono sentita bistrattata perché nessuno ascoltava con vero interesse i miei problemi, tutti i medici riconducevano i miei malesseri a disturbi neurovegetativi. “Vedi che non hai niente? Devi farti forza, devi cercare di superare con la tua volontà questi disturbi che non hanno niente di organico” . Mi sentivo una persona senza alcun equilibrio, che non riusciva a gestire le proprie emozioni, che era sempre in cerca per la Penisola di medici e cure costose, che spesso procurava ai suoi familiari preoccupazioni ed affanni, per fortuna che a loro, soprattutto a mio marito e alla mia povera mamma, non è mai venuta meno la pazienza, anzi mi hanno sempre sostenuta.



Quando, per un trauma dovuto ad un tamponamento automobilistico, i miei problemi al collo si aggravarono, mi fu prescritta una RM a seguito della quale finalmente mi fu diagnosticata la Chiari 1. Capimmo così il motivo di quei problemi di salute che mi hanno accompagnato nel corso della vita.

Cominciò un altro peregrinare da un medico ad un altro; consultai un neurologo della mia provincia, che mi disse che per lui i miei problemi erano dovuti più ad un tunnel carpale alla mano destra che alla Chiari; il secondo medico di Firenze, che visitava presso il suo studio privato a Roma, con il fare altezzoso di chi è troppo sicuro di essere un’autorità nel campo della neurochirurgia, senza neppure tentare di sottopormi a visita per accertarsi delle mie condizioni fisiche, guardò la mia RM e mi disse queste testuali parole “Signora, lei ha la Chiari. Quando sarà costretta a stare più a letto che alzata, venga che la opero”, dopo di che mi restituì la RM e mi fece accomodare dalla segretaria. Preoccupata, mi rivolsi ad un terzo neurochirurgo, questa volta feci qualche chilometro in più ed andai a Milano, presso un accreditato istituto di neurochirurgia. Intanto avevo già cominciato a consultare internet per sapere qualcosa di più su questa malattia ed avevo avuto conoscenza che in Spagna, a Barcellona, eseguivano un intervento poco cruento riuscendo almeno, nella peggiore delle ipotesi, a bloccarne l’evoluzione.

A Milano, dove fui trattata con molta umanità, il medico, dopo un’accurata visita, mi disse che la Chiari c’era, ma che ancora era presto per intervenire, dovevo aspettare …???, alla mia domanda se conosceva il dottor Royo che operava con un intervento poco cruento ricorrendo alla resezione del filum terminale, mi rispose che sapeva di questo professore, ma che non era assolutamente il caso che mi rivolgessi a lui, che faceva questo mestiere solo per arricchirsi. Quel giorno vidi sfumare una speranza!

Tornado a casa, a Mistretta, una piccola ma bella città della Sicilia, andai dal mio medico di base e ebbi uno sfogo con lui, gli gridai la mia disperazione perchè nessuno dei medici riusciva a liberarmi o almeno ad alleviarmi dalle sofferenze di quella che per me era diventata una condizione di vita tormentosa e opprimente, lo pregai di attenzionare da medico l’intervento del professore Royo, ma neppure lui era evidentemente convinto di questo intervento perché mi consigliò di inviare la mia RM ad un suo compagno di università, che era un’autorità nel campo della neurochirurgia negli Stati Uniti d’America, ma un’ altra delusione mi aspettava, infatti la risposta che avemmo fu “ mi sfugge la tecnica della resezione del filum terminale”, evidentemente non si occupava di Chiari!
A questo punto cozzavo contro un muro di gomma, anche i miei familiari erano titubanti, ma io oramai stavo davvero male, guardavo al mio futuro e pensavo di avere poca probabilità di potere vivere un’esistenza normale. Per trovare una soluzione al male che mi affliggeva non mi restava che ricercare le risposte che mi mancavano sul web, internet divenne per me l’ultima spiaggia.

Trovai un forum dove scrivevano tante persone affette dalla mia stessa malattia e che erano state operate dal professore Royo. Una di loro, Rosalia, abitava in Sicilia, mi misi in contatto con lei, che mi fece conoscere altra gente. Tutte mi fornirono ottime informazioni sulla serietà professionale e sulle qualità morali del professore e della sua equipe, nonché sulla riuscita dell’intervento.

Ritornava la speranza di restituire valore e significato alla mia esistenza, ora dovevo solo convincere la mia famiglia che quella era la decisione giusta.
Partimmo per questa avventura con mio marito, io ero serena e certa della buona riuscita dell’intervento chirurgico.
Oggi, a distanza di tre mesi dall’intervento, posso dire che non c’è niente di più appagante nella vita del ritorno alla normalità, che ti garantisce il benessere della libertà.

A questo punto, però, mi sento di fare un appello ai nostri soloni della medicina:” Imparate la tecnica del professore Royo. Non fate passare altri inutili anni ancorati nel credere e nel far credere che solo la decompressione sia la soluzione a questa malattia. Non è vero! Utilizzando questa tecnica dimostrerete di avere cura delle persone e rispetto della loro dignità. Non persistete nell’ errore, fate suonare almeno un campanello d’allarme, abbattete le barrire comunicative, potrebbe essere il primo passo per procedere in maniera poco cruenta verso la guarigione di questa malattia rara”.

Cari colleghi ITALIANI ammalati di Chiari battiamoci per fare valere i nostri diritti in modo da avere giustizia.

In Italia, infatti, grazie alla confusione di competenze tra Stato e Regione ed alla facoltà che ciascuna Regione ha di fare una sua diversa politica di prezzi e rimborsi, nascere e vivere in una Regione piuttosto che in un’altra diventa, a seconda dei casi, una fortuna o uno svantaggio e si viene a creare anche tra ammalati della stessa Nazione un’ inconcepibile ed inaccettabile discriminazione ed una disparità di trattamento.-

Potete mettervi in contatto con me quando vorrete.

Marisa Toscano
Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
Tel. 0921-981091 -
Tel. mobile 3207073770
E-mail:marisatosca@live.it



FR   Christian Seguin, Ex-presidente dell’ Associazione francese APAISER di malati di Siringomielia.

Data dell’intervento: aprile 2008

Mi chiamo Christian Seguin. Se oggi intervengo su quest’argomento, è per la richiesta (a volte insistente) di un certo numero di persone dell’associazione, che vogliono che mi esprima sulla mia esperienza in relazione all’operazione di filum terminale. Avevo deciso di mantenere il silenzio perché, esercitando ancora come presidente dell’Associazione APAISER fino a metà del mese di novembre 2008, mi sembrava indispensabile osservare un dovere di riservatezza su questo tema. Non volevo influenzare né in un senso né nell’altro la decisione di alcuni, che esitavano sull’operarsi o meno con questo metodo.

Sono stato sottoposto a due riprese (nel 1974 e nel 1992) ad una craniotomia e laminectomia delle prime quattro vertebre cervicali. Per farla breve, mi lamentavo principalmente (e mi lamento tuttora) di una mancanza di forza, di un equilibrio precario, di difficoltà di deambulazione e stabilità, di dolori soprattutto alla gamba destra e problemi importanti di propiocezione*. Per non parlare della stanchezza…
Ho incontrato diverse volte il Dott. Royo e senza dubbio è un personaggio di grandi umanità e carisma. Ho conosciuto presso di lui, durante i miei viaggi a Barcellona, un certo numero di persone di diverse nazionalità la cui fiducia in lui era assoluta, tenuto conto dei risultati che avevano ottenuto dopo essere state da lui operate.

Per quello che mi riguarda, devo dire che i risultati ottenuti dopo l’operazione non sono stati straordinari, ma neanche nulli. Ho attraversato tre fasi successive prima di discernere la realtà delle cose. Immediatamente dopo l’intervento, e nei quindici giorni seguenti, mi sono sentito come invaso da una sorta di euforia, una resistenza maggiore alla stanchezza, un buon sonno e un risveglio gradevole che prima non avevo…stavo bene. Durante questo periodo, da quando mi svegliavo sentivo una gran lucidità e una serenità di spirito come non sentivo più da molti anni. Mi sembrava di sentire una liberazione al collo, una certa scioltezza.
Insomma, notavo un miglioramento, ma non dove me l’aspettavo (a livello degli arti inferiori e vescicale, come immaginavo secondo un ragionamento un poco semplicista, riacquisire una marcia più sicura, e poter dormire notti intere senza interruzioni per la voglia d’urinare), se non a livello della testa e del collo.
Purtroppo quello stato è andato attenuandosi gradualmente, fino a scomparire o non lasciar traccia di benessere o progresso. Durante i tre o quattro mesi successivi a questo periodo euforico, che consistono in ciò che chiamo la seconda fase, ho dovuto constatare che se non avevo perso niente, non ero neanche migliorato.
Come spiegare allora quello stato d’euforia? Qualcuno m’ha detto che si aggiungono all’anestesia dei prodotti utilizzati per ottimizzare il recupero e renderla più veloce, il cui effetto perdura qualche tempo. Forse potrebbe essere una spiegazione. In ogni caso, alla fine di quel periodo, tutto era tornato come prima.
Tutto? Non del tutto; c’era un fatto per il quale era necessario del tempo affinché ne diventassi realmente cosciente. Prima dell’intervento, vivevo abbastanza sovente, da un anno e mezzo, una scomodità che diventava sempre più frequente e problematica per me, quella della necessità urgente di andare al bagno per “ andar di ventre”, per la quale ero obbligato a stare in prossimità dei servizi igienici in qualunque luogo mi trovassi, per evitare di sporcare gravemente la biancheria intima, se non di più.
Devo constatare che in nessun momento, durante gli 11 mesi dopo il mio intervento, sono tornato a vivere una simile situazione. Sono sempre stato capace di esercitare il controllo appropriato, senza che tale necessità implicasse una risposta urgente come in precedenza.
La coincidenza tra la data dell’operazione e il momento in cui è scomparso il problema è da attribuire al caso? Ne dubito, e già solo per questo miglioramento ottenuto, sebbene senza dubbio inferiore alla sintomatologia esistente, non mi pento di aver fatto questo passo.
Questo è ciò che posso raccontare della mia esperienza vissuta dopo la resezione del filum terminale il 24 aprile 2008.
Christian

*La propiocezione è il senso che informa l’organismo della posizione dei muscoli.

Nota dell’ICSEB:
** I farmaci che si amministrano ai pazienti durante l’intervento sono eliminati dall’organismo in meno di 8 ore, per cui non si può attribuire loro effetti benefici oltre questo periodo di tempo.


IT   Carla Pugliese. Mielopatia di Trazione. Siringomielia Idiopatica , Sindrome di Arnold Chiari I . Scoliosi dorso-lombare idiopatica.

Data dell’intervento: aprile 2009

Mi chiamo Carla Maria A. Pugliese, sono salernitana, ma vivo da molti anni in Basilicata, ho scoperto d’essere affetta dalla Sindrome d’Arnold Chiari I per una serie di circostanze fortuite che mi hanno consentito di arrivare alla diagnosi analizzando i sintomi e i problemi che avevo e quindi, in sostanza, da sola.



Fin da bambina mi succedeva che spesso quando facevo uno sforzo mi veniva un dolore forte alla testa che se pure durava pochi attimi, mi lasciava sgomenta; non avevo mai saputo raccontare di questo problema a qualcuno della mia famiglia e poiché lo avevo sempre avuto finii per pensare che doveva andare così, anche se, in tutta sincerità, capivo che non era del tutto normale.

Nel 1987 per fare una cura dimagrante, mi fu richiesta una radiografia al cranio ed in quell’occasione l’esame rivelò ” una dismorfosi basiotico-atlantoidea (l’atlante appare nicchiato alla base del cranio), impressione basilare di Virchow ”, fui, però, tranquillizzata perché mi fu detto che era una malformazione congenita e che non avrei avuto problemi e, quindi, non associai i miei fastidi alla malformazione rilevata dall’esame.

Il tempo è passato ed, ultimamente, i disturbi che avevo si erano intensificati con mal di testa più frequenti, la perdita della sensibilità al calore con la mano dx e alcuni sforzi mi provocavano delle vertigini talmente forti che non mi consentivano di stare in piedi, vivevo nel terrore di fare uno starnuto o un colpo di tosse o una bella risata.

Un giorno, nel mio ufficio, una collega mi ha raccontato di aver fatto una risonanza al cranio perché quando si sforzava le veniva un forte dolore alla fronte e che le era stata diagnosticata la Sindrome d’Arnold Chiari I.

Il campanello d’allarme è cominciato a suonare ed io, con enorme ansia, sono andata a controllare su internet quale natura avesse questa malattia e quali disturbi provocava, mi sono resa conto di leggere l’elenco di molti dei problemi e dei sintomi che provavo io.

Lo sconcerto grande, poi, è stato quando, ricercando le possibili soluzioni, ho letto d’interventi invasivi e di pazienti che operati con la tecnica della decompressione cranica, usualmente adottata in Italia, raccontavano percorsi dolorosi e non risolutivi o, spesso, peggiorativi.

Un giorno, nel forum dei malati della Sindrome di Arnold Chiari I ho trovato la lettera di Pietro che raccontava tutto il percorso della sua malattia e la sua decisione di affidarsi all’Istituto di Neurochirurgia Chiari I di Barcellona per essere operato dal dottor Royo che aveva dedicato proprio a questa malattia un lungo studio fino ad arrivare ad una tecnica operatoria unica e all’avanguardia che, non promettendo miracoli di recupero, assicurava, però, di fermare la malattia.

Non finirò mai di ringraziare questo amico perché mi ha ridato la speranza e una serie d’informazioni preziose che mi hanno sostenuto non solo sotto il profilo psicologico ma anche sul piano pratico perché mi hanno semplificato tutto il percorso.

Mi sono messa in contatto anche con altri amici operati a Barcellona i quali mi hanno confermato che dopo l’intervento la loro malattia e che erano guariti da molti disturbi, gravissimi.

A gennaio 2009, l’esito degli accertamenti hanno confermato tutto il mio percorso logico, ero affetta dalla Sindrome di Chiari I ma avevo anche una Siringomielia estesa da C2 a D4 ed una scoliosi sia sul rachide dorsale che sul rachide lombare.

Ho informato, solo dopo la diagnosi, le mie figlie e i miei parenti della malattia che avevo e della mia intenzione di operami a Barcellona al più presto, questa decisione li ha sconcertati moltissimo perché avrebbero voluto più tempo per pensare al da farsi ma io avevo esaminato tutte le possibilità e l’Istituto Chiari, nel proprio sito, comunicava tutto su questa patologia, spiegando anche i motivi per cui l’intervento era quasi del tutto esente da conseguenze e perché facendo la resezione del “filum terminale” migliorava la condizione del midollo.

Volevo operarmi al più presto perché capivo che le mie condizioni stavano peggiorando, quindi, ho telefonato a Barcellona all’ottima dottoressa Gioia Luè ed ho avuto tutte le informazioni utili per prenotare la visita neurologica e l’intervento.

Sono stata operata il 23 Aprile 2009, l’intervento è perfettamente riuscito, non ho avuto alcun problema e sono stata assistita amorevolmente da medici ed infermieri che hanno dato prova della loro professionalità..

E’ passato circa un mese, ho già fatto la visita di controllo e posso certificare che si è ristabilito il senso del calore alla mano dx, ogni giorno che passa mi sento meglio, posso tossire come voglio e soprattutto posso farmi una bella risata senza temere di sentire quella dolorosissima tensione alla testa, e, facendo la fisioterapia assegnatami dopo l’intervento, sento giovamento anche alla spalla dx.

Sono molto contenta e serena, so di aver fatto una scelta giusta perchè sono testimone dei miglioramenti che l’intervento mi ha portato e ho voluto raccontare il mio percorso perché della mia esperienza possano giovarsi altri che in questo momento temono per la propria salute.

Saluto con gratitudine il dr. Royo e la sua equipe e rimango a disposizione di tutti quelli che trovandosi nella condizione di malati vogliono avere ulteriori informazioni.

La mia email è: carlapugliese@alice.it
Il mio numero di telefono fisso è: (+39) 0971/43310
Il mio cellulare è: (+39) 3392625003



ES   Angel Fernandez, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsale e Scoliosi idiopatica.

Data dell’intervento: febbraio 2009

Salve, sono Angel Fernandez, ho 27 anni, vivo a Valencia e sono un paziente del Dott. Royo, soffrivo di Sindrome d’Arnold Chiari I, siringomielia cervico-dorsale e scoliosi idiopatica, e per fortuna mi accorsi di avere tutto ció appena prima di notarne i sintomi.

Da piccolo soffrivo di forti mal di testa e nell’anno 1993, i miei genitori decisero di portarmi dal neurologo dell’Ospedale Generale di Valencia, dove mi sottoposero a tutti i tipi d’esami, dalla Risonanza Magnetica, alla TAC cerebrale e alcuni altri, la cui diagnosi evidenziava una moderata dilatazione dei ventricoli laterali, oltre a idrocefalia e macrocefalia; la neurologa disse ai miei genitori che per un anno non avrei dovuto fare altri esami, dato che non sapeva se la dilatazione dei ventricoli era qualcosa dalla nascita, o che, poteva essere, si fosse sviluppato con il trascorrere degli anni. Se si era sviluppato nel tempo si sarebbe dovuto operare per mettere una valvola, mentre se congenito sarebbe stato una cosa normale.



Nel 1994, mi fecero di nuovo tutti gli esami e osservarono una dilatazione del III ventricolo e ventricoli laterali. M’indicarono uno studio comparativo con le esplorazioni precedenti e considerarono clinicamente indicato un controllo di lì a un anno.
Nel 1995, ripeterono gli esami un’altra volta, si evidenzió una discreta dilatazione dei ventricoli laterali e III ventricolo da confrontarsi con esplorazioni precedenti. La neurologa ritenne opportuno dimettermi dai controlli, dato che i ventricoli non si erano più dilatati; in due anni di trattamento, nessuno aveva visto nella Risonanza Magnetica che evidentemente c’era una Siringomielia.
Nell’anno 2007, quando cominciai ad avere forti dolori alla zona lombare e nel collo accompagnati da dolori e giramenti di testa, ai quali non facevo molto caso perché pensavo che, per la postura nel mio lavoro (sono parrucchiere), fosse una cosa normale, ma nell’anno 2008 decisi d’andare dal traumatologo perché i dolori erano sempre più forti e più frequenti e mi si addormentavano le mani. Senza farmi nessun esame mi disse che avevo una contrattura cervicale e mi mandò a fare delle sedute di fisioterapia. Iniziai i massaggi e al terzo giorno quasi non potevo camminare, i dolori al collo, alla testa e i giramenti si erano aggravati ancora di più. Decisi di tornare dal traumatologo e gli chiesi una Risonanza Magnetica, nella Clinica “Casa de Salud” a Valencia. Il risultato dice che ho un Chiari I, malattia che nessun altro dottore dell’Ospedale Generale aveva visto prima nelle RMN, che da 15 anni mi facevano.
Più tardi, il Dott. Royo ha potuto vedere che chiaramente c’era già Siringomielia nella Risonanza fatta nell’anno 93, 94, 95 e 97. Fu in quel momento che mi affidai a tre diversi neurochirurghi, i tre erano d’accordo nell’effettuare una craniotomia, un’operazione con molti rischi. Uno di loro disse di aspettare 7 mesi, per vedere se aumentavano i sintomi, perché i sintomi di questa patologia non erano ancora comparsi; un altro mi disse che se non mi fossi operato dovevo essere cosciente che sarei finito in sedia a rotelle poiché questa malattia è come una tetraplegìa che ancora non era in stato avanzato.
Sono molto riconoscente a mia cugina (il mio angelo custode), che disperatamente cercò in Internet il nome della patologia e trovò la clinica del dott. Royo e della sua favolosa equipe e si mise in contatto con alcuni dei suoi pazienti. Tutti quelli con cui parlò avevano gli stessi miei sintomi e spiegavano che attraverso la tecnica che il dott. Royo realizzava, del Filum Terminale, si eliminava la causa che provocava questa patologia rara, e che in solo un giorno ci si riprendeva totalmente dall’intervento, che non era né pericoloso né aggressivo come la craniotomìa.
Cosicché lei stessa mi prese un appuntamento per quello stesso mercoledì 25 febbraio.
Dopo avermi visitato, il Dott. Royo mi spiegò che con il suo intervento si propone l’arresto della patologia e un’eventuale miglioramento dei sintomi, nel caso che non si siano prodotti danni irreversibili. Nella visita neurologica osservò che non sentivo il freddo nelle mani e nella parte superiore del torace, e avevo i riflessi della pianta dei piedi inversi rispetto alla norma. Il giorno seguente mi operarono e dopo 10 ore dall’intervento recuperai la sensibilità perduta e scomparve immediatamente il dolore fortissimo che avevo al collo e in testa.

Il mese seguente sono andato al controllo e attualmente sento dei miglioramenti e non ho quasi più mal di testa. L’incubo che da un anno non mi lasciava vivere una vita normale è finito.
Spero che raccontando la mia storia potrò aiutare molta gente, che come me soffre di questa malattia rara e che crede che il nostro futuro sia destinato a finire in sedia a rotelle.

Ringrazio il dott. Royo e la sua equipe, per le loro attività ed energia positiva; invito le persone che soffrono di siringomielia a mettersi in contatto con l’Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez

La mia e-mail è:
angeldefez@hotmail.com


ES   Celia Nebot Noguera, Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia

Data dell’intervento: luglio 2003

Salve, mi chiamo Celia Nebot, ho 43 anni e sono di Barcellona. Soffro di Siringomielia e Sindrome di Arnold Chiari I.

Fin da molto giovane avevo mal di schiena e contratture cervicali, e lì iniziò la mia via crucis tra medici e centri di salute. Semplicemente mi facevano radiografie, non un esame di più, e la diagnosi era sempre la stessa, contratture a causa del lavoro. Dopo alcuni anni arrivai addirittura ad aspettare nove mesi per una visita, con la speranza di trovare qualche soluzione. Quando arrivò il giorno della visita, come sempre, mi fecero fare una semplice radiografia.



Una volta che l’ebbe tra le mani, il medico mi disse letteralmente che non sapeva cosa dirmi. Gli chiesi di farmi altri esami e mi rispose che se con una radiografia non si vedeva nulla, non vedeva il motivo di farmi altri esami; uscì dalla consulta piangendo di rabbia e impotenza.

Man mano che passava il tempo, mi sentivo sempre peggio, fino a che un giorno sul lavoro mi venne un blocco cervicale come mai mi era successo. Quando andai per mettermi in mutua all’ambulatorio di Sant Andreu a Barcellona, mi ricevette il Dott. Sancho; non mi guardò neanche in faccia, semplicemente mi disse che dovevo dimagrire e mi sarei sentita meglio, che non tornassi da lui, e che, se togliendo il collarino che mi avevano prescritto al Pronto Soccorso non se ne fosse andato il dolore, andassi da un reumatologo.

Venne il giorno e ovviamente dovetti andare a farmi vedere da quest’altro specialista. La sua versione era che avevo vari punti fibromialgici e una depressione; quest’ultima non poteva ormai stupire… Passavano gli anni e sempre peggio: giramenti di testa, mal di testa, vertigini, stanchezza etc… senza poter lavorare fuori casa e limitandomi sempre di più alle attività casalinghe.

Un giorno mi alzai e un’altra volta un terribile blocco cervicale. Andai d’urgenza alla Clinica Tres Torres di Barcellona, dove finalmente mi visitò qualcuno professionale, un internista, il Dott. Homedes che per la prima volta mi ascoltò e mi fece caso. Mi mandò all’ “Institut Neurologic”, dove dopo aver prenotato una visita, mi vide il Dott. Royo.

La sua prima visita mi sembrò eccezionale, dato che nessuno mi aveva fatto tante domande né prove di riflessi e sensibilità a mani e piedi; mi chiese anche una Risonanza Magnetica, una radiografia della colonna in toto e un’elettromiografia. A seguito dei risultati di queste, il Dott. Royo mi fece la diagnosi di una malattia che non avevo mai sentito: Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari. Durante il consulto, il dottore mi diede una spiegazione chiara e professionale delle cause, e su come si realizzano i due interventi per la cura. Nel Vall d’Hebròn l’intervento è traumatico, lungo e comprendo con molti rischi, oltre al fatto che la maggior parte dei malati che hanno optato per questa non migliorano e addirittura peggiorano. L’intervento che realizzano il Dott. Royo e la sua equipe è semplice, veloce e non comporta nessun pericolo, e i malati che si sono operati ottengono miglioramenti molto rapidamente. La scelta per me era evidente, è così tanta la fiducia che t’ispira il Dott. Royo, persino specificandomi che sarei stata la paziente nº 21, che non dubitai per operarmi.

Tornata a casa, mi connessi ad Internet e cominciai a capire ancora di più l’importanza della mia patologia, confermava tutto ciò che mi aveva raccontato il Dott. Royo, tutto iniziò a quadrare e ad avere un senso, e le testimonianze di altri malati mi chiarirono molti più dubbi. Definitivamente credevo di aver preso la giusta decisione.

Entrai in sala operatoria dopo 5 giorni. Dopo poche ore dall’intervento recuperai il tatto in mani e gamba sinistra e scomparve il dolore cervicale. Il recupero è sorprendente, giorno dopo giorno, di notte non ho più bisogno di cinque cuscini per sostituirli per riuscire a dormire, la pressione arteriosa si normalizzò e dovetti stare attenta nel prendere in mano cose calde, dato che prima non sentivo il calore. L’operazione mi ha cambiato la vita al cento per cento, sono tornata a lavorare, il mio carattere e la mia vita famigliare sono migliorati.

Ho fatto fatica a scrivere questa lettera, non sono scrittrice, ma volevo esprimere al meglio quello che sento verso il Dott. Royo e la sua equipe, quanto mi hanno aiutato e come mi hanno cambiato la vita. È una patologia rara, in cui è cruciale che i malati siano uniti e diano supporto ad un medico che ha investito tempo e capitale per studiare una forma di arrestarla con un intervento semplice, e che funziona. Se continua a fare ricerca è possibile che apra le porte della cura delle sequele, e che altri pazienti se ne possano beneficiare. Non capisco perché non sia più riconosciuto nel suo collettivo, forse la sua forma d’operare non sia conveniente per alcuni…

P.S: Vorrei ringraziare anche mio marito Pere Gulasch, che in ogni momento mi ha aiutata e appoggiata nel sopportare la patologia.
Un saluto
Celia Nebot Noguera.
Barcellona, 14 aprile 2009-04-28

Potete contattarmi per qualsiasi chiarimento in: l cn@xamfra113.com


AU   Kerrin Allen, Sindrome di Arnold Chiari I , Siringomielia e Scoliosi Idiopatica.

Data dell’intervento: dicembre 2008

Salve, mi chiamo Kerrin Allen e sono di Sydney, Australia.

Sono molto fortunata d’aver trovato il Dott. Royo e la sua equipe dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Mi ha molto aiutato leggere la storia d’ altri pazienti, e sono felice di raccontare la mia.

Mi hanno diagnosticato una Malformazione di Arnold Chiari e una Siringomielia Toracica nell’Agosto del 2007, dopo un ricovero in ospedale per accertamenti. I miei sintomi erano gravi cefalee, dolore e debolezza all’arto inferiore destro. Occasionalmente tutto ciò si trasformava nella paralisi della gamba e mancanza di sensibilità.


Mi hanno operato di decompressione della fossa posteriore a Sydney, Australia, nel Marzo 2008. L’intervento è stato rimandato una volta per la formazione di coaguli ematici alla gamba. I miei sintomi inizialmente sono un po’ migliorati, la cefalea è diminuita e la paralisi alla gamba è migliorata riducendosi a debolezza, e ho recuperato la capacità di camminare con un tutore alla gamba.
In seguito i sintomi sono di nuovo peggiorati. La debolezza della gamba destra è aumentata e si è estesa anche alla sinistra, sono arrivata a non poter stare in piedi senza tutori. Il mal di testa, il mal di schiena e i problemi alla vescica sono peggiorati e ho cominciato a sentire dolore e formicolio alle gambe e bruciore alla pianta dei piedi.

Inoltre sentivo una strana sensazione alle mani. Mi hanno ricoverato nuovamente in ospedale a Sidney per accertamenti, e mi hanno dimesso senza conoscere la causa dei miei sintomi.
Il Dott. Royo ha ricevuto le mie risonanze e in seguito mi ha visitato a Barcellona nel Dicembre 2008. Ero sorpresa che potesse aiutarmi, inoltre ha scoperto che soffrivo di scoliosi, nistagmo e debolezza alla mano destra.

Dopo avermi visitato nel Dicembre 2008, mi ha effettuato la Sezione del filum terminale minimamente invasiva, per prevenire il deterioramento della sintomatologia e per eliminare la causa della Malformazione di Chiari. Il dolore dopo l’intervento è diminuito.

Dopo l’operazione mi sono svegliata e resa conto che il dolore e il formicolio e il bruciore alla spina dorsale erano scomparsi! Nove ore dopo l’intervento ho potuto camminare senza alcun problema. Stavo in piedi più dritta, il mal di testa era scomparso, vedevo anche meglio e pensavo più lucidamente! I miei problemi di vescica si sono risolti e mi sento come una persona nuova. Altri sintomi minori continueranno a migliorare dato che il mio sistema nervoso si deve riassestare e rimettere. Sono stata davvero fortunata a non avere il sistema nervoso danneggiato irreversibilmente.

La mia deambulazione continua a migliorare nella misura in cui recupero forza nei muscoli. Sono molto contenta dei risultati!

La ricerca e la capacità chirurgica del Dott. Royo hanno completamente cambiato la mia vita! Trovo che lui e la sua equipe sono molto professionali, affettuosi, comprensivi e appassionati nell’aiuto alle persone. Spero che in Australia i medici adottino la sua tecnica per aiutarne altre qui.

Sarò sempre grata al Dott. Royo, a Samantha e a tutta l’equipe per avermi aiutato, e alla mia famiglia per avermi appoggiato e averlo reso possibile. Per favore contattatemi per qualsiasi informazione: possum_26@yahoo.com.au


   




IT   Caterina Ravelli, Sindrome di Arnold-Chiari I. Siringomielia Cervicale C3-D1. Scoliosi Cervico-dorso-lombare.

Data dell’intervento: aprile 2007

Osio Sotto – Bergamo – Italia - 08 Gennaio 2009.

Oggetto: testimonianza post intervento sezione filum terminale.

Sono una donna di 48 anni, e sin dall’infanzia ho sofferto di mal di testa e da adulta le cose sono andate peggiorando.

Nell’anno 2000 con la tosse i dolori alla testa peggiorano, e vi si accompagna la cervicobracalgia e i dolori al braccio dx, e visite specialistiche non danno spiegazioni utili.

Questo sino all’ottobre 2005, quando il dr. Xxx una Guardia Medica, mi prescrive una risonanza magnetica per verificare che non ci sia un’ernia cervicale a procurarmi una parte di quei dolori ed altri problemi che nel frattempo erano insorti: una stanchezza fisica deprimente che aumenta anche per una breve passeggiata e al posto delle gambe mi sento due tronchi di cemento poco collaboranti, mi capita d’inciampare, bruciori e difficoltà a camminare su superfici irregolari,perdita d’equilibrio, vertigini,spesso mi cadono gli oggetti dalle mani come se la presa o la forza per trattenerli debbano essere uno sforzo di concentrazione, la visione a volte è offuscata con difficoltà di messa a fuoco con intolleranza alla luce brillante, parestesie agli arti, formicolii ed intorpidimento, problemi alla deglutizione,senso di soffocamento, apnea notturna, una moderata ma fastidiosa incontinenza urinaria, l’evacuazione procura fitte alla testa e la sensazione che la muscolatura dello sfintere non collabori, se m’arrabbio o piango la testa mi scoppia, dolore come di compressione e spasmi alla testa e cervicale, alterata sensibilità al caldo/freddo, spasmi muscolari,sporadici dolori tipo scossa elettrica, diminuzione di interesse sessuale, reflusso gastro esofageo,rialzo della pressione.

La risposta della RMN dice che c’è un’ernia cervicale(C5-C6), ma evidenzia una MALFORMAZIONE di CHIARI tipo 1 con cavità IDRO-SIRINGOMIELICA cervicale (C3-D1) Vado da un neurochirurgo degli Ospedali Riuniti di Bergamo dr.Xxx, che mi dà indicazione chirurgica a decompressione occipito cervicale: Occorre rompere l’osso occipitale,effettuare una laminectomia della prima vertebra cervicale, plastica della dura madre, che è uno dei tre strati della meninge. Voglio sentire un altro parere prima, il neurochirurgo dell’ istituto Besta di Milano prof.Xxx, in pratica mi dice la stessa cosa: intervento di decompressione della cerniera atlo-occipitale con plastica durale del passaggio cranio-spinale. Mi dico, se non mi opero rischio di non muovermi più, se mi opero si spera, ma non c’è certezza di arrestare l’evoluzione negativa della malattia…intervento doloroso e rischioso. Sento un neurologo dr.Xxx, nella speranza che mi tenga “monitorata” evitando l’intervento, ma anche lui mi consiglia fortemente l’intervento chirurgico, visto che c’è già sofferenza midollare.

Da allora ho vissuto il corpo con dolore e con questa spada di Damocle che ti dà l’impressione di avere una bomba ad orologeria dentro di te che può esplodere da un momento all’altro!E’ difficile rassegnarsi a non avere speranza.. Si finge di rimandare il problema, mentre i dolori e i disagi ti martellano,e menti a te stessa dicendoti che ci sarà pure una ragione alla sofferenza, ma che vorresti sbatterla contro il muro questa testa.

Una sera in internet leggo la testimonianza di Angelo e Rita, lei è stata operata a Barcellona dal dr. Miguel B. Royo Salvator, il cui studio sulla sezione del FILUM TERMINALE, quale intervento sulla sindrome, è stato riconosciuto ed approvato dalla Corte dei Medici Della Facoltà di Medicina dell’Università Autonoma di Barcellona.

Un intervento a rischio zero, perché la resezione del filum terminale avviene attraverso il coccige, quindi senza finestra durale!(come invece viene fatto praticamente ovunque per il midollo ancorato, con i rischi evidenti che possono intercorrere a toccare midollo/vertebre) Indolore , che non necessita ne di terapia intensiva, ne di fisioterapia riabilitativa per recuperare il coordinamento degli arti.

A Gennaio 2007 vado dal dr. Royo, mi visita e mi dice che devo fare l’intervento perchè anche per lui a rimanere così come sto c’è pericolo di deterioramento neurologico grave.

Torno in Italia e chiedo alla mia ASL d’appartenenza l’autorizzazione all’intervento all’estero per recidere il filum terminale ed avere così il rimborso. Il Direttore Sanitario Dr. Xxx, dell’Istituto Besta di Milano, predisposto dalla regione Lombardia a decidere della mia sorte, mi risponde che il trattamento del caso è praticabile in Italia, e questo non è vero perché tutti mi hanno parlato solo della decompressione!

Inoltre nel forum dell’Aismac (associazione italiana siringomielia e Arnold Chiari, da ciò che dice il Dr.Xxx, (del The Chiari Institute di New York) si evince che è in contatto con l’Istituto Besta di Milano, quando afferma che un neurochirurgo del Besta ha eseguito interventi al filum terminale; e proprio nella giornata del 30/03/2007 dedicata alla Malformazione di Chiari e Siringomielia (durante un corso di formazione professionale) il dr. Xxx ha fatto una relazione sul “Razionale della sezione del filum terminale”.

Mi dico: ma guarda il dr. Royo è dal 1992 che pubblica studi tra il collegamento tra filum terminale!!!

Allora io mi chiedo.. in un Paese come il nostro, dove lo Stato ha giustamente decretato che anche per gli stranieri temporaneamente presenti, c’è equiparato ai cittadini italiani, il diritto alle prestazioni sanitarie urgenti e/o essenziali.. Ai cittadini italiani, non è concesso lo stesso diritto di poter andare all’estero per un’ intervento essenziale alla salute, eseguito da un medico che ci si sta dedicando da anni?

Cosa sta succedendo? Forse che questa malattia rara non interessa a nessuno, perché non c’è business per le case farmaceutiche, visto che attraverso la farmacologia non si possono ottenere risultati?

Perché questa rigidità nel non provare ad accettare il fatto che magari un altro medico può aver trovato una soluzione meno invasiva solo perché è spagnolo? Ma Italia e Spagna non fanno parte ambedue dell’Europa.. o qualcosa mi sfugge? Mi sembra d’esser tornati ai tempi di Copernico con questa rigidità. Posso capire che mi si dica di no alla rimozione dell’ernia cervicale in Spagna, ma questo no ad un alternativa meno invasiva e dolorosa!

Sono ormai 30 anni che lavoro in un ospedale ed ho visto e vedo cose positive e negative.

La scienza, così chiusa a guscio come valore assoluto e fine a se stesso, anche a prescindere dall’uomo, dimentica il valore intrinseco della professione medica.

Per garantire un servizio adeguato alle esigenze del cittadino non si deve dimenticare e dimostrare più rispetto e più attenzione per la sofferenza: la libertà di scelta e l’autodeterminazione passano anche attraverso la dignità in cui è consentito vivere la malattia, affinché la persona rimanga ancora al centro dei valori della convivenza.

Troppo spesso i media sembrano richiamare i valori e i diritti fondamentali solo di facciata, quasi fosse una clausola di stile, attraverso i titoli e gli spettacoli.

Sembra quasi che non vogliano una sanità migliore, ma che non si creda alla sanità pubblica.

Concludendo, io Ravelli Caterina, il 17 aprile 2007. sono andata a Barcellona a farmi operare dal dr. Royo. Dopo l’intervento,il dr.Royo mi ha detto che avevo il filum t. grosso e teso, e il giorno successivo, alla visita pre dimissione, ero già negativa alla prova Babinski, i formicolii alle mani scomparsi dell’80% e dopo anni ho riscoperto cosa vuol dire toccarmi il collo e la spalla dx e sentire sotto la pelle e la carne calde, e non un blocco di ghiaccio che mi procurava dolore solo a sfiorare e riesco ad andare in bagno senza pù sentire la testa che scoppia e l’incontinenza urinaria si può dire scomparsa.

Nel pomeriggio dopo la dimissione ho fatto una tranquilla passeggiata, non sentendo due tronchi di cemento al posto delle gambe, con al posto delle dita dei salsicciotti ghiacciati punti da aghi, ma due arti indolenziti con le dita dei piedi caldi…mi sono sentita VIVA!

Sono tornata a casa con un cerotto sul fondo schiena, e oso dire la sensazione di una vita normale per me! Il dr Royo dice che la maggior parte dei sintomi sono dovuti alla lesione irreversibile del tessuto nervoso e questo non è capace di rimpiazzarlo., tuttavia, può compiere circuiti sostitutivi a quelli persi ed esistono alcune cellule o connessioni che hanno smesso di funzionare senza morire e che si possono restaurare recuperando l’irrorazione sanguigna, migliorano alcuni sintomi.

Prima il midollo spinale smette di soffrire, migliore sarà il pronostico.

Ci vorrà del tempo per recuperare il resto, ma già non avere la sensazione di un chiodo piantato dietro l’orecchio, ma solo una sensazione d’indolenzimento, mi basta anzi è grande.

Mi rendo conto che prima si interviene prima si recupera! Lo so che è ovvio, ma allora perché anche gli altri che vivono questo dramma non devono sapere che c’è una scelta alla decompressione?

Io fortunatamente, tramite internet, ho trovato questa possibilità,e sto conoscendo le altre persone operate dal dr. Royo , e vorrei che il mio Paese mi consideri parte di se, riconoscendo a me e agli altri che questa scelta è un nostro diritto , che si parli di questa malattia rara, e di questa grande opportunità! Affinché anche altre persone che vivono questo doloroso dramma non si sentano sole e abbandonate,ma con la possibilità di avere delle soluzioni non dolorose o miracolose, ma semplicemente attuabili.

L’intervento è stato breve e non ha necessitato di riabilitazione ed a un anno dallo stesso, la rmn di controllo evidenzia la riduzione della siringomielia e la d.ssa Xxx, (neuroradiologa agli Ospedali Riuniti di Bergamo) è rimasta stupita e dalla tecnica chirurgica dal risultato positivo. Positiva è pure la visita del neurologo dr Porta che conferma l’utilità dell’intervento scelto dopo attente valutazione clinica e neuroradiologica.

Ora io non devo più “grattarmi”la parte dx della lingua perché addormentata, ove prima c’era un quotidiano dolore alla testa ed alla spalla ora mi sento come mi sentivo prima dopo essermi imbottita di Contramal, e Bruffen! Posso dopo anni tossire ripetutamente e non mi “scoppia” più la testa diventando per pochi interminabili secondi tutto nero, riesco a svitarmi i tappi delle bottiglie di plastiche ed i tappi dei barattoli.

Anche se non avrò ulteriori benefici, già tutto quello che ho fin qui ottenuto è per me un grande Dono!

Grazie dott Miguel B: Royo per aver spezzato quella spada di Damocle!

In fede,

Ravelli Caterina (Rinella)

E-mail: rinellaremliel@yahoo.it


IT   Rosalia Mocciaro, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia Cervicale e Scoliosi Idiopatica.

Data dell’intervento: gennaio 2008

Mi chiamo Rosalia Mocciaro sono una donna di 59 anni nata in Sicilia e residente da sempre a Palermo. Sono laureata in biologia e svolgo la professione di insegnante, sino all’età 55 anni non ero a conoscenza del fatto di essere affetta dalla rara malattia rispondente al nome di Arnold Chiari e Siringomielia.

I motivi di questa completa ignoranza sono dovuti a molteplici fattori: in primis il fatto che le tecnologie di allora non consentivano approfondita indagine tramite tecniche oggi sviluppatesi a tal punto da costituire ordinaria scienza medica. Ma ciò non toglie che negli anni a seguire ( a partire cioè dagli anni 90, io abbia avuto la certezza della totale ’inadeguatezza e dell’incapacità professionale dei medici, degli specialisti, degli analisti, dei neurochirurghi siciliani che via via, -nel lento ed inesorabile avanzare della mia malattia – ho avuto modo di consultare.

E’ opportuno ricordare che disturbi quali la scoliosi, perdita di forze negli arti interessati, dolori di varia natura interessanti la zona della testa, del collo di cui cominciai a soffrire più incisivamente negli anni della maturità furono sempre infatti interpretati (con sventatezza, superficialità e sprovvedutezza) come “scoliosi scolastica” o sinusite e mai, dico mai, un solo specialista da me consultato mi ha consigliato ed imposto,come corretta procedura diagnostica una risonanza.

Ciò mi induce ad affermare che in Sicilia e oserei forse anche nel resto dell’Italia, i medici non partano da una corretta procedura di analisi diagnostica, affrontando cioè il problema inversamente, partendo dunque dall’eventualità di una cosa grave da controllare attraverso analisi adatte e, via via affrontare le molteplici possibilità dei disturbi più ovvi e banali. Infatti tale procedura mi avrebbe consentito di arrivare prima, con molto anticipo, alla conoscenza della giusta e corretta analisi della mia patologia; con tutte le ovvie e naturali conseguenze di un tempestivo intervento, intervento che invece - a causa di quanto sopra evidenziato - mi ha portato a dover sopportare in età avanzata una operazione rischiosa, delicata ed invasiva, tale da portarmi ad una dolorosa , lunga, sofferta convalescenza dopo il mio primo e (fortunatamente) unico intervento di decompressione cervicale.

Detto questo, per compiutezza e maggior chiarezza, descrivo qui di seguito la storia cronologica della mia malattia dal momento della sua effettiva comparsa:

Già all’età di circa 20 anni, ricordo di aver sempre sofferto di un dolore alla coscia e gamba destra con ridotta sensibilità termica a tutto il lato destro andando sempre incontro a problemi di ustioni quando mi trovavo vicino a fonti di calore .Ho fatto sempre delle indagini ma mai nessun medico mi sapeva dare delle risposte adeguate. In seguito, nel corso degli anni notavo una diminuzione di forza alla gamba sinistra e al braccio, con riduzione di movimento e si andava accentuando sempre più la scoliosi ,con formazione di una forte cifosi ,con dolori che nel corso degli anni si andavano accentuando. Mi sono sottoposta a continue radiografie, sempre accompagnate da una serie infinita di controlli medici in misura tale da poter asserire - con tutta tranquillità - di aver speso un patrimonio; la risposta che mi veniva data era sempre la stessa: “Signora ha una scoliosi scolastica che si doveva curare da giovane”. Questa errata, superficiale e poco professionale diagnosi ha fatto si che per anni fossi invitata a sottopormi inopportunamente a continue , fisioterapie e ginnastiche di vario tipo in istituti di recupero e fisioterapici che nel territorio di Palermo risultano essere spesso di scarsa levatura professionale se non , in taluni casi inadeguati del tutto. Inoltre durante tutta la mia vita ho sempre avuto il problema di essere sensibilmente colpita dal freddo , ciò mi ha sempre indotto ad odiare la stagione invernale , mentre il periodo migliore (che mi concedeva rilassante tregua), allontanando così i miei abituali degradanti disturbi è sempre stato quello dei mesi caldi estivi. Nel corso degli anni notavo e percepivo con sempre maggiore acutezza che certi problemi si accentuavano sempre di più: Ad esempio la mia deambulazione era alquanto incerta e difficoltosa tendente a farmi perdere – con una certa frequenza l’equilibrio andando incontro così a cadute. Non è infatti un caso l’essere stata vittima , in questi ultimi anni, di parecchie fratture ossee.

Più precisamente inciampavo con il piede sinistro per via di una certa riduzione di forza alla gamba sinistra, finchè all’età di circa 48 anni (dopo una brutta influenza), cominciai a soffrire di terribili dolori al collo ed alla nuca che talvolta si irradiavano a tutta la testa ; né risultavo bastevoli analgesici di vario tipo, visite continue da medici ( o presunti tali) che mi diagnosticavano, con pedante insistenza, una sinusite e una cefalea muscolotensiva .Sono andata avanti fino al 2003 sempre con questi dolori alla nuca che venivano diagnosticati come artrosi, finchè un giorno non decisi ,dietro lo spassionato consiglio di un oscuro , ma onesto fisioterapista e di mia spontanea volontà di sottopormi ad una risonanza magnetica alla cervicale e alle vertebre dorsali.

Dall’ esame risultò che ero affetta da una rara malattia , più precisamente l’Armold Chiari con aggiunta una siringomielia cervicale da c1 a c7.

Brancolavo nel buio perché non sapevo che cosa era tutto ciò ,portai dunque la risonanza da una neurologa di Palermo la quale, non trovò di meglio che attuare , nei miei confronti, un atteggiamento di “ terrorismo psicologico”. Fui dunque informata da costei che avrei dovuto subito rivolgermi a un neurochirurgo perché la mia situazione era molto pericolosa.

A questo punto feci tanti altri consulti medici finchè un altro noto neurologo Palermitano mi convinse a rivolgermi ad un neurochirurgo di una nota ed attrezzata struttura scientifica della nostra beneamata Penisola Italica (L’Istituto C. Besta di Milano per esser chiari sino in fondo). Mi venne indicato (come massima autorità in questo campo) un tal Professor Broggi. Nel settembre del 2004 mi recai a Milano sottoponendomi ad un consulto e venni ricevuta dal Professore dianzi accennato; che con il solito freddo, distaccato e saccente atteggiamento tipico dei baroni tristemente noti in Italia mi fece intendere che la mia situazione era certamente grave, caldeggiò dunque vivamente un’ intervento di decompressione , specificando che questo intervento sarebbe stato quello che mi avrebbe risolto il problema e che comunque mi avrebbe consentito col tempo di accedere ad una migliore qualità della vita.(parole testuali ahimè).

Il 30 novembre del 2004 venni dunque sottoposta a questo intervento presso L’Istituto di ricovero e cura a Carattere Scientifico (sic!) C. Besta di Milano .L’intervento mi provocò una lunga, sofferta e penosa convalescenza che durò ben 6 mesi. Fra i tanti problemi rimaneva sempre quello della deambulazione, si aggiunsero sbandamenti continui; i dolori alla nuca, al collo si accentuarono in modo ancor più evidente; sopraggiunse una terribile disfagia ai liquidi. Di fatto - da quando ho subito la decompressione - non sono stata mai bene. In seguito all’operazione dianzi cennata, giudiziosamente, ogni anno, mi sottoponevo ad una risonanza e la situazione in tre anni non è migliorata per niente anzi la siringo da c6- c7 si è allargata dopo l’intervento . Molto preoccupata cerco notizie su Internet di questa rara e complicata patologia e scopro che esiste in Spagna, più precisamente a Barcellona, un certo Prof Royo , neurochirurgo di fama che praticava l’intervento di resezione del filum terminale e che questo intervento (secondo le teorie dello stesso Professor Royo) blocca la malattia. Fiduciosa ed entusiasta scopro anche che intorno al nome del professore testè citato ruota un efficiente struttura ospedaliera quale la Clinica Corachán e che lo stesso è alquanto conosciuto e rinomato presso molti pazienti Italiani afflitti da tale rara complicanza. Apprendo anche che esiste una Associazione Torinese a cui fanno capo gli sfortunati malati di Arnold Chiari e che esistono testimonianze sia scritte che orali di tale miracolosa pratica. Mi premunisco di avviare intensi e proficui contatti con i pazienti Italiani presenti in varie regioni della nostra beneamata Penisola che sono stati operati già in Spagna ottenendo dagli stessi entusiastiche testimonianze non solo di netti miglioramenti ma talora di completa e quasi immediata guarigione. Ovviamente ciò mi ha spinto con forza e grande entusiasmo verso tale strada.

Prendo dunque contatti nel novembre del 2007 con questo istituto neurologico e mi sottopongo ad un consulto il 28 novembre 2007. Da tale consulto apprendo che il Prof. Royo mi consiglia questo intervento perché per la mia situazione è indicato ed opportuno. Mi viene anche comunicato che la pratica della decompressione -cui venni sottoposta in Italia - risulta essere alquanto obsoleta oltre che invasiva e assai pericolosa. La notizia mi viene confermata da più testimonianze ed il tasso di mortalità non è certo da sottovalutare ( visto che taluni pazienti non ne escono vivi e molti peggiorano di molto la loro qualità di vita). Provvedo – nel frattempo -a preparare la pratica per il rimborso spese da parte della regione Sicilia, ma mi imbatto nella fangosa burocrazia Italica L’intervento costa € 12. 560 ed io (come tanti altri pazienti) non posseggo tale cifra. Ma con ferrea e determinata volontà mi impongo di affrontare tale intervento. Attraverso l’appassionato intervento dei più stretti congiunti riesco a racimolare la cifra occorrente . Scopro che per il rimborso spese occorre un certificato di un neurochirurgo di una struttura ospedaliera pubblica di Palermo ma dopo avere consultato tre neurochirurghi ho avuto risposta negativa da tutti con la stessa motivazione: che la tecnica del prof Royo non è ancora riconosciuta in Italia e che quindi il certificato per avere l’autorizzazione dall’Ispettorato della Sanità di Palermo non può essere rilasciato. Mi sovviene alla mente che molti benestanti concittadini si operano all’estero e che attraverso connivenze e conoscenze più o meno occulte ottengono spesso sostanziosi aiuti dalla vasta e capillare rete di strutture, enti ed entucoli, nonché di fantomatiche fondazioni benefiche che infestano il nostro paese. Più marcatamente e realisticamente immagino e ripercorro il percorso di quel famoso (anzi famosissimo capo mafia) che alcuni anni orsono (tramite l’autorizzazione della locale A.S.L ottiene l’autorizzazione e l’aiuto finanziario per operarsi di una banalissima prostrata presso una nota clinica francese !!!.

Nonostante la risposta negativa dei neurochirurghi di Palermo ( di cui ho avuto modo di notare non solo l’assoluta ignoranza su tale materia ma anche un certo ostile e corporativistico atteggiamento di silenzioso e celato accordo all’auto-protezione ) mi recai a Barcellona perché questa tecnica adottata dal Prof. Royo viene eseguita solo da lui in Europa; eccezion fatta per gli Stati Uniti (dove opera presso l’Istituto Neurologico Arnold Chiari di New York il Prof. Bolognese) Non è da sottacere che i neurochirurghi di Palermo durante il periodo di febbrile ricerca dell’autorizzazione a procedere da me più volte sollecitata, insistentemente ed erroneamente mi informavano che tale intervento era anche effettuabile in Italia.

Notizia assolutamente falsa (se si eccettuano due timidissimi tentativi effettuati da anonimi neurochirurghi Italiani in altrettante anonime strutture ospedaliere) certo non in grado di garantire l’assoluta esperienza accumulata in tale campo dal Professor Royo nella sua trentennale carriera! Pienamente cosciente che la mia vita doveva essere comunque posta nelle mani di una valente personalità ed assolutamente contraria ad un ulteriore intervento presso Il C Besta per l’estrema pericolosità della famigerata decompressione il 31 di Gennaio 2008 mi sottopongo all’intervento con risultati alquanto positivi come decorso post operatorio. Permangono ovviamente , al momento , ulteriori assestamenti. ma nel complesso tutto nella norma. Certo la mia speranza è quella di avere apprezzabili miglioramenti da questo intervento ,ma quanto meno sono fiduciosa nell’attesa di verificare (tramite una ulteriore risonanza di controllo) che questo intervento mi abbia bloccato la malattia.

Rosalia Mocciaro.
Palermo 04/03/08

E-mail: erosalia.mocciaro@alice.it


IT   Milena Maldini. Sindrome di Arnold-Chiari I. Scoliosi dorso-lombare idiopatica.

Data dell’intervento: settembre 2007

Mi chiamo Maldini Milena e sono nata a Cesena (FC) il 29/12/1987.

Nel 2003 mi è stata diagnosticata la malformazione di Arnold Chiari ma i sintomi si erano già presentati in passato.

Già all’età di 7-8 anni mia madre si accorse che in certi momenti il mio occhio destro andava per conto suo. Naturalmente feci una visita dall’oculista, diagnosi strabismo quindi esercizi ortottici per 4 anni con lievi miglioramenti perché avevo imparato a richiamare l’occhio (evitai per poco un’operazione al nervo ottico, consigliata da un’oculista di Bologna, che con il senno di poi non sarebbe servita a niente).

I mal di testa mi accompagnavano spesso ma si dava la colpa allo studio, agli impegni, allo stress della scuola.


Si arriva così al 2001, I anno di superiori, durante l’estate comincia a farmi male il ginocchio destro e pian piano tutta la gamba, dall’anca al piede. Comincio ad usare le stampelle perchè la gamba non mi regge, e a consultare ortopedici nessuno si spiegava il perché del dolore, e siccome nel frattempo i rapporti a scuola non erano dei migliori in quanto sia i compagni che gli insegnanti pensavano che fingessi di star male, dopo una settimana di ospedale e svariati esami clinici (tutti negativi) mi consigliarono una terapia psicologica in quanto non essendovi spiegazioni ai miei sintomi, doveva per forza essere un problema psicosomatico. Per fortuna con il tempo il dolore pian piano è passato.

Anno 2002: Nel mese di Novembre da un giorno all’altro perdo totalmente la voce. Il dottore mi manda dall’otorino che mi cura con del cortisone ma la voce non ritorna. Ritorno dall’otorino che mi fa fare ulteriori accertamenti ma non trovando una spiegazione alla mia afonia la diagnosi è nuovamente problema psicosomatico.

Anno 2003: Il 12 Ottobre mentre sto studiando in camera mia, sento una fitta alla parte destra del collo e con il passare dei giorni incomincia a farmi male il collo, la spalla, il braccio e la testa ma solo nella parte temporale destra. Vado dal dottore che mi prescrive una R. M. Cervicale dalla quale risulta che le mie ”tonsille cerebellari sono erniate nel forame occipitale” Andiamo da un neurologo, all’Ospedale Civile di Ravenna, per capire che cosa comporta questa erniazione delle tonsille e senza neanche mandarmi a casa mi ricoverano all’ospedale per ulteriori accertamenti. Il 6 Novembre 2003 mi dimettono, dal reparto neurologico, con la diagnosi di “malformazione di Arnold Chiari 1”, un tranquillante (Laroxil) e nessuna spiegazione su cosa dovevo fare e cosa poteva accadermi.

I sintomi intanto si aggravavano: oltre al dolore al braccio, la mano mi si informicoliva e le dita non rispondevano ai miei stimoli (me ne accorgevo perché suonando il pianoforte non riuscivo più ad eseguire i pezzi al ritmo giusto), e ricomparve anche il dolore alla gamba. Abbiamo cominciato a interpellare dei neurochirurghi per capire cosa potevamo fare, il Dr. X dopo una visita ci consigliò di aspettare e se l’occhio fosse rimasto bloccato a destra fare una R.M. e solo allora si sarebbe pensato ad un intervento, intanto si poteva continuare con dei tranquillanti (Tranquirit) e anche se non riuscivo a far niente dovevo tornare a scuola.

Verso metà Novembre 2003 ci recammo per una visita presso il C.T.O. di Firenze e il Prof. X che mi visitò e mi disse che per risolvere totalmente il mio problema si doveva fare un intervento di decompressione occipitale. Alla mia domanda a quali rischi andavo incontro mi fu risposto “come un intervento di calcoli alla cistifelea”.

A seguito dell’ulteriore aggravarsi dei sintomi in data 11.12.2003 è stato effettuato presso il C.T.O. di Firenze dal Prof. X un intervento di decompressione occipito-cervicale, in un primo momento con risultati positivi. A seguito di tale intervento si è formato un idrocefalo triventricolare subacuto (abbiamo scoperto in seguito che nella maggioranza dei casi accade ma a noi non era stato detto) e in data 30.12.2003 sempre presso il C.T.O. di Firenze, è stato effettuato urgentemente dal Prof. X un’ ulteriore intervento per la riduzione dell’idrocefalo e il posizionamento di uno shunt di media pressione con derivazione ventricolo peritoneale per il drenaggio del liquor in eccesso. Dopo quattro mesi è ricominciato il mal di testa sempre posizionato nella regione temporale destra che è andato via via aumentando mi sono rivolta al Prof. X che mi ha detto che il mio mal di testa non dipendeva ne’ dalla decompressione ne’ dall’idrocefalo e mi consigliava di andare da un neurologo.

Inizialmente mi sono recata presso il centro cefalee di Firenze dalla Dottoressa X La dottoressa dopo aver visionato tutte le R.M. e tutta la documentazione sugli interventi subiti mi diagnosticò in un primo momento un emicrania cronica e per alcuni mesi mi curò con Prozac e Deseril. Non ottenendo risultati sono stata ricoverata presso la clinica Villanova di Firenze per una terapia d’urto (Ketanest –Trittico Ac75 – Dacmadorm 15- Diamox). Dopo una settimana sono stata dimessa con la prescrizione di Prozac, Deseril e Topamax, sostituiti poi dal Deseril, Dacmadorm, Trittico Ac75, Ebixa e Sormyr. Il mal di testa però non migliorava anzi le fitte si facevano più intense e frequenti. Ad un controllo la Dott.ssa X mi diagnosticò una cefalea parossistica e mi prescrisse una terapia a base dei seguenti farmaci: Narcon 0.4 – Nicetile – Deseril – Surmontil – Indonex 100 con questa terapia non mi è passato il mal di testa ma in compenso sono ingrassata 20 Kg e continuavo a stare sempre peggio. Visto che non c’erano miglioramenti ho cambiato neurologo e m sono rivolta al centro del dolore di Ravenna presso il Dr. X che dopo avermi visitato mi ha prescritto una terapia con Lyrica; dopo la seconda pastiglia ho smesso la cura perché accusavo alcuni effetti collaterali (sonnolenza, nausea, etc..)

Dietro consiglio del Prof. X di Bologna mi sono quindi rivolta alla Dr. X che mi sta curando con Topamax da 125 che non risolve il mio problema di mal di testa ma me lo attenua leggermente insieme all’agopuntura.

Nel frattempo abbiamo consultato altri neurochirurghi, per avere altri pareri sulle operazioni eseguite e sul mal di testa; ci siamo recati presso gli ospedali di:

Bologna dal Dr. X che pensava che potesse esserci un iperdrenaggio dello shunt quindi ipotizzava un cambiamento del medesimo con uno regolabile dall’esterno ma solo dopo aver provato con cure farmaceutiche e dopo una verifica del funzionamento dello shunt medesimo.

Verona dal Dr. X che dopo aver preso visione di tutta la documentazione e avermi visitato mi ha indirizzato dal Dr. X di Roma perché non sapeva fare una diagnosi e quindi neanche come curarmi.

Roma dal Dr. X che dopo aver guardato la mia documentazione ha ipotizzato il taglio delle tonsille erniate ma solo dopo aver provato una terapia farmacologia, e ci ha indirizzato dal Dr. X a Lione specializzato nella cura dell’Arnold Chiari.

Lione Dal Dr. X che dopo aver visionato tutta la documentazione che avevo portato e avermi fatto la visita ha ipotizzato in primis un controllo della pressione endocranica per stabilire il buon funzionamento dello shunt a media pressione, in un secondo tempo rifare una craniectomia nella fossa celebrale posteriore e una plastica della dura madre per liberare le aderenze aracnoidee e ripristinare la circolazione del liquor. Per finire avrebbe tolto una parte del cranio frontale che avrebbe sostituito con una placca per allargare e aumentare il volume del cranio.

Bologna dal Prof. X che ci ha consigliato di non operare se non in caso di estremo bisogno e provare con cure farmacologiche.

Malgrado il mal di testa sempre presente e invalidante tanto che mi è stata riconosciuta una invalidità civile pari o superiore al 74% ,in quanto non riesco ad andare a scuola (sono ferma alla 2 liceo scientifico) ne a lavorare, abbiamo sempre rimandato la decisione su un’eventuale nuova operazione anche perché non si opera in un piede, che magari si può restare zoppi, ma alla testa e i pericoli sono molti.

Da gennaio 2007 i sintomi (difficoltà di deambulazione, male e formicolii al braccio destro, fitte alla schiena e al collo, dolore alla gamba e formicolii al piede, mal di testa, a cui si sono aggiunti estremo affaticamento fisico e difficoltà di concentrazione, incontinenza urinaria, fischio all’orecchio sinistro con vertigini e sensazioni di svenimento e nausea) sono ritornati e in breve tempo aumentati fino a rendere impossibile una mia vita sociale, dovendo essere sempre accompagnata da qualcuno.

Abbiamo fatto un’ulteriore R.M. e in luglio siamo andati al C.T.O. di Firenze dal Prof. X per fargliela visionare e chiedergli consiglio per il mal di testa e per tutti gli altri sintomi che stavano peggiorando, la risposta è stata: “Visto che le cure farmacologiche non hanno risolto il problema, vi siete mai chiesti se non è meglio rivolgersi a uno psicologo perché i sintomi che presenta Milena non sono riconducibili alla malformazione Arnold Chiari 1 in quanto le tonsille cerebellari sono risalite e quindi può essere solo un problema psicologico e inoltre questa ragazza deve assolutamente cominciare a fare qualcosa non può rimare senza far niente”.

Abbiamo poi mostrato le stesse risonanze al Dr. X il quale ci ha sconsigliato vivamente un secondo intervento di decompressione dicendo che al 90% ci sarebbe stata la possibilità di rimanere su una sedia a rotelle ma ahimè ci ha diagnosticato un’aracnoidite.

Il Dr. Vi. altro neurochirurgo interpellato escludeva l’aracnoidite ma era propenso a fare una verifica dello shunt per un’eventuale iperdrenaggio.

Il Dr. Ve. guardando solo la R.M. escludeva sia l’aracnoidite sia l’iperdrenaggio.

A questo punto abbiamo cominciato a fare ricerche su internet e sui forum che parlavano della malformazione Arnold Chiari, ci siamo messi in contatto con altri pazienti affetti da tale patologia e ci sono stati indicati l’Istituto Arnold Chiari di New York e l’Istituto Chiari Siringomielia e Scoliosi di Barcellona come Istituti specializzati per la cura della malformazione da cui sono affetta.

Mi sono recata dal Dr. Royo presso l’ “Istituto Chiari Siringomielia e Scoliosi di Barcellona” il 3 settembre 2007 per un consulto. Dopo avermi visitata mi ha illustrato il suo intervento che mi garantiva un arrestarsi sicuro della malattia e un eventuale miglioramento dei sintomi se non ci fossero già stati dei danni irreversibili. Tale intervento viene praticato anche dal Dr. X presso l’Istituto Arnold Chiari di New York, con la sola differenza della posizione di resezione.

Dopo la consultazione, il 4 settembre 2007 sono stata operata, presso l’Istituto Chiari Siringomielia e Scoliosi di Barcellona, di “Resenzione del Filum Terminale”, intervento poco invasivo, che in Italia non viene effettuato da nessun neurochirurgo per questa patologia, ma che dagli studi effettuati da tale istituto specializzato nella cura della Malformazione è da ritenere un alternativa a una decompressione.

A un mese dall’intervento i sintomi da cui ero affetta hanno avuto un sensibile miglioramento: non ho più male ne formicolii al braccio destro tanto che cerco di ricominciare a suonare il pianoforte, ne fitte alla schiena o al collo, non ho più dolore alla gamba ne formicolii al piede quindi riesco a camminare senza dovermi appoggiare a qualcuno, sento meno la stanchezza, dormo meglio di notte, non soffro più incontinenza urinaria, ho ancora un po’ il fischio all’orecchio sinistro con qualche vertigine, ho ripreso la sensibilità termica nelle gambe, non ho più gli attacchi di freddo che mi costringevano nel mese di agosto a vestirmi come nel mese di ottobre e ho notato che anche il mio mal di testa ha fatto dei piccoli cambiamenti.

Tel: (+39) 05 44 98 84 77
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IT   Giacomo Ricciardi, Sindrome del Midollo Teso.

Data dell’intervento: maggio 2007

Mio figlio Giacomo è nato nel gennaio 1999 e nel settembre 2006, in seguito ad una risonanza magnetica encefalica è stata diagnosticata un’importante malformazione di Arnord Chiari tipo I.

Eseguiti ulteriori esami è risultato inoltre avere una piccola cavità siringomielica a livello dorsale e la scoliosi.

Al Besta di Milano è stato consigliato l’intervento di decompressione e di apertura della dura madre e al Gaslini di Genova è stato consigliato solo l’intervento di decompressione. Ma, contattati diversi pazienti con la stessa patologia di mio figlio e considerato che alcuni di loro, nonostante si fossero sottoposti all’intervento di decompressione, non avessero avuto alcun vantaggio clinico e considerata l’invasività dell’intervento, ho deciso di chiedere il parere al dr. Bolognese, vicedirettore del The Chiari Institute di New York. Il dr. Bolognese, al quale aveva inviato le risonanze magnetiche, ha espresso parere contrario all’intervento di decompressione poiché, avendo mio figlio il midollo ancorato, questo tipo di intervento avrebbe potuto provocare il prolasso del cervelletto!!! Consigliava invece l’intervento di resezione del filum terminale. Anche il dr. Royo di Barcellona, che ha visitato mio figlio il 21 maggio 2007, ha consigliato la resezione del filum.

Mio figlio è stato operato il 12 giugno 2007 dal dr. Royo presso la Clinica Corachan di Barcellona (è stato il paziente numero 111 operato di resezione del filum terminale dal dr.Royo) e oggi, a distanza di poco più di un mese, risulta risolto il problema di enuresi notturna e migliorato l’impaccio motorio. Lo stesso dr. Royo, che ha visitato mio figlio l’11 luglio c.m., ha rilevato che non è più presente il “babinski”, quindi che il midollo non è più sofferente.


IT   Antonio Palmiotto. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Síndrome del midollo ancorato occulto.

Data dell’intervento: novembre 2007

Nel 1984 ho iniziato ad avere problemi di sensibilità e parestesia all'arto superiore e inferiore sinistro con difficoltà di deambulazione. La RMN ha evidenziato una siringomielia estesa da C2 a C4 e sindrome di Arnold Chiari I.

Dopo vari consulti decido per l'intervento di laminectomia all'ospedale CTO di Torino nel giugno 1985. Le mie condizioni sono rimaste stabili per circa 10 anni, dopodichè lentamente ho iniziato a peggiorare con sempre maggiori difficoltà nella deambulazione, perdita di forza e di movimento sempre dalla parte sinistra del corpo.

La soluzione prospettata a Torino, dai vari neurochirurghi consultati, era quella di un intervento di tipo invasivo e rischioso.

Ho saputo a metà 2007, tramite Internet, della possibilità di una nuova tecnica di intervento con resezione del filum terminale presso la Clinica Corachan effettuata dal Dr. Royo. A novembre 2007 ho subito l'intervento che, non essendo invasivo, mi ha permesso in soli tre giorni di tornare a casa.

Subito dopo l'intervento ho evidenziato un recupero della sensibilità e minore rigidità muscolare alla parte sinistra, che accompagnata a cicli di fisioterapia mi consente di notare giorno per giorno un lento, ma progressivo, miglioramento delle mie condizioni.

Antonio Palmiotto

E-mail: antonio.palmiotto@fastwebnet.it


ES   Mª Teresa Sanz Belmonte, Mielopatia da trazione Midollare con Sindrome di Arnold Chiari I (SACHI)

Data dell’intervento: novembre 2008

Salve mi chiamo Maria Teresa Sanz Belmonte, ho 45 anni, soffro di Sindrome di Arnold Chiari tipo I e questa è la mia storia.


Nell’anno 2000 ho avuto un grave incidente di macchina, nel quale mi sono fratturata le vertebre dorsali D2-D3-D4. A livello traumatologico mi sono ripresa bene, ma a partire d’allora ho iniziato ad avere contratture dorsali e cervicali. Inoltre ho cominciato a sentire ripetutamente mal di testa e vertigini posizionali, fino a che non ho avuto un attacco di vertigine periferica, è stato orribile e addirittura mi hanno dovuta ricoverare per stabilizzarmi. Mi hanno dato un trattamento di Torecan e Serc per le vertigini e Myolastan per le contratture alla schiena, ma non hanno saputo diagnosticarmi, semplicemente mi hanno di nuovo mandata dal traumatologo.

Da allora è stato un costante inizio di trattamenti (pastiglie), RX, RMN… ma sempre della schiena -cervicale, dorsale, lombare e sacra- dove trovavano discopatie ma che non erano abbastanza importanti per giustificare i sintomi che io riferivo, cosicché la soluzione era continuare a prendere pastiglie.
Nell’ ottobre 2007 ho avuto un altro attacco di vertigine periferica che mi ha allettata per 4 giorni senza potermi praticamente muovere. In questi 7 anni il mio deterioramento fisico era evidente, ma i medici lo attribuivano ad uno stato di stress e ad un quadro ansioso, e forse avevano ragione nel pensare che fossi stressata e ansiosa, ma il motivo era che stavo sempre peggio e nessun medico sapeva dirmi cosa mi stava succedendo.

Nel luglio 2008 la Dott.ssa Jorge, dell’assicurazione dell’impresa in cui lavoro, mi ha mandato a fare (sotto mia richiesta) una RMN del cranio, ed è stato allora che mi hanno diagnosticato la Sindrome di Arnold Chiari I. Sono stata quindi visitata da un neurologo che mi ha confermato la diagnosi e mi ha inviata urgentemente ad un neurochirurgo.

In quel momento la sintomatologia che già presentavo era la seguente:

• Mal di testa
• Stanchezza
• Perdita generale dell’equilibrio
• Vertigini
• Pressione al collo
• Dolori di schiena
• Puntini nella visione
• Insonnia
• Nausea continua
• Sensazione di rumori nella testa
• Tremori e mancanza di sensibilità in entrambe le mani
• Difficoltà nel deglutire
• Riflesso anomalo di Babinski- che indica danni alle vie nervose che connettono il midollo spinale e il cervello

Una volta fatta sollecitudine della visita al servizio di neurochirurgia della Sanità Pubblica, e in attesa che mi chiamassero, ho iniziato a cercare informazione attraverso Internet sulla patologia e soprattutto su come avrei potuto curarmi.

Riassumendo, il trattamento doveva essere chirurgico e ho trovato due opzioni che ho definito Classico e Alternativo.

Chirurgico Classico: Sanità pubblica. Craniectomia (Decompressione occipitale).
Consiste nell’aprire il cranio dal collo alla parte alta della testa e fissare, credo, le due prime vertebre cervicali, togliere parte dell’osso occipitale, accedere al cervelletto e alzarlo fino alla posizione normale. Secondo me una follia che in più non ti offre nessuna garanzia di successo, considerato che elimina solo la compressione ma non risolve il problema alla radice.

Chirurgico alternativo: “Institut Chiari de Barcelona”. RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE.
Il Filum terminale è un legamento che mantiene unito il midollo con l’osso sacro e che esercita una tensione sullo stesso. Se la tensione del filum è eccessiva può arrivare a esercitare una trazione sul midollo e con esso sul cervelletto che si trova all’estremo opposto, oltre che provocare una circolazione anomala del liquido cefalo-rachideo.
L’intervento è molto semplice e consiste nel sezionare il filum terminale all’altezza del sacro, e il problema all’origine di tutti i miei mali si risolve.

Ovviamente la seconda opzione che ho trovato si è convertita nella prima e ho chiamato per programmare una visita all’”Institut Chiari de Barcelona”.

Sono stata visitata dal Dott. Oscar Cardone e poi dal Dott. Miguel B. Royo Salvador. Mi hanno ascoltata, mi hanno fatto una visita neurologica completissima, mi hanno confermato che tutta la sintomatologia che presentavo era dovuta alla Sindrome di Arnold Chiari I e mi hanno spiegato ogni tipo di dettaglio sulla tecnica chirurgica che utilizzano, in cosa consiste, come la sviluppano e i suoi risultati.
Quando sono uscita da lì avevo già deciso di operarmi con loro, e tre settimane più tardi, il passato 18 novembre 2008, sono stata operata nella Clinica CIMA.

RISULTATO: A 6 ore dall’intervento ho iniziato a sentire formicolio in entrambe le mani, e il giorno seguente avevo recuperato tutta la sensibilità.
Dopo tre giorni le mani non mi tremavano più, sono scomparse la tensione al collo e le contratture cervicali.
Dopo quattordici mesi ho smesso di avere nausea, non mi è tornato il mal di testa e sono di nuovo stabile, E SONO SOLO 8 GIORNI CHE SONO STATA OPERATA.

Non ci sono parole per esprimere la mia gratitudine al Dott. Royo e a tutta la sua equipe per quello che hanno fatto per me.

Spero solo che la mia esperienza serva ad altre persone affinché conoscano i benefici di questa tecnica chirurgica, e anche se non potete recuperare al 100% il danno che questa patologia vi ha già causato, sappiate che non avanzerà ulteriormente.

Vi racconterò un aneddoto: due giorni dopo l’intervento ho ricevuto una lettera della Sanità Pubblica, che mi dava appuntamento per la visita con il neurochirurgo per il 15 giugno 2009. NO COMMENT.

Se volete mettervi in contatto con me per chiarire qualche dubbio che avete, potete farlo scrivendomi all’e-mail: sanzbel@hotmail.com

Un saluto
M. Sanz

E-mail: sanzbel@hotmail.com


IT   Espedito Vistocco. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia cervicodorsale. Scoliosi cervicodorsale.

Data dell’intervento: giugno 2007

Mi chiamo Espedito Vistocco, ho 56 anni e sono ammalato di siringomielia, Arnold Chiari 1 e scoliosi.

La siringomielia mi fu diagnosticata nel 1991 con RMN. In seguito al referto mi sono recato in Francia, presso l’ospedale di Tours, dove mi fu praticata una decompressione al tratto cervicale e mi fu applicato un cateterino per drenare la cisti acquosa. Dopo l’intervento ho avuto un graduale miglioramento fino al 1998. Nel 2000 ho avuto una fortissima ricaduta dalla quale non mi sono più ripreso. I neurochirurghi mi dicevano che l’unica cosa che potevo fare era assumere dosi massicce di Neurontin e Dantrium … in pratica per sedare il midollo. Sono ricorso perfino alla morfina per alleviare gli atroci dolori che mi affliggevano. Mi era stato addirittura prospettato un altro intervento transbuccale estremamente invasivo, per effettuare una stabilizzazione della colonna cervicale, ma io sono stato sempre titubante.

Nel novembre 2006, per caso, sono approdato nel sito del Dott. Royo ed ho letto dell’intervento al filum terminale da lui praticato. Ho preso contatti e mi è stato dato appuntamento per il 25 giugno 2007 per la visita preliminare e per il giorno seguente per l’eventuale intervento. Alla visita mi ha subito riscontrato le malattie suddette ed anche il segno di Babinski che, come mi ha spiegato, è un chiarissimo sintomo che c’è qualcosa a livello midollare che non va. Quando mi ha fatto la prova della sensibilità, ho addirittura sentito caldo laddove, invece, mi aveva appoggiato un ferro freddo. Dopo aver stilato un quadro molto chiaro della situazione, abbiamo preso appuntamento per il mattino seguente per l’intervento.

Alle 8:30 sono entrato in sala operatoria ed alle 9:15 era già tutto finito. Il Dott. Royo ha parlato con i miei congiunti, che mi hanno accompagnato, ed ha detto loro che la sezione del filum ha definitivamente tolto la causa di tutti i miei problemi. Già nel pomeriggio avvertivo sensazioni strane alla schiena ed al collo e sentivo la mano destra, addormentata da anni, risvegliarsi. Il mattino seguente il dottore mi ha visitato prima delle dimissioni e lui stesso si è meravigliato dei risultati: ho pienamente riacquistato la sensibilità e il segno di Babinski è scomparso!!! Aspetto ulteriori miglioramenti che, come mi ha spiegato il dottore, saranno più lenti e graduali per chi come me era già stato operato di decompressione.

Dati gli eccellenti risultati che tutti noi pazienti del Dott. Royo abbiamo avuto, mi chiedo come mai lo Stato Italiano e la comunità scientifica non vogliano riconoscere che la pratica chirurgica di Royo è efficace e non permettano a noi ammalati di avere una speranza di guarigione o almeno che ci aiutino sostenere le ingenti spese che vengono affrontate con enormi sacrifici.

Distinti Saluti

Espedito Vistocco

TEL: (+39) 08 28 61 27 61


IT   Dott. Francesco Crocè, Siringomielía cervicale, Sindrome di Arnold Chiari I, ernia discale cervicale. Insufficienza vascolare cerebrale cronica.

Data dell’intervento: ottobre 2007

SONO UN MEDICO DI ANNI 48.

LA MIA STORIA CLINICA, IN SINTESI, INIZIA IL 20/05/2007 QUANDO ALLA FINE DI UNA PARTITA DI CALCIO, AVVERTO UN DOLORE IN REGIONE SCAPOLARE SX.

PENSANDO AD UN DOLORE DI ORIGINE MUSCOLARE, HO EFFETTUATO TERAPIA CON FANS E CORTISONE SENZA OTTENERE RISULTATI.


DECIDO, QUINDI, DI SOTTOPORMI A RMN CERVICALE CHE, PURTROPPO, EVIDENZIA AC1 E PICCOLA CAVITA’ SIRINGOMIELICA C5-C6, ERNIA DISCALE C5-C6.

CONSULTO VARI NEUROLOGI E NEUROCHIRURGHI CHE CONFERMANO LA DIAGNOSI.

IL DOLORE E’ TRAFITTIVO, CONTINUO ED HA UNA CARATTERISTICA, SCOMPARE QUANDO MI SDRAIO A LETTO.

QUALCHE NEUROCHIRURGO MI CONSIGLIA DI SOTTOPORMI AD INTERVENTO DI DECOMPRESSIONE.

DOPO 4 MESI, DI SOFFERENZA FISICA E PSICHICA, SCOPRO TRAMITE INTERNET CHE PRESSO L’ISTITUTO NEUROLOGICO DI BARCELLONA VIENE ESEGUITO DAL PROF. ROYO UN INTERVENTO MICROINVASIVO ( RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE) PER AC1 E SIRINGOMIELIA.

DECIDO DI CONTATTARE VIA E MAIL E TELEFONICAMENTE IL PROF. ROYO.

MI RECO QUINDI A BARCELLONA IL 22/10/2007.

AL MOMENTO DELLA VISITA PERESENTAVO UN QUADRO CLINICO DI DOLORE SCAPOLARE CHE SI IRRADIAVA ALL’ARTO SUP SX , DOLORE E TORPORE AGLI ARTI INFERIORI, OCCASIONALI FASCICOLAZIONI AL MUSC. PETTORALE. ACUFENI, DIMINUIZIONE DELLA FORZA ALL’ARTO SUPERIORE DESTRO, NISTAGMO , CONFUSIONE MENTALE, APNEE NOTTURNE.

DECIDO DI SOTTOPORMI ALL’INTERVENTO DI RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE IL 23/10/2007.

NELL’IMMEDIATO POSTOPERATORIO RECUPERO LA FORZA ALL’ ARTO SUPERIORE DESTRO, COSI’ COME LA CERVICOBRACHIALGIA SINISTRA SI ATTENUA NOTEVOLMENTE.

AL CONTROLLO CLINICO DOPO UN MESE DALL’INTERVENTO RECUPERO QUASI TOTALMENTE LA FORZA ALL’ARTO SUPERIORE DESTRO, LA CERVICOBRACHIALGIA SI E’ ULTERIORMENTE ATTENUATA, HO UNA MIGLIORE LUCIDITA’ MENTALE, AVVERTO ANCORA ACUFENI, TORPORE AGLI ARTI INFERIORI, LEGGERI DOLORI ALLA REGIONE DORSALE E SPALLA SINISTRA, NON HO PIU’ APNEE NOTTURNE.

REGGIO CALABRIA ITALIA.

31/01/2008.

TEL. (+39) 096 542 490
E-mail: pa.cla@libero.it


IT   Alessandro Castiglioni. Sindrome di Arnold Chiari I. Siringomielia cervico-dorsale. Mielopatia da trazione midollare.

Data dell’intervento: marzo 2007

Nato 13/01/1989 - prematuro-immaturo 33° settimana, peso Kg. 1,400 – h. cm.37

Idrocefalo compensato. Respirazione autonoma.

Controlli periodici con T.A.C. per idrocefalia sempre risultati invariati e compensato.

Fino a 14 anni ottima salute fisica. Crescita considerata lenta sempre il 20% inferiore alla norma, ma plausibile con le condizione della nascita.

Maggio 2003 caduta giocando a pallone .Riportata frattura del gomito.

Da allora Alessandro ha avuto difficoltà nella deglutizione con colpi di tosse, ipersalivazione, astenia sempre in aumento. In 2 mesi persi 10 Kg. perché mangiava a fatica e spesso vomitava.

Fatta T.A.C. e R.M. di controllo. La T.A.C. non mostrava peggioramenti della idrocefalia. La R.M. evidenziava la sindrome di A.C. di tipo1 senza siringomielia.

I medici interpellati ci dicevano che aveva bisogno di uno psicologo o neurospichiatra infantile. Fatto sedute da più psicologi, ma naturalmente nessun giovamento anzi piano piano le cose peggioravano. Dopo qualche mese gradualmente perdita di equilibrio con sbandamenti nella camminata impossibilità nel fare scale senza appoggiarsi, scoordinazione nei movimenti degli arti inferiori e dei movimenti fini delle mani.

Dicembre 2003 ricoverato Ospedale Sant’Anna di Como per dolori addominali, consegnate tutte le documentazioni degli esami fatti, nessuno ha preso in considerazione il risultato della R.M. ma fatti continui esami per sospette esofagite, morbo di crohn o altro, naturalmente tutti negativi.

Dolori addominali scomparsi .Dimissione senza diagnosi. Gli altri sintomi presenti peggioravano gradualmente. I medici non hanno mai preso in considerazione il referto della R.M. che evidenziava la sindrome A.C.

Continue sedute da psicologo fino maggio 2004 per ricovero ospedale Sant’Anna ancora per dolori addominali e febbre. Causa versamento pleurico polmone sx. Dopo 3 settimane dimissioni.

Preoccupati per i peggioramenti e pensando che al Sant’Anna non capivano il problema, portiamo Alessandro da un neurologo indicatoci a Pavia (ospedale Mondino) con tutti gli esami fatti. Diagnosi: i disturbi non sono dovuti dall’idrocefalia o dalla sindrome di A.C.

Anche secondo questo neurologo il bambino ha bisogno di un neurospichiatra infantile.

Non soddisfatti portiamo Alessandro da un neurochirurgo pediatrico a Firenze, il quale invece conferma che i disturbi sono dovuti a A.C. e si meraviglia che non fosse mai stata presa in considerazione la cosa visto che c’era la R.M. che lo evidenziava.

Settembre 2004 effettuato 1° intervento di VENTRICOLOCISTERNOSTOMIA PER VIA ENDOSCOPICA per ridurre l’idrocefalia. Nessun miglioramento dei sintomi, nonostante l’ottimismo del neurochirurgo che disse di aspettare qualche mese .

Dicembre 2004 dolori addominali Ancora ricovero Sant’Anna per nuovo versamento pleurico questa volta al polmone dx. Dimissione dopo altre 3 settimane di ricovero. I medici non riescono a capire perché succeda ciò.

Febbraio 2005 si decide per l’intervento di DECOMPRESSIONE FOSSA CRANICA POSTERIORE sempre dal neurochirurgo a Firenze.

Da allora anche con l’aiuto di molta fisioterapia ci sono stati dei miglioramenti. Alessandro ha ripreso a mangiare senza difficoltà nella deglutizione, diminuita l’ipersalivazione, ripresa tonicità muscolare, migliorati i movimenti e la forza . Pochi sono notati miglioramenti dell’equilibrio , nella camminata.

Un esame particolare ha permesso di vedere che nella deglutizione dei liquidi c’è una piccolissima parte di essi che tende ad andare nelle vie respiratorie senza però segnalarlo con eventuali colpi di tosse. Questo non succede se deglutendo tiene il capo chino in avanti.

Nel frattempo l’equilibrio di Ale tende a ripeggiorare.

Gennaio 2007 eseguita 3° R.M. di controllo dopo l’intervento che evidenziava siringomielia ( mai presente nella altre R.M. di conrollo)

Alla visita controllo dr. Genitori consiglia nuovo intervento decompressione fossa cranica posteriore, ma questa volta con apertura della dura madre e l’inserimento di una protesi. Prende però anche in considerazione( su mia proposta) la possibilità di eseguire prima l’intervento della resezione del filum terminale ( anche se non fiducioso dei risultati) un intervento semplice molto poco invasivo e del quale se ne parla su internet da diversi mesi poiché sembra eseguirlo a Barcellona dr. Royo con ottimi risultati e sembra essere preso in considerazione, da circa un anno, anche all’Istituto Chiari di New York (dove fino ad un anno fa non ne volevano nemmeno sentirne parlare) e anche al Besta di Milano.

Deciso con Paola andare a Barcellona con Ale per una visita.

21 febbraio 2007 visita dr. Royo, il quale afferma che solo facendo l’intervento sul filum si toglie la causa che ha provocato la malattia di A.C. e conseguente SM. Il medico si mostra molto sicuro di ciò che afferma.

7 marzo 2007 Il dr. Genitori vista la RM lombo sacrale cambia opinione non ritiene il caso di intervenire con la resezione del filum, affermando che non ci sono i presupposti, ma consiglia ancora una nuova decompressione.

Deciso con Paola tentare intervento a Barcellona che tra l’altro viene eseguito dal dr. Royo con una tecnica molto meno invasiva di come farebbero in Italia lo stesso intervento.

27/03/2007 eseguito intervento.

23/04/2007 visita controllo dr. Royo il quale trova miglioramenti nella visita neurologica. Scomparsa segno di Babinski. Per ora l’equilibrio non è migliorato.


ES   Yolanda Gragorri, Siringomielia, Sindrome di Chiari I, Scoliosi.

Data dell’intervento: dicembre 2005

Era 13 e martedi, come oggi, quando sono entrata in sala operatoria affinchè il Dott. Royo mi sezionasse il Filum Terminale. Dopo averlo fatto, non è che i cambiamenti siano spettacolari, non lo pretendevo, ma neanche mi ero illusa. Il primo cambiamento fu subito dopo essere uscita dalla sala operatoria, il mio “babinski” era normale. Il giorno dopo, quando mi sono alzata dal letto stavo dritta per la prima volta in molto tempo. Con il passo dei giorni, sono spariti gli spasmi che avevo negli ultimi mesi, un tremore alle gambe alzandomi dalla sedia e una sensazione constante di freddo, e posso stendere le gambe quando sono sdraiata. Tuttavia, la cosa più significativa nel mio caso sono le mani, soprattutto la sinistra, che era una mano inservibile e che ora apro di più e con la quale posso fare più cose.



1 mese prima che l 'operazione

3 mesi dopo l'operazione




Nel mio caso, questi cambiamenti fanno sì che la mi avita sia più facile e solo per questo è valsa la pena tentarlo. Se avete bisogno di me, se volete chiedermi qualcosa o semplicemente conoscermi, questo è il mio contatto:
ygaragorri@gmail.com

In ogni caso, se sei malato di Chiari o Siringomielia, ti dirò cosa mi ha aiutata a decidermi: “ qualunque cosa tu decida, devi smettere di soffrire”.


ES   Basilio Martínez, Sindrome di Arnold Chiari I.

Data dell’intervento: giugno 2006

Da quando ebbi l’uso della ragione, ricordo sensazioni strane e moleste, alle quali il passare del tempo diede spiegazione medica. Cosi, mi viene in mente il rifiuto agli sport d’azione, la nausea durante le lezioni di ginnastica nel fare determinati movimenti, diverse difficoltà nei processi attenzionali e di memoria, che si facevano più evidenti nei cambiamenti bruschi del tempo, nei mesi autunnali e invernali e secondo le stagioni e delle epoche o momenti con vissuti d’ansia non giustificati. La mia testa ripassa e comprende che tutte queste cose, e molte altre di più, furono sempre così, e nonostante periodi con un certo miglioramento, restavano come latenti, allerta, insidiose, in un “andare e venire”.

Ora ho 48 anni. Da 3-4 anni, con queste sensazioni, che si andarono accentuando con gli anni, iniziai a percepire molto chiaramente la stanchezza e l’esaurimento fisico che non si giustificava con le attività che svolgevo, una rigidità e molestie accentuate al collo, spalle e parte bassa della schiena, una riduzione delle mie capacità psichiche, come una specie di “velo” o limitazione nel pensare, riflettere e ragionare. Molte attività quotidiane si convertivano in un cammino in salita inerpicato e durissimo.


Nell’estate del 2004, dopo aver sentito quella stanchezza e quella pesantezza psicofisica “inadeguata” ancora più intensamente del solito, ebbi la mia prima sincope, alla quale per sei mesi ne seguirono altre, senza che ci fosse nessun fatto vitale che lo scatenasse. In un modo apparentemente capriccioso, si producevano in qualunque posto (perché mi davano il tempo di percepire la sequenza a rallentatore), con determinati movimenti bruschi del collo, o andando di fretta, sebbene non sempre.

Utilizzai il mio ottimo dominio delle tecniche di rilassamento (mentale e muscolare) e il mio “sangue freddo”, e riuscii a bloccare alcune di esse e non farle arrivare alla fine (non è un’esperienza per deboli di cuore). Alla fine, andarono scomparendo, man mano che stavo sempre più attento a qualsiasi tipo di movimento rapido o brusco del collo.

Essendo un professionista della salute mentale, scartai dall’inizio le spiegazioni che mi davano diversi colleghi (crisi d’ansia o angoscia, disturbo d’ansia generalizzato, etc.). Mia moglie e io iniziammo la ricerca di una spiegazione differenziale cardiologica e/o neurologica. Quando iniziarono a farmi esami diagnostici utili a entrambe le specialità, mi sentivo sempre peggio, con l’aggiunta alla lista di sintomi della presenza di un “nodo in gola” molto fastidioso, perdita uditiva e presenza di piccole pulsazioni e difficoltà di assestamento visivo all’occhio destro. Come se non bastasse, mi vennero gravi disturbi di mantenimento del sonno (che si manifestavano soprattutto nei mesi freddi invernali).
Mentre i cardiologi non trovarono nulla di rilevante ( a parte un cuore magnifico da tutti i punti di vista funzionali e strutturali), i neurologi e i traumatologi segnalarono la presenza di un Arnold- Chiari I (fino a C1), la 5ª vertebra cervicale parzialmente ostruita, e segni di scoliosi dorso-lombare, oltre alla protrusione discale L5-S1.

I mesi seguenti furono un peggioramento progressivo, con brevi periodi di “respiro” sintomatico. Non mi offrivano nessuna soluzione o alleggerimento a breve termine, salvo il piano “conservatore” di aspettare che i sintomi fossero molto più evidenti e/o che causassero alterazioni molto più severe, per intervenire poi con la tecnica classica del Chiari I. Per me non era sufficiente (chi soffre non può aspettare di soffrire ogni giorno di più), allora trovai nelle pubblicazioni scientifiche la tecnica della Resezione del Filum Terminale, come un’alternativa plausibile. Decisi di sottopormi ad essa per diversi motivi: c’è un fondamento empirico, la tecnica è semplice e con rischi minimi, e avrebbe potuto causare un miglioramento e addirittura frenare l’evoluzione della patologia.

Sono passate quasi due settimane, e i benefici sono evidenti e obiettivi sotto diversi aspetti. Da un lato la visione ora è migliore, senza nessuna difficoltà nell’accomodamento visivo, e senza le sensazioni di pressione oculare che soffrivo. L’udito è migliorato notevolmente, discrimino perfettamente qualunque suono, e sono diminuiti i “rumori” fastidiosi (quasi inesistenti nell’OSX, e molto lievi e discontinui nell’OD). La mia colonna si mantiene ora, per tendenza naturale, in una posizione retta in orizzontale e verticale (io ero solito stare con le spalle capovolte e incurvate), i miei movimenti sono più armoniosi, e praticamente sono scomparsi i disturbi che soffrivo lungo tutta la colonna. D’altro lato, è diminuita significativamente la sensazione di stanchezza fisica e di pesantezza, e le mie facoltà mentali sono decisamente migliorate da tutti i punti di vista (attenzione, memoria, logica, concentrazione,etc.). Il sonno è ora molto più ristoratore, dormo più ore, e più profondamente (certo sarà meglio aspettare l’inverno per confermarlo dato che con il freddo si accentuano le alterazioni dello stesso).

Ci sono altri piccoli aspetti (che a loro volta, sono grandi) che uno capisce, dopo, che nel mio caso avevano a che fare con questa malattia, e che mi stavo perdendo senza quasi rendermene conto. Ho recuperato la “ricchezza cromatica”, le sfumature dei colori, le vene dei miei occhi che prima erano sempre rosse si sono viste alleggerite, e addirittura la tensione oculare sembra diminuita a limiti normali (che erano scompensati in entrambi gli occhi, e nel destro stavano era già fin troppo elevata). Ora osservo che anche le mie pupille sono della stessa grandezza.

Secondo me, e ai margini delle diverse spiegazioni del Chiari I, di conseguenza dei diversi interventi terapeutici, e le polemiche stabilite in relazione a tutto ciò, la resezione del filum terminale può portare benefici immediati e dev’essere considerata una tecnica di prima scelta, considerato soprattutto il rischio minimo che comporta rispetto alla tecnica classica.

Basilio Martínez

E-mail: basili@correo.cop.es


ES   Manuel Márquez, Sindrome di Chiari I e ernia del disco cervicale.

Data dell’intervento: aprile 2006

Mi chiamo Manuel Marquez Mulero, ho 42 anni e abito al Puerto de Santa Maria (Cadiz). Vi racconto ciò che ho sofferto per due anni e mezzo di malattia, dell’intervento a cui mi sono sottoposto e come mi sento man mano che trascorrono i giorni… Tutto è iniziato nel settembre 2003, come tutti i giorni è suonata la sveglia per andare al lavoro, ma con la differenza che non mi potevo svegliare. Le gambe non rispondevano. Dopo una visita dal medico, mi hanno diagnosticato una crisi lombare che hanno trattato con riposo e poco di più. A partire da allora ho iniziato a soffrire una perdita delle forze e come conseguenza delle cadute. All’inizio erano di tanto in tanto, ma man mano che passava il tempo si facevano più frequenti. Addirittura sono arrivato a cadere 3 o 4 volte al giorno. Sempre più spaventato ho deciso di andare dal medico. Il tempo passava e mi sentivo sempre peggio, fisicamente e mentalmente. I medici non sapevano spiegarsi le cadute. Alcuni dicevano che a causarle erano le vertigini e altri semplicemente non sapevano il perché.


La mia vita era sempre più limitata, non potevo chinarmi senza sentire un forte mal di schiena, non potevo vestirmi da solo, passavo notti e notti senza dormire per i crampi alle gambe e soffrivo di tachicardia. Il semplice fatto di salire le scale era una sfida quotidiana. Ho perso la sensibilità alle mani, a 42 anni mi sentivo un invalido senza sedia a rotelle. Dopo alcuni mesi mi hanno trovato un’ernia del disco cervicale, ma continuavo a non sapere il motivo delle cadute che tanto mi preoccupavano.

Dopo aver chiesto una seconda opinione mi hanno diagnosticato la patologia di Arnold Chiari I, che era la causa delle cadute e di tutto il male che pativo. Mi dicevano che questo si curava solo con chirurgia e che bisognava intervenire il prima possibile.

Il dott. Miguel Royo Salvador, colui che ha ridato la felicità a me e alla mia famiglia, mi ha dato un appuntamento attraverso posta elettronica nel suo studio di Barcellona, per visitarmi, e dopo aver confermato le sue intuizioni, sono tornato a casa con un altro appuntamento, questa volta per operare.

L’intervento consisteva nel tagliare il legamento attraverso una piccola apertura nella parte inferiore della colonna, affinché cessi la tensione e smetta di tirare dal cranio verso il basso, più l’ernia del disco cervicale. Quest’ultima si realizza attraverso la parte anteriore destra del collo, liberando il disco agganciato tra le vertebre e collocandovi a sua volta una protesi di titanio. Dal giorno seguente ho iniziato a notare un miglioramento. In primo luogo è scomparso il dolore al fondo della schiena, e finalmente ho potuto muovere le gambe come mi pareva, non sentendo più il peso di prima. Poco a poco mi sono sentito meglio e riuscivo a legarmi da solo le scarpe, mi è tornata la sensibilità in tutto il corpo e posso camminare per ore senza stancarmi. Sono scomparse l’angoscia e la tachicardia, non perdo l’equilibrio e non mi si addormentano le mani. Posso sollevare qualcosa di pesante senza cadere e ogni giorno mi sento meglio e tutto grazie a lei, Dottore.

E-mail: mulero2004@hotmail.com


ES   Teresa Balmaña, Sindrome di Chiari I

Data dell’intervento: luglio 2006

Avevo 65 anni quando nel maggio del 2005 si iniziarono a scatenare come delle dolorose pulsazioni nella mia testa, come scariche elettriche, che irradiavano dalla parte posteriore alle aree frontali e dietro agli occhi, la durata era da 15 a 20 secondi, con i mesi si furono accentuando e i dolori erano più forti e ripetitivi. In seguito cominciai a notare che mi costava deglutire il cibo; dato che tutto ciò mi succedeva spesso, nel mese di dicembre del 2005 mi feci visitare dal medico, il quale mi disse che poteva essere artrosi cervicale, nervosismo e ansietà, e mi prescrisse antinfiammatori e calmanti, ma non mi passava e ogni giorno peggioravo. Visto che la cura non mi faceva effetto, a gennaio del 2006 mi si accentuarono i dolori, erano più ripetitivi, forti e insopportabili, inoltre mi rendevo conto che questi acciacchi erano esacerbati da tosse, starnuti, alzare o abbassare la testa bruscamente, se parlavo a voce alta, se sentivo rumori forti, all’andare al bagno se facevo forza, muovendo la testa da un lato all’altro per guardare qualcosa, si scatenavano e quello che mi succedeva era orribile.


I dottori Neurologi, perché andai da alcuni, mi iniziarono a dare dei calmanti e varie medicine tradizionali, me le presi tutte, e tutti sapevano cosa prendevo, poiché dissi la verità a tutti, tutti accettarono le medicine che stavo prendendo, aspettando che qualcosa mi facesse effetto; quasi tutte erano calmanti, succedeva che a volte mi calmavano un poco, ma io mi sentivo come drogata, non ero io, se uscivo in strada dovevo essere accompagnata, non ero sicura di me stessa, e ogni volta dovevo prendere più medicine se volevo che gli effetti non fossero così forti.

Ricordo che mi feci persino controllare la vista e l’udito, tutto era normale.

In seguito mi fecero una TAC e non si vedeva niente di importante, per cui mi mandarono da un neurologo del servizio pubblico, che mi prescrisse altri farmaci, ma dato che neanche questa terapia ebbe effetto positivo mi fecero fare una RMN (tra l’altro mi ritrovai in uno sciopero del servizio pubblico, e non potendo aspettare perché soffrivo troppo, dovetti farla per conto mio).

Da poco tempo mi ero comprata un computer, non sapevo come funzionava, quello che sapevo era che con esso potevo collegarmi a internet dove avrei potuto cercare di tutto, quindi andai a qualche lezione e iniziai a entrare in internet come potevo, in pubblicazioni scientifiche; dato che non potevo riposare, passavo molte ore di notte e di giorno leggendo e informandomi su tutto, dolori alla testa, neuralgie craniche, emicrania, neuralgìe del trigemino etc. Per me quello alleviava le mie pene, ci passavo delle ore, ma era anche un inferno, perché io non sapevo esattamente cos’avevo, e cercavo solo una soluzione o un rimedio per non soffrir tanto.

Quando portai al neurologo della sanità pubblica i risultati della RM, questa segnalava la presenza di una malformazione di Arnold Chiari di tipo I; questi provò con altri farmaci e in più ebbe molta pazienza con me, e sono contenta per l’interesse che mi dedicò per trovarmi un trattamento efficace e evitarmi l’intervento; sapeva che ero restia all’intervento, ma che mi lamentavo tanto perché non potevo deglutire cibo solido, e mi mandò al neurochirurgo affinché mi informasse e così ci andai, e questi, molto attento e con interesse, mi spiegò e molto gentilmente rispose a tutte le mie domande, però quando disse che si doveva operare gli risposi che ci avrei pensato.

Tutti i medici e i neurologi che mi avevano visitato mi dicevano che dovevo lasciarmi operare alla testa. Io avevo passato così tante ore informandomi sulla mia malattia e riguardo a cosa consisteva la tecnica dell’intervento tradizionale, nelle Pubblicazioni Scientifiche, che sono infinite, che, quando cercavo al computer e ne vedevo una tutta dettagliata su questa operazione, mi terrorizzava l’idea di passarci, è aggressiva con poche probabilità di cura, una percentuale che io non accettavo e chiaramente con molte conseguenze, secondo il paziente, il tempo da cui si soffre la malattia e le manifestazioni cliniche già esistenti.

Ero disperata, non sapevo cosa fare e ancora non avevo trovato nessun’altra soluzione. Di nuovo andai on-line, di fatto c’erano tante cose da consultare e da leggere e a me stava scappando qualcosa che non sapevo, finché mi venne in mente di mettere ciò che segue: AIUTO SINDROME DI ARNOLD-CHIARI TIPO 1, uscirono pubblicazioni diverse dalle altre e lessi INSTITUT NEUROLOGIC DE BARCELONA, feci clic e vidi delle pubblicazioni del Dott. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sulla Sindrome di Arnold Chiari o Chiari 1, la tecnica della Resezione del Filum Terminale e in cosa consisteva; era una semplice operazione con rischio minimo, si potevano addirittura prevedere freno e cura totale delle cause che produceva la malattia, con un solo giorno di clinica; nel forum di pazienti tutti erano soddisfatti dell’intervento e dei risultati. La resezione del FILUM TERMINALE, consiste in una piccola apertura dell’osso sacro, in basso sulla schiena, dove non esiste l’ inconveniente d’alterare la meccanica della colonna vertebrale, si visualizza il filum terminale e si reseziona con tecniche microchirurgiche, cosi come il Dott. Royo me lo spiegò lentamente e con molta pazienza.

In più avevo letto altre sue pubblicazioni, e a mio parere era una persona molto professionale, non ci pensai ulteriormente e cercai di mettermi in contatto con lui, mi misi nelle sue mani e mi fece effettuare tutti gli esami necessari per l’intervento (di fatto mi scoprirono anche una lieve scoliosi). Il 4 luglio 2006 mi operò nella Clinica Corachán e il 5 luglio tornai a casa, il giorno 6, quando mi alzai dal letto, la testa non mi faceva male per niente, feci colazione e potevo già inghiottire cibo solido, e io stessa non ci credevo; il giorno 12 mi tolsero i punti, quasi non sentì nulla, prima mi sentivo come morta in vita, deperivo ogni giorno di più abbastanza rapidamente, ora sono viva e mi sento molto bene grazie a Dio e al Dott. Royo, insieme alla sua equipe.

Ho letto in alcuni suoi scritti che erano quasi trent’anni della sua vita che faceva ricerca e lavorava per mettere in pratica questa tecnica, RESEZIONE DEL FILUM TERMINALE, cosa che ancora continua a perfezionare nelle sue ricerche, mi auguro che sia tenace e che abbia il valore di continuare e che possa curare molti più pazienti, e che la sua opera venga riconosciuta.

Ora mi resta solo da dire che le persone che si ritrovino con questa patologia della Sindrome di Arnold Chiari, e che insieme può portare ad altre, come scoliosi o siringomielia, le possono fermare e possono smettere di soffrire, frenandole eliminandone le cause. Io mi sono curata, credo che sia stato per arrivare in tempo, sono la prova fisica di quel che mi è successo, di fatto i mal di testa che manifestavo erano terribili. Non si può soffrire così, bisognerebbe avere un po’ di qualità di vita. E` una patologia poco conosciuta, rara. Magari nella sanità pubblica facessero la Resezione del Filum Terminale… Quante persone smetterebbero di soffrire?! Molte non sanno come successe a me, che l’ho visto nel computer per la tenacia nel leggere, per casualità, perché sono combattente, non so, perché non volevo vedermi morire soffrendo così né vedermi con tutto quel che avevo letto che mi si avvicinava, e mi terrorizzava avere come ultimo rimedio il lasciarmi aprire la testa.

Per caso ho letto anche in un paragrafo un dettaglio molto umano che è il seguente: “Si informino sulle condizioni speciali per persone senza mezzi.”. Ringrazio soprattutto la mia famiglia, fratelli, figli, compagno che mi portavano durante il percorso, perché io sola non potevo muovermi, è stato costoso, lungo e hanno perso molto tempo per aiutarmi vedendo che soffrivo tanto. Inoltre vorrei ringraziare tutti i MEDICI E NEUROLOGI che mi hanno visitata perché si sono interessati al massimo affinché si risolvessero le cause della mia malattia, mi hanno permesso chiamarli per telefono tutte le volte che era necessario, che sono state molte, e mi rispondevano con piacere, essendo per lo meno in quei momenti di grande appoggio. In ogni caso è certo che io lottavo comunque per lasciare alle spalle quella sofferenza quotidiana che stavo vivendo.

Se c’è qualcuno che ha la Sindrome di Arnold Chiari I e che voglia parlare con me, lascio la mia mail (matebadu@hotmail.com) , o il mio telefono di contatto: 0034/937612963, risponderò con piacere a qualsiasi domanda degli interessati, per il semplice fatto che nessuno dovrebbe soffrire così se si può evitare.

Telefono: (+34) 937 612 963
E-mail: matebadu@hotmail.com


ES   Rafael A. Arévalo, Siringomielia, Chiari I e Scoliosi

Data dell’intervento: giugno 2006

Qua di seguito elenco i sintomi che ho notato essere cambiati dopo l’operazione di filum terminale, cose che prima mi rendevano la vita quotidiana difficile, così come lo stesso stato d’animo con cui la affrontavo.

1 Dolore cervicale, ora è scomparso.
2 Ho più forza nelle gambe.
3 Avevo un dolore costante nella regione lombare, ora niente.
4 Non potevo ruotare la mano sinistra verso l’esterno e ora non ho problemi nel farlo.
5 Prima non potevo muovere bene le dita del piede sinistro e ora sono normali.
6 Prima il tallone sinistro, in una determinata posizione, tremava parecchio, ora non più.
7 Quando cammino sento più forza nelle gambe.
8 Ora la testa è libera nei movimenti, prima ero limitato al girarla.
9 Mi sento più dritto, con il tronco senza tensioni. Prima ero come contratto.
10 L’incontinenza è andata migliorando lentamente, e ho la speranza di recuperare il più possibile.


Rispetto al mio stato d’animo, va molto meglio, esco e entro continuamente, mi diverto e lavoro come volontario nell’associazione che presiedo da tempo. Non so fino a che punto posso arrivare nel riabilitarmi, ma ho la certezza che non ci si deve dare per vinti di fronte a nulla. Inoltre lo sport che pratico o gli esercizi li ho resi parte della mia vita quotidiana, e sono divertenti, aiutano a sentirsi meglio, e se ogni volta posso fare di più, questo rinforza la speranza e la convinzione di uno nelle proprie capacità. Spero di potervi essere utile se avete bisogno.

Saluti..

E-mail: rafa20052@wanadoo.es


ES   Carmen Pasarin Fernandez, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicale, Scoliosi.

Data dell’intervento: febbraio 2006

Tutto iniziò perché non potevo parlare e mi diagnosticarono siringomielia, il neurochirurgo della Sanità Pubblica di Barcellona mi ha detto che potevo rimanere invalida o morire se mi avessero operata di craniectomia. Mia sorella trovò in internet una soluzione con rischio minimo e mi decisi. Raccomando quest’intervento perché mi è andata molto bene, molto bene. Direi di essere migliorata di un 100%.

Telefono: (+34) 678 388 819


Riassunto del referto medico

Paziente di 61 anni d’età, che da due anni inizia un quadro clinico complesso consistente in: cervicalgie intense con sensazione di molta pressione alla nuca. giramenti di testa frequenti e sbandamenti al camminare. Disestesie e ipostesia al calore in entrambe le mani. Tosse costante compulsiva senza apparente causa respiratoria. Cambio nella voce con sensazione d’ingrossamento della lingua. Frequente incontinenza urinaria. Dopo un anno le diagnosticano una Sindrome di Arnold Chiari I, per la quale consulta. Dall’esplorazione fisica risulta collo corto, voce nasale, fibrillazione e paresi nella mobilizzazione della lingua, specialmente verso sinistra. Segno di Babinski sinistro, nel lato destro lo inizia. La Risonanza Nucleare Magnetica cerebro-cervicale: tonsille cerebellari arrivano al corpo dell’arco posteriore a C1. La Risonanza Nucleare Magnetica dorsale mostra il midollo addossato alla faccetta laterale del canale vertebrale. La Risonanza Nucleare Magnetica della colonna lombare evidenzia una spondilosi e spondilolistesi da L3 su L4. Cono midollare tra L1-2. La radiografia della colonna in toto in bipedestazione e in proiezione di fronte e di profilo mostra una scoliosi dorso-lombare moderata. Dopo la diagnosi di Sindrome di midollo ancorato e l’informazione sui vantaggi e sugli inconvenienti dell’intervento alla paziente e alla famiglia, oltre allo studio preoperatorio che non la controindica, si procede il 14.2.06 con anestesia generale e con tecnica propria alla resezione del legamento coccigeo. Segue un buon post-operatorio, con la scomparsa della cefalea suboccipitale e miglioramento della tosse compulsiva. E`dimessa il 15.2.06 per tornare a controllo ambulatoriale. Ora è scomparsa la tosse, può parlare bene e non ha disturbi al deglutire, prima si soffocava.


ES   Maria Luisa Pedrosa Jiménez, Síndrome di Arnold Chiari I

Data dell’intervento: novembre 2006

Tutti quelli che sono passati per questa esperienza vorrebbero dire così tante cose su di essa che non sanno da che parte iniziare.

Ho 48 anni e da quasi quattro vivevo con mal di testa, bhè, senza quasi, perchè neanche mi ricordo da quanto ce l’ho. Un anno e mezzo fa sono andata dal neurologo della sanità pubblica e mi hanno fatto una risonanza, su cui non mi hanno informata correttamente, mi hanno detto di una malformazione muscolo-scheletrica, che non ha nulla a che fare con il Chiari, e ho preso farmaci che non avevano effetto. Ho consultato privatamente più di tre neurologi, nessun parere coincideva e io ogni volta stavo peggio, per cui sono nuovamente andata a chiedere una risonanza per sapere come procedeva. Per questo sono dovuta andare all’attenzione al paziente per il referto precedente, ed è stato allora che mi sono resa conto che avevo un abbassamento delle tonsille cerebellari dovuto a una malformazione di Arnold Chiari I, e mi chiedo: perché il neurologo non ha chiamato le cose con il loro nome?




Insomma, quando sono tornata a casa sono entrata in internet, che sorpresa che ho avuto quando ho visto di cosa soffrivo, sono rimasta attonita, molto dispiaciuta, e certo che ho iniziato a indagare, fino a che ho trovato il Dott. Royo Salvador, e certo, si è aperta una porta alla vita, alla speranza di poter stare meglio senza interventi tanto aggressivi e complessi come quelli in cui ti aprono il cranio; la prima cosa che ho fatto è stato mettermi in contatto con una paziente già operata e mi sono subito trovata in sintonia con tutto ciò che mi ha raccontato, a tal punto che ho chiamato la clinica del Dottore e ho fatto preparare tutto affinché mi operassero.

Siamo contenti per come ci hanno ricevuti, la predisposizione positiva, l’umanità, la pace che si respira parlando con lui, quella tranquillità che ti dà, che tutto quello che si può dire è poco; la mattina le analisi, il pomeriggio i risultati, la mattina seguente mi ha operata, sono entrata in sala operatoria alle h9 e alle h 10 ero in camera come nuova, con molto appetito, senza mal di testa, senza punti, senza dolori; il giorno dopo mi hanno dimessa, sono andata a passeggiare per Barcellona come se non fossi stata recentemente operata, stavo benissimo, e continuo a stare benissimo, non ho dovuto prendere calmanti, perché non ho avuto dolori.

Dal giorno 13.11.06 in cui mi hanno operato fino ad oggi non ho più avuto dolori, sono scomparse le contratture alla schiena, la vista è più centrata, non mi soffoco più, soprattutto non ho più avuto la sensazione di gola irritata che era il peggio perché la tosse mi faceva scoppiare la testa, sto più dritta, la mia faccia esprime salute, benessere, si nota che sono molto felice.

D’altra parte sono anche molto indignata, perché, se non attraverso Internet, come si può venire a conoscenza di quest’opzione, se nessuno te lo dice? Poiché il servizio di salute pubblica si crede d’avere il diritto di far soffrire la gente anche se ci sono alternative, e io nel mio piccolo informerò il più possibile. La mia prossima lettera sarà rivolta al quotidiano della mia città, che è Gijon, Asturias, che si chiama “El comercio”, e ho intenzione di divulgare questa informazione in tutti gli ambiti in cui mi sarà possibile, sempre che mi lascino; ho dato informazione a molti fisioterapeuti competenti che conosco, i quali si sono interessati molto al mio caso. Di fatto dopo avermi presa in trattamento senza risultati, dato che tutto era dovuto al Chiari, ora tengono in considerazione molti dei miei sintomi quando trattano un problema, per esempio alcuni chiedono i referti delle risonanze, se ci sono, e conoscono la resezione del filum terminale e il Dott. Royo Salvador.

Mi chiamo Marisa e il mio telefono è a disposizione di tutti quelli che abbiano bisogno di parlare con me a qualsiasi ora.

Saluti.

Molte grazie al Dott. Royo Salvador e alla sua stupenda equipe.

Tel: (+34) 659 571 139
E-mail: marysapj@hotmail.com


ES   Herminia Carrizosa Guerra. Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e scoliosi

Data dell’intervento: dicembre 2006

Buongiorno, mi chiamo Erminia, vivo a Malaga e ho 57 anni. La mia speranza raccontandovi la mia storia è di potervi aiutare a capire che c’è una speranza per i malati che, come me, pensavano che il loro futuro fosse destinato a una sedia a rotelle.

Soffro i sintomi dell’Arnold Chiari e della Siringomielia dall’anno 1987, sebbene nessuno abbia scoperto la causa dei miei dolori fino all’anno 1997. Durante questi dieci anni sono andata di traumatologo in traumatologo e di neurologo in neurologo, finché curiosamente è stata una fisioterapeuta a riconoscere la patologia. A partire da quel momento, in pochi mesi mi hanno operata di craniectomia, un’operazione molto pericolosa dalla quale non mi sono ripresa fino a sei mesi dopo. Nonostante l’alto rischio di quest’intervento, sono guarita perfettamente, anche se la sofferenza è stata totalmente inutile, dato che il dolore e i sintomi non sono diminuiti per niente.


Al contrario, poco a poco andavano aumentando. Cosicché, per esempio, mi hanno diagnosticato un’apnea del sonno e un’ulcera all’esofago che mi ha costretto per più di un anno ad alimentarmi di liquidi e pappette, e addirittura a passare giorni senza mangiare a causa dell’insopportabile dolore al deglutire.

Ma ciò che peggiorava di più tra tutti i miei disturbi era la scoliosi.

In quel momento mi sono sentita ingannata e defraudata, oltre ad abbandonata, sembrava che nessuno fosse interessato ad aiutarmi. Dicono che non c’è un male che non venga per un bene, e a novembre del 2006 ho avuto una perdita di coscienza della quale sto ancora aspettando che mi diano una spiegazione. Sono caduta a terra come un sacco e mi sono fatta male alle caviglie. A partire da questo momento non ho più avuto le forze di continuare a lottare contro questa malattia e ho pensato che mi rimanesse solo che rassegnarmi. Per miracolo, la disperazione delle mie figlie le ha portate a fare ricerca per conto loro in internet, e così hanno trovato il dott. Royo. Abbiamo mandato un e-mail speranzoso e la sua risposta è stata immediata. Nel giro di solo quindici giorni mi ha visitato a Barcellona e io ho messo tutte le mie speranze nelle mani di questo genio della medicina. Quello stesso giorno, il 13 dicembre del 2006, mi hanno fatto le analisi, il giorno 14 mi hanno operato e il 15 dicembre, dopo quasi un anno senza poter mangiare, ho fatto colazione con due muffins prima di andarmene dalla clinica. Può sembrare un aneddoto banale, ma per me quello rappresenta il primo giorno di una nuova vita. Da allora sono stati molti i sintomi che sono migliorati. Non c’inganniamo, non si può viaggiare nel passato e non si può tornare indietro sui danni fatti, ma il mio futuro adesso è un altro grazie all’intervento del filum terminale. Da allora il dolore si è ridotto notevolmente, considerando che non prendo nessuna delle pastiglie di prima. Inoltre, ho recuperato gran parte del tatto nella mano destra e i formicolii sono cessati. Non ho più nausee e non mi fanno male le gambe, e in generale mi sento meglio, più allegra e più attiva di quando avevo vent’anni, o per lo meno mi sento così. Dimenticavo inoltre di dire che da quel giorno mangio perfettamente.

Grazie al Dott. Royo per la lotta contro questa patologia, per il suo talento, abnegazione e per il carattere vicino e sensibile che dimostra verso il malato.

E-mail: mibsc@hotmail.com


IT   Bruno Portelli, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia-Siringobulbia, Scoliosi.

Data dell’intervento: ottobre 2006

Mi chiamo Bruno Portelli, sono italiano ed ho 35 anni. Sono malato di Siringomielia con siringobulbia da quando ho 16 anni. Il tuttto ebbe un'esordio veloce, con un'inizio di diplopia e mancanza di equilibrio sempre più accentuati finchè si è arrivati alla diàgnosi della malattia, associata a scoliosi idiopàtica.

A quell'època i medici optarono per non operarmi, poichè lo stesso intervento avrebbe provocato molti rischi, data la sede e dovendomi fare una derivazione interna dovuta alle lesioni cervicali alte. Così incominciò un periodo di assestamento, alternato a momenti di peggioramento lento e progressivo; finchè nel 1994 incomincio ad avere problemi di mancanza di lacrimazione agli occhi ed acufeni.

Nel 1995 mi operarono per correggere la diplopìae da allora incominciano i peggioramenti più significativi, che comprendono mancanza di equilibrio, alterazione della sensibilità e spasticità del braccio sinistro.




Ma il peggioramento decisivo, che mi portò alla decisione di operarmi, fu nel 1998; con la ricomparsa della diplopia, stipsi e semiparalisi intestinale, delle difficoltà sempre maggiori a mantenere l'equilibrio e di poter camminare decentemente.

Alla fine del'anno 2000 mi opero a Verona, con la tècnica classica (plastica durale), e da allora non ho più camminato autonomamente. L'intervento mi lasciò praticamente invalido, perdendo progessivamente l'uso delle gambe e del braccio sinistro.

Nell'anno 2006, dopo una banale influenza, sono comparse difficoltà respiratorie con semiparàlisi dei mucoli diaframmàtici; fu allora che sento parlare del Dott. Royo, con il quale mi mise in contatto. Dopo la visita, constatando il mio stato avanzato della malattia, mi spiegò che con ques'intervento sul filum terminalesi potrebbe arrestare l'nessorabile proggredire della malattia, e sopratutto tentare di attenuare in parte i sintomi provocati dalla siringomielia.

A due ore dall'intervento, nella quale sono stato vigile e sveglio, ho notato che potevo respirare senza difficoltà; e posso aprire un pò le mani (soprattutto la sinistra), cosa che prima non riuscivo a fare. Questo quadro clìnico e neurologico si è mantenuto stabile per circa 20 giorni; dopo ebbi un lieve regresso alle condizioni iniziali fichè non ho raggiunto la stabilità definitiva, che è la seguente:

• il collo, sebbene dopo l'intervento risultava più mobile, adesso è ritornato come prima, con la differenza che non sento più lòa sensazione che "tira".

• la sensazione termica y la sensibilità cutanea migliorò lievemente.

• Le braccia soffrono meno dèficit di forza; le mani sono più funzionali; ma la capacità di abduzione delle braccia verso l'alto resta invariata.

• migliorò la capacità di restare in equilibrio, deambulo con aiuto, esporadicamente si presentano episodi di miclonìe como precedentemente all'intervento.

• la motilità intestinale resta invariata; permangono i problemi legati a frequenti suboclusioni.

Spero che quest'esperienza possa servire a tutte le persone che soffrono dello stesso disturbo;e se sono fortunati di arrivare a quest'intervento in condizioni migliori delle mìe, spero che il Dr. Royo vi possa aiutare ad avere risultati migliori, evitando inùtili interventi devastantiche lasciano il segno per sempre.

E-mail: portelli@vodafone.it

Dr. Royo: Il giorno precedente all'intervento abbiamo constatato l'impossibilità di Bruno nello stare seduto sul letto e le difficoltà di tre persone per sollevarlo fino ad appoggiarlo alla parete. A cinque ore dall' intervento abbiamo visto come si alzava da una sedia con solo il sostegno di una mano di sua cognata.


ES   Mercedes Reverter Segarra, Sindrome di Chiari I, ernia discale cervicale C4-5 y C5-6.

Data dell’intervento: febbraio 2007

Sono Mercedes Reverter Segarra di 61 anni, da 35 anni soffrivo di mal di schiena, prima era solo un dolore lombare che mi lasciava addirittura a letto. Poi la cosa andó complicandosi anche con dolore cervicale. Andavo dai medici, i quali mi davano medicine per il dolore e dicevano che dovevo avere pazienza e abituarmici, perchè era artrosi e non c’era soluzione. Passava il tempo e io mi sentivo sempre peggio, con più dolori sempre più forti e avevo bisogno di sempre più tempo per ristabilirmi. Cinque anni fa non ne potevo piú e iniziai ad andare da tutti i medici che mi venivano consigliati, pagando e con l’assicurazione, e nessuno mi dava una soluzione. Ero ormai disperata poichè il dolore non cessava, non avevo piú voglia di vivere, non mi faceva felice niente solo l’idea di morire, perchè il modo in cui vivevo non era vivere.

Sempre con quel dolore, non mi faceva più effetto nulla di ciò che prendevo. Finchè nell’autunno 2006 la cosa andò complicandosi, non potevo più muovere il collo, avevo sempre nausea e vertigini e dovevo stare a letto intere settimane, quasi non potevo camminare se non al mio ritmo e non avevo forza alla mano destra, persi totalmente la sensibilità e per colmo caddi in depressione. Non sapevo cosa fare, solo sentivo che la mia vita non aveva una risoluzione e che sarei finita senza potermi muovere o in sedia a rotelle.


Mio fratello era stato operato dal Dott. Royo di una ernia alle cervicali a Barcellona, e mi disse di andare a vedere cosa mi dicevano, e io, senza pensarci due volte, ci andai. Il Dott. Royo molto gentilmente mi disse che avrei dovuto sottopormi ad alcune prove e che dopo ne avremmo parlato, mi fecero le prove e quale fu la sorpresa mia e della mia familia quando mi dissero che avevo quattro problemi! Avevo due ernie discali cervicali molto avanzate che mi opprimevano il midollo, inoltre una patologia del filum terminale dalla nascita , un problema lombare e per ultima una perdita della mobilitá del braccio destro. Io mi spaventai parecchio, come la mia familia, ma allo stesso tempo ci rallegrammo perchè finalmente sapevamo cos’avevo e c’era una soluzione, operarmi.

Il 13.2.07 il Dott. Royo mi operava nella Clinica Corachán di Barcellona, l’operazione consisteva in una discectomia e artrodesis cervicale C4-C5 e C5- C6 con inserzioni di titanio e resezione del filum terminale.. L’operazione fu lunga e delicata, quando mi svegliai il Dott. Royo mi disse che tutto era andato molto bene.

Io ero tranquil la perchè sapevo di essere in buone mani. Il giorno seguente notai che qualcosa era cambiato nella mia vita: NON SENTIVO DOLORE. Ogni giorno pensavo di sentirmi meglio e continuavo a non sentire dolore. Il giorno 16.2.07 mi dimise, avevo già recuperato il 70% di forza alla mano e potevo camminare perfettamente senza che mi facesse male la gamba.

Arrivata a casa riposo assoluto, ma molta allegria perchè mi sento molto bene senza dolori nè nausea.

Non potrò mai ringraziare abbastanza il Dott. Royo, nè io nè la mia familia, per quello che ha fatto per me. Perchè mi ha ridato la voglia di vivere. Ora inizio a essere felice.

GRAZIE.

Tel: (+34) 649 222 127
E-mail: administracion@viverosangol.com


IT   Carlo Condello, Siringomielia, Sindrome di Chiari I y Scoliosi.

Data dell’intervento: febbraio 2007

Mi chiamo Carlo, sono italiano, ho 4 anni e sono nato con una rara malattia. “ La Sindrome di Chiari Uno”. Fin da piccolo ha avuto tanto malessere tra cui cefalea, scoordinazione motoria e ritardo del linguaggio.

A 19 mesi ho incominciato a fare la riabilitazione, però il malessere aumentava, incominciai ad avere male alle gambe e camminavo con la punta dei piedi. All´ età di 3 anni venivo ricoverato all´ospedale di Genova “Gaslini”, dove mi veniva fatta la risonanza e mi era diagnosticata la malattia “ Chiari 1 “. Dal 3 febbraio la mia vita cambiò in peggio: mi veniva vietato fare le capriole, correre, saltare, ecc...


Nel 2006 sono stato 3 volte all ´Ospedale Gaslini di Genova, con la conclusione che tutto il malessere era collegato alla malattia che avevo. Il 15 gennaio dopo un mal di testa sono stato portato al Pronto Soccorso di Vittoria, dove mi hanno riscontrato un´aritmia. Il giorno dopo stavo ancora più male e ho incominciato ad avere svenimenti, così con l´autoambulanza mi portarono al Policlinico di Catania. Dopo tanti accertamenti si è scoperto l´avanzamento della malattia “la Scoliosi”.

Subito amici e parenti si sono collegati a internet dove abbiamo trovato il Dottor Royo. Così siamo partiti subito per la Spagna, l’abbiamo chiamato il “ Viaggio della Speranza”. Quando siamo arrivati il Dottore mi trovò in condizione di ipotonia alle gambe con il rischio della paralisi. Siamo arrivati a Barcellona il 12 febbraio, i medici hanno rifatti tutti i controlli e hanno affermato ciò che mi avevano detto al Gaslini. Il 13 febbraio ho subito l´intervento, appena uscito dalla sala operatoria era molto colorito, avevo gli impulsi giusti nelle gambe, e dopo un giorno di degenza sono tornato a casa. Dal 15 gennaio al 12 febbraio ho sofferto tantissimo...

Adesso la mia vita è cambiata, cammino appoggiando tutto il piede, non ho limitazioni e sono un bimbo normale. Prime prendevo dei medicinali perché ero iperattivo, ma dopo l´intervento non c´è stato più bisogno. Tutto questo grazie al Dottor Royo che ha studiato a fondo questa malattia ed è riuscito, con l´aiuto anche del Signore, a bloccare questa malattia e a darmi speranza di vivere, dove io invece non credevo. Un grazie di vero cuore a tutti coloro che ci sono stati vicino, ed in particolare allo Zio Pino, Zio Salvo, Zio Orazio.

In Fede
Carlo Condello


ES   Maria José F. Gil, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi.

Data dell’intervento: marzo 2007

Salve, sono una paziente di 21 anni del Dott. Royo, che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, molto fortunata. Mi resi conto di essere affetta da tutto questo appena prima di notare i sintomi.

Da piccola avevo sempre mal di testa, e arrivó un punto in cui i miei genitori neanche ci facevano piú caso, mi portarono dal pediatra, per vedere se poteva fare qualcosa, e l’unica cosa che questi mi raccomandó fu di bere piú latte. Mi lamentavo anche di mal di schiena, per cui mi portarono dall’ortopedico e mi diagnosticarono la scoliosi.

Da grande, circa a diciotto anni, cuando studiavo per gli esami di idoneità per entrare all’universitá mi sembrava come di star sospesa, non diventava mal di testa, ma mi sentivo stranita e ció non mi permetteva di concentrarmi. Andai dal medico, avevo una contrattura muscolare a causa dello stress, mi sembra logico; ma in meno di due mesi tornai ad averne un’altra, era agosto, tutte le mie preoccupazioni erano finite ed io ero il piú rilassata possibile, mi ordinarono una risonanza e fu allora che scoprirono la sindrome di Arnold Chiari I e la siringomielia.


A partire da lí mi mandarono dal neurochirurgo, mi fecero delle prove e confermarono la diagnosi, non avevo nessun’altro sintomo e tutte le prove risultavano perfette, il medico consiglió di aspettare, mi diceva che poteva essere che si fermasse. Parlando con altra gente dell’ argomento ci raccomandarono d’andare all’ Ospedale Vall d’ Hebron. Il nuovo medico raccomandava di non aspettare e operare il prima possibile. Dopo molto tempo finalmente mi chiamarono, mi fecero le prove, il medico mi disse in cosa consisteva l’operazione e che tutto il processo poteva durare persino quattro mesi.

I miei genitori, come me, erano terrorizzati e non smettevano di cercare informazioni attraverso tutti i mezzi possibili. Grazie alla sua insistenza, mio padre trovó in internet la pagina dell’Institut Neurologic de Barcelona, domandó a degli amici medici per cercare di assicurarsi che non ci fosse niente di strano, con molta cautela e poca precisione me lo raccontó, all’inizio non lo capì troppo bene, ma il fatto che non dovessero toccarmi il cranio e che il processo fosse cosí poco invasivo mi fece pensare che non fosse una cattiva idea andare a vedere il Dott. Royo. Quando andai alla visita al principio mi mostrai restia davanti al Dottore, mi sembrava molto strano che ci fosse cosí poca informazione nella web su questa operazione, che fosse l’unico che la realizzasse e soprattutto che fosse tanto diversa da quella che mi aveva descritto l’altro dottore. Arrivavo con molte speranze, e uscì con molte di più di quelle con cui ero entrata.

In poco più di un mese mi operarono e non appena aprì gli occhi e i miei genitori mi videro entrare nella stanza iniziarono a notare in me dei cambiamenti, un po’ dopo iniziai a notare delle cose, e man mano che passa il tempo mi rendo conto di altre, che neanche sapevamo essere causate dalla patologia.

L’operazione che realizza il resto dei medici mi sembra una follia, e mi sembra ingiusto che i pazienti ricevano così poca informazione su possibili tecniche valide e efficaci come questa, perciò ho scritto la presente e darò consiglio a tutti quelli che vogliano riceverlo.

E-mail: mafuegil@hotmail.com



IT   Moscato Giuseppina, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia.

Data dell’intervento: febbraio 2007

Sono Moscato Giuseppina e vorrei raccontare la mia odissea che ha inizio un brutto giorno di gennaio 2006.

E’ il 26-01-06 e come ogni giorno stavo recandomi al lavoro quando, a causa di una forte nevicata un camioncino che mi seguiva perde il controllo a causa del manto stradale innevato e mi tampona sul lato sinistro facendo fare alla mia auto un giro di 180° finendo con la fiancata contro quella del camion.


Da quel giorno la mia vita e quella dei miei familiari è cambiata perché dopo quel tamponamento ho cominciato ad avvertire forte mal di testa, nistagmo bilaterale, formicolio agli arti, male alla spalla e stanchezza ( tutti sintomi che prima del trauma non avevo mai avvertito). Dopo più di un mese, con questi sintomi che si aggravavano sempre più, un neurologo vuole vederci chiaro e mi prescrive una risonanza magnetica dalla quale viene fuori che la sottoscritta è affetta da malformazione di Arnold Chiari e che dovevo effettuare una visita con un neurochirurgo. Prendo appuntamento al Policlinico di Milano ed effettuo la visita dove il neurochirurgo sentenzia che devo essere operata urgentemente e che se subisco un nuovo trauma rischio di morire. Non vi descrivo il mio stato d’animo e quello di mio marito nell’ascoltare la sentenza del neurochirurgo il quale sottolinea di non perdere tempo nel prendere la decisione perché la situazione è molto seria e quindi occore fare una DECOMPRESSIONE ( intervento molto invasivo visto che si apre il cranio ).

Consulto il prof. Villani il quale mi conferma che la situazione non è allegra però, secondo il suo parere , è meglio aspettare un mese per vedere se ci sono dei miglioramenti soprattutto per quanto riguarda il nistagmo ma al successivo controllo anche lui concorda per l’effettuazione dell’intervento anche perché i sintomi anziché diminuire aumentavano. In tutto questo tempo io e i miei familiari avevamo cercato su internet tutte quelle informazioni che era possibile reperire riguardo la malattia rara che ci aveva fatto piombare nel buio più assoluto dopo quel maledetto incidente d’auto perché prima del trauma io non avevo mai avvertito nessun sintomo e sono sempre stata una persona piena di vita cosa che possono testimoniare tutte le persone che mi conoscono da anni. Mi iscrivo nel forum delle malattie rare e cerco di capire se le persone affette da questa malformazione una volta effettuata la decompressione hanno avuto dei miglioramenti e scopro che non sempre è andata bene anzi qualcuno è stato rioperato anche due tre volte senza avere sostanziali miglioramenti.

Decido comunque per l’intervento perché mi convinco che questa è l’ultima spiaggia ma lo stesso neurochirurgo che prima aveva detto che l’intervento era da effettuare urgentemente (Policlinico di Milano) dopo aver fatto il day ospital, mi confida che avendomi trovato migliorata dall’ultima visita consiglia di spostare l’intervento ad inizio autunno. Intanto su internet leggo sul forum che la sig. ra Rita di Loano ha effettuato la resezione del filum terminale dal dr. Royo a Barcellona e comincio a comunicare con la signora Rita per sapere se i risultati sono stati buoni perché se cosi era valeva la pena andare in Spagna piuttosto che farsi aprire il cranio per chissà quante volte. La sig.ra Rita confermava che dopo l’intervento di resezione aveva avuto avuto dei miglioramenti e che il suo stato di salute era totalmente cambiato.

Il principale problema era il costo dell’intervento ( 12,000 euro) ma la sig.ra era convinta che la sanità italiana avrebbe rimborsato la spesa sostenuta anche perché in Italia l’intervento di decompressione costa circa 20,000 euro. I neurochirurghi italiani non prendono in considerazione questo tipo d’intervento però vengo a saper che il prof. Giombini, famoso neurochirurgo del Besta di Milano, ha effettuato alcuni interventi del genere e alla mia domanda in proposito, risponde che nel mio caso è necessario intervenire con la decompressione perché lui il taglio del filum terminale lo ha fatto a chi aveva anche la scoliosi.

Decido di andare in Spagna dal dr. Royo anche se la sig.ra Rita,con la quale rimango in contatto, mi comunica che ci sono grossi problemi per il rimborso che l’ASL rifiuta di pagare.

Mi metto in contatto con lo studio del dr. Royo il quale prenota l’intervento per il 06-02-07. A distanza di qualche mese devo dire che qualche miglioramento l’ho avuto, il mal di testa non è più continuo come prima, la stanchezza è passata e solo verso sera sento il bisogno di sdraiarmi mentre prima mi alzavo stanca e andavo a letto distrutta. Purtroppo il nistagmo è rimasto però spero che con il tempo sparisca . anche se il dr. Royo non ha assicurato nulla perché lui ha assicurato d’aver fermato il lento progredire della malattia che , con il tempo, mi avrebbe sicuramente portato alla sedia a rotelle.

Io , a distanza di tre mesi dall’intervento, sto meglio anche se il nistagmo mi infastidisce così come il medico legale dell’assicurazione che, nonostante la relazione del dott. Royo certifichi il collegamento scatenante con l’incidente automobilistico, continua a dire che la malformazione è congenita e che quindi, in quanto preesistente, non da diritto a nessun tipo di risarcimento se non il semplice colpo di frusta.

L’ASL di Milano mi ha comunque riconosciuto lo stato di invalidità per 18 mesi accordandomi la legge 104. Questa è la mia storia che spero abbia un lieto fine così come mi auguro per tutti quelli che come me hanno sofferto e soffrono sperando che si riesca a trovare la soluzione ideale per sconfiggere questa malattia.

Cordiali saluti.

Moscato Giuseppina
E-mail: giuseppina.moscato@fastwebnet.it


PE   Kevin Espinosa, Arnold chiari I, Siringomielia e Sindrome da trazione midollare.

Data dell’intervento: maggio 2007

Il mio nome è Kevin Espinoza Seminario, ho 14 anni, sono del Perù (Lima), e ho la Sindrome di Arnold Chiari I, la Siringomielia e la Sindrome da Trazione midollare.

Iniziai ad avere i primi sintomi dal novembre del 2006, con forti mal di testa, ero nervoso, presentavo stanchezza nonostante non facessi sforzi fisici.

Alla fine del marzo 2007, ero a scuola e iniziai a sentirmi male, mi faceva male la testa, persi la nozione dello spazio, la respirazione era agitata, la pressione bassa, e non potevo parlare in modo chiaro, ricordo che faticavo a pronunciare le parole.

I miei genitori mi portarono immediatamente in clinica, dove mi stabilizzarono, i riflessi rezionarono normalmente, potei parlare, come se niente fosse successo.


Il neurochirurgo indicó che fosse eseguita una TAC, il cui risultato fu normale.

In seguito mi fecero una Risonanza Magnetica, il risultato fu che avevo la Sindrome di Arnold Chiari I e le tonsille cerebellari 5 mm al di sotto del foro occipitale (quando gli stessi risultati furono esaminati dal Dott. Royo l’abbassamento era di 3.5 cm). Dopo mi fecero un’altra Risonanza, e da quella prova risultó che avevo Siringomielia.

I miei genitori verificarono questi risultati, con differenti neurochirurghi del paese, e tutti li informarono che l’unica soluzione per questa patologia era quella di realizzare una craniectomia suboccipitale.

Loro non accettarono in nessun momento questo tipo di intervento, erano a pezzi ma non persero mai la fede, si sentivano sicuri del fatto che esistesse un altro tipo di intervento chirurgico che non fosse tanto obsoleto e che desse garanzie. Mio padre passó varie notti cercando in internet informazioni riguardo a questa patologia e attraverso tale mezzo trovó il Dott. Miguel Royo Salvador, e inizió a informarsi sul tipo di chirurgia che questi aveva praticato con diversi pazienti e sull’esito della stessa. ( Resezione del filum terminale)

Addirittura entrarono in contatto con pazienti, affetti dalla patologia e che erano stati operati dal Dott. Royo. Dopo tanto buio apparve la luce.

Da lí iniziarono a mantenersi in contatto con l’Institut Neurologic de Barcelona , attraverso la famiglia Guzmán Mulatillo e iniziarono a fare le pratiche necessarie per andare in Spagna a Barcellona e affinché il Dott. Royo potesse operarmi.

Il 28 maggio ero giá a Barcellona, mi fecero le prove preoperatorie e il giorno 29 maggio il Dott. Royo mi stava operando, mediante la tecnica della Resezione del filum terminale.

L’operazione duró 30 minuti, cinque ore dopo, iniziai a recuperare la sensibilitá alla temperatura nella parte superiore del torace, camminai e il giorno seguente mi dimisero.

Adesso non sono stanco, cammino senza problemi, non ho mal di testa, non sono nervoso, il mio corpo risponde agli stimoli di freddo e caldo, il mio appetito è aumentato, il colore della mia pelle è cambiato, non ho mal di schiena.

Quello che non riesco a spiegarmi é come mai questa tecnica non viene praticata in nessun altro luogo al mondo, perché i neurochirurghi insistono con una chirurgia crudele e obsoleta (craniectomia suboccipitale) che non ti da’ garanzie di vita.

Sono a conoscenza del fatto che la tecnica del Dott. Royo é stata esposta in differenti luoghi e attraverso mezzi distinti (libri, congressi, forum, pagine web etc).

Sono milioni le persone al mondo che soffrono per questa patologia e possono liberarsi da questa situazione, perché per questo male esiste la cura. Se la tecnica del FILUM TERMINALE si estendesse nel mondo, si salverebbero molte vite.

Il Dott. Royo ha restituito alla mia famiglia la tranquillitá, loro hanno sempre avuto fiducia in lui dal primo momento, e a me ha dato la possibilitá d’essere vivo.

I miei ringraziamenti alla mia famiglia, al Dott. Royo, alla famiglia Guzmán Mulatillo, Guzmán Espinoza, a tutte le persone che hanno pregato per me e a Dio perché ha guidato i miei passi.

Spero che questa testimonianza aiuti le persone che hanno questa patologia.

Se volete contattarmi vi lascio il mio indirizzo di posta elettronica:

Kevin_05g@hotmail.com


IT   Rita Presbulgo. Sindrome di Arnold Chiari I e Siringomielia.

Data dell’intervento: settembre 2006

Mi chiamo Rita Presbulgo, sono una donna di 35 anni.

Sono dieci anni che non sto bene; i medici mi hanno sempre detto che avevo 3 ernie e il bacino dalla parte sinistra più basso di due centimetri.

Ma bene o male con fisioterapia e plantari sono andata avanti senza farmi operare.

A maggio del 2005, sono caduta sbattendo la testa e la schiena, e andando al pronto soccorso il medico ha riscontrato una grave scogliosi spiegandomi le conseguenze future, ovvero l’eventualità dei dolori cervicali.

Ho portato il collare per tre settimane e la mia vita sembrava procedere tranquillamente, quanto nel maggio del 2006, a un anno esatto dalla caduta, ho iniziato ad avere mal di testa. Il medico pensava si trattasse di sinusite, ma purtroppo non era così. Più i giorni passavano e più il mal di testa aumentava.

Recandomi in ospedale decisero di effettuare indagini relative ad un quadro di cefalea occipitale. Passati quasi tre mesi il mio stato di salute peggiorò notevolmente: mal di testa, formicolii al collo, braccia e gambe, stanchezza, insensibilità in tutta la parte sinistra del corpo, con sensazioni di bruciore alle braccia, perdita di equilibrio (cadevo senza rendermene conto9, spasmi ai muscoli, difficoltà a deglutire, dolore e senso di compressione al torace, visione offuscata, difficoltà a leggere, reflusso gastro-esofageo, non riuscivo più a camminare, mi stancavo dopo dieci metri, facevo fatica a respirare; ero convinta di avere un tumore alla testa.

Finalmente alla fine di agosto, dopo una serie di indagini, il neurologo di Santa Corona mi dice che sono affetta da una malattia rara chiamata: anomalia di Arnold Chiari I con Siringomielia; rimango traumatizzata, chiedo se esiste un rimedio o per lo meno il da farsi; il medico con aria insufficiente mi dice che non esistono cure e il progredire della malattia mi poterà ad uno stato vegetativo.

Non soddisfatta cerco su internet dei centri specializzati, così a inizio una via “crucis”.

Segue una visita con il primario della divisione neurologica di Santa Corona, Prof. xxxx, il quale consiglia un intervento chirurgico urgente di decompressione. Non soddisfatta e impaurita vado a Firenze dal primario di neurochirurgia, prof. xxxxx, il quale conferma la gravità della malattia e anche lui propone l’intervento chirurgico di decompressione .

Scopro che in Italia intervengono chirurgicamente sono con la decompressione, un intervento pericoloso, molto invasivo e che non porta nessun beneficio, anzi peggiora la malattia.

Grazie a mio marito, il quale trova su internet per puro caso il sito del Dottor Royo (il quale usa una tecnica meno invasiva e molto più efficace), decido di recarmi a Barcellona per una visita presso il primario dell’Istituto neurologico di Barcellona, Prof. Miguel Battista Royo.

Il Prof. Royo, come i neurochirurghi italiani, conferma la gravità della malattia e l’urgenza dell’intervento, proponendomi un intervento dalla tipologia meno invasiva di cui lui sono ne è fautore in tutto il mondo per questa patologia, “la resezione del filum terminale”.

Dopo l’intervento i dolori iniziano progressivamente a diminuire, stentavo io stessa a crederci, mi sembrava di vivere in un sogno, con la speranza di non svegliarmi mai.

Quando pensavo che la mia vita era finita, grazie al dott. Royo, continua la speranza di stare sempre meglio o per lo meno poter vivere dignitosamente con la consapevolezza che non guarirò mai da questa malattia.

Rita

Tel: (+39) 019 670 850
http://siringomielia.forumup.it/



ES   Elena Correa, Sindrome di Arnold Chiari I, Scoliosi e ernia discale dorsale D3-4 e D6-7.

Data dell’intervento: giugno 2007

Salve a tutti, mi chiamo Elena Correa e sono di Cartagine, ho 28 anni e credo di aver avuto dolori di schiena da quando ho l’uso della ragione, che hanno fatto sí che non potessi condurre una vita come quella che avrei voluto; quando erano piccoli non potevo prendere in braccio i miei nipotini , perché ogni volta che lo facevo finivo con il provar dolore, avevo attacchi di sciatica da sempre, crampi ai piedi, strappi ai polsi e non ricordo di aver passato una notte intera dormendo senza sentire crampi, fino a quando mi sono fatta operare. C’erano delle volte in cui mi chinavo per prendere qualcosa per terra e lí rimanevo, senza potermi raddrizzare, stavo perdendo forza e sensibilità e non me ne rendevo conto, adesso sì. Mi ero dimenticata che quando prendi in mano un bicchiere caldo ti bruci.


Ecco, tutto questo perchè tutti i medici da cui andavo mi dicevano che era per mancanza di sport, che non avevo muscolatura sulla schiena, che era normale e che l’unica cosa che avrei dovuto prendere era un antidolorifico quando faceva male e basta. Fu allora che mio cognato parlò con il Dott. Royo Salvador, e mi disse che dovevo andare a farmi vedere da lui; lui aveva una visita di controllo perché si era operato per tre ernie cervicali e tutto era andato a meraviglia, cosicché dissi : “Perché no?” E andai, pensando che mi avrebbe detto lo stesso di tutti gli altri, ma dissi a me stessa: “Se me lo dice, sarà perché é così” , ma volevo avere un’altra opinione.

Mi diedero un appuntamento il 25 aprile a ci andai. Mi fece un esame completo e dato che non avevo portato prove sufficienti me ne chiese di più e si prese il disturbo di chiamare la clinica affinché me le facessero il giorno stesso, considerato che venivo da fuori, cosicché passai tutto il pomeriggio facendo risonanze, e tutto per confermare ciò che già mi aveva detto rispetto alla visita fattami.

Il giorno 9 maggio tornai con tutte le prove e fu allora che mi disse quello di cui ero affetta, e sinceramente iniziò a dirmi nomi strani che mi spaventavano, ma non so come mi diede una sensazione di tranquillità totale, lo si vedeva così sicuro che quando mi disse che c’era da operare non ci pensai neanche, mi diede un senso di fiducia come nessuno prima mi aveva dato.

Mi trovarono due ernie discali dorsali D3-4 e D6-7 e una Sindrome da trazione midollare da Sindrome di Arnold Chiari I insieme a Scoliosi Idiopatica. Non mi dite che non suona male?!

Mi spiegò tutto con parole che potessi capire e mi diede appuntamento per l’operazione al mese seguente, il giorno 12 giugno, un giorno che non dimenticherò.

Entrai in clinica alle 8:30 di mattina a digiuno, mi accompagnarono in camera e venne subito un’infermiera per spiegarmi cosa dovevo mettermi e che dovevo fare.

Poco dopo venne il barelliere che mi portò in sala operatoria, mi presero la vena nella mano ed è tutto ciò che ricordo di tutto l’intervento. Tutta l’equipe medica si comportò molto bene e fece in modo che mi sentissi a mio agio e non agitata. Dopo che mi ebbero preso la vena il Dott. Royo venne a parlare con me e mi trasmise una sensazione di tranquillità che mi fece passare tutto lo stress che stavo vivendo, sapevo di essere in buone mani. Da quella sala mi trasferirono a un’altra dove mi anestetizzarono, e tra tutti loro si respirava un’atmosfera stupenda, non so il nome dell’anestesista ma sinceramente mi piacque moltissimo. Non so cosa successe dopo, perché ero completamente addormentata.

Quando mi svegliai ero in sala di rianimazione ed erano tutti attenti a se mi sentivo bene, in poco tempo mi portarono in camera e tutta l’equipe di infermiere della clinica fu molto attenta, sentivo appena fastidio, e il giorno stesso giá potevo alzarmi per andare al bagno, mi fecero vedere come e tutto andò meravigliosamente.

Se non dicessi che avevo dei disturbi mentirei, ma nulla che non si possa sopportare, quando stavo sdraiata tutto bene, l’unico problema era quando mi alzavo, ma neanche tanto, e tre giorni dopo mi dimisero e me ne andai a casa, dove l’unica raccomandazione fu di stare a riposo, e una settimana dopo sto già uscendo per strada, con il mio ritmo, ma lo faccio.

Dal giorno dell’operazione sono riuscita a dormire tutta la notte senza strappi, né crampi alle gambe né ai piedi, quel giorno stesso notavo già il freddo e credo stessi addirittura meglio d’umore.

Ora mia madre dice che sono cresciuta, ma é solo perché posso stare retta senza che mi faccia male la schiena, e sono più sicura, sapendo che grazie al Dott. Royo potrò vivere una vita normale.

Con la presente spero di poter aiutare delle persone che hanno il mio stesso problema e se avete qualche dubbio o semplicemente volete chiedermi qualcosa non esitate a mettervi in contatto con me, la mia mail é: elenacorrea@ono.com e il mio numero di telefono é: (+34) 607 340 721.

Tanti saluti e grazie di nuovo al Dott. Royo, a Mara per aver avuto tanta pazienza con me e in generale a tutta l’equipe medica della Clinica Corachán.

Tel: (+34) 607 340 721
E-mail: elenacorrea@ono.com



ES   Antonia Egea Hernandez, Sindrome di Arnold Chiari I.

Data dell’intervento: ottobre 2007

Il mio nome è Antonia, ho 56 anni e questa è la mia storia:

Da 18 anni soffrivo di continue nausee, mal di testa, dolore alle braccia e mancanza di forza nelle stesse. Mi si addormentavano i polpastrelli delle dita, le gambe si afflosciavano e avevo sempre meno equilibrio (il che mi faceva sentire molto insicura quando camminavo da sola per strada).

Notavo che stavo perdendo progressivamente la memoria e l’udito ( un suono costante e molto fastidioso nell’orecchio sinistro s’ impossessava di me).


Si sommavano i dolori alla schiena, alle cervicali, lombari e anche alle ginocchia.

Mi diagnosticarono fibromialgìa e artrosi, per cui mi fecero un trattamento per eliminare nausee, vertigini e i dolori sopra elencati. Ma tutto ciò non era sufficiente.

L’allarme scattò quando caddi da una piccola scala e persi conoscenza lesionandomi un polso.

Il mio neurologo mi fece una Risonanza e trovò delle anomalie molto specifiche, perciò mi raccomandò di farmi visitare dal Dr. Miguel Royo Salvador nell’Institut Neurològic de Barcelona.

La diagnosi fu chiara: avevo la Sindrome di Arnold Chiari, considerato che le tonsille cerebellari erano sotto il foro occipitale.

Mi operarono nella Clinica Corachán, e poche ore dopo già notavo un miglioramento in alcuni dei miei sensi: recuperai la vista senza dover utilizzare gli occhiali, potei piegare il collo indietro (senza dolore alle cervicali) e addirittura recuperai sensibilità nelle braccia.

Quasi due mesi dopo non solo non ho le braccia che si addormentano, ma ho anche la forza necessaria per fare una vita normale senza chiedere aiuto. Mi sono dimenticata cosa vuol dire sentire dolore alle braccia e alle gambe, come quelle continue nausee.

Sono capace di retenere nella memoria frasi logiche e conversazioni dei giorni precedenti. I miei riposi e la stanchezza sono diminuiti, ora vivo di più la giornata. Ora ho un altro atteggiamento verso la vita, molto più positiva e con la voglia di fare molte più cose. Senza alcun dubbio, ho aquistato qualità di vita e i miei occhi si sono aperti a un nuovo mondo senza tanta sofferenza.

Senza aggiungere altro, vorrei trasmettere la mia più sincera gratitudine al Dr. Royo e alla sua equipe, per la magnifica attenzione prestatami in ogni momento e per l’intervento nel mio caso così ben riuscito.


Antonia Egea Hernández
Tel: (+34) 977 752 927


ES   Carmen Egea Hernández, Diagnosticata di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicale, Scoliosi Cervico-dorso-lombare idiopatica.

Data dell’intervento: aprile 2007

Mi chiamo Carmen Egea Hernandez e mi stavano trattando per vertigini da più di 15 anni.


Perché avevo nausee, perdita d’equilibrio, mal di testa che i medici interpretavano come cefalea, inoltre dolore a occhi, braccia e gambe, e la conclusione era sempre che avevo una forte artrosi; da 4 anni circa mi avevano detto che soffrivo di fibromialgía, giustificando così i dolori a tutto il corpo, dandomi diversi trattamenti; ma tra la fine del 2006 ai primi del 2007, ho avuto due crisi molto forti che mi hanno costretta a letto per più di 7 giorni, non mi potevo alzare, avevo nausea, mal di testa, occhi e collo, la faccia totalmente deformata e il collo gonfio; ho quindi detto al medico che avevo del liquido nel collo e alla base del cranio, ma nessuno mi faceva caso, e alla fine facendomi una risonanza mi hanno diagnosticato una Sindrome di Chiari I. Abbiamo dunque iniziato a cercare possibili soluzioni, e quella che mi dava la Sanità di Murcia era un intervento chirurgico molto complesso e con pochi risultati positivi, volevano aprirmi il cranio per operare alla base del cervelletto affinché non continuasse ad abbassarsi, fino a che non abbiamo trovato il Dott. Royo.

Grazie alla sua operazione ho recuperato forza alle mani e alle gambe, posso uscire da sola per strada, posso camminare senza paura di cadere, i dolori di testa e la pressione alla nuca sono scomparse, torno a essere una persona, con alcune difficoltà, ma posso farmi valere da sola.

Molte grazie al Dottor Royo, alla sua infermiera Mara, e a tutta l’équipe medica della Clinica Corachán.

Carmen Egea
Tel: (+34) 968 182 302
E-mail: madridegea@telefonica.net


IT   Cristiana Cattaruzza. Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia cervicale, dorsale e lombare.

Data dell’intervento: ottobre 2007

Nel settembre del 2003 ho subito un incidente stradale dal quale non mi sono mai ripresa. Dopo alcuni mesi di classiche terapie post-traumatiche notavo che la mia situazione invece di migliorare peggiorava. Il dott. Mosetti, che mi aveva in cura, non dava nessuna importanza alla sintomatologia sempre più grave, probabilmente pensava stessi recitando una commedia per riscuotere più soldi dall’assicurazione.

Con le stesse radiografie prodotte al dott. Mosetti, effettuate il giorno dell’incidente presso l’ospedale di Cattinara, mi sono recata dal dott. Maranzana, primario del reparto di Ortopedia dell’ospedale infantile Burlo Garofalo di Trieste, che dai 14 ai 24 anni mi ha seguito per problemi alla colonna vertebrale.


A 14 anni infatti ho iniziato ad avere forti dolori alla colonna vertebrale e difficoltà nella deambulazione. Dopo accuratissime indagini, volte soprattutto ad escludere un tumore osseo, il dott. Maranzana è arrivato alla conclusione che ero affetta da osteocondrite causata da morbo di Schoierman e da una cifosi che andava corretta chirurgicamente. All’età di 19 anni, nell’ottobre del 1984, ha eseguito un intervento chirurgico di fissazione di alcuni corpi vertebrali dorsali e alla correzione della cifosi.

Ho mostrato al dott. Maranzana le radiografie sopra menzionate, gli ho spiegato che nonostante la terapia riabilitativa eseguita invece di stare meglio stavo sempre peggio ma che il dott. Mosetti non credeva a quanto gli riferivo. Nel vedere le radiografie il dott. Maranzana ha individuato un punto “opaco”, che a suo dire era il caso di indagare, e mi ha prescritto una risonanza magnetica cervicale indirizzandomi poi da un neurochirurgo.

Con la risonanza magnetica mi sono recata dal dott. Bobicchio, neurochirurgo in servizio presso l’ospedale di Cattinara. Il dott. Bobicchio non ha avuto problemi a credere che avevo dolori molto forti alla colonna vertebrale, alle braccia, alle gambe, che facevo fatica a stare in piedi, che avevo forti tremolii in tutto il corpo, cefalee, nausea, perdita dell’equilibrio, crampi alle gambe e alla lingua, che non avevo più forza nelle mani e avevo perso i movimenti fini delle mani, che camminavo a fatica …
Il mese dopo, era il febbraio del 2004, sono stata sottoposta ad intervento di discectomia per due ernie cervicali, intervento che ha comportato oltre all’innesto di Cages anche di un pezzo di osso autologo prelevatomi dalla cresta iliaca destra.

Per alcuni mesi dopo l’intervento ho avuto un periodo di benessere che si è bruscamente interrotto nel mese di giugno dello stesso anno.

In quel periodo sono ripresi i dolori cervicali, alle braccia, i formicolii, i bruciori alla colonna vertebrale, la mancanza di forza nelle mani, la difficoltà nel deambulare e una stanchezza cronica. Non avevo forza di fare nulla.

Sono tornata dal dott. Bibicchio che, consultatosi con il primario del reparto di neurochirurgia di Trieste, ha fissato un intervento di decompressione e una revisione dell’intervento eseguito nel febbraio dello stesso anno.

Alla mia richiesta di spiegazioni mi è stato detto che nel midollo spinale era presente una cavità siringomielica che richiedeva una decompressione e che probabilmente il problema era causato dall’innesto di un pezzo di osso troppo piccolo.

Fiduciosa ho aspettato il giorno dell’intervento, fissato e spostato per ben 7 VOLTE.

La settima volta che mi è stato spostato l’intervento, dopo un duro scontro con il primario dott. Tacconi, che mi ha trattata molto male e che mi ha fatto capire di non essere d’accordo con il dott. Bobicchio in quanto riteneva che questo intervento era molto rischioso e che sarebbe stato meglio farlo all’ultimo momento, quando non c’era niente da perdere, ho deciso di non farmi operare.

Stavo sempre peggio, non capivo cosa mi stava succedendo ma non ero più convinta che quell’intervento fosse la cosa giusta.

Ad un anno dall’inizio di questa odissea pensavo che tutti i miei problemi erano causati da un intervento di discectomia non riuscito. Nessuno mi aveva dato altre spiegazioni.

Nell’agosto del 2005 mi sono recata in gita in montagna e con la cabinovia ho affrontato una ascesa fino a 3000 metri. Nell’ascesa ho avvertito una fortissima stretta alle vertebre cervicali, come se fossero dentro una morsa e pian piano perdevo sensibilità alle braccia e alle mani.

Ricordo quel giorno con angoscia, il dolore fortissimo, la perdita della sensibilità delle mani, un malessere che gradualmente si impossessava di tutto il corpo.

Due giorni dopo, rientrata a Trieste, sono andata dal dott. Bobicchio per un controllo e gli ho spiegato quello che mi era successo. La sua spiegazione è stata che l’altitudine aveva provocato una compressione e che si rendeva sempre più necessario l’intervento a cui dovevo essere sottoposta già l’anno prima. Mi riproponeva, pertanto, la decompressione.

Alla mia richiesta di spiegazione sulla cavità siringomilelica, di cui non avevo capito l’origine, non ho ottenuto nessuna risposta. (vedi certificato di data 8/8/05)

Attendendo di eseguire gli esami prescrittimi dal dott. Bobicchio ho cercato di capire un po’ di più sulle ernie cervicalie e sulle cavità siringomieliche, oltre che sull’intervento di decompressione che gravava sempre sulla mia testa. Mi sono collegata in internet ed interpellando Google ho digitato CAVITA’ SIRINGOMIELICA – DECOMPRESSONE. Da quel momento ho iniziato a comporre un puzzle che solo in questi giorni ho ultimato, dopo 4 anni di sofferenza, paura, frustrazione, umiliazioni, rinunce …

Ho iniziato una ricerca metodica, consultando tutti i siti che parlavano di cavità siringomielica. Ho incastrato pezzo per pezzo. Ho fatto un elenco di tutti i disturbi che accusavo, cercando di ricordare anche quelli comparsi a 14 anni. Ho cercato di non farmi prendere dal panico, mi sono messa in contatto con l’AISMAC – Associazione Italiana Siringomielia Arnod Chiari, ho parlato con il presidente, sig. Celada, con sua moglie Paola, ammalata di siringomielia, con Anton, un ragazzo che aveva subito l’intervento di decompressione.

Ho capito che quell’intervento è molto invasivo, molto pericoloso, molto doloroso, che non dà grosse speranze di guarigione …

Ho ascoltato il consiglio di Anton e sono andata a Firenze, dal prof. Di Lorenzo per un consulto.

Quell’incontro è stato quanto di più umiliante la vita mi abbia riservato. Dopo aver visto le pessime lastre della risonanza magnetica che avevo portato (ho saputo solo in questo periodo che le risonanze magnetiche fatte all’ospedale Maggiore sono di pessima qualità), senza neppure visitarmi, il dott. Di Lorenzo, illustre luminare, ha sentenziato che sono matta!!!!

Nonostante abbia pagato una sostanziosa parcella non ho avuto il bene di vedermi scritte nemmeno due parole pertanto non ho nessun certificato da produrre.

L’unica cosa positiva di questa visita è stato il suggerimento dato da questo illustre medico: visto l’intervento del 1984 sarebbe il caso di fare una risonanza magnetica di tutta la colonna vertebrale e anche del cranio.

Ho seguito questo unico consiglio anche se demotivata e scoraggiata. Stavo sempre peggio, non riuscivo più a lavorare, ad accudire la mia casa, occuparmi dei miei figli … ed ero solo matta!
Ho quasi costretto il mio medico di base a farmi la richiesta per questa nuova RM e quasi per miracolo in pochi giorni sono riuscita ad eseguirla.

Qualcosa di utile né è venuto fuori: le cavità siringomieliche erano tre, e c’era anche un Arnold Chiari 1.

Con questa RM e con una certificazione per esenzione dalla spesa sanitaria per malattie rare già compilato mi sono recata dal dott. Bobicchio.

MI SONO DIAGNOSTICATA UNA MALATTIA RARA: LA SIRINGOMIELIA CON MALF. DI ARNOLD CHIARI I – cod. esenzione RN0010.

Il dott. Bobicchio senza eccepire parola ha firmato il modulo confermando la MIA diagnosi.

Erano i primi giorni del mese di settembre del 2005.
Purtroppo l’aver finalmente una diagnosi non è servito a fermare la malattia. Ma io, testarda come sempre, volevo saperne di più.

Stavo sempre peggio, i sintomi erano:
- cervicalgia
- nausea
- cefalea
- mancanza di equilibrio
- intorpidimento mani e braccia
- bruciore nella colonna vertebrale
- disestesia a entrambi le mani
- difficoltà nella marcia
- alterazione della voce
- ipoestesia alla temperatura in quasi tutto il corpo
- incontinenza urinaria
- …
E inoltre un senso di debolezza che mi costringeva a prolungati riposi per recuperare le forze.

Nel gennaio del 2006 ho iniziato ad assumere il Gabapentin 300, 3 volte al giorno perché gli antidolorifici non davano più nessun sollievo.

Nell’agosto del 2006 la commissione per l’invalidità mi ha dichiarata invalida al 76%.

Nel frattempo avevo perso il lavoro perché non ero più in grado di occuparmi del negozio che gestivo.

In quel periodo, sempre consultando internet, sono venuta a conoscenza della tecnica usata dal dott. Royo, di Barcellona, per arrestare il processo degenerativo che colpiva tutti i pazienti con Siringomielia, Arnol Chiari e Scoliosi. Secondo la sua teoria, che trova conferma nei tanti pazienti ormai operati con questa tecnica, le tre patologie sono causate dalla trazione causata da un filum terminale troppo teso o troppo denso o troppo grosso. Questo problema però non può essere evidenziato da nessun test preoperatorio ma la presenza delle tre patologie è il chiaro segnale di una anomalia del filum terminale.

A questo punto avevo tre scelte:
- intervento di decompressione (vedi allegato
- intervento di resezione del filum terminale (vedi allegato
- attendere il momento di sedermi sulla sedia a rotelle per non rialzarmi più – rendo noto che il giorno 1/10/2007 avevo ormai le mani paralizzate, stavo in piedi a fatica, da seduta avevo dolori forti a tutta la colonna vertebrale, non avevo più sensibilità al caldo e al freddo in tutto il corpo …

La prima opzione l’ho scartata per due motivi:
- perché non ero in grado di sopportare un intervento così invasivo
- perché ho potuto constatare che la maggior parte dei pazienti sottoposti a questo intervento a distanza di pochi anni stanno peggio di prima
La seconda opzione di sembrava la più sensata.

Ho così contattato tanti dei pazienti operati dal dott. Royo, tutti stavano meglio e i miglioramenti erano proporzionali alla tempestività dell’intervento. Prima si interviene meno sono i danni irreversibili.

E’ iniziata così la mia peregrinazione per trovare un neurochirurgo italiano che avvallasse la mia richiesta di autorizzazione all’intervento in Spagna. MI SONO SCONTRATA CON UN MURO.

Il dott. Chibbaro, il dott. Fornasar, il dott. Skrap … per i primi due l’intervento del dott. Royo è un intervento antico – NON SI SONO NEMMENO PRESI LA BRIGA DI LEGGERE QUANTO IL DOTT. ROYO HA PUBBLICATO PER SPIEGARE COME HA MODERNIZZATO QUESTO INTERVENTO RENDENDOLO QUASI UN INTERVENTO IN MICROCHIRURGIA. Non hanno voluto leggere la teoria del dott. Royo (non dovevano nemmeno perder tempo di cercare in internet perché io portavo ogni volta tutto il materiale stampato).

Sempre per questi medici io non avevo bisogno di nessun intervento perché le cavità erano stabili (non si erano ingrandite negli ultimi tre anni) e l’Arnold Chiari era minimo (?). Per quanto riguarda la scoliosi nessuno l’ha mai presa in considerazione come non sono state presi in considerazione tutti gli altri sintomi che stavano degenerando giorno dopo giorno.

Per il dott. Skrap invece, l’unico a prendere seriamente in considerazione la mia patologia, l’intervento del dott. Royo poteva benissimo essere sostituito con l’intervento di decompressione, a suo avviso intervento di routine.
Il giorno 1 ottobre 2007, ormai allo stremo delle mie forze, mi sono recata in visita dal dott. Royo (vedi allegato

Il giorno 2 ottobre 2007 sono stata sottoposta a resezione chirurgica del filum terminale. Dopo poche ore avevo riacquistato l’uso delle mani e tutti i dolori erano assopiti. Il giorno seguente, 3 ottobre 2007, prima delle dimissioni, il dott. Royo ha constatato che anche la sensibilità termica era ritornata nella media in quasi tutto il corpo.

Per tutti gli altri sintomi bisognerà attendere un anno per valutare quali saranno i danni irreversibili provocati dalla malattia, danni che si sarebbero potuti evitare se i medici italiani avessero avvallato la mia richiesta di autorizzazione all’intervento all’estero.

La consapevolezza che l’ignoranza e l’arroganza dei medici italiani hanno rovinato quattro anni della mia vita, della vita della mia famiglia, che grazie alla loro ottusità probabilmente conviverò con dei danni irreversibili per tutta la vita è mitigata dal conforto di aver trovato sulla mia strada un medico che si sta battendo per far riconoscere in tutta Europa la validità del suo intervento, un medico che vorrebbe poter operare tutti i pazienti affetti da questa patologia e ridar loro una speranza di vita, consapevole che la malattia non sparisce, che i danni irreversibili restano ma che dal momento in cui la resezione del filum terminale viene effettuata la malattia si blocca.

Cristiana Cattaruzza

E-mail: cristianacattaruzza@libero.it



ES   Enara Gorbeña, Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e la Scoliosi.

Data dell’intervento: luglio 2007

Buongiorno sono Enara Gorbeña, ho 21 anni e soffro di Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi.

I miei problemi sono iniziati quando avevo otto anni, quando mi hanno diagnosticato una scoliosi di 26 gradi, che hanno voluto correggere utilizzando un busto ortopedico e la pratica assidua del nuoto.




A quindici anni, dopo sette di busto per 23 ore al giorno (me lo toglievo solo durante l’ ora di nuoto), la scoliosi ha avuto un progresso inaspettato, cosa che ha motivato una visita con un prestigioso traumatologo, che ha diagnosticato l’esistenza di una ciste siringomielica, come origine della scoliosi, e che mi ha indirizzata alla specialità di neurologia.

Una volta realizzata la diagnosi corretta da parte della sanità pubblica, confermata questa come dovuto da parte di un’altro prestigioso ente privato, e di fronte all’unanimità dei pareri di tutti gli specialisti consultati, mi sono sottoposta a una meningoplastia con craniectomía sub-occipitale, all’età di quindici anni. Intervento che ho subito con la speranza che fosse la soluzione definitiva a un problema che mi aveva reso impossibile infanzia e adolescenza.

Ciò nonostante, niente era più lontano dalla realtà, disgraziatamente; la ciste continuava a esserci senza sperimentare nessuna variazione, e la scoliosi avanzava a un ritmo inarrestabile, secondo ciò che mi ha detto il traumatologo dopo un anno. Di fronte a questa situazione, la sua proposta iniziale è stata quella di operare per raddrizzare la colonna, sebbene, dopo aver debitamente consultato neurochirurgia, ne abbiamo scartato la possibilità, dato il rischio elevato di tetraplegìa che poteva comportare.

È stato in quel momento d’impasse che cercando in Internet ho trovato la pagina dell’Institut Neurologic, nel cui forum di pazienti ho trovato una ragazza del mio stesso ambiente, grazie alla quale ho conosciuto quello che faceva il Dott. Royo.

Alla fine la scorsa estate mi sono sottoposta all’operazione di Resezione del Filum Terminale e l’esperienza è stata totalmente soddisfacente. Anche se non posso ancora esprimermi sull’evoluzione fino a che non sia passato un po’ di tempo e mi facciano altre risonanze e radiografie, non posso evitare di pensare che l’uso di questa tecnica forse avrebbe potuto evitarmi il traumatico intervento che ho sofferto in precedenza.

In ogni caso, mi piacerebbe trasmettere a tutte le persone che consulteranno questo forum l’enorme speranza che ha significato per me scoprire la tecnica del Dr. Royo, ed essere cosciente del fatto che per la prima volta mi parlano del futuro senza associarlo a rischi, lesioni o limitazioni fisiche con cui convivere per il resto della mia vita.

Se ti interessa avere più informazioni non esitare nell’inviarmi un’e-mail a
kalimera-ta-guerrera@hotmail.com

Un affettuoso saluto.



Siringomielia Idiopatica

RU   Evgenia Johansen, Siringomielia e Scoliosi Idiopatica

Data d’intervento: febbraio 2010

I miei problemi alla schiena sono iniziati durante la mia seconda gravidanza, nell’anno 2006. Durante tutta la gravidanza sono andata dal fisioterapista, ma non trovavo sollievo. Cercavo di attribuirlo alla gravidanza e speravo che dopo il parto i dolori sarebbero scomparsi.

Dopo il parto ho sentito che iniziavano a farmi male gli avambracci (faticavo molto a sollevare le braccia, a prendere in braccio mio figlio appena nato, a stendere la biancheria, etc.) e si sono aggiunti i dolori a livello delle scapole. Inoltre mi faceva male la zona lombare tutto il tempo, ma pensavo ancora che dipendesse dal parto e dalla stanchezza.

Erano passati alcuni mesi, ma i dolori non scomparivano. Per un certo periodo ho continuato a fare sedute di fisioterapia, ma senza risultato. A maggio del 2007 mi hanno fatto una radiografia alla zona lombare e alle anche. La radiografia non ha mostrato nulla che potesse causarmi quei dolori.
Ho provato di tutto: massaggi, esercizi, ma senza miglioramenti. Cercavo di adattare la mia vita in un qualche modo, per evitare il dolore e nel possibile senza prendere analgesici. Durante un certo periodo ho potuto farlo, ma nell’inverno del 2009 ho cominciato a notare che non potevo rilassare la schiena in nessun modo, e in più si sono aggiunti i dolori alle gambe.

Nell’estate del 2009 ho iniziato a sentirmi molto peggio, sono comparsi forti dolori al collo, vertigini e una stanchezza tremenda. In un primo momento ho pensato che la ragione fosse un piccolo trauma – avevo preso un colpo contro il tetto dell’auto uscendone. In quel momento avevo sentito come se qualcosa scricchiolasse nel collo. Mi hanno fatto una radiografia, ma non si è rilevata nessuna lesione. Sono di nuovo tornata dal fisioterapista, terapista manuale, massaggiatore e a prendere analgesici. A partire dal novembre del 2009 mi sono vista obbligata a lavorare al 50%, solo part-time. A novembre del 2009 il mio terapeuta manuale mi ha mandata a fare una risonanza magnetica, perché riteneva che, anche se i dolori erano dovuti al trauma, avrebbero dovuto andare diminuendo gradualmente.
Dopo aver studiato le immagini i medici finalmente mi hanno dato la diagnosi – siringomielia. A quel tempo non sapevo che malattia fosse. Dopo una seconda risonanza mi hanno mandata da un neurologo, che mi ha spiegato che non potevano far nulla per me, a parte osservarmi, e quando i dolori fossero diventati insopportabili, avrebbero potuto offrirmi un intervento per drenare le cavità.
Non posso descrivere il mio stato al sentire tutto ciò. Sono entrata in un’orribile depressione, Non potevo smettere di piangere. I dottori mi continuavano a dare antidepressivi, che mi facevano sentire ancora peggio.

Allora ho iniziato a cercare un qualche trattamento alternativo. La mia prima idea è stata di tornare in Russia e cercar un buon medico lì. Eppure, quando ho iniziato a cercare in Internet, all’improvviso ho trovato la pagina web d’una clinica di Barcellona. Ho studiato attentamente tutto ciò che diceva. Dopo un certo periodo di tempo, ho scritto alla clinica e ho mandato i miei esami. Lo stesso giorno ho ricevuto una risposta che diceva che potevo essere idonea per intervento di sezione di filum terminale e che per me era indicata una visita nell’Istituto del dott. Royo.

Mio marito ed io neanche c’immaginavamo di dover andare a Barcellona o meno. Vedevamo gli effetti della malattia sulla famiglia. Il lavoro in casa si era convertito in un compito infernale, avevo sonno tutto il tempo, soffrivo asfissia, ma soprattutto quei dolori interminabili…

Il mio figlio maggiore ha solo 5 anni e mi chiedeva sempre cosa mi succedeva. Una volta ho provato a spiegarglielo. Allora mi ha detto: “Mamma, ti faccio un the con limone e starai meglio”. Queste parole mi hanno semplicemente commossa. Allora ho compreso che almeno per i miei bambini dovevo provarci. Alcuni giorni sono stati sufficienti per convertire in contanti i risparmi destinati ai nostri bambini. In quel momento mi rendevo conto che la cosa migliore che potevo dare loro era restituirgli la mia salute…

Lo studio del mio caso nella clinica del dott. Royo ha rilevato che avevo molta poca forza nelle mani, riflessi incorretti nei piedi, riflessi addominali aboliti e nistagmo sinistro. Nessun medico in quei tre anni mi aveva mai trattato con tanta attenzione come il dott. Royo e il dott. Fiallos, tutto il contrario, i medici in Norvegia mi hanno accusata di esagerare e di andare dai medici per qualsiasi piccolezza.
Mi hanno operata il 2 febbraio 2009. Il giorno dopo l’intervento, i medici hanno valutato che avevo raddoppiato la forza nelle mani, il nistagmo si era un poco ridotto e i riflessi nei piedi erano corretti. Mi sentivo come appena nata- la schiena era totalmente rilassata e non avevo quei terribili dolori al collo e alle braccia. Dieci giorni dopo l’intervento sono tornata al lavoro a tempo pieno.

Sento di essere riuscita a rimettermi quasi al 100%. Nel controllo dopo un mese dall’intervento il nistagmo era quasi scomparso, avevo più forza nelle mani e avevano iniziato a ricomparire i riflessi addominali. Ho ancora un po’ di dolore ai piedi e nella zona lombare, ma spero che con il tempo passeranno.

Comunque, la cosa più importante è che ora ho le forze e l’energia per occuparmi dei miei figli e della famiglia. Già solo vedere quanto sono felici mio marito e i miei figli, per me è una prova che abbiamo preso la decisione corretta, nonostante le proteste dei medici locali. I sorrisi dei miei figli e la frase del più grande: “Mamma, sono così felice che tu possa divertirti con me e giocare a palle di neve”- per me è il risultato più rilevante di questo intervento.

Evgenia Johansen


ES   José Juan Jiménez Torres, Laminectomia di L5, parziale di L4 e foraminotomia bilaterale.

Data dell’intervento: marzo 2001

Salve a tutti, mi chiamo José Juan Jiménez Torres e vivo a Cartagena, sono stato operato dal Dott. Royo (che io chiamo affettuosamente Don Miguel) in due occasioni.

Vorrei ringraziare il dott. Royo e tutta la sua equipe per la professionalità e il trattamento ricevuto da parte di tutti, dato che quando uno è malato secondo me il 50% dell’aiuto è nel rapporto umano, nella speranza e nella sicurezza che ti offrono, bhè, ed evidentemente nelle mani del dott. Royo.



E mi chiedo, ed è una riflessione personale: se le mani del portiere del Real Madrid sono assicurate per non so quante migliaia di euro, perché con queste quantità ormai mi perdo… che valore si potrebbe dare a quelle di questo essere umano che con esse ha risolto tanti problemi?

Perdonatemi se mi dilungo in elogi verso il dottor Royo ma come vi dico è il mio dio, e ringrazio dio per averlo conosciuto.

Bene, passo a raccontarvi la mia storia, sperando che serva per tutti coloro con problemi di colonna vertebrale a cui, come nel mio caso, siano state chiuse tutte le porte, affinché sappiano che c’è una porta che si può aprire, e che si mettano in contatto con il dott. Royo, perché lui ha la chiave di quella porta, che purtroppo altri non sanno aprire.

Io ho iniziato ad avere problemi di colonna nel 1998, sono andato al servizio pubblico, mi hanno fatto degli esami e mi hanno trovato una protrusione discale a livello L4-L5, spondilolistesi di grado I-II, insomma per riassumere sono finito al reparto di neurochirurgia di Murcia, e la mia sorpresa è stata che il neurochirurgo ha scartato il mio caso e mi ha mandato dal traumatologo ortopedico, proponendomi di fare un’artrodesi strumentata. Se avessi accettato adesso potrei essere in sedia a rotelle.

I dolori non se ne andavano con le medicine né con nient’altro, la mia fortuna è stata che in un attacco in particolare sono andato al Pronto Soccorso di Cartagena, e ho avuto la fortuna di conoscere, e in queste righe non voglio dimenticarlo, il dott. Victoria, grazie al quale ho saputo del dott. Royo.
Tal medico mi ha detto: “Jose, hai 28 anni e tutta la vita davanti, io conosco un neurochirurgo a Barcellona che è un ottimo specialista”. Davvero non vi voglio ingannare, sono andato a Barcellona molto scettico, dato che come ho già detto erano due anni che avevo dolori fortissimi a schiena e gambe e non mi venivano date soluzioni.
Quando sono arrivato alla consulta del dott. Royo mi ha fatto fare delle Risonanze Magnetiche, ed effettivamente avevo tutto ciò che mi avevano già comunicato a Murcia, ma il dottore mi ha detto che il problema non era nelle protrusioni discali né nella spondilolistesi, ma nel fatto che avevo una malformazione da spina bifida e questo era il problema.
Logicamente sono rimasto sorpreso e ho chiesto che soluzioni aveva, senza girarci intorno il dott. Royo mi ha risposto con tutta sicurezza che mi sarei dovuto operare e avremmo potuto alleviare i dolori che avevo; io non potevo credere alle mie orecchie, sono passato dal vedere tutto nero a vedere di nuovo la luce.

Nell’anno 2001 sono stato operato di: Laminectomia di L5, parziale di L-4 e Foraminotomia bilaterale.
È stato un intervento abbastanza complesso e laborioso, ma il risultato è stato molto positivo. Ho potuto di nuovo condurre una vita normale, ma certamente con attenzione, logicamente, dato che non potevo spostare pesi o fare sforzi.


Quest’anno 2009 invece, iniziai a sentire un fastidio al torace, perdita di forza alle mani, e dei dolori che, dopo tutto quello che ho raccontato di aver passato, erano ancora più forti e intensi. Come sempre sono andato dal medico, che mi ha detto che si trattava di una contrattura muscolare, e hanno iniziato a farmi massaggi e punture, tanto per cambiare (insomma come al solito). Ma io non miglioravo e stavo sempre peggio, pensavo che si trattasse del mio problema lombare.
Logicamente non ci ho pensato due volte e sono andato con mia moglie dal dott. Royo. Già durante la visita fisica mi ha detto che il problema stava nelle cervicali, e come sempre mi ha sorpreso. Mi ha prescritto delle RMN e si sono confermati i suoi sospetti. La diagnosi è stata ernia discale C6-C7 mediale-paramediale sinistra che causa compressione sul cordone midollare e la radice C7 sinistra.

In quel momento si è fermato di nuovo il tempo, mia moglie ha iniziato a piangere, io sono rimasto zitto, e il dottore ci ha tranquillizzato con la sua pazienza e il suo “savoir faire”, dato che la situazione era tesa.
Dato che era un’operazione ad alto rischio per via del midollo, ha cominciato a tranquillizzare mia moglie dicendole che, nel rischio standard che correvo, lui era sicuro che tutto sarebbe andato bene, e, ve lo dico di cuore, l’ho guardato in faccia e gli ho detto: “Don Miguel,, mi fido totalmente di lei. La prossima settimana no, ma la seguente mi opera.” E così è stato.

Il 24 marzo del 2009 sono stato operato di Discectomia cervicale C6-C7 con gabbietta Syntes di titanio.
L’operazione è stata un successo, grazie a dio mi sono fatto operare, infatti quando il dottore è uscito dalla sala operatoria ci ha spiegato che il disco era totalmente rotto, non ci voglio neanche più pensare, avrei potuto restare paralizzato dal collo in giù, attualmente mi sto rimettendo gradualmente ma bene.

L’ultima cosa che vorrei raccontarvi è del 9-11-2009, anche se è il caso meno pericoloso, per mia moglie e per me è anche il più doloroso, perché si tratta di nostra figlia Omara che ha 13 anni. Ha mal di schiena, non può stare in piedi molto tempo e di notte soffre di incontinenza urinaria. Abbiamo effettuato delle Risonanze Magnetiche su richiesta dl dottore, e la traumatologa di Cartagena ci dice che la ragazza non ha nulla. Inoltre le ha negato una giustificazione medica per evitare che facesse esercizio fisico. Ebbene, risulta che la bambina ha una sindrome del filum terminale teso e bisogna operarla.
Chiunche abbia figli mi comprenderà, e ovviamente di qui a poco il dottor Royo la opererà perché abbiamo totale fiducia in lui, e consideriamo come dato di fatto che la tratterà come se fosse la sua stessa figlia.


Raccontandovi il mio caso volevo solo incoraggiarvi a che non abbiate paura, magari avessimo 100 dott. Royo in Spagna! Se qualcuno vuole chiedermi qualcosa, parlare o altro, la mia e-mail è jojujito@hotmail.com

Saluti e coraggio


RO   Cristina Pascale, Mielopatia da trazione. Idrosiringomielia dorsale e lombare.

Data dell’intervento: Aprile 2009

Mi chiamo Cristina Pascale, ho 30 anni e abito a Bucarest, Romania. Sono una paziente del Dott. Royo e mi hanno diagnosticato “ Mielopatia da trazione. Idrosiringomielia dorsale e lombare.”

I miei sintomi sono comparsi nell’ Aprile 2008. Mi faceva male il piede sinistro e il dolore si calmava solo quando usavo anti-infiammatori.




Tra Giugno 2008 e Marzo 2009 la situazione è peggiorata. Mi facevano molto male le gambe e avevo difficoltà a camminare. Il dolore non era costante, c’erano giorni in cui mi muovevo molto lentamente e altri in cui la mia deambulazione era normale.
Mi faceva male anche la zona lombare.

Più avanti ho trovato in Internet più informazione sul mio problema. Ho chiamato l’INSTITUT e ho mandato le mie risonanze fatte a Settembre del 2008, affinché il Dott. Royo le studiasse, ed effettivamente mi ha confermato un’evidente Idrosiringomielia dorsale e lombare.

A marzo del 2009 sono riuscita a risolvere alcuni problemi e sono andata a Barcellona per una visita medica e per l’intervento di Sezione del filum terminale.

Dopo la visita con il Dott. Royo, ho deciso di farmi operare perché sapevo che quella era la mia unica opportunità. Il giorno dopo il dottore mi ha operato e dopo poche ore ho iniziato a recuperare la sensibilità.
Dopo un mese, sono tornata dal Dott. Royo per un controllo e fino ad oggi ho continuato a sentire miglioramenti. Tutti i miei dolori se ne sono andati gradualmente e ora mi sento come una persona normale. Sento di essermi riabilitata al 100%.
Vorrei fare i miei complimenti al Dott. Royo e alla sua equipe e sottolineare che mi hanno appoggiata e motivata costantemente.

Un consiglio: se avete diagnosi di “Hidrosiringomielia” andate dal Dott. Royo, perché la sua operazione è l’unica soluzione reale.

Cristina Pascale

Se qualcuno ha bisogno di più informazione, può contattarmi al
Tel: 0040 723 322 327 o mandarmi una e-mail a: cristinapascale79@yahoo.com


FR   Rose-lys Trujillo: Siringomielia

Data dell’intervento: gennaio 2008

Rose-lys, francese di 53 anni, con siringomielia dai 7 anni d’età da C5 a D1. Forte peggioramento dopo 3 mesi.


Sintomi: emicrania, perdita della massa muscolare, problemi di coordinazione delle mani, difficoltà nel deglutire, nel mangiare, vertigini, perdita dell’equilibrio, perdita della sensibilità al caldo e al freddo, forti dolori di schiena, agli arti, alla mandibola, etc.; la mia unica speranza era il Dott. Royo.

L’intervento ha avuto luogo il 22 gennaio 2008, dopo le prove preoperatorie realizzate il giorno prima. L’intervento è minimamente invasivo, dura 40 minuti con un giorno e mezzo di permanenza in clinica.

Ad oggi, ovvero un mese dopo l’intervento, ho recuperato circa l’80% delle mie capacità. Il Dott. Royo m’ha salvato la vita. Senza di lui sarei in una sedia a rotelle o in un letto d’ospedale. La tecnica del filum terminale non comporta alcun rischio in confronto al metodo tradizionale. Ringrazio sinceramente il Dott. Royo Salvador, il suo assistente e tutta la sua equipe, che fa un lavoro straordinario.

Ho avuto il rimborso dalla sanità pubblica. Sono a vostra disposizione per rispondere alle vostre domande al (+33) 04 67 36 29 12 / e-mail: rose-lys.irain@orange.fr


IT   Cristiano Matteo Sganzerla. Siringomielia cervico-dorsale. Scoliosi. Incontinenza e Síndrome del midollo teso.

Data dell’intervento: luglio 2007

Sin da piccolo soffro di una lieve zoppia all’arto inferiore sx giustificata da una scogliosi ad esse italica con conseguente dismetria di circa 2 cm all’arto sinistro che correggo con un plantare ortopedico interno.

Durante la crescita la mia scogliosi non viene trattata con corsetti correttivi in quanto giudicata non grave.

Pratico attivita’ sportive quali nuoto e calcio fino all’eta’ di 18-19 anni.

Nell’anno 1999/2000 averto i primi peggioramenti, zoppia piu marcata perdita di forza e sensibilità prevalentemente alla parte sx del corpo (gamba e tronco).

Mi faccio controllare da un’ortopedico che mi consiglia delle elettrostimolazioni all’arto inferiore.

Successivamente, individuando che il problema era di tipo neurologico, mi sottopongo ad una RMN celebrale, cervicale, dorsale e lombare che nel 2001 rileva una siringomielia dorsale estesa da D5 D7.

A Maggio dello stesso anno vengo ricoverato per ulteriori accertamenti c/o l’Ospedale civile di Volta Mantovana (MN),dove oltre a sedute di Fisiokinesiterapia svolgo esami di Elettromiografia Urodinamica.

Allo stesso tempo entro in contatto con il Dott.Chioffi, Neurochirurgo c/o l’Ospedale di B.go Trento (VR) che nell’Agosto successivo mi pratica un intervento di Laminectomia + Lisi Aracnoidale L’intervento risulta essere molto invasivo dura circa 8 ore.

La ferita presenta un rigonfiamento che non si attenua dopo ripetuti impacchi,così mi viene praticato un secondo intervento in quanto la plastica durale in Goretex impiantata presentava un microfono dal quale filtrava liquor.

Dopo qualche settimana dall’intervento mi reco nuovamente c/o l’Ospedale di Volta Mantovana per praticare delle sedute riabilitative di FKT.

Durante la degenza si rende necessario la fornitura di molla elicoidale (tutore gamba piede) mod. DYNA ANCLA per migliorare la deambulazione. Nel frattempo sotto presentazione di regolare domanda mi viene riconosciuta un’invalidità civile pari al 50%.

Negli anni successivi all’intervento 2002 – 2003 – 2004 - 2005 mi reco periodicamente c/o l’Ospedale civile di Volta Mantovana per cicli di sedute riabilitative e per controlli clinico radiografici di routine,quali RMN,PESS e PEM,ECOGRAFIA RENALE VESCICALE,URODINAMICA.

Nel corso di questi anni nonostante l’impegno profuso con ginnastica piscina i disturbi si acutizzavano sempre più di anno in anno la deambulazione risultava sempre sofferente e come se non bastasse iniziavano i primi disturbi anche all’arto superiore sx, così comincio a contattare vari Neurochirurghi che sconsigliano un ulteriore intervento.

Allora decido di trovare da solo la cura e navigando in Internet,non solo vengo a conoscenza di altre persone affette dalla mia patologia,ma di un forum dedicato alla SIRINGOMIELIA e all’AC.

L’esperienza e’ fondamentale c’e’ modo di confrontare e di capire la soggettività dei disturbi.

Sul forum si inizia sempre più a parlare positivamente di un certo Dott. Royo di Barcellona e della sua innovativa tecnica di “Sezione del filum terminale”,tecnica poco invasiva atta ad arrestare il progredire della patologia.

Così,dopo aver passato mesi ad appurare tramite le positive quasi miracolose testimonianze delle persone da lui operate,mi decido di incontrarlo per una visita. Mi reco da lui in Spagna dove dopo un’accurata visita,rilevando dalle RMN una malformazione di CHIARI 1 e una Siringomielia dorsale estesa da C2 a D8 ,mi consiglia l’intervento.

Ritorno in Italia per avere un confronto con un Neurochirurgo Italiano al quale espongo la situazione e lui senza nemmeno vedere le RMN mi sconsiglia l’intervento in quanto il mio quadro non presenta il cosiddetto “Midollo Ancorato”.

Mi documento su questa teoria e leggo che spesso il midollo ancorato non e’ rilevabile dalla RMN, si parla così di midollo ancorato occulto,e che una grande percentuale di casi trattati di midollo ancorato occulto ha ottenuto notevoli benefici.

Avvalorata la teoria di Royo e la buona riuscita dei casi fino ad allora trattati,considerate le encomiabili parole spese dal Dott.Bolognese del Chiari Institute di New York, per l’operato di Royo decido di procedere con l’intervento.

L’operazione dura un’ora circa e il giorno dopo vengo dimesso.

Ad oggi parte dei disturbi di sono affievoliti notevolmente,riduzione del segno di Babinski,riduzione del clono muscolare maggiore solidita’ agli arti inferiori, maggiore scioltezza del tronco.

A settembre inizierò un ciclo di sedute riabilitative per tonificare la muscolatura.

Mi sento di ringraziare particolarmente il Dott.Royo ed il suo staff per l’umanità e la professionalità nel trattare il paziente,e tutti gli amici di “sventura” del forum che mi hanno dato il coraggio di provarci per l’ennesima volta.

Consiglio vivamente a tutti coloro affetti da questa patologia di rivolgersi, almeno per un consulto,al Dott.Royo.

Cristiano Matteo Sganzerla.

Contatti:Tel: (+39)03 76 69 11 30 - (+39) 34 80 82 57 28
E-mail: matteo.sganzerla@alice.it


ES   Generoso Rodríguez Ramallall, Siringomielia e Platibasia.

Data dell’intervento: aprile 2004

Desidero ringraziare il Dott. Royo per l’intervento che mi ha fatto il passato 20 aprile 2004, rispetto al quale sono molto soddisfatto del risultato. Quando sono arrivato ai 72 anni non potevo prendere un solo oggetto con la mano destra per mancanza di sensibilità, e ad oggi e dopo l’intervento, a 74 anni, ho già recuperato un 80% di mobilità e di sensibilità. Invito tutte le persone che sono indecise a decidersi a consultare il Dott. Royo, e come me, non se ne pentiranno.

Generoso Rodriguez Ramallall

E-mail: davidykatty@hotmail.com



Nota informativa dell’INB

Il paziente Generoso Rodriguez Ramallall è stato visitato in un servizio di Neurochirurgia dell’”Hospital General de la SS de Barcelona”, con speciale interesse nella siringomielia, per cervicalgie irradiate attraverso l’arto superiore destro, con alterazioni sensitive nella mano sotto forma di ipostesia al tatto, temperatura e sensibilità profonda.Questo determinava il non-riconoscimento degli oggetti con la mano, non notava il calore e aveva meno tatto del normale. Gli hanno diagnosticato siringomielia e impressione basilare. In quel ospedale gli hanno proposto di sopprimere chirurgicamente l’apofisi odontoidea. Quest’apofisi appartiene alla seconda vertebra cervicale, che sostiene e permette di girare la testa. Ciò seguito dall’applicazione di un halo da trazione cranica, per sostenere la testa. Passato un anno con l’halo cranico gli avrebbero fissato le prime due vertebre cervicali per mezzo di fissazione chirurgica posteriore.

Il paziente ha ricordato che 18 anni prima ha avuto una paralisi parziale accusata nell’emisoma destro, dalla quale si era ripreso quando il giorno seguente il Dott. Royo gli ha estratto un’ernia discale cervicale. È allora andato al suo studio, dove è stato informato dettagliatamente sulla patologia e sulla nuova soluzione della Resezione chirurgica del filum terminale. A 5 ore dall’intervento, che è durato mezz’ora, il paziente ha dato una dimostrazione spontanea del recupero dell’abilità perduta della mano destra, nel corridoio della clinica, estraendo dalla tasca degli oggetti che poteva identificare senza guardare.

Un anno dopo, in un’intervista realizzata dal presentatore radiofonico Ricardo Aparicio al Sig.r Generoso e alla sua signora, insieme al Dott. Royo, in “Onda Cero- Radio Barcelona”, per un commento della Sig.ra Rodriguez Ramallall, che chiedeva: “Perché quest’intervento non si fa nella Sanità pubblica?”, hanno censurato il Dott. Royo in quella radio nonostante le due interviste che vi erano già programmate.


ES   Jesús Sanchez, Siringomielia e Scoliosi

Data dell’intervento: aprile 2006

Mi chiamo Jesús, mi hanno diagnosticato una siringomielia a 20 anni, ora ne ho 42.
Quando avevo 14 anni avevo già una scoliosi compensata, che da quello che mi hanno detto sarebbe stato possibile correggere con esercizio e un materasso duro, ma non è stato così.

Fino a 20 anni facevo una vita normale, ma un giorno, rasandomi, la mano destra non ha risposto, sono rimasto senza forza e non potevo controllarla bene, così sono andato al pronto soccorso e, vedendomi, il Neurologo mi ha chiesto se ero cosi da sempre, cioè mi ha detto che la mia marcia era spastica. Mi hanno fatto moltissimi esami, finché mi hanno detto che avevo una cavità nel midollo e che si trattava di una malattia progressiva. Poco a poco andavo peggiorando, notavo instabilità e inciampavo spesso, con poca forza e poca sensibilità nella metà destra del corpo.

Mi hanno operato nel 1985 nell’Ospedale “Ramón y Cajal” di Madrid della forma tradizionale ossea, rompendo le vertebre cervicali, con un post-operatorio orribile. Quando mi sono ripreso dovevo usare una stampella per camminare.

Alcuni anni dopo mi hanno di nuovo operato con lo stesso metodo, perché si era riprodotta di nuovo, questa volta sono uscito direttamente in sedia a rotelle.

Nel 2006 e cercando in internet ho trovato la pagina web dell’Institut Neurològic de Barcelona. Mi sono messo in contatto con il Dott. Royo, e il 25 maggio mi ha operato con la tecnica del Filum Terminale, minimamente aggressiva ma effettiva, ovvero, io ero già arrivato ad avere problemi respiratori che mi impedivano di fare il minimo sforzo, e dall’intervento sono scomparsi.

Se fosse stato possibile fare questo semplice intervento quando mi hanno diagnosticato la siringomielia, non sarei sicuramente in sedia a rotelle. Perciò sono disposto a diffondere informazione su questa tecnica, affinché si usi come primo intervento, dato che è poco aggressivo e molto effettivo.

Ringrazio tanto il Dott. Royo per la sua opera e invito le persone che sono affette da siringomielia a mettersi in contatto con l’Institut Neurologic de Barcelona.

Se volete contattarmi, la mia e-mail è: Jesusxx25@hotmail.com


IT   Daniela, Siringomielia, Scoliosi cervicodorsolombare, mielopatia di trazione.

Data dell’intervento: marzo 2007

A gennaio 2007, presso l’Ospedale San Raffaele di Milano, il Responsabile del Centro del Dolore Dott. Marchettini mi ha diagnosticato una sindrome siringomielica.

La Siringomielia, patologia rara, è un’affezione del sistema nervoso centrale caratterizzata dalla formazione di una cavità longitudinale all’interno del midollo spinale. Al riguardo sono state proposte diverse teorie eziopatogenetiche. La clinica è estremamente variabile e spesso non è correlata alla Risonanza Magnetica, consigliata al fine di evidenziare frequenti malformazioni associate (prima fra tutte, l’Arnold-Chiari trattabile effettuando una decompressione occipito-cervicale).

Dal momento che lo studio della RM relativo al mio quadro clinico esclude la presenza di anomalie da rimuovere chirurgicamente, l’unica indicazione da seguire è l’utilizzo perenne di un farmaco antiepilettico (Pregabalina) con l’avvertenza che la siringomielia tende ad un peggioramento dei sintomi con un alto rischio di invalidità.


Spaventata di fronte a tale aspettativa di vita, ho avviato una ricerca in Internet per poter contattare altri centri italiani che si occupassero di questa patologia. Il verdetto finale non smentiva quello di cui ero già a conoscenza.

Ho cercato di ampliare il lavoro in corso ed è così che il collegamento al sito dell’Institut Neurològic de Barcelona ha destato la curiosità mia e del mio medico curante Dott. Lumini perché pareva dare una speranza al mio caso. Dopo un’accurata valutazione neurologica, il Dott. Royo oltre ad aver confermato la versione italiana ha proposto una novità. Quella di arrestare la malattia attraverso la sezione chirurgica del filum terminale (descritta in www.institutneurologicbcn.com). Visto l’aggravamento della sintomatologia ed allo scopo specifico di impedirne un decorso progressivo, ho scelto di sottopormi a tale intervento. Dopo qualche ora dallo stesso si è osservata una buona evoluzione clinica: sensazione di liberazione di tutta la colonna e recupero del tatto al freddo e al caldo nella metà corpo destra. Ad aprile 2007, un mese dopo la data di dimissione, la visita di controllo ha rilevato presenza di forza nella presa della mano destra e regolare riflesso di entrambi i piedi. Si è accertata la scomparsa di sofferenza midollare.

Come detto, la formulazione di una corretta diagnosi di 'sindrome siringomielica' è stata merito del Dott. Marchettini che si è reso disponibile all’ascolto della mia anamnesi oltre che all’analisi delle anomalie riscontrate durante l’esame neurologico.

Da più di 10 anni avvertivo rigidità nel collo e con il tempo avevo sviluppato dolore a tutta l’estremità superiore destra ( spalla, scapola, petto, emitorace, braccio, avambraccio, mano). Nel 2000, con la diagnosi di ernia cervicale C6-C7, mi è stata praticata terapia di discoaspirazione secondo Onik. Nel 2003, con la diagnosi di sindrome da conflitto subacromiale spalla destra, mi è stato effettuato trattamento di borsectomia con decompressione subacromiale.
I metodi conservativi pre-intervento così come l’assidua riabilitazione post-intervento non hanno apportato benefici in ambedue i casi. Gli specialisti hanno confermato la riuscita del loro operato attribuendo il perdurare dei miei sintomi ad una cervicodorsobrachialgia dovuta alla verticalizzazione della fisiologica lordosi cervicale, ad un atteggiamento scoliotico dorsale destro ed allo scarso tono muscolare. Come prescrittomi, ho insistito con la ginnastica posturale e respiratoria, le trazioni vertebrali, i massaggi decontratturanti e l’assunzione a cicli di farmaci antinfiammatori. L’assenza di risposta positiva al mio protocollo rieducativo e l’ultimo esito dei referti elettrofisiologici indicativi di diffusa sofferenza neurogena motoria all’arto superiore destro prevalenti nei territori di innervazione C7-C8-T1 mi hanno condotto a rivolgermi al Centro del Dolore dell’Ospedale San Raffaele di Milano. Qui la scoperta di 'sindrome siringomielica' e presso l’Institut Neurològic de Barcelona la possibilità di arrestare la malattia grazie alla tecnica chirurgica del Dott. Royo. Ora la verifica di alcuni decisivi miglioramenti con la speranza che nel corso del tempo il recupero sia graduale e completo.

Tel: (+39) 03 63 34 49 41


IT   Monica Bacci, Siringomielia Cervicodorsale. Scoliosi Cervicodorsolombare.

Data dell’intervento: aprile 2007

Mi chiamo Monica Bacci ed ho 44 anni, compiuti il 26 marzo, sono appena tornata da Barcellona dove sono stata operata al filum terminale dal Dott. Miguel Battista Royo Salvador, persona straordinaria sia sul piano medico e professionale, che umano. Per la prima volta mi sono sentita trattata come una persona e non un caso clinico o un numero, come purtroppo succede con i medici italiani. Quella che andrò a raccontare è la mia storia, che purtroppo è uguale o simile a quella di tante altre persone che come me ad un certo momento della loro vita si sono trovate a fare i conti con una malattia di cui in Italia se ne sa poco o nulla.


Tutto ha inizio circa una anno fa’ quando una sera di marzo a cena da mia madre, avverto un forte prurito all’occhio sx, mi alzo e vado allo specchi e mi vedo l’occhio dx sbarrato con la pupilla dilatata, dopo circa 20 minuti visto che l’occhio non tornava normale decido di andare al pronto soccorso di Pescia (PT). Dopo aver fatto l’accettazione dove viene un medico e mi prescrive oltre alle analisi una tac alla testa per scongiurare qualcosa di grave.

La tac non evidenzia nulla, il secondo medico mi dice che secondo lui io sono sempre stata così, mio marito gli dice “ guardi che si sbaglia….” , comunque il medico mi dimette e mi dice “torni domani per la visita dal neurologo”, quindi seguo il suo consiglio e l’indomani mi presento per la visita. Il medico dopo il primo esame riconosce che effettivamente l’occhio è dilatato come la pupilla, mi manda dall’oculista per sicurezza e lo stesso non rileva alcun problema, quindi torno dal neurologo il quale mi consiglia di fare subito una RM, in quanto quando ci sono questi disturbi qualcosa li provoca e solo con la RM si può arrivare ad individuare bene il problema. Tornata a casa decido di consultare un altro neurologo di Pisa, il quale mi prescrive anche lui una RM per sicurezza, ma quando arrivo a fare l’esame non lo posso fare per due viti che ho nel femore dx da più di 20 anni e che non sono compatibili con l’esame, quindi visto che nel frattempo sono passati due mesi e non ho più avuto episodi decido di lasciar perdere, e continuo con la mia vita di sempre fatta di lavoro palestra e casa. Dopo circa due mesi inizio ad avere episodi di formicolii notturni a tutte e due la braccia durante la notte, anche se non tutte le notti, mal di testa localizzato nella parte sx e nell’occhio sx. dolori al collo e alla spalla sx. mal di schiena, il mio medico mi ordina terapia farmacologia e fisioterapia. Ad Agosto la situazione peggiora la notte non riesco a dormire e nonostante i farmaci ed il collare i dolori peggiorano tanto che ai primi di settembre mio marito decide di portarmi da un neurochirurgo dell’Ospedale di Pisa, considerato molto bravo per i problemi di cervicale.

Lo stesso dopo una visita molto veloce senza neanche lasciarmi spiegare tutti i problemi che ho mi dice di fare una Tac, perché sospetta un’ernia cervicale e mi prescrive altri farmaci che mi dovrebbero togliere il dolore. Dopo circa 10 giorni torno con la tac, la quale evidenzia oltre all’ernia un’ombra all’altezza di C7 da valutare con una RM, il medico mi dice che visto che i dolori persistono l’ernia si toglie ma che comunque ci vuole una RM a basso campo visto che non posso fare quella ad alto campo magnetico, per scongiurare la presenza di un Tumore, anche se lui ritiene che non sia il mio caso. Quindi mi mette in lista per l’intervento e mi procura l’appuntamento per la RM a basso campo, dalla quale risulta una dilatazione del canale ependimale con presenza di liquor, ma non la presenza del tumore. Quando torno nuovamente dal medico con mio marito, gli chiediamo spiegazioni su questa dilatazione e lui ci dice che probabilmente c’è l’ho dalla nascita e sicuramente non è quella la causa del dolore, al che io gli chiedo se non è meglio prima togliere le viti e fare così la RM ad alto campo e togliersi i dubbi, lui mi dice in modo molto fermo che per il momento non è assolutamente il caso “…… prima togliamo l’ernia vediamo come è il recupero e poi fra 6 mesi rivalutiamo il tutto”.

Decidiamo di dare ascolto a quanto ci viene consigliato ed il 23 di ottobre entro in ospedale per essere operata il 25, il giorno dopo il ricovero arriva il medico e mi dice che purtroppo non mi può operare con il prelievo del frammento dall’anca (con il quale avrei portato il collare soltanto 10 giorni), ma con l’impianto di una gabbietta metallica perché avrebbe dovuto mettermi una placca che avrebbe compromesso le immagini della RM che avrei dovuto fare per valutare la dilatazione, visto che riguardando la situazione ritiene che dopo l’intervento mi dovrò far togliere le viti per ripetere l’esame perché ci sono dei tessuti che non si vedono bene e dove ci potrebbero essere cellule malate???? Non soltanto ma quando passa con il turno il suo collega gli chiede se ha visto bene le mie immagini e se mi vuole operare ugualmente, lui molto sbrigativamente gli dice “….si si ho visto, infatti con la Sig.ra ne abbiamo parlato e una volta fatto l’intervento si toglierà le viti per rifare la RM” a quel punto io rimango un po’ spiazzata e ne parlo anche con mio marito, il quale mi dice va bene ormai togli l’ernia e poi faremo quanto ti ha detto. Arriva il giorno dell’intervento ed in sala operatoria sono costretta ad assistere ad una scenata vergognosa tra il neurochirurgo e l’anestesista con il primario che se ne frega altamente. Comunque dopo l’intervento mi risveglio con il braccio sx intorpidito e dei dolori alla spalle terribili, in ogni caso ho il piacere di rivedere il chirurgo la sera dopo alle 21, il quale quando mi vede mi dice “…ma lei è sempre qui ….doveva essere già a casa… comunque l’intervento è andato bene non ha dolori vero per l’intervento? .. “ io gli rispondo: “….no per l’intervento no, ma ho il braccio sx intorpidito e i dolori sono gli stessi…” lui in maniera molto bruscamente mi risponde “ ….diamo tempo al tempo e poi lei ha questa grossa ciste ….” Quando io gli chiedo cosa si deve fare se i dolori dipendessero da questa ciste lui mi risponde “ ….non è una ciste ma una cosa lunga e comunque signora per quello non c’è niente da fare i dolori se li tiene” e qui finisce il tutto il giorno dopo vengo dimessa con i dolori peggio di prima e moralmente molto abbattuta.

Comunque dopo aver passato circa 4 mesi fra fisioterapia, nel frattempo ho tolto le viti e fatto la RM, e cure di cortisonici e antidolorifici a Gennaio lo stesso medico visto che i dolori non passavano ma stavano peggiorando decide di farmi fare una RM per un sospetto egresso toracico da compressione del plesso brachiale, dalla quale esattamente viene fuori che il problema c’è ma non così grave da giustificare tutti i problemi infatti mi dice che se non avessi questa grossa cavità avremmo trovato il problema, quindi mi manda a Rovigo dove il medico mi dice che si potrei trovare giovamento dal intervento ma che molti problemi mi divengono dalla siringomielia e alleluia abbiamo saputo come si chiama questa malattia, ma che visto che l’invalidità è all’inizio la situazione è da rivalutarsi dopo un anno. Sono tornata a casa molto abbattuta, la settimana seguente sono tornata da un neurochirurgo di Siena il quale mentre all’inizio sembrava che con un po’ di ginnastica si dovesse risolvere il problema, quando gli ho spiegato i problemi di origine vescicale che avevo avuto oltre ad un altro episodio all’occhio, non ci ha dato risposte chiare ma ci ha detto che comunque la situazione andava rivalutata a Luglio. A quel punto quando siamo tornati a casa mio marito si è messo su internet e da li abbiamo conosciuto il forum, l’associazione, e l’Institut Neurulogic de Barcelona, e dopo aver contattato le persone che prima di me sono state operate abbiamo inviato la documentazione al Dr Royo ed in una settimana abbiamo avuto la risposta che il mio caso poteva essere operato, quindi abbiamo preso l’appuntamento per la visita e l’intervento il giorno dopo.

Adesso a neanche un mese dall’intervento non riesco ancora a capacitarmi di essere uscita dall’incubo di dolore che da un anno non mi ha fatto più vivere una vita normale, ho ricominciato a lavorare dalla settimana successiva all’intervento e ogni giorno recupero le forze esto sempre meglio.

Tel: 050702586
Cellulare: 3208741430
Email: mastertp.tappezzeria@gmail.com


VE   Reinaldo Andrés Yegres Ruiz, Siringomielia Dorsale e Scoliosi Idiopatica.

Data dell’intervento: settembre 2007

Siamo Reinaldo Yegres López e Carmen Ruiz in Yegres, venezuelani, genitori del bambino Reinaldo Andrés Yegres Ruiz di 11 anni d’età, vorremmo raccontare ciò che abbiamo vissuto allo scoprire la malattia che aveva nostro figlio.

Tutto iniziò nel mese di luglio del 2006, a proposito di un’operazione d’ernia ombelicale. Era necessario per confermarla un’ecografia addominale. In essa scoprirono che il bacino renale e il rene sinistro erano più grandi del normale, lo videro degli specialisti e trovarono la vescica urinaria anch’essa sproporzionata (neurogena), oltre a un problema gastrointestinale (costipazione) di cui il bambino soffriva da molto tempo.


A un neurologo infantile venne in mente di mandarlo a fare una RMN della colonna, in cui si riscontrò la diagnosi di siringomielia dorsale (nel mese di settembre del 2006). In quel momento noi non sapevamo di che malattia si trattasse. La urologa infantile che aveva in cura il bambino fece ripetere l’esame, per verificare la diagnosi, confermandola. In quel momento abbiamo saputo che non c’era cura per questa patologia e che con la sua evoluzione lo stato di salute del bambino sarebbe andato deteriorandosi.

Per noi fu un impatto terribile. Un bambino che sembrava così sano soffriva di una cosa simile. Qui in Venezuela lo visitarono vari specialisti, uno disse di non poter fare nulla, un altro disse che l’opzione migliore era di collocare un catetere nel midollo e un altro voleva operarlo all’altezza del cranio, anche se ci disse chiaramente che non dava nessuna garanzia. Ci sentivamo impotenti e non sapevamo cosa fare, pregavamo dio che ci illuminasse; Egli ci ascoltò, uno zio del bambino ci informò che attraverso Internet aveva saputo che a Barcellona (Spagna) esiste un Istituto dove un medico ( Dott. Miguel Royo) con la sua equipe da anni studia questa patologia. Ci mettemmo allora in contatto con la Sig.ra Isabel Montesinos, coordinatrice dell’Istituto, e le mandammo tutti gli esami che ci richiese. Il Dott. Royo e la sua equipe studiarono il caso e confermarono la diagnosi di Siringomielia e in più di scoliosi idiopatica e ci informarono che per il bambino era indicata l’operazione e che questa comportava pochi rischi. A parte questa opinione, consultammo anche altri negli USA, ma la risposta non fu soddisfacente. Iniziammo a pensare nella possibilità di portarlo a Barcellona, non siamo agiati, ma superammo tutte le difficoltà, e un anno dopo aver scoperto la malattia del bambino, nel settembre del 2007, lo portammo al Dott. Royo, che lo visitò; ci rendemmo conto che il ragazzino aveva meno forza nella mano destra, e una cosa che ci impressionò moltissimo fu che conservasse ancora il Segno di Babinski, riflesso che esiste nei bimbi molto piccoli, ma non in una di 11 anni, e questo dovuto alla patologia che provocava sofferenza al midollo spinale nella colonna vertebrale.

Il giorno seguente, il 13/09/07, il Dott. Royo e la sua equipe operarono Reinaldo, e il giorno dopo ancora, quando lo dimisero tornando a visitarlo, il riflesso di Babinski era già scomparso.

Nei quindici giorni seguenti all’intervento è andato recuperando la forza della mano destra ed è migliorato riguardo al problema della costipazione.

Ringraziamo Dio e saremo sempre grati al Dott. Royo, che per la sua tenacia nello studio di questa patologia, ha scoperto la causa della stessa e come evitare che progredisca. Questi ha dato l’opportunità a nostro figlio di sapere che esiste una soluzione.

Questa è la nostra testimonianza per il mondo.

E-mail: carmenruiz57@hotmail.com


ES   Barbara Martinez. Diagnosi: Scoliosi e Siringomielia

Data dell’intervento: giugno 1994

Tutto è iniziato nelle ultime visite dal pediatra quando avevo 13 anni (ora ne ho 32), che mi aveva scoperto una certa deviazione della colonna vertebrale.


Fu lì che mi feci una radiografia e risultò che avevo una pronunciata scoliosi. Come tutti quelli che soffrono di scoliosi iniziai con la riabilitazione, facendo esercizi quasi ogni giorno per raddrizzare la curvatura, addirittura mi mettevano in una specie di gabbia con supporti di ferro che esercitavano una pressione sulla parte storta della colonna. La cosa buona è che a sei mesi dall’inizio della riabilitazione ottenni un gran miglioramento. Quello che non capivo era che man mano crescevo, anche se continuavo a fare gli stessi esercizi di riabilitazione, la piscina ecc. avevo delle ricadute e aumentavano i gradi di scoliosi. E così fu per lo meno per tre anni, migliorando e peggiorando senza arrivare a una situazione stabile e progressiva.

Fu allora che conoscemmo il Dr. Royo che ci spiegò il problema, o per meglio dire la soluzione, della siringomielia. Uno dei motivi di questi cambiamenti poteva essere una tensione del midollo che ogni volta che crescevo si tendeva e causava una scoliosi peggiore nonostante gli esercizi di riabilitazione. Nel ’92, quando avevo 18 anni, decidemmo di farmi operare per liberare il midollo. Non fu una decisione facile da prendere dato che ero un esperimento e il terzo caso della teoria del Dott. Royo, ma dopo aver visto e consultato vari medici, per avere una terza opinione, decidemmo di farlo. La maggior parte ci disse che l’operazione in sé, che consisteva nel recidere il Filum Terminale, non comportava molti rischi, sempre che non si toccasse il midollo, e avrebbe potuto essere un’alternativa all’intervento in cui mi avrebbero messo un inserto di ferro sulla colonna vertebrale.

Di fatto l’operazione andò benissimo e mi sento più libera, più distesa e rilassata, senza fastidio alla schiena.

Bárbara Martínez

E-mail: Martinez@illy.es


ES   Clara Palau, Siringomielia.

Data dell’intervento: novembre 2006

Sono Clara Palau Verdú. Vivo a San Vicente (Alicante). Ho 43 anni. I miei primi dolori alla schiena risalgono alla mia prima gravidanza, 14 anni fa, e si trattava di fitte nella zona dorsale. Per i primi anni si trattò di un dolore molesto che mi permetteva di condurre una vita relativamente normale, ma con il tempo il dolore si andò intensificando e iniziò a limitare la mia attività quotidiana.

Dopo aver consultato vari traumatologi, nel 2003 mi diagnosticarono una cavità siringomielica cervicale C4-6 e un’idromielia nella sezione dorsale alta.



Descriverei le crisi come un dolore intenso nella zona dorsale e cervicale, accompagnato da parestesie e insensibilità al braccio destro, che mi impedivano di muovere il braccio con normalità. La mia capacità quotidiana si vide così limitata da dover smettere di realizzare la maggior parte delle attività domestiche, come pulire, scopare, lavare, addirittura mi costava aprire i cassetti, stendere e prendere i vestiti dagli armadi, tenere in mano l’asciugacapelli con la destra… Per dei mesi cercai di seguire il trattamento medico che mi diedero per alleviare il dolore, anche se sapevo che le cisti siringomieliche avrebbero continuato a premere sul midollo e che l’unica possibilità, da quello che mi disse la neurologa del Servizio pubblico, era continuare a prendere tale medicina finchè sopportassi il dolore o, arrivato il momento, estrarre le cisti per mezzo di intervento chirurgico. Era inoltre un intervento che non offriva nessuna garanzia di miglioramento, anzi, che avrebbe potuto aggravare la situazione. Di fronte a un’ aspettativa del genere e vedendo che le mie crisi erano sempre più ravvicinate e intense, mi misi in contatto con Jesús Sanchez, un paziente che era stato operato dal Dott. Royo con una nuova tecnica, per niente aggressiva e con buoni risultati. Immediatamente contattai l’Institut Neurologic de Barcelona e dopo la prima visita, decisi che il Dott. Royo mi operasse di Resezione del filum terminale, il giorno 28 novembre 2006.

Mi hanno operata due mesi fa e ho notato un certo miglioramento. Ho avuto solo un paio di crisi e meno intense di prima dell’intervento. Posso già fare qualcosa in casa, il braccio non si addormenta più e sento più forza nel braccio destro. Ho cominciato a fare esercizio fisico e mi sento sempre meglio, per cui invito tutti quelli che soffrono di siringomielia o che si trovino in una condizione simile, a porsi in contatto con il Dott. Royo e a considerare la possibilità d’intervento del filum terminale. E`un’operazione semplice con poco rischio e può apportare molti benefici.

Tfno de contacto: (+34) 965 669 813
Correo electrónico: elenalopezpalau@yahoo.es




IT   Francesco Mauro, Tetraparesis, Siringomielia cervicodorsale.

Data dell’intervento: luglio 2007

Mi chiamo, M. Francesco, ho 33 anni.

Sino al 1997 lavoravo nel campo edile svolgendo varie mansioni, conducendo una vita normale dal punto di vista fisico. Purtroppo verso la metà dell’anno 97 ho incominciato ad avere problemi di salute che si sono manifestati con diversi sintomi. Inizialmente vertigini e forti dolori di testa e dolori lungo la colonna, tanto che mi costringevano a lunghi periodi senza poter lavorare. Per questo motivo ho fatto diverse analisi mediche, ed un esame vestibolare per sospetta labirintite ma che invece l’esito fu del tutto diverso, disfunzione di tipo centrale, ma senza però ottenere una cura per migliorarne le condizioni di salute.


Condizioni che nel corso del tempo sono peggiorate causandomi grossi disaggi con il mio lavoro. Nel frattempo facevo uso di antidolorifici. Gli ultimi mesi dello stesso anno incominciai ad accusare disturbi all’arto superiore destro, in quanto avevo, oltre che dolore, il blocco parziale del braccio, che diventava di colore bluastro, impedendomi così di svolgere le normali mansioni quotidiane. Per questo motivo ho fatto diverse visite ed un ricovero dove fui curato, per una sospetta periartrite, con infiltrazioni di cortisone. Questo problema diventò sempre più grave sino a quando nell’agosto del 1998, dato che il problema sembrava cessare per poi ripresentarsi all’improvviso, il mio medico curante mi ordinò di fare una risonanza magnetica cervicale, per una sospetta ernia discale. Nell’attesa, di fare l’esame di RMN, nei primi giorni di settembre dello stesso anno iniziai ad accusare dei dolori con impaccio motorio all’arto inferiore sinistro. Tanto che nel giro di quindici giorni dovevo appoggiarmi a qualcosa per poter camminare. Quasi contemporaneamente comparvero i primi tremori che con l’andare del tempo si intensificarono costringendomi a deambulare con l’ausilio di stampelle. Nel frattempo feci l’esame di Risonanza Magnetica, eseguita all’Ospedale Carlo Besta di Milano, ove mi fu diagnosticata una probabile Siringomielia di natura post traumatica, dato che nel 1995 fui vittima di un incidente stradale (frontale con un autotreno) dove riportai un trauma frontoparietale e colpo di frusta. Inizialmente la cavità cistica mi venne evidenziata solo al tratto cervicale C6-C7 ma successivamente, all’incirca a distanza di un anno, la cavità cistica si estendeva da C3-C7 e da D1-D2, D5-D8. Da all’ora a causa del continuo aumento della sintomatologia, ho eseguito parecchi ricoveri in diverse strutture ospedaliere Italiane e all’estero. Senza però ottenere dei risultati positivi, anzi, tutt’altro, sembrava che la diagnosi, per alcuni dottori non era corretta, per altri era giusta ma la sintomatologia non era da attribuirsi alla diagnosi fatta. Altri ancora mi davano del matto insinuando addirittura che ci mettevo di mio per complicare le cose. Ciò mi creò non pochi problemi emotivi pensando, io stesso, di esser diventato matto. Fortunatamente riuscii a superare la crisi e cominciai a rassegnarmi all’idea di dover convivere con una malattia progressiva e invalidante, ma che avrei senz’altro combattuto con tutte le mie forze. Così fui costretto sin dal 1999 a rimanere seduto su una sedia a rotelle per l’insorgere di clonie e per una tetra paresi spastica agli arti inferiori, tutto ciò mi è stato diagnosticato nel corso del tempo e nei vari ricoveri sopra indicati. Nell’anno 2000 sono stato riconosciuto dalla commissione medica di Como invalido al 100%. Avevo, inoltre dolori, più o meno forti, che s’irradiavano a tutto il corpo, inoltre nelle fasi acute, che potevano variare a seconda il periodo, avevo problemi circolatori sia agli arti inferiori che superiori che mi hanno causato anche una trombosi all‘arto inferiore sinistro. Nel corso di questi anni ho avuto altri sintomi che non sono mai stati collegati alla patologia e nemmeno se ne è trovata la causa. Nei periodi più critici, dove ero addirittura costretto a rimanere allettato a causa dell‘aumento dei dolori e della perdita di forza, per le forti contrazioni al torace, ho avuto problemi respiratori. Per i forti dolori sono stato seguito dal dottor Bauknet, anestesista e specialista della terapia del dolore, del reparto di rianimazione dell’ospedale San Giovanni di Dio di Crotone.

La mia patologia sembrava un problema irrisolvibile per tutti, sino al giorno che la dottoressa Piccirillo anestesista dell’ospedale San Giovanni di Dio, e il dottor Bauknet, mi contattarono per dirmi che la dottoressa Piccirillo aveva trovato su internet un sito dove si prospettava la possibilità di un intervento che avrebbe fermato il decorso della patologia. Così, con il mio consenso, si sono attivati per prendere i dovuti contatti. E finalmente è arrivato,il giorno, e precisamente 11/07/2007, che ci siamo incontrati col dottore Miguel B. Royo Salvador Dr. in Medicina e Chirurgia, Neurochirurgo, Neurologo e Direttore dell’istituto Neurologico de Barcelona.

Dopo una sua visita, a mio avviso la più sensata che io abbia fatto, il 12/07/2007 e arrivato il momento dell’intervento, momento tanto atteso. Quella mattina disteso sulla barella avevo tanti dolori, tanto che la mia preoccupazione era quella di sapere se sarei riuscito a rimanere fermo dopo l’intervento, e come avrei fatto a sopportare. Ma con mia sorpresa dopo l’intervento non sentivo nulla, in un primo momento attribuii il fatto all’anestesia, ma ci vollero poche ore per rendermi conto che invece, quei forti dolori che mi avevano reso la vita impossibile, erano ormai diventati brutti ricordi. Con mia gioia e di mia moglie, notammo subito che le clonie che avevo agli arti inferiori specie quelle di destra si erano attenuate, ho avvertito sin dalle prime ore una sensazione di liberazione lungo tutta la colonna vertebrale, come se tutto fosse sparito come per incantesimo, tanto che la mattina seguente provai a stare in piedi e con molto stupore riuscii non solo a stare in piedi ma, se pur con qualche piccola difficoltà, a camminare. Ad oggi continuo a migliorare, tanto che riesco a camminare senza l’ausilio di nessun appoggio con continuo miglioramento delle clonie dell’arto inferiore sinistro. Per tutto ciò che mi è accaduto dal 12 luglio ad oggi, devo sinceramente ringraziare di tutto cuore il, Dottor Miguel Royo e quanti collaborano con lui, per avermi ridato la possibilità di gustare la vita come un tempo. Per avermi dato la possibilità di rinascere e considerare il passato come tale, il presente molto migliore, ed il futuro una opportunità di progettare la mia vita in modo migliore a beneficio di chi ha sofferto con me durante questi anni, mia moglie e mia figlia.

Telefono: (+39) 34 75 88 18 48




Scoliosi Idiopatica

ES   Ana Sedas Cuebas, Mielopatia da trazione midollare con Scoliosi idiopatica.

Data dell’intervento: aprile 2008

Da quando ero bambina mi sentivo male, con dolori di schiena, a 11 anni ho dovuto stare immobilizzata per molto tempo. Il mio medico disse a mia madre che la mia colonna era come quella di una persona di 80 anni. Non migliorai neanche prendendo medicine per anni. All’ASL mi fecero iniezioni e mi ricettarono pillole e creme senza risultati. Disperata, senza sapere cosa fare con la mia vita, pensai che la vita non aveva senso, iniziai a fare pensieri negativi come quello di togliermi la vita, ma ho deciso di lottare per mio figlio.


Il medico dell’assicurazione mi mandò allo studio di uno psichiatra. Il dottore non dubitava del fatto che mi facesse male, ma mi disse che il dolore era d’origine psicologico e non . Uscì dal suo studio distrutta.
In seguito cercai in Internet tutta l’informazione possibile, fino a che non trovai il Dott. Royo.
Mi misi in contatto con lui e dopo la prima visita richiese che facessi alcuni esami.
Decidemmo subito di fare la resezione del filum terminale per liberare il midollo.

Ringrazio Dio per averlo trovato, se no starei ancora soffiando.
Ho ancora un problema di ernie lombari L4, L5, S1 e aspetto un altro intervento sperando che sia lui a realizzarlo.

Ogni giorno che passa ringrazio Dio per avermi fatto trovare il Dott. Royo e la Sig.ra Mara. Sono persone meravigliose e la loro equipe è professionale e molto attenta.

Se volete mettervi in contatto con me, vi lascio i miei contatti.
E-mail: jonafercrésana@hotmail.com
Telefono: (+34) 626689152



ES   Beatriz Gómez Zambrana, Scoliosi idiopatica dorso-lombare.

Data dell’intervento: dicembre 2007

Mi chiamo Beatriz Gomez Zambrana e ho 29 anni. Da quando ho 11 anni mi hanno diagnosticato scoliosi idiopatica dorso-lombare di 35 gradi, per cui ho dovuto portare un corsetto per 3 anni e mezzo.

Quando mi hanno tolto il corsetto ho iniziato a fare yoga e questo mi ha aiutato a sentirmi più flessibile, dato che la mia schiena era molto tesa. Tuttavia, da cinque anni, ho cominciato ad avere forti dolori di schiena, e nel settembre 2007 ho scoperto che la mia curvatura era progredita di 10 gradi. Il traumatologo mi ha detto che l’unico modo affinché non continuasse a peggiorare era mediante un intervento nel quale mi avrebbero applicato viti a tutta la colonna.

Lo mi sentivo peggio da tempo, ma non volevo neanche pensare che la mia schiena stesse peggio. Mi si addormentavano le mani e avevo la sensazione di formicolio e di debolezza.

Dato che ero terrorizzata all’idea di quella possibilità, e vedendo che neanche il chiropratico mi poteva aiutare, ho cercato in Internet altre alternative e ho trovato la clinica del Dr. Royo . Ho mandato un’ e-mail e immediatamente si sono occupati di me molto bene, dandomi tutta l’informazione necessaria per telefono, poiché vivo nel Regno Unito.

A dicembre mi hanno operato di Resezione del filum terminale. E`stato tutto semplice e indolore, ed io ero tranquilla, poiché mi avevano spiegato tutto molto dettagliatamente e mi avevano detto che non c’erano mai state complicazioni post-operatorie.

Ho passato solo una notte in clinica e il giorno dopo stavo già facendo turismo a Barcellona.

Quando mi sono svegliata dall’anestesia lo stesso giorno dell’intervento ho notato che la tensione alla schiena era scomparsa completamente. Era come se avessero lasciato andare una molla elastica che era molto tesa. Ero molto sorpresa.

Sono passati 4 mesi dall’intervento e non ho avuto alcun dolore alla schiena. E` incredibile. Le mani non si addormentano più ed ho più forza in entrambe. Inoltre mi vedo più dritta e la postura è migliore. I due lati del bacino sono più equilibrati. Sono tornata a fare yoga e il cambiamento è stato enorme, sono molto più flessibile.

Vorrei ringraziare il Dott. Royo e tutta l’equipe dell’ “Institut Neurologic de Barcelona” per il loro appoggio e spero che continuino ad aiutare molte persone con il suo lavoro eccellente.

Se vuoi contattarmi per più informazione sulla mia storia il mio indirizzo di posta elettronica è:

beattrice@hotmail.co.uk



ES   Juan Cabaco, scoliosi e tre ernie discali lombari.

Data dell’intervento: giugno 2006

Sono Juan Cabaco Blanco, ho 23 anni e sono figlio di Florentina Blanco (altro caso del Dott. Royo), vivo nei dintorni di Barcellona ( Cornellá) e precisamente adesso sono una nuova persona, non ho alcun dolore, il sovraccarico sulle reni è scomparso, i formicolii e i tremori alle mani sono già storia, come anche il dolore impossibile da scacciare che avevo alle gambe. Ora continueró con la mia vita com’era prima della malattia, che è stata solo un pi ˛ccolo ostacolo in essa, niente di più.


Tutto questo inizió a succedere il Natale passato, passavano i giorni e notavo un sovraccarico nella zona lombare, dato che sono giovane non detti troppa importanza a quello che mi stava capitando, poichè faccio un lavoro pesante pensai di aver fatto un movimento dannoso, andai al servizio medico del mio lavoro e mi dissero che era una lombalgia, e il bozzo che era spuntato mi dissero che era una ciste senza importanza, dato che era normale diedero un “reflex” e continuai a lavorare. Passate due settimane avevo ancora il sovraccarico muscolare e un terribile dolore alla zona lombare, stavo lavorando e sentí una fitta che mi lasció bloccato, senza movimento, senza forze per rimettermi in piedi, niente, cominciai a se Çntire un dolore acuto che mi lasciava senza respiro, mi portarono al servizio medico del lavoro e, dato che non sapevano diagnosticare “niente”, mi gonfiarono di pastiglie, poichè la cosa più semplice da fare è riempire una persona di medicine.

Passarono alcuni giorni, mi misi in mutua perchè non ne potevo più, quindi dissi a mia madre che mi portasse dal suo medico, il Dott. Miguel Royo Salvador, (il quale anche a lei ha ridato la vita da qualche anno), affinchè potesse dirmi cos’avevo e per ascoltare un’altra opinione, dato che ero andato da vari medici e mi dicevano sempre lo stesso, che era una lombalgia. Quando il Dottore mi visitò e disse che non lo era, che anzi avevo tre ernie discali situate tra le vertebre L4 e L5, oltre a midollo ancorato, un babinski bilaterale e un poco di scoliosi, in quel momento mi sentì rabbrividire in tutto il corpo, mi cadde il mondo addosso, e ved Öendo la faccia che feci, il Dott. Royo mi disse di non preoccuparmi, che quello che avevo era solo un piccolo problema che lui avrebbe risolto, mi disse di aspettare sei mesi, poichè essendo giovane con il nuoto la schiena si sarebbe potuta correggere un poco, voleva aspettare a riconsiderare il mio caso, perchè quello che avevo erano i sintomi iniziali.

Passarono sei mesi, furono molto duri, tanto fisicamente quanto mentalmente. Dalla prima fitta la mia vita fece un cambiamento impressionante, i miei sintomi erano quelli che ho descritto prima e dall’avere 23 anni passai a essere come una persona di 80, con dolori, tremori, sempre piegato, facevo due passi e sembrava che avessi camminato per ore, molte delle mie attività quotidiane si convertirono in un ripido pendio e alla fine arrivò quell’atteso giorno 13 giugno 2006, quando mi disse che con la chirurgia avremmo risolto il problema,i o gli dissi che mi mettevo nelle sue mani, ero così disperato che dissi sì a tutto, e cosi quella settimana mi operò.

Martedi 20 giugno del 2006, quello fu uno dei miei giorni migliori che ricorderò sempre, perchè finalmente stavo per disfarmi del problema. Erano le 8 di mattina quando entrai in sala operatoria nervosamente, e lì c’era il Dott. Royo, che preparava e coordinava affinchè tutto fosse perfetto, e così fu. L’intervento consistette nell’approfittare di una piccola apertura che abbiamo in un osso del midollo nella zona lombare, e da lì resezionare il filum terminale, di modo che resti libero e ceda la tensione che provocava dal cranio al midollo spinale. L’altra parte dell’intervento consistette nell’estrazione delle tre ernie discali delle vertebre L4-L5, che opprimevano i nervi, per lasciare il disco libero.

Dopo l’operazione, mentre ero a letto in clinica, sentì molti cambiamenti, e il primo fu che mi alzai e mi vidi più alto, poichè stavo sempre curvo sembravo più basso, potei camminare senza paura, sparì quel dolore fastidioso alle ginocchia, sparirono quel sovraccarico in zona lombare, il tremore alle mani e il formicolio. In solo poche ore dall’intervento, la mia vita cambiò radicalmente. Ora passati solo due mesi dall’intervento sono lo stesso ragazzo di prima della malattia, posso tornare alle mie vecchie attività senza paura che mi faccia male qualcosa e mi sento molto più attivo e di buon umore, che prima mi mancava per il malessere che durava da quando sorgeva a quando tramontava il sole.

Con questo scritto, vor Frei appoggiare tutte le famiglie che soffrono per patologie come quelle per cui soffrimmo io e mia madre, e dire loro che c’è soluzione, poichè molti non hanno l’informazione necessaria. Smettete di soffrire e lasciate che vi aiutino, come hanno fatto con me. Il Dott. Miguel B. Royo Salvador a ridato la felicità a me e alla mia famiglia, ed è e rimarrà un buon amico della famiglia. molte grazie,

Se avete bisogno di me, o se volete chiedermi qualsiasi cosa sulla malattia e su come l’ho superata, non dubitate di poterlo fare, vi lascio i miei dati:

Billy_er_rapido@hotmail.com


ES   Florentina Blanco, scoliosi idiopatica.

Data dell’intervento: luglio 2001

Salve sono Fiorentina Blanco Rodríguez, ho 51 anni, mio figlio è Juan Cabaco Blanco (altro caso di scoliosi operato di Filum Terminale dal Dott. Royo), vivo nei dintorni di Barcellona (Cornellà). Dall’adolescenza soffro di scoliosi, i miei genitori mi portarono da molti medici, in quegli anni la chirurgia non era avanzata come oggigiorno, e mi facevano solo ricette contro il dolore e l’infiammazione e mi raccomandavano molta ginnastica affinché i muscoli non si atrofizzassero. Se per un solo giorno smettevo di prendere i farmaci il dolore persisteva.


Con gli anni la malattia peggiorò, mi davano sempre più farmaci ma il dolore persisteva. Ebbi il mio primo figlio, con la gravidanza la malattia peggiorò ancora di più, dopo due mesi dall’aver avuto mio figlio dovetti portare un busto dalle cervicali alla zona del sacro per 5 anni; aver portato quel busto di ferro mi causò molti più danni che miglioramenti, quando di notte me lo toglievo il mio corpo veniva meno, e restavo senza forze. L’unica cosa che mi diagnosticarono fu la scoliosi e perciò mi ricettarono dei farmaci così forti, che quando li prendevo di notte non sentivo neanche il pianto di mio figlio, e in quell’epoca era mio marito a occuparsi di tutto.

Stanca di vivere così, andai da un medico privato per vedere se c’era ancora una speranza, poiché ero arrivata ad uno stato molto depressivo, il mio corpo rispondeva sempre meno nello svolgere le mie attività quotidiane.
Quel medico mi raccomandò di togliermi il busto, che mi stava atrofizzando la muscolatura, mi fece ricetta di farmaci per rinforzarmi le ossa e mi mandò a riabilitazione per sviluppare massa muscolare. Passai un anno terribile, ma riuscì a sviluppare la muscolatura sebbene persistesse ancora il dolore. Ebbi il mio secondo figlio, successe la stessa cosa della prima gravidanza, tutto peggiorò, passarono gli anni e arrivai ai miei 46 anni, la mia depressione aumentò per la mancanza di forza nelle gambe e per il venir meno, per le perdite d’equilibrio causate dall’assenza di controllo della funzione delle gambe. Andai da medici del sistema sanitario pubblico, ma nessuno trovava la soluzione al mio problema, dicevano che avrebbero potuto operarmi dalla zona cervicale alla lombare, mettendo delle placche di ferro con viti, ma che avrei perso gran parte della mobilità. C’era una lista d’attesa di tre o quattro anni, e solo se fosse successo qualcosa di grave (se avesse compromesso cuore o polmoni) o se mi fossi ritrovata in sedia a rotelle, avrebbero potuto anticipare l’intervento.

Andai alla clinica Platón per chiedere una seconda opinione di altri medici, per sapere se c’era un’altra soluzione al mio problema, mi fecero tutti i tipi di esami, ma mi dissero che loro non erano in grado di realizzare l’intervento di cui avevo bisogno, e mi diedero il numero del Dott. Royo.
Il Dott. Royo mi visitò per la prima volta per trovare una soluzione al mio problema, e fece gli esami necessari e opportuni per sapere che intervento fosse utile nel mio caso. Dopo tre giorni dall’aver effettuato gli esami e vedere che problema avevo, mi operò di “Filum terminale”. Dopo 24 ore dall’operazione mi alzai da sola e camminavo quasi senza dolore, sapevo che erano fastidi per l’intervento, che pose fine alle mie sofferenze e mi fece migliorare notevolmente, e addio alle pastiglie per il dolore, alle ore di pianti per il non sapere cosa fare quando mi faceva così male. Oggi, ai miei 51 anni, posso svolgere le mie attività domestiche, uscire a passeggiare, ovvero, in generale sono come una persona normale e corrente, e non devo dipendere da nessuno.

PS: Mi auguro che Dio conceda molti anni al Dott. Miguel Royo Salvador affinché continui i suoi studi e possa continuare ad aiutare persone che hanno gli stessi problemi che avevo io, come dice il suo cognome, è stato il mio salvatore e un grande amico….


ES   Joan Sanchez Garcia, scoliosi idiopatica cervico-dorso-lombare

Data dell’intervento: novembre 2006

Il mio nome è Joan Sanchez, ho 25 anni e sono di Barcellona. Vorrei mettere per iscritto la mia testimonianza per la felicità che comporta il sapere quello di cui mi sono liberato, e anche per la motivazione e felicità di voler aiutare a lottare affinché questa scoperta arrivi a tutte le case in cui ci sia qualunque persona con uguale o simile patologia.

La mia malattia è una scoliosi idiopatica causata per la tensione del filum. Questo ha provocato la rotazione delle vertebre della cassa toracica, 3 curve di 10º, 25º e 39º rispettivamente, e d’altro canto ha provocato lo spostamento del mio cervello verso il basso di 1,5 cm (malattia di Chari) L’intervento mi ha liberato da un male che si è sviluppato con me aggravandosi con il tempo negli ultimi 10 anni.


E`per me un piacere poter esprimere qua la mia esperienza, il mio miglioramento, la mia cura tanto desiderata, dopo anni in cui ho “navigato” senza una direzione, bussando a porte le quali soluzioni erano meri placebo per alleviare, diminuire e calmare il mio dolore: non la soluzione reale. Mi sono liberato di continui fastidi lombari e cervicali, contratture periodiche, sensazione permanente di , alterazione permanente del tatto con sensazione di solletico in qualsiasi tipo di contatto, sfiorando qualcosa etc., e anche logicamente da un futuro non molto allettante a livello di qualità di vita.

Ho recuperato, di forma conclamata, tra un 30% e un 40% di forza nelle gambe.

Cammino diversamente, fluido, più rilassato… senza ombra di dubbio di forma addirittura più elegante ed eretta. Senza dubbio respiro meglio. E questi sviluppi sono stati relativamente recenti, dato che in futuro tutto si andrà assestando e il miglioramento seguirà ancora. Spero che un qualcosa così buono, utile, pratico, veloce e benefico si possa far conoscere a livello mondiale senza veti, censure né impedimenti, che possano sorgere da interessi personali meschini e lucrativi contro ciò che dovrebbe imperare come priorità di chiunque, l’altruismo, la solidarietà e l’uso del senso comune su tutto e soprattutto in un tema trascendente come la salute umana.

Grazie Dott. Miguel…..gracias! j

E-mail: joansg@igrafic.com



ES   Dolores Gómez Cubero, Scoliosi Dorsolombare, Ernia discale cervicale C5-6 e dorsale D8-9.

Data dell’intervento: febbraio 2001

Mi chiamo Dolores Gomez e vivo a Barcellona.

Ho sempre goduto di buona salute finchè nell’anno 1992 caddi al lavoro. Questa caduta mi costrinse a stare ricoverata dieci giorni in ospedale e sei mesi in mutua facendo quotidianamente riabilitazione.

Quando ritornai al lavoro e alla routine quotidiana precedente, iniziai a notare che la mia salute si andava deteriorando e iniziai a soffrire dolori nella zona cervicale, perdendo forza nella gamba e nel braccio destri. Questi sintomi si aggravavano sempre di più e la mia qualità di vita era sempre più limitata. Un giorno ebbi una paralisi totale della gamba destra che condusse al ricovero nell’ospedale di Bellvitge nel giugno del 1995 con la diagnosi di mielite acuta non specifica.


Stetti in ospedale per dieci giorni con esami per poter localizzare l’origine della mielite, e la diagnosi della risonanza magnetica cervico-dorsale fu ernia del disco C6-C7, ingrossamento e alterazione e alterazione del segnale del cordone midollare cervicale da C3 a C6 e protusione discale D8-D9. Il trattamento, una volta dimessa, fu di antinfiammatori e medicazione specifica per la mielite, con controllo mensile. Feci riabilitazione per la gamba quotidianamente e stetti in mutua per un periodo di 8 mesi. Recuperai un poco di sensibilità e di forza alla gamba ma i dolori al collo erano sempre più intensi, con periodi di mutua alternati in cui i medici mi prescrivevano analgesici e antinfiammatori con riposo e uso di collare cervicale.

Durante questo periodo iniziarono ad apparire sincopi con perdita di conoscenza e nei controlli che mi facevano rilevarono con degli esami delle piccole macchie nel cervello che i medici dicevano poter essere un sintomo di sclerosi multipla. Sempre di più notavo che perdevo qualità di vita, le sincopi si ripetevano e senza un modello fisso e i dolori aumentavano.

Attraverso un’amica conobbi il Dott. Royo Salvador, che mi visitò per la prima volta nell’anno 2001. Questi mi confermò che avevo un’ernia discale a livello C6-C7 ma che, in quel momento, non c’era sclerosi multipla, anche se c’era mielopatia. Mi raccomandò un intervento chirurgico d’ernia cervicale, dato che con questo avrei recuperato una certa qualità di vita e probabilmente il midollo si sarebbe disinfiammato, senza la pressione sul disco cervicale coinvolto. Questo da un lato presupponeva una soluzione ai miei problemi, iniziati in origine con l’incidente di lavoro, ma d’altro canto implicava il dubbio di fronte a una nuova diagnosi che non aveva niente a che fare con le precedenti. Presi allora la decisione di mettermi nelle mani del Dott. Royo, poiché vedevo che davvero la mia qualità di vita e il mio stato d’animo erano stati seriamente compromessi durante quei sei anni e la mia vita si stava convertendo in un calvario.

L’operazione ebbe un esito positivo, mi misero una placca di titanio e un inserto intervertebrale nella zona. Dopo sei mesi potei tornare nuovamente al lavoro. Mi sentivo come una donna nuova, senza dolore, senza continuare a decadere e con la possibilità di fare di nuovo una vita normale.

Dopo due anni i dolori ricomparvero, come anche le sincopi e la perdita di sensibilità e di forza negli arti di destra. Comparve di nuovo una mielopatia con ernia del disco cervicale C5-C6. Tornai di nuovo allo studio del Dott. Royo e questi mi suggerì un altro intervento, dato che il primo aveva dato ottimi risultati. Fu allora che mi raccontò che stava studiando che, parallelamente alla discopatia, c’era sempre un’infiammazione midollare. Mi sottomisi allora a un altro intervento effettuato dal Dott. Royo e dalla sua equipe, e nuovamente l’operazione ebbe esito positivo, anche se la riabilitazione fu un poco più lenta a causa delle mie condizioni personali che in quel momento resero difficile un recupero più veloce.

Dopo un anno mi confermò il mio recupero completo e mi raccomandò una visita di controllo dopo un altro anno, per seguire lo sviluppo dell’ernia discale già esistente e che in certi momenti iniziava a causarmi dolore.
Durante quel periodo tornarono ad apparire gli stessi sintomi di prima, dolore e pressione costante alla schiena, qualche sincope sporadica e perdita completa di forza e sensibilità nella gamba destra. Nella sua visita il Dott. Royo individuò una nuova mielopatia a livello dorsale insieme a una scoliosi dorso-lombare.

Mi spiegò che da anni stava trattando con un intervento pioniere in quel campo, che consisteva nel sezionare il filum terminale per poter liberare il midollo spinale. Questo intervento stava dando ottimi risultati e i pazienti miglioravano la loro qualità di vita. Egli riteneva che nel mio caso e per la mia storia clinica fosse assolutamente indicata questa operazione e mi propose un doppio intervento chirurgico. La Resezione del filum terminale e l’ernia dorsale. Mi misi nuovamente nelle sue mani e il doppio intervento fu decisamente un successo.

Attualmente, a due mesi dall’intervento, noto un miglioramento del mio stato fisico in generale e del mio stato d’animo. Per la prima volta dopo cinque anni in cui ho vissuto con un dolore costante, con il malessere che comportava e con lo sforzo che dovevo fare per vivere una vita normale ma sempre con limitazioni, ora non provo dolore, ho recuperato la forza e la sensibilità della gamba destra, insomma finalmente la qualità della mia vita va migliorando di giorno in giorno. Tutto ciò grazie al Dott. Royo che ha reso possibile che torni a essere io di nuovo.

Ringrazio lui personalmente per il suo atteggiamento professionale che ha fatto si che mi senta molto sicura e fiduciosa davanti a qualsiasi intervento e a livello personale per la sua qualità umana, e a tutta la sua equipe perché grazie a loro e alla loro dedizione mi hanno potuto aiutare a migliorare, e allo stesso modo possono farlo con altre persone che siano nella stessa situazione.


ES   María Dolores Lopez Viñal, scoliosi dorsale, sindrome articolare lombare.

Data dell’intervento: aprile 2005

Dall’anno 1997 ( all’età di 29 anni), soffro di episodi di lombalgia per sovraccarico della zona articolare lombare posteriore, sebbene all’inizio fossero dolori che mi permettevano di fare una vita normale.

Questi problemi si sono fatti più acuti a partire dal 2002 e nonostante mi sia sottomessa a differenti prove non ho ottenuto una diagnosi.

Per il trattamento di tali disturbi mi hanno applicato trattamenti di routine (anti-infiammatori, calmanti muscolari, analgesici, massaggi e riabilitazione), in seguito mi hanno messo graffe chirurgiche, mi hanno fatto due rizolisis lombari, una ozono-terapia e per ultimo mi hanno impiantato un elettro-stimolatore midollare a livello epidurale dorso-lombare, e nonostante tutte queste terapie non ho sperimentato nessun miglioramento importante. I miei problemi di lombalgia hanno portato a una lumbosciatica bilaterale, contratture vertebrali dolorose nella regione dorso-lombare, cervicalgíe, formicolii alle mani e ai piedi e addirittura incontinenza urinaria.



La mia condizione in quel momento, vista questa condizione di dolore quasi costante senza una diagnosi e un trattamento, rendeva la mia vita molto dura e con poca speranza di migliorare, con 36 anni, due figli di cui non potevo occuparmi e un marito che per le circostanze del suo lavoro non poteva aiutarmi con i figli.

Ero in questa situazione quando sono andata a consultare il Dott. Royo, che dopo aver esaminato le prove che gli ho portato (RMN, Radiografie, Elettromiogramma, Radiografia della colonna in toto) e altre che abbiamo in seguito effettuato, ci ha dato una diagnosi (Sindrome da trazione midollare o Sindrome del filum terminale teso); anche se può sembrare normale che dopo una visita con un medico questi emetta una diagnosi, per me è stato molto importante perché era la prima volta che me la davano con una soluzione al problema. Il Dott. Royo ci ha proposto la sezione del legamento coccigeo con tecnica propria per la liberazione del filum terminale, intervento effettuato il 26 aprile 2005, è significativo che dopo l’intervento e trascorsi pochi giorni tutti i fastidi (dolori) sono scomparsi, ho smesso di prendere qualsiasi medicina e come per miracolo la mia vita è cambiata completamente, mi sono potuta occupare dei miei figli, ho potuto camminare, passeggiare e riposare una volta a letto, insomma il cambiamento è stato tale che la mia famiglia mi diceva che “ero cresciuta”. Trascorsi tre mesi sono tornata a soffrire di nuovo una contrazione lombare, con dolore che irradiava alla gamba sinistra, che non se ne andava né con trattamento né con riposo, anche se devo dire che non era dell’intensità di prima dell’operazione. Dopo essermi rivolta al Dott. Royo e questi aver visionato gli esami apportati, mi ha diagnosticato una sindrome articolare lombare che, dopo l’applicazione di un’infiltrazione lombare per confermare la diagnosi, mi ha consigliato di trattare con la pratica di una rizolisis lombare, intervento realizzato il 29 novembre 2005. Dopo questo intervento e aver passato tre mesi a riposo e con un trattamento antinfiammatorio, il dolore è diminuito poco a poco senza arrivare a cessare. Riconosco che anche se stavo meglio continuavo ad avere quel dolore in modo intermittente alla gamba sinistra e la mia speranza era che piano piano scomparisse, come mi informava il dottore. Effettivamente è a partire dall’aprile del 2006 che ho iniziato a migliorare notevolmente fino ad oggi (luglio 2007), sto vivendo una vita tranquilla cosciente delle mie limitazioni, posso vivere senza dolore e vedere la vita con speranza.


ES   Javier Rodríguez Rodríguez, Scoliosi idiopatica. Sindrome del midollo ancorato occulto.

Data dell’intervento: gennaio 2008

Salve,

Sono Javi Rodriguez, ho 21 anni e grazie al Dott. Royo è scomparso il mal di schiena che avevo da un po’ di anni e che era peggiorato negli ultimi due, arrivando persino al punto di non poter dormire per il forte dolore che sentivo.



22/05/200106/03/2009



Dopo aver passato questi ultimi due anni facendo prove cliniche, l’unica soluzione che mi davano per la mia scoliosi erano degli antiinfiammatori, che alleviavano momentaneamente il dolore, ma non risolvevano il problema.Conobbi il Dott. Royo, che aveva operato mio zio e mia madre di qualcosa di simile, di resezione del filum terminale, e realmente trovó una soluzione al mio problema e mi consiglió l’intervento.

Infine voglio dire che dal giorno 22 gennaio 2008, giorno dell’intervento, ho potuto riposare tutte le notti, e il mal di schiena è scomparso del tutto.

E-mail: drjbcn@gmail.com


IT   Rosa Maria Marra, Scoliosi idiopatica dorsale, Sindrome del midollo ancorato occulto.

Data dell’intervento: novembre 2007

Mi chiamo ROSA MARIA MARRA, vivo in Italia nella regione Calabria. Ho 40 anni e da più di 20 anni soffrivo avendo una scoliosi molto pronunciata e due ernie, cervicale e lombare.




Mi si bloccavano spesso le gambe, con dolori atroci, e il braccio destro tanto da non poter mangiare, accompagnato da vertigini fortissime con vomito, poi avevo sempre il viso sbiancato, sentivo sempre freddo e avevo spesso un po’ di febbre. Ho fatto fisioterapie e per 10 anni ho fatto manipolazioni le quali mi hanno aiutato temporaneamente, per 2 mesi stavo un po’meglio dopo di che ricominciavano i dolori ancora più forti e mi bloccavano nel letto, così ritornavo dal chiropratico.

Ora grazie al dottor Royo e a Dio che gli ha dato la sapienza necessaria, finalmente posso dormire, mentre prima non potevo stare in nessuna posizione, nè nel letto nè in piedi nè seduta, e non ho più quei dolori tremendi. Sono solo 2 mesi che sono stata operata, più in là avrò altri miglioramenti.

Mi rivolgo alle persone che soffrono affinché non tengano conto dei soldi, è vero che oggigiorno non ce ne sono abbastanza, come non ne ho avuti io d'altronde. Ma se si pensa a quanto se ne spendono tra medicine, visite, fisioterapie, manipolazioni, ecc…., questi non sono niente, vedendone anche i risultati.

Poi il dottor Royo è una persona speciale, molto buona, umile e gentile così come il suo personale medico, quindi è un piacere farsi operare da persone del genere che si immedesimano nei tuoi problemi.

Distinti saluti,

Rosa Maria Marra.

Tel: (+39) 32 00 73 85 36




Operati di Colonna Vertebrale

ES   David Mirete, Ernia discale sinistra L5-S1

Data intervento: Luglio 2009

Salve, mi chiamo David Mirete, ho 43 anni (42 quando mi hanno operato), vivo a Barcellona e spero che la mia esperienza vi possa aiutare.



Circa un anno prima dell’intervento avevo un dolore alla schiena che si estendeva alla gamba sinistra. Dato che ho un’assicurazione, sono andato dal traumatologo a farmi visitare, pensando che fosse un problema di postura, o meglio un sovraccarico ai muscoli, anche perché lavoro tutto il giorno seduto. Il dottore mi ha detto di fare una risonanza e di vedere il risultato. Con l’esito in mano…SORPRESA… avevo un’ernia discale in L5-S1, che però non era ancora da operare, come la frutta, doveva maturare, eh eh eh… Il trattamento secondo lui era fare delle sedute di fisioterapia e basta, e come ultima opzione operare.

Durante tutto l’anno ho partecipato a queste sedute di fisioterapia, ma il dolore non se ne andava. Mi hanno fatto molti esami e dato sempre analgesici, calmanti e sedativi, che erano il trattamento idoneo con la fisioterapia.

A giugno, dato che tutto ciò non si risolveva, disperato per il dolore, sempre pensando che era una semplice ernia senza importanza, mi hanno raccomandato un osteopata. Questi m’ha fatto fare una serie di movimenti nel corpo, grazie a cui uscendo dallo studio non mi faceva più male niente. Bene, ho pensato io, finalmente non ho male. Dopo due giorni non potevo quasi camminare, mi sono steso a letto per il dolore. Il dolore era così forte che non potevo neanche andare in bagno. Avevo la sensazione che non avrei mai più potuto camminare. Tre medici sono venuti d’urgenza, ognuno col suo trattamento corrispondente. Mi hanno fatto non so quante iniezioni per palliare il dolore.

È stato allora che ho detto a mio padre di chiamare il dott. Royo e di prendere appuntamento, perché tutto ciò non poteva essere normale.
È curioso, il dott. Royo ha operato mio padre tre volte, una zia di mia madre, mio cugino, etc… Per me solo una cosa era chiara, che se qualcuno mi doveva operare, doveva essere lui, che per me è come il mio medico di famiglia.

Sono arrivato al suo studio con le stampelle, curvato come una persona di 80 anni, il dolore era impressionante. Il dottore mi ha detto che c’era solo una soluzione, e così è stato. Il giorno 7 luglio (San Firmino) mi ha operato, sono entrato in sala operatoria con un dolore incredibile, e al risveglio, non mi faceva più male, la sofferenza era finita, non ci potevo credere. Il dottore mi ha detto che quello che avevo non era una semplice ernia, e che era logico che il dolore fosse così forte.

Ora dopo due mesi dall’intervento sto benissimo, vado a nuoto, posso guidare e presto potrò andare di nuovo in moto, la mia vita di sempre.

Vorrei solo che questa relazione vi serva affinché non ritardiate un secondo se si tratta della vostra qualità di vita. Come vedete, pur conoscendo il Dott. Royo, ho sofferto per un anno. Non lo fate, se avete sintomi, simili ai miei, o andate dal medico e vi viene diagnosticata qualche lesione alla schiena, prendete appuntamento con il dott. Royo, sicuro non ve ne pentirete.

Per qualsiasi cosa potete chiamarmi al 617.219.998, o mandarmi un’e-mail all’indirizzo dmirete@promas.es


   



ES   Ramón Borras Iserta, Protrusione discale L5-S1 sinistra, Protrusione discale C5-6 e D12-L1, Scoliosi.

Data dell’intervento: ottobre 2007

Salve mi chiamo Ramon, paziente di 42 anni residente a Botarell, Della provincia di Tarragona, Spagna.

Per tutta la vita ho praticato diversi sport (moto-cross, ciclismo etc.) en el 2005 iniziai ad avere disturbi a livello lombare e dolore pronunciato al nervo sciatico della gamba sinistra.

I medici del servizio sanitario della mia provincia non risolsero il problema, dato che il dolore continuava e praticare sport era diventato impossibile, poiché i farmaci prescrittimi non facevano effetto.



17/09/2007 Leggera scoliosiRadiografia postoperatoria. 22/12/2008. Si constata un miglioramento nella colonna vertebrale.


Me recomendaron al Doctor Miguel B. Royo y sin dudarlo acudí a la primera visita en septiembre de 2007. Me hicieron exploración de toda la columna y detectaron una Protusión discal L5-S1 izquierda, Protusión discal C5-6 y D12-L1, Escoliosis.

Mi raccomandarono allora il Dott. Miguel B. Royo, e senza riserve andai a fare una prima visita a settembre del 2007. Questi realizzò un’esplorazione completa della schiena e diagnosticò una protrusione del disco L5-S1 sinistra, una protrusione del disco C5-6 e D12-L1 e scoliosi.

A ottobre del 2007 mi operò di un’ernia del disco L5-S1 e Scoliosi e dopo tre giorni in ospedale tornai a casa senza nessun disturbo alla gamba sinistra né alle lombari. Non sono medico ma considero l’intervento totalmente riuscito, dato che la mia vita è cambiata radicalmente.

Passato un mese dall’intervento ho iniziato ad andare a nuoto quotidianamente e dopo sei mesi sono tornato a fare sport di montagna e faccio una vita del tutto normale senza alcun problema.

Mi congratulo con tutta l’equipe del Dott. Royo per la sua professionalità e l’ottima relazione che abbiamo mantenuto.

Per qualsiasi informazione non dubitate nel mettervi in contatto con me.

Teléfono: (+34) 667 690 019
E-mail: endumon@hotmail.com


ES   Carmen Becerra Barranco, stenosi del canale vertebrale lombare e lumbosciatica.

Data dell’intervento: settembre 2006

Abbiamo tardato un poco nello scrivere al foro la nostra esperienza dell’intervento a D. Carmen Becerra Barranco. Dato che lei non sa usare la posta elettronica, mi ha chiesto che lo faccia io, sua figlia Maria Del Mar.

Non vi potete immaginare quanto siamo contente, con tutta la famiglia. Mia madre è rinata, da quando lei, Dottore, l’ha operata, lei le ha ridato la voglia di vivere e ballare, ora più che mai sta godendo della vita attimo dopo attimo, non potremo mai ringraziarla abbastanza per tutto quello che ha fatto. Lei ha marcato per noi un prima e un dopo, mia madre stava molto male, e nessuno le dava speranze di guarigione. Grazie di cuore.

Adesso vorremmo raccontare la nostra storia dall’inizio per pubblicarla nel forum e far sì che se qualcuno la legge abbia una speranza di vita come noi l’abbiamo avuta. Forse quello che dà maggior credibilità a un altro malato è vedere i risultati, ma la gente deve sapere che ciò che si scrive nei forum è ugualmente vero.



La paziente ha cominciato 18 anni fa ad avere dei disturbi e dei dolori alla schiena, soprattutto nella zona lombare, e forse era qualcosa di normale, essendo madre di 5 figli e lavorando nel settore dell’agricoltura, e avendo fatto molti sforzi durante la sua vita. Durante questi 18 anni si è rivolta a centri in cui le facevano iniezioni o massaggi, che all’inizio le procuravano sollievo e miglioramento, inoltre si è rivolta a traumatologi che l’hanno trattata con la fisioterapia, e ha preso tutti i tipi di farmaci cercando di alleviare il dolore, addirittura un anno prima dell’operazione le hanno iniettato ozono nella colonna.

In più i traumatologi le hanno consigliato di operarsi di modo che con gabbiette e viti l’avrebbero curata, ma con un alto rischio di restare in sedia a rotelle. Abbiamo molte storie di molti medici da raccontare, ma tutti alla fine arrivavano allo stesso risultato: ”Deve operarsi o rimarrà in sedia a rotelle.”. Tuttavia mia madre non si sentiva sicura nel farsi operare qui, cosicché ha deciso di aspettare e operarsi quando non avesse più potuto camminare. E`passato il tempo finchè ci hanno raccontato la storia di una donna che era stata operata di colonna nella Clinica Corachán di Barcellona dal Dott. Miguel B. Royo Salvador. Grazie alla sua testimonianza mia madre ha preso appuntamento ed è andata alla clinica. Ha portato tutti gli esami che aveva e il Dottore le ha detto che doveva essere operata, ma che l’operazione non sarebbe stata così complessa e che inoltre la riabilitazione sarebbe stata veloce. In realtà tutto è andato così come ha detto il Dottore. Mia madre è stata operata il 19 settembre, di lumbosciatica e stenosi, la durata dell’intervento è stata di tre ore e tutto è andato molto bene, lei si sentiva molto rilassata e era già sveglia quando l’hanno riportata in camera. Il 22 settembre è stata dimessa, abbiamo preso un aereo per Almeria senza problemi. Ora lei sta perfettamente, il dolore che aveva rimase in sala operatoria. L’operazione è consistita nel limare le ossa del canale della colonna a vari livelli, dove si stavano schiacciando i nervi della colonna, perciò stava perdendo la sensibilità alle gambe. Raccomandiamo a tutti quelli che si identificano con mia madre di andare dal Dott. Royo, sicure che potrete trovare una soluzione al vostro problema.

Grazie a tutta la sua squadra.

E-mail: marijero2002@hotmail.com



ES   Antonio Victoria, ernia discale cervicale, discectomia cervicale C5-6 e artrodesi con placca di titanio.

Data dell’intervento: settembre 2006

Mi chiamo Antonio Victoria, ho 47 anni e sono medico di professione, lavoro nel servizio di Pronto Soccorso di un Ospedale Generale, con intensa e a volte frenetica attività.

Alcuni mesi fa iniziai a notare una sensazione di corazza e di stretta alle gambe soprattutto nella zona dei muscoli, situazione che in un primo momento attribuì al caldo e all’eccesso di lavoro. Una notte di guardia iniziai a notare perdita di forza a braccio e gamba sinistra, e credetti che si trattasse di un incidente vascolare cerebrale. Alla fine della guardia mi sottomisi a una RMN poiché precedentemente avevo sofferto alcune cervicalgìe e perdite di sensibilità al primo e al secondo dito della mano sinistra, così sospettai e si confermò una discopatìa cervicale che protrudeva il midollo. Non tardai neanche due minuti nel mettermi in contatto con il Dott. Royo di Neurochirurgia Clinica della Corachán di Barcellona, il quale in pochi giorni risolse il mio caso magistralmente, lasciandomi totalmente operativo per tornare al lavoro.

Invito tutti quelli che hanno questi problemi a non tergiversare e a fare come me.

Un abbraccio Miguel e MILLE GRAZIE.

E-mail: laloba_nieves@hotmail.com


ES   Dolores Castillo, lumbo-sciatica bilaterale, paresi da flessione dorsale del piede destro. Compressione radicolare L4-L5 bilaterale.

Data dell’intervento: ottobre 2006

Ho 58 anni, vivo fuori Barcellona e dal 18.10.06, quando mi operarono, iniziai a essere un’altra persona.

Tutto iniziò alla fine del 2005, i dolori di schiena si alternavano periodicamente, le visite dal medico e le diagnosi d’artrosi lombalgia etc, le ricette per gli antinfiammatori e i calmanti, ma niente, visite da specialisti delle ossa e lo stesso, tutto ciò nella Sanità Pubblica, mi dicevano che non c’era rimedio e che mi andassi facendo l’idea per convivere il resto della mia vita con il dolore

Disperata per tutto ciò, andai da dei traumatologi privati, dopo molti esami e molte medicine prese, la diagnosi era quasi identica a quella della Sanità Pubblica.

Arrivai quasi al punto di gettare la spugna, ma un giorno una buona amica mi diede il numero di telefono e mi convinse affinché chiamassi il Dott. Miguel Royo Salvador, grazie a dio le feci caso e andai a consultarlo! Il dottore mi visitò e mi disse che per il mio problema di schiena c’era una soluzione, in quel momento vidi una speranza e mi misi nelle sue mani, e che mani! L’operazione ebbe successo e il post-operatorio andò bene e fu veloce.


La schiena non mi fa quasi male e la mobilità della gamba è al 100% dal giorno dell’intervento.

Con la presente vorrei ringraziare il Dott. Royo Salvador e i suoi collaboratori per il loro buon lavoro, per la grand’esperienza tecnica, il gran carisma e la gentilezza con cui si occupano di chi ne ha bisogno.

Se avete dei problemi simili a quello che ho avuto io, non dubitate nel chiedergli aiuto.


ES   Pepi Fernández Sola, ernia discale cervicale C4-5.

Data dell’intervento: ottobre 2006

Mi chiamo Pepi Fernandez Sola, ho 41 anni e vivo ad Almeria, vi voglio raccontare la mia esperienza sui fatti che mi condussero a mettermi nelle mani del Dott. Royo Salvador che mi operò d’ernia discale cervicale:

Circa da due anni mentre realizzavo delle funzioni relative al mio lavoro ho iniziato a soffrire di una lombalgia. Andai presso l’assicurazione sanitaria del lavoro a fare il trattamento, ma man mano che passavano i giorni e le settimane il dolore che sentivo non migliorava. Mi fecero tutti i tipi di esami, l’ultima fu una RMN lombare da cui mi diagnosticarono un’ernia lombare. L’opinione del neurochirurgo dell’assicurazione fu che non era il momento di operare.




Il tempo passò e io continuavo a sentire un forte dolore nella parte bassa della schiena e nella parte alta, in cui a volte questo dolore veniva trasmesso alla testa, al collo e alle braccia. Stanca di andare al Pronto Soccorso per i dolori senza che l’assicurazione mi offrisse soluzione, iniziai a farmi visitare da specialisti della Sanità Pubblica:

- Traumatologo: senza visita fisica, mi mandò direttamente dal neurochirurgo (4 mesi di lista d’attesa).
- Neurochirurgo: dopo la visita e vista la RMN lombare, mi disse che il dolore che sentivo nella parte alta della schiena e alla testa non era dovuto a un’ernia, mi mandò al reumatologo perché ipotizzava che fosse fibromialgia (2 mesi di lista d’attesa per il reumatologo).

Dato che non potevo aspettare 2 mesi di più, perché stavo sempre peggio per i dolori soprattutto alla testa, al collo e alle braccia, sono andata da un reumatologo privato, dal quale feci degli esami per malattie reumatiche e il risultato fu che non avevo nulla.

Ero disperata e stanca di prendere antinfiammatori. Ringrazio il giorno in cui un mio familiare mi raccontò di un suo collega di lavoro. Questi fu trattato dal Dott. Royo, e, riassumendo in due parole, “Lo curò”. Mi misi subito in contatto con la clinica e mi diedero appuntamento per una prima visita con il Dott. Royo. Solo con l’esplorazione che mi fece aveva già diagnosticato qual era il mio problema ( esaminò che avevo perso dei riflessi e che stavo perdendo la forza nel braccio destro) e lo confermò con tre RMN.

La diagnosi era: ernia discale cervicale C4-C5 che causava i miei dolori e disturbi. Inoltre ho un’ernia lombare, ma mi spiegò che se trattavamo la cervicale poteva migliorare l’ernia lombare.

Il Dott. Royo, mi diede molto dettagliatamente la soluzione, che era operarmi. In quel momento ebbi molta paura dell’intervento, ma il dottore mi ispirò una gran fiducia, dato che l’intervento offriva molte garanzie di miglioramento, inoltre sapevo che questo medico era un’eminenza nella sua professione, avendo una carriera professionale ricca d’esperienza. La settimana seguente mi operarono, 17-10-06, e dopo tre giorni d‘ ospedale, tornai a casa per il post-operatorio. Durante il periodo di recupero potei mettermi in contatto con il Dottore per qualsiasi dubbio ogni qualvolta ne avessi la necessità. Passato un mese tornai al controllo in cui il Dottore mi confermò ciò che mi aveva detto il giorno stesso dell’intervento, cioè che il risultato era positivo, infatti avevo recuperato la forza nel braccio e anche i riflessi. Infine, non ho più i dolori che avevo a collo, braccia, testa e parte alta della schiena.

La mia qualità di vita è migliorata moltissimo, anche se secondo il dottore dovrò aspettare ancora un mese per stare perfettamente.

In conclusione, vorrei ringraziare la Sig.ra Mara Espino per il trattamento e l’attenzione prestatimi e , soprattutto, il Dott. Royo Salvador per il suo trattamento, tanto personale come professionale. La sua qualità umana, mi fece sentire sicura e la sua grande personalità mi diede un’incredibile tranquillità, prima durante e dopo l’intervento.

Invito tutti quelli che abbiano dolori di schiena a mettersi in contatto con il Dott. Royo.

Se volete mettervi in con me per qualsiasi dubbio, questo è la mia posta: pepi_1128@hotmail.com


ES   Carmen Godas Román, stenosi del canale lombare e lombosciatica.

Data dell’intervento: settembre 2006

Mi chiamo Carmen Godas Román, ho 85 anni e risiedo ad Arboç del Penedes. Durante tutta la vita ho sempre goduto di buona salute, ma da due anni iniziò a farmi male una gamba, con un dolore così intenso che non potevo fare una vita normale, era come una forte sciatica, continua, a tutte le ore del giorno, solo a letto si calmava un poco.

Andai da molti medici specialisti, feci tutti i trattamenti che mi diedero, mi misi una fascia ortopedica scomodissima, presi farmaci pesanti, correnti etc. , senza nessun risultato positivo.

I medici, vedendo la mia età mi ignoravano e mi prescrivevano solo analgesici, antinfiammatori etc. , addirittura alcuni medici mi dissero che alla mia età era normale avere qualcosa, era una disperazione perché mi faceva molto male. Mi parlarono del Dott. Miguel Royo, mi andai a visitare da lui e mi disse che avevo un’importante stenosi del canale lombare e lombosciatica, mi suggerì di operarmi, cosa che accettai, poiché peggio non potevo stare.


Il risultato dell’intervento è stato straordinario, uscii dalla clinica dopo pochi giorni camminando da sola e senza alcun dolore.

Sono molto contenta di essermi fatta operare e sono riconoscente al Dott. Royo perché ho recuperato la mia qualità di vita, posso essere indipendente e non mi fa per niente male.

Grazie,

Carmen Godas.


   


ES   Oriol Royo Obregón, Lussazione e Listesi C6-C7.

Data dell’intervento: marzo 2007

Mi chiamo Oriol Royo Obregón, ho 21 anni e vivo ad Altafulla (Tarragona), vi racconterò la mia esperienza con l’intenzione che vi possa essere d’aiuto.

Quando mi hanno dimesso avevo forti dolori di schiena, ma pensavo che fosse normale, avevo avuto un incidente. Con il tempo, il dolore si è attenuato, ma persisteva, perciò il mio medico di base mi ha raccomandato di farmi vedere da un traumatologo.

Il traumatologo mi ha fatto una risonanza e diverse radiografie, si è reso conto che nella zona cervicale qualcosa non andava, ma questo non riguardava la sua disciplina, quindi mi ha raccomandato di andare da un neurologo. A questo punto erano passati poco più di tre mesi dall’incidente.



Radiografia laterale della colonna cervicale con Lussazione e Listesi C6-C7Radiografia postoperatoria anteroposteriore della riduzione chirurgica della lussazione con Artrodesis C6-C7
Radiografia postoperatoria laterale della riduzione chirurgica della lussazione con Artrodesis C6-C7



Una volta ho trovato un neurologo che mi ha fatto diverse prove per vedere come andavano i miei riflessi, la sensibilità… mi ha detto che di sicuro avrebbero dovuto operarmi, e mi ha consigliato di mettermi nelle mani di uno specialista; ha nominato due neurochirurghi specializzati in questo tipo di interventi, uno di loro era il Dott. Royo.

Il giorno in cui sono andato a farmi visitare dal Dott. Royo, erano già passati sei mesi dall’incidente, nel momento in cui ha osservato i diversi esami, si è reso conto che si doveva operare, avevo una lussazione e rapidamente abbiamo stabilito un giorno per l’operazione.

Il giorno 27 febbraio mi ha operato, è andato tutto bene, senza complicazioni, a poche ore dall’uscita dalla sala operatoria stavo già molto bene, senza nessun dolore. Dopo tre giorni mi hanno dimesso e sono potuto andare a casa, sono stato quindici giorni a riposo, e ora posso iniziare a fare una vita normale, sempre con tranquillità e senza fare sforzi, e quando sarà passato un mese potrò togliere il collare e se tutto va come previsto a metà aprile mi dimetterà dal controllo medico.

L’intenzione di questa relazione è, in primo luogo, darvi un consiglio: aspettate il meno possibile se vi trovate in una situazione come la mia, pensate che io ho cercato di fare tutto il più velocemente possibile, ma tra una cosa e l’altra sono passati più di sei mesi, cosa che mi ha costretto a vivere per tutto quel tempo con un rischio elevato e, non solo, che addirittura avrebbe potuto causare qualche complicazione nell’operazione. In secondo luogo, vorrei invitare tutti coloro che debbano farlo a sottomettersi a questo intervento, in quanto non presuppone nessun tipo di problema, non si sente dolore, non comporta sequele ( eccetto un mese di collare e riposo) e grazie al delicato lavoro del dottore non si vede neanche la cicatrice…

Vorrei inoltre ringraziare tutti i medici, infermiere, portantini, assistenti… che si sono occupati di me dal momento dell’incidente fino ad oggi, e specialmente il Dott. Royo per la sua efficienza, sincerità e professionalità.

Email: uri_yuri_85@hotmail.com


ES   Sandra Lucas, ernie al Disco Lombare L5-S1.

Data dell’intervento: luglio 2007

Salve mi chiamo Sandra e ho 39 anni. Lavoro come camionista e per questo motivo la mia colonna vertebrale è rimasta danneggiata.

Sono andata alla mutua e non mi hanno fatto caso, mi hanno detto che era consumata e che mi mettessi in mutua se mi faceva male, per cui, dato che questo non mi bastava, sono andata dal medico di base.



Mi hanno fatto delle infiltrazioni e mi hanno dato molte pastiglie per il dolore che confacevano effetto. Dopo un anno mi hanno detto di operarmi con il Servizio Sanitario pubblico, e sto ancora aspettando la chiamata. Dato che mi hanno detto che quello che mi avrebbe operata sarebbe stato un traumatologo, non ero convinta e ho cercato un’altra soluzione.

Il dolore era molto forte, andava dalla schiena ai piedi. Soprattutto il lato sinistro era quello che mi impediva di fare molte cose, e non avevo per niente forza in quel piede. Il semplice fatto di mettermi le scarpe, di alzarmi dal divano o dal letto era insopportabile.

Così durante due anni e mezzo. UN INFERNO!

Attraverso Internet ho trovato il Dott. Miguel B. Royo Salvador, che mi ha spiegato tutto molto bene. Dopo avergli portato tutti gli esami, abbiamo deciso operare.

Finalmente il giorno 26 giugno 2007 il Dottore mi ha operata. L’operazione è andata molto bene, il giorno dopo avevo già forza nel piede. Giorno dopo giorno è andato scomparendo il dolore dalla cintura alle gambe.

Sono già passati tre mesi da quando mi ha operata e sto benissimo, quasi pronta per tornare al lavoro. Mi sento così bene che non ci posso credere. Posso fare tante cose che da molto tempo erano impensabili per me.

Raccomando a tutti coloro che abbiano questo problema o uno simile di non esitare a rivolgersi al Dr. Royo e a tutta la sua equipe. A me ha cambiato la vita.

Nella presente approfitto per ringraziarlo.


Sandra

E-mail: annamimo@hotmail.com