RU Светлана Фумина, Синдром Арнольда-Киари I, Идиопатический Сколиоз грудного и поясничного отделов
|
Мне 46 лет. В 2005 году начались головные боли и головокружение. Боли были в затылочной области, сжимало виски и отдавало в область глаз. Потом я поняла, что не могу ездить в метро: становилось плохо.
Обратилась к неврологу и мне дали направление на МРТ. Заключение: вариант Арнольда Киари I. Миндалины мозжечка пролабируют в БЗО на 5 мм. Дегенеративно-дистрофические изменения шейного отдела позвоночника. Назначили лечение: капельницы и таблетки. К сожалению, головные боли становились сильнее, шум в ушах и добавилось ощущение холода. Холодно было даже летом. Немела левая рука и нога. МРТ 2008 года показала прогрессирование заболевания. Миндалины опустились уже на 9 мм, и появилась грыжа в крестцовом отделе позвоночника. В 2009 году профессор Института Мозга Санкт-Петербурга предложил оперироваться: удаление части миндалин мозжечка и т.д. Я отказалась: решила буду доживать так. И тут в интернете увидела статью про клинику Киари в Барселоне. Мы с мужем решили, что это мой шанс и поехали. |
Огромное спасибо Доктору Ройо, Доктору Марко и всем сотрудникам института.
С уважением,
Светлана Фумина
Телефон: +7 921 743 53 43
E-mail: nika1161@mail.ru
RU Федотова Нина Николаевна, Синдром Арнольда-Киари, Сирингомиелия, Сколиоз
|
Прооперирована в июле 2009 г.
Диагноз - сирингомиелия. За время, прошедшее после операции (5 месяцев), зафиксированы следующие изменения в состоянии: - исчезли сильные боли; - исчезло сильное искривление позвоночника, спина стала ровнее; - при ходьбе значительно уменьшилась хромота; - частично восстановилась температурная чувствительность во всем теле; - уменьшились головные боли и общая утомляемость. Надеюсь и на дальнейшие улучшения, о которых проинформирую обязательно. С уважением, Федотова Нина Николаевна, Россия, Санкт-Петербург. Телефон: +78123041409 E-mail: janinn1@yandex.ru |
IT Мариса Тоскано, Синдром Арнольда-Киари, Сколиоз. Дископатия C5-C6, D8-D9, протрузия L4-L5, L5-S1.
|
Дата операции: июнь 2009
Прошло много лет, прежде чем я узнала, чему обязаны мои симптомы, иногда казалось, что было много причин и разных заболеваний, возможно более распространненых. Я уже не смогу сосчитать, у скольких врачей я была, до того, пока мне не поставили точный диагноз, сколько я раз я чувствовала, что мной принебрегают, потому что никто не слушал мои проблемы с настоящим интересом, все медики относили мое состояние на счет нейровегетативных нарушений: «Вот видишь, что у тебя ничего нет? Ты должна быть сильной и постараться преодолеть силой воли эти нарушения, в них нет ничего органического». Я чувствовала себя совершенно неуравновешенной, мне казалось, что я не могу контролировать свои эмоции, я постоянно искала врачей по всему полуострову, и часто беспокоила моих родственников, к счастью, у них, и особенно у моего мужа, всегда хватало терпения, они всегда меня поддерживали. |
Второй врач из Флоренсии, который вел прием в своем частном кабинете в Риме, с манерами, говорившими о том, что он был слишком уверен в собственной авторитетности в области нейрохирургии. Даже не осмотрев меня, чтобы убедиться в моем состоянии, он посмотрел МРТ и сказал дословно: «Сеньора, у вас Киари. Когда вам придется находиться в кровати больше времени, чем на ногах, приходите ко мне, и я вас прооперирую». После этого он вернул мне МРТ и сказал пройти к секретарю.
В беспокойстве я обратилась к третьему нейрохирургу, в Милане, проехала еще несколько сотен километов и пошла в важный нейрохирургический центр. К тому моменту я уже начала искать в Интернете информацию, связанную с этим заболеванием, и знала, что в Испании, в Барселоне, проводят малоинвазивную операцию, способную по крайней мере остановить развитие болезни. В Милане, где меня очень хорошо приняли, врач после внимательного обследования сказал, что у меня Киари, но то оперировать было еще рано, что надо подождать. Когда я спросила его, знает ли он доктора Ройо, который оперирует при помощи малоинвазивной операции по рассечению концевой нити, тот сказал, что да, что он его знает, но что мне совершенно не стоило обращаться к нему, так как он якобы занимается всем этим только для личного обогащения. В тот день моя надежда была развеяна!
Когда я вернулась домой в Мистретта, маленький, но очень красивый городок в Сицилии, я пошла на прием к моему участковому врачу и дала волю своим эмоциям, рассказала ему о моем отчаянии от того, что ни один из врачей не мог улучшить мое состояние, даже слегка уменьшить мои страдания, которое уже стало частью моей жизни, тяжелой и угнетающей. Я попросила его, чтобы он посмотрел с медицинской точки зрения на операцию доктора Ройо, но конечно, он тоже был не вполне убежден в ней, потому что он посоветовал мне отправить мои томограммы своему сокурснику по университету, который сейчас является авторитетом в нейрохирургии США, но меня ожидало еще одно разочарование. Его ответ был: «Я не в курсе этой техники»… разумеется, он не занимался Киари!
Я продолжала сталкиваться с непреодолимыми препятствиями, мои родственники тоже сомневались, так как мне было очень плохо, я смотрела в будущее и мне казалось, что у меня было мало шансов вести нормальную жизнь.
Чтобы найти решение для болезни, которой я страдала, у меня не оставалось ничего другого, как искать ответов в Интернет, он был моим последним шансом. Я нашла форум, в котором писало много людей, страдающих тем же самым заболеванием, и которых прооперировал доктор Ройо. Одна из них, Розалия, жила в Сицилии, я вступила с ней в контакт, она представила меня другим пациентам. Все они давали мне самые лучшие отзывы о профессиональной серьезности и моральных качествах доктора и его коллектива, и также об успехе их операции. Ко мне стала возвращаться надежда вернуть радость и смысл моей жизни, и мне только оставалось убедить мою семью в том, что это было верное решение. Мы начали это приключение с моим мужем, я была спокойна и уверена в успехе операции.
Сейчас, по прошествию 3 месяцев со дня операции, я могу сказать, что ничто в жизни так не реализует, как как снова придти в норму, и ничто так не гарантирует свободу, как хорошее самочувствие. И именно сейчас я хочу обратиться к нашим специалистам медицины: «Научитесь технике доктора Ройо. Не дайте, чтобы прошли еще многие бесполезные годы, полагая и уверяя других, что декомпрессия является решением данной патологии. Это не правда! Используя эту технику, вы продемонстрируете, что вы беспокоитесь о своих пациентах и уважаете их достоинство. Не повторяйте ошибок, по крайней мере заметьте, что происходит; разрушьте препятствия, это могло бы быть первым шагом на пути поиска малоинвазивного лечения этого редкого заболевания»
Дорогие итальянские пациенты, страдающие Киари I, мы должны бороться за наши права, за справедливость! В Италии из-за замешательства среди государственных компетенций и способности каждого региона проводить свою собственную политику цен и возмещений, родиться и жить в том или ином регионе может быть удачей или наоборот, что вызывает у пациентов одной и той же нации необъяснимую ситуацию дискриминации.
Вы можете сконтактировать со мной, когда захотите.
Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
Tel. 0921-981091 -
Tel. mobile 3207073770
E-mail:marisatosca@live.it
FR Валери Торро, Тракционная миелопатия, Синдром Арнольда-Киари I, Протрузия С5-6 н С6-7.
|
Дата операции: февраль 2009
Меня зовут Валери, я живу во Франции, мне 43 года и я страдаю Синдромом Арнольда-Киари первого типа. Все началось после моих первых родов 11 лет назад. У меня начались сильные головные боли, когда я смеялась, кашляла или чихала. Со временем боли участились и стали практически постоянными, очень сильными и неконтролируемыми. Я начала искать в Интернете, пока не нашла сайт доктора Ройо. Я сразу же сконтактировала с некоторыми из прооперированных им французских пациентов, и узнала их истории. Два года назад, в 2007, я больше не могла терпеть эти боли и попросила своего врача сделать мне МРТ для контроля протрузий межпозвоночных дисков, которые у меня есть. И тогда-то открылся диагноз: Синдром Арнольда-Киари. Я обратилась к неврологу и нейрохирургу, так как боли стали невыносимыми, и я не могла работать. Нейрохирург мне сказал, что меня можно было прооперировать. Но, пока возможно терпеть боль, лучше ничего не делать, так как нельзя гарантировать, что эти боли исчезнут. Я решила ничего не делать, так мысль о том, чтобы открыть череп и, возможно, безрезультатно, меня приводила в шок. |
В июне 2008 года мое состояние очень стремительно ухудшилось, за 6 месяцев появились новые симптомы:
- Потеря равновесия;
- Потеря силы в ногах и руках;
- Осложненное глотание;
- Утяжеленное дыхание;
- Боль в ребрах и груди;
- Постоянная астения;
- Парестез в руках и ногах;
- Недержание;
- Окаменелость в шее из-за сильных болей при движении;
- Невозможность находится долгое время сидя без движения;
- И, прежде всего, головные боли, которые только проходили лежа на спине, и общее необъяснимое недомогание.
Я приняла решение пойти на прием к доктору Ройо в феврале 2009 года, потому что не хотела, чтобы мне сделали краниектомию, традиционно практикуемую во Франции операцию. Я пришла на прием в понедельник, была прооперирована во вторник и выписана в среду. Какова была моя радость, когда я поняла, что голова больше не болит! Я смогла вернуться во Францию в сидячем положении, в то время, как на пути туда я ехала лежа.
Сейчас прошли 7 месяцев с дня операции, и я чувствую себя гораздо лучше. Несмотря на то, что некоторые симптомы остались, я должна отметить следующее:
- Головных болей почти нет, они уже не устанавливаются надолго, как раньше, и проходят быстро и без лекарств.
- Нет хронической усталости, хотя могу быть просто уставшей в конце дня, как все.
- Прошли боли в ребрах и груди.
- Нет затрудненного дыхания.
- Более свободные движения головой.
- Полностью прошло недержание.
Иногда все еще теряю равновесие, когда произвожу слишком резкие движения, но парестезия проявляется все меньше. Надо иметь терпение, не стоит торопить события, потому что время сделает все остальное, а у моих дочек снова появилась мама, которая улыбается.
Благодарю доктора Ройо и его коллектив за то, что они вернули мне желание жить.
E-mail: valerie.torro@laposte.net
IT Карла Пулиезе. Идиопатическая Сирингомиелия. Синдром Арнольда-Киари I, Идиопатический Сколиоз грудного и поясничного отделов.
|
Меня зовут Карла Мария Пулиезе, я из Салерно, но уже много лет живу в Базиликата, другом районе Италии. Я узнала, что страдаю синдромом Арнольда-Киари I из-за серии случайных обстоятельств, благодаря которым я смогла прийти к диагнозу, анализируя имеющиеся у меня симптомы и проблемы, практически самостоятельно.
Еще с детства у меня были частые головные боли при физических нагрузках, и даже если они длились несколько секунд, я чувствовала помутнение, я не знала, как могла обратиться с моей проблемой к кому-нибудь из моей семьи, и так как со мной так было всегда, я думала, что так и должно было быть, хотя, если честно, понимала, что это не нормально. |
Время шло, и в последнее время мое здоровье сильно ухудшилось, интенсивные головные боли стали более частыми, стала все больше проявляться потеря чувствительности к теплу в правой руке, и некоторые усилия вызывали у меня такие сильные головокружения, что я не могла стоять на ногах, и мне было страшно чихнуть, покашлять или засмеяться.
Однажды на работе одна сотрудница мне сказала, что сделала резонансную томограмму головного мозга, потому что при физических нагрузках у нее возникала сильная головная боль, и что ей поставили диагноз Синдром Киари первого типа.
Тогда я начала беспокоиться, и с тревогой стала искать в интернете, какой была природа этого заболевания, и какие нарушения оно вызывает, и поняла, что я читаю список своих собственных симптомов.
Огромным удивлением для меня стало найти среди возможных решений инвазивные операции, и пациенты, прооперированные при помощи декомпрессии, широко принятой в Италии, рассказывали о своем болезненном и малоэффективном опыте, который зачастую даже ухудшал их состояние.
Однажды на форуме больных синдромом Арнольда-Киари I я нашла письмо Пиетро, который рассказывал о своем опыте болезни и решении направиться в нейрохирургический институт Киари в Барселоне, чтобы прооперироваться доктором Ройо, который посвятил долгое исследование этой болезни, и разработал уникальную хирургическую технику для того, чтобы обеспечить задержание развития болезни, не обещая чудес исцеления.
Я никогда не перестану благодарить этого друга, который вернул мне надежду и дал множество ценной информации, которая помогла мне не только психологически, но и практически, проясняя для меня весь этот процесс.
Я также сконтактировала с другими друзьями из Барселоны, которые мне подтвердили, что после операции они вылечились от многих тяжелых проявлений заболевания.
В январе 2009 года результаты исследования подтвердили, что я двигалась в верном направлении, что я страдала синдромом Арнольда-Киари I, а также сирингомиелей с С2 до D4 и сколиозом грудного и поясничного отдела.
После получения диагноза я поставила своих дочерей и родственников о моем заболевании и о намерении прооперироваться в Барселоне в самое ближайшее время. Это решение их так удивило, так как им хотелось бы располагать гораздо большим временем для того, чтобы все хорошо обдумать, но я уже до этого изучила все возможности, институт Киари и его сайт, узнала все об этом заболевании, и объяснила им, почему эта операция была совершенно нерискованной и почему рассечение концевой нити улучшало состояние спинного мозга.
Я хотела прооперироваться чем скорее, тем лучше, потому что понимала, что мое состояние здоровья ухудшалось, поэтому я позвонила в Барселоне замечательной Джое Луэ и получила от нее всю необходимую информацию для назначения неврологического приема и операции.
Меня прооперировали 23 апреля 2009, операция прошла замечательно, у меня не возникло никакой проблемы, врачи и медсестры очень любезно меня принимали, проявляя свой профессионализм.
Сейчас, через месяц после операции я уже прошла постоперационный прием и могу заверить, что у меня восстановилась температурная чувствительность в правой руке, с каждым днем я чувствую себя лучше, я могу кашлять и особенно я могу свободно смеяться, не боясь того болезненного напряжения в голове, которое я раньше чувствовала. Также я замечаю улучшения в правом плече, проходя постоперацонную физиотерапию, которую мне назначили.
Я очень довольна и спокойна, я знаю, что приняла правильное решение, так как я сама – свидетель улучшений, которые вызвала во мне операция и мне захотелось рассказать о своем опыте, чтобы он мог помочь другим людям, которые также бояться за свое здоровье.
Я шлю доктору Ройо и его коллективу мои приветствия и благодарности, и готова ответить всем, кто, находясь в положении пациентов, желают получить от меня больше информации.
Мой электронный адрес: carlapugliese@alice.it
Мой домашний телефон: 0039 0971 43310
Мой мобильный телефон: 0039 339 2625003
ES Анхель Фернандес, Синдром Арнольда-Киари I, Сирингомиелия шейного и грудного отдела, Идиопатический Сколиоз
|
Дата операции: февраль 2009
Здравствуйте, меня зовут Анхель Фернандес, мне 27 лет, я живу в Валенсии и являюсь пациентом доктора Ройо, так как я страдал синдромом Арнольда-Киари, шейно-грудной сирингомиелией и идиопатическим сколиозом. Но, к счастью, я узнал, что у меня было все это еще до того, как появились симптомы. В детстве у меня часто были головные боли, и в 1993 году мои родители решили отвести меня к неврологу Генерального Госпиталя Валенсии, в котором мне провели всевозможные исследования, такие, как магнитный резонанс, компьютерную томографию головного мозга и некоторые другие, и диагноз гласил, что у меня была умеренное расширение латеральных желудочков, наряду с гидроцефалией и макроцефалией, невролог сказала моим родителям, что в течение года не стоило делать больше обследований, так как было неизвестно, было ли расширение желудочков врожденным или возникло с годами. |
В 1994 году мне заново делают все исследования и снова отмечают расширение III желудочка и латеральных желудочков. Меня отсылают к результатам предыдущего обследования, чтобы составить сравнение, и в том случае, если бы они сочли это клинически показанным, провести новое через год.
В 1995 году мы опять сделали все анализы, и проявилось незначительное расширение III желудочка и латеральных желудочков, которые должны были сравниться с предыдущими исследованиями. Невролог решила выписать меня, так как желудочки больше не расширились, и за два года лечения они не заметили на магнитно-резонансной томограмме, что там у меня явная сирингомиелия.
В 2007 году у меня начались сильные боли в поясничной области и в шее, вместе с головными болями и головокружением, на которые я не сильно обращал внимания, так как думал, что они были связаны с моей работой (я – парикмахер), думал, что это нормально, но в 2008 году я решил пойти к травматологу, потому что боли с каждым разом становились все сильнее, более частными и еще у меня затекали руки. Не сделав мне никакого обследования, он сказал мне, что у меня была шейная контрактура и направил меня на физиологические процедуры. Я начал сеансы массажа, и на третий день я почти не мог ходить: боль в шее, голове и головокружения, которые еще более усилились. Я решил снова пойти к травматологу и попросил его, чтобы он мне сделал МРТ в клинике Каса де Салюд в Валенсии. По результатам выяснилось, что у меня сирингомиелистическая киста и Киари I, болезнь, которую ни один из докторов Генерального Госпиталя не увидел раньше на МРТ, которые мне сделали 15 лет назад.
Позднее доктор Ройо увидел, что сирингомиелия явно присутствовала на МРТ, сделанных в 93, 94, 95 и 97 годах.
В этот момент я доверился нескольким нейрохирургам, все трое соглашались в том, что мне нужно было провести краниектомию, очень опасную операцию. Один из них мне сказал подождать 7 месяцев, чтобы посмотреть, появятся ли новые симптомы, так как симптомы, свойственные этой болезни еще не начали проявляться; другой сказал, что если я не прооперируюсь, чтобы я знал, что останусь в инвалидной коляске, и что эта болезнь – это тетраплексия, и что пока она была недостаточно развитой.
Я очень признателен моей двоюродной сестре (моему ангелу- хранителю), которая в отчаянии стала искать в интернете по названию болезни, нашла клинику доктора Ройо и его замечательного коллектива и по собственной инициативе сконтактировала с некоторыми из его пациентов. У всех, с кем она говорила, были те же симптомы, что и у меня, и они рассказывали, что при помощи техники концевой нити, которую применяет доктор Ройо, устраняется причина этого редкого заболевания, и всего за один день ты отходишь от этой операции, которая не является ни такой инвазивной, ни такой опасной, как краниектомия.
Итак, она сама записала меня на прием, на ближайшую среду 25 февраля.
На приеме доктор Ройо мне объяснил, что операция призвана задержать развитие болезни и возможное улучшение симптомов, в том случае, если не были развиты необратимые повреждения. Во время обследования он отметил, что я не ощущаю холода в руках и верхней части торса, и рефлексы на ступне у меня в обратную сторону. На следующий день мен прооперировали и через 10 часов после операции у меня полностью восстановилась температурная чувствительность, и исчезла эта сильная шейная и головная боль.
Через месяц я пошел на проверку, и на сегодняшний день я замечаю улучшение и у меня практически нет головной боли. Кошмар, который уже год не давал мне нормально жить, закончился.
Надеюсь, что, рассказав мою историю, я могу помочь многим людям, которые страдают от этой болезни и считают, что в будущем нам суждена инвалидная коляска.
Я поздравляю и благодарю доктора Ройо и его коллектив за их труд и призываю людей, страдающих сирингомиелией, сконтактировать с Барселонским Институтом Киари.
Анхель Фернандес.
Моя электронная почта:
angeldefez@hotmail.com
ES Селия Небот, Синдром Арнольда-Киари, Сирингомиелия, Сколиоз
|
Дата операции: июль 2008
Здравствуйте, меня зовут Селия Небот, мне 43 года, я из Барселоны. Я страдаю сирингомиелией и мальформацией Арнольда-Киари. Когда я была еще очень молодой, у меня уже болела спина и были шейные контрактуры, тогда и начался мой крестный ход по врачам и медицинским центрам. Мне только делали рентгенографии, никаких других снимков, и диагноз всегда был одним и тем же – контрактуры из-за нагрузок на работе. Через несколько лет мне даже как-то пришлось ждать 9 месяцев одного приема, с надеждой найти какое-либо решение. Когда настал день этого приема – обычная рентгенография, как всегда. Держа ее в руках, врач мне сказал дословно, что не знает, что сказать. Я его попросила сделать мне еще анализы, а он ответил, что если на радиографии ничего не видно, нет смысла делать что-либо еще; я вышла с приема, плача от гнева и бессилия. |
Настал этот день, и конечно же мне пришлось идти к другому специалисту. Его версия состояла в том, что у меня было несколько ишемических точек и депрессия, что было неудивительно… Годы проходили, и было все хуже: головокружения, головная боль, тошнота, усталость и т.д…. я уже не могла работать вне дома и каждый раз все больше ограничивалась работой по дому.
Однажды я проснулась и снова почувствовала сильнейший спазм в шее. Я обратилась в скорую помощь клиники Лас Трес Торрес в Барселоне, где меня наконец принимает профессионал, доктор Омедес, который впервые меня выслушал и уделил мне внимание. Он направил меня в Неврологический Институт, где меня принял доктор Ройо.
Первый прием у него мне показался чудесным, так как никто ранее не задавал мне столько вопросов, ни проводил исследование на чувствительность рук и ног; также он направил меня на магнитно-резонансную томограмму, сколиограмму и электромиограмму. По результатам данных исследований доктор Ройо поставил мне диагноз, который я никогда в жизни не слышала: Сирингомиелия и Аномалия Арнольда-Киари.
Во время приема доктор Ройо дает мне ясное и профессиональное объяснение причин болезней и двух видов операций для их излечения. В госпитале Баль Эброн операция болезненна и долга, и насколько понимаю, очень опасна, кроме того, что большинство пациентов, которым она проводится, не наблюдают улучшения, и даже ухудшение.
Операция, которую проводит доктор Ройо и его команда, является простой, быстрой и не представляет никакой опастности, и прооперированные пациенты вскоре отмечают улучшения. Мой выбор мне становится ясен, доктор Ройо мне внушает столько доверия, даже проясняет мне, что я стану пациентом номер 21, что я, нисколько не колеблясь, решаю оперироваться.
Придя домой, я выхожу в интернет и начинаю понимать еще полнее значение моей болезни, все, что мне рассказал доктор Ройо, сходится и имеет смысл, и свидетельства других пациентов мне прояснили многие сомнения.
Я определенно считаю, что мое решение было самым верным.
Через пять дней я вошла в операционный зал. Через несколько часов после операции у меня восстановилось осязание в руках, в левой ноге и прошла боль в шее. Выздоровление удивительное, день за днем, ночью мне уже не нужны 5 подушек, чтобы менять их время от времени, артериальное давление нормализуется, и мне нужно быть осторожной, когда беру горячие предметы, так как раньше я не чувствовала тепла. Операция поменяла мою жизнь на сто процентов, я снова работаю, улучшился мой характер и семейная жизнь.
У меня заняло некоторое время написать это письмо, я далеко не писатель, я только хотела передать, что чувствую насчет доктора Ройо и его коллектива, как сильно они мне помогли и поменяли мою жизнь. Это редкая болезнь, и нужно, чтобы мы объединились и поддержали врача, который вложил столько времени и средств для изучения возможности задержания этих болезней при помощи простой и эффективной операции.
Если он продолжит свои исследования, возможно, что он откроет путь к лечению их последствий, и принесет пользу еще многим пациентом. Не понимаю, почему его не признают в его кругу, похоже, что его манера оперировать некоторым не на руку…
P.S. Также хочу передать мою благодарность моему мужу Пере Гуашь, который все время меня поддерживал и помогал преодолять болезнь.
Селия Небот Ногера
Барселона, 14 апреля 2009 года.
По любым вопросам можете обращаться ко мне по адресу: l cn@xamfra113.com
AU Керрин Аллен, Мальформация Киари, Сирингомиелия и Сколиоз.
|
Дата операции: декабрь 2008
Здравствуйте, меня зовут Керрин Аллен, я из Сиднея, Австралия. Я чувствую, что мне очень повезло встретить доктора Ройо и весь его коллектив в Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза. Тот факт, что я прочитала истории других пациентов, мне очень помог и я очень рада, что теперь могу поделиться с вами моей историей. В августе 2007 после госпитализации для обследования мне был поставлен диагноз Мальформация Киари I и грудная Сирингомиелия. Моими симптомами были сильные головные боли, боль в правой ноге и потеря силы. Я была прооперивана по декомпрессии в Сиднее, Австралия в марте 2008 года. Операция была отложена, так как у меня появились тромбы на ногах. Поначалу симптомы значительно улучшились, головные боли уменьшились, и паралич в ноге ослаб, и таким образом я начала ходить, используя зажим на ноге. |
Доктор Ройо рассмотрел мои магнитно-ядерные томограммы и вскоре принял меня в Барселоне, в декабре 2008 года. Я была удивлена тем, что он мог мне помочь, и к тому же он обнаружил у меня сколиоз, нистагм и слабость в правой руке. После приема в декабре 2008, он провел мне рассечение концевой нити, минимально инвазивную операцию, с целью предотвратить, чтобы мои симптомы ухудшились и устранить причину синдрома Киари. Боль, вызванная операцией, была минимальной. После операции я проснулась и отдала себе отчет в том, что боль в ногах и ощущение «мурашек» в позвоночнике исчезли! Через 9 часов после операции я смогла ходить без каких бы то ни было проблем. Я ходила более ровно, головные боли прошли, также я могла лучше видеть и яснее думать!
Сейчас мои проблемы с мочевым пузырем исчезли, и я чувствую себя новым человеком. Другие незначительные симптомы будут продолжать улучшаться, так как нервной системе необходимо время, чтобы восстановиться. Мне очень повезло, что у меня не было необратимых нервных повреждений.
Я очень довольна результатами! Исследования и хирургические навыки доктора Ройо полностью изменили мою жизнь!
Я увидела, что он и его коллектив очень профессиональны и внимательны по отношению к людям. Я надеюсь, что австралийские врачи перенимут его технику для лечения пациентов здесь. Я бесконечно признательна доктору Ройо, Саманте и всему коллективу за помощь и поддержку, которую они оказали мне и моей семье, и за то, что они сделали все это возможным.
Если Вам нужна дополнительная информация, пожалуйста, не сомневаясь, обращайтесь ко мне.
possum_26@yahoo
IT Катерина Равелли, Аномалия Киари I, Сирингомиелия C3-D1, Сколиоз шейного, грудного и поясничного отдела.
Дата операции: апрель 2007
Осио Сотто – Бергамо – Италия, 8 января 2009.
Цель: передать свидетельство после операции по рассечению концевой нити.
Мне 48 лет, с детства я страдала головными болями, а когда выросла все стало только хуже.
В 2000 году начался кашель, отчего головные боли усилились, и добавилась цервикобрахиалгия и боли в правой руке, консультации у специалистов не дали никакого удовлетворительного объяснения.
И так до октября 2005, пока доктор Ххх из Скорой Помощи не дал мне направление на магнитно-резонансную томографию с целью удостовериться, что у меня не было грыжи межпозвонковых дисков, вызывающей эти боли и другие возникшие между тем проблемы: подавляющая физическая усталость, которая увеличивалась даже при небольших прогулках; казалось, что вместо ног у меня два цементных блока, я спотыкалась, было ощущения жжения, затруднения при ходьбе по неровным поверхностям, потеря равновесия и головокружение; у меня часто падали из рук предметы, как-будто необходимо было усилие воли для их сжатия и удержания; зрение иногда было мутным, с трудностью фокусирования и нетерпимостью яркого света; парестез в конечностях, ощущение «мурашек» и онемение; трудность при глотании, ощущение, что задыхаюсь, апноэ сна; умеренное, но весьма неприятное недержание мочи, при опорожнение происходили разряды в голове и ощущение, что мышцы сфинктеров не слушаются; если я сердилась или плакала, голова болела очень сильно, как-будто ее сжимали, и были спазмы в голове и шее; изменение чувствительности на тепло и холод, мышечные спазмы, спорадические боли как электрические разряды; снижение сексуального интереса; желудочно-пищеводный рефлюкс и повышенное давление.
МРТ показала, что у меня была грыжа межпозвонкового диска шейного отдела (C5-C6), а также указала наличие аномалии Арнольда Киари первого типа с гидро-сирингомиелической полостью в шейном отделе (C3-D1). Я обратилась к нейрохирургу из госпиталя Риунити в Бергамо, доктору Ххх, который назначил мне окципитально-цервикальную декомпрессию: должны были сломать окципитальную кость, провести ламинектомию первого шейного позвонка и пластику твердой мозговой оболочки. До того, как пойти на это, я хотела услышать еше одно мнение, и нейрохирург из Института Беста в Милане, проф. Ххх мне сказал практически то же самое: операция по декомпрессии атло-окципитального сочленения с дуральной пластикой кранео-позвоночного открытия.
Я подумала, что если не прооперируюсь, я рискую остаться парализованной, а если прооперируюсь, то могу надеяться, что нет, но не было гарантии того, что негативное прогрессирование заболевания будет задержано… это была болезненная и рискованная операция. Тогда я поговорила с нейрологом, доктором Ххх, для того, чтобы он меня «контролировал», избегая хирургического вмешательства, но он также решительно советовал мне операцию, так как уже был задействован спинной мозг. С тех пор я жила с болью и чувствовала над собой этот Дамоклов меч, который дает ощущение того, что внутри тебя находится бомба, способная взорваться в любой момент!
Трудно отказаться от надежды. Мы притворяемся, что проблемы не существует, в то время, как боль и плохое самочувствие с каждым днем только увеличиваются, и ты сам себя обманываешь, что этому страданию есть причины, но тебе хочется биться головой об стену.
Как-то раз ночью я прочитала свидетельство Анжело и Риты, она была прооперирована в Барселоне доктором Ройо Сальвадор, чье исследование о рассечении концевой нити было признано и одобрено комиссией профессоров Медицинского Факультета Автономного Университета Барселоны. Это операция без риска, так как рассечение производится через копчик, то есть без раскрытия дурального соединения и без воздействия на спинной мозг и позвонки. Она безболезненна, не требует интенсивной терапии, ни реабилитационной физиотерапии для восстановления координации конечностей.
В январе 2007 года я отправилась на прием к доктору Ройо Сальвадор, он осмотрел меня и сказал, что должен был меня оперировать, так как если бы я оставила все так, как было, была опасность серьезного неврологического ухудшения.
Я вернулась в Италию и запросила у нашей службы здравоохранения авторизацию на проведение операции по рассечению концевой нити за рубежом, чтобы таким образом получить возмещение расходов. Директор Института Беста в Милане, доктор Ххх, который был уполномочен по региону Ломбардия решать мою судьбу, ответил мне, что лечение можно было провести в Италии, что было неправдой, так как там мне все предлагали декомпрессию! К тому же, на форуме Итальянской Ассоциации Сирингомиелии и Арнольда Киари, из того, что говорил доктор Ххх (из института Киари в Нью-Йорке), было ясно, что он был в контакте с Институтом Беста в Милане, и утверждал, что один нейрохирург в Беста осуществлял операции на концевой нити; и именно 30.03.2007 года, во время дня, посвященного Аномалии Арнольда Киари и Сирингомиелии (во время курса профессионального образования) доктор Ххх сделал доклад о «Приемуществах рассечения концевой нити».
Тогда я задалась вопросом, в такой стране, как Италия, в которой правительство постановило, что иностранцы, временно находящиеся на ее территории, имеют право на срочное и/или необходимое медицинское обслуживание, наравне с гражданами Италии. И гражданам Италии не предоставляется такое право, чтобы поехать за границу для необходимой для здоровья операции, реализуемой опытным специалистом? В чем дело? Может, эта редкая болезнь никого не интересует, так как не дает основы для бизнеса фармацевтическим компаниям, ведь фармакологическое лечение в этом случае не дает результатов? Откуда эта непреклонность в непринятии того, что, возможно, другой врач нашел менее инвазионное решение, только из-за того, что он испанец? Но разве Италия и Испания не являются частью Европы, или я что-то недопонимаю? С этой неприклонностью мне кажется, что мы возврашаемся во времена Коперника. Я понимаю, если бы мне отказывали в операции на грыже межпозвонковых дисков в Испании, но не этой операции, менее инвазивной и безболезненной! Сейчас уже 30 лет, как я работаю в больнице, и я видела это и вижу как в положительном, так и отрицательном смысле. Наука, столь закрытая, стремится к абсолюту, даже принебрегая человеком, забывает главный принцип медицинской профессии. Для того, чтобы гарантировать обслуживание, адекватное требованиям граждан, не стоит забывать о том, чтобы проявлять больше уважения и внимания к их страданиям: свобода выбора и самоопределение, достоинство, с которым нужно переносить заболевание, чтобы человек все еще оставался в центре системы ценностей. Зачастую кажется, что средства информации представляют ценности и основные права лишь поверхностно, и что даже не хотят лучшей медицинской системы, но и не верят в общественное здравоохранение.
В конце концов я, Катерина Равелли, 17 апреля 2007 года поехала в Барселону для того, чтобы меня прооперировал доктор Ройо Сальвадор.
После операции доктор Ройо сказал мне, что моя концевая нить была утолщенной и напряженной, и на следующий день у меня уже не было рефлекса Бабинского и «мурашки» в руках исчезли на 80%; после стольких лет я смогла вспомнить, что чувствуется, когда трогаю свою шею и правое плечо, и ощущать тепло под кожей, вместо того блока льда, который вызывал болевые ощущения даже при легком касании, я могла ходить в туалет без этих головных болей, и недержание мочи исчезло.
Вечером после выписки я спокойно прогулялась, уже не чувствуя два блока цемента вместо ног, и вместо пальцев сосиски, проколотые иглами, и онемения обеих конечностей… Я чувствовала себя ЖИВОЙ! Я вернулась домой с пластырем на заднем месте и осмелюсь сказать, что с ощущением, что у меня начинается нормальная жизнь! Доктор Ройо утверждает, что большинство симптомов вызваны необратимыми повреждениями нервной ткани, и что она не восстанавливается, однако может совершать другие цепи взамен потерянных, и некоторые клетки и соединения перестали работать, не отмерев при этом, и могут восстановиться, при возвращении кровообращения, улучшая некоторые симптомы.
Чем раньше спинной мозг перестанет страдать, тем лучше будет прогноз. Мне понадобится время, чтобы восстановить все остальное, но хотя бы ощущение того, что у меня больше нет гвоздя, забитого за ухом, а только ощущение онемения, мне уже достаточно, и даже много. Я отдаю себе отчет в том, что чем раньше прооперируешься, тем раньше восстанавливаешься!
Я знаю, что это очевидно, но тогда почему другие люди, переживающие эту драму, не могут знать о том, что существует альтернатива декомпрессии? Я, к счастью, через Интернет нашла эту возможность, и я узнаю все больше людей, прооперированных доктором Ройо; мне бы хотелось, чтобы моя страна признавала меня своей частью, считалась со мной и остальными, что этот выбор – наше право, пусть говорят об этом редком заболевании, и об этой большой возможности! Чтобы другие люди, которые переживают эту драму, не чувствовали себя одинокими и покинутыми, а знали, что есть решения неболезненные, и не чудодейственные, а просто выполнимые.
Операция была короткой, мне не понадобилась реабилитация, и через год после нее МРТ показала уменьшение сирингомиелии и доктор Ххх (нейрорадиолог из «Оспедали Риунити» из Бергамо) была поражена этой хирургической техникой и таким положительным результатом. Также положительным был прием у невролога, который после тщательного клинического и радиологического исследования подтвердил пользу выбранного хирургического лечения. Теперь мне уже не надо прикусывать правую часть языка, который раньше онемевал, в то время, как раньше меня ежедневно мучили головные боли и боли в плече.
Сейчас я чувствую, как после приема большого количества обезболивающих! Впервые после долгих лет я наконец могу кашлять без того, чтобы моя голова словно разрывалась, и на несколько секунд все виделось в черном цвете; я снова могу открывать бутылки и банки. Даже если не наступят никакие другие изменения, все то, чего я добилась на сегодняшний день, это уже большой дар для меня!
Спасибо доктор Мигелю Б. Ройо за то, что он разбил этот Дамоклов меч!
Катерина Равелли
rinellaremliel@yahoo.it
IT Росалия Моччиаро, Аномалия Арнольда Киари Ι, Сирингомиелия шейного отдела и Идиопатический Сколиоз.
Дата операции: январь 2008
Меня зовут Росалия Моцциаро, мне 59 лет, я родилась в Сицилии и всегда жила в Палермо. Я – димпломированный биолог, и моя профессия – это преподавание, до 55 лет я не знала, что страдаю редким заболеванием, которое называется Аномалия Арнольда Киари Ι и Сирингомиелия.
Прицины этого незнания кроются в следующем: в первую очередь в том, что технологии того времени не позволяли столь углубленного обследования, как при помощи развитых в наше время техник, что даже были приняты как обыденная медицинская практика. Несмотря на это, в последующие годы (с 90х годов) очевидна совершенная недостаточность и профессиональная некомпетентность врачей, специалистов, аналистов и сицилианских нейрохирургов, к которым я обращалась, в медленном и неумолимом развитии моей болезни.
Стоит отметить, что нарушения такие, как сколиоз, потеря силы в конечностях и различные боли в области головы и шеи, которыми я начала страдать со взрослого возраста, интерпретировались как «школьный» сколиоз или синуситис и никогда, повторяю, никогда ни один из прокунсильтированных специалистов не посоветовал или не направил меня на проведение резонансной томограммы в качестве адекватной диагностической процедуры. Это мне позволяет утверждать, что в Сицилии, и я осмеливаюсь сказать, что и во всей Италии врачи не начинают с правильной диагностической процедуры, то есть смотрят на проблему с обратной стороны, начиная с выяления чего-то сложного, что необходимо исключить при помощи нужных анализов, и приходя к приниманию возможности явных и пресловутых нарушений. И действительно, эта процедура мне бы позволила гораздо раньше приблизиться к правильному пониманию моей болезни; со всеми естесственными последствиями уместной операции, и напротив проведенная операция не была адекватной, рискованной, сложной и высокоинвазионной, и привела меня к болезненной, долгой и мучительной реабилитации. А сейчас я более ясно опишу хронологическую историю моей болезни с момента ее проявления.
Примерно в возрасте 20 лет я помню, что у меня всегда были боли в правой ноге с уменьшенной термальной чувствительностью во всей правой части, с ожогами, когда я находилась рядом с источником тепла. Я всегда пыталась выяснить, что со мной происходит, но ни один из врачей не смог мне дать нужного ответа. Затем, по прошествии лет я стала замечать уменьшение силы в левой ноге и руке, с потерей движения, и сколиоз проявлялся все больше, и образовывался сильный кифоз, и боли, которые все ухудшались. Я постоянно делала радиографию, которая всегда сопровождалась бесконечным количеством медицинских контролей, стольких, что я могу смело заявить, что я потратила на них целое состояние, и мне всегда давали один и тот же ответ: «У Вас сколиоз, за которым надо было следить в молодом возрасте». Этот ошибочный, поверхностный и малопрофессиональный диагноз стал причиной того, что я в течение многих лет доолжна была проходить ненужную физиотерапию и различную гимнастику в реабилитационных институтах, которые в Палермо являются не особо профессиональными, если только не совершенно неприемлимыми.
К тому же в течение всей моей жизни у меня были проблемы с холодом, которые заставили меня ненавидеть зиму, и лучшим временем (которое доставляло мне расслабление) были всегда летние месяцы, откладывающие на потом мое ухудшение. С течением лет я замечала проблемы, которые все обострялись, например, ходить становилось все небезопасно и трудно, и я постоянно теряла равновесие и падала. На самом деле, неудивительно, что за последние годы у меня было столько переломов. И я спотыкалась именно левой ногой из-за потери силы, до тех пор, как в возрасте 48 лет (после сильного гриппа), у меня начались сильные боли в шее и затылке, которые иногда распространялись на всю голову, никакие обезболивающие мне не помогали, и медицинские обследования с педантичной настойчивостью диагностировали синуситис и мышечную цефалию.
Эти боли, которые принимали за артроз, у меня продолжались до 2003 года, пока однажды я не решила по совету незнакомого, но честного физиотерапевта и по собственной воле пройти магнитно-резонансную томограмму шейного и грудного отдела. Из этого обследования выявилось, что я страдаю редкой паталогией, а именно Аномалией Арнольда Киари Ι, связанной с Сирингомиелией шейного отдела от С1 до С7. Я не знала, что мне делать, так как не знала, что это все значит, тогда я отнесла мою МРТ к одному нейрологу в Палермо, который, не зная, как лучше действовать в моем случае, чем при помощи «психологического терроризма». Мне она тогда сказала, что мне нужно было срочно обратиться к нейрохирургу, так как моё положение было очень опасным. Я пошла туда и мне там было проводилось медицинское обследование, пока один выдающийся нейролог из Палермо меня не убедил обратиться к нейрохирургу одного известного и оборудованного научного центра нашего дорогого Италийского полуострова (Институт Беста в Милане, чтобы полностью определиться). Меня направили (как к большому авторитету в этой области) к профессору Брогги.
В сентябре 2004 года я поехала в Милан на прием к этому самому профессору, который со своим холодным и высокомерным отношением, свойственным печально известным в Италии «баронам», мне дал понять, что моя ситуация очень тяжела, и предложил в связи с этим операцию по декомпрессии, объясняя мне, что подобная операция разрешила бы мою проблему, и что со временем помогла бы мне достигнуть лучшее качество жизни (его слова). 30 ноября 2004 года я подверглась этой операции в Научном Институте Беста в Милане. Операция повлекла за собой долгую, мучительную и тяжелую реабилитацию, длившуюся 6 месяцев. Среди всех остальных многочисленных проблем было передвижение, и добавилось отсутствие равновесия; боли в затылке и шее еще более обострились; и впридачу ужасная дисфагия жидкостей. Фактически, после декомпресии мне никогда не было хорошо. После операции я намеренно каждый год ходила делать резонансную томограмму, и по истечении 3х лет ситуация нисколько не улучшилась, напротив, сирингомиелия в C6-C7 расширилась после хирургического вмешательства. Крайне обеспокоенная, я стала искать новости в Интернете об этой редкой и сложной болезни, и открыла, что в Испании, а именно в Барселоне есть доктор Ройо, престижный нейрохирург, который практикует операцию по рассечению концевой нити, и что эта операция (согласно самому доктору Ройо) блокирует заболевание.
С доверием и энтузиазмом я открыла, что наряду с именем доктора Ройо была эффективная медицинская структура, Клиника Корачан, престижная и известная многим итальянским пациентам, страдающим этой редкой патологией. Я также узнала, что существует Торинская Ассоциация, в которую обращаются многие несчастные больные Арнольдом Киари Ι, и что существуют многочисленные свидетельства, письменные и устные, этой чудесной практики. Я стала продвигаться в интенсивных и очень полезных контактах с итальянскими пациентами из различных регионов нашего любимого полуострова, которые уже были прооперированы в Испании, и получали не только некоторое улучшение, но иногда и полное и практически немедленное излечение. Естественно, все это сильно и с большим энтузиазмом толкнуло меня на этот путь. В ноябре 2007 года я взяла контактные данные этого Неврологического Института Барселоны, и пошла на прием 28 ноября 2007.
Там я узнала, что доктор Ройо мне рекомендовал эту операцию, так как она является адекватной в моем случае. Он отметил мне, что практика декомпрессии является достаточно устаревшей, и к тому же очень инвазионной и опасной. Это мне было подтверждено многими источниками, и также нельзя упускать из внимания показатели смертности (ведь некоторые пациенты не выживают после нее и у многих ухудшается качество жизни).
Тогда я начала искать возможность возмещения затрат по операции со стороны Сицилийкого региона, но в вязкой итальянской бюрократии можно утонуть. Операция стоила 12.560 €, и я, как и многие другие пациенты, такой суммой не обладала. Однако с большой силой воли я решилась идти к операции. При помощи моих ближайших родственников мне удалось найти необходимую сумму. Я узнала, что для возмещения был необходим сертификат нейрохирурга из медицинского учреждения Палермо, но, проконсультировавшись с тремя нейрохирургами, я получила отрицательный ответ от всех них, по одному и тому же мотиву: техника доктора Ройо была все еще неизвестна в Италии, и авторизация на ее проведение не могла быть получена. Мне приходит в голову, что наши богатые соотечественники опериуются за рубежом, и при помощи «блата» и знакомых добиваются значительной помощи от широкой сети структур и организаций, также как и благотворительных фондов нашей страны. Я, уже с большей долей реализма, вернулась на путь того известнейшего шефа мафии, который два года назад, при участии местного социального страхования добился авторизации на экономическую помощь для обычной операции на простату в престижной французской клинике!!!
Несмотря на отрицательный ответ нейрохирургов из Палермо (в чьем полном невежестве я смогла убедиться, и тому же в неприязненном отношении, коллективном умалчивании и ревностном самосохранении) я отправилась в Барселону, так как эта техника, принятая доктором Ройо, в Европе применяется только там; и кроме того в США профессором Болоньезе в Институте Киари в Нью Йорке. Не могу не отметить, что за время поиска авторизации на операцию нейрохирурги из Палермо настойчиво и ошибочно мне заявляли о том, что эта операция также проводится в Италии. Эта информация была совершенно ложной (помимо робких попыток анонимных итальянских нейрохирургов в анонимных медицинских учреждениях, которые наверняка не способны гарантировать тот богатейший опыт, приобретенный доктором Ройо за 30 лет исследований и работы в этой области!) Полностью отдавая себе отчет в том, что моя жизнь находится в руках смелой личности, в отличие от операции в Беста по крайне опасной декомпресии, я была прооперирована 31 января 2008 года, с очень положительными результатами в том, что касается пост-операционного периода. В настояший момент, естественно, бывают взлеты и падения, но в основном все проходит нормально.
Конечно же, я ожидаю значительных улучшений по этой операции, и по крайней мере я верю в то, что болезнь была остановлена, и надеюсь подтвердить это при помощи контольной магнитно-резонансной томографии.
rosalia.mocciaro@alice.it
IT Милена Мальдини, Аномалия Арнольда Киари Ι, Идиопатический Cколиоз грудного и поясничного отделов.
|
Дата операции: сентябрь 2007
Меня зовут Милена Мальдини, я родилась в Цезена (Италия) 29/12/1987. В 2003 году мне поставили диагноз Аномалия Арнольда Киари Ι, но симптомы начали проявляться и раньше. Когда мне было 7-8 лет, моя мама заметила, что мой правый глаз иногда шевелился сам по себе. Разумеется, я была на приеме у офтальмолога, он признал у меня страбизм и прописал орто-оптические упражнения, которые я выполняла в течение 4х лет с небольшими улучшениями, так как я научилась контролировать движения глаза (я избежала операции на оптическом нерве, рекомендованной офтмальмологом из Болоньи, и зная то, что мы знаем сейчас, она бы была ни к чему). |
2002 год: Однажды я внезапно потеряла голос. Врач направил меня к отоларингологу, который выписал мне кортизон, но голос не возвращался. Я снова пошла к отоларингологу, который провел мне еще обследование, но не найдя объяснения, вновь диагностировал у меня психосоматическую проблему.
2003 год: 12 октября, в то время, как я учила уроки в моей комнате, я почувствовала электрический разряд в правой части шеи, и через несколько дней у меня начала болеть шея, плечо, рука и голова, только в правой части. Я пошла на прием к врачу, который назначил мне сделать МРТ шейного отдела, из которого стало известно, что у меня было «опущение мозжечковых миндалин в окципитальный канал».
Мы пошли на прием к неврологу Гражданского Госпиталя Равенна, для того, чтобы разобраться в том, что такое было «опущение мозжечковых миндалин» и меня госпитализировали для обследования, не дав мне вернуться домой. 6 ноября 2003 года меня выписали с диагнозом: Аномалия Арнольда Киари Ι, успокоительные (Лароксил) и никакого объяснения по поводу того, что мне нужно было делать или что будет со мной. Между тем, симптомы ухудшались: кроме боли в руке, у меня было ощущение онемения в ладони, и пальцы не отвечали на стимулы (я поняла это, потому что не могла играть на пианино в нужном ритме), и вновь появилась боль в ноге.
Тогда мы начали ходить к нейрохирургам, чтобы понять, что они могут сделать, и доктор Х после приема нам посоветовал подождать, сделать МРТ только в том случае, если глаз останется на правой стороне, и только тогда подвергнуться операции. И между тем мне можно было продолжать принимать успокоительные и я должна была вернуться на учебу, даже если у меня ничего не выйдет.
В середине ноября 2003 года мы направились в СТО Флоренции и профессор Х меня принял, и сказал, чтобы полностью решить мою проблему, мне необходимо было сделать операцию по окципитальной декомпрессии. Когда я спросила о возможном риске, он мне сказал: «так же, как и при операции на камни в жёлчном пузыре”. После ухудшения симптомов 11/12/2003 года доктор Х провел операцию по субокципитальной декомпрессии в СТО Флоренции, и поначалу результаты были положительными.
После операции образовалась тривентрикулярная гидроцефалия (мы выяснили, что это происходит в большинстве случаев, но нам об этом не сказали) и 30/12/03 профессор Х в срочном порядке провел другую операцию, по сокращению гидроцефалии, и помещении шунта среднего давления с вентрикуло-перитониальным ответвлением для дренажа излишней жидкости. Через 3 месяца возобновились головные боли, опять в правой части, и с каждым разом были все сильнее, я обратилась к профессору Х, который сказал, что это не относится ни к декомпресии, ни к гидроцефалии, и посоветовал обратиться к нейрологу.
Сначала я пошла в центр цефалии во Флоренсии, к доктору Х. Доктор, рассмотрев все мои снимки и все документы о проведенных операциях, и сначала она поставила мне хроническую мигрень и в течении нескольких месяцев она лечила меня Прозаком и Дезерилем. Так как я не получила результатов, меня госпитализировали в клинику Вилланова во Флоренции для шоковой терапии (Ketanest- Tríptico Ac75- Dacmadorm 15- Diamox). Через неделю меня выписали и назначили Прозак, Дезерил и Топомакс, которые потом заменили на Дезерил, Дакмадорм Триптих Ac75. Головные боли не прошли, напротив я набрала 20 кг, и мое состояние продолжало ухудшаться.
Так как улучшения не было, я пошла к другому нейрологу в центр Равенна, в котором доктор Х, осмотрев меня, мне прописал лечение Лириком, после принятия второй таблетки, я решила их оставить, потому что проявлялись побочные эффекты (сонливость, тошнота и т.д.)
По совету доктора Х из Болоньи я отправилась к доктору Х, которая продолжает лечить меня Топомаксом, который не решает проблему цефалии, но слегка ее уменьшает, наряду с акупунктурой. В то же время мы продолжили ходить на прием к нейрохирургам, чтобы узнать другие мнения о проводимых операциях и о головной боли; мы пошли в госпиталь Болоньи, где профессор Х полагал, что возможно мог быть гипердренаж шунта, и поэтому он высказывал предположение о том, чтобы поменять его на другой, регулируемый снаружи, но только после того, как попробовать фармакотерапию и проверить функционирование шунта. В Вероне – доктор Х, изучив всю мою документацию и осмотрев меня, направил меня к врачу в Рим, потому что не мог поставить мне диагноз.
В Риме – доктор Х, просмотрев мои документы, предложил удаление опущенных миндалин, но только после фармакологическиой терапии, и отослал нас к доктору Х из Лиона, специалисту по лечению Аномалии Арнольда Киари. В Лионе – доктор Х, рассмотрев привезенную мной документацию и осмотрев меня, прежде всего предложил контроль за эндокраниальным давлением для установления хорошего функционирования шунта на среднем давлении. Во-вторых, он предложил снова провести краниектомию задней мозговой полости и пластику твердой мозговой оболочки. Наконец, он бы частично удалил переднюю часть черепа и заменил ее пластиной с целью расширить и увеличить объем черепа.
В Болонье – проф. Х нам посоветовал не оперировать, только если в случае крайней необходимости, и попробовать фармакологическое лечение. Мы всегда пересматриваем решение о новых операциях, так как когда оперируется череп, риск достаточно высок, хотя я бы продожала жить с головной болью, которая всегда присутствовала, так что мне даже признали 74% инвалидности, я не могла ходить в школу (с 15 лет), ни работать.
С января 2007 года вернулись симптомы (сложности при передвижении, боль и затекание в правой руке, разряды в спине и шее, боль в ноге, затекание ступни, головная боль, к которым добавились крайняя физическая усталость, сложность концентрации, недержание мочи, шум в левом ухе, головокружение и тошнота и за короткое время они усилились и сделали невозможным мне вести социальную жизнь, так как я всегда должна была ходить в сопровождении.
Мы сделали новую МРТ и в июле поехали в СТО Флоренции, где ее изучил профессор Х, и мы спросили у него совета по поводу головных болей и других симптомов, которые с каждым днем все ухудшались. Ответ был таков: «Так как фармакологическое лечение не решило проблемы, вы не задавались вопросом, может стоит обратиться к психологу? Так как симптомы, которые мне представляет Милена, не могут относиться к аномалии Киари Ι, так как миндалины снова поднялись. Это может быть только психологическая проблема, и девочке явно пора чем-то заняться, нельзя ей вот так продолжать ничего не делать». Затем мы показали те же снимки доктору Х., который нам настоятельно рекомендовал вторую операцию по декомпрессии, говоря, что существует 90% вероятности мне остаться в инвалидной коляске, и признал у меня арахноидит.
Доктор Х, другой нейрохирург, у которого мы были, исключил арахноидит, но был расположен к тому, чтобы провести проверку шунта для возможного гипердренажа. Доктор Х, только посмотрев на МРТ, исключил как арахноидит, так и гипердренаж. В эти моменты мы стали искать в Интернете, и на форумах, на которых говорилось об Аномалии Арнольда Киари Ι, мы сконтактировали с другими пациентами, страдающими этой болезнью, и они указали нам на Институт Киари в Нью-Йорке и Барселонский Институт Киари, Сирингомиелии и Сколиоза как на центры, специализированные на лечение аномалии, которой я страдаю.
Я отправилась к доктору Ройо в Барселону 3го сентября 2007 на прием. Приняв меня, он рассказал мне о своей операции, которая гарантирует задержание болезни и возможное улучшение симптомов в том случае, если не было нанесено необратимого вреда.
Доктор Х в Нью Йорке также практикует эту операцию, с разницей в месте рассечения. После приема 4 сентября 2007 годя я была прооперированав Барселонском Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза, по рассечению конечной нити, малоинвазионной операции, которую в Италии не практикует ни один нейрохирург для лечения этой болезни, однако согласно исследованиям, проведенным Институтом, специализированным на лечении этой патологии, необходимо считать её альтернативой декомпрессии.
Через месяц после операции, симптомы, которыми я страдала, значительно улучшились: у меня больше нет болей и затекания в правой руке, так что я даже пробую играть на пианино, также у меня больше не бывает электрических разрядов в спине или шее, ни болей в ноге, ни затекания, поэтому мне уже не нужно опираться на кого-либо, я меньше устаю, лучше сплю ночами, больше не страдаю недержанием мочи, у меня все еще бывает немного шума в левом ухе, и немного головокружения, у меня восстановилась термальная чувствительность в ногах, у меня больше не бывает приступов холода, которые заставляли меня одеваться в августе, как-будто в октябре, и я заметила, что мои головные боли слегка уменьшились.
Тел. (+39) 05 44 98 84 77
моб. (+39) 32 88 29 67 09
Электр. адрес: maldini1@alice.it
IT Джакомо Ричиарди, Аномалия Арнольда Киари Ι и синдром напряженного спинного мозга.
Дата операции: май 2007
Мой сын Джакомо родился в январе 1999 года, и в сентябре 2006, на основании магнитно-резонансной томограммы у него выявили значительную Аномалию Арнольда Киари Ι. Проведя другие обследования, оказалось, что у него имеется небольшая сирингомиелическая полость на грудном уровне и сколиоз.
В клинике Беста в Милане нам посоветовали операцию по декомпрессии и открытию твердой мозговой оболочки, и в клинике Гаслини в Генуе только декомпрессию. Однако, обратившись к различным пациентам, имеющим заболевание моего сына, и приня во внимание тот факт, что у многих из них не наблюдалось какого бы то ни было клинического улучшения, я решила узнать мнение доктора Болоньезе, вице-президента Института Киари в Нью-Йорке.
Доктор Болоньезе, которому я отправила МРТ, был против декомпрессии и порекомендовал рассечение конечной нити.
Доктор Ройо из Барселоны, принявший моего ребенка 21 мая 2007 года, также назначил его.
Мой сын был прооперирован доктором Ройо 12 июня 2007 года в клинике Корачан в Барселоне (он был пациентом под номером 111) и сейчас, по прошествии немногим более месяца, изчезла проблема ночного энуреза и улучшилась двигательная функция. Сам доктор Ройо, приняв моего ребенка 11 июля, отметил, что уже не присуствовал рефлекс Бабинского, что значит, что спинной мозг моего ребенка больше не страдает.
IT Антонио Пальмиотто, Аномалия Арнольда Киари Ι, Сирингомиелия и Идиопатический Сколиоз.
Дата операции: ноябрь 2007
В 1984 году у меня начались проблемы с чувствительностью и парестез в левых верхней и нижней конечностях, с затруднением при ходьбе. Ядерно-магнитный резонанс выявил Сирингомиелию на уровне позвонков C2 - C4 и Аномалию Арнольда Киари Ι.
После нескольких приемов у врачей я решился на операцию по ламинектомии в госпитале Турина в июне 1985-го. В течение 10 лет мое состояние было стабильным, после чего стало постепенно ухудшаться, каждый раз мне было все сложнее ходить, я стал терять силу и двигательность в левой части тела. Решение, изложенное несколькими врачами в Турине заключалось в проведении инвазионной и очень опасной операции.
В середине 2007 года я узнал из Интернета о возможности новой техники с рассечением конечной нити в клинике Корачан в Барселоне, проводимой доктором Ройо. В ноябре 2007 года я был прооперирован, и всего через три дня уже смог вернуться домой. Сразу же после операции было выявлено восстановление чувствительности и уменьшение мышечной напряженности в левой стороне, что наряду с физиотерапевтическим циклом мне помогает замечать с каждым днем медленное, но прогрессивное улучшение.
Антонио Пальмиотто
antonio.palmiotto@fastwebnet.it
ES Мария Тереза Санс Бельмонте, Аномалия Киари I.
|
Дата операции: ноябрь 2008
Здравствуйте, меня зовут Мария Тереза Санс Бельмонте, мне 45 лет, я страдаю аномалией Арнольда Киари, и вот моя история. В 2000 году я попала в тяжелую автомобильную аварию, в которой у меня случился перелом грудных позвонков D2-D3-D4. С травматологической точки зрения, я благополучно реабилитировалась, но с тех пор у меня начались частые спазмы, в грудном, а также шейном отделах. Также у меня начались частые головные боли и головокружения, и даже периферический обморок, и мне пришлось лечь в больницу, чтобы стабилизироваться. Мне назначили лечение от головокружения и спазмов в спине, но не смогли поставить диагноз и заново направили к травматологу. |
К тому времени мои симптомы были следующими:
• Головная боль
• Усталость
• Общая потеря равновесия
• Головокружение
• Напряжение в шее
• Боль в спине
• Точки в глазах
• Бессонница
• Постоянная тошнота
• Шум в ушах
• Дрожь и потеря чувствительности в обеих руках
• Сложность глотать
• Аномальный рефлекс Бабинского, отмечающий нарушения в нервных путях, соединяющих головной и спинной мозг
Когда мне был назначен прием у нейрохирурга в государственной поликлинике, в ожидании его я начала искать по интернету информацию, связанную с заболеванием и прежде всего, как я могла вылечиться. Вкратце, лечение должно было быть хирургическим, и я нашла два варианта, которые я назвала Классическим и Альтернативным.
Классический вариант: Государственная клиника. Краниотомия (окципитальная декомпрессия). Состоит в том, что тебе открывают череп от шеи до верхней части головы, кажется, фиксируют два первых шейных позвонка, удаляют часть окципитальной кости, достигают мозжечка, и поднимают его до нормального положения. На мой взгляд, просто дикость, которая к тому же не дает никакой гарантии успеха, так как лишь декомпрессирует, но не решает сути проблемы.
Альтернативный вариант: Барселонский Институт Киари. Рассечение filum terminale
Конечная нить (filum terminale) – это сухожилие, которое свявает спинной мозг с крестцовой костью и осуществляет на нее напряжение. Если это напряжение слишком сильное, оно может осуществлять тягу спинного мозга и вместе с ним мозжечка, расположенного в противоположном конце, и кроме того нарушать циркуляцию спинномозговой жидкости. Операция очень проста и состоит в рассечении конечной нити на уровне крестцовой кости, и проблема, вызывающая все беды, решена.
Естесственно, второй вариант, который я нашла, превратился в первый, и я позвонила, чтобы назначить прием в Барселонский Институт Киари.
Я была принята доктором Кардоне, а затем доктором Мигелем Б. Ройо Сальвадор. Меня послушали, провели полнейшее нейрологическое обследование, подтвердили, что все симптомы были из-за Аномалии Арнольда Киари первого типа, и мне объяснили во всех подробностях осуществляемую ими хирургическую технику, в чем она состоит, как ее проводят и ее результаты. Когда я вышла оттуда, я уже решила оперироваться у них, и через три недели, 18 ноября 2008 года я была прооперирована в клинике СИМА.
РЕЗУЛЬТАТ: Через шесть часов после операции я уже ощущала «мурашки» в обеих руках, на следующий день чувствительность была полностью восстановлена.
Через три дня исчезла дрожь в руках, напряжение в шее и спазмы в спине.
Я перестала чувствовать тошноту, которой страдала 14 месяцев, у меня больше не было головных болей и мое состояние стабильно, И Я БЫЛА ПРООПЕРИРОВАНА ВСЕГО 8 ДНЕЙ НАЗАД.
Нет слов, чтобы выразить мою благодарность доктору Ройо и всем его коллегам за все, что они сделали для меня.
Я только надеюсь, что мой опыт послужит другим людям, чтобы они узнали приемущества этой хирургической техники, и даже твое здоровье не восстановится на 100% от вреда, причиненного болезнью, ты можешь быть уверен, что болезнь уже НЕ продвинется в развитии.
В качестве анекдота расскажу вам, что через два дня после операции я получила письмо из государственной поликлиники с датой приема у нейрохирурга 15 июня 2009. БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ.
Если вы хотите сконтактировать со мной для разъяснения любых ваших сомнений, пишите мне по адресу sanzbel@hotmail.com
С уважением, М. Санс
IT Эспедито Вистокко. Сирингомиелия, Аномалия Арнольда Киари Ι и Сколиоз шейного и грудного отделов.
Дата операции: июнь 2007
Меня зовут Эспедито Вистокко, мне 56 лет и я страдаю Сирингомиелией, Аномалией Арнольда Киари Ι и Сколиозом.
В 1991 года посредством магнитно-резонансной томограммы мне поставили диагноз Сирингомиелия. С этим диагнозом я поехал во Францию в госпиталь Турс, где мне провели цервикальную декомпрессию и применили катетер с целью дренировать водянистые кисты. После операции у меня наблюдалось улучшение до 1998 года.
В 2000 году наступило ухудшение, от которого я не восстановился. Нейрохирурги говорили, что единственное, что они могут сделать – это принимать высокие дозы нейронтина и дантриума, чтобы практически «усыпить» спинной мозг. Я даже прибег к морфину, чтобы смягчить боли, которые меня мучали. Мне даже предложили трансбуккальную операцию, в высшей степени инвазионнную, для стабилизирования шейного отдела позвоночника, но меня это так и не убедило.
В 2006 году я случайно наткнулся на сайт доктора Ройо и прочитал о проводимой им операции по рассечению конечной нити. Я сконтактировал с ним, и мне назначили прием на 25 июня 2007, и на следующий день – предположительная операция. Во время приема он подтвердил диагноз данных заболеваний, а также отметил рефлекс Бабинского, что было явным свидетельством повреждения на медулярном уровне. Когда он провел мне пробу на чувствительность, я чувствовал тепло, притом что инструмент был холодным.
Ясно обозначив мою ситуацию, он назначил мне операцию на следующий же день. Я вошел в операционый зал в 8.30, и 9.15 все уже завершилось. Доктор Ройо поговорил с моими родными, сопровождающими меня, и сказал, что рассечение конечной нити определенно устранило причину моих проблем. В тот же самый вечер я заметил необычные ощущения в спине и шее, и я мог чувствовать, как правая рука, которая была в онемении много лет, начала отходить.
На следующее утро доктор осмотрел меня и был удивлен результатом, так как я полностью восстановил чувствительность, и рефлекс Бабинского прошел! Я ожидаю еще больших улучшений, как мне объяснил доктор, они могут быть более медленными и постепенными для тех, кто как я, подвергся операции по декомпрессии.
Видя великолепные результаты у всех пациентов доктора Ройо, я задаюсь вопросом, почему итальянское государство не желает признать эффективной хирурическую технику доктора Ройо, и не дает нам, больным, надежды на лечение или хотя бы помощи для возмещения расходов, которые даются нам такими жертвами.
С сердечной благодарностью.
Эспедито Вистоко.
Телефон (+39) 08 28 61 27 61
IT Доктор Франческо Кросе, Сирингомиелия шейного отдела, Аномалия Киари I, грыжа шейного межпозвонкового диска.
|
Дата операции: октябрь 2007
Я врач, мне 48 лет. Моя история болезни начинается 20/05/07, когда после футбольного матча, я почувствовал боль в левой лопаточной области. Полагая, что это была боль мышечного происхождения, я начал лечение противовоспалительными и кортизоном, но безрезультатно. Тогда я решил сделать ядерный магнитный резонанс шейного отдела, который к несчатью выявил наличие Аномалии Арнольда Киари первого типа, небольшое сирингомиелическое отверстие в C5-C6 и грыжи межпозвонкового диска C5-C6. Я пошел на прием к нейрологам и нейрохирургам, которые подтвердили диагноз. |
Некоторые хирурги посоветовали мне подвергнуться хирургическому вмешательству по декомпрессии.
Через 4 месяца физических и душевных страданий, я узнал из Интернета, что доктор Киари в Барселоне применяет минимально инвазионную операцию (рассечение конечной нити) для лечения аномалии Арнольда Киари Ι и Сирингомиелии. Я решил сконтактировать по телефону и электронной почте с доктором Ройо, и затем я направился в Барселону 22/10/2007.
На момент приема мои клинические проявления заключались в боли в лопаточной области, переходящей в левую верхнюю конечность, боль и онемение в нижних конечностях и в грудной мышце, звон в ушах, потеря силы в верхней правой конечности, нистагм, ночное апноэ, замешательство.
Я решил подвергнуть&#