IT 佛朗哥(Franco De Stefani)，Arnold Chiari I氏畸形、原发性腰背脊柱侧弯并复合性椎间盘凸出症
我叫佛朗哥，我今年43岁，我希望藉由这个病友交流的园地和大家分享我的故事。
我一开始的问题是在烦恼该如何让我身边的家人不要为我担心，如我的爱人、我2个可爱的孩子和我的奶奶。
我认为每个人都有健健康康生活的权力，当你的身体有问题而无法进行正常生活时，就应该要有医生提供正确的帮助，不应该忽视你的问题。
在求医的过程中，我遇到了许多不知如何诊断我的疾病“Chiari I氏畸形”的医生，他们不了解我的病症，看着我的核磁共振，他们也不知该如何解释为何我的情况一直恶化。医生们就让我一直做物理治疗，但一点效果也没有，我觉得那些物理治疗根本就没有用而且还很不舒服。
基于上述前提，我开始跟大家讲讲我的故事：
我从小就一直有偏头痛，7岁那年我更有一次连续3个星期无法走路。不过，我真正的问题是从1992年1月开始，我出了一场车祸，车祸对我造成强大撞击也对我的脑部造成轻微的创伤。从那时起，很不幸的是，虽然我的病症发展的很慢，但却一直持续恶化。
2001年1月23日我到了斯洛文尼亚的Valdoltra医院做第一次的颈部核磁共振，这是我自己想做的，结果核磁显示明显的C4-C5椎间盘凸出，C5-C6椎间盘也有轻微的变异。此外，颈椎的椎管宽度也可见明显缩小。
放射科的医生认为这是椎间盘退行性的疾病，而这位医生在当时是第一位也是唯一一位预测我在短时间内会有不舒服的情况发生的医生。直到2006年5月我又做了一次颈部的核磁共振，这次是里雅斯特Cattinara医院的神经外科医生要求我做的。
检查的结果让我最后在2006年11月13日进行了外科手术，因为我的病况一直恶化，最后医生们在我的C4-C5/C5-C6部位进行了椎板切除术。在术后前3个月，我的病况有轻微的好转，但之后又开始恶化，而且还出现新的病症。
在这之后，我又继续在里雅斯特的Maggiore医院做物理治疗，虽然我得到了医生有效的支持，但物疗却一直不见效果。再一次的，我又去看了许多专家医生，检查我不断恶化的情况。我除了看遍了里雅斯特的医生外，我也去看了Udine和Padua医院最有名的神经外科医生，但是都没给我除了手术之外的任何意见。
讲真的，我对于医生一点都不关心的态度感到相当的失望，但我也知道手术实在是必要的，Cattinara的神经外科医生的诊断也是正确且专业的，但虽然医生很担心我的身体状况，他却不了解为什么我的情况越来越糟。我也去看了Trieste的神经科医生，希望他们能帮助我，但他们唯一的建议就是让我开始做物理治疗。这个解决方案根本一点用处也没有，我当下立即的拒绝了。我当时在身体最不舒服时，我唯一服用的药物是Arcoxia，有时这个药可以轻微的减轻我的痛苦。
2009年1月，我发现有许多病症恶化，如：
- 左下肢感觉异常
- 脖子到腰部总有静电
- 失去平衡
- 颈部冰冷、脉冲
- 严重偏头痛并眼部疼痛
- 颈部僵硬
- 尿失禁
- 复视、视力模糊、视力丧失、畏光
- 吞咽困难并呼吸困难
- 上下肢痉挛，尤其是在休息时特别严重
- 驾车不适，我是在开车上班时发现我需要停下来休息好多次，约每20公里就必须停驶休息。
- 全面且经常性的疲劳
每天晚上我都只能休息短短的几个小时。看着病症从原本只有身体左半侧，现在扩展到右侧，我也开始被我自己的情况吓到，于是我开始在网路上寻找资料，最后我找到了“巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞&脊柱侧弯学会”。进入了学会的网站，我第一次发现我的病症原来可能跟Arnold Chiari I氏畸形有关，我看到了病患Cristiana Cattaruzza女士的故事分享，她跟我一样都是Trieste人。虽然我不认识她，但是我鼓起了勇气打电话给她，这件事我没有告诉我的爱人，因为她相当担心我的病情。不过Cristiana Cattaruzza早就藉由她的朋友，也是我爱人的同事，知道了我的病例。实际上，我爱人的这位同事先前就曾经试着把Cristiana在网上的故事经验发给我爱人看，但一直都没有机会做到。
在没有通知一直负责我的病例的医生下，我在5月份时开始和巴塞罗那学会联系，尤其是和吉欧雅小姐 (Gioia Luè)联系。
在这同时，Cattinara的神经外科医生建议我去看创伤科医生，但这位创伤科医生在看过我后，诊断我并没有任何身体系统疾病的征兆，于是又建议我回去看神经外科医生。
2009年7月27日我接到了一直负责我的病例的神经外科医生的电话，他告诉我在看过我的脑部核磁共振后，他认为我有可能是患有Arnold Chiari氏畸形。听到这，我的世界似乎要崩溃了，我的心理很混乱….但在一个我相当清醒的时刻，我鼓起勇气告诉医生我从2009年1月起也曾有相同的怀疑。
我一直在等我2009年7月份做的脑部核磁共振的结果。X光医生并没有确诊Arnold Chiari畸形。但相反的，我的神经外科医生，在看了我的核磁共振后，建议我等6个月，之后再重做一次核磁，因为他也不确定。 最后，我又做了一次脑部的核磁共振，这次我跑去了Udine的医院。这次医院检查出了小脑扁桃体下疝。
我最后决定去参加罗佑医生2009年10月在罗马举行的病友会议，之后我也在11月到了巴塞罗那去看罗佑医生的门诊。在那儿，我得到了全面性的诊断结果：Arnold Chiari I氏畸形、原发性腰背椎侧弯并复合性椎间盘突出症(D1-D2, L3-L4, L4-L5 y L5-S1)。
罗佑医生跟我证实了我的小脑扁桃体下疝(即Chiari I氏畸形)，这从我2001年10月份拍的颈部核磁共振就已可发现，医生说正确的治疗流程应该是先进行终丝切断手术，之后再做椎间盘凸出的手术。
医生建议我应该尽快进行终丝切断手术，及早停止疾病，但我当时并没有足够的经费，虽然知道不早日治疗的风险，我还是得等等。
回到意大利后，我尝试请专家医生帮我开立证明让我可以跟意大利国家健康局要求补助，让我可以到外国的专门机构进行意大利不提供的微创医疗手术。
我向许多专家提出的请求，但却没有任何专家愿意帮助我。我知道在意大利其他省份有病友取得了西班牙手术的全额补助，但我的例子我却又再一次遭到了社会的遗弃…为了支付手术费，我的妻子最后向她的上司要求提前偿付她的工作合约的解约费。也因为这样我感到相当的对不起她，但感谢她的支持，我了解到这是一个正确的选择，我带着不安和害怕的心情决定了手术的日期，因为当时我的病况正快速的恶化。
2010年1月12日，我接受了终丝切断手术，我终于解脱了我的疾病。
现在我想要首先感谢罗佑医生、费优斯医生、玛拉小姐、乔雅精神医师和他们专业又优秀的医疗团队，感谢他们一直亲切的态度和随时仔细倾听、理解我的疑问和恐惧。
第二，我也要感谢我的公司，因为他们在巴塞罗那也有分公司，他们现在因为我的身体状况给了我调派到巴塞罗那分公司上班的可能性。
我也想感谢我工作的同事们，他们就像是我的好朋友一样，在我人生最黑暗的时期，耐心的听我描述我的病。
此外，我也要特别感谢克丽斯缇娜女士(Cristina Cattaruzza)和她全家人，在我和太太最困难的时刻，他们总是在我们身边，给于我们很大的支持和鼓励。我会永远感谢克丽斯缇娜女士，也会尽量在我能力范围内与她合作，帮助其他的病友，让他们不用经过和我一样的道路，不受医生或其他人的不重视和忽视。
我也要感谢吉欧雅小姐 (Gioia Lue)，她从2009年5月开始帮助我们， 在我们最困难的时候，不断的为我们解答所有的问题，给于我们最正确、最人性化的答复，简言之，她是一个相当正面、阳光、甜美的人，随时给于我们所需要的帮助。
最后，我更要感谢我的爱人，感谢她这么多年以来，一直用她无限的爱来帮助我，来陪在我的身边，让我可以勇敢度过那些病痛和困难。但也因为这样，我也想跟她说声对不起，因为我的病我没法好好照顾她，反倒是她，一直以来不离不弃的陪着我，谢谢你！
最后，现在唯一的事实是我的疾病已经停止了，相信我，这真的是最重要的事了。
我知道可能会有些不可恢复的病症，但他们会停留在原本的阶段不再进展，我认为我真的很幸运可以找到罗佑医生，我永远都不会停止感谢医生的，是他给了我了解、认识和接受这个疾病的可能性。
祝福所有的病友
佛朗哥
电话：(+39) 0402024137
邮箱: susi.francogalice.it
SZ 娜塔丽(Nathalie Dufour)，Arnold Chiari I氏畸形并原发性脊柱侧弯
手术日期：2009年9月
大概是7年前开始，我的喉咙变的很紧，总是有窒息或呛到的感觉，因为我吞口水时，口水经常进入我的呼吸道，造成经常性的呛咳。大概3年前开始，这些呛咳的问题让我感觉我的头好像要炸开一样，虽然每次感觉不是很久，但都相当剧烈。
自2005年以来，我的头部一直有酒醉昏沉的感觉，让我没有办法保持稳定的状态。但当下我并没有去看医生，我心想可能是跟工作压力太大且太疲劳有关，之后就会自己好的。不过，从2007年起，我发现我的视力严重退化，我去看了好多次眼科医生，最后在2009年4月医生确诊为“眼球震颤”。
接着，我做了核磁共振，去看了一个神经眼科医生，这位医生推测我患有Arnold Chiari畸形。
我的症状：
打嗝、咳嗽、慢性鼻窦炎、双手麻刺感且感觉丧失、掉发、肌肉萎缩、体重增加、经常性叹息、使力窒息感、肠消化不正常、长期疲劳、失声、胸部疼痛、注意力不集中，整体来说，双手和双脚正慢慢的瘫痪。
在瑞士的神经外科医生建议我进行开脑手术，这是一个创伤很大也很危险的手术。2009年9月1日我到了沃德瓦大学医学中心(CHUV)看诊，也是在那他们诊断出我患有Arnold Chiari I氏畸形，医生们告诉我我应该尽早动手术。
后来我开始寻找这个疾病的信息，我的朋友也帮我在网上找到了巴塞罗那的Chiari学会，罗佑医生的诊所。罗佑医生将自己的职业生涯都献给了Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞等疾病的研究上，也发表了论文提供一个世界性的治疗。
罗佑医生相当不赞成我一开始提到的大脑减压手术，他建议进行终丝切断手术。终丝是一条 位于骶骨部位与脊髓相连的带状组织，正常情况下，终丝会对脊髓运行适当的压力，但当终丝所施行的压力过大，开始牵扯脊髓和小脑时，则可能会造成脊髓中心的血液循环异常，进而造成脊髓细胞及神经组织死亡，形成囊肿，此外，终丝牵扯脊髓也可能会造成脑脊髓液的循环异常。
因此，切断终丝可以让脊髓的血液循环恢复正常且去除小脑所承受的压力。终丝手术百分之百的停止了疾病的进展，更避免了一般传统手术可能造成的突发死亡。
在网上找到Chiari学会时，我在9月1日给罗佑医生打了电话，最后医生在09年的9月21日为我进行门诊，并安排了在22号手术。
当初刚到Chiari学会时，我先由一位神经外科医生为我看诊，同时有一位人员为我翻译，她叫梅丽安；接着，他们再与罗佑医生一起评估我的病例，最后是由罗佑医生确定我的诊断结果。
9月22日我在巴塞罗那的希玛医院办理住院，拥有私人病房，我的手术相当成功，我大概是下午2点在我的病房醒过来的，随后罗佑医生也来我的病房拜访我，他告诉我我的疾病已经百分之百的停止了。
手术后24小时，我感觉我的血液流通我的双手和手指，那是一种很奇怪的感觉，一种双手复活又能够从新使用它们的感觉。
23日出院后我就直接启程回家，我是坐着朋友开着的车一路从西班牙回到瑞士的，一路上什么问题也没有。一个星期后，我的咳嗽、打嗝、吞咽问题减轻了许多，虽然还没有完全的消失，但我可以说已经恢复了百分之80。
术后6个月有一些症状还是依然存在：眼球震颤、步伐不稳、平衡力差、疲劳和注意力不集中。不过罗佑医生曾说过有些病状需要等待数年才能改善好转，所以我知道我需要的是耐心。
术后6个月我回到沃德瓦大学医学中心做身体检查，他们不认同罗佑医生的手术，坚持要我做减压手术。但我觉得好笑的是当初在2009年8月我去该中心门诊时，它们的医生告诉我得尽快做开脑减压手术，不然我会有年底前瘫痪的风险，可能得坐轮椅。但8个月过去了，我还能走能跳，因此我真的真心建议所有患有Arnold Chiari或脊髓空洞的病患，请跟罗佑医生和他的医疗团队联系。他们会给于你们所有疾病的相关信息并告诉你们该如何一步一步找出正确的诊断结果。
罗佑医生，我真的很感谢您，我希望你们的技术最后能被全世界的医生所认同。
我也要感谢Chiari学会整个医疗团队，你们亲切的态度、你们的支持和你们的建议我都是相当的珍惜也很感谢的。
娜塔丽
邮箱: nathaliedufour@bluewin.ch
ES 爱娃(Eva Dominguez Baston)，Arnold Chiari I氏畸形并原发性脊柱侧弯
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手术日期：2009年1月
大家好！我叫爱娃，我今年16岁。 一切都是从2005年3月的一个下午开始的，在我上芭蕾舞课时，我的芭蕾舞老师发现我的背部的姿势有点奇怪。下课后，我马上给我妈妈打电话请她来接我并带我去看医生。12岁时我被诊断出原发性脊柱侧弯。 我每隔一段时间就得回医院拍新的X光片，检查我的侧弯是否恶化。当医生发现我的侧弯加重时就让我穿矫正背架，以防止侧弯的程度再增加。我得24小时都穿着这个背架。后来在一次检查，我的创伤科医生告诉我我必须做一个手术，这个手术必须在我的背做切口，用钛棒固定我那些受损的脊柱，除去脊柱侧弯造成的弧度。 |
手术后没多久我就发现了一些好转，我的头疼、肩膀和脖子疼痛都消失了，原本双手手臂无力的现象也没了，我的协调性也变的更好。整体来说，我的手术经验相当好也很正面，我也希望我的故事分享能够帮助其他患有脊柱侧弯的病友，或至少，能够帮助其他病友听到别的医疗意见。
感谢所有帮助我治疗疾病的人们。
邮箱: evinha_7@hotmail.com
IT 鲁西亚(Lucia Ciciriello)，Arnold Chiari I氏畸形、C2-T1脊髓空洞症、原发性脊柱侧弯、L5-S1椎间盘凸出
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手术日期：2010年1月
在巴塞罗那让罗佑医生手术后3个月，我现在和大家分享我的经验，希望我的故事对其他的病友有所帮助，也希望你们的疾病也能够停止。 |
大概有10多年的时间我都一直有剧烈的头疼以及双腿长期剧烈的疼痛，双腿的疼痛让我整天都得待在床上休息，此外，我也有手臂疼痛的问题，每天晚上都很麻，有蚁感。随着时间，我的疼痛问题也越来越严重。
我在意大利咨询过很多专家，最后是意大利巴里比斯伽格利医院的毛洛医生和欧大维医生诊断出我患有Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞症，我真的很感谢他们，也是他们推荐我到巴塞罗那给罗佑医生看诊治疗的。
在收集了所有的关于这些疾病和终丝切断手术的信息后，我了解到我不能再浪费时间，让疾病继续发展。
2010年1月19日我接受了终丝手术治疗，在术后没多久我就感觉到了一些好转，其中我恢复了对温度的感觉。我对未来的恢复很有信心，但尽管可能未来恢复得不明显，我还是会很高兴，因为手术已经停止我的疾病，我知道我的病况也不会再惡化了。
鲁西亚
邮箱: lucianafotografia@tiscali.it
RU 斯薇特拉娜(Svetlana Fumina)，Chiari I氏畸形并原发性脊髓空洞症
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手术日期：2010年3月
大家好，我今年46岁。我是从2005年开始有头痛和头晕的问题。疼痛的位置主要是在我的後颈背，我也有从太阳穴扩展到双眼疼痛的问题。后来我还发现我无法搭地铁，因为搭地铁让我感觉很不舒服。我去看了神经科医生，医生让我去做一个核磁共振。最后在我的检查报告显示：Arnold Chiari I氏畸形，小脑扁桃体下疝5毫米，颈椎部位退行性变化。医生给我开了处方，让我吃药。但不幸的，我的疼痛却一次比一次更强烈，此外我还多了耳鸣和畏寒的症状，我连在夏天身体也都感觉很冷。我的左腿和左手臂麻木。2008年拍的核磁共振显示我的疾病进展，小脑扁桃体下疝9毫米，在骶骨部位发现一个椎间盘凸出。2009年，圣彼得保大脑研究所的一位医生建议我进行小脑扁桃体下疝切除的手术，但我拒绝了，我还希望能够好好过我剩下的生命。 |
最后，我在2010年3月2日接受了手术治疗，3月5日我就已经可以在巴塞罗那散步了。我感受到身体放松了，我的头和颈子都不疼了。我的背也变的比较直。双手变的更有力。我的气色也变好了，手术前我的脸色灰灰黄黄的。我的声音也变的精神许多。
我真的非常感谢罗佑医生、费雅优医生以及学会的医疗团队。
祝你们一切都好、顺利
斯薇特拉娜
电话: +7 921 743 53 43
邮箱: nika1161@mail.ru
IT 玛利亚(Maria Grazia Fiorentino)，Arnold Chiari I氏畸形并原发性脊柱侧弯
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手术日期：2008年3月
我叫玛利亚 ，我住在意大利巴里的一个小镇，跟住在其他的小镇一样，住乡下有它的好处和不便，也有虚伪、不诚实和肤浅的人们。 一切都是从我10岁开始，我开始出现经常性且严重的头痛， 在做了检查和拍了X光片后，医生们说是脑发炎的问题。 之后我12岁时， 在巴里的一家诊所，医生在我身上发现左胸腰脊柱侧弯的问题，建议进行体操和跑步运动练习。 13岁时，在新的脊柱X光照中，医生发现脊柱侧弯的问题依然存在。 |
在做了核磁共振检查后，检查报告指出：颈7肌张力障碍并Chiari I氏畸形和胸背脊柱侧弯。当时的神经科医生给我开了减轻抽筋 (Neurotin 300 mg)和减轻疼痛(Lysen)的药，但这些药都没有用，我的病况一点好转都没有。
2003年末(我25岁)，我发现在圣乔瓦尼医院，他们采用肉毒杆菌注射来阻止颈肌张力障碍所引起的抽筋，那是当时唯一有效的方法。我的神经科医生当下就决定帮我办理住院，在打了肉毒杆菌后，加上伸展和颈部的运动，我感觉到病症有稍微的好转，但随着时间，我的疼痛又慢慢的回来，我当时每3个月会注射一次肉毒杆菌。
每次注射完肉毒杆菌后，我脖子的肌肉会变的比较放松，但随着时间，肉毒杆菌的效力也变差了，于是医生改成让我每2个月打一次肉毒。2006年，我决定到大医院看别的医生，但我却是失望的回到我原本的神经科医生，那位大医院的神经科医生是那么的冷漠、对于病人的心情和恐惧一概不理，没有任何为病患找出病因的热诚，他已经失去了当医生助人的热情和情操。
帮我注射肉毒杆菌的神经科医生，在进行了多次的注射后发现我的身体已经适应了肉毒杆菌，施打肉毒对我的身体已经没有疗效了，医生建议停止注射，建议进行药物疗法，据医生说，药物治疗对颈肌张力障碍相当有效，但我并不接受药物治疗。
在最后一次的门诊，医生建议我到米兰贝斯塔医院的门诊，进行全面的检查以找出治疗颈肌张力障碍的方法，但因为我的Arnold Chiari I型，没有任何医生给我医学建议。直到2007年1月10日一位贝斯塔医院的神经科医生看过我后，建议我进行颈肌张力障碍的手术，只需要住院做几个检查，就可以确定我适不适合。
我做检查出院前的倒数第二天，当时是7月，负责的医生跟我谈了手术的事以及我还必须经过外科医生门诊，这样有可能9月才能动手术。我考虑了很久，但医院方面我却也没收到手术的通知。
因此，在这同时，在8月份我们遇到了我男朋友的病人，该病人是美国神经科医生，他出过几本书，他太太也是知名的神经科医生，他们建议我可以等等，除此之外，让我选择创伤较小的手术。
后来，在门诊后几个月我意外在网路上找到了一个关于这些奇怪病症的论坛(http://siringomielia.forumup.it/)，在论坛里他们提到了巴塞罗那的罗佑医生，因为好奇，我从网上找到一个曾在巴塞罗那Chiari学会动过手术的男生并跟他取得联系。
我给这个病友打了电话，他也跟我分享了他的经验，向我解释罗佑医生的理论和终丝的手术；我当时对他正面的经验感到相当的兴奋和激动，决定预约罗佑医生的门诊。我和我的男友以及姐姐一起到了巴塞罗那，我跟他们说我从来没有这么满足的离开门诊过，我对于医生专业的外科门诊相当的满意。
医生给我的印象很好，我很相信医生的技术，此外，最重要的是，我第一次感受到终于有人真心听我说的话，这是所有其他神经外科医生所没做到的。在我最新的核磁共振医生没有发现脊髓空洞，在做了其他的一些检查后，罗佑医生确定了我能接受手术治疗的可能性。
但因为我的经济条件问题，我动手术的决定必须延後，此外我也找不到任何一个可以帮我出有用的证明的神经科医生，以到巴塞罗那治疗，跟保险公司要求医疗偿付。但最后我被意大利医生无所谓的态度给打败了，我不想再等下去了，我在2008年3月27日自己去了巴塞罗那动手术。手术隔天我就发现身体有了一些变化，脊椎的不舒服没了，疼痛问题也减轻许多，此外，颈肌张力障碍造成的抽筋情况也有好转，胸部和四肢的疼痛也都好了很多。
手术一段时间，现在我的身体比较好了，虽然我颈肌张力障碍还是存在，有时侯也还是会抽筋，但我知道我还得多等几年才能知道手术是否对我的颈肌张力障碍有效；尽管可能肌张力障碍还是存在，我还是很高兴因为我的疾病已经不再进展。我能跟罗佑医生说他救了我的命，慢慢地我也开始进行正常且像样的生活，因为和之前还生病的我相比，我几乎是每天都卧病在床；我真的很感谢罗佑医生，还有乔雅小姐，因为他们直到现在都还一直在我身旁帮助我。
乔雅，感谢你术前和术后的陪伴，还有我也要感谢莉塔，她是一个很特别的人，虽然我们地理上相隔很远，但她在精神上总是在我身边支持我，在这条求医的路上，因为有她的帮助让我更有力量继续走下去和活下去。
当然我的感谢词也是要献给我的家人和我深爱的科拉多和他的家人。我希望我的经验分享能帮助和我一样生病的人，意大利的现代社会相当的自私，大家都只在乎个人的利益，不存在什么对科研的帮助或是支持年轻学者进行其专业领域方面的研究。
玛利亚．葛拉西亚
邮箱：mally78@hotmail.it
FR/PL 乔安娜(Joanna Gall Née Kaminska)，Arnold Chiari I氏畸形并原发性脊柱侧弯
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手术日期：2009年12月
大家好，我是在2009年10月被诊断出Arnold Chiari I氏畸形。 我的职业是律师，我也是法律老师，我在法国里昂教书，我希望和Chiari I氏畸形的病友分享我在巴塞罗那Chiari学会进行的手术的经验。 在法国没有任何医生提供我一种可以有效治疗这个疾病的疗法。（只有针对一些病征的疗法，对去除疼痛的效果很小） |
我最后在2009年12月在巴塞罗那希玛医院接受了手术治疗，由巴塞Chiari学会的罗佑医生主刀。我刚好是第300个受惠于这个新手术治疗的病患。
至于这个手术的疗效，我能作证，因为这是非常重要的。在手术后2个月我可以说我所有的病症都消失了。
我这边列出我手术前的症状，这些症状在手术后完全消失：
- 持续且难以忍受的头疼，吃止痛药也无法减轻症状；
- 长久性疲劳，我一整天下来常常需要睡很多次午觉；
- 长久性颈部疼痛；
- 长久性颈部僵硬（无法垂直或水平转头）；
- 肩部和背部疼痛
- 呼吸困难（08年6月到12月期间我一直有几乎是永久性的咳嗽，在那之后则转为经常性的咳嗽）、胸部疼痛；
- 右腿疼痛（右腿无法支撑或正常行走）；
- 其他症状：脸部和四肢紧蹦、夜间磨牙、难以睁开双眼眼皮
我在Chiari学会和希玛医院所受到的照顾是相当温暖且专业的(尤其是他们诊断的精确性)。学会的门诊和医院的房间都相当的好，医护人员也都总是很细心、亲切。
手术后，我在医院待了一个晚上，之后我也可以直接搭飞机回法国了，没有任何的问题。在出院后，我也借机在巴塞散散步，和陪我一起来手术的朋友吃晚饭，她约在两年前也让罗佑医生帮她动了手术。术后唯一我感到稍微不舒服的是手术后10天期间，我坐着或半坐着时，腰部有一点点不舒服。至于手术疤痕，在我的例子是约3公分的伤口，术后2个月就几乎看不见了。（我几个月前也曾做了除雀斑的疗程，与终丝手术相较，雀斑手术后的疤痕反而相当明显）
我证实在罗佑医生为我进行了终丝手术后我所有的病症都停止了。该手术的成果显著，但在法国却没有医生为Arnold Chiari I氏畸形的病患进行这个疗法。
最后，我也想说病人若能越早接受治疗，术后的成果也会越显著，也可以更早进行正常的生活，所以病人一旦被诊断出Chiari畸形最好能尽早接受手术治疗。
我想向罗佑医生和Chiari学会的医疗团队表达最深的感谢！我祝福你们都能长命百岁、拥有美好的未来，此外，也希望你们能继续在你们的专业领域发光发热。
你们可以写邮件和我联系：mally78@hotmail.it
ES 珊德拉(Sandra Oliver Noguera)，Arnold Chiari I氏畸形
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手术日期：2009年2月
大家好，我叫珊德拉，我今年11岁，我是西班牙马略卡岛人，一年前我被诊断出Arnold Chiari I氏畸形。 我大概是两年前开始有头疼的问题，但一开始我的爸妈并没有很重视这个问题，因为不是很经常性头疼。但几个月后头疼的现象变的较频繁，我的爸妈把这个情况告诉了我的小儿科医生，但医生说那是因为荷尔蒙的变化或紧张性的头疼，他觉得不用太担心，因为头疼的问题并不是很经常性的，此外，刚好我在假日或寒暑假时都没有头疼，我父母也就相信我的头疼是因为学习太紧张造成的。他们真的开始担心是当我变的每天都头疼，连放假时也一样头疼。就是那时侯，他们坚持让医生帮我做核磁共振，他们也好安心。但当检查结果出来时，开始了他们的恶梦。(我说是他们的恶梦因为我直到去罗佑医生门诊的那天，我都还不知道或了解我的疾病。) |
我觉得我们去看过了岛上所有的神经外科医生了，每个医生都说他们得给我做一个重大的外科手术，这是一个颅底减压的手术，我父母认为这个手术太危险、风险也很高，因为医生都不跟你做任何保证，又说手术可能会有一些后遗症，因为颅底有很多神经分布，且手术也有可能致命，好的话可以成功出手术房，但头疼的问题也有可能继续存在，最后他们说这个手术必须在3个月内进行。
我的小儿科医生建议我多等一些时间，因为我唯一的症状就是头疼，而外科医生所建议的手术风险相当高又不给任何保证。我很感谢我的儿科医生，他一直告诉我父母不要急，也就是因为这样他们在网上搜寻信息，找到了罗佑医生，他给了我们不同于减压手术的意见，医生针对我的疾病采用的是终丝切断的治疗，手术创伤很小，手术时间也很短。最后在接受了这个手术治疗后，我的术后成果相当明显，我的头疼问题也解决了，手术后隔天我就可以回家了，没有任何问题，希望这个手术能被所有医生采用，因为不仅手术的创伤很小，成果也很显著。
现在手术后已经过了一年了，我可以说我以前剧烈的头疼问题都完全消失了，现在有时侯我有一些偏头痛，但这都不能和我之前的头疼相比，因为这两种头疼完全不同、疼头的强度也不同。我腹部的感觉敏感度和双手的力气也都恢复了，我自己本来都没发现这些病症，是罗佑医生在我第一次门诊检查时发现的，他也跟我解释了这些我没发现的病症。
另外，我也要告诉大家我现在的记忆力也变好了，如果说我之前就很会记笔记，现在我的笔记做的更好了！因为我那经常性的头疼问题已经没了，我上课可以更专心、更集中精神了。
我要谢谢罗佑医生和他所有的医疗团队，因为他们让患有这些疾病的人可以远离病魔。
珊德拉
电话: (+34)971605932 - (+34) 629542075
邮箱: andreuyana@hotmail.com
IT 乔瓦娜(Giovanna Porro)，Arnold Chiari I氏畸形并原发性脊柱侧弯
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手术日期：2008年7月
大家好，我是乔瓦娜，我今年46岁，我是意大利人，我想和大家分享我的故事。 一直以来我都是一个很瘦的女生，而我从小就一直有偏头痛的问题。我是一个很认真学习的学生，但在体育课时我总是有协调性的困难，到后来我甚至很害怕上体育课。 |
2005年我在我身体的右半边、左半边身体和舌头开始发现感觉障碍或麻木。我马上去挂了我们那儿医院的急诊，医生给我做了大脑的X射线断层扫描，但检查结果正常，医生当晚就让我出院，诊断是身体感觉异常。
朋友们建议我去看神经心理科医生，最后医生建议我进行抗焦虑症的治疗。2007年1月，在我部分的症状减轻后没多久，我的病况又明显恶化了。我在上肢出现了严重的震颤让我无法写字和正常发音，此外，我变的需要拐杖才能行走。我被送到医院做了大脑和脊髓的核磁共振，检查结果发现我患有Arnold Chiari I氏畸形，没有脊髓空洞。
在神经外科团队的评估下，他们认为我并不需要进行任何的外科手术。我出院15天后，我的发音问题和行走问题就一直存在。有人建议我进行物疗，进行物疗后我的情况有些许的好转，但我还是没有办法回去工作。07年5月我被送入了米兰的医院，他们证实我患有Chiari畸形，但却说我的病症和我的疾病并没有太大的关联。
我当下觉得未来一片黑暗，我该怎么办呢？我只好坚持信念继续做物疗，07年9月我回到了学校。感谢同事、学生们和学校主任的帮忙，我又回到学校教书，但却带着很多身体上的困难和经常性的偏头痛。08年3月我一个相当要好的西班牙朋友跟我提到了罗佑医生，于是，我把我的病例发给了医生，想听听他的意见。
医生看了我的病例告诉我他可以治疗我的例子，于是我预约7月份的门诊。我们带着满满的希望到了西班牙，与罗佑医生和精神医师乔雅和整个医疗团队的门诊是相当令人感动的。我就好像跟我的父亲谈话一样，罗佑医生向我解释了进行手术停止疾病进展的重要性。最后，在下午他们给我做了术前的检查准备隔天进行手术。
手术采用全身麻醉，约2个小时。手术隔天，当我起床时，我就发现了一些好转：我可以好好的走路，不用像以前一样一直紧张的看着地面，防止跌倒，我的足底反射也回来了。现在手术已经过了两年，我可以说我的生活质量改善了很多很多。我现在可以正常上班，我的手再也不会颤抖，身体的抵抗力也变好了。不过偶尔我还是会头晕和稍微感觉异常。
我诚心的感谢罗佑医生和乔雅，他们就像是2个天使一样还给我们病患正常的生活；我们身为病患能够做的就是和医生们保持联系并支持Chiari基金会。
此外，我也要感谢我的好友拉法，如果没有他，我不会有勇气和力量面对这一切。
亲爱的病友们，我们可以战胜病魔的！
祝福大家。
乔瓦娜
我的邮箱: giovanna.porro@libero.it
电话: (+39) 3494085309
ES 玛利亚(María Martínez Arlandez), Arnold Chiari I氏畸形并原发性脊髓空洞症
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手术日期：2009年2月
所有Arnold Chiari I氏畸形的病友大家好！ 我叫玛利亚.玛提娜斯，我接受了终丝切断手术治疗，是罗佑医生帮我动的刀。 我答应医生写下我的经验和故事来和病友分享。在这我不仅要感谢罗佑医生多年的努力和研究，也要感谢他给于许多感到迷失、孤军奋战的病患能够改善生命的希望。 此外，我也要感谢吉欧雅医生和巴塞罗那Chiari学会的医疗团队，感谢他们一路一直不断的支持着我。 |
我会简短的跟大家描述我的经验，因为不然的话，我的故事会太长而没有人想看！
我的病是从我青少年时期开始的，当我开始学着除腋毛时，我什么疼痛的感觉都没有！但是我那时侯也没太在意，也不是什么太重要的事。后来我开始有数学和阅读的问题让我很担心，但我也不知道跟谁述说。
除此之外，我还有经常性的头痛和背痛，而且我还发现我背部有触觉变异，尤其是左半边，我的背就像是坏了一样。但是让我真的开始担心我身体的问题是：有一天我决定在手指做一个纹身时，在纹身前，我想先用原子笔把图案描下来，那时我有了一种很奇怪、打寒战的感觉，笔在我的手指上画，但我却什么感觉都没有，此外，更怪的是，在图案画好一阵子后，我的手指突然抽筋，还延续到整只手臂，这让我相当的担心。
过了25岁后，我的病症发展的相当快速！我失去了左手的活动力，左手变的几乎没有力量，手指弯曲，我没有办法用左手翻书页，此外，我在身体左半边的肋骨更有剧烈的疼痛。
但我主要的问题是心理和精神层面的，我有严重的精神障碍。在这我不打算像大家描述我的精神问题，不过你们若需要任何的信息，都可以给我打电话或写信，我会很热意跟你们分享我的故事，回答你们的问题的。
我从未犹豫是否把自己交给Chiari学会或后悔接受手术治疗，对我来说，Chiari学会给了我一个新的生命。我不再是以前那个人了，我大部分的病症都消失了，现在我的身体在手术之后好了很多，我发现甚至比我生病之前还要更好。我感觉自己变的比较乐观，也更活泼聪明。我的人生又变的有意义，我对所有的人事物都感到相当的美好，现在的我相当的快乐，而这都要感谢我所接受的治疗和所有帮助我的医生和亲友们。
向大家献上最诚挚的祝福
玛利亚
RU 妮娜(Nina Fedotova)，Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱侧弯
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手术日期：2009年6月
大家好，我是在2009年6月接受终丝切断手术治疗脊髓空洞症的。目前，在手术后5个月我的身体有以下好转： － 以前身体的剧烈疼痛都消失了； － 脊柱侧弯的弯度好转许多，背也变得比较直； － 以前走路跛行的情况不再； － 身体对温度的感觉能力已部分恢复； － 头痛和疲劳的问题已经消失 |
祝好
妮娜．费朵朵瓦
俄罗斯 圣彼得保
电话：+78123041409
邮箱：janinn1@yandex.ru
FR 爱斯黛拉(Estella Lussiana)，Arnold Chiari I氏畸形、颈C4-C5, C5-C6椎间盘突出
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手术日期：2008年5月
我想要和其他的病友分享我的故事，希望他们能了解这样一个奇怪的疾病是很难忍受的，我们应该要传递我们的经历让其他的病友也能找到生命的价值、好好对抗这样一个鲜为人知的怪病：Arnold Chiari畸形。 2008年3月：我发现我患有这个我不认识的疾病。 |
我们家不是会做定期医疗检查的家庭，我们也不习惯去陈述我们的病痛。因此对我来说去看医生，跟医生解释我的病并不容易，但我试着去告诉我的家庭医师我的身体有多么不舒服，因为在青春期后，我的病症发生的越来越频繁。但医生最后跟我说我的都就只是我太累了。
后来，另一位医生跟我说可能是心理疾病的症状，或可能是“压力”的问题。最后医生给我开了止痛药，但我却开始了颈部肌肉疼痛。
1987年- 右侧疼痛：进行了腹股沟疝或股疝的手术后，我多年来一直有异位性疼痛。
1999年- 当我在工作的时候，我的胸部剧烈疼痛，我最后离开办公室立即去看医生，结果医生要我办理住院…我心想有可能是压力太大的关系，我需要休息…医生快速的帮我做了检查，最后开了止痛药和抗忧郁药…
我跟我的公司请了一个月的假：我胸部的疼痛和头痛让我很痛苦，我整个人感觉身体很不好。我在医院待了一个月，因为疲劳、疼痛和一些私人问题…我接受了医生的建议去看精神科医生，但我很快就了解到精神科医生门诊的帮助有限，因为他没办法帮我去除任何身体上的疼痛。
2002年- 我有了新的问题：经常性的抽筋、四肢麻木(脚和右手)、严重搔痒、蚁感、 右眼球震颤、无法专心、失去方向感、无法忍受光线、身体右侧迟钝，我总是不小心撞伤身体右侧…我一天下来反而晚上比较有精神，但我睡觉十分不安稳，还有吞咽问题…
这是我吃的药也更多了：止痛药、IXPRIM、阿斯匹灵、Dialtalvic，我的医生加重了我的剂量，这都让我胸部疼痛和胃部不适的问题变的更严重。
我希望我的医生能多听听我跟他说的话，我把我所有的病症列了一张表，但我还是没能得到一个答案，更别说一个有效的治疗。
2002年：我因为食管裂孔疝进行了手术。
2003年底，有一天晚上当全世界的人都在睡觉时，我却突然因为后颈背无法忍受的疼痛醒来。我记得我颈部肌肉的疼痛一直不断的增加，但不幸的是我的医生还是继续认为我是因为压力太大的问题…
有一天我起身准备去浴室洗脸的时候，我都还没走到浴室门口，颈部肌肉的疼痛突然加重且无法忍受，我头昏想吐，我的身体越来越沉重，尤其是身体的左半侧，我没有办法走到浴室。我跌倒在地，而这次跌倒我的脸撞上一个陶瓷家具让我的嘴唇有了一个开放性的伤口。我女儿听到声响起床，我想告诉她发生了什么事，但是我的疼痛剧烈到让我无法言语，我的呼吸困难，我的喉咙好像有什么东西卡住一样…我的身体相当僵硬，尤其是身体的左半侧…我的胸部和後颈背疼痛剧烈…最后我失去了意识。
我的先生和女儿马上叫了救护车把我送到法国马孔(Mâcon) 夏浓(Chanaux)的医疗中心。那儿的医生强法兰(Jean-François)，医疗中心的主任，在2003年12月12日帮我写了一份医疗证明：“爱斯黛拉刚因为左胸剧烈疼痛失去意识而入院。因为跌倒造成左上颚挫伤、嘴唇开放性伤口、肌肉挫伤。病患清醒后，左手、左半脸有皮肤感觉异常现象，检查可发现病患左侧运动机能退化。”
医生推荐我一个治疗疗程，但这并无法去除我的病症：我还是一直有疼痛的问题。但是在我的病例表上却纪录着：“她依旧患有颈部肌肉痛、後颈背无法完全自由转动、无力感、蚁感、所需睡眠时间增长、异位性疼痛…病患的病例并非器官的功能失调，治疗并不容易。止痛药虽然可以暂时减轻病患的疼痛但无法解除她的病症。”
2004年2月，索瓦屈医生第一次在我的核磁共振上发现Chiari I氏畸形，但是却没有任何人愿意向我解释我的疾病。
后来在每年定期的身体检查，垮桑德医生(Dr. Coissard)在2004年3月24日的报告指出我确实存在疲劳问题、右手臂反应迟钝、经常性麻木、颈肱部疼痛。
2005年到2007年，我真的一次比一次更迷惘…我已经不知道我应该去投靠哪个专家，我只能一个人忍受着我的疼痛，因为我也不是一个到处向人抱怨自己病痛的人。
我变的经常哭，医生给我安排了物理治疗师的按摩疗程。我又去看了许多不同的专家：针灸、整骨、足底按摩、心理治疗…等，但是一样的并没有任何成果。
我只希望这些莫名的肌肉疼痛、痉挛、脖子僵硬、右眼的压力等问题能离我而去。
我需要一个医生跟我解释我的问题，因为我已经无法继续忍受这个情况了。
2008年3月，在长时间的头昏和身体不适问题下，医生帮我做了新的脑颈部核磁共振，最后放射科医生索多特(Dr. Soutot)向我证实片子上确实发现Chiari I氏畸形存在，他已经把检查结果告知我的主治医生。但我对于一直找不到医生的帮助感到相当的疲倦，而医生的解释也让我了解我必须寻找另一个主治医生。
波那雷尔医生(Dr. Bornarel)看过我的核磁共振的片子后，有耐心的跟我谈了很久。他毫无保留的向我解释我的病。
医生向我证实我患有Arnold Chiari I氏畸形（波那雷尔医生是在里昂的脑神经中心取得他的专业证照的，他似乎对这个病症相当了解）。
他相当能体会我的心情，他建议我必须认真看待这个疾病，我一直遵循着医生的建议。
但是我找不到任何可以帮我动手术的神经外科医生。医生看了我带给他的巴塞罗那Chiari学会的资料(Chiari学会是我的孩子们在网上找到的医疗机构)。后来我跟一位叫爱芙．泰丽（Eve Teri）的加拿大女生联系，她在Chiari学会接受过治疗，她向我证实她的病情确实有好转。
最后，医生在看了所有的资料后，建议我可以去巴塞罗那的Chiari学会看看。接着我告诉医生Chiari学会写给社会机构的文件：“根据2008年3月份爱斯黛拉小姐所提供的核磁共振，她确诊为Arnold Chiari I氏畸形患者，需要一项相当确切的治疗和巴塞罗那罗佑医师的门诊，可能在2008年4月14日进行微创的手术治疗。此证明让病患可安排进行手术的程序。”
后来，除了医生提供给我的证明外，我还带着我的核磁共振和病例表到了巴塞罗那的Chiari学会和社会保险局。
我的病症有：
- 右手和右脚有时无法同时进行一些动作。
- 注意力无法集中、有时有表达问题，句子或话会讲反
- 右手脚蚁感
- 肌肉痉挛
- 胸部、后颈背、后脑疼痛
- 口干
- 经期不正常
- 吞咽困难
- 严重咳嗽
- 右眼球震颤
- 畏光
- 右手颤抖
- 无法解释的失去对某些事物的记忆
- 经常性的后颈肌肉疼痛
- 身体经常不适
- 压力大
Chiari学会在收到我的咨询邮件后，立即就与我联系，帮我预约门诊。2008年4月2日我到了巴塞罗那看诊。
巴塞罗那Chiari学会的罗佑医生诊断出我患有Arnold Chiari I氏畸形和C4-C5、C5-C6颈椎间盘突出，诊断建议我尽早进行终端纤维切断手术，解除脊髓承受的压力，去除疾病的病因。
但当下我并没有留在西班牙动手术，因为我还没收到社会保险补助该手术的通知。我并不太了解脊髓受牵扯的意义，在这同时我心里也一直担心着我的妹妹，她也生病了，而她的身体也越来越差了。
在我的病例表上写着：
“右腿移动困难、短期记忆力丧失（就算是同样的东西看过很多次也记不得）、右脚和右手痛觉异常、液体吞咽困难、因颈部肌肉疼痛服药、身体疲劳、颈枕头痛。诊断患有Arnold Chiari I氏畸形，建议进行手术治疗。”
该手术采用巴塞罗那Chiari学会医师们所研究的独特技术，该技术已被许多专家和医疗委员会认可。
我提醒大家，这时在法国还没有任何医生懂的向我建议任何外科治疗。
我已经不知道该想什么了，我去看了许多神经外科医生，但我还是没得到社会保险局的答复，而我妹妹的身体变得更糟，我那时心想难道她也和我得了一样得病吗？
Chiari畸形是一种潜伏性疾病，一开始当我去看医生的时候，我在和医生解释我的病症上遇见了难题，因为医生们觉得那都是我主观的想法。但最后我的身体检查结果发现：延髓肌萎缩性脊髓侧索硬化症。
辛度医生在2008年5月2日帮我预约了2008年7月的颈椎手术，但后来又拖延到同年9月。我已经不知道我还有什么办法了，我不知道跟谁求助。
我对于医生一再拖延到最后拒绝我的手术感到相当的震惊，因为那时我的身体状况真的越来越差。我向社会保险局和我的保险公司申请补助，但最后我的请求都被拒绝了，我当下想也没想就决定尝试最后一个解决方法。在我的家人的鼓励和支持下，我决定到巴塞罗那接受手术。
我在2008年5月6日在巴塞罗那接受手术，由罗佑医生亲自动刀。
自2008年5月6日接受终端纤维切断手术后，我感觉身体好了很多，我对这个手术很满意。
感谢这个手术，在术后24小时罗佑医生就发现好转现象，我上肢的温觉和足底反射恢复了。
之后法国综合医院神经放射科的医生在我2008年5月19日的核磁共振 发现手术后我所有的病症都消失了。他诊断在手术后我的片子没有显示任何病症或病症发展。罗佑医生所做的手术确实成功停止了疾病的进展。
我接受手术已经有一年的时间了，而我现在的身体相当好，我从未后悔过接受手术。我2009年4月9日最新的核磁共振显示：在手术一年后，确定Chiari畸形已停止进展。
我又可以工作了，我不再因为之前提到的病症受苦。罗佑医生是唯一一个对我的疾病做出正确诊断结果的医生，他当时似乎了解我所有的病症，更可以把我所无法表达的部分串联起来：
- 吞咽困难(很难吞口水和液体的东西)
- 双手颤抖
- 很难理解某些观念，很难以口头或书面表达自己的想法，我有一种难以解释的焦虑和紧张感
- 身体不适
- 记忆丧失
- 身体右侧对热度感觉丧失、括约肌问题、肠道问题
- 缺乏性欲、腕管疼痛、膝盖和小腿疼痛
- 左手手指、右手大拇指疼痛、晨吐、月经问题、月经过多
- 头痛
我给你们的建议是：不要太指望你们神经科或神经外科的医生，他们永远都不可能是心理学或精神学的专家，尤其是当你术后病情不稳时，他们更不能认真听你的问题，我们应该综合医生和专家的意见…
我们有时会忘记有些人是有能力记忆他们的痛苦和历史…
我们只想为我们痛苦的经历找出一个答案…
给于病人抗抑郁剂并不是解决的方法，因为药物让病人的身体更不好，更危害他们抵抗痛苦的能力，他们的抵抗力会降低…但这个问题目前还是无解。
和许多Chiari畸形和脊髓空洞的病人谈过后，我发现大部分的人都服用过抗抑郁剂。许多人一开始面对自己的疼痛都还不认识，但病情的发展却是那么的快速，与病魔对抗的意志也日益被削弱。但我认为每个人的大脑是可以对抗病魔的。
要如何与疾病共处存活下来的方式是那么的混乱，而解决疾病的方案却又是那么难以取得…
身体的病痛在某方面减缓了大脑的思考能力…我常常突然到了晚上才笑了出来，因为我刚听懂了白天某个人说的笑话…这个现象真的很奇怪，但却也没有什么好懂的…
我们真心的向我们周遭的神经外科、神经科医生乞求一些慈悲心…我们真的不知道该怎么办。但我们应该听我们心理的声音，有许多的事我们得聆听，有许多人想告诉我们许多事…
我们不应该把所有事都混在一起，每个人都有他自己的路要走，每个人都有他自己不幸的遭遇….
当初我的孩子们看我垂头丧气的样子，他们帮我找到了一个叫“Atoute Chiari”的论坛，看看这个论坛对于Chiari畸形有什么意见，因为我真的不了解这个怪病！！
就是在这个论坛，我发现我不是一个人。我们不能独自对抗我们所不认识的事物。我还记得在找到这个论坛前，我相当的伤心、难过，我那时就要满45岁了，我身体的疼痛一直永无止尽的曼延，而许多专家对于我的问题都认为是我自己主观编造出来的….
电话: (+33)607446668
邮箱:bambina71@live.fr
IT 玛丽莎(Marisa Toscano), Chiari I氏畸形、脊柱侧弯、C5-C6脊柱退化、L4-L5和L5-S1椎间盘突出
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手术日期：2009年6月
我等了好多年才终于知道我到底是得了什么病，因为很多时候我感觉是许多较常见的不同疾病混合的病因。在得到一个正确的诊断结果前，我不知道我到底看了多少个医生，我不知道有多少次感到被忽视因为没有人真的认真的听我说我的问题；所有的医师都把我的问题归因于植物神经调节失调，跟我说：“你看你没有什么病吧！你必须要更坚强，尝试去对抗这些身理失调的问题，你的器官并没有问题。我当下感觉我就好像一个失去平衡的人，一个不知道如何管理自己情绪，总是在寻找医生和昂贵医疗看护的人，而且时常让家人操心；但很幸运地，我的家人，尤其是我的老公和我的妈妈，他们从未对我失去耐心，反而是一直不断的支持着我。 |
在诊断出我的疾病后，我又开始另一场寻医记：我先去看了一个市内的神经科医生，他說我的问题应该是右手腕隧道的问题，不是Chiari畸形；而第二个在罗马私立诊所工作的医生，他则是连简单的问诊都没做，只看了我的核磁共振就说：“太太，您很明显的是患有Chiari畸形。等你躺在床上的时间比站着的时间长的时候，你再来找我吧，我再帮你动手术。”就这样，医生把我的核磁共振还给我，让我在柜台坐着等。我相当担心的又去看了第三个神经外科医生，我跑到了米兰一家重要的神经外科中心。那时，我也在网路上搜寻资料好多了解一些我的病症，而我发现在西班牙巴塞罗那有医师采取一个创伤小、能阻止疾病进展的手术。
在米兰，我受到相当人性化的对待，医生在完整的检查和看诊后告诉我，是Chiari畸形没错，但是要手术还太早，我问他：“我得等吗？”我也问他是否认识罗佑医生，罗佑医生采用的是一种创伤很小，切断终丝的手术。医生告诉我他认识罗佑医生，但是我的病例并不是罗佑医生治疗的类型，那天我唯一的希望似乎消失了！
回到家，我住在西西里岛的一个小城市，我去看了我的家庭医师，我告诉他我有多么失望，因为没有任何医生可以帮我解决我的疾病问题或是减轻我的疼痛。我求医生以他专业的角度帮我看看罗佑医师的手术，但我的家庭医生不是很赞同罗佑医生的手术，他建议我把我的片子寄给他的大学同学，他是美国神经外科的权威。但最后我等到却是另一个绝望的答复，美国医生的回答是“我不赞同终丝切断手术的技术，你的病例不适合该Chiari畸形的治疗。”我和我的家人真的都绝望到了谷底，此外，我的身体情况也变得很糟，我看着未来，心想我已经不可能再正常的活着了。但为了找到一个让我身体好起来的方法，我别无他法的只能投靠网路了。
我找到了一个论坛，在那有许多患有跟我相同疾病和许多接受过罗佑医生手术的病人。其中有一个叫罗莎丽雅的病人，她也住在西西里岛，因此我马上便跟她联系，她也把我介绍给其他的病友。所有人都给于我相当多罗佑医生和他专业医疗团队的资料，此外，还有手术成功率的数据。
我的希望又回来了，我感到我的存在又有了意义和价值，现在我只需要说服我的家人切断终丝的手术是正确的决定就可以了。那时我先生跟我的意见不合，但我相当相信且确定手术的成功率，最后我也接受了手术治疗。现在，手术后3个月，我可以说手术让我又能回到正常生活，也保障了我的自由福利。
现在，我真的希望我们意大利的医学专家能够好好学习罗佑医生的技术。他们不应该再继续相信或让人相信只有开脑减压手术或切除小脑扁桃体下疝才是治疗Chiari畸形的唯一方法。这不是真的！使用罗佑医生的技术，可证明他们真的关心病人也尊重病人的尊严。意大利医师不应该坚持错误，他们至少也应该多注意其他国家的医学研究、打破沟通的障碍，这是微创治疗这种罕见疾病的第一步。
亲爱的意大利Chiari畸形病友们，我们应该为了我们的权利和未来而奋斗。
在意大利，实际上，因为国家和地区的权利混乱，每个城市有不同的医疗收费和补助制度，出生或生活在不同的城市，很多时候可以说是一种好运或厄运，因为这样的制度常常引起令人无法接受的歧视或不平等的待遇。
最后，你们若有任何的问题都可以随时跟我联系。
我的地址：Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
电话：0921-981091
手机：3207073770
邮箱：marisatosca@live.it
FR 瓦蕾希(Valérie Torro)，Chiari I氏畸形、C5-6, C6-7椎间盘突出
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手术日期：2009年2月 我叫瓦蕾希，我住在法国，我今年43岁，我患有Arnold Chiari畸形第一型。 我的病是11年前在我生完第一胎後开始的。那时当我大笑、咳嗽或打喷嚏时，我都会严重的头痛。后来随着时间，我的疼痛也几乎变成永久的，不仅很强烈也难以控制。 两年前，在2007年，我再也无法忍受我的疼痛了，我要求我的医生帮我做一个核磁共振，检查我的颈椎突。也就是在那个时候，我被诊断出患有：Arnold Chiari畸形。 之后我又去看了脑神经科和脑神经外科医师，因为这些疼痛变的无法忍受，也让我无法工作。 脑神经外科医师表示若我想要的话，他可以帮我动手术，但疼痛若还在我的忍受范围的话，最好是不要动手术，因为他也无法保证手术可以让我的疼痛消失。最后我决定先不要做任何手术，因为不保证任何成果的开脑手术让我很犹豫。 |
于是，我开始在网路上寻找资料和解决方法，我找到了罗佑医师的网页。我进了医生的网页後，立即与一些曾接受过医师手术治疗的法国病患联系，我也开始了解认识每个病患的故事。
在2008年6月我的病情加速恶化，我在6个月内出现了许多新的症状：
－ 失去平衡
－ 双腿和双手臂失去力气
－ 吞咽困难
－ 呼吸困难
－ 肋骨和胸部疼痛
－ 持续性的无力、衰弱
－ 双手和双脚皮肤感觉异常
－ 尿失禁
－ 因为严重疼痛造成後颈背僵直、头部难以转动
－ 无法久坐
此外，还有严重的头疼和一种相当不舒服又难以形容的感觉，而我的头疼只有当我躺下时才会减轻。
最后我在2009年2月预约了门诊，我决定去看罗佑医师，因为我不想接受法国传统的开脑手术。
我是在星期一进行门诊和医学检查的，星期二接受手术治疗，而星期三我就出院了。
我真的很开心我的头不再疼痛了！此外，当我搭车回法国时，我已经可以维持久坐姿势，当我去西班牙时，我还必须采躺卧姿势。
现在手术过后已经7个月了，我的身体也好了很多很多。
虽然有些病状还在，但我必须说说我好转的病症有哪些：
－ 头疼几乎完全消失，我不再像以前一样有剧烈的头疼，而若有头疼的现象发生，也都很快就消失了，不需吃任何止痛药。
－ 肋骨和胸部的疼痛消失。
－ 呼吸困难消失
－ 头部的转动变的容易、轻松
－ 尿失禁几乎完全消失
有时侯我若做一些太用力的动作的话，我的身体还是会不稳定，但我的状况确实越来越好。我直到我必须要有耐心，不用太急，因为时间会证明一切，而现在重要的是我的女儿们又有了一个充满微笑的妈妈。
我要诚挚的感谢罗佑医师和他的医疗团队，他们让我又有了活下去的意愿，也让我找回了生命的意义。
E-mail: valerie.torro@laposte.net
FR 克力思提安(Christian Seguin)，法国脊髓空洞症病人协会APAISER前主席，患有脊髓空洞症、Chiari I氏症候群、原发性脊柱侧弯
手术日期：2008年4月
我叫克力思提安．塞金，我今天是在协会会员的请求下发言的，他们希望我能分享接受终端纤维切断手术的经验。但当我还担任协会主席时，我选择保持沉默，直到2008年11月中我才决定和大家分享我的经验，因为我发现我的沉默是没有必要的。但我当时是不希望我的评论影响任何想接受终端纤维切断手术的病人。
我在1974年和1992年分别接受过减压手术和前4颈椎板手术。但我在手术后，一直不断的抱怨没有力气、身体的平衡不稳定、行走困难、走路步调不一、右腿疼痛、肌肉运动知觉的严重问题都没有解决。后来，我因为身体疲惫而沉默了…
在这之后，我见过罗佑医师几次，毫无疑问的，他是一个充满人性温暖和个人特质的人。我是在巴塞罗那认识罗佑医师的，也藉由医师认识了许多来自不同国度的病友们，大家对罗佑医师都相当的信任，因为他们在接受医师手术后都取得了相当良好的成果。
然而对我来说，我的术后成果并不是特别的杰出，不过也不是不好。我在手术后经历了三个阶段，第一是手术后和手术后15天，一开始我的身体感到相当的舒服、不再像以前那么容易感到疲劳、我的睡眠良好，我每天早上也都相当愉悦的醒过来，我的身体真的变得相当好，不再像以前一样。
在这段时间里，从一早醒来，我就感到相当地有精神，这是我很多年来已经没有体验过的了。我的脖子就像是被释放了一样，可以随意的转动。总言之，我在头部和颈部感受到明显的好转现象，但这些好转并不在我的预期内，我本是预期在下肢和膀胱会有好转、我希望我能走的更稳、能好好睡一整晚、不用再半夜得爬起来上厕所。
后来手术后三、四个月，我将这时间称为第二阶段。而很不幸的是，我的好转现象随着时间不断的减少 。我心想我若没有减轻任何病症的话，那么我不就也没任何好转。但那么该怎么解释我在术后所感受到的好转呢？有些人说为了让病人快点恢复会在*麻醉内加入某些药品。也许就是这个解释吧，总之，在这段时间后，我的身体回到跟之前一样。
但所有的症状都回来了吗？也并不是所有的：有一个我必须承认的好转是：在手术之前，我大概有一年半的时间生活都相当的不方便，且不方便的情况一次比一次更糟，因为我没有办法控制大小便，因此，我每次外出或不论去任何地方都必须离厕所很近，不然的话，就很有可能严重弄脏我的内衣或更多的衣物。
值得一提的是，在手术后11个月后我再也没有这个问题了。术后我可以自己控制大小便，不再像以前一样。
我的问题的消失并不是巧合，我相信是手术后的成果，但除此之外，我没有其他重要的好转和康复，但我并不后悔接受了手术治疗。
这就是我在2008年4月2日接受了终端纤维切断手术的经验。
克力思提安
*手术过程中所使用的药品在8小时内就会排出体外，并无法延长其效用。
IT 卡拉(Carla Pugliese)，脊髓受拉扯、原发性脊髓空洞症、Arnold Chiari I氏症候群、腰背原发性脊柱侧弯
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手术日期：2009年4月
我叫卡拉，我是意大利萨勒诺人，但几年前我搬到了意大利另一个地区巴西利卡塔；我是在偶然的情况下发现我患有Arnold Chiari I氏症候群的。 |
在1987年，为了做一个减重疗程，医生们要求我得先做一个脑部X光，而也就是在那个时候，我们在检查结果发现“颅底凹陷畸形”，医生们安慰我说这是先天性畸形，没有问题的，所以我就没有把我的头疼问题和检查出的先天畸形联想到一起。
过了一段时间后，我的头疼突然变的更严重且更频繁、右手对热度失去感觉、某些用力的动作更造成严重的昏眩让我无法站稳，我后来都不敢咳嗽、打喷嚏或大笑，就怕这些身体用力的动作会再造成昏眩。
有一天，在我的办公室，有一位同事告诉我她做了一个脑部的核磁共振，因为她也是在身体用力时，在额头会有很强烈的疼痛，而她被诊断出患有Arnold Chiari I氏症候群。
从那时起我就开始有警觉，并忧虑地在网上搜寻这个疾病的病症还有成因，而我发现我看到的许多病症我都有。
让我最失望的是当我在寻找可能的治疗时，我看到了一些创伤很大的手术和接受过减压手术的病人述说着他们痛苦的经历（在意大利一般都是采用减压手术），术后的成果并不明显，且很多时候病情甚至还恶化。
有一天，我在Arnold Chiari I氏症候群的病友论坛发现了病友彼也多(Pietro)的故事，他向大家分享了他的疾病和他到巴塞罗那Chiari学会就诊的决定，他最后决定由罗佑医师操刀为他进行手术，而在这之前罗佑医师为他进行了相当详细的检查，确定他适合新的手术治疗且他的疾病可被停止，但医师并不保证任何身体康复的奇迹，每个人康复的情况依据每个人的身体会有所不同。
我永远都不会停止感谢这位大方分享他的故事的朋友，因为他让我找到了希望和许多珍贵的资讯，这些资讯不仅在心理上支持了我，更在实际层面为我寻找治疗的过程提供了帮助。
我也和其他在巴塞罗那接受过治疗的病友联系，他们告诉我在手术后，他们许多严重的病症都消失了。
2009年一月，我的检查结果确定我的怀疑是对的，我确实患有Chiari I氏症候群，此外，我在脊柱C2-D4也有脊髓空洞和腰背脊柱侧弯。
在检查结果出来后，我告知我的女儿和亲戚们关于我的疾病，以及我希望尽早在巴塞罗那进行手术的意愿；这个决定让他们感到相当的惊慌失措，因为他们希望能有多一点的时间考虑该怎么做，但我早已搜寻过所有的可能性了。Chiari学会在它的网站上，详细的解释了这些疾病的病症、动手术的原因和为什么切断终端纤维手术对脊髓的情况会有所改善。
我一心希望能尽早进行手术，因为我知道我的病情正在恶化，我打电话到巴塞罗那给吉欧亚小姐(Gioia Luè)，我得到了所有我需要的信息并预约了门诊和手术。
最后我在2009年4月23日进行了手术，我的手术相当成功，手术过程中没有任何的问题，医生和护士们的表现都相当专业，此外，他们也都很亲切的对待我。
现在手术后过了一个月，我也做了复诊，我可以证实的是现在我右手的感觉和触觉能力回复了，我的身体也越来越好，我现在可以放心地咳嗽，可以尽情大笑，再不用担心会有以前那个剧烈的头疼了。此外，我发现术后在右肩做的物理治疗也很有效。
我现在相当的高兴，心情也相当的平静，我知道我做了正确的决定，我是手术后病情好转的证人，我希望能和大家分享我的经历，也希望这可以帮助其他也为了自己健康着急的病人。
我的邮箱是：carlapugliese@alice.it
我的电话是：(+39) 0971 43310
我的手机是： (+39) 339 2625003
ES 安海尔(Angel Fernandez)，Arnold Chiari I氏畸形、颈背脊髓空洞、先天性脊柱侧弯
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手术日期: 2009年2月
大家好，我是安海尔．费南德斯，我今年27岁，我住在瓦伦西亚，我是罗佑医生的病人，我患有Arnold Chiari I氏畸形、颈背脊髓空洞和先天性脊柱侧弯，不过很幸运的是我在病征还没有出现前就发现了我患有这些疾病。 小时候，我就一直有剧烈的头痛，1993年时，我父母决定带我到瓦伦西亚总医院的脑神经科看病，在那里医生帮我做了各种的检查，如核磁共振、脑部X射线断层成像等，检查结果发现我侧脑室明显扩张，同时有脑积水和大头畸形。脑神经科医师跟我爸妈说我在一年内不用再做更多的检查，因为他不确定脑室扩张的问题是否是先天造成还是后天。医生说如果是后天的话，那就得手术在脑室置入瓣膜，而如果是先天的话，那就是正常的情况没有关系。 |
1995年，我们又回医院重复所有的检查，检查结果侧脑室和第三脑室扩张并不明显。与先前的检查结果比较，医生认为我可以出院因为脑室并没有持续扩张，而在这两年的治疗中在我的核磁共振没有见到异常，但其实清楚可见到脊髓空洞。
2007年起我在腰部和脖子开始有严重的疼痛伴有头痛和头昏，但我一开始时也不太重视，因为我想说是因为我工作的姿势造成的（我是发型师），但是2008年时我决定去看创伤科，因为我的疼痛一次比一次严重、频繁，而且我的双手也会麻。 创伤科的医生没有帮我做任何的检查就告诉我这是颈部痉挛，并把我送去做物理治疗。于是我就开始做按摩，但第三天时我几乎没有办法走路，脖子疼、头疼和头昏的问题也变的更严重。我决定再回去看创伤科医生，我请他在瓦伦西亚的健康之家医院(Clínica Casa de Salud)帮我做一个核磁共振。检查结果显示我有脊髓空洞和Chiari I氏畸形，这是先前在瓦伦西亚总医院做核磁共振时没有检查出来的，而那些核磁共振是15年前做的。
之后，罗佑医师在我93, 94, 95,97年所做的核磁共振中也发现明显的脊髓空洞。也就是从这个时候起，我开始咨询不同的神经外科医师，其中有3位医生都说我得做枕下颅骨切除手术，但这是一个风险相当高的手术。这3位医生中的一位医生告诉我可以等7个月，看看我是否会出现更多的病征，因为这个疾病的病征还没有全部出现；另一位医生则是告诉我我若不动手术的话，我必须了解到我以后可能会四肢瘫痪，只能靠轮椅行动，而我现在的病情还不严重。
而感谢我的表姐(我的守护天使)，是她在失望之际，在网上以我的病名搜寻找到了罗佑医师和他专业的医疗团队的。于是，我的表姐与几个接受过罗佑医师治疗的病患联系。所有和我表姐谈过的病患都有跟我一样的病症，他们向我表姐解释罗佑医师所使用的手术技术：终端纤维切断手术，是除去这些奇怪疾病的病因，术后隔天你就可以出院，这个手术和枕下颅骨切除相比一点也不危险、创伤也小。因此，我表姐就自己帮我预约了罗佑医师的门诊，2月25日星期三看诊。
罗佑医生在为我看诊过后，他跟我解释他的手术是在停止疾病，而若病患没有不可恢复的伤的话，术后他的病症也会大有好转。医生探查病情时发现我的双手和上胸部对冷没有感觉，脚底反射也异常。 隔天我便接受了手术治疗，手术后10个小时我恢复了我之前失去的知觉，而之前头部和脖子剧烈的疼痛也都消失不见了。
术后一个月，我回去复诊，而直到现在我一直不断的感受到好转，我的头几乎都不疼了。让我无法好好进行正常生活的恶梦终于结束了。
我希望我的故事能够帮助到更多人，可以帮助那些和我一样患有这些怪病的病人，可以帮助那些以为我们的未来注定要在轮椅上一辈子的病人们。
我要感谢并祝福罗佑医生和他的医疗团队，感谢他们所做的一切，我鼓励患有脊髓空洞疾病的病人跟巴塞罗那Chiari学会联系。
安海尔．费南德斯
我的邮箱是：angeldefez@hotmail.com
ES 塞莉亚(Celia Nebot)， Arnold Chiari I氏症候群并脊髓空洞症
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手术日期：2003年7月
大家好，我叫塞莉亚．内伯特，我今年43岁，我是巴塞罗那人。我患有脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。我从很年轻的时候就一直有背部疼痛和颈部痉挛的问题，也就是从那时侯起我开始不断的看医生、跑遍医疗中心。但这些医生和单位都只是单纯的帮我拍X光片，没做其他的检查，因此检查的结果也永远都是相同，說是我工作所造成的痉挛。几年过后我甚至为了一个门诊等了九个月，希望有办法能治好我的问题。但当我终于等到门诊的那天，如同以往的，医生们就是单纯的帮我拍X光片。 当医生看着我的X光片时，医生很委婉的告诉我他不知道要跟我说什么，因为检查的结果都很正常。我要求医生帮我做其他的检查，但医生却回答我说如果X光片检查不出什么问题的话，是没有必要再做其他检查的；我最后又气又无奈地哭着离开门诊。 |
后来我也真的跑去看风湿科医师，风湿科医师是说我有纤维肌痛和精神衰弱。但时间一直过去，我的身体也一直变糟：头昏、头痛、晕眩、疲劳等，我已经没有办法外出工作，甚至也越来越没有办法做家事。
有一天我起床时，我又一次发生严重的颈椎僵硬、无法动弹。我紧急到了巴塞的德雷斯多雷斯医院，而在这终于有真正专业的医师为我看诊了，欧梅德斯医生(Dr. Homedes)，内科医生，他是第一位认真听我解说我的病症且把我当一回事的医生。他最后把我专到“巴塞罗那脑神经科学会”，我在预约门诊后，由罗佑医师为我看诊。
第一次和罗佑医生的门诊我觉得真的是好极了，因为从来没有任何医师问我这么多的问题，也没有帮我做这么多手脚的反射和敏感度检查；此外，医生还让我做一个核磁共振、脊柱X光照和肌电图。在看了这些检查的结果后，罗佑医生帮我诊断出一个我从未听说过的疾病：脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。在门诊的时候，罗佑医师清楚的为我解释了疾病的成因以及这二种治疗疾病的手术疗法。在Vall Hebrón医院的手术时间长、创伤也大，我了解这个手术的危险性很高，此外，大部分接受该医院手术的病患的病情并没有好转甚至恶化。而罗佑医师和他的医疗团队所做的手术比较简单，手术时间也短，且我了解到这个手术没有任何危险性，接受手术的病患也都在短时间内见到好转。决定在哪进行手术的答案对我来说很清楚，罗佑医师让我感到很有安全感，而且他告诉我说我将会是第21位人，我听了一点都不犹豫决定进行手术。
回到家后，我上网找资料，我开始详细地了解我的疾病，也证实了罗佑医师跟我解说的东西，我慢慢的理解所有的解说，一切的解释也都变得有道理，而其他病人的见证和故事也帮我理清很多疑问。我认为我做了一个完全正确的决定。
五天后我进入了手术室，手术后几个小时我就恢复了双手和左腿的知觉、颈部的疼痛也消失了。术后的恢复相当惊人，渐渐地我在晚上睡觉时再也不需要一直5个枕头换来换去才睡的好，我的血压变得正常且现在我拿热的东西时得很小心很注意，因为之前我的手没有感觉。这个手术百分之百的改善了我的生活，我又回到了工作岗位，我的个性和家庭生活也变得更好。
我花了很久的时间写这封信，因为我不是作家，但我希望能够好好的传达我对罗佑医师和他的医疗团队的感激，很感谢他们是如何的帮助我且如何帮助我改变了我的人生，我们全新支持投入时间和金钱在研究如何停止这个疾病的罗佑医生，医生所研究的手术很简单也真的很有效。且如果罗佑医生继续研究的话，还有可能发现所有后遗症的疗法，这样一来所有的病患都能受惠。我不懂为什么罗佑医生所做的治疗还未被大多的医师认可，也许，是因为罗佑医生所做的手术对其他医生来说不赚钱。
备注：此外我也要感谢我的先生贝雷.古阿斯奇(Pere Guasch)，他在我生病的时候一直不断的支持着我，帮助我战胜病魔。
祝福大家
塞莉亚．内伯特
2009年4月14日巴塞罗那
你们可以透过邮件向我咨询任何的疑问：l cn@xamfra113.com
AU 凯琳(Kerrin Allen)，Arnold-Chiari I氏畸形、颈4脊髓空洞、先天性脊柱侧弯
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手术日期：2008年12月
大家好，我的名字叫凯琳.艾伦，我来自澳大利亚悉尼。 我非常幸运的在巴塞罗那Chiari畸形 & 脊髓空洞症 & 脊柱侧弯学会找到了罗佑医师和他的医疗团队。我在网上阅读了许多病人的故事分享，他们的经验对我有很大的帮助，因此我现在也很热意和大家分享我的故事。 我是在2007年8月被诊断出Chiari畸形和脊髓空洞症的。我的病症包含严重的头痛、右腿疼痛和无力感。这些病症导致我后来右腿瘫痪、缺乏感觉。 我在2008年3月曾在悉尼做了后颅窝减压手术，当时手术还曾因为我的腿部有血块被推迟了许久。手术后初期我的症状有了大幅改善，头痛减少了，右腿也从原本瘫痪的状况改善到无力，我可以靠着腿部支架行走。 |
罗佑医师在看过我的片子后，决定让我安排门诊进行进一步的诊疗，因此我在2008年12月到了巴塞罗那。我对于医师能够帮助我并解除我脊柱侧弯、眼球震颤和右手无力现象的问题感到相当的惊奇。
2008年12月罗佑医师在详细为我看诊后，为我进行了微创的终端纤维切断手术。这个手术是为了让我的症状不再恶化，并消除造成我Chiari畸形的病因。而手术造成的疼痛很小。
手术后我醒来时，我发现我身体的疼痛、脊柱和双腿刺痛的感觉都消失了！手术后9个小时，我已经可以没有任何问题的行走，我也可以身子挺直的站着；我的头痛消失，可以清晰的思考，看东西也变得更清楚。此外，我的膀胱问题也没了。我感觉我就像是一个全新的人！而等我的中枢神经系统修复后，其他轻微的症状也将会继续好转。我很幸运我并没有无法复原的神经损伤。之后等我补足营养、强健身体肌肉后，我走路会走的越来越好。我对于我手术后的成果感到相当的满意！
罗佑医师的研究和外科技术完完全全的改变了我的人生！罗佑医师和他的医疗团队都相当的专业、有耐心、并能理解病患的心情，他们对于帮助人们有一股相当的热情。
我会永远都很感谢罗佑医师、莎曼塔和所有帮助我的医疗人员的，当然还有一直支持我的家人，是他们让这一切变得有可能。
你们如果想要更多的信息的话都可以写信给我：possum_26@yahoo.com.au
ES 优兰达(Yolanda Garagorri)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱侧弯
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手术日期：2005年12月
那天是13号黑色星期二，罗佑医师帮我进行终端纤维切断手术的日子，在接受了手术治疗后，虽然说我没能百分之百的全好，但我也已经满足。 我手术后第一个改变是当我离开手术室的时候， 巴宾斯基反射就已呈现正常。手术隔天，当我起床的时候我身子是挺直的，这是患病这么长时间以来第一次我可以挺直我的身体。 几天后，我过去几个月的病症都消失了，原本我要从椅子上起身时我的脚都会抖且经常有寒冷的感觉，但现在我的抽筋现象已经慢慢消失，我躺着的时候也可以伸直我的双腿。 |
手术前一个月
手术后三个月
不过，这次手术最大的改善的是在我的双手，尤其是左手，我的左手原本已经无法使用了，但现在我的手可以张的比较开，而我也可以用我的手做更多的事。
这就是我的故事，手术后的改变让我的生活变得更轻松容易，而也因为这样我认为尝试手术是很值得的。
如果你们有任何的需要或有任何的问题想问我或只是单纯的想认识我，你们都可以跟我联系，我会很热意回答你们。
不论是哪种病例，如果你是Chiari氏畸形或脊髓空洞症的病患的话，我都愿意告诉你是什么想法让我决定要动手术的，那就是
“不论你做什么决定，你得停止再受苦！”
优兰达
我的邮箱： ygaragorri@gmail.com
IT 凯特琳娜(Caterina Ravell)，Arnold Chiari I氏畸形、颈脊髓空洞C3-D1、颈腰背脊柱侧弯
手术日期：2007年4月
2009年1月8日意大利贝加莫Osio Sotto
终端纤维切断手术后的见证：
我是一个48岁的女人，我从小就一直有头痛的问题，而当我长大时情况更是恶化。
2000年时，我开始有咳嗽的问题，不仅头痛的问题恶化，我还有了颈椎炎和右手臂疼痛，我去看了许多的专家但是却没有任何人能给我这些病症的充足解释。
一直到2005年10月，一位急诊部的医生叫我去做核磁共振摄影，要确认我的疼痛是不是因为颈椎间盘突出所造成的。在这时候，我的身体也出现了一些其它的问题，如身体容易疲劳，甚至只要散个步我就会感到更加的疲惫；而双腿更是像是二根水泥柱一样僵硬且不协调；我的动作变得迟缓、总有烧灼伤的感觉、无法在不平滑的路面行走、头晕、失去平衡感；有时候手中的东西也会不自觉的掉落，要很注意或专心才能防止拿在手中的东西掉落；有时会视力模糊、无法集中视线，眼睛也很愄光；四肢皮肤感觉异常、刺痛和麻木、有吞咽问题、呼吸困难的感觉、夜间睡眠呼吸暂停；轻微但很扰人的尿失禁问题、上大号用力时会造成头部压力并有括约肌肌肉不协调的感觉；我生气或哭的时候我的头会非常的痛，就很像脑袋和颈部被压缩或痉挛；对冷热感觉变异，肌肉痉挛，偶发性的疼痛，如被电到的感觉，缺乏性趣，胃食管逆流和高血压。
后来核磁共振的结果发现我确实有一个颈椎间盘突出(C5-C6)，但更显示了Arnold Chiari I氏畸形并颈椎脊髓空洞(C3-D1)。我去看了贝加莫“Ospedali Riuniti”的神经外科医生，医生建议我做枕颈减压手术：打开枕骨大孔，进行颈1椎板和硬膜的手术。但在这之前我还想听听别的意见，我去了米兰Besta神经科学研究所，但他们神经外科医师也是建议我做减压手术。我那时心想，我若不做手术的话我就有瘫痪的风险，而我若做手术的话就可能不会瘫痪，但手术也不保证可以停止我的病症不再继续发展...这是一个风险很大且相当痛苦的手术。于是我和一个神经科医师讨论，希望在他的病情控管下可以避免进行手术，但因为我的脊髓损伤，这位医师却同样地强烈建议我进行外科手术。
从那时开始，我就一直过着身体充满疼痛的日子，我的身体就像是被插了一把剑，就像是身体里有一颗炸弹，随时都有可能爆炸。要我说我的人生还存有希望真的很难。我身体的问题一直不断出现，疼痛和身体不适的感觉一次比一次更严重，我骗自己说我的这些苦痛肯定是有理由的，但我的疼痛却让我真的好想拿头去撞墙。
有一天晚上我在网上看到了莉塔和安杰洛的故事，莉塔在巴塞罗那让罗佑医师为她进行了手术，罗佑医师应用了终端纤维切断手术来治疗他们的病症，这个手术已经被巴塞罗那自治大学医学院的医师教授委员会认可，且经由他们也证实这个手术确实有它的疗效。这是一个没有风险性的手术，因为终端纤维切断手术是在尾骨部位进行，不用打开硬膜，这个手术不太痛，不需要密集治疗，更不需要做物理治疗或复健来恢复四肢的协调和动作。
2007年1月我去见了罗佑医师，他帮我看诊并告诉我我确实是必须进行手术，因为病情若一直耗下去，我的神经会有严重恶化的危险性。我后来回到了意大利，我向社会保险局要了一份到国外进行终端纤维切断手术的授权书，以取得保险补助。当时是由米兰Besta机构的服务部主任来决定我的未来，决定我是否可以获得保险金，然而这位主任最后以终端纤维切断手术在意大利也有得做拒绝了我的申请，但这根本就不是真的，因为所有的医师要我做的都是减压手术！！
此外，在意大利脊髓空洞症和Arnold Chiari氏畸形团体的论坛也谈到纽约Chiari学会的医师正在和米兰Besta学会做交流，也证实一位Besta的神经外科医师曾做过终端纤维的手术；而刚好就在2007年3月30日，纽约Chiari学会的医师也在一个Chiari畸形和脊髓空洞症的专业训练课程中谈到“切断终端纤维的理论”。
于是我自己问自己，在一个像意大利这样的国家，一个给予外国短期居住居民和意大利当地居民一样的必要和紧急医疗服务的国家，我们身为意大利市民，我们却没有权利为了健康到国外去接受必要的医疗手术吗？让拥有多年经验的医师来为我们进行治疗吗？
到底是怎么了？是因为这个疾病太奇怪了，没有人对它有兴趣？因为这个疾病无法为药局带来商机？因为这个病没有办法用药物治疗？为什么意大利不接受西班牙医师可能已经找出治疗这个疾病方法的事实呢？我觉得我好像回到了戒严时期。我可以理解意大利拒绝我到西班牙进行颈椎间盘突出的要求，但却不应该是拒绝我做一个对人体创伤很小且不痛苦的治疗！
我在医院工作已经三十年了，我知道很多事情的优缺点。科学或学识，是如此的封闭，而即使是人，都会不经意忘了从医的固有原则。为了确保提供一个正确的服务给予市民，医师们不应忘了表现更多的尊重、更重视病人所受的苦：人们有自己选择和自己做决定的自由，医师应体会病人患病的心情，给予病人活下去的力量和价值观。感觉就像是我们的社会不想要一个更完善的医疗系统，或说要公共医疗建立这样的一个系统。
总之，我凯特琳娜，我在2007年4月17日到了巴塞罗那，为了让罗佑医师为我进行手术。在手术之后，罗佑医师告诉我我的终端纤维肥厚、紧张，在手术后隔天，在出院前的检查，医师证实我的巴宾斯基反射已经没了，双手刺痛的感觉也消失了百分之80；在多年无法碰触我的脖子和右肩后，我又可以碰我的脖子和右肩了，我的皮肤也对热有了感觉，而以前双腿僵硬疼痛的感觉也没了，我现在可以没有头痛的去上厕所，而尿失禁的问题也完全解决了。
出院后的下午，我心情平静的散了一下步，我的双腿再也没有僵硬如水泥柱的感觉，脚指也不再有刺痛的感觉了....我觉得我就像是重生了一样！我回到家时我的臀部上方贴了一小块医疗贴布，我感觉我就像是回到了一个正常的生活！罗佑医师告诉我大部分的病症都是因为神经组织的损伤所造成的，而这些神经的损伤是无法修复的，但是术后我可以建立替代那些受损神经的神经系统，而那些原本存在但因为疾病而停止运作的细胞或神经连结可以重建并恢复，并改善原本疾病所造成的病征。
愈早让脊髓不再受苦，手术预后愈好。
我需要时间恢复我其它的病症，不过我在耳朵后方再也没有钉子钉着的感觉了，只是还有一点麻木的感觉，这一切对我来说已经足够了，甚至可以说已经是很多很多的改善了。我发现愈早进行手术，那么疾病就会愈早恢复！这是真的，但我不懂的是为什么还是有那么多受病魔所苦的病人不知道有除了减压手术之外的选择呢？
我，很幸运地，透过了网络找到了不用接受减压手术的方法，我慢慢认识了那些曾接受受罗佑医师手术的病患；我好希望我的国家能真正把我当成一份子，承认我和其它人选择到西班牙进行手术是我们的权利，谈论关于我们的奇怪疾病和我们能被治愈的机会！让那些也活在疾病悲剧的人们不要感到孤单、被世界遗弃了，而是让他们了解有一个相当有效的的疗法，给他们一个接受治疗的可能性。
终端纤维切断手术相当的简单，术后病人不需要进行复健，在术后一年我又做了病情控管的核磁共振，我的核磁共振显示我的脊髓空洞明显缩小减少，贝加莫“Ospedali Riuniti”的医师对这样的结果感到相当的惊讶，同时也对于新的手术技术和它的正面疗效感到震惊。后来在另一个神经科医师详细的临床和影像检查后，他证实了我所选择的手术确实是有效的。
我现在再也不会因为舌头右半边麻木而感到很奇怪了，此外，我之前每天都会肩膀痛和头痛，但我现在的感觉就好像是吃了很多很多的止痛药一样，我一点疼痛的感觉都没了！在这么多年以来，我终于可以正常的咳嗽，不会再因为咳嗽造成眼前好几秒黑暗不明，我也可以用力打开瓶子的瓶盖。虽然对很多人来说这可能没什么大不了的，但对我来说却是很重要也很有意义的。
感谢罗佑医师帮我解除了我身子里的病痛，拔出了那把插在我身体里的剑！
凯特琳娜
邮箱：rinellaremliel@yahoo.it
IT 罗莎莉雅．摩加洛(Rosalia Mocciaro)，Arnold Chiari I氏综合征、颈椎脊髓空洞症、先天性脊柱侧弯
手术日期：2008年1月
我叫罗莎利雅，我今年59岁，我出生在意大利西西里，一直住在巴勒莫。我是学生物学的，我的职业是老师，我一直到55岁前都不知道我患了这个叫做Arnold Chiari畸形和脊髓空洞的怪病。
让我完全忽视我的疾病的原因有许多点：第一，因为我那年代的科技不像现在发达，没有办法帮我做深入完整的检查；再接下来（从九零年代开始），则归因于意大利西西里的医师、专家、神经外 科医的不专业，我一步步的去向他们咨询，但一切的过程却是如此的缓慢冷酷，也因此造成了我疾病的进展。
藉此提醒在患病后我们会开始有脊椎侧弯、下肢无力、头颈部不同种类的疼痛等现象，我在中年后症状开始恶化，有明显的脊椎侧弯或鼻窦炎，但对于我的病症却从来都没有任何专家医师建议我或要我做一个核磁共振摄影，一个正确且正当的诊断程序。
我要说的是在西西里或甚至我敢说我意大利其它地方，医师们都还不懂得如何进行一个适当正确的诊断程序，也就是说面对一个严重偶发性的问题，医师们排除了为病患进行适当的检查，进而诊断病患的疾病是因为身体失调而造成的。实际上，我就是遇到了这样的情况，医师们对于我的病症，没有进行正确的检查，并让我进行一个危险性相当高的手术，这是我第一次也是最不幸的一次颈椎减压手术，让我好多年都一直带着疼痛生活。
从现在开始，我要仔细描述我的病史，从我发病的那时候开始说起。
在我大约20岁的时候，我记得我一直都有肌肉和右腿疼痛的问题，在身体的右半边也对温度感觉迟钝，常有烫伤的情况发生。我看了许多医生，但从来都没有任何医生可以告诉我我到底怎么了，没人可以给我一个正确的解答。很快地，我发现我的左腿和手臂渐渐失去力气、活动力愈来愈差、脊椎侧弯愈来愈严重且有严重的驼背，身体的疼痛现象也愈来愈严重。我后来去照了许多许多的X光片，做了无数的医疗检查，我真的花了许多的金钱在这上面，但医师们给我的答复永远都一样：“太太，你患有脊椎侧弯，你应该从年轻时就开始好好照顾了”。这个错误、一点都不专业的诊断结果让我多年来一直在复健物疗中心做着完全没有用处的物理治疗和不同种类的复健运动。此外，在我的人生中我一直都无法忍受寒冷，我一直都不喜欢冬天的车站，而我最喜欢的是夏天的两个月。随着时间，我的一些病症也愈来愈严重：例如：走路变得更加困难，我常常会失去平衡而跌倒。事实上，在我患病的这些年来，我发生了许多次的骨折。
一开始我只是左腿失去力气，动作变得迟钝，而到了48岁后（在一次严重的感冒后）我在脖子和后颈背开始有剧烈的疼痛，有时候疼痛还会扩散至整个头部；我服用了许多不同的止痛药但却没有什么效用，去看医师他们给我的诊断结果是：鼻窦炎、肌肉紧张造成的偏头痛。我的疼痛问题一直持续到2003年，我当时被诊断为增生性关节炎。不过后来有一天，在一个复健师的建议下，我决定去做一个颈背的核磁共振。
在我的核磁共振中发现一个奇怪的病征，Arnold Chiari并有C1-C7的颈脊髓空洞。
我当下不知道我该怎么办，于是我带着我的核磁共振去找一个巴勒莫的神经科医师，我真的不知道我该怎么办，我的心理有一种很恐怖的感觉。该神经科医师告诉我我必须立即去找神经外科医师，因为我的情况相当的危急。
也就是从那时候起，我开始去咨询其它的医师，后来巴勒莫一位有名的神经科医师建议我到我们意大利著名的科研中心去找一位神经外科医师：布罗吉教授。在2004年9 月我为了给布罗吉教授看诊去了米兰，但是教授用他冷淡、傲慢和狂妄的态度告诉我我的情况相当的严重，最好马上进行减压手术，还说这个手术能帮我解决所有的问题且随着时间，我有机会获得更好的生活质量。
2004年11月30日我在米兰Besta神经科学研究所进行了该手术。这个手术造成了我术后长达6个月极其痛苦的日子。
我许多的疾病问题都一直还存在着，尤其是步行不稳的问题变得更严重了；后颈背和脖子的疼痛也变得愈来愈剧烈；此外也出现了严重的吞咽液体的问题。实际上，自从做了减压手术后，我从来没有好过。在手术之后，我每年都去做一个核磁共振，三年后我的情况却一点好转也没有，相反的，我C6-C7的颈脊髓空洞在手术后，空洞变的更宽了。
我相当担心并开始在网上搜寻这个怪病的资料，我发现到在西班牙的巴塞罗那，有一个相当有名望的神经外科医师，罗佑医师，他为病患们进行终端纤维的切断手术，而这个手术能有效阻止我们疾病的进展。我当时感到相当的有信心且兴奋，我发现罗佑医生是西班牙一个高效医疗机构格拉强医院的医师，格拉强医院对于许多患有这个怪病的意大利病患来说是相当有名和有威望的。我后来了解到在都灵有一个协会，那有许多和我一样患有Arnold Chiari I氏畸形的患者，他们写下了许多对于终端纤维切断手术的见证。于是，我便开始展开与那些到西班牙接受过终端纤维切断手术的意大利患者联系，我感到相当兴奋，因为他们在接受手术后都获得了相当良好的改善，有些人甚至还得到实时且完全的康复。就这样的，他们的意见给了我力量和信心，向我推向进行手术的路。
在2007年11月我和巴塞罗那的脑神经科学会联系，我在2007年11月28日到那里咨询看诊。在那里罗佑医师建议我进行终端纤维切断手术，因为我的情况是适合这个手术的。医师告诉我减压手术算是相当古老的手术治疗法了，不仅相当危险，对人体的创伤也很小。我后来在看了更多病友的故事见证了这个信息，此外，我们也不可低估减压手术的死亡率，有一些病人因为这个手术而丧命，更有许多的病人因为这个手术而失去生命质量。
后来我便开始处理文件申请西西里地区的手术补助，但我也因此必须介入意大利的官僚泥泞。
当时的手术费用要12,560欧元，而我（如同许多其它的病人）并没有这么多的钱。但是在我强大的意愿下，我决定接受这个手术。藉由我亲人们热心的帮助，我筹到了手术需要的钱。不过我发现要申请政府补助，我需要一位巴勒莫正规医疗体系的神经外科医师所开的证明，但是，在和三位神经外科医师咨询后，没有任何人愿意帮我开证明，而他们的理由全都相同：罗佑医师的医疗技术在意大利还未被承认，因此，我没有办法得到证明也无法得到巴勒莫医疗督察的授权。后来我脑子又闪过一个念头，我想到很多有钱人也都靠着“关系”到外国动手术，还常常有国家的基金会或机构给予他们广泛的帮助。我也想起几年前有一个名人（著名的黑手党老大），他藉由当地的社会保险取得了医疗机构的授权和政府补助，在一家名望相当高的法国医院进行了前列腺的手术。
虽然巴勒莫的神经外科医师不帮我开证明，我还是到了巴塞罗那，因为罗佑医师的手术技术在欧洲是被认可的，也只有在巴塞罗那才进行这个手术；而在欧洲外就是在美国也有进行这个手术（是在美国纽约的Chiari学会由Bolognese教授操刀）。而我不能不提在我找寻医师授权让我动手术的这段时间里，居然还有巴勒莫的神经外科医师错误地告诉我说在意大利也有在进行终端纤维的切断手术。
这个消息，根本就完全是个假消息（是只有几个意大利不知名的神经外科医师在不知名的医疗机构试着做这个手术）！他们的技术和经验肯定是不如罗佑医师三十年多来的研究和他在这个领域的职业生涯！！
我清楚地了解到我的生命是必须交给一个有勇气的人的手上，而不是在Besta进行那个危险性极高的减压手术。2008年1月31日我接受了终端纤维切断手术，我术后的成果相当好。目前显然地，有些状况恢复很好有些恢复较慢，但总体而言，我的恢复状况很好。而当然我的希望是能藉由这个手术察觉更多的好转，不过至少我有信心我能够藉由我新的核磁共振证实我的疾病已经被阻止，不再进展恶化了。
我的邮箱：erosalia.mocciaro@alice.it
IT 米蕾娜(Milena Maldini)，Arnold Chiari I氏畸形、先天性腰背脊柱侧弯
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手术日期：2007年9月
我叫米蕾娜，我是在1987年12月29日出生于意大利切塞纳-马恩省。 我是在2003年被诊断出患有Arnold Chiari畸形，但我身体其实早在这之前就表现出这个疾病的病征。当我7-8岁的时候，我的母亲就发现到我的右眼瞳孔有时候会偏离正常位置。 于是我们马上就向眼科医生咨询，医师诊断出我有斜视，让我做眼部矫正练习，我做了4年的眼部练习，情况略有改善，因为我已经学会怎么控制我的眼睛（我避免了进行意大利博洛尼亚医师建议的视神经手术，而我们现在也了解到那个手术其实一点用处也没有。） 我有经常性的头痛，但都是当我在学习、做作业或学校压力很大的时候。 |
2002年：12月的时候，我的喉咙完全没有办法发音。 我去看了耳鼻喉科医师，医师用可体松(治关节炎,过敏症等)帮我治疗，后来喉咙发炎虽然好了，但是我的声音却没有回来。我又再去找这位耳鼻喉科的医师，他帮我做了一些检查，但是却找不出我失声的原因，检查的结果又再一次的是心理问题所造成的。
2003年：10月12日，当我在房间念书的时候，我右半边的脖子突然有电流通过的感觉，之后没几天我右半边脖子、肩膀、手臂和头就开始疼痛，但就都只有右半边而已。我去看医生，医生要我做一个颈椎的核磁共振，结果发现我的小脑扁桃体突出到枕骨大孔。我们后来到意大利拉文纳的公立医院找神经科医师，想清楚了解小脑扁桃体突出会有什么表现，于是医院让我入院以进行检查。2003年11月6日，我被诊断出“Arnold-Chiari I氏畸形”，但医院没有给我任何解释也没告诉我我该怎么办或我会发生什么事，给了我镇静剂(Laroxil)，就让我出院了。
而在这同时我的病症也愈来愈严重：除了手臂疼痛，我的手也开始有针刺的痛感，手指也不太听使唤了（我发现当我弹钢琴的时候我开始无法用正常的速度弹奏），而我以前腿部的疼痛又回来了。于是我们开始去向神经外科医师咨询，看看我究竟该怎么办，神经外科医师在进行门诊后建议我们可以再等等，如果我的眼睛斜视完全偏到右边且无法改善时，我们再做一次核磁共振，也只有那时我们再来考虑手术。而在这期间我可以继续服用镇静剂、回到学校。
2003年11月中，我们去了佛罗伦西亚的CTO医疗机构，那里的医师看了我情况后告诉我，要完全解决我的问题的话，我需要进行一个枕骨减压的手术。当我问到这个手术的风险的时候，他回答我说：“就像是做胆囊结石的手术。”
后来在病症一直不断恶化的情况下，在2003年12月11日，佛罗伦西亚的CTO医疗机构的医师让我进行了枕骨减压手术，手术一开始的结果相当好，但术后随即出现了急性脑积水（我们后来才发现手术常常会出现这个问题，但我们先前却未被告知），后来同年12月30日，CTO的医师又紧急为我进行另一个减水脑积水和定位分流的手术，使用心室腹腔分流以引流过多的液体。
在4个月后，我的头痛又回来了，同样是在右边，且头痛一次比一次更严重，我回去找之前帮我手术的医师，但他却说这不是因为减压手术或是脑积水的问题，他建议我去看神经科医师。
于是我就去了佛罗伦西亚的头痛中心，医师在看了我所有核磁共振的片子和手术的数据后，她诊断我是慢性头痛，给了我Prozac和Deseril等药治疗头痛。但因为没有任何的效果，我去了佛罗伦西亚的维拉诺瓦医院做一个休克疗法(Ketanest- Tríptico Ac75- Dacmadorm 15- Diamox)。一个星期后我出院，医师们给了我 Prozac, Deseril和Topamax的处方签，后来又改成 Deseril和Dacmadorm Tríptico Ac75。
但是我的头痛一直没有改善，我还胖了20公斤且病情持续恶化。当我的身体一直没有好转时我换了神经科医师，我到了拉文维的疼痛中心看病，那里的医师在看了我之后给我开了另一种药Lyrica，但是在吃了第二颗药丸后我就不再吃那个药了，因为这个药有许多的副作用（做梦、恶心感，等）。
在博洛尼亚的医师建议下我去找了另一个女医师，她依旧使用Topamax 125帮我治疗，这对我的头痛问题一点效也没有，但是加上针灸治疗我的疼痛确实有略微减轻。在这同时，我们又咨询了其它的神经外科医师，想听听一些关于我做过的手术和我头痛的意见，我们去了以下医院：
博洛尼亚：那儿的医师认为我可再做一个大量引流的手术，医师说我们可能可以从外部做一些调整，但是这必须在尝试化疗和检查过分流的情况后才能做的。
维罗纳：那儿的医师在看过我和我所有的医疗文件后，把我转给罗马的医师，因为他不知道我到底是怎么了，无法给我一个诊断结果。
罗马：罗马的医生在看过我的文件，建议去除扁桃体的下疝，但这必须在先尝试药物治疗后没效才考虑，此外，医师又把我们转给意大利Lion一位治疗Arnold Chiari的专家。
Lion：医师在看了我的医疗文件并帮我看诊后，他首先建议我做一个颅内压的检测，建立正常运转的分流。其次也建议我做颅骨的切除、做一个硬膜模型，解除蜘网膜黏连，重建脑部液体的循环。最后我们切除了一部分前额颅骨并用一块膜板取代以其中增加拓宽的头骨。
博洛尼亚： 医师认为除非是病危且有迫切的需要，否则不建议我们进行手术， 建议我们试着做药理治疗。
我们对于手术的决定总是相当犹豫不决，尽管我的头疼依旧、许多人也把我当成是瘫痪程度达74﹪的重度瘫痪者，我从15岁起就无法再去上学、也不能工作了。但就算如此，因为切除颅骨的手术风险真的太多也太大了，我们一直迟迟未下决定。
2007年一月起我先前的病症又回来了（行走困难、右手臂疼痛和刺痛、背部和颈部压力大、腿部疼痛、脚部刺痛、头痛，此外，身体又变得更加疲劳、难以集中精神、尿失禁、左耳耳鸣、头晕、恶心感） ，在短短的时间内，我的病症急速加重，让我无法进行正常生活，总需要有人陪着我。
我们在七月去了佛罗伦西亚CTO机构，又做了另一个核磁共振，我们想要医师跟我们解释我头疼的原因和为什么我其它的病症一直不断恶化。而我们得到的回答是：“因为米蕾娜的药物治疗并没有发现任何问题，你们有没有问过是不是最好去看精神科？米蕾娜的病症并无法归因于Arnold Chiari I氏畸形，因为她的小脑扁桃体又上升了，所以有可能是心理的问题。此外，她必须开始做点什么事了，她不能什么都不做。”
后来我们又把相同的核磁共振的片子带给别的医师看，医师则是强烈建议我们进行减压术，但却有百分之90的可能性会让我必须终生待在轮椅上，此外，我被诊断出有蜘网膜炎。
而另一位我们咨询的神经外科医师则是排除蜘网膜炎，但他认为我需要做之前分流手术的检查再做大量引流。
不过再另一位医师在看过我的片子后，他排除了蜘网膜炎和大量引流手术。
在这个时候，我们开始在网络搜寻资讯，我们到了那些专门谈论Arnold Chiari畸形的论坛，我们和一些患有Chiari畸形的病患联系，病患们向我们推荐了专门治疗Chiari畸形的医疗学会：“纽约Chiari学会(Chiari Institut of New York)”和“巴塞罗那Chiari、脊髓空洞症和脊柱侧弯学会”。
我在2007年9月3日向巴塞罗那Chiari、脊髓空洞症和脊柱侧弯学会预约了罗佑医师的门诊。在看诊过后，医师向我保证他所做的手术可以确实阻止我的疾病的进展并改善我的病症。
而在纽约的医师也进行同样的手术，但是切断终端纤维的位置却有些不同。
在咨询过后，2007年9月4日我在巴塞罗那Chiari、脊髓空洞症和脊柱侧弯学会进行了“终端纤维切断手术”，这是一个对人体侵入性很小的手术，但在意大利却还没有任何神经外科医师使用该手术来治疗，而实际上根据Chiari学会多年的研究和调查，病患在接受减压手术前可以先考虑终端纤维切断手术。
手术后一个月，我之前的病症有了相当多的好转：我的右手臂不再有疼痛和刺痛感了，我也尝试再回去弹钢琴了、在背部和腰部的压力没了、腿和脚的疼痛刺痛也都没了，我已经不再需要靠别人搀扶才能行动了、我现在比较不容易疲倦、晚上睡觉也睡得比较好、不再有小便失禁的问题、我的左耳还是一点耳鸣、我的双腿已经恢复了对温度的感觉，我已经不会一直感到很冷很冷了，不用再在炎热的八月穿上十月份的秋冬衣、我的头痛现象也有些许的好转。
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IT 嘉克末(Giacomo Ricciardi)，Arnold Chiari I氏综合征、脊柱紧张综合征
手术日期：2007年5月
我的儿子嘉克末(Giacomo)出生于1999年1月，在2006年9月做过脑部核磁共振后发现患有严重的Arnold Chiari I氏畸形。后来在其它的检查中又发现他在背部还有一个小小的脊髓空洞和脊椎侧弯。
米兰Besta神经科学研究所我们建议进行减压手术并打开硬膜，而在热内亚的Gaslini儿童医院则是只建议减压手术。但是在和许多跟我儿子有相同病症且接受过减压手术的病患们联系后，我们考虑说这些病患里有许多人手术后并无任何的好转，且减压手术也是一个侵入性相当高的手术；于是我咨询了Bolognese医师的意见，他曾是美国纽约Chiari学会的副理事长（The Chiari Institut of New York)，医师反对进行减压手术，因为我儿子有脊髓拴系，手术可能会造成小脑脱垂，医师建议我们进行终端纤维切断手术。后来在2007年5月21日，巴塞隆那的罗佑医师，在为我儿子看诊后也做出了同样的建议。
最后，我儿子在2007年6月12日接受了罗佑医师的手术治疗，他在巴塞罗那著名的格拉强医院动手术（嘉克末是罗佑医师第111个进行终端纤维切断手术的病患）。而现在，在手术后一个多月后，嘉克末夜间遗尿（尿床）没了，运动限制的问题也大有好转。
而罗佑医师在6月11日帮我儿子做检查时发现的巴宾斯基反射，现在已经消失了，这也就是说嘉克末的脊髓不再受到牵扯了。
IT 安东尼欧(Antonio Paliotto)，Arnold Chiari I氏综合征、脊髓空洞症、先天性脊柱侧弯
手术日期：2007年11月
在1984年我开始有感觉能力的问题，在左边上肢和下肢有皮肤感觉异常且有行走困难。我的核磁共振显示C2-C4脊髓空洞和Arnold Chiari I氏综合征。在几次咨询后，1985年6月我决定了在意大利杜林的CTO医院进行椎板切除手术。我的身体情况稳定了10年，之后很不幸的我的病情又开始恶化，身体也愈来愈无法行走，身体左半部的移动能力和力量丧失。一部分我在杜林咨询的神经外科医师们建议我进行一个风险性相当高、创伤也很大的手术。
在2007年中，我从网络发现了一个我可能可以接受的新治疗手术：终端纤维切断手术，是在巴塞罗那的格拉强医院进行手术，由罗佑医师操刀。
在2007年11月，我接受了这个手术，因为手术的创伤相当小，我在手术后短短3天就可以出院回家了。
在手术后没多久，医师就检查证实我的感觉能力恢复，左边肌肉也不再那么僵硬，后来加上定期的物理治疗，我每天都可以发现身体情况一点一点慢慢的在好转、改善。
安东尼欧
邮箱：antonio.palmiotto@fastwebnet.it
ES 玛丽亚(Mª Teresa Sanz Belmonte)，Arnold Chiari I氏畸型
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手术日期：2008年11月
大家好，我叫玛丽亚，我今年45岁，我患有Arnold-Chiari I氏畸形，而以下是我的故事： |
从那时起我就一直服用药物止痛，但是我的颈部、背部、腰部、骶部都还是很痛，医师们确实是有发现脊椎的问题，但我的症状却又不够明显也不是很严重，因此医师就让我继续吃止痛药。
在2007年10月，我又再一次突然晕眩，这次严重到我在床上昏迷了4天，完全都无法动弹。在这七年里我身体恶化的情况是有目共睹的，但医生们却把我的问题归就到压力、焦虑，但也许他们也有道理，因为我确实因为没有任何医师可以告诉我我到底怎么了，又身体状况愈来愈差，整个人相当的紧张且焦虑。
在2008年7月，我们公司的医疗保险公司的医生在我的要求下帮我申请了做脑部核磁共振摄影的检查，我也就是那时候被诊断出我患有Arnold Chiari畸型第一型。后来有一位神经科医师为我看诊，他确定了我的病症后，立即将我转给神经外科医师。
这时候我的病征有以下几点：
- 头痛
- 疲劳
- 平衡失调
- 头晕
- 脖子酸痛
- 背痛
- 视力模楜
- 失眠
- 经常性晕眩
- 头部有嗡嗡声的噪音
- 双手颤抖、缺乏感觉、知觉
- 吞咽困难
- 巴宾斯基反射异常，显示连接脊髓和脑部的神经管道受损
当我向社会保险医院预约神经外科医师看诊后，在等待医院给我门诊的同时我也开始在网上找数据，看看要怎么样才能治我的病。
最后，我找到的治疗法是必须动手术，我找到2个选择，我称他们为传统式和现代式。
传统手术：社会保险医院的枕骨减压手术。
手术方式是从脖子到头顶的部分做开脑动作，固定头两节颈椎，把枕骨部分拿掉，再把下枕的小脑提高的它原本的位置。对我来说，这根本就是一种未开化、野蛮的手术，因为除此之外，医师师还不保证手术成功，因为这个手术只是做到了减压，但并未解决问题的根源。
新的手术：巴塞罗那Chiari学会的终端纤维切断手术。
终端纤维是一条连接脊髓和骶骨的带状组织，而当终端纤维紧张时就会拉扯脊髓，此外，还会造成脑脊液流动异常。这个手术相当的简单，手术在于在骶骨部分切断终端纤维，解决所有问题的根源。
相当明显地，第二个选择成了我的第一选择，于是，我就打电话预约巴塞罗那Chiari学会的门诊。
我先后让卡尔多内医师和罗佑医师为我进行看诊。他们先听我述说我的情况，然后帮我做了相当完整的神经检查，最后确定我所有的病征确实都是因Arnold Chiari I氏畸型所引起，他们完整详细的跟我解释了他们的手术、使用什么技术、是怎么进行和手术的成果。当我离开学会时，我就已经决定接受他们的手术治疗，三个星期后，在2008年11月18日我就在希玛医院接受了手术。
手术结果：
在手术后6个小时我就发觉我的双手有种麻麻的感觉，隔天我就恢复了双手的感觉能力。
手术后3天，我的双手已不再向以前那样颤抖，脖子的酸痛压力感和颈部痉挛现象也都消失了。
再过了几天后，我的头晕、头痛现象也都没了，我的平衡感又回来了，而这离我手术后仅仅才过了8天！
我真的找不到任何的话语来形容我对罗佑医师和他的医疗团队为我所做的一切的感谢之意。
我只希望我的故事能对其他病友有帮助，让他们了解这个新的手术技术，而也许有些人的病征没有办法完全百分百的消失，但你们应该要知道的是疾病将不再进展了。
另外，就当是笑话或趣闻好了，在我接受手术后2天，我收到了社会保险医院寄来的通知信，他们帮我预约了“2009年6月15日”神经外科医师的门诊！我真的是无话可说。
你们如果有任何的问题的话，你们可以写信和我联络：sanzbel@hotmail.com
附上诚挚的问候
玛丽亚
IT 艾斯贝帝多(Espedito Vistocco)，Arnold Chiari I氏综合征、颈背脊髓空洞症、颈背脊柱侧弯
手术日期：2007年6月
我叫艾斯贝帝多，我今年56岁，我患有脊髓空洞症、Arnold Chiari I氏畸形和脊柱侧弯。我是在1991年的核磁共振检查中诊断出患有脊髓空洞的。带着这份检查报告，我去了法国Tours医院进行颈部减压，医师们使用导管帮我做囊肿积水的引流。手术之后一直到1998年，我的身体确实一直都有好转，但在2000年时我的病情却严重复发。医师们跟我说我唯一能做的就是大量增加Neurotin和Dantrium的剂量以镇静脊髓。我后来连玛啡也都试了，就为了减轻那些折磨我的剧烈疼痛。医师们甚至还想给我做另一个危险性极高的手术以稳定颈椎，但是我并没有被他们说服进行这个手术。
在2006年，在一个偶然的机会下，我发现了罗佑医师的网站，我看了许多关于他在做的终端纤维切断手术的资料。最后我决定与罗佑医师联络，他们学会帮我预约了在2007年6月25日看诊，隔天进行手术。看诊时医师确认了我的病征和巴宾斯基反射，医师向我解释我的一切检查明显指出我的脊髓确实有某种的异常。当医师帮我做感觉测试的时候，医师在我身上放了一个冰冷的检查器具，但我的感觉却是热热的。在详细检查了我的情况后，我们决定隔天早上进行手术。
早上8点半我进入了手术室，9点15分时手术就已经结束。罗佑医师跟我的家人说终端纤维切断手术完全地将我疾病的问题去除了。手术当天下午，我在我的背和脖子有了一些不一样的感觉，而我的右手更是在多年没有感觉后苏醒了！手术隔天早上医师来病房看我时，他对于我的手术结果感到相当惊讶，因为我的感觉能力完全恢复了，巴宾斯基反射也消失了！不过，我其实还期待更多的好转，但医师跟我解释，对于像我这样曾经做过减压手术的病患恢复的速度可能会比较缓慢一点。
鉴于我们这些罗佑医师的病患和我们手术优良的结果，我不懂为什么我们意大利政府和科学界不愿意承认罗佑医师有效的手术治疗，甚至阻止我们这些病患拥有治愈的希望，也不帮忙我们这些为了手术做出巨大牺牲和代价的病患。
献上诚挚的祝福
艾斯贝帝多
电话: (+39) 08 28 61 27 61
IT 法兰西斯科(Dr. Franceso Crosè)，颈椎脊髓空洞症、Arnold Chiari I氏综合征、颈椎间盘突出症、慢性脑血管功能不全
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手术日期：2007年10月
我是一个48岁的医生。我的病例史，简言之，是从2007年5月7日开始的，在一场足球比赛后，我左肩胛骨区相当疼痛。我那时以为是单纯的肌肉酸痛，所以去做了可松体治疗，但是却没什么什么效果。后来我决定去做一个颈椎的核磁共振，结果很不幸的发现我患有Arnold Chiari I氏畸形和C5-C6脊髓空洞和椎间盘突出。 我咨询了几个神经科和神经外科医师，他们也都向我证实了我的检查结果。我的疼痛相当剧烈且一直持续，不过这个疼痛有个特性，就是当我躺在床上时它就会停止消失。有一些神经外科医师建议我进行减压手术。 |
在看诊的时候，我给医师看了我的病例表：肩脥骨疼痛扩散至左上肢、下肢和胸部肌肉疼痛和迟钝、耳鸣、右上肢力气衰退、眼球震颤、精神混乱、夜间呼吸暂停。我最后决定在2007年10月23日接受终端纤维切断手术。在手术后没多久我的右上肢就恢复了力量，左边颈椎疼痛也减轻了相当多。
在术后一个月的回诊时，我已经恢复了右上肢几乎所有的力气、颈椎疼痛的现象也减轻很多，现在我的精神状况也比之前好很多；现在目前还是有耳鸣、下肢迟钝、左肩和背部疼痛现象，不过，我夜间呼吸暂停的问题已经没有了。
电话：(+39) 096 542 490
邮箱： pa.cla@libero.it
IT 亚力桑德罗 (Alessandro Castiglioni) ，Arnold-Chiari I氏畸形、颈背脊髓空洞症、脊髓受拉扯症状
手术日期：2007年3月
亚力桑德罗，1989年01月13日生，第33周早产，体重1.4公斤，身高37公分。脑积水自行恢复。自主呼吸。
脑积水X线断层成像定期检查：无变化、自行恢复。
直到14岁亚力桑德罗的身体一直都很健康，但他的生长较一般同年龄缓慢20﹪，似乎是因为早产的关系。
2003年5月：踢足球时摔倒脚肘骨折。
在那之后，亚力桑德罗开始有吞咽困难问题、咳嗽增加、 唾液分泌过多、身体愈来愈无力。他在2个月内瘦了10公斤，因为他吃东西有困难且经常性的恶吐。在他的X线断层成像检查并没有发现脑积水恶化的现象，然而在他的核磁共振摄影则是发现了Arnold Chiari畸形第一型，无脊髓空洞症。
不过那时我们咨询的医生说，亚力桑德罗需要一个心理医师或儿童神经精神医师（因为生长迟缓）。我咨询了好几个心理医师，但是亚力桑德罗的情况都没有任何改善，此外，他的病却慢慢恶化。几个月后，他渐渐地失去平衡，走路时会侧一边，若没有抓扶手或东西的话没有办法爬楼梯，下肢和双手动作缺乏协调性。
在2003年12月，亚力桑德罗因为腹部疼痛的问题住进了圣安娜医院，我们把亚力桑德罗的病例和所有的检查报告交给医院时，没有任何医师注意到他的核磁共振的结果，还一直帮他做别的检查测试怀疑他是有食管炎、克罗恩氏综合征或其它的病，但检查结果全都不是…后来他腹部的疼痛消失了，我们在没有获得任何诊断结果的情况下出院了。但他先前的病征却是一天比一天严重。医师们没有任何人发现他的核磁共振显示他患有Arnold Chiari I氏畸形。亚力桑德罗一直持续看心理医师到2004年5月，期间因腹部疼痛和发烧入院至圣安娜医院。三星期后出院。
后来亚力桑德罗的情况持续恶化，我们相当担心，我们觉得圣安娜医院的医师们不了解他的问题，所以我们就带着亚力桑德罗和他所有的检查报告去看蒙地诺医院的神经科医师。医师的诊断是：病情恶化并不是因为脑积水或Arnold Chiari症候群。这位神经科医师同样也说我们的孩子需要的是一位儿童神经精神医师。但是我们对这样的结果并不满意，所以我们又把亚力桑德罗带到佛罗伦西亚去看一个儿童神经外科医师，和以往不同的是，这位医师证实亚力桑德罗的病征是因为Arnold Chiari所引起，他很惊讶为什么没有任何人注意到他的核磁共振结果。
2004年9月亚力桑德罗动了第一个手术减轻脑积水的状况，但是他的病况并没有任何的好转，不过神经外科医师则是很乐观，叫我们多等几个月再评断。2004年12月亚力桑德罗又再一次发生腹部疼痛问题。因为右肺积水再次进入圣安娜医院，3个星期后出院。但医师们不了解为什么他们会发现肺部积水的问题。2005年2月，亚力桑德罗又交由佛罗伦西亚的神经外科医师进行了脑部减压的手术。
在这之后，在许多的物理治疗的辅助下，亚力桑德罗的病情终于有些许的好转，他在吞东西的时候不再有困难、唾液过多的问题也减轻了、肌肉紧张的问题没了、力气和动作都好转许多。不过，在平衡感和走路方面则没有明显好转。在一个特殊的检查中发现，亚力桑德罗在吞液体时，他会有一小部分的液体通过呼吸管道，进而造成咳嗽。但如果他吞咽的时候倾斜他的头，就不会造成咳嗽。在那个检查中也发现亚力桑德罗的平衡性正在逐渐恶化。
2007年1月，亚力桑德罗做了手术后第三次的核磁共振，结果显示出脊髓空洞症（在以前的核磁共振重未出现过）。在术后回诊时，Genitori医师建议亚力桑德罗再做一次脑部的减压手术，但这一次要打开硬膜。不过医师也听了我的提议，在减压手术前做让亚力桑德罗做终端纤维的切断手术（虽然医师那时对于这个手术成果还不太有信心）。终端纤维切断手术是我们几个月前在网络上发现很多人在谈论的，这是一个简单的手术，对人体的创伤也很小；手术似乎是由巴塞罗那神经外科医师罗佑医师进行，手术的成果相当好。另外，从一年前开始美国纽约的Chiari学会和米兰BESTA神经科学研究所也开始认同终端纤维切断的手术（在一年之前这些机构都还不愿意谈论这个手术疗法）。最后我和葆拉我们决定带亚力桑德罗去巴塞罗那看诊。
2007年2月21日罗佑医师为亚力桑德罗看诊，医师确定只要做了终端纤维切断手术，就可以将Arold Chiari I氏畸形和脊髓空洞症的成因去除掉。医师看起来对他的诊断相当的有信心且相当肯定。
2007年3月17日，我们回到意大利Genitori医师在看了亚力桑德罗脊椎的核磁共振后，还是不相信切断终端纤维的手术，他说从来没有先例，他还是建议做减压手术。
最后我和葆拉决定到巴塞罗那动手术，因为罗佑医师所使用的技术对人体创伤相当小（微创手术），跟意大利这个相同的手术相当不同。
2007年3月7日亚力桑德罗进行了手术。
2007年4月23日在术后回诊，罗佑医师在亚力桑德罗的例行神经检查测验中发现好转。 巴宾斯基反射消失。而目前平衡感还没有好转。
ES 巴西利欧(Basilio Martinez)，Arnold Chiari I氏畸形
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手术日期：2006年6月
自从我懂事开始，我的身体就一直有不舒服的感觉，这造成我后来开始抗拒做运动，因为体育课的时候我只要做某些特定的动作就会头晕目眩，我无法集中精神，甚至只要天气有巨烈变化我的记忆力就会消失，在秋冬季节或许多的时刻我都会感到陌名的焦虑。我的头脑可以重复演练、理解许多事物，但是我的脑子就像是会休眠一样，有时好有时坏。 现在我48岁，大概从3,4年前起，我开始感到一股陌名的疲惫感，没做什么事身体却感到相当的疲劳，尤其是在我的脖子、肩膀、下背部。另外我的精神状况也愈来愈差，当我思考、反省或找理由的时候，我发现相当的困难性。对我来说许多日常的活动变得很辛苦、不容易。 |
身为一个精神健康的专家，我对于同事们说我是因为焦虑而造成晕厥的解释不与置评。我的太太和我开始寻找心脏病及神经病变方面的解释，同时我也开始进行一系列的心脏和神经检查。我的身体愈来愈不好，病症也愈来愈多，我的听力变差，耳朵又出现嗡嗡的声音，右眼视力也变差。后来心脏科医师并没有发现任何与心脏疾病相关的病症，反倒是神经科医师和创伤科医师他们诊断出我患有Arnold-Chiari I氏畸形、第五颈椎部分损伤、腰背部脊椎侧弯和L5-S1的脊椎突出。
接下来的几个月我的病症加速恶化，虽然有时病况并不那么严重，但我在短时间找不到任何的解决或减轻病痛的方式，除了期待我的病症更加恶化以接受传统的Chiari畸形手术。对我来说，这个病是不能再耗下去的了，有哪个受病魔所苦的人能忍受等待他的病愈来愈严重呢？于是我开始寻找信息，我找到了终端纤维切断手术技术的医学报导。我决定我必须进行这个手术技术的治疗，因为这个手术不仅相当简单，危险性也相当低，我可以预见我的病情好转且阻止我的疾病恶化。
大概过了二个星期后，我的手术成果相当显着，我在许多方面都有好转。一方面是我的视力变好了，听力也变得很清楚，之前耳朵出现的杂音也减少了，左耳几乎是听不见杂音了，右耳则是很少听见杂音。现在我的脊椎可以自然挺直了，以前背部不舒服的现象现在全都没了。另一方面，我身体疲惫沉重的感觉减轻了相当相当多，我的脑部能力也好转了许多，不论是在集中精神、记忆、理解各方面都进步非常多。我现在的梦想就是能好好休息、多睡好几个小时、睡得香沈。
另外还有一些小方面的好转，我恢复了眼睛的辨色能力，之前眼睛红的现象也没了，而且现在我的瞳孔也恢复到了以前的大小。
针对Chiari I氏畸形的医学解释或一般医师所使用的、具争议性的治疗手术，我个人认为终端纤维的切断手术是最好的，因为他的手术效果是立即可见的，此外，与传统的小脑切除术或脑部减压手术相比，终端纤维切断手术的风险实在是低太多了，所以我认为终端纤维切断手术应该被当成第一选择的手术。
巴西利欧
邮箱：basili@correo.cop.es
ES 马努艾尔(Manuel Márquez)，Arnold Chiari I氏畸形伴颈椎突出
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手术日期：2006年4月
我叫马努艾尔，我今年42岁，我住在西班牙卡地斯市的圣玛利亚港。现在我要跟你们分享的是我患病这两年半来的心路歴程，从我接受手术到我术后的身体状况和复原情形。 一切都是从2003年的9月开始，如同以往，早上我的闹钟响起叫我起床上班去，但和以往不同的是那天我没法起身，我的脚没有了感觉。我到了医院做了检查，医师诊断我有腰部的问题，需要在床上休息一段时间。而从那时起我就开始感受到我的腿一直不断的失去力量。一开始腿无力的现象偶尔才会发生，但到后来发生的频率愈来愈高，我一天会跌倒个3,4次。我那时心里愈来愈害怕，于是我决定去找医师。但是日子一天天的过了，我的身理及心理状况却也一天天的恶化。医师没有办法对我的失足跌倒现象做出解释，有些医师说是因为晕眩造成的，而其它的医师则是很简单地因为不知道是为了什么而无法向我解释。 |
在我再次向医生提出我的疑问后，他们终于检查出我是患有Arnold Chiari I氏畸形，而这也正是造成我跌倒和其它不适症的原因。医师们告诉我这个病只能靠手术治愈，而我必须即早做出决定。
罗佑医师(Miguel B. Royo Salvador)还给了我一个幸福的人生，我的家人透过电子邮件的方式帮我跟罗佑医师预约了到他在巴塞罗那的咨询门诊处做检查，医师在证实了他对我的病症的一些疑虑后，我们又约了下一次看诊，而这一次是准备为我进行手术了。
手术主要是藉由在脊椎底部做一个小小的开口，切断一条筋腱，解除压力，让这条筋腱停止向下拉扯小脑、停止造成颈椎的突出。在手术后隔天我便开始感觉到身体好转。首先是我背部的疼痛消失了，我的腿也可以造我的意愿移动。慢慢的，我觉得我的身体愈来愈好，我也可以自己弯腰绑鞋带了，我也恢复了我的感觉能力，而且我可以走好几个小时都不觉得累。厌烦的感觉和心悸的现象都没了，我的身体不再会失去平衡，双手也不会麻了。我现在可以拿一些有重量的东西且不会跌倒。我每天都感到更好更快乐，这一切都要谢谢罗佑医师您。
邮箱：mulero2004@hotmail.com
ES 德蕾莎(Teresa Balmaña)，Arnold Chiari I氏畸形
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手术日期：2006年7月
2005年5月的时候我65岁，那时候起我的头开始出现一些剧烈疼痛，就像是被电到一样，后脑部、额头和眼睛部分麻痛，每次麻痛现象皆会持续15到20秒，而后几个月，麻痛的现象愈来愈严重，发生的频率也愈来愈高。之后我也发现我在吃东西的时候有吞咽困难的问题，直到了2005年12月我才去看了医生，因为所有的症状发生的愈来愈频繁。医师告诉我说可能是因为我太焦虑且我在后颈背有增生性关节炎，医师开了镇静剂和消炎药给我，但是我的疼痛现象并没有好转，反而愈来愈糟。2006年时我的疼痛不断加重且愈来愈不可忍受，但我发现这些疼痛现象都是在我咳嗽、打喷嚏、突然向上抬头或向下低头、大声说话、听到噪音、用力上厕所、转头看东西时发生的，这一切真的就像是一场恶梦。 |
我记得我在检查视力和听力之前，一切都还是很正常的。后来医师帮我做了X射线断层成像，也看不出有什么严重的疾病，之后医师把我送到大医院去看神经科医师，在那儿我本来要做核磁共振摄影的，但刚好又遇上医院罢工，但我真的没有办法再忍受我的病痛了，于是我就自费做了核磁共振。
那时我刚买了一台电脑，我甚至还不知道要怎么使用，我就先试着上网找资料，我在网络上找到了医疗刊物，我日以继夜的阅读网上关于头痛、脑神经痛、偏头痛等的信息，这样做是为了让我自己多了解一些疾病、让自己放心一点，但是不分日夜的看这些资料真的是像地狱一般，因为我无法找到和我的病状相似的疾病，我只是希望能找到一个让我不要这么受苦的解决方法而已。
后来当大医院的神经科医师拿到我的核磁共振结果时，他们告诉我结果指出我患有Arnold-Chiari I氏畸形，医师相当的有耐心帮我做了许多药物测试，我对于医师这么认真的帮我寻找真正适合我的用药和疗法，以避免动手术感到很高兴，因为医师知道我并不想动手术。但是我一直抱怨我无法吞咽固体食物，医师最后只好把我送到神经外科医师那儿，请神经外科医师帮我解答，在那儿医师详细亲切的为我解释我的病情并回答我所有的问题，但最后神经外科医师的建议是我必须进行手术治疗，我跟他说我会考虑看看的。
所有我看过的医师和神经科医师都跟我说他们不太建议我进行脑部的手术。我花了很多很多的时间在一些医学刊物咨询研究我的疾病和传统的手术疗法，在网上我找到了许多对于传统手术相当详细的介绍，看到这，我真的是被吓坏了，因为传统的手术不仅对人体创伤相当大，治愈的可能性又低，而且依据每个病人的情况不同、患病的时间长短，效果都不一定。这个手术对我来说是相当不可靠且不可接受的。
我当时相当的失落，因为我不知道我该怎么办，我找不到其它的治疗方法了。但我后来又回到我的电脑上，心想网上还有这么多的信息和东西可以咨询和阅读，突然我有了一个点子，我在电脑搜寻处打上：求助Arnold-Chiari I氏畸形，结果电脑跑出了几个不同的医疗报导刊物，我看到了巴塞罗那神经科学学会，我点了他们的网页进去，我发现了罗佑医师针对Aronold-Chiari I氏畸形所发表的医学刊物，还有关于终端纤维切断的手术，这是一个非常简单、危险性相当低的手术，只需要在医院待一天，还可以预见疾病的好转，在他们网站的病友论坛的病人都对这个手术成果表示满意。终端纤维切断手术就是在骶骨做一个小小的开口，使用显微技术进行对终端纤维的切割。这些都是后来罗佑医师耐心跟我解释的。
此外，我也阅读了罗佑医师其它的文章，我觉得医师真的相当的专业，我觉得我可以把自己交到他手上，于是我预约了看诊，让医师为我做了所有手术需要的检查，而除了Chiari畸形之外，医师还发现我患有脊椎侧弯。2006年7月4日，我在格拉强医院(Clinica Corachan)进行手术，而7月5日我就出院回家了，6日当我早上起床的时候，我的头一点都不会痛，我还可以吃早餐、吞固体的东西，这真的是太难以相信了，12日我回医院医生帮我拆线，我什么疼痛的感觉都没有！之前我觉得我的人生已经是没有希望了，因为那时我的病情恶化进展相当快速，但现在我感到我的人生又再次充满希望，我的身体状况也相当好。这一切都要感谢罗佑医师。
我真的相当相当感谢罗佑医生还有他的医疗团队。我阅读了几篇的医生的文章，在过去约30年的时间里医生一直不断的研究终端纤维切断手术的技术和成果，我希望医生能够继续下去、治愈更多的病人。而现在我则是想跟患有Arnold-Chiari氏畸形并脊椎侧弯或脊髓空洞的病患说，终端纤维的切断确实可以阻止病情恶化，让我们不再受苦，至少医生真的治愈了我，我想我也是因为即早治疗的因素，之前让我受痛深重的头痛现象都没了。我们不应该一直活在苦痛之中的，生命生活是必须有些许的质量与快乐的。
Arnold-Chiari氏畸形是一个显少为人知、相当奇怪的一个疾病。我多希望在大医院他们也能进行终端纤维的切断手术，这样一来就有多少人可以受惠呢？又就有更多人可以知道这个治疗法呢？如果大医院也能有这个手术的信息，其它人就不用像我是偶然从计算机中才找到信息的，且若不是我很执着、不想就这样痛苦的死去或接受那个很危险的开脑手术，我早就放弃自己了。
而很巧的是我也在网上看见一个充满爱心的信息：
“清寒病友特殊条件咨询”
我必须特别感谢我的家人、兄弟姊妹、我的孩子还有带着我跑东跑西的朋友们，因为我一个人是没有办法移动的，且为了帮助我，一切都是相当费钱又费力的。此外，我也要感谢所有帮助我的医师和神经科医师，他们为了治疗我的疾病付出许多的耐心和心血，不断的支持我，陪我一起对抗病魔，让我对远离病痛、对我的人生充满信心。
在我看来，终端纤维切断手术是能看到立即效果、应被当手术的第一选择的，因为和传统的疗法和手术比较，终端纤维切断手术的危险性是最低的。
如果有人也发现自己患有Arnold-Chiari I氏畸形，想和我谈谈的话，你们可以透过邮件和我联络matebadu@hotmail.com，或电话联络： (+34) 937 612 963，你们有任何的问题都可以问我，我会很热意帮助回答你们的。
电话：(+34) 937 612 963
邮箱：matebadu@hotmail.com
ES 拉法叶(Rafael A. Arévalo)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱侧弯
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手术日期：2006年6月
现在我想和你们分享我在进行了终端纤维切断手术后的成果。以下是一些在手术前对我日常生活造成很多困扰的病症，而我在手术后发现病症了的好转现象。 1.颈椎疼痛，现在我的疼痛已经消失了。 2.我的腿现在愈来愈有力了。 3.之前我在腰部都一直有疼痛，现在都没了。 4.之前我的左手腕没有办法转动，现在我已经没有这个问题。 5.之前我的左脚脚指不太能动，现在都好了。 6.之前只要左后脚跟摆某个特定的姿势就会让我整个人发抖，但现在不会了。 7.走路的时候，我感觉到脚比较变得更有力气了。 8.现在我的头可以更如意的转动，之前我的头无法有太大的转动。 9.我现在觉得整个人变得比较挺直了，之前我就好像萎缩了一样。 10.大小便失禁的现象好转的比较慢，但我希望借着时间可以完全的恢复功能。 |
这就是我的小故事，希望能对你们有些许的帮助。
在此向大家附上我最诚挚的祝福。祝您们早日康复。
我的邮箱：rafa20052@wanadoo.es
ES 卡門(Carmen Pasarín Fernández)，Arnold Chiari I氏畸形丶颈椎脊髓空洞症丶脊柱侧弯
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手术日期：2006年2月
大家好，我是一开始发现我无法说话而去看医师，最後医师诊断出我患有脊髓空洞症，巴塞罗那医师的神经外科医师告诉我，如果为我进行颅骨切除手术的话，我有可能会变成瘫痪或死亡。後来我姊姊在网上找到了一个危险性相当小的手术方式，在经过慎重考虑後我决定进行手术。我会推荐这个手术是因为我的手术成果真的相当好。让我自己来说的话，我会说我是百分之百完全的全愈了。 这是我的电话: (+34) 678 388 819 ，欢迎你们跟我联络 |
病人61岁，两年前开始在脖子部位患有严重的疼痛，另有经常性的头痛并导致走路不稳丶双手对热度的温触觉丧失丶经常性咳嗽但无明显呼吸系统问题丶声音改变并有舌头肥大的感觉丶经常性的小便失调。之後去看医师，诊断出患有Arnold-Chiari氏畸形。身体检查时发现有：短脖子丶声音沙哑丶舌头在往左移时有纤维性颤动及麻痹现象丶在足部有巴宾斯基反射。在脑颈部的核磁共振发现：小脑扁桃体下沈至C1。背部核磁共振发现脊髓从脊椎侧边分离。脊椎的核磁共振发现在L3和L4有明显的脊椎炎。在站立姿势拍摄的X光片中发现腰背部脊椎侧弯。在诊断病患所有的病症并向病患和其家人分析手术的优缺点後，病患决定进行手术治疗，在2006年2月14日进行全身麻醉，以本院独特先进技术进行终端纤维的切除。术後头疼现象消失丶咳嗽现象也好转许多。病患2月15日因医疗控管因素还未出院。现今病患已无咳嗽现象，能正常说话，在吞咽食物方面也不再有问题。
ES 玛莉萨 (María Luisa Pedrosa Jiménez)，Arnold Chiari I氏畸形
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手术日期：2006年11月
在经过这么多的事情后，我想我们都有好多的东西想要分享，但却不知道该从何开始。我今年48岁，我大概从四年前开始有头痛的现象，就在一年半前我去看了神经科，医生帮做了核磁共振，但医生误诊说我患有骨骼肌畸形，而这和Chiari畸形无关，让我吃了好多对我而言一点效用都没有的药。 我开始到私人机疗机构看诊，看了超过3个以上的神经科医师，但这些医师对我的疾病每个人讲的都不一样，我那时变得身体愈来愈差，后来我又回到一开始开病的医院，请他们重新再帮我做一次核磁共振看看我的病情。后来我到病人咨询处去要我的检查结果，才发现原来我的小脑扁桃体下疝，我患有Arnold-Chiari畸形。 |
和医师谈过话后，我们感到相当的愉快，医师的所表现的态度、平静、亲切和手术前准备工作，他所说的一切都能给予你相当的安全感。我早上先做检查，下午检查结果就出来了，隔天早上他们就为我动手术了，我是9点进手术室的，10点半我就回到病房了，出手术室后，我没有头痛现象也没有不舒服，隔天我就出院了，我在巴塞罗那散步，就好像我不是刚手术一样，我那时的状态好极了，而现在也是，我现在都不用吃止痛药，因为我的疼痛都消失了。
从2006年11月13日我动了手术之后，我就再也没有感受到疼痛的感觉了，我背部紧缩的现象没了，视力也变得更集中，此外我脖子的刺痒感也消失了，这是先前最困扰我的问题，因为咳嗽的因素让我的头感觉都快爆炸了，我现在好多了，我的脸色看起来很好，身体也很健康，我现在非常的开心。不过在这同时我也感到相当地沮丧，因为如果你没有网络、又没有任何人跟你讲的话，你要如何从得知还有别的医疗方法呢？就像我第一间去求助的医院他们根本不知道其它医疗法的存在。就因如此，我想以我能力所及的范围内来告诉大家有其它医疗法的存在，我的下一步是向阿斯图里亚．希洪的商务报投稿来传递消息，另外，我也跟许多医生谈过这项医疗法，现在有许多医生都很感兴趣，之前有些医生对于我患有的Chiari畸形相当头疼，对于我的病症他们不知从何下手医治，但现在这些医生对于这样的疾病，他们已懂得向病患要求核磁共振摄影的资料如果病患有的话，另外他们现在也有终端纤维和罗佑医师的信息。
我的名字是玛莉萨(Marisa)，我提供我的电话给所有想跟我聊聊或有问题想问我的病友们。
在此附上我最诚挚的问候
非常感谢罗佑医师及他优秀的医疗团队
我的电话：(+34) 659 571 139
E-mail: marysapj@hotmail.com
ES 爱儿米妮亚(Herminia Garrizosa Guerra)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱侧弯
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手术日期：2006年12月
大家好，我叫爱儿米妮亚，我住在西班牙的马拉加，我今年57岁。我希望我在这分享我的故事能帮助那些受疾病所苦的病人，让他们了解还是有希望存在的，我之前也是以为像我们这样的病患，我们的未来就是注定要在轮椅上一辈子了。 我从1987年起开始就一直受 Arnold-Chiari I氏畸形和脊髓空洞症所苦，但先前一直没被检查出来，直到1997年医生们才检断出我身体病痛的真正原因。在这十年的时间，我从创伤科看到脑神经科，但最后发现我真正病因的竟是一位复健师。在发现病因几个月后我就进行了小脑切除手术，这是一个危险性相当高的手术，我花了超过六个月的时间才恢复身体元气，但最后我的疼痛或病状却一点好转都没有。 |
人说祸不单行，在2006年11月我不小心跌到地上我双脚脚踝都摔伤了， 从那时起我和病魔抗斗的意识整个的瓦解了，我想我就只能等待死亡了。
不过，我的女儿们开始在网上调查我的疾病，她们找到了罗佑医师。我们充满希望的写了一封邮件给罗佑医师，医师相当快地就给我们回了信。就这样15天后我到了巴塞罗那去给医师看病，我把我所有的希望都依附在这位医师身上了。2006年12月13日医生们给我做了检查，隔天14日他们就帮我动了手术，而15日，我在过了一年几乎都无法吃东西的日子后，那天我在出院前吃了小糕点当早餐！说起来可能有点笑话，但这对我来说是我新生命新人生的第一天。在那天之后，我许多病症都有了好转。我们不能欺骗自我，我们是不能回到过去的，造成的伤痛也无法消失，但感谢终端纤维切断手术，现在我的未来已经不同了！！！
至此之后，我的疼痛现象明显减轻，我再也不吃我以前吃的那些解轻疼痛的药了。此外，我恢复了右手的触觉，针刺麻痛的感觉也消失了。我现在没有头晕的问题，腿也不会痛了，整体来说，我感觉好多了，现在也变得比以前20岁时快乐且积极正向。
感谢医师不断地与这个疾病抗争并细心的对待病人。
E-mail: mibsc@hotmail.com
IT 布鲁诺(Bruno Portelli)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱侧弯
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手术日期：2006年10月
我叫布鲁诺 ，我是意大利人，我今年35岁，我从16岁起就一直生病。我的病发生的很突然，刚开始是有复视和 |