IT 佛朗哥(Franco De Stefani)，Arnold Chiari I氏畸形、原發性腰背脊柱側彎並複合性椎間盤突出症
我叫佛朗哥，我今年43歲，我希望藉由這個病友交流的園地和大家分享我的故事。
我一開始的問題是在煩惱該如何讓我身邊的家人不要為我擔心，如我的太太、我2個可愛的孩子和我的奶奶。
我認為每個人都有健健康康生活的權力，當你的身體有問題而無法進行正常生活時，就應該要有醫生提供正確的幫助，不應該忽視你的問題。
在求醫的過程中，我遇到了許多不知如何診斷我的疾病“Chiari I氏”的醫生，他們不了解我的病症，看著我的核磁共振，他們也不知該如何解釋為何我的病況一直惡化。醫生們就讓我一直做物理治療，但一點效果也沒有，我覺得那些物理治療根本就沒有用而且還很不舒服。
基於上述前提，我開始跟大家講講我的故事：
我從小就一直有偏頭痛，7歲那年我更有一次連續3個星期無法走路。不過，我真正的問題是從1992年1月開始，我出了一場車禍，車禍對我造成強大撞擊也對我的腦部造成輕微的創傷。從那時起，很不幸的是，雖然我的病症發展的很慢，但卻一直持續惡化。
2001年1月23日我到了斯洛文尼亞的Valdoltra醫院做第一次的項部核磁共振，這是我自己想做的，結果核磁顯示明顯的C4-C5椎間盤突出，C5-C6椎間盤也有輕微的變異。此外，頸椎的椎管寬度也可見明顯縮小。
放射科的醫生認為這是椎間盤退行性的疾病，而這位醫生在當時是第一位也是唯一一位預測我在短時間內會有不舒服的情況發生的醫生。直到2006年5月我又做了一次頸部的核磁共振，這次是里雅斯特Cattinara醫院的神經外科醫生要求我做的。
檢查的結果讓我最後在2006年11月13日進行了外科手術，因為我的病況一直惡化，最後醫生們在我的C4-C5/C5-C6部位進行了椎板切除術。在術後前3個月，我的病況有了輕微的好轉，但之後又開始惡化，而且還出現新的病症。
在這之後，我又繼續在里雅斯特的Maggiore醫院做物理治療，雖然我得到了醫生有效的支持，但物療卻一直不見效果。再一次的，我又去看了許多專家醫生，檢查我不斷惡化的情況。我除了看遍了里雅斯特的醫生外，我也去看了Ｕdine和Padua醫院最有名的神經外科醫生，但是都沒給我除了手術之外的任何意見。
講真的，我對於醫生一點都不關心的態度感到相當的失望，但我也知道手術實在是必要的，Cattinara的神經外科醫生的診斷也是正確且專業的，但雖然醫生很擔心我的身體狀況，他卻不了解為什麼我的情況越來越糟。我也去看了Tirieste的神經醫生，希望他們能幫助我，但他們雖一的建議就是讓我開始做物理治療。這個解決方案根本一點用處也沒有，我當下立即的拒絕了。我當時在身體最不舒服時，我唯一服用的藥物是Arcoxia,有時這個藥可以輕微減輕我的痛苦。
2009年1月，我發現圶許多病症惡化，如：
- 左下肢感覺異常
- 脖子到腰部總有靜電
- 失去平衡
- 頸部冰冷、脈衝
- 嚴重偏頭痛並眼部疼痛
- 頸部僵硬
- 尿失禁
- 複視、視力模楜、視力喪失、愄光
- 吞嚥困難並呼吸困難
- 上下肢痙攣，尤其是在休息時特別嚴重
- 駕車不適，我是在開車上班時發現我需要停下來休息好多次，約每20公里就必須停駛休息。
- 全面且經常性的疲勞
每天晚上我都只能休息短短的幾個小時。看著病症從原本只有身體左半側，現在擴展到右側，我也開始被我自己的情況嚇到，於是我開始在網路上尋找資料，最後我找到了“巴賽隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎學會”。進入了學會的網站，我第一次發現我的病症原來可能跟Arnold Chiari I氏畸形有關，我看到了病患Cristiana Cattaruzza女士的故事分享，她跟我一樣都是Trieste人。雖然我不認識她，但我鼓起了勇氣打電話給她，這件事我沒有告訴我的太太，因為她相當擔心我的病情。不過Cristiana Cattaruzza早就藉由她的朋友，也是我太太的同事，知道了我的病例。實際上，我太太的這位同事先前就曾經試著把Cristiana在網上的故事經驗發給我太太看，但一直都沒有機會做到。
在沒有通知一直負責我的病例的醫生下，我在5月份時開始和巴賽隆那學會聯繫，尤其是和吉歐雅小姐 (Gioia Luè)聯繫。
在這同時，Cattinara的神經外科醫生建議我去看創傷科醫生，但這位創傷科醫生在看過我後，診斷我並沒有任何身體系統疾病的徵兆，於是又建議我回去看神經外科醫生。
2009年7月27日我接到了一直負責我的病例的神經外科醫生的電話，他告訴我在看過我的腦部核磁共振後，他認為我有可能是患有Arnold Chiari氏畸形。聽到這，我的世界似乎要崩潰了，我的心理很混亂…但在一個我相當清醒的時刻，我鼓起勇氣告訴醫生我從2009年1月起就也曾有過相同的懷疑。
我一直在等我2009年7月份做的腦部核磁共振的結果。X光醫生並沒有確診Arnold Chiari畸形。但相反的，我的神經外科醫生，在看了我的核磁共振後，建議我等6個月，之後再重做一次核磁，因為他也不確定。最後，我又做了一次腦部的核磁共振，這次我跑去了Udine的醫院。這次醫院檢查出了小腦扁桃體下疝。
我最後決定去參加羅佑醫生2009年10月在羅馬舉行的病友會議，之後我也在11月到了巴賽隆那去看羅佑醫生的門診。在那兒，我得到了全面性的檢查結果：Arnold Chiari I氏畸形、原發性腰背椎側彎並複合性椎間盤突出症 (D1-D2, L3-L4, L4-L5 y L5-S1)。
羅佑醫生跟我證實了我的小腦扁桃體下疝(即Chiari I氏畸形)，這從我2001年10月份拍的頸部核磁共振就已經可發現，醫生說正確的治療流程應該是先進行終絲切斷手術，之後再做椎間盤突出的手術。
醫生建議我應該盡快進行終絲切斷手術，及早停止疾病，但我當時並沒有足夠的經費，雖然知道不早日治療的風險，我還是得等等。
回到意大利後，我嚐試請專家醫生幫我開立證明讓我可以跟意大利國家健康局要求補助，讓我可以到外國的專門機構進行意大利不提供的微創醫療手術。
我向許多專家提出了請求，但卻沒有任何專家願意幫助我。我知道在意大利其他省份有病友取得了西班牙手術的全額補助，但我的例子我卻又再一次遭到了社會的遺棄…為了支付手術費，我的妻子最後向她的上司要求提前償付她的工作合約的解約費。也因為這樣我感到相當的對不起她，但感謝她的支持，我了解到這是一個正確的選擇，我帶著不安和害怕的心情決定了手術的日期，因為當時我的病況正快速的惡化。
2010年1月12日，我接受了終端纖維切斷手術，我終於解脫了我的疾病。
現在我想要首先感謝羅佑醫生、費優斯醫生、瑪菈小姐、吉歐雅精神醫師和他們專業又優秀的醫療團隊，感謝他們一直親切的態度和隨時仔細傾聽、理解我的疑問和恐懼。
第二，我也要感謝我的公司，因為他們在巴塞隆那也有分公司，他們現在因為我的身體狀況給了我調派到巴塞隆那分公司上班的可能性。
我也想感謝我工作的同事們，他們就像是我的好朋友一樣，在我人生最黑暗的時期，耐心的聽我描述我的病。
此外，我也要特別感謝克麗斯緹娜女士 (Cristina Cattaruzza)和她全家人，在我和太太最困難的時刻，他們總是在我們身邊，給予我們很大的支持和鼓勵。我會永遠感謝克麗斯緹娜女士，也會盡量在我能力範圍內與她合作，幫助其他的病友，讓他們不用經過和我一樣的道路，不受醫生或其他人的不重視和忽視。
我也要感謝吉歐雅小姐(Gioia Lue)，她從2009年5月開始幫助我們，在我們最困難的時候，不斷的為我們解答所有的問題，給予我們最正確、最人性化的答覆，簡言之，她是一個相當正面、陽光、甜美的人，隨時給予我們所需要的幫助。
最後，我更要感謝我的愛人，感謝她這麼多年以來，一直用她無限的愛來幫助我，來陪在我的身邊，讓我可以勇敢度過那些病痛和困難，但也因為這樣，我也想跟她說聲對不起，因為我的病我沒法好好照顧她，反倒是她一直以來不離不棄的陪著我，謝謝你！
最後，現在唯一的事實是我的疾病已經停止了，相信我，這真的是最重要的事了。
我知道可能會有些不可恢復的病症，但他們會停留在原本的階段不再進展，我認為我真的很幸運可以找到羅佑醫生，我永遠都不會停止感謝醫生的，是他給了我了解、認識和接受這個疾病的可能性。
祝福所有的病友
佛朗哥
電話：(+39) 0402024137
信箱: susi.francogalice.it
SZ 娜塔麗(Nathalie Dufour)，Arnold Chiari I氏畸形並原發性脊柱側彎
手術日期：2009年9月
大概是7年前開始，我的喉嚨變得很緊，總是有窒息或嗆到的感覺，因為我吞口水時，口水經常進入我的呼吸道，造成經常性的嗆咳。大概3年前開始，這些嗆咳的問題讓我感覺我的頭好像要炸開一樣，雖然每次感覺不是很久，但都相當劇烈。
自2005年以來，我的頭部一直有酒醉昏沉的感覺，讓我沒有辦法保持穩定的狀態。但當下我並沒有去看醫生，我心想可能是跟工作壓力太大且太疲勞有關，之後就會自己好的。不過，從2007年起，我發現我的視力嚴重退化，我去看了好多次眼科醫生，最後在2009年4月醫生確診為“眼球震顫”。
接著，我做了核磁共振，去看了一個神經眼科醫生，這位醫生推測我患有Arnold Chiari畸形。
我的症狀：
打嗝、咳嗽、慢性鼻竇炎、雙手麻刺感且感覺喪失、掉髮、肌肉萎縮、體重增加、經常性嘆息、使力窒息感、腸消化不正常、長期疲勞、失聲、胸部疼痛、注意力不集中，整體來說，雙手和雙腳正慢慢的癱瘓。
在瑞士的神經外科醫生建議我進行開腦減壓手術，這是一個創傷很大也很危險的手術。2009年9月1日我到了沃德瓦大學醫學中心(CHUV)看診，也是在那他們診斷出我患有Arnold Chiari I氏畸形，醫生們告訴我我應該盡早動手術。
後來我開始尋找這個疾病的資料，我的朋友也幫我在網上找到了巴塞隆納的Chiari學會，羅佑醫生的診所。羅佑醫生將自己的職業生涯都獻給了Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞等疾病的研究上，也發表了論文提供一個世界性的療法。
羅佑醫生相當不贊成我一開始提到的大腦減壓手術，他建議進行終端纖維切斷手術。終端纖維是一條位於骶骨部位與脊髓相連的帶狀組織，正常情況下，終端纖維會對脊髓運行適當的壓力，但當終端纖維所施行的壓力過大，開始牽扯脊髓和小腦時，則可能會造成脊髓中心的血液循環異常，進而造成脊髓細胞及神經組織死亡，形成囊腫，此外，終端纖維牽扯脊髓也可能會造成腦脊髓液的循環異常。
因此，切斷終端纖維可以讓脊髓的血液循環恢復正常且去除小腦所承受的壓力。終端纖維手術百分之百的停止了疾病的進展，更避免了一般傳統手術可能造成的突發死亡。
在網上找到Chiari學會時，我先由一位神經外科醫生為我看診，同時有一位人員為我翻譯，她叫梅麗安；接著，他們再與羅佑醫生一起評估我的病例，最後是由羅佑醫生確定我的診斷結果。
9月22日我在巴塞隆納的希瑪醫院辦理住院，擁有私人病房，我的手術相當成功，我大概是下午2點在我的病房醒過來的，隨後羅佑醫生也來我的病房拜訪我，他告訴我我的疾病已經百分之百的停止了。
手術後24小時，我感覺我的血液流通我的雙手和手指，那是一種很奇怪的感覺，一種雙手復活又能夠重新使用它們的感覺。
23日出院後我就直接啟程回家，我是坐著朋友開著的車一路從西班牙回到瑞士的，一路上什麼問題也沒有。一個星期後，我的咳嗽、打嗝、吞嚥問題減輕了許多，雖然還沒有完全的消失，但我可以說已經恢復了百分之80。
術後6個月我回到沃德瓦大學醫學中心做身體檢查，他們不認同羅佑醫生的手術，堅持要我做減壓手術。但我覺得好笑的是當初在2009年8月我去該中心門診時，它們的醫生告訴我得盡快做開腦減壓手術，不然我會有年底前癱瘓的風險，可能得坐輪椅。但8個月過去了，我還能走能跳，因此我真的真心建議所有患有Arnold Chiari畸形或脊髓空洞的病患，請跟羅佑醫生和他的醫療團隊聯繫。他們會給與你們所有疾病的相關資料並告訴你們該如何一步一步找出正確的診斷結果。
羅佑醫生，我真的很感謝您，我希望你們的技術最後能被全世界的醫生所認同。
我也要感謝Chiari學會整個醫療團隊，你們親切的態度、你們的支持和你們的建議我都是相當的珍惜也感謝的。
娜塔麗
信箱: nathaliedufour@bluewin.ch
ES 愛娃(Eva Domínguez Baston)，Arnold Chiari I氏畸形並原發性脊柱側彎
|
手術日期：2009年1月
大家好！我叫愛娃，我今年16歲。 一切都是從2005年3月的一個下午開始的，在我上芭蕾舞課時，我的芭蕾舞老師發現我的背部姿勢有點奇怪。下課後，我馬上打電話給我媽媽請她來接我並帶我去看醫生。12歲時我被診斷出原發性脊柱側彎。 我每隔一段時間就得回醫院拍新的X光片，檢查我的側彎是否惡化。當醫生發現我的側彎加重時就讓我穿矯正背架，以防止側彎的程度再增加。我得24小時都穿著這個背架。後來在一次檢查中，我的創傷科醫生告訴我我必須做一個手術，這個手術必須在我的背做切口，用鈦棒固定我那些受損的脊柱，除去脊柱側彎造成的弧度。 |
手術後沒多久我就發現了一些好轉，我的頭疼、肩膀和脖子疼痛都消失了，原本雙手無力的現象也沒了，我的協調性也變的更好。整體來說，我的手術經驗相當好也很正面，我也希望我的故事分享能夠幫助其他患有脊柱側彎的病友，或至少，能幫助其他病友聽到別的醫療意見。
感謝所有幫助我治療疾病的人們。
信箱: evinha_7@hotmail.com
IT 魯西亞(Lucia Ciciriello)，Arnold Chiari I氏畸形、C2-T1脊髓空洞症、原發性脊柱側彎、L5-S1椎間盤凸出
|
手術日期：2010年1月
在巴賽隆納讓羅佑醫生手術後3個月，我現在想和大家分享我的經驗，希望我的故事能對其他的病友有所幫助，也希望你們的疾病也能夠停止。 |
大概有10多年的時間我都一直有劇烈的頭痛以及雙腿長期劇烈的疼痛問題，雙腿的疼痛讓我整天都得待在床上休息，此外，我也有手臂疼痛的問題，每天晩上都很麻，有蟻感。隨著時間，我的疼痛問題也愈來愈嚴重。
我在義大利諮詢過很多專家，最後是義大利巴里比斯伽格利醫院的毛洛醫生和歐大維醫生診斷出我患有Arnold Chiari I氏畸形和脊髓空洞症，我真的很感謝他們，也是他們推薦我到巴賽隆納給羅佑醫生看診治療的。
在收集了所有關於這些疾病和終端纖維切斷手術的資料後，我了解到我不能再浪費時間，讓疾病繼續發展。
2010年1月19日我接受了終端纖維手術治療，在術後沒多久我就感覺到了一些好轉，其中我恢復了對溫度的感覺。我對未來的恢復很有信心，但儘管可能未來的恢復不明顯，我還是會很高興，因為手術已經停止了我的疾病，我知道我的病況也不會再惡化了。
魯西亞
信箱: lucianafotografia@tiscali.it
RU 斯薇特拉娜(Svetlana Fumina), Chiari I氏畸形並原發性脊髓空洞症
|
手術日期：2010年3月
大家好，我今年46歲。我是從2005年開始有頭痛和頭暈的問題。疼痛的位置主要是在我的後頸背，我也有從太陽穴擴散到雙眼的疼痛問題。後來我還發現無法搭地鐵，因為搭地鐵讓我感覺很不舒服。我去看了神經科醫生，醫生讓我去做一個核磁共振。最後在我的檢查報告顯示：Arnold Chiari I氏畸形，小腦扁桃體下疝5毫米，頸椎部位退行性變化。醫生給我開了處方，讓我吃藥。但不幸的，我的疼痛卻一次比一次更強烈，此外我還多了耳鳴和愄寒的症狀，我連在夏天身體也都感覺很冷。我的左腿和左手臂麻木。2008年拍的核磁共振顯示我的疾病進展，小腦扁桃體下疝9毫米，在骶骨部位發現一個椎間盤凸出。2009年，聖彼得堡大腦學會的一位醫生建議我進行小腦扁桃體下疝切除的手術，但我拒絕了，我還希望能夠好好過我剩下的生命。 |
我在2010年3月2日接受了手術治療，3月5日我就已經可以在巴賽隆納散步了。我感受到身體放鬆了，我的頭和頸子都不疼了。我的背也變的比較直。雙手變的更有力。我的氣色也變好了，手術前我的臉色灰灰黃黃的。我的聲音也變的精神許多。
我非常感謝羅佑醫生、費雅優醫生以及學會的醫療團隊。
祝好
斯薇特拉娜
電話: +7 921 743 53 43
信箱: nika1161@mail.ru
IT 喬瓦娜(Giovanna Porro)，Arnold Chiari I氏畸形並原發性脊柱側彎
|
手術日期：2008年7月
大家好，我是喬瓦娜，我今年46歲，我是義大利人，我想和大家分享我的故事。 一直以來我都是一個很瘦的女生，而我從小就一直偏頭痛的問題。我是一個很認真學習的學生，但在體育課時我總是有協調性的困難，到後來我其至很害怕上體育課。 18歲時，在上了幾堂駕駛課後，我成功考到了駕照，但可惜的是在這沒多久我的身體就開始有駕駛困難的問題，甚至讓我沒有辦法繼續開車。 在經常性的偏頭痛和疲勞問題下，我的生活只剩下了去學校(我是小學老師)和回家，我沒有辦法做太多的活動或狂歡。 |
朋友們建議我去看神經心理科醫生，最後醫生建議我進行抗焦慮症的治療。2007年1月，在我部分的症狀減輕後沒多久，我的病況又明顯惡化了。我在上肢出現了嚴重的震顫讓我無法寫字和正常發音，此外，我變的需要拐杖才能行走。我被送到了醫院做了大腦和脊髓的核磁共振，檢查結果發現我患有Arnold Chiari I氏畸形，沒有脊髓空洞。
在神經外科團隊的評估下，他們認為我並不需要進行任何的外科手術。我出院15天後，我的發音問題和行走問題就一直存在。有人建議我進行物理治療，進行物療後我的情況有些許的好轉，但我還是沒有辦法回去工作。07年5月我被送入了米蘭的醫院，他們證實我患有Chiari畸形，但卻說我的病症和我的疾病並沒有太大的關聯。
我當下覺得未來一片黑暗，我該怎麼辦呢？我只好堅持信念繼續做物療，07年9月我回到了學校。感謝同事、學生們和學校主任的幫忙，我又回到學校教書，但卻帶著很多身體上的困難和經常性的偏頭痛。08年3月我一個相當要好的西班牙朋友跟我提到了羅佑醫生，於是，我把我的病例發給了醫生，想聽聽他的意見。
醫生看了我的病例後告訴我他可以治療我的例子，於是我預約了7月份的門診。我們帶著滿滿的希望到了西班牙，與羅佑醫生和精神醫師喬雅和整個醫療團隊的門診是相當令感動的。我就好像跟我的父親談話一樣，羅佑醫生向我解釋了進行手術停止疾病進展的重要性。最後，在下午他們給我做了術前的檢查準備隔天進行手術。
手術採用全身麻醉，約2個小時。手術隔天，當我起床時，我就發現了一些好轉：我可以好好的走路，不用像以前一样一直緊張的看著地上，怕跌倒，我的足底反射也回來了。
現在手術已經過了兩年，我可以說我的生活質量改善了很多很多。我現在可以正常上班，我的手再也不會顫抖，身體的扺抗力也變好了。不過偶爾我還是會頭暈和稍微感覺異常。
我誠心的感謝羅佑醫生和喬雅，他們就像是2個天使一樣還給我們病患正常的生活；我們身為病患能夠做的就是和醫生們保持聯係並支持Chiari基金會。
此外，我也要感謝我的好友拉法，如果沒有他，我不會有勇氣和力量面對這一切。
親愛的病友們，我們可以戰勝病魔的！
祝福大家。
喬瓦娜
我的信箱: giovanna.porro@libero.it
電話: (+39) 3494085309
ES 珊德拉(Sandra Oliver Noguera), Arnold Chiari I氏畸形
|
手術日期：2009年2月
大家好，我叫珊德拉，我今年11歲，我是西班牙馬略卡島人，一年前我被診斷出Arnold Chiari I氏畸形。 我大概是兩年前開始有頭疼的問題，但一開始我的爸媽並沒有很重視這個問題，因為不是很經常性的頭疼。但幾個月後頭疼的現象變得較頻繁，我的爸媽把這個情況告訴了我的小兒科醫生，但醫生說那是因為賀爾蒙的變化或緊張性的頭疼，他覺得不用太擔心，因為頭疼的問題並不是很經常性的，此外，剛好我在敆日或寒暑假時都沒有頭疼，我的父母也就相信我的頭疼是因為學習太緊張造成的。他們真的開始擔心是當我變的每天都頭疼，連放假頭也一樣疼時。也就是那時候，他們堅持讓醫生幫我做核磁共振，他們也好安心。但當檢查結果出來時，開始了他們的惡夢。(我說是他們的惡夢是因為我直到去羅佑醫生門診那天，我都還不佑道或了解我的疾病。) |
我覺得我們去看過了島上所有的神經外科醫生了，每個醫生都說他們得給我做一個重大的外科手術，這是一個顱底減壓的手術，我父母認為這個手術太危險、風險也很高，因為醫生都不跟你做任何保證，又說手術可能會有一些後遺症，因為顱底有很多神經分布，此外手術也有可能致命，好的話可以成功出手術房，但頭疼的問題也有可能繼續存在，最後他們說這個手術必須在3個月內進行。
我的小兒科醫生建議我多等一些時間，因為我唯一的症狀就是頭疼，而外科醫生所建議的手術風險相當高又不給任何保證。我很感謝我的兒科醫生，他一直告訴我父母不要急，也就是因為這樣他們才在網上搜尋資料，找到了羅佑醫生，他給了我們不同於減壓手術的意見，醫生針對我的疾病採用的是終端纖維切斷的治療，手術創傷很小，手術時間也很短。最後在接受了這個手術治療後，我的術後成果相當明顯，我的頭疼問題也解決了，手術後隔天我就可以回家了，沒有任何問題，希望這個手術能被所有的醫生採用，因為不僅手術的創傷很小，成果也很顯著。
現在手術後已經過了一年了，我可以說我以前劇烈的頭痛問題都完全消失了，現在有時候我會有一些偏頭痛，但這都不能和之前的頭痛相比，因為這兩種頭痛完全不同，頭痛的強度也不一樣。我腹部的敏感度和雙手的力氣也都恢復了，我自己本來都沒發現這些病症，是羅佑醫生在我第一次門診檢查時發現的，他也跟我解釋了這些我沒發現的病症。
另外，我也要告訴大家我現在的記憶力也變好了，如果說我之前就很會記筆記，現在我的筆記做的更好了！因為我那經常性的頭痛問題已經沒了，我上課可以更專心、更集中精神了
我要謝謝羅佑醫生和他所有的醫療團隊，因為他們讓患有這些疾病的人可以遠離病魔。
珊德拉
電話: (+34)971605932 - (+34) 629542075
信箱: andreuyana@hotmail.com
FR/PL 喬安娜(Joanna Gall Née Kaminska)，Arnold Chiari I氏畸形併原發性脊柱側彎
|
手術日期：2009年12月
大家好，我是在2009年10月被診斷出Arnold Chiari I氏畸形。 我的職業是律師，我也是法律老師，我在法國里昂教書，我希望和Chiari I氏畸形的病友分享我在巴塞隆納Chiari學會進行手術的經驗。 在法國沒有任何醫生提供我一種可以有效治療這個疾病的療法。(只有針對一些病徵的療法，對去除疼痛的效果很小) |
我最後在2009年12月在巴塞隆納希瑪醫院接受了手術治療，由巴塞隆納Chiari學會的羅佑醫生主刀。我剛好是第300位受惠於這個新手術治療的病患。
至於這個手術的療效，我能做證，因為這是非常重要的。在手術後2個月我可以說我所有的病症都消失了。
我這邊列出我手術前的症狀，這些症狀在手術後完全消失：
- 持續且難以忍受的頭疼，吃止痛藥也無法減輕症狀；
- 長久性疲勞，我一整天下來常常需要睡很多次午覺；
- 長久性頸部疼痛；
- 長久性頸部僵硬(無法垂直或水平轉頭)；
- 肩部和背部疼痛
- 呼吸困難(08年6月到12月期間我一直有幾乎是永久性的咳嗽，在那之後則轉為經常性的咳嗽)、胸部疼痛；
- 右腿疼痛(右腿無法支撐或正常行走)；
- 其他症狀：臉部和四肢緊蹦、夜間磨牙、難以睜開雙眼眼皮
我在Chiari學會和希瑪醫院所受到的照顧都是相當溫暖且專業的(尤其是他們診斷的精確性)。學會的門診和醫院的房間都相當的好，醫護人員也都總是很細心、親切。
手術後，我在醫院待了一個晚上，之後我也可以直接搭飛機回法國了，沒有任何的問題。在出院後，我也借機在巴塞隆納散散步，和陪我一起來手術的朋友吃晩飯，她約在兩年前也讓羅佑醫生幫她動了手術。術後唯一讓我感到稍稍不舒服的是手術後10天期間，我坐著或半坐著時，腰部有一點點不舒服。至於手術疤痕，在我的例子是約3公分的傷口，術後2個月就幾乎看不見了。(我幾個月前也曾做了去除雀斑的療程，和終端纖維切斷手術比較，去除雀斑手術後的疤痕反倒比較明顯)
我證實在羅佑醫生為我進行終端纖維切斷手術後，我所有的病症都停止了。該手術的成果顯著，但在法國卻沒有醫生為Arnold Chiari I氏畸形的病患進行這個療法。
最後，我也想說病人若能越早接受治療，術後的成果也會越顯著，也可以更早進行正常的生活，所以病人一旦被診斷出Chiari畸形最好能盡早接受手術治療。
我想向羅佑醫生和Chiari學會的醫療團隊表達最深的感謝！我祝福你們都能長命百歲、擁有美好的未來，此外，也希望你們能繼續在你們的專業領域發光發熱。
你們可以寫郵件和我聯繫：mally78@hotmail.it
IT 瑪莉亞(Maria Grazia Florentino), Arnold Chiari I氏畸形井原發性脊柱側彎
|
手術日期：2008年3月
我叫瑪莉亞，我住在義大利巴里的一個小鎮，跟住在其他的小鎮一樣，住在鄉下有它的好處和不便，也有虛偽、不誠實和膚淺的人們。 一切都是從我10歲開始，我開始出現經常性且嚴重的頭痛，在做了檢查和拍了X光片後，醫生們說是腦發炎的問題。 之後我12歲時，在巴里的一家診所，醫生在我身上發現左胸腰脊柱側彎的問題，建議我做體操和跑步等運動練習。 13歲時，在新的脊柱X光照中，醫生發現我脊柱側彎的問題依然存在。 |
一時之間，我的身體變的好不舒服，在脖子會奇怪的抽筋，伴隨肩膀和整個脊椎疼痛，最後，甚至腹部疼痛也相當頻繁。當我20歲時，我開始沒有辦法忍受我的這些疼痛，在證實我的脖子開始因為抽筋向右側彎後，我和我的男友和家人一同去看醫生，到了醫院醫生立即讓我住院做檢查。
在做了核磁共振檢查後，檢查報告指出：頸7肌張力障礙併Chiari I氏畸形和胸背脊柱側彎。當時的神經科醫生給我開了減輕抽筋(Nuerotin 300 mg)和減輕疼痛(Lysen)的藥，但這些藥都沒有用，我的病況也一點好轉都沒有。
2003年末(我25歲)，我發現在聖喬瓦尼醫院，他們採用肉毒杆菌注射來阻止頸肌張力障礙所引起的抽筋，那是當時唯一有效的方法。
我的神經科醫生當下就決定幫我辦理住院，在打了肉毒杆菌後，加上伸展和頸部的運動，我感覺到病症有稍微的好轉，但隨著時間，我的疼痛又慢慢的回來，我當時每3個月會注射一次肉毒杆菌。
每次注射完肉毒杆菌後，我脖子的肌肉會變的比較放鬆，但隨著時間，肉毒杆菌的效力也變差了，於是醫生改成讓我每２個月打一次肉毒。2006年，我決定到大醫院看別的醫生，但最後我卻是失望的回到我原本的神經科醫生，那位大醫院的神經科醫生是那麼冷漠、對於病人的心情和恐懼一概不理，沒有任何為病患找出病因的熱諴，他已經失去了當醫生助人的熱情和情操。
幫我注射肉毒杆菌的神經科醫生，在進行了多次的注射後發現我的身體已經適應了肉毒杆菌，施打肉毒對我的身體己經沒有療效了，醫生建議停止注射，建議進行藥物療法，據醫生說，藥物治療對頸肌張力障礙相當有效，但我不要接受藥物治療。
在最後一次的門診，醫生建議我去米蘭貝斯塔醫院的門診，進行全面的檢查以找出治療頸肌張力障礙的方法，但因為我的Chiari I氏畸形，沒有任何醫生可以給我醫學建議。直到2007年1月10日一位貝斯塔醫院的神經科醫生看過我後，建議我進行頸肌張力障礙的手術，只需要住院做幾個檢查就可以確定我適不適合。
我做檢查出院前的倒數第二天，當時是７月，負責的醫生跟我談了手術的事以及我還必須經過外科醫生門診，整個流程下來有可能９月才能動手術。我考慮了很久，但醫院方面我卻也沒收到手術的通知。
在這同時，在８月份我們遇到了我男朋友的病人，該病人是美國神經科醫生，他出過幾本書，他太太也是知名的神經科醫生，他們建議我可以等等，除此之外，也建議我選擇創傷較小的手術。
後來，在門診後幾個月我意外在網路上找到了一個關於這些奇怪病症的論壇(http://siringomielia.forumup.it/), 在論壇裡他們提到了巴塞隆納的羅佑醫生，因為好奇，我從網路上找到一個曾經在巴塞隆納Chiari學會動過手術的病患並跟他取得聯繫。
我給這個病友打了電話，他也跟我分享了他的經驗，向我解釋羅佑醫生的理論和終端纖維的手術；我當時對他正面的經驗感到相當的興奮和激動，決定預約羅佑醫生的門診。
我和我的男友以及姐姐一起到了巴塞隆納，我跟他們說我從來沒有這麼滿足的離開門診過，我對於醫生專業的外科門診相當的滿意。
醫生給我的印象很好，我很相信醫生的技術，此外，最重要的是，我第一次感受到終於有人真心聽我說的話，這是所有其他神經外科醫生所沒做到的。在我最新的核磁共振，醫生沒有發現脊髓空洞，在做了其他的一些檢查後，羅佑醫生確定了我能接受手術治療的可能性。
但因為我的經濟條件問題，我動手術的決定必須延後，此外，我也找不到任合一個可以幫我出有用的證明的神經科醫生，讓我可以到巴塞隆納接受治療並跟保險公司要求醫療償付。但最後我被義大利醫生無所謂的態度給打敗了，我不想再等下去了，我在2008年3月27日自己去了巴塞隆納動手術。手術隔天我就發現身體有了一些變化，脊椎的不舒服沒了，疼痛問題也減輕許多，此外，頸肌張力障礙造成的抽筋情況也有好轉，胸部和四肢的疼痛也都好了很多。
現在手術一段時間後，我的身體比較好了，雖然我的頸肌張力障礙還是存在，有時候也還是會抽筋，但我知道我還得多等幾年才能知道手術是否對我的頸肌張力障礙有效；儘管未來可能肌張力障礙還是存在，我還是很高興因為我的疾病己經不再進展。我能跟羅佑醫生說他救了我的命，慢慢地我也開始進行正常且像樣的生活，因為和之前還生病的我相比，我幾乎是每天都卧病在床；我真的很感謝羅佑醫生，還有喬雅小姐，因為他們直到現在都還一直在我身旁幫助我。
喬雅，感謝你術前和術後的陪伴，還有我也要感謝莉塔，她是一個很特別的人，雖然我們地理上相隔很遠，但她在精神上總是在我身體支持著我，在這條求醫的路上，因為有她的幫助讓我有更力量繼續走下去和活下去。
當然我的感謝詞也是要獻給我的家人和我深愛的科拉多和他的家人。我希望我的經驗分享能幫助和我一樣生病的人，義大利的現代社會相當的自私，大家都只在乎個的利益，不存在什麼對科研的幫助或是支持年輕學者進行其專業領域方面的研究。
瑪莉亞．葛拉西亞
信箱：mally78@hotmail.it
ES 瑪麗亞(María Martínez Arlandez)，Arnold Chiari I氏畸形併原發性脊髓空洞症
|
手術日期：2009年2月
所有Arnold Chiari I氏畸形的病友大家好！ 我叫瑪麗亞．瑪提娜斯，我接受了終端纖維切斷手術治療，是羅佑醫生幫我動的刀。 我答應醫生寫下我的經驗和故事來和病友分享。在這我不僅要感謝羅佑醫生多年的努力和研究，也要感謝他給予許多感到迷失、孤單奮戰的病患能夠改善生命的希望。 |
任何看到我的故事的病友或家屬，都可以跟我聯繫，我會很熱意幫助你們的，跟你們分享我在接受終端纖維切斷手術後的疾病變化。
我會簡短的跟大家描述我的經驗，因為不然的話，我的故事會太長而沒有人想看！
我的病是從我青少年時期開始的，當然開始學著除腋毛時，我什麼疼痛的感覺都沒有！但是我那時候也沒太在意，也不是什麼太重要的事。後來我開始有數學和閱讀的問題讓我很擔心，但我也不知道跟誰述說。
除此之外，我還有經常性的頭痛和背痛，而且我還發現我背部有觸覺變異，尤其是左半邊，我的背就像是壞了一樣。但是讓我真的開始擔心我身體的問題是：有一天我決定在手指做一個刺青時，在刺青前，我想先用原子筆把圖案描下來，那時我有了一種很奇怪、打寒顫的感覺，筆在我的手指上畫，但我卻什麼感覺都沒有，此外，更怪的是，在圖案畫好一陣子後，我的手指突然抽筋，還延續到整隻手臂，這讓我相當的担心。
過了25歲後，我的病症發展的相當快速！我失去了左手的活動力，左手變得幾乎沒有力量，手指彎曲，我沒有辦法用左手翻書頁，此外，我在身體左半邊的肋骨更有劇烈的疼痛。
但我主要的問題是心理和精神層面的，我有嚴重的精神障礙。在這我不打算像大家描述我的精神問題，不過你們若需要任何的訊息，都可以打電話或寫信給我，我會很高興跟你們分享我的故事、回答你們的問題的。
我從未猶豫是否把自己交給Chiari學會或後悔接受手術治療，對我來說，Chiari學會給了我一個新的生命。我不再是以前那個人了，我大部分的病症都消失了，現在我的身體在手術之後好了很多，甚至比我發現我生病之前還要更好。我感覺自己變得比較樂觀，也更活潑聰明。我的人生又變得有意義，我對所有的人事物都感到相當的美好，現在的我相當的快樂，而這都要感謝我所接受的治療和所有幫助我的醫生和親友們。
向大家獻上最誠摯的祝福
瑪麗亞
我的電話：(+34) 626720933
信箱：mmasocietat@hotmail.com
RU 妮娜．費朵朵瓦(Nina Fedotova)，Arnold Chiari I氏畸形、脊髓空洞症、脊柱側彎
|
手術日期：2009年6月
大家好，我是在2009年6月接受終端纖維切斷手術治療脊髓空洞症的。目前，在手術後五個月我的身體有以下的好轉： - 以前身體的劇烈疼痛都消失了； - 脊柱側彎的彎度好轉許多，背也變得比較直； - 以前走路跛行的情況不再； - 身體對溫度的感覺能力已部分恢復； - 頭痛和疲勞的問題已經消失 |
祝好
妮娜．費朵朵瓦
俄羅斯 聖彼得堡
電話：+78123041409
信箱：janinn1@yandex.ru
FR 愛斯黛菈(Estelle Lussiana)，Arnold Chiari I氏畸形、頸C4-C5, C5-C6椎間盤突出
|
手術日期：2008年5月
我想要和其他的病友分享我的故事，希望他們能了解這樣一個奇怪的疾病是很難忍受的，我們應該要傳遞我們的經歷讓其他的病友也能找到生命的價值、好好對抗這樣一個鮮為人知的怪病：Arnold Chiari畸形。 2008年3月：我發現我患有這個我不認識的疾病。 |
我們家不是會做定期醫療檢查的家庭，我們也不習慣去陳述我們的病痛。因此對我來說去看醫生，跟醫生解釋我的病並不簡單，但我試著去跟家醫科的醫師講我身體有多不舒服，因為在青春期後，我的病症發生的愈來愈頻繁。但醫生最後跟我說的都就只是我太累了。
後來，另一位醫生跟我說可能是心理疾病的症狀，或可能是“壓力”的問題。最後醫師給我開了止痛藥，但我卻開始了頸部肌肉疼痛。
1987年- 右側疼痛：進行了腹股溝疝和股疝的手術後，我多年來一直有異位性疼痛。
1999年- 當我在工作的時候，我的胸部劇烈疼痛，我最後離開辦公室立即去看醫生，結果醫生要我辦理住院…我心想有可能是壓力太大的關係，我需要休息….醫生快速的幫我做了檢查，最後開了止痛藥和抗憂鬱藥...
我跟我的公司請了一個月的假：我胸部的疼痛和頭痛讓我很痛苦，我整個人感覺身體很不好。我在醫院待了一個月，因為疲勞、疼痛和一些私人問題…我接受了醫生建議去看精神科醫生，但我很快就了解到精神科醫生門診的幫助有限，因為他沒辦法幫我去除任何身體上的疼痛。
2002年- 我有了新的問題：經常性的抽筋、四肢麻木（腳和右手）、嚴重搔癢、蟻感、右眼眼球震顫、無法專心、失去方向感、無法忍受光線、身體右側遲鈍，我總是不小心撞傷身體右側...我一天下來反而晩上比較有精神，但我睡覺十分不安穩，還有吞嚥問題…
這時我吃的藥也更多了：止痛藥、IXPRIM、阿斯匹靈、Dialtalvic，我的醫生加重了我的劑量，而這都讓我胸部疼痛和胃部不適的問題變得更嚴重。
我希望我的醫生能多聽聽我跟他說的話，我把我所有的病症列了一張表，但我還是沒能得到一個答案，更別說一個有效的治療。
2002年：我因為食管裂孔疝進行了手術。
2003年底，有一天晚上當全世界的人都在睡覺時，我卻突然因為後頸背無法忍受的疼痛醒來。我記得我頸部肌肉的疼痛一直不斷的增加，但不幸的是我的醫生還是繼續認為我是因為壓力太大的問題…
有一天我起身準備去浴室洗臉時，我都還沒走到浴室門口，頸部肌肉的疼痛突然加重且無法忍受，我頭昏想吐，我的身體愈來愈沉重，尤其是身體的左半側，我沒有辦法走到浴室。我跌倒在地，而這次跌倒我的臉撞上一個陶瓷傢俱讓我的嘴唇有了一個開放性的傷口。我女兒聽到聲響起床，我想告訴她發生了什麼事，但是我的疼痛劇烈到讓我無法言語，我的呼吸困難，我的喉嚨好像有什麼東西卡住一樣…我的身體相當僵硬，尤其是身體的左半側…我的胸部和後頸背疼痛劇烈…最後我失去了意識。
我的先生和女兒馬上叫了救護車把我送到法國馬孔(Mâcon) 夏濃(Chanaux)的醫療中心。那兒的醫生強法蘭(Jean-François)，醫療中心的主任，在2003年12月12日幫我寫了一份醫療證明：“愛斯黛菈剛因左胸劇烈疼痛失去意識而入院。因為跌倒造成左上顎挫傷、嘴唇開放性傷口、肌肉挫傷。病患清醒後，左手、左半臉有皮膚感覺異常現象，檢查可發現病患左側運動機能退化。”
醫生推薦我一個治療療程，但這並無法去除我的病症：我還是一直有疼痛的問題。但是在我的病歴表上卻記錄著：“她依舊患有頸部肌肉痛、後頸背無法完全自由轉動、無力感、蟻感、所需睡眠時間增長、異位性疼痛…病患的病例並非器官的功能失調，治療並不容易。止痛藥雖然可以暫時減輕病患的疼痛但無法解除她的病症。”
2004年2月，索瓦倔醫生第一次在我的核磁共振上發現Chiari I氏畸形，但是卻沒有任何人願意向我解釋我的疾病。
後來在每年定期的身體檢查，垮桑德醫生(Dr. Coissard)在2004年3月24日的報告指出我確實存在疲勞問題、右手臂反應遲鈍、經常性麻木、頸肱部疼痛。
2005年到2007年，我真的一次比一次更迷惘…我已經不知道我應該去投靠哪個專家，我只能一個人忍受著我的疼痛，因為我也不是一個到處向人抱怨自己病痛的人。
我變得經常哭，醫生給我安排了物理治療師的按摩療程。我又去看了許多不同的專家：針灸、整骨、足底按摩、心理治療…等，但是一樣的並沒有任何成果。
我只希望這些莫名的肌肉疼痛、痙攣、脖子僵硬、右眼的壓力等問題能離我而去。我需要一個醫生跟我解釋我的問題，因為我已經無法繼續忍受這個情況了。
2008年3月，在長時間的頭昏和身體不適問題下，醫生幫我做了新的腦頸部核磁共振，最後放射科醫生索多特(Dr. Soutot)向我證實片子上確實發現Chiari I氏畸形存在，他已經把檢查結果告知我的主治醫師。但我對於一直找不到醫生的幫助感到相當疲倦，而醫生的解釋也讓我了解我必須尋找另一個主治醫生。
波那雷爾醫生(Dr. Bornarel)看過我核磁共振的片子後，有耐心的跟我談了很久。他毫無保留的向我解釋我的病。醫生向我證實我患有Arnold Chiari I氏畸形(波那雷爾醫生是在里昂的腦神經中心取得他的專業證照的，他似乎對這個病症相當了解)。他相當能體會我的心情，他建議我必須認真看待這個疾病，我一直遵循著醫生的建議。
但是我找不到任何可以幫我動手術的神經外科醫生。醫生看了我帶給他的巴塞隆納Chiari學會的資料(Chiari學會是我的孩子們在網上找到的醫療機構)。後來我跟一位叫做愛芙.太麗(Eve Teri)的加拿大女生聯繫，她在Chiari學會接受過治療，她向我證實她的病情確實有好轉。
最後，醫生在看了所有的資料後，建議我可以去巴塞隆納的Chiari學會看看。接著我告訴醫生Chiari學會寫給社會機構的文件：“根據2008年3月份愛斯黛菈小姐所提供的核磁共振，她確診為Arnold Chiari I氏畸形患者，需要一項相當確切的治療和巴塞隆納羅佑醫師的門診，可能在2008年4月14日進行微創的手術治療。此證明讓病患可安排進行手術的程序”。
後來，除了醫生提供給我的證明外，我還帶著我的核磁共振和病例表到了巴塞隆納的Chiari學會和社會保險局。
我的病症有：
- 右手和右腳有時無法同時進行一些動作
- 注意力無法集中、有時有表達問題，句子或話會講反
- 右手腳蟻感
- 肌肉痙攣
- 胸部、後頸背、後腦疼痛
- 口乾
- 經期不正常
- 吞嚥困難
- 清晨頭昏
- 嚴重咳嗽
- 右眼球震顫
- 愄光
- 右手顫抖
- 無法解釋的失去對某些事物的記憶
- 經常性的後頸肌肉疼痛
- 身體經常不適
- 壓力大
Chiari學會在收到我的諮詢郵件後，立即就與我聯繫，幫我預約門診。2008年4月2日我到了巴塞隆納看診。巴塞隆納Chiari學會的羅佑醫師診斷出我患有Arnold Chiari I氏畸形和C4-C5、C5-C6頸椎間盤突出，診斷建議我盡早進行終端纖維切斷手術，解除脊髓承受的壓力，去除疾病的病因。
但當下我並沒有留在西班牙動手術，因為我還沒收到社會保險補助該手術的通知。我並不太了解脊髓受牽扯的意義，在這同時我心裡也一直擔心著我的妹妹，她也生病了，而她的身體也愈來愈差了。
在我的病例表上寫著：
“右腿移動困難、短期記憶力喪失（就算是同樣的東西看過很多次也記不得）、右腳和右手痛覺異常、液體吞嚥困難、因頸部肌肉疼痛服藥、身體疲勞、頸枕頭痛。診斷患有Arnold Chiari I氏畸形，建議進行手術治療。”
該手術採用巴塞隆納Chiari學會醫師們所研究的獨特技術，該技術已被許多專家和醫療委員會認可。
我提醒大家，這時在法國還沒有任何醫師懂的向我建議任何外科治療。
我已經不知道該想什麼了，我去看了許多神經外科醫生，但我還是沒得到社會保險局的答覆，而我妹妹的身體變得更糟，我那時心想難道她也和我得了一樣的病嗎？
Chiari畸形是一種潛伏性疾病，一開始當我去看醫生的時候，我在和醫生解釋我的病症上遇見了難題，因為醫生們覺得那都是我主觀的想法。 但最後我的身體檢查結果發現：延髓肌萎縮性脊髓側索硬化症。
辛度醫生在2008年5月2日幫我預約了2008年7月的頸椎手術，但後來又拖延到同年9月。我已經不知道我還有什麼辦法了，我不知道向誰求助。
我對於醫生一再拖延到最後拒絕我的手術感到相當的震驚，因為那時我的身體狀況真的愈來愈差。我向社會保險局和我的保險公司申請補助，但最後我的請求都被拒絕了，我當下想也沒想就決定嚐試最後一個解決方法。在我的家人的鼓勵和支持下，我決定到巴塞隆納接受手術。
我在2008年5月6日在巴塞隆納接受手術，由羅佑醫生親自動刀。自2008年5月6日接受終端纖維切斷手術後，我感覺身體好了很多，我對這個手術很滿意。
感謝這個手術，在術後24小時羅佑醫生就發現好轉現象，我上肢的溫覺和足底反射恢復了。之後法國綜合醫院神經放射科的醫生在我2008年5月19日的核磁共振發現手術後我所有的病症都消失了。他診斷在手術後我的片子沒有顯示任何病症或病症發展。羅佑醫師所做的手術確實成功停止了疾病的進展。
我接受手術已經有一年的時間了，而我現在的身體相當好，我從未後悔過接受手術。我2009年4月9日最新的核磁共振顯示：在手術一年後，確定Chiari畸形已停止進展。
我又可以工作了，我不再因為之前提到的病症受苦。羅佑醫師是唯一一個對我的疾病做出正確診斷結果的醫生，他當時似乎了解我所有的病症，更可以把我所無法表達的部分串連起來：
- 吞嚥困難（很難吞口水和液體的東西）
- 雙手顫抖
- 很難理解笑話和幽默
- 難以理解某些觀念，很難以口頭或書面表達自己的想法，我有一種難以解釋的焦慮和緊張感
- 身體不適
- 記憶喪失
- 身體右側對熱度感覺喪失、括約肌問題、腸道問題
- 缺乏性慾、腕管疼痛、膝蓋和小腿疼痛
- 左手手指、右手大拇指疼痛、晨吐、月經問題、月經過多
- 頭痛
- 吞嚥困難（很難吞口水和液體的東西）
- 雙手顫抖
- 很難理解笑話和幽默
- 難以理解某些觀念，很難以口頭或書面表達自己的想法，我有一種難以解釋的焦慮和緊張感
- 身體不適
- 記憶喪失
- 身體右側對熱度感覺喪失、括約肌問題、腸道問題
- 缺乏性慾、腕管疼痛、膝蓋和小腿疼痛
- 左手手指、右手大拇指疼痛、晨吐、月經問題、月經過多
- 頭痛
我給你們的建議是：不要太指望你們的神經科或神經外科醫生，他們永遠都不可能是心理學或精神學的專家，尤其是當你術後病情不穩時，他們更不可能認真聽你的問題，我們應該綜合醫師和專家的意見…
我們有時會忘記有些人是有能力記憶他們的痛苦和歴史…我們只想為我們痛苦的經歴找出一個答案…給予病人抗抑鬱劑並不是解決的方法，因為藥物讓病人的身體更不好，更危害他們抵抗痛苦的能力，他們的扺抗力會降低...但這個問題目前還是無解。
和許多Chiari畸形和脊髓空洞的病人談過後，我發現大部份的人都服用過抗抑鬱劑。許多人一開始面對自己的疼痛都還不認識，但病情的發展是那麼的快速，與病魔對抗的意志也日益被削弱。但我認為每個人的大腦是可以對抗病魔的。
要如何與疾病共處存活下來的方式是那麼的混亂，而解決疾病的方案卻又是那麼難以取得…我希望有一天我們法國的專家醫師們可以了解患有Chiari或脊髓空洞的病人的大腦不是那麼清晰的…身體的病痛在某方面減緩了大腦的思考能力...我常常突然到了晚上才笑了出來，因為我剛聽懂了白天某個人說的笑話…這個現象真的很奇怪，但卻也沒有什麼好懂的…
我們真心的向我們週遭的神經外科、神經科醫師請求一些慈悲心….我們真的不知道該怎麼辦。但我們應該聽我們心裡的聲音，有許多的事我們得聆聽，有許多人想告訴我們許多事…我們不應該把所有事都混在一起，每個人都有他自己的路要走，每個人都有他自己不幸的遭遇…
當初我的孩子們看我垂頭喪氣的樣子，他們幫我找到了一個叫“Atoute Chiari”的論壇，看看這個論壇對於Chiari畸形有什麼意見，因為我真的不了解這個怪病！！
就是在這個論壇，我發現我不是一個人。我們不能獨自對抗我們所不認識的事物。我還記得在找到這個論壇前，我相當的傷心、難過，我那時就要滿45歲了，我身體的疼痛一直永無止盡的漫延，而許多專家對於我的問題都認為是我自己主觀編造出來的….
Tel: (+33)607446668
E-mail:bambina71@live.fr
IT 瑪麗莎(Marisa Toscano)，Chiari I氏畸形、脊柱側彎、C5-C6脊椎退化、L4-L5和L5-S1脊間盤突出
|
手術日期：2009年6月
我等了好多年才終於知道我到底是得了什麼病，因為很多時候我感覺是許多較常見不同疾病混合的病因。在得到一個正確的診斷結果前，我不知道我到底看了多少個醫生，我不知道有多少次感到被忽視因為沒有人真的認真的聽我說我的問題；所有的醫師都把我的問題歸因於植物神經調節失調，跟我說：“你看你沒有什麼病吧！你必須要更堅強，嚐試去對抗這些身理失調的問題，你的器官並沒有問題。我當下感覺我就好像一個失去平衡的人，一個不知道如何管理自己的情緒，總是在尋找醫師和昂貴醫療看護的人，而且時常讓家人操心；但很幸運地，我的家人，尤其是我的老公和我的媽媽，他們從未對我失去耐心，反而是一直不斷的支持著我。 |
在診斷出我的疾病後，我又開始另一場尋醫記；我先去看了一個市內的神經科醫生，他說我的問題應該是右手腕隧道的問題而不是Chiari畸形；而第二個在羅馬私立診所工作的醫生，他則是連簡單的問診都沒做，只看了我的核磁共振就告訴我：“太太，您很明顯患有Chiari畸形。等你躺在床上的時間比站著的時間長的時候，你再來找我吧，我再幫你動手術。”就這樣醫生把我的核磁共振還給我，讓我在櫃台坐著等。我相當擔心的又去看了第三個神經外科醫生，我跑到了米蘭一家重要的神經外科中心。那時，我也在網路上搜尋資料好多了解一些我的病症，而我發現在西班牙巴塞隆納有醫師採取一個創傷小、能阻止疾病進展的手術。
在米蘭，我受到相當人性化的對待，醫生在完整的檢查和看診後告訴我，是Chiari畸形沒錯，但是要手術還太早，我問他：“我得等嗎？” 我也問他是否認識羅佑醫生，羅佑醫生採用的是一種創傷很小，切斷終端纖維的手術。醫生告訴我他認識羅佑醫生，但是我的病例並不是羅佑醫生治療的類型，那天我唯一的希望似乎消失了！
回到家，我住在西西里島的一個小城市，我去看了我的家庭醫師，我告訴他我有多麼失望，因為沒有任何醫生可以幫我解決我的疾病問題或是減輕我的疼痛。我求醫生以他專業的角度幫我看看羅佑醫師的手術，但我的家庭醫師不是很贊同羅佑醫生的手術，他建議我把我的片子寄給他的大學同學，他是美國神經外科的權威，但最後我等到的卻是另一個絕望的答復，該醫生的回答是“我不贊同終端纖維切斷手術的技術，你不適用Chiari畸形的治療。”我和我的家人真的都絕望到了谷底，此外，我的身體情況也變得很糟，我看著未來，心想我已經沒有可能再正常的活著了。但為了找到一個讓我身體好起來的方法，我別無他法的只能投靠網路了。
我找到了一個論壇，在那有許多患有跟我相同疾病的人，和許多接受過羅佑醫師手術的病人。其中有一個叫羅莎麗雅的病人，她也住在西西里島，因此我馬上便跟她聯繫，她也把我介紹給其他的病友。所有人都給予我相當多羅佑醫生和他專業醫療團隊的資料，此外，還有手術成功率的資料。
我的希望又回來了，我感到我的存在又有了意義和價值，現在我只需要說服我的家人切斷終端纖維的手術是正確的決定就可以了。那時剛開始我跟我先生的意見不合，但我相當相信且確定手術的成功率，最後我接受了手術治療。現在，手術後3個月，我可以說手術讓我又能回到正常生活，也保障了我的自由福利。
現在，我真的希望我們義大利的醫學專家能夠好好學習羅佑醫生的技術。他們不應該再繼續相信或讓人相信只有開腦減壓手術才是治療Chiari畸形唯一的方法。這不是真的！使用羅佑醫生的技術，可證明他們真的關心病人也尊重他們的尊嚴。義大利醫師不應該堅持錯誤，他們至少也應該多注意其他國家的醫學研究、打破溝通的障礙，這是微創治療這種罕見疾病的第一步。
親愛的義大利Chiari畸形病友們，我們應該為了我們的權力和未來而奮鬥。
在義大利，實際上，因為國家和地區的權力混亂，每個城市有不同的醫療收費和補助制度，出生或生活在不同的城市，很多時候可以說是一種好運或壞運，因為這樣的制度常常引起令人無法接受的歧視或不平等待遇。
最後，你們若有任何問題都可以隨時跟我聯繫。
我的住址：Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME)
電話：0921-981091
手機： 3207073770
信箱：marisatosca@live.it
FR 瓦蕾希(Valérie Torro)，Chiari I氏畸形、C5-6, C6-7椎間盤突出
|
手術日期：2009年2月
我叫瓦蕾希，我住在法國，我今年43歲，我患有Arnold Chiari畸形第一型。 我的病是11年前在我生完第一胎後開始的。那時當我大笑、咳嗽或打噴嚏時，我都會嚴重的頭痛。後來隨著時間，我的疼痛也幾乎變成永久的，不僅很強烈也難以控制。 两年前，在2007年，我再也無法忍受我的疼痛了，我要求我的醫生幫我做一個核磁共振，檢查我的頸椎突。也就是在那時候，我被診斷出患有：Arnold Chiari畸形。 之後我又去看了腦神經科和腦神經外科醫師，因為這些疼痛變得無法忍受，也讓我無法工作。 腦神經外科醫師表示若我想要的話，他可以幫我動手術，但疼痛若還在我的忍受範圍的話，最好是不要動手術，因為他也無法保證手術可以讓我的疼痛消失。最後我決定先不要做任何手術，因為不保證任何成果的開腦手術讓我很猶豫。 |
於是，我開始在網路上尋找資料和解決方法，我找到了羅佑醫師的網頁。我進了醫生的網頁後，立即與一些曾接受過醫師手術治療的法國病患聯繫，我也開始了解認識每個病患的故事。
在2008年6月我的病情加速惡化，我在6個月內出現了許多新的症狀：
- 失去平衡
- 雙腿和雙手臂失去力氣
- 吞嚥困難
- 呼吸困難
- 肋骨和胸部疼痛
- 持續性無力、衰弱
- 雙手和雙腳皮膚感覺異常
- 尿失禁
- 因為嚴重疼痛造成後頸背僵直、頭部難以轉動
- 無法久坐
此外，還有嚴重的頭痛和一種相當不舒服又難以形容的感覺，而我的頭痛只有當我躺下時才會減輕。
最後我在2009年2月預約了門診，我決定去看羅佑醫師，因為我不想接受法國傳統的開腦手術。
我是在星期一進行門診和醫學檢查的，星期二接受手術治療，而星期三我就出院了。
我真的很開心我的頭不再疼痛了！此外，當我搭車回法國時，我已經可以維持久坐姿勢，當我去西班牙時，我還必須採躺臥姿勢。
現在手術過後已經7個月了，我的身體也好了很多很多。
雖然有些病狀還是在，但我必須說說我好轉的病症有哪些：
- 頭痛幾乎完全消失，我不再像以前一樣有巨烈的頭痛，而若有頭疼的現象發生，也都很快就消失了，不需吃任何止痛藥。
- 經常性的疲倦感消失，我現在就跟所有人一樣只有在工作一整天後才會感到疲倦。
- 肋骨和胸部疼痛消失
- 呼吸困難消失
- 頭部的轉動變得容易、輕鬆
- 尿失禁幾乎完全消失
有時候我若做一些太用力的動作的話，我的身體還是會不太穩定，但我的狀況確實是愈來愈好。我知道我必須要有耐心，不用太急，因為時間會證明一切，而現在重要的是我的女兒們又有了一個充滿微笑的媽媽。
我要諴摯感謝羅佑醫師和他的醫療團隊，他們讓我又有了活下去的意願，也找回了生命的意義。
E-mail: valerie.torro@laposte.net
FR 克力思提安(Christian Seguin)，法國脊髓空洞症病人協會APAISER前主席，患有脊髓空洞症、Chiari I氏症候群、原發性脊柱側彎
手術日期：2008年4月
我叫克力思提安．塞金，我今天是在協會會員的請求下發言的，他們希望我能分享接受終端纖維切斷手術的經驗。當我還擔任協會主席時，我選擇保持沉默，直到2008年11月中我才決定和大家分享我的經驗，因為我發現我的沉默是沒有必要的。但我當時是不希望我的評論影響任何想接受終端纖維切斷手術的病人。
我在1974年和1992年分別接受過減壓手術和前4頸椎板手術。但我在手術後，一直不斷的抱怨沒有力氣、身體的平衡不穩定、行走困難、走路步調不一、右腿疼痛、肌肉運動知覺的嚴重問題都沒有解決。後來，我因為身體疲憊而沉默了…
在這之後，我見過羅佑醫師幾次，毫無疑問的，他是一個充滿人性溫暖和個人特質的人。我是在巴塞隆納認識羅佑醫師的，也藉由醫師認識了許多來自不同國度的病友們，大家對羅佑醫師都相當的信任，因為他們在接受醫師手術後都取得了相當良好的成果。
然而對我來說，我的術後成果並不是特別的杰出，不過也不是不好。我在手術後經歷了三個階段，第一是手術後和手術後15天，一開始我的身體感到相當的舒服、不再像以前那麼那麼容易感到疲勞、我的睡眠良好，我每天早上也都相當愉悅的醒過來，我的身體真的變得相當好，不再像以前一樣。
在這段時間里，從一早醒來，我就感到相當地有精神，這是我很多年來已經沒有體驗過的了。我的脖子就像是被釋放了一樣，可以隨意的轉動。總言之，我在頭部和頸部感受到明顯的好轉現象，但這些好轉並不在我的預期內，我本是預期在下肢和膀胱會有好轉、我希望能走的更穩、能好好睡一整晚、不用再半夜得爬起來上廁所。
後來手術後三、四個月，我將這時間稱為第二階段。很不幸的是，我的好轉現象隨著時間不斷的減少。我心想我若沒有減輕任何病症的話，那麼我不就也沒任何好轉。但那麼該怎麼解釋我在術後所感受到的好轉呢？有些人說為了讓病人快點恢復會在*麻醉內加入某些藥品。也許就是這個解檡吧，總之，在這段時間後，我的身體回到跟之前一樣。
但所有的症狀都回來了嗎？也並不是所有的：有一個我必須承認的好轉是：在手術之前，我大概有一年半的時間生活都相當的不方便，且不方便的情況一次比一次更糟，因為我沒有辦法控制大小便，因此，我每次外出或不論去任何地方都必須離廁所很近，不然的話，就很有可能嚴重弄髒我的內衣或更多的衣物。
值得一提的是，在手術後11個月後我再也沒有這個問題了。術後我可以自己控制大小便，不再像以前一樣。
我的問題的消失並不是巧合，我相信是手術後的成果，但除此之外，我沒有其他重要的好轉和康復，但我並不後悔接受了手術治療。
這就是我在2008年4月24日接受了終端纖維切斷手術的經驗。
克力思提安
*手術過程中所使用的藥品在8小時內就會被排出體外，並無法延長其效用。
IT 卡拉(Carla Pugliese)，脊髓受拉扯、原發性脊髓空洞症、Arnold Chiari I氏症候群、腰背原發性脊柱側彎
|
手術日期：2009年4月
我叫卡拉，我是義大利薩勒諾人，但幾年前我搬到了義大利另一個地區巴西利卡塔；我是在偶然的情況下發現我患有Arnold Chiari I氏症候群的。 |
過了一段時間後，我的頭痛突然變得更嚴重且更頻繁、右手對熱度失去感覺、某些用力的動作更造成嚴重的昏眩讓我無法站穩，我後來都不敢咳嗽、打噴嚏或大笑，就怕這些身體用力的動作會再造成昏眩。
有一天，在我的辦公室，有一位同事告訴我她做了一個腦部的核磁共振，因為她也是在身體用力時，在額頭會有很強烈的疼痛，而她被診斷出患有Arnold Chiari I氏症候群。
從那時起我就開始有警覺，並憂慮地在網上搜尋這個疾病的病症還有成因，而我發現我看到的許多病症我都有。
讓我最失望的是當我在尋找可能的治療時，我看到了一些創傷很大的手術和接受過減壓手術的病人述說著他們痛苦的經歷（在義大利一般都是採用減壓手術），術後的成果並不明顯，且很多時候病情甚至還惡化。
有一天，我在Arnold Chiari I氏症候群的病友論壇發現了病友彼也多(Pietro)的故事，他向大家分享了他的疾病和他到巴塞隆納Chiari學會就診的決定，他最後決定由羅佑醫師操刀為他進行手術，而在這之前羅佑醫師為他進行了相當詳細的檢查，確定他適合新的手術治療且他的疾病可被停止，但醫師並不保證任何身體康復的奇蹟，每個人康復的情況依據每個人的身體會有所不同。
我永遠都不會停止感謝這位大方分享他的故事的朋友，因為他讓我找到了希望和許多珍貴的資訊，這些資訊不僅在心理上支持了我，更在實際層面為我尋找治療的過程提供了幫助。
我也和其他在巴塞隆納接受過治療的病友聯繫，他們告訴我在手術後，他們許多嚴重的病症都消失了。
2009年一月，我的檢查結果確定我的懷疑是對的，我確實患有Chiari I氏症候群，此外，我在脊柱C2-D4也有脊髓空洞和腰背脊柱側彎。
在檢查結果出來後，我告知我的女兒和親威們關於我的疾病，以及我希望盡早在巴塞隆納進行手術的意願；這個決定讓他們感到相當的驚慌失措，因為他們希望能有多一點的時間考慮該怎麼做，但我早已搜尋過所有的可能性了。Chiari學會在它的網站上，詳細的解釋了這些疾病的病症、動手術的原因和為什麼切斷終端纖維手術脊髓的情況會有所改善。
我一心希望能盡早進行手術，因為我知道我的病情正在惡化，我打電話到巴塞隆納給吉歐雅小姐(Gioia Luè)，我得到了所有我需要的資訊並預約了門診和手術。
最後我在2009年4月23日進行了手術，我的手術相當成功，手術過程中沒有任何的問題，醫生和護士們的表現都相當專業，此外，他們也都很親切的對待我。
現在手術後過了一個月，我也做了複診，我可以證實的是現在我右手的感覺和觸覺能力恢復了，我的身體也愈來愈好，我現在可以放心地咳嗽，可以盡情大笑，再不用擔心會有以前那個劇烈的頭痛。此外，我發現術後在右肩做的物理治療也很有效。
我現在相當的高興，心情也相當的平靜，我知道我做了正確的決定，我是手術後病情好轉的證人，我希望能和大家分享我的經歴，也希望這可以幫助其他也為了自己健康着急的病人。
我想向羅佑醫生和他的醫療團隊獻上最誠摯的感謝，我也願意幫助所有希望得到更多訊息的病友。
我的信箱是: carlapugliese@alice.it
我的市話是: (+39) 0971 43310
我的手機是: (+39) 339 2625003
ES 安海爾(Angel Fernandez)，Arnold Chiari I氏畸形、頸背脊髓空洞、先天性脊柱側彎
|
手術日期: 2009年2月
大家好，我是安海爾．費南德斯，我今年27歲，我住在瓦倫西亞，我是羅佑醫生的病人，我患有Arnold Chiari I氏畸形、頸背脊髓空洞症和原發性脊柱側彎，不過很幸運的是我在病徵還沒有出現前就發現了我患有這些疾病。 小時候，我就一直有劇烈的頭痛，1993年時，我父母決定帶我到瓦倫西亞總醫院的腦神經科看病，在那裡醫師幫我做了各種的檢查，如核磁共振、腦部X射線斷層成像等，檢查結果發現我側腦室明顯擴張，同時有腦積水和大頭畸形。腦神經科醫師跟我爸媽說我在一年內不用再做更多的檢查，因為他不確定腦室擴張的問題是否是先天造成還是後天。醫生說如果是後天的話，那就得手術在腦室置入瓣膜，而如果是先天的話，那就是正常的情況沒有關係。 |
1995年，我們又回醫院重覆所有的檢查，檢查結果側腦室和第三腦室擴張並不明顯。與先前的檢查結果比較，醫生認為我可以出院因為腦室並沒有持續擴張，而在這二年的治療中在我的核磁共振沒有見到異常，但其實清楚可見到脊髓空洞。
2007年起我在腰部和脖子開始有嚴重的疼痛伴有頭痛和頭昏，但我一開始時也不太重視，因為我想說是因為我工作的姿勢造成的(我是髮型師)，但是2008年時我決定去看創傷科，因為我的疼痛一次比一次嚴重、頻繁，而且我的雙手也會麻木。創傷科的醫師沒有幫我做任何的檢查就告訴我這是頸部痙攣，並把我送去做物理治療。於是我就開始做按摩，但第三天時我幾乎沒有辦法走路，脖子疼、頭疼和頭昏的問題也變得更嚴重。我決定再回去看創傷科醫生，我請他在瓦倫西亞的健康之家醫院(Clínica Casa De Salud)幫我做一個核磁共振。檢查結果顯示我有脊髓空洞和Chiari I氏畸形，這是先前在瓦倫西亞總醫院做核磁共振時沒有檢查出來的，而那些核磁共振是15年前做的。
之後，羅佑醫師在我93, 94, 95, 97年所做的核磁共振中也發現明顯的脊髓空洞。也就是從這個時候起，我開始諮詢不同的神經外科醫師，其中有3位醫生都說得做枕下顱骨切除手術，但這是一個風險相當高的手術。這3位醫生中的一位醫生告訴我可以等7個月，看看我是否會出現更多的病症，因為這個疾病的病症還沒有全部出現；另一位醫生則是告訴我我若不動手術的話，我必須了解到我以後可能會四肢癱瘓，只能靠輪椅行動，而我現在的病情還不嚴重。
而感謝我的表姊(我的守護天使)，是她在失望之際，在網上以我的病名搜尋找到了羅佑醫師和他專業的醫療團隊的。於是，我的表姊與幾個接受過羅佑醫師治療的病患聯繫。所有和我表姊談過的病患都有跟我一樣的病症，他們向我的表姊解釋羅佑醫師所使用的手術技術：終端纖維切斷手術，是除去這些奇怪疾病的病因，術後隔天你就可以出院，這個手術和枕下顱骨切除相比一點也不危險、創傷也小。因此，我表姊就自己幫我預約了羅佑醫師的門診，2月25日星期三看診。
羅佑醫生在為我看診過後，他跟我解釋他的手術是在停止疾病，而若病患沒有不可恢復的傷的話，術後他的病症也會大有好轉。醫生探查病情時發現了我的雙手和上胸部對冷沒有感覺，腳底反射也異常。隔天我便接受了手術治療，手術後10個小時我恢復了我之前失去的知覺，而之前頭部和脖子劇烈的疼痛也都消失不見了。
術後一個月，我回去複診，而直到現在我一直不斷的感受到好轉，我的頭幾乎都不痛了。讓我無法好好進行正常生活的惡夢終於結束了。
我希望我的故事能夠幫助到很多人，可以幫助那些和我一樣患有這些怪病的病人，可以幫助那些以為我們的未來注定要在輪椅上一輩子的病人們。
我要感謝並祝福羅佑醫生和他的醫療團隊，感謝他們所做的一切，我鼓勵患有脊髓空洞疾病的病人跟巴塞隆納Chiari學會聯繫。
安海爾．費南德斯
我的信箱是：angeldefez@hotmail.com
ES 塞莉亞(Celia Nebot)， Arnold Chiari I氏症候群併脊髓空洞症
|
手術日期：2003年7月
大家好，我叫塞莉亞．內伯特，我今年43歲，我是巴塞隆納人。我患有脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。我從很年輕的時候就一直有背部疼痛和頸部痙攣的問題，也就是從那時候起我開始不斷的看醫生和跑遍醫療中心。但他們只是單純的幫我拍X光片，沒做其他的檢查，因此檢查的結果也永遠都相同，說是我工作所造成的痙攣。幾年過後我甚至為了一個門診等了九個月，希望有辦法能治好我的問題。但當我終於等到門診的那天，如同以往的，就是單純的幫我拍X光片。 當醫生看著我的X光片時，醫生很委婉的告訴我他不知道要跟我說什麼，因為結果很正常。我要求醫生幫我做其他的檢查，但醫生卻回答我說如果X光片檢查不出什麼問題的話，是沒有必要再做其他檢查的；我最後又氣又無奈地哭著離開門診。 |
後來我也真的跑去看風濕科醫師，風濕科的醫師是說我有纖維肌痛和精神衰弱。但時間一直過去，我的身體一直變糟：頭昏、頭痛、暈眩、疲勞等，我已經沒有辦法外出工作，甚至也愈來愈沒有辦法做家務事。
有一天我起床，我又一次發生嚴重的頸椎僵硬，無法動彈。我緊急到了巴塞的德雷斯多雷斯醫院，而在這終於有真正專業的醫師為我看診了，歐梅德斯醫生(Dr. Homedes)，內科醫生，他是第一位認真聽我解說我的病症且把我當一回事的醫生。他最後把我轉到“巴塞隆納神經科學學會”，我在預約門診後，由羅佑醫師為我看診。
第一次和羅佑醫生的門診我覺得真的是好極了，因為從來沒有任何醫師問我這麼多的問題，也沒有幫我做這麼多手腳的反射和敏感度檢查；此外，醫生還讓我做一個核磁共振、脊椎X光照和肌電圖。在看了這些檢查的結果後，羅佑醫生幫我診斷出一個我從未聽說過的疾病：脊髓空洞症和Arnold Chiari畸形。在門診的時候，羅佑醫師清楚的為我解釋了疾病的成因以及這二種治療疾病的手術療法。在Vall Hebrón醫院的手術時間長、創傷也大，我了解這個手術的危險性很高，此外，大部分接受該醫院手術的病患的病情並沒有好轉甚至惡化。而羅佑醫師和他的醫療團隊所做的手術比較簡單，手術時間也短，且我了解到這個手術沒有任何危險性，接受手術的病患也都在短時間內見到好轉。決定在哪進行手術的答案對我來說很清楚，羅佑醫師讓我感到很有安全感，而且他告訴我說我將會是第21位病人，我一點都不猶豫要進行手術。
回到家後，我上網找資料，我開始詳細地了解我的疾病，也證實了羅佑醫師跟我解說的東西，我慢慢的理解所有的解說，一切的解釋也都變得有道理，而其他病人的見證和故事也幫我釐清很多疑問。我認為我做了一個完全正確的決定。
五天後我進入了手術室，手術後幾個小時我就恢復了雙手和左腿的知覺、頸部的疼痛也消失了。術後的恢復相當的驚人，漸漸地我在晩上睡覺時再也不需要一直5個枕頭換來換去才睡的好，我的血壓變得正常且現在我拿熱的東西時得很小心很注意，因為之前我的手對熱沒有感覺。這個手術百分之百的改善了我的生活，我又回到了工作崗作，我的個性和家庭生活也變得更好。
我花了很久的時間寫這封信，因為我不是作家但我希望能夠好好的傳達我對羅佑醫師和他的醫療團隊的感激，很感謝他們是如何的幫助我且如何幫助我改變了我的人生。這個一個少數人得的病，因此所有患病的病人我們都相當的團結，我們全心支持投入時間和金錢在研究如何停止這個疾病的羅佑醫生，醫生所研究的手術很簡單也真的有效。且如果羅佑醫生繼續研究的話，還有可能發現所有後遺症的療法，這樣一來所有的病患都能受惠。我不懂為什麼羅佑醫生所做的治療還未被大多的醫師認可，也許，是因為羅佑醫生所做的手術對其他醫生來說不賺錢。
備註：此外我也要感謝我的先生貝雷.古阿斯奇(Pere Guasch)，他在我生病的時候一直不斷的支持著我，幫助我戰勝病魔。
祝福大家
塞莉亞．內伯特
2009年4月14日巴塞隆納
你們可以透過郵件向我諮詢任何的疑問：l cn@xamfra113.com
AU 凱琳(Kerrin Allen)，Arnold-Chiari I氏畸形、頸4脊髓空洞、先天性脊柱側彎
|
手術日期：2008年12月
大家好，我的名字叫凱琳．艾倫，我來自澳洲雪梨。 我非常幸運的在巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎學會找到了羅佑醫師和他的醫療團隊。我閱讀了許多病人的故事分享，他們的經驗對我有很大的幫助，因此我現在也很熱意和大家分享我的故事。 我是在2007年8月被診斷出Chiari畸形和脊髓空洞症的。我的病症包含嚴重的頭痛、右腿疼痛和虛弱感。而這些病症最後導致我的右腿癱瘓、缺乏感覺。 我在2008年3月曾在雪梨做了後顱窩減壓手術，不過當時手術因為我的腿部有血塊被推遲了許久。手術後初期我的症狀有了大幅改善，頭痛減少了，右腿也從原本癱瘓的狀況改善到無力，我可以靠著腿部支架行走。 |
羅佑醫師在看過我的片子後，決定讓我安排門診進行進一步的診療，因此我在2008年12月到了巴塞隆納。我對醫師能夠幫助我並解除我脊椎側彎、眼球震顫和右手無力的現象的問題感到相當的驚奇。
2008年12月羅佑醫師在詳細為我看診後，他為我進行了微創的終端纖維切斷手術。這個手術是為了讓我的症狀不再惡化，並消除造成我Chiari畸形的病因。而手術造成的疼痛也很小。
手術後我醒來時，我發現我身體的疼痛、脊柱和雙腿刺痛的感覺都消失了！手術後9個小時，我已經可以沒有任何問題的行走，我可以身子挺直的站著；我的頭痛消失且可以清晰的思考，看東西也變得更清楚。此外，我的膀胱問題也沒了。我感覺我就好像是一個全新的人！而等我的中樞神經系統修復後，其他輕微的症狀也將會繼續好轉。我很幸運我並沒有無法復原的神經損傷。之後等我補足營養、強健身體肌肉後，我會走的愈來愈好。
我對於我手術後的成果感到相當的滿意！
羅佑醫師的研究和外科技術完完全全的改變了我的人生！羅佑醫師和他的醫療團隊都相當的專業、有耐心、並能理解病患的心情，他們對於幫助人們有一股相當的熱情。
我會永遠都很感謝羅佑醫師、莎曼塔和所有幫助我的醫療人員的，當然還有一直支持我的家人，是他們讓這一切變得有可能。
你們如果想要更多的信息的話可以寫信給我：possum_26@yahoo.com.au
ES 優蘭達(Yolanda Garagorri)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱側彎
|
手術日期：2005年12月
那天是13號黑色星期二，羅佑醫師幫我進行終端纖維切斷手術的日子，在接受了手術治療後，雖然說我沒能百分百全好，但我也已經滿足。 我術後第一個改變是當我離開手術室的時候， 巴宾斯基反射就已呈現正常。手術隔天，當我起床的時候我身子是挺直的，這是患病這麼長時間以來第一次我可以挺直我的身體。 幾天後，我幾個月前的病症都消失了，原本我要從椅子上起身時我的腳都會抖且經常有寒冷的感覺，但現在我的抽筋現象已經慢慢消失，我躺著的時候也可以伸直我的雙腿。 |
手術前一個月
手術後三個月
不過，這次手術最大的改善的是在我的雙手，尤其是左手，我的左手原本已經無法使用了，但現在我的手可以張的比較開，而我也可以用我的手做更多的事。
這就是我的故事，手術後的改變讓我的生活變得更輕鬆容易，而也因為這樣我認為嚐試手術是很值得的。
如果你們有任何的需要或有任何的問題想問我或只是單純的想認識我，你們都可以跟我聯繫，我會很熱意回答你們。
不論是哪種病例，如果你是Chiari氏畸形或脊髓空洞症的病患的話，我都願意告訴你是什麼麼想法讓我決定要動手術的，那就是：
“不論你做什麼決定，你得停止再受苦！”
優蘭達
我的信箱：ygaragorri@gmail.com
IT 凱特琳娜(Caterina Ravell)，Arnold Chiari I氏畸形、頸脊髓空洞C3-D1、頸腰背脊柱側彎
手術日期：2007年4月
2009年1月8日義大利貝加莫Osio Sotto
終端纖維切斷手術後的見證
我是一個48歲的女人，我從小就一直有頭痛的問題，而當我長大時情況更是惡化。2000年時，我開始有咳嗽的問題，不僅頭痛的問題惡化，我還有了頸椎炎和右手臂疼痛，我去看了許多的專家，但是卻沒有任何人能給我這些病症的充足解釋。
一直到2005年10月，一位急診部的醫生叫我去做核磁共振攝影，要確認我的疼痛是不是因為頸椎間盤突出所造成的。在這時候，我的身體也出現了一些其他的問題，如身體容易疲勞，甚至只要散個步我就會感到更加的疲憊；而我的雙腿更是像是二根水泥柱一樣僵硬且不協調；我的動作變得遲緩、總有燒灼傷的感覺、無法在不平滑的路面行走、頭暈、失去平衡感；有時候手中的東西也會不自覺的掉落，要很注意或專心才能防止拿在手中的東西掉落；有時會視力模糊、無法集中視線，眼睛也很愄光；四肢皮膚感覺異常、刺痛和麻木、有吞嚥問題、呼吸困難的感覺、夜間睡眠呼吸暫停；輕微但很擾人的尿失禁問題、上大號用力時會造成頭部壓力並有括約肌肌肉不協調的感覺；我生氣或哭的時候我的頭會非常的痛，就很像腦袋和頸部被壓縮或痙攣；對冷熱感覺變異，肌肉痙攣，偶發性的疼痛，如被電到的感覺，缺乏性趣，胃食管逆流和高血壓。
後來核磁共振的結果發現我確實有一個頸椎間盤突出(C5-C6)，但更顯示了Arnold Chiari I氏畸形併頸椎脊髓空洞(C3-D1)。我去看了貝加莫“Ospedali Riuniti”的神經外科醫生，醫生建議我做枕頸減壓手術：打開枕骨大孔，進行頸1椎板和硬膜的手術。但在這之前我還想聽聽別的意見，我去了米蘭Besta神經科學研究所，但他們神經外科醫師也是建議我做減壓手術。我那時心想，我若不做手術的話我就有癱瘓的風險，而我若做手術的話就可能不會癱瘓，但手術也不保證可以停止我的病症不再繼續發展...這是一個風險很大且相當痛苦的手術。於是我和一個神經科醫師討論，希望在他的病情控管下可以避免進行手術，但因為我的脊髓損傷，這位醫師卻同樣地強烈建議我進行外科手術。
從那時開始，我就一直過著身體充滿疼痛的日子，我的身體就像是被插了一把劍，就像是身體裡有一顆炸彈，隨時都有可能爆炸。要我說我的人生還有希望存在真的很難。我身體的問題一直不斷出現，疼痛和身體不適的感覺一次比一次更嚴重，我騙自己說我的這些苦痛肯定是有理由的，但我的疼痛卻讓我真的好想拿頭去撞牆。
有一天晚上我在網上看到了莉塔和安杰洛的故事，莉塔在巴塞隆納讓羅佑醫師為她進行了手術，羅佑醫師應用了終端纖維切斷手術來治療他們的病症，這個手術已經被巴塞隆納自治大學醫學院的醫師教授委員會認可，且經由他們也證實這個手術確實有它的療效。這是一個沒有風險性的手術，因為終端纖維切斷手術是在尾骨部位進行，不用打開硬膜，這個手術不太痛，不需要密集治療，更不需要做物理治療或復健來恢復四肢的協調和動作。
2007年1月我去見了羅佑醫師，他幫我看診並告訴我我確實是必須進行手術，因為病情若一直耗下去，我的神經會有嚴重惡化的危險性。我後來回到了義大利，我向社會保險局要了一份到國外進行終端纖維切斷手術的授權書，以取得保險補助。當時是由米蘭Besta機構的服務部主任來決定我的未來，決定我是否可以獲得保險金，然而這位主任最後以終端纖維切斷手術在義大利也有得做拒絕了我的申請，但這根本就不是真的，因為所有的醫師要我做的都是減壓手術！！
此外，在義大利脊髓空洞症和Arnold Chiari氏畸形團體的論壇也談到紐約Chiari學會的醫師正在和米蘭Besta學會做交流，也證實一位Besta的神經外科醫師曾做過終端纖維的手術；而剛好就在2007年3月30日，紐約Chiari學會的醫師也在一個Chiari畸形和脊髓空洞症的專業訓練課程中談到“切斷終端纖維的理論”。
於是我自己問自己，在一個像義大利這樣的國家，一個給予外國短期居住居民和義大利當地居民一樣的必要和緊急醫療服務的國家，我們身為義大利市民，我們卻沒有權利為了健康到國外去接受必要的醫療手術嗎？讓擁有多年經驗的醫師來為我們進行治療嗎？這到底是怎麼了？是因為這個疾病太奇怪了，沒有人對它有興趣？因為這個疾病無法為藥局帶來商機？因為這個病沒有辦法用藥物治療？為什麼義大利不接受西班牙醫師可能已經找出治療這個疾病方法的事實呢？我覺得我好像回到了戒嚴時期。我可以理解義大利拒絕我到西班牙進行頸椎間盤突出的要求，但卻不應該是拒絕我做一個對人體創傷很小且不痛苦的治療！
我在醫院工作已經三十年了，我知道很多事情的優缺點。科學或學識，是如此的封閉，而即使是人，都會不經意忘了從醫的固有原則。為了確保提供一個正確的服務給予市民，醫師們不應忘了表現更多的尊重、更重視病人所受的苦：人們有自己選擇和自己做決定的自由，醫師應體會病人患病的心情，給予病人活下去的力量和價值觀。感覺就像是我們的社會不想要一個更完善的醫療系統，或說要公共醫療建立這樣的一個系統。
總之，我凱特琳娜，我在2007年4月17日到了巴塞隆納，為了讓羅佑醫師為我進行手術。在手術之後，羅佑醫師告訴我我的終端纖維肥厚、緊張，在手術後隔天，在出院前的檢查，醫師證實我的巴賓斯基反射已經沒了，雙手刺痛的感覺也消失了百分之80；在多年無法碰觸我的脖子和右肩後，我又可以碰我的脖子和右肩了，我的皮膚也對熱有了感覺，而以前雙腿僵硬疼痛的感覺也沒了，我現在可以沒有頭痛的去上廁所，而尿失禁的問題也完全解決了。出院後的下午，我心情平靜的散了一下步，我的雙腿再也沒有僵硬如水泥柱的感覺，腳指也不再有刺痛的感覺了....我覺得我就像是重生了一樣！
我回到家時我的臀部上方貼了一小塊醫療貼布，我感覺我就像是回到了一個正常的生活！羅佑醫師告訴我大部分的病症都是因為神經組織的損傷所造成的，而這些神經的損傷是無法修復的，但是術後我可以建立替代那些受損神經的神經系統，而那些原本存在但因為疾病而停止運作的細胞或神經連結可以重建並恢復，並改善原本疾病所造成的病徵。
¨愈早讓脊髓不再受苦，手術預後愈好。¨
我需要時間恢復我其他的病症，不過我在耳朵後方再也沒有釘子釘著的感覺了，只是還有一點麻木的感覺，這一切對我來說已經足夠了，甚至可以說已經是很多很多的改善了。
我發現愈早進行手術，那麼疾病就會愈早恢復！這是真的，但我不懂的是為什麼還是有那麼多受病魔所苦的病人不知道有除了減壓手術之外的選擇呢？
我，很幸運地，透過了網路找到了不用接受減壓手術的方法，我慢慢認識了那些曾接受受羅佑醫師手術的病患；我好希望我的國家能真正把我當成一份子，承認我和其他人選擇到西班牙進行手術是我們的權利，談論關於我們的奇怪疾病和我們能被治癒的機會！讓那些也活在疾病悲劇的人們不要感到孤單、被世界遺棄了，而是讓他們了解有一個相當有效的的療法，給他們一個接受治療的可能性。
終端纖維切斷手術相當的簡單，術後病人不需要進行復健，在術後一年我又做了病情控管的核磁共振，我的核磁共振顯示我的脊髓空洞明顯縮小減少，貝加莫“Ospedali Riuniti”的醫師對這樣的結果感到相當的驚訝，同時也對於新的手術技術和它的正面療效感到震驚。後來在另一個神經科醫師詳細的臨床和影像檢查後，他證實了我所選擇的手術確實是有效的。
我現在再也不會因為舌頭右半邊麻木而感到很奇怪了，此外，我之前每天都會肩膀痛和頭痛，但我現在的感覺就好像是吃了很多很多的止痛藥一樣，我一點疼痛的感覺都沒了！在這麼多年以來，我終於可以正常的咳嗽，不會再因為咳嗽造成眼前好幾秒黑暗不明，我也可以用力打開瓶子的瓶蓋。雖然對很多人來說這可能沒什麼大不了的，但對我來說卻是很重要也很有意義的。
感謝羅佑醫師幫我解除了我身子裡的病痛，拔出了那把插在我身體裡的劍！
凱特琳娜
我的信箱： rinellaremliel@yahoo.it
IT 羅莎莉雅．摩加洛(Rosalia Mocciaro)，Arnold Chiari I氏綜合徵、頸椎脊髓空洞症、先天性脊柱側彎
手術日期：2008年1月
我叫羅莎利雅，我今年59歲，我出生在義大利西西里，一直住在巴勒莫。我是學生物學的，我的職業是老師，我一直到55歲前都不知道我患了這個叫做Arnold Chiari畸形和脊髓空洞的怪病。
讓我完全忽視我的疾病的原因有許多點：第一，因為我那年代的科技不像現在發達，沒有辦法幫我做深入完整的檢查；再接下來（從九零年代開始），則歸因於義大利西西里的醫師、專家、神經外 科醫的不專業，我一步步的去向他們諮詢，但一切的過程卻是如此的緩慢冷酷，也因此造成了我疾病的進展。
藉此提醒在患病後我們會開始有脊椎側彎、下肢無力、頭頸部不同種類的疼痛等現象，我在中年後症狀開始惡化，有明顯的脊椎側彎或鼻竇炎，但對於我的病症卻從來都沒有任何專家醫師建議我或要我做一個核磁共振攝影，一個正確且正當的診斷程序。
我要說的是在西西里或甚至我敢說我義大利其他地方，醫師們都還不懂得如何進行一個適當正確的診斷程序，也就是說面對一個嚴重偶發性的問題，醫師們排除了為病患進行適當的檢查，進而診斷病患的疾病是因為身體失調而造成的。實際上，我就是遇到了這樣的情況，醫師們對於我的病症，沒有進行正確的檢查，並讓我進行一個危險性相當高的手術，這是我第一次也是最不幸的一次頸椎減壓手術，讓我好多年都一直帶著疼痛生活。
從現在開始，我要仔細描述我的病史，從我發病的那時候開始說起。
在我大約20歲的時候，我記得我一直都有肌肉和右腿疼痛的問題，在身體的右半邊也對溫度感覺遲鈍，常有燙傷的情況發生。我看了許多醫生，但從來都沒有任何醫生可以告訴我我到底怎麼了，沒人可以給我一個正確的解答。很快地，我發現我的左腿和手臂漸漸失去力氣、活動力愈來愈差、脊椎側彎愈來愈嚴重且有嚴重的駝背，身體的疼痛現象也愈來愈嚴重。我後來去照了許多許多的X光片，做了無數的醫療檢查，我真的花了許多的金錢在這上面，但醫師們給我的答覆永遠都一樣：“太太，你患有脊椎側彎，你應該從年輕時就開始好好照顧了”。這個錯誤、一點都不專業的診斷結果讓我多年來一直在復健物療中心做著完全沒有用處的物理治療和不同種類的復健運動。此外，在我的人生中我一直都無法忍受寒冷，我一直都不喜歡冬天的車站，而我最喜歡的是夏天的兩個月。隨著時間，我的一些病症也愈來愈嚴重：例如：走路變得更加困難，我常常會失去平衡而跌倒。事實上，在我患病的這些年來，我發生了許多次的骨折。
一開始我只是左腿失去力氣，動作變得遲鈍，而到了48歲後（在一次嚴重的感冒後）我在脖子和後頸背開始有劇烈的疼痛，有時候疼痛還會擴散至整個頭部；我服用了許多不同的止痛藥但卻沒有什麼效用，去看醫師他們給我的診斷結果是：鼻竇炎、肌肉緊張造成的偏頭痛。我的疼痛問題一直持續到2003年，我當時被診斷為增生性關節炎。不過後來有一天，在一個復健師的建議下，我決定去做一個頸背的核磁共振。
在我的核磁共振中發現一個奇怪的病徵，Arnold Chiari併有C1-C7的頸脊髓空洞。
我當下不知道我該怎麼辦，於是我帶著我的核磁共振去找一個巴勒莫的神經科醫師，我真的不知道我該怎麼辦，我的心理有一種很恐怖的感覺。該神經科醫師告訴我我必須立即去找神經外科醫師，因為我的情況相當的危急。也就是從那時候起，我開始去諮詢其他的醫師，後來巴勒莫一位有名的神經科醫師建議我到我們義大利著名的科研中心去找一位神經外科醫師：布羅吉教授。在2004年9 月我為了給布羅吉教授看診去了米蘭，但是教授用他冷淡、傲慢和狂妄的態度告訴我我的情況相當的嚴重，最好馬上進行減壓手術，還說這個手術能幫我解決所有的問題且隨著時間，我有機會獲得更好的生活質量。
2004年11月30日我在米蘭Besta神經科學研究所進行了該手術。這個手術造成了我術後長達6個月極其痛苦的日子。
我許多的疾病問題都還一直存在著，尤其是步行不穩的問題變得更嚴重了；後頸背和脖子的疼痛也變得愈來愈劇烈；此外也出現了嚴重的吞嚥液體的問題。實際上，自從做了減壓手術後，我從來沒有好過。在手術之後，我每年都去做一個核磁共振，三年後我的情況卻一點好轉也沒有，相反的，我C6-C7的頸脊髓空洞在手術後，空洞變的更寬了。
我相當擔心並開始在網上搜尋這個怪病的資料，我發現到在西班牙的巴塞隆納，有一個相當有名望的神經外科醫師，羅佑醫師，他為病患們進行終端纖維的切斷手術，而這個手術能有效阻止我們疾病的進展。我當時感到相當的有信心且興奮，我發現羅佑醫生是西班牙一個高效醫療機構格拉強醫院的醫師，格拉強醫院對於許多患有這個怪病的義大利病患來說是相當有名和有威望的。我後來了解到在都靈有一個協會，那有許多和我一樣患有Arnold Chiari I氏畸形的患者，他們寫下了許多對於終端纖維切斷手術的見證。於是，我便開始展開與那些到西班牙接受過終端纖維切斷手術的義大利患者聯繫，我感到相當興奮，因為他們在接受手術後都獲得了相當良好的改善，有些人甚至還得到即時且完全的康復。就這樣的，他們的意見給了我力量和信心，向我推向進行手術的路。
在2007年11月我和巴塞隆納的腦神經科學會聯繫，我在2007年11月28日到那裡諮詢看診。在那裡羅佑醫師建議我進行終端纖維切斷手術，因為我的情況是適合這個手術的。醫師告訴我減壓手術算是相當古老的手術治療法了，不僅相當危險，對人體的創傷也很高。我後來在看了更多病友的故事見證了這個信息，此外，我們也不可低估減壓手術的死亡率，有一些病人因為這個手術而喪命，更有許多的病人因為這個手術而失去生命品質。
後來我便開始處理文件申請西西里地區的手術補助，但我也因此必須介入義大利的官僚泥濘。
當時的手術費用要12,560歐元，而我（如同許多其他的病人）並沒有這麼多的錢。但是在我強大的意願下，我決定接受這個手術。藉由我親人們熱心的幫助，我籌到了手術需要的錢。不過我發現要申請政府補助，我需要一位巴勒莫正規醫療體系的神經外科醫師所開的證明，但是，在和三位神經外科醫師諮詢後，沒有任何人願意幫我開證明，而他們的理由全都相同：羅佑醫師的醫療技術在義大利還未被承認，因此，我沒有辦法得到證明也無法得到巴勒莫醫療督察的授權。後來我腦子又閃過一個念頭，我想到很多有錢人也都靠著“關係”到外國動手術，還常常有國家的基金會或機構給予他們廣泛的幫助。我也想起幾年前有一個名人（著名的黑手黨老大），他藉由當地的社會保險取得了醫療機構的授權和政府補助，在一家名望相當高的法國醫院進行了前列腺的手術。
雖然巴勒莫的神經外科醫師不幫我開證明，我還是到了巴塞隆納，因為羅佑醫師的手術技術在歐洲是被認可的，也只有在巴塞隆納才進行這個手術；而在歐洲外就是在美國也有進行這個手術（是在美國紐約的Chiari學會由Bolognese教授操刀）。而我不能不提在我找尋醫師授權讓我動手術的這段時間裡，居然還有巴勒莫的神經外科醫師錯誤地告訴我說在義大利也有在進行終端纖維的切斷手術。
這個消息，根本就完全是個假消息（是只有幾個義大利不知名的神經外科醫師在不知名的醫療機構試著做這個手術）！他們的技術和經驗肯定是不如羅佑醫師三十年多來的研究和他在這個領域的職業生涯！！
我清楚地了解到我的生命是必須交給一個有勇氣的人的手上，而不是在Besta進行那個危險性極高的減壓手術。2008年1月31日我接受了終端纖維切斷手術，我術後的成果相當好。目前顯然地，有些狀況恢復很好有些恢復較慢，但總體而言，我的恢復狀況很好。而當然我的希望是能藉由這個手術察覺更多的好轉，不過至少我有信心我能夠藉由我新的核磁共振證實我的疾病已經被阻止，不再進展惡化了。
我的信箱: erosalia.mocciaro@alice.it
IT 米蕾娜(Milena Maldini)，Arnold Chiari I氏畸形、先天性腰背脊柱側彎
|
手術日期：2007年9月
我叫米蕾娜，我是在1987年12月29日出生於義大利切塞納。 我是在2003年被診斷出患有Arnold Chiari畸形，但我身體其實早在這之前就表現出這個疾病的病徵了。 當我7-8歲的時候，我的母親就發現到我的右眼瞳孔有時候會偏離正常位置。 於是我們馬上就向眼科醫生諮詢，醫師診斷出我有斜視，讓我做眼部矯正練習，我做了4年的眼部練習，情況略有改善，因為我已經學會怎麼控制我的眼睛（我避免了進行義大利博洛尼亞醫師建議的視神經手術，而我們現在也了解到那個手術其實一點用處也沒有。）我也有經常性的頭痛，但都是當我在學習、做作業或學校壓力很大的時候。 |
2002年：12月的時候，我的喉嚨完全沒有辦法發音。 我去看了耳鼻喉科醫師，醫師用可體松(治關節炎,過敏症等)幫我治療，後來喉嚨發炎雖然好了，但是我的聲音卻沒有回來。我又再去找這位耳鼻喉科的醫師，他幫我做了一些檢查，但是卻找不出我失聲的原因，檢查的結果又再一次的是心理問題所造成的。
2003年：10月12日，當我在房間念書的時候，我右半邊的脖子突然有電流通過的感覺，之後沒幾天我右半邊脖子、肩膀、手臂和頭就開始疼痛，但就都只有右半邊而已。我去看醫生，醫生要我做一個頸椎的核磁共振，結果發現我的小腦扁桃體突出到枕骨大孔。我們後來到義大利拉文納的公立醫院找神經科醫師，想清楚了解小腦扁桃體突出會有什麼表現，於是醫院讓我入院以進行檢查。2003年11月6日，我被診斷出“Arnold-Chiari I氏畸形”，但醫院沒有給我任何解釋也沒告訴我我該怎麼辦或我會發生什麼事，給了我鎮靜劑(Laroxil)，就讓我出院了。
而在這同時我的病症也愈來愈嚴重：除了手臂疼痛，我的手也開始有針刺的痛感，手指也不太聽使喚了（我發現當我彈鋼琴的時候我開始無法用正常的速度彈奏），而我以前腿部的疼痛又回來了。於是我們開始去向神經外科醫師諮詢，看看我究竟該怎麼辦，神經外科醫師在進行門診後建議我們可以再等等，如果我的眼睛斜視完全偏到右邊且無法改善時，我們再做一次核磁共振，也只有那時我們再來考慮手術。而在這期間我可以繼續服用鎮靜劑、回到學校。
2003年11月中，我們去了佛羅倫西亞的CTO醫療機構，那裡的醫師看了我情況後告訴我，要完全解決我的問題的話，我需要進行一個枕骨減壓的手術。當我問到這個手術的風險的時候，他回答我說：“就像是做 膽囊結石的手術。”
後來在病症一直不斷惡化的情況下，在2003年12月11日，佛羅倫西亞的CTO醫療機構的醫師讓我進行了枕骨減壓手術，手術一開始的結果相當好，但術後隨即出現了急性腦積水（我們後來才發現手術常常會出現這個問題，但我們先前卻未被告知），後來同年12月30日，CTO的醫師又緊急為我進行另一個減水腦積水和定位分流的手術，使用心室腹腔分流以引流過多的液體。
在4個月後，我的頭痛又回來了，同樣是在右邊，且頭痛一次比一次更嚴重，我回去找之前幫我手術的醫師，但他卻說這不是因為減壓手術或是腦積水的問題，他建議我去看神經科醫師。於是我就去了佛羅倫西亞的頭痛中心，醫師在看了我所有核磁共振的片子和手術的資料後，她診斷我是慢性頭痛，給了我Prozac和Deseril等藥治療頭痛。但因為沒有任何的效果，我去了佛羅倫西亞的維拉諾瓦醫院做一個休克療法(Ketanest- Tríptico Ac75- Dacmadorm 15- Diamox)。一個星期後我出院，醫師們給了我 Prozac, Deseril和Topamax的處方籤，後來又改成 Deseril和Dacmadorm Tríptico Ac75。
但是我的頭痛一直沒有改善，我還胖了20公斤且病情持續惡化。當我的身體一直沒有好轉時我換了神經科醫師，我到了拉文維的疼痛中心看病，那裡的醫師在看了我之後給我開了另一種藥Lyrica，但是在吃了第二顆藥丸後我就不再吃那個藥了，因為這個藥有許多的副作用（做夢、噁心感，等）。在博洛尼亞的醫師建議下我去找了另一個女醫師，她依舊使用Topamax 125幫我治療，這對我的頭痛問題一點效也沒有，但是加上針灸治療我的疼痛確實有略微減輕。在這同時，我們又諮詢了其他的神經外科醫師，想聽聽一些關於我做過的手術和我頭痛的意見，我們去了以下醫院：
博洛尼亞：那兒的醫師認為我可再做一個大量引流的手術，醫師說我們可能可以從外部做一些調整，但是這必須在嘗試化療和檢查過分流的情況後才能做的。
維羅納：那兒的醫師在看過我和我所有的醫療文件後，把我轉給羅馬的醫師，因為他不知道我到底是怎麼了，無法給我一個診斷結果。
羅馬：羅馬的醫生在看過我的文件，建議去除扁桃體的下疝，但這必須在先嘗試藥物治療後沒效才考慮，此外，醫師又把我們轉給義大利Lion一位治療Arnold Chiari的專家。
Lion：醫師在看了我的醫療文件並幫我看診後，他首先建議我做一個顱內壓的檢測，建立正常運轉的分流。其次也建議我做顱骨的切除、做一個硬膜模型，解除蜘網膜黏連，重建腦部液體的循環。最後我們切除了一部分前額顱骨並用一塊膜板取代以其中增加拓寬的頭骨。
博洛尼亞： 醫師認為除非是病危且有迫切的需要，否則不建議我們進行手術， 建議我們試著做藥理治療。
我們對於手術的決定總是相當猶豫不決，儘管我的頭疼依舊、許多人也把我當成是癱瘓程度達74﹪的重度癱瘓者，我從15歲起就無法再去上學、也不能工作了。但就算如此，因為切除顱骨的手術風險真的太多也太大了，我們一直遲遲未下決定。2007年一月起我先前的病症又回來了（行走困難、右手臂疼痛和刺痛、背部和頸部壓力大、腿部疼痛、腳部刺痛、頭痛，此外，身體又變得更加疲勞、難以集中精神、尿失禁、左耳耳鳴、頭暈、噁心感） ，在短短的時間內，我的病症急速加重，讓我無法進行正常生活，總需要有人陪著我。
我們在七月去了佛羅倫西亞CTO機構，又做了另一個核磁共振，我們 想要醫師跟我們解釋我頭疼的原因和為什麼我其他的病症一直不斷惡化。而我們得到的回答是：“因為米蕾娜的藥物治療並沒有發現任何問題，你們有沒有問過是不是最好去看精神科？米蕾娜的病症並無法歸因於Arnold Chiari I氏畸形，因為她的小腦扁桃體又上升了，所以有可能是心理的問題。此外，她必須開始做點什麼事了，她不能什麼都不做。”
後來我們又把相同的核磁共振的片子帶給別的醫師看，醫師則是強烈建議我們進行減壓術，但卻有百分之90的可能性會讓我必須終生待在輪椅上，此外，我被診斷出有蜘網膜炎。而另一位我們諮詢的神經外科醫師則是排除蜘網膜炎，但他認為我需要做之前分流手術的檢查再做大量引流。不過，再另一位醫師在看過我的片子後，他排除了蜘網膜炎和大量引流手術。
在這個時候，我們開始在網路搜尋資料，我們到了那些專門談論Arnold Chiari畸形的論壇，我們和一些患有Chiari畸形的病患聯繫，病患們向我們推薦了專門治療Chiari畸形的醫療學會：“紐約Chiari學會(Chiari Institut of New York)”和“巴塞隆納Chiari、脊髓空洞症和脊柱側彎學會”。我在2007年9月3日向巴塞隆納Chiari、脊髓空洞症和脊柱側彎學會預約了羅佑醫師的門診。在看診過後，醫師向我保證他所做的手術可以確實阻止我的疾病的進展並改善我的病症。
而在紐約的醫師也進行同樣的手術，但是切斷終端纖維的位置卻有些不同。在諮詢過後，2007年9月4日我在巴塞隆納Chiari、脊髓空洞症和脊柱側彎學會進行了“終端纖維切斷手術”，這是一個對人體創傷很小的手術，但在義大利卻還沒有任何神經外科醫師使用該手術來治療，而實際上根據Chiari學會多年的研究和調查，病患在接受減壓手術前可以先考慮終端纖維切斷手術。
手術後一個月，我之前的病症有了相當多的好轉：我的右手臂不再有疼痛和刺痛感了，我也嘗試再回去彈鋼琴了、在背部和腰部的壓力沒了、腿和腳的疼痛刺痛也都沒了，我已經不再需要靠別人攙扶才能行動了、我現在比較不容易疲倦、晚上睡覺也睡得比較好、不再有小便失禁的問題、我的左耳還是一點耳鳴、我的雙腿已經恢復了對溫度的感覺，我已經不會一直感到很冷很冷了，不用再在炎熱的八月穿上十月份的秋冬衣、我的頭痛現象也有些許的好轉。
電話: (+39) 05 44 98 84 77
手機: (+39) 32 88 29 67 09
信箱：maldini1@alice.it
IT 嘉克末(Giacomo Ricciardi)，Arnold Chiari I氏綜合徵、脊柱緊張綜合徵
手術日期：2007年5月
我的兒子嘉克末(Giacomo)出生於1999年1月，在2006年9月做過腦部核磁共振後發現患有嚴重的Arnold Chiari I氏畸形。後來在其他的檢查中又發現他在背部還有一個小小的脊髓空洞和脊柱側彎。
米蘭Besta神經科學研究所我們建議進行減壓手術並打開硬膜，而在熱內亞的Gaslini兒童醫院則是只建議減壓手術。但是在和許多跟我兒子有相同病症且接受過減壓手術的病患們聯繫後，我們考慮說這些病患裡有許多人手術後並無任何的好轉，且減壓手術也是一個侵入性相當高的手術；於是我諮詢了Bolognese醫師的意見，他曾是美國紐約Chiari學會的副理事長（The Chiari Institut of New York)，醫師反對進行減壓手術，因為我兒子有脊髓拴系，手術可能會造成小腦脫垂，醫師建議我們進行終端纖維切斷手術。後來在2007年5月21日，巴塞隆納的羅佑醫師，在為我兒子看診後也做出了同樣的建議。
最後，我兒子在2007年6月12日接受了羅佑醫師的手術治療，他在巴塞隆納著名的格拉強醫院動手術（嘉克末是羅佑醫師第111個進行終端纖維切斷手術的病患）。而現在，在手術後一個多月後，嘉克末夜間遺尿（尿床）沒了，運動限制的問題也大有好轉。
而羅佑醫師在6月11日幫我兒子做檢查時發現的巴賓斯基反射，現在已經消失了，這也就是說嘉克末的脊髓不再受到牽扯了。
IT 安東尼歐(Antonio Palmiotto)，Arnold Chiari I氏綜合徵、脊髓空洞症、先天性脊柱側彎
手術日期：2007年11月
在1984年我開始有感覺能力的問題，在左邊上肢和下肢有皮膚感覺異常且有行走困難。我的核磁共振顯示C2-C4脊髓空洞和Arnold Chiari I氏綜合徵。在幾次諮詢後，1985年6月我決定了在義大利杜林的CTO醫院進行椎板切除手術。我的身體情況穩定了10年，之後很不幸的我的病情又開始惡化，身體也愈來愈無法行走，身體左半部的移動能力和力量喪失。一部分我在杜林諮詢的神經外科醫師們建議我進行一個風險性相當高、創傷也很大的手術。
在2007年中，我從網路發現了一個我可能可以接受的新治療手術：終端纖維切斷手術，是在巴塞隆納的格拉強醫院進行手術，由羅佑醫師操刀。
在2007年11月，我接受了這個手術，手術的創傷相當小，我在手術後短短3天就可以出院回家了。
在手術後沒多久，醫師就檢查證實我的感覺能力恢復，左邊肌肉也不再那麼僵硬，後來加上定期的物理治療，我每天都可以發現身體情況一點一點慢慢的在好轉、改善。
安東尼歐
我的信箱：antonio.palmiotto@fastwebnet.it
ES 瑪麗亞(Mª Teresa Sanz)，Arnold Chiari I氏畸型
|
手術日期：2008年11月
大家好，我叫瑪麗亞，我今年45歲，我患有Arnold-Chiari I氏畸形，而以下是我的故事： |
從那時起我就一直服用藥物止痛，但是我的頸部、背部、腰部、骶部都還是很痛，醫師們確實是有發現脊椎的問題，但我的症狀卻又不夠明顯也不是很嚴重，因此醫師就讓我繼續吃止痛藥。
在2007年10月，我又再一次突然暈眩，這次嚴重到我在床上昏迷了4天，完全都無法動彈。在這七年裡我身體惡化的情況是有目共睹的，但醫生們卻把我的問題歸就到壓力、焦慮，但也許他們也有道理，因為我確實因為沒有任何醫師可以告訴我我到底怎麼了，又身體狀況愈來愈差，整個人相當的緊張且焦慮。
在2008年7月，我們公司的醫療保險公司的醫生在我的要求下幫我申請了做腦部核磁共振攝影的檢查，也就是那時候我被診斷出我患有Arnold Chiari畸型第一型。後來有一位神經科醫師為我看診，他確定了我的病症後，立即將我轉給神經外科醫師。
這時候我的病徵有以下幾點：
- 頭痛
- 疲勞
- 平衡失調
- 頭暈
- 脖子酸痛
- 背痛
- 視力模楜
- 失眠
- 經常性暈眩
- 頭部有嗡嗡聲的噪音
- 雙手顫抖、缺乏感覺、知覺
- 吞嚥困難
- 巴賓斯基反射異常，顯示連接脊髓和腦部的神經管道受損
當我向社會保險醫院預約神經外科醫師看診後，在等待醫院給我門診的同時我也開始在網上找資料，看看要怎麼樣才能治我的病。
最後，我找到的治療法是必須動手術，我找到2個選擇，我稱他們為傳統式和現代式。
傳統手術：社會保險醫院的枕骨減壓手術。
手術方式是從脖子到頭頂的部分做開腦動作，固定頭兩節頸椎，把枕骨部分拿掉，再把下枕的小腦提高的它原本的位置。對我來說，這根本就是一種未開化、野蠻的手術，因為除此之外，醫師師還不保證手術成功，因為這個手術只是做到了減壓，但並未解決問題的根源。
新的手術：巴塞隆納Chiari學會的終端纖維切斷手術。
終端纖維是一條連接脊髓和骶骨的帶狀組織，而當終端纖維緊張時就會拉扯脊髓，此外，還會造成腦脊液流動異常。
這個手術相當的簡單，手術在於在骶骨部分切斷終端纖維，解決所有問題的根源。
相當明顯地，第二個選擇成了我的第一選擇，於是，我就打電話預約巴塞隆納Chiari學會的門診。
我先後讓卡爾多內醫師和羅佑醫師為我進行看診。他們先聽我述說我的情況，然後幫我做了相當完整的神經檢查，最後確定我所有的病徵確實都是因Arnold Chiari I氏畸型所引起，他們完整詳細的跟我解釋了他們的手術、使用什麼技術、是怎麼進行和手術的成果。當我離開學會時，我就已經決定接受他們的手術治療，三個星期後，在2008年11月18日我就在希瑪醫院接受了手術。
手術結果：
在手術後6個小時我就發覺我的雙手有種麻麻的感覺，隔天我就恢復了雙手的感覺能力。
手術後3天，我的雙手已不再向以前那樣顫抖，脖子的酸痛壓力感和頸部痙攣現象也都消失了。
再過了幾天後，我的頭暈、頭痛現象也都沒了，我的平衡感又回來了，而這離我手術後僅僅才過了8天！
我真的找不到任何的話語來形容我對羅佑醫師和他的醫療團隊為我所做的一切的感謝之意。
我只希望我的故事能對其他病友有幫助，讓他們了解這個新的手術技術，而也許有些人的病徵沒有辦法完全百分百的消失，但你們應該要知道的是疾病將不再進展了。
另外，就當是笑話或趣聞好了，在我接受手術後2天，我收到了社會保險醫院寄來的通知信，他們幫我預約了“2009年6月15日”神經外科醫師的門診！我真的是無話可說。
你們如果有任何的問題的話，你們可以寫信和我聯絡：sanzbel@hotmail.com
附上誠摯的問候
瑪麗亞
IT 艾斯貝帝多(Espedito Vistocco)，Arnold Chiari I氏綜合徵、頸背脊髓空洞症、頸背脊柱側彎
手術日期：2007年6月
我叫艾斯貝帝多，我今年56歲，我患有脊髓空洞症、Arnold Chiari I氏畸形和脊柱側彎。我是在1991年的核磁共振檢查中被診斷出患有脊髓空洞的。帶著這份檢查報告，我去了法國Tours醫院進行頸部減壓，醫師們使用導管幫我做囊腫積水的引流。手術之後到1998年，我的身體確實一直都有好轉，但在2000年時我的病情卻嚴重復發。醫師們跟我說我唯一能做的就是大量增加Neurotin和Dantrium的劑量以鎮靜脊髓。我後來連瑪啡也都試了，就為了減輕那些折磨我的劇烈疼痛。醫師們甚至還想給我做另一個危險性極高的手術以穩定頸椎，但是我並沒有被他們說服進行這個手術。
在2006年，在一個偶然的機會下，我發現了羅佑醫師的網站，我看了許多關於他在做的終端纖維切斷手術的資料。最後我決定和羅佑醫師聯絡，他們學會幫我預約了在2007年6月25日看診，隔天進行手術。看診時醫師確認了我的病徵和巴賓斯基反射，醫師向我解釋我的一切檢查明顯指出我的脊髓確實有某種的異常。當醫師幫我做感覺測試的時候，醫師在我身上放了一個冰冷的檢查器具，但我的感覺卻是熱熱的。在詳細檢查了我的情況後，我們決定隔天早上進行手術。
早上8點半我進入了手術室，9點15分時手術就已經結束。羅佑醫師跟我的家人說終端纖維切斷手術完全地將我疾病的問題去除了。手術當天下午，我在我的背和脖子有了一些不一樣的感覺，而我的右手更是在多年沒有感覺後甦醒了！手術隔天早上醫師來病房看我時，他對於我的手術結果感到相當驚訝，我的感覺能力完全恢復了，巴賓斯基反射也消失了！不過，我其實還期待更多的好轉，但醫師跟我解釋，對於像我這樣曾經做過減壓手術的病患恢復的速度可能會比較緩慢一點。
鑒於我們這些羅佑醫師的病患和我們手術優良的結果，我不懂為什麼我們義大利政府和科學界不願意承認羅佑醫師有效的手術治療，甚至阻止我們這些病患擁有治癒的希望，也不幫忙我們這些為了手術做出巨大犧牲和代價的病患。
獻上誠摯的祝福
艾斯貝帝多
電話: (+39) 08 28 61 27 61
IT 法蘭西斯科醫師(Dr. Franceso Crosè)，頸椎脊髓空洞症、Arnold Chiari I氏綜合徵、頸椎間盤突出症、慢性腦血管功能不全。
|
手術日期：2007年10月
我是一個48歲的醫生。我的病例史，簡言之，是從2007年5月7日開始的，在一場足球比賽後，我左肩胛骨區相當疼痛。我那時以為是肌肉酸痛，所以去做了可松體治療，但是卻沒什麼什麼效果。後來我決定去做一個頸椎的核磁共振，結果很不幸的發現我患有Arnold Chiari I氏畸形和C5-C6脊髓空洞和椎間盤突出。 我諮詢了幾個神經科和神經外科醫師，他們也都向我證實了我的檢查結果。我的疼痛相當劇烈且一直持續，不過這個疼痛有個特性，就是當我躺在床上時它就會停止消失。 |
我決定和醫師透過信件和電話聯繫，我最後決定在2007年10月22日到巴塞隆納。在看診的時候，我給醫師看了我的病例表：肩脥骨疼痛擴散至左上肢、下肢和胸部肌肉疼痛和遲鈍、耳鳴、右上肢力氣衰退、眼球震顫、精神混亂、夜間呼吸暫停。
我最後決定在2007年10月23日接受終端纖維切斷手術。在手術後沒多久我的右上肢就恢復了力量，左邊頸椎疼痛也減輕了相當多。
在術後一個月的回診時，我已經恢復了右上肢幾乎所有的力氣、頸椎疼痛的現象也減輕很多，現在我的精神狀況也比之前好很多；現在目前還是有耳鳴、下肢遲鈍、左肩和背部疼痛現象，不過，我夜間呼吸暫停的問題已經沒有了。
電話: (+39) 0965 42490
信箱：pa.cla@libero.it
IT 亞力桑德羅 (Alessandro Gastiglioni)，Arnold-Chiari I氏畸形、頸背脊髓空洞症、脊髓受拉扯症狀
手術日期：2007年３月
亞力桑德羅，1989年01月13日生，第33週早產，體重1.4公斤，身高37公分。腦積水自行恢復。自主呼吸。
腦積水X線斷層成像定期檢查：無變化、自行恢復。
直到14歲亞力桑德羅的身體一直都很健康，但他的生長較一般同年齡緩慢20﹪，似乎是因為早產的關係。
2003年5月：踢足球時摔倒腳肘骨折。
在那之後，亞力桑德羅開始有吞嚥困難問題、咳嗽增加、 唾液分泌過多、身體愈來愈無力。他在2個月內瘦了10公斤，因為他吃東西有困難且經常性的噁吐。
在他的X線斷層成像檢查並沒有發現腦積水惡化的現象，然而在他的核磁共振攝影則是發現了Arnold Chiari畸形第一型，無脊髓空洞症。
不過那時我們諮詢的醫生說，亞力桑德羅需要一個心理醫師或兒童神經精神醫師（因為生長遲緩）。我諮詢了好幾個心理醫師，但是亞力桑德羅的情況都沒有任何改善，此外，他的病卻慢慢惡化。幾個月後，他漸漸地失去平衡，走路時會側一邊，若沒有抓扶手或東西的話沒有辦法爬樓梯，下肢和雙手動作缺乏協調性。
在2003年12月，亞力桑德羅因為腹部疼痛的問題住進了聖安娜醫院，我們把亞力桑德羅的病例和所有的檢查報告交給醫院時，沒有任何醫師注意到他的核磁共振的結果，還一直幫他做別的檢查測試懷疑他是有食管炎、克羅恩氏綜合徵或其他的病，但檢查結果全都不是…
後來他腹部的疼痛消失了，我們在沒有獲得任何診斷結果的情況下出院了。但他先前的病徵卻是一天比一天嚴重。醫師們沒有任何人發現他的核磁共振顯示他患有Arnold Chiari I氏畸形。
亞力桑德羅一直持續看心理醫師到2004年5月，期間因腹部疼痛和發燒入院至聖安娜醫院。三星期後出院。
後來亞力桑德羅的情況持續惡化，我們相當擔心，我們覺得聖安娜醫院的醫師們不了解他的問題，所以我們就帶著亞力桑德羅和他所有的檢查報告去看蒙地諾醫院的神經科醫師。醫師的診斷是：病情惡化並不是因為腦積水或Arnold Chiari症候群。
這位神經科醫師同樣也說我們的孩子需要的是一位兒童神經精神醫師。但是我們對這樣的結果並不滿意，所以我們又把亞力桑德羅帶到佛羅倫西亞去看一個兒童神經外科醫師，和以往不同的是，這位醫師證實亞力桑德羅的病徵是因為Arnold Chiari所引起，他很驚訝為什麼沒有任何人注意到他的核磁共振結果。
2004年9月亞力桑德羅動了第一個手術減輕腦積水的狀況，但是他的病況並沒有任何的好轉，不過神經外科醫師則是很樂觀，叫我們多等幾個月再評斷。
2004年12月亞力桑德羅又再一次發生腹部疼痛問題。因為右肺積水再次進入聖安娜醫院，3個星期後出院。但醫師們不了解為什麼他們會發現肺部積水的問題。
2005年2月，亞力桑德羅又交由佛羅倫西亞的神經外科醫師進行了腦部減壓的手術。
在這之後，在許多的物理治療的輔助下，亞力桑德羅的病情終於有些許的好轉，他在吞東西的時候不再有困難、唾液過多的問題也減輕了、肌肉緊張的問題沒了、力氣和動作都好轉許多。不過，在平衡感和走路方面則沒有明顯好轉。
在一個特殊的檢查中發現，亞力桑德羅在吞液體時，他會有一小部分的液體通過呼吸管道，進而造成咳嗽。但如果他吞嚥的時候傾斜他的頭，就不會造成咳嗽。但在這個檢查中也發現亞力桑德羅的平衡性正在逐漸惡化。
2007年1月，亞力桑德羅做了手術後第三次的核磁共振，結果顯示出脊髓空洞症（在以前的核磁共振重未出現過）。
在術後回診時，Genitori醫師建議亞力桑德羅再做一次腦部的減壓手術，但這一次要打開硬膜。不過醫師也聽了我的提議，在減壓手術前做讓亞力桑德羅做終端纖維的切斷手術（雖然醫師那時對於這個手術成果還不太有信心）。終端纖維切斷手術是我們幾個月前在網路上發現很多人在談論的，這是一個簡單的手術，對人體的侵入性也很小；手術似乎是由巴塞隆納神經外科醫師羅佑醫師進行，手術的成果相當好。另外，從一年前開始美國紐約的Chiari學會和米蘭BESTA神經科學研究所也開始認同終端纖維切斷的手術（在一年之前這些機構都還不願意談論這個手術療法）。
最後我和寶拉我們決定帶亞力桑德羅去巴塞隆納看診。
2007年2月21日羅佑醫師為亞力桑德羅看診，醫師確定只要做了終端纖維切斷手術，就可以將Arold Chiari I氏畸形和脊髓空洞症的成因去除掉。醫師看起來對他的診斷相當的有信心且相當肯定。
2007年3月17日，我們回到義大利Genitori醫師在看了亞力桑德羅脊椎的核磁共振後，還是不相信切斷終端纖維的手術，他說從來沒有先例，他還是建議做減壓手術。
最後我和寶拉決定到巴塞隆納動手術，因為羅佑醫師所使用的技術對人體創傷相當小，和義大利這個相同的手術相當不同。
2007年3月7日亞力桑德羅進行了手術。
2007年4月23日在術後回診，羅佑醫師在亞力桑德羅的例行神經檢查測驗中發現好轉。 巴賓斯基反射消失。而目前平衡感還沒有好轉。
ES 巴西利歐(Basilio Martinez)，Arnold Chiari I氏畸形
|
手術日期：2006年6月
自從我懂事開始，我的身體就一直有不舒服的感覺，這造成我後來開始抗拒做運動，因為體育課的時候我只要做某些特定的動作就會頭暈目眩，我無法集中精神，甚至只要天氣有劇烈變化我的記憶力就會消失，在秋冬季節或許多的時刻我都會感到陌名的焦慮。我的頭腦可以重覆演練、理解許多事物，但是我的腦子就像是會休眠一樣，有時好有時壞。 現在我48歲，大概從3,4年前起，我開始感到一股陌名的疲憊感，沒做什麼事身體卻感到相當的疲勞，尤其是在我的脖子、肩膀、下背部。另外我的精神狀況也愈來愈差，當我思考、反省或找理由的時候，我發現相當的困難性。對我來說許多日常的活動變得很辛苦、不容易。 |
身為一個精神健康的專家，我對於同事們說我是因為焦慮而造成暈厥的解釋不與置評。我的太太和我開始尋找心臟病及神經病變方面的解釋，同時我也開始進行一系列的心臟和神經檢查。我的身體愈來愈不好，病症也愈來愈多，我的聽力變差，耳朵又出現嗡嗡的聲音，右眼視力也變差。後來心臟科醫師並沒有發現任何與心臟疾病相關的病症，反倒是神經科醫師和創傷科醫師他們診斷出我患有Arnold-Chiari I氏畸形、第五頸椎部分損傷、腰背部脊椎側彎和L5-S1的脊椎突出。
接下來的幾個月我的病症加速惡化，雖然有時病況並不那麼嚴重，但我在短時間找不到任何的解決或減輕病痛的方式，除了期待我的病症更加惡化以接受傳統的Chiari畸形手術。對我來說，這個病是不能再耗下去的了，有哪個受病魔所苦的人能忍受等待他的病愈來愈嚴重呢？於是我開始尋找資訊，我找到了終端纖維切斷手術技術的醫學報導。我決定我必須進行這個手術技術的治療，因為這個手術不僅相當簡單，危險性也相當低，我可以預見我的病情好轉且阻止我的疾病惡化。
大概過了二個星期後，我的手術成果相當顯著，我在許多方面都有好轉。一方面是我的視力變好了，聽力也變得很清楚，之前耳朵出現的雜音也減少了，左耳幾乎是聽不見雜音了，右耳則是很少聽見雜音。現在我的脊椎可以自然挺直了，以前背部不舒服的現象現在全都沒了。另一方面，我身體疲憊沈重的感覺減輕了相當相當多，我的腦部能力也好轉了許多，不論是在集中精神、記憶、理解各方面都進步非常多。我現在的夢想就是能好好休息、多睡好幾個小時、睡得香沈。
另外還有一些小方面的好轉，我恢復了眼睛的辨色能力，之前眼睛紅的現象也沒了，而且現在我的瞳孔也恢復到了以前的大小。
針對Chiari I氏畸形的醫學解釋或一般醫師所使用的、具爭議性的治療手術，我個人認為終端纖維的切斷手術是最好的，因為他的手術效果是立即可見的，此外，與傳統的小腦切除術或腦部減壓手術相比，終端纖維切斷手術的風險實在是低太多了，所以我認為終端纖維切斷手術應該被當成第一選擇的手術。
巴西利歐
我的信箱：basili@correo.cop.es
ES 馬努艾爾(Manuel Márquez)，Arnold Chiari I氏畸形伴頸椎突出
|
手術日期：2006年4月
我叫馬努艾爾，我今年42歲，我住在西班牙卡地斯市的聖瑪利亞港。現在我要跟你們分享的是我患病這兩年半來的心路歴程，從我接受手術到我術後的身體狀況和復原情形。 一切都是從2003年的9月開始，如同以往，早上我的鬧鐘響起叫我起床上班去，但和以往不同的是那天我沒法起身，我的腳沒有了感覺。我到了醫院做了檢查，醫師診斷我有腰部的問題，需要在床上休息一段時間。而從那時起我就開始感受到我的腿一直不斷的失去力量。一開始腿無力的現象偶爾才會發生，但到後來發生的頻率愈來愈高，我一天會跌倒個3,4次。我那時心里愈來愈害怕，於是我決定去找醫師。但是日子一天天的過了，我的身理及心理狀況卻也一天天的惡化。醫師沒有辦法對我的失足跌倒現象做出解釋，有些醫師說是因為暈眩造成的，而其他的醫師則是很簡單地因為不知道是為了什麼而無法向我解釋。 |
在我再次向醫生提出我的疑問後，他們終於檢查出我是患有Arnold Chiari I氏畸形，而這也正是造成我跌倒和其他不適症的原因。醫師們告訴我這個病只能靠手術治癒，而我必須即早做出決定。
羅佑醫師(Miguel B. Royo Salvador)還給了我一個幸福的人生，我的家人透過電子郵件的方式幫我跟羅佑醫師預約了到他在巴塞隆納的諮詢處做檢查，醫師在證實了他對我的病症的一些疑慮後，我們又約了下一次看診，而這一次是準備為我進行手術了。
手術主要是藉由在脊椎底部做一個小小的開口，切斷一條筋腱，解除壓力，讓這條筋腱停止向下拉扯小腦、停止造成頸椎的突出。在手術後隔天我便開始感覺到身體好轉。首先是我背部的疼痛消失了，我的腿也可以造我的意願移動。慢慢的，我覺得我的身體愈來愈好，我也可以自己彎腰綁鞋帶了，我也恢復了我的感覺能力，而且我可以走好幾個小時都不覺得累。厭煩的感覺和心悸的現象都沒了，我的身體不再會失去平衡，雙手也不會麻了。我現在可以拿一些有重量的東西且不會跌倒。我每天都感到更好更快樂，這一切都要謝謝羅佑醫師您。
信箱：mulero2004@hotmail.com
ES 德蕾莎(Teresa Balmaña)，Arnold Chiari I氏畸形
|
手術日期：2006年7月
2005年5月的時候我65歲，那時候起我的頭開始出現一些劇烈的疼痛，就像是被電到一樣，後腦部、額頭和眼睛部分麻痛，每次麻痛現象皆會持續15到20秒，而後幾個月，麻痛的現象愈來愈嚴重，發生的頻率也愈來愈高。之後我也發現我在吃東西的時候有吞嚥困難的問題，直到了2005年12月我才去看了醫生，因為所有的症狀發生的愈來愈頻繁。醫師告訴我說可能是因為我太焦慮且我在後頸背有增生性關節炎，醫師開了鎮靜劑和消炎藥給我，但是我的疼痛現象並沒有好轉，反而愈來愈糟。2006年時我的疼痛不斷加重且愈來愈不可忍受，但我發現這些疼痛現象都是在我咳嗽、打噴嚏、突然向上抬頭或向下低頭、大聲說話、聽到噪音、用力上廁所、轉頭看東西時發生的，這一切真的就像是一場惡夢。 |
我記得我在檢查視力和聽力之前，一切都還是很正常的。後來醫師幫我做了X射线断层成像，也看不出有什麼嚴重的疾病，之後醫師把我送到大醫院去看神經科醫師，在那兒我本來要做核磁共振攝影的，但剛好又遇上醫院罷工，但我真的沒有辦法再忍受我的病痛了，於是我就自費做了核磁共振。
那時我剛買了一台電腦，我甚至還不知道電腦要怎麼使用，我就先試著上網找資料，我在網路上找到了醫療刊物，我日以繼夜的閱讀網上關於頭痛、腦神經痛、偏頭痛等的資訊，這樣做是為了讓我自己多了解一些疾病、讓自己放心一點，但是不分日夜的看這些資料真的是像地獄一般，因為我無法找到和我的病狀相似的疾病，我只是希望能找到一個讓我不要這麼受苦的解決方法而已。
後來當大醫院的神經科醫師拿到我的核磁共振結果時，他們告訴我結果指出我患有Arnold-Chiari I氏畸形，醫師相當的有耐心幫我做了許多藥物測試，我對於醫師這麼認真的幫我尋找真正適合我的用藥和療法，以避免動手術感到很高興，因為醫師知道我並不想動手術。但是我一直抱怨我無法吞嚥固體食物，醫師最後只好把我送到神經外科醫師那兒，請神經外科醫師幫我解答，在那兒醫師詳細親切的為我解釋我的病情並回答我所有的問題，但最後神經外科醫師的建議是我必須進行手術治療，我跟他說我會考慮看看的。
所有我看過的醫師和神經科醫師都跟我說他們不太建議我進行腦部的手術。我花了很多很多的時間在一些醫學刊物諮詢研究我的疾病和傳統的手術療法，在網上我找到了許多對於傳統手術相當詳細的介紹，看到這，我真的是被嚇壞了，因為傳統的手術不僅對人體相當具攻擊性，治癒的可能性又低，而且依據每個病人的情況不同、患病的時間長短，效果都不一定。這個手術對我來說是相當不可靠且不可接受的。
我當時相當的失落，因為我不知道我該怎麼辦，我找不到其他的治療方法了。但我後來又回到電腦，心想網上還有這麼多的資訊和東西可以諮詢和閱讀，突然我有了一個點子，我在電腦搜尋處打上：求助Arnold-Chiari I氏畸形，結果電腦跑出了幾個不同的醫療報導刊物，我看到了巴塞隆納神經科學學會，我點了他們的網頁進去，我發現了羅佑醫師針對Aronold-Chiari I氏畸形所發表的醫學刊物，還有關於終端纖維切斷的手術，這是一個非常簡單、危險性相當低的手術，只需要在醫院待一天，還可以預見疾病的好轉，在他們網站的病友論壇的病人都對這個手術成果表示滿意。終端纖維切斷手術就是在骶骨做一個小小的開口，使用顯微技術進行對終端纖維的切割。這些都是後來羅佑醫師耐心跟我解釋的。
此外，我也閱讀了羅佑醫師其他的文章，我覺得醫師真的相當的專業，我覺得我可以把自己交到他手上，於是我預約了看診，讓醫師為我做了所有手術需要的檢查，而除了Chiari畸形之外，醫師還發現我患有脊椎側彎。2006年7月4日，我在格拉強醫院(Clinica Corachan)進行手術，而7月5日我就出院回家了，6日當我早上起床的時候，我的頭一點都不會痛，我還可以吃早餐、吞固體的東西，這真的是太難以相信了，12日我回醫院醫生幫我拆線，我什麼疼痛的感覺都沒有！之前我覺得我的人生已經是沒有希望了，因為那時我的病情惡化進展相當快速，但現在我感到我的人生又再次充滿希望，我的身體狀況也相當好。這一切都要感謝羅佑醫師。
我真的相當相當感謝羅佑醫生還有他的醫療團隊。我閱讀了幾篇的醫生的文章，在過去約30年的時間裡醫生一直不斷的研究終端纖維切斷手術的技術和成果，我希望醫生能夠繼續下去、治癒更多的病人。而現在我則是想跟患有Arnold-Chiari氏畸形併脊椎側彎或脊髓空洞的病患說，終端纖維的切斷確實可以阻止病情惡化，讓我們不再受苦，至少醫生真的治癒了我，我想我也是因為即早治療的因素，之前讓我受痛深重的頭痛現象都沒了。我們不應該一直活在苦痛之中的，生命生活是必須有些許的質量與快樂的。
Arnold-Chiari氏畸形是一個顯少為人知、相當奇怪的一個疾病。我多希望在大醫院他們也能進行終端纖維的切斷手術，這樣一來就有多少人可以受惠呢？又就有更多人可以知道這個治療法呢？如果大醫院也能有這個手術的資訊，其他人就不用像我是偶然從電腦中才找到資訊的，且若不是我很執著、不想就這樣痛苦的死去或接受那個很危險的開腦手術，我早就放棄自己了。
而很巧的是我也在網上看見一個充滿愛心的資訊：
“清寒病友特殊條件諮詢”
我必須特別感謝我的家人、兄弟姊妹、我的孩子還有帶著我跑東跑西的朋友們，因為我一個人是沒有辦法移動的，且為了幫助我，一切都是相當費錢又費力的。此外，我也要感謝所有幫助我的醫師和神經科醫師，他們為了治療我的疾病付出許多的耐心和心血，不斷的支持我，陪我一起對抗病魔，讓我對遠離病痛、對我的人生充滿信心。
在我看來，終端纖維切斷手術是能到看到立即效果、應被當手術的第一選擇的，因為和傳統的療法和手術比較，終端纖維切斷手術的危險性是最低的。
如果有人也發現自己患有Arnold-Chiari I氏畸形，想和我談談的話，你們可以透過我的郵件和我聯絡 matebadu@hotmail.com，或電話聯絡：(+34) 937 612 963 ，你們有任何的問題都可以問我，我會很熱意幫助回答你們的。
電話：(+34) 937 612 963
信箱：matebadu@hotmail.com
ES 拉法葉(Rafael A. Arévalo)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱側彎
|
手術日期：2006年6月
現在我想和你們分享我在進行了終端纖維切斷手術後的成果。以下是一些在手術前對我日常生活造成很多困擾的病症，而我在手術後發現病症的好轉現象。 1.頸椎疼痛，現在我的疼痛已經消失。 2.我的腿現在愈來愈有力了。 3.之前我在腰部都一直有疼痛，現在都沒了。 4.之前我的左手腕沒有辦法轉動，現在我已經沒有這個問題。 5.之前我的左腳腳指不太能動，現在都好了。 6.之前只要左後腳跟擺某個特定的姿勢就會讓我整個人發抖，但現在不會了。 7.走路的時候，我感覺到腳比較變得更有力氣了。 8.現在我的頭可以更如意的轉動了，之前我的頭無法有太大的轉動。 9.我現在覺得整個人變得比較挺直了，之前我就好像萎縮了一樣。 10.大小便失禁的現象好轉的比較慢，但我希望藉著時間可以完全的恢復功能。 |
這就是我的小故事，希望能對你們有些許的幫助。
在此向大家附上我最誠摯的祝福。祝您們早日康復。
信箱：rafa20052@wanadoo.es
ES 卡門(Carmen Pasarín Fernández)，Arnold Chiari I氏畸形、頸椎脊髓空洞症、脊柱側彎
|
手術日期：2006年2月
大家好，我是一開始發現我無法說話而去看醫師，最後醫師診斷出我患有脊髓空洞症，巴塞隆納醫師的神經外科醫師告訴我，如果為我進行顱骨切除手術的話，我有可能會變成癱瘓或死亡。後來我姊姊在網上找到了一個危險性相當小的手術方式，在經過慎重考慮後我決定進行手術。我會推薦這個手術是因為我的手術成果真的相當好。讓我自己來說的話，我會說我是百分之百完全的全癒了。 這是我的電話，歡迎你們跟我聯絡：(+34) 678 388 819 |
病人61歲，兩年前開始在脖子部位有嚴重的疼痛現象，另有經常性的頭痛並導致走路不穩、雙手對熱度的溫觸覺喪失、經常性咳嗽但無明顯呼吸系統問題、聲音改變並有舌頭肥大的感覺、經常性的小便失調。之後去看醫師，診斷出患有Arnold-Chiari氏畸形。在身體檢查時發現有：短脖子、聲音沙啞、舌頭在往左移時有纖維性顫動及麻痺現象、在足部有巴賓斯基反射。在腦頸部的核磁共振發現：小腦扁桃體下沈至C1。背部核磁共振發現脊髓從脊椎側邊分離。脊椎的核磁共振發現在L3和L4有明顯的脊椎炎。在站立姿勢拍攝的X光片中發現腰背部脊椎側彎。在診斷病患所有的病症並向病患和其家人分析手術的優缺點後，病患決定進行手術治療，在2006年2月14日進行全身麻醉，以本院獨特先進技術進行終端纖維的切除。術後頭疼現象消失、咳嗽現象也好轉許多。病患2月15日因醫療控管因素還未出院。現今病患已無咳嗽現象，能正常說話，在吞嚥食物方面也不再有問題。
ES 瑪麗莎(María Luisa Pedrosa Jiménez)，Arnold Chiari I氏畸形
|
手術日期：2006年11月
在經過這麼多的事情，我想我們都有好多的東西想要分享，但卻不知道該從何開始。我今年48歲，我大概從四年前開始有頭痛的現象，就在一年半前我去看了神經科，醫生幫做了核磁共振，但醫生誤診說我患有骨骼肌畸形，而這和Chiari畸形無關，讓我吃了好多對我而言一點效用都沒有的藥。 我開始到私人機療機構看診，看了超過3個以上的神經科醫師，但這些醫師對我的疾病每個人講的都不一樣，我那時變得身體愈來愈差，後來我又回到一開始開病的醫院，請他們重新再幫我做一次核磁共振看看我的病情。後來我到病人諮詢處去要我的檢查結果，才發現原來我的小腦扁桃體下疝，我患有Arnold-Chiari畸形。 |
和醫師談過話後，我們感到相當的愉快，醫師的所表現的態度、平靜、親切和手術前準備工作，他所說的一切都能給予你相當的安全感。我早上先做檢查，下午檢查結果就出來了，隔天早上他們就為我動手術了，我是9點進手術室的，10點半我就回到病房了，出手術室後，我沒有頭痛現象也沒有不舒服，隔天我就出院了，我在巴塞隆納散步，就好像我不是剛手術一樣，我那時的狀態好極了，而現在也是，我現在都不用吃止痛藥，因為我的疼痛都消失了。
從2006年11月13日我動了手術之後，我就再也沒有感受到疼痛的感覺了，我背部緊縮的現象沒了，視力也變得更集中，此外我脖子的刺癢感也消失了，這是先前最困擾我的問題，因為咳嗽的因素讓我的頭感覺都快爆炸了，我現在好多了，我的臉色看起來很好，身體也很健康，我現在非常的開心。不過在這同時我也感到相當地沮喪，因為如果你沒有網路、又沒有任何人跟你講的話，你要如何從得知還有別的醫療方法呢？就像我第一間去求助的醫院他們根本不知道其他醫療法的存在。就因如此，我想以我能力所及的範圍內來告訴大家有其他醫療法的存在，我的下一步是向阿斯圖里亞．希洪的商務報投稿來傳遞消息，另外，我也跟許多醫生談過這項醫療法，現在有許多醫生都很感興趣，之前有些醫生對於我患有的Chiari畸形相當頭疼，對於我的病症他們不知從何下手醫治，但現在這些醫生對於這樣的疾病，他們已懂得向病患要求核磁共振攝影的資料如果病患有的話，另外他們現在也有終端纖維和羅佑醫師的資訊。
我的名字是瑪麗莎(Marisa)，我提供我的電話給所有想跟我聊聊或有問題想問我的病友們。
電話：(+34) 659 571 139
信箱： marysapj@hotmail.com
在此附上我最誠摯的問候
非常感謝羅佑醫師及他優秀的醫療團隊
ES 愛爾米妮亞(Herminia Garrizosa Guerra)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱側彎
|
手術日期：2006年12月
大家好，我叫愛爾米妮亞，我住在西班牙的馬拉加，我今年57歲。我希望我在這分享我的故事能幫助那些受疾病所苦的病人，讓他們了解還是有希望存在的，我之前也是以為像我們這樣的病患，我們的未來就是註定要在輪椅上一輩子了。 我從1987年起開始就一直受 Arnold-Chiari I氏畸形和脊髓空洞症所苦，但先前一直沒被檢查出來，直到1997年醫生們才檢斷出我身體病痛的真正原因。在這十年的時間，我從創傷科看到腦神經科，但最後發現我真正病因的竟是一位復健師。在發現病因幾個月後我就進行了小腦切除手術，這是一個危險性相當高的手術，我花了超過六個月的時間才恢復身體元氣，但最後我的疼痛或病狀卻一點好轉都沒有。 |
人說禍不單行，在2006年11月我不小心跌到地上我雙腳腳踝都摔傷了， 從那時起我和病魔抗鬥的意識整個的瓦解了，我想我就只能等待死亡了。
不過，我的女兒們開始在網上調查我的疾病，她們找到了羅佑醫師。我們充滿希望的寫了一封郵件給羅佑醫師，醫師相當快地就給我們回了信。就這樣15天後我到了巴塞隆納去給醫師看病，我把我所有的希望都依附在這位醫師身上了。2006年12月13日醫生們給我做了檢查，隔天14日他們就幫我動了手術，而15日，我在過了一年幾乎都無法吃東西的日子後，那天我在出院前吃了小糕點當早餐！說起來可能有點笑話，但這對我來說是我新生命新人生的第一天。在那天之後，我許多病症都有了好轉。我們不能欺騙自我，我們是不能回到過去的，造成的傷痛也無法消失，但感謝終端纖維切斷手術，現在我的未來已經不同了！！！
至此之後，我的疼痛現象明顯減輕，我再也不吃我以前吃的那些解輕疼痛的藥了。此外，我恢復了右手的觸覺，針刺麻痛的感覺也消失了。我現在沒有頭暈的問題，腿也不會痛了，整體來說，我感覺好多了，現在也變得比以前20歲時快樂且積極正向。
感謝醫師不斷地與這個疾病抗爭並細心的對待病人。
我的信箱：mibsc@hotmail.com
IT 布魯諾(Bruno Portelli)，Arnold Chiari I氏畸形伴脊髓空洞症、脊柱側彎